1
00:00:00,490 --> 00:00:03,664
안녕하세요. 저는 에블린 페냐이고 칼 루터란 대학교의

2
00:00:03,742 --> 00:00:05,842
겸임 교수입니다.

3
00:00:05,930 --> 00:00:08,710
저는 자폐증 커뮤니케이션 센터에서

4
00:00:08,860 --> 00:00:11,138
총괄자로 있습니다. 이 센터는 장애를 가진

5
00:00:11,138 --> 00:00:14,328
사람들을 포용하고 의사소통하고

6
00:00:14,354 --> 00:00:16,844
접근성을 가지게 해주고

7
00:00:16,935 --> 00:00:19,411
고등교육을 받는 것에 초점을 두고있는

8
00:00:19,481 --> 00:00:22,031
대학교 부설 센터입니다.

9
00:00:22,181 --> 00:00:25,511
이 아이는 제 아들 디에고 페나입니다.

10
00:00:25,766 --> 00:00:29,516
오늘 제 옆에서 촬영을 도와줄거에요.

11
00:00:29,723 --> 00:00:31,943
제 아이가 글자판을 써서 자기를 설명하고 싶다고 하네요.

12
00:00:32,097 --> 00:00:33,727
제 아이는 말을 못합니다.

13
00:00:34,991 --> 00:00:37,161
아이의 말을 전달해주는 분이 계셔서

14
00:00:37,368 --> 00:00:38,958
아이가 가리키는 글자를

15
00:00:39,115 --> 00:00:41,225
소리내서 읽어주십니다.

16
00:00:42,558 --> 00:00:58,348
(커뮤니케이션 보조자) 안녕하세요 여러분

17
00:00:58,463 --> 00:01:02,463
안녕하세요 여러분. 그래 계속 해보렴.

18
00:01:02,573 --> 00:01:43,013
제 이름은 디에고입니다.

19
00:01:43,135 --> 00:01:45,005
(보조자) 안녕하세요 여러분 제 이름은 디에고입니다.

20
00:01:45,153 --> 00:01:47,333
에블린: 잘했어. 디에고에 대해 말씀드리겠습니다.

21
00:01:47,522 --> 00:01:49,992
아이는 중학교 1학년입니다.

22
00:01:50,079 --> 00:01:52,699
아이는 일반 아이들과 함께 교육을 받고 있습니다.

23
00:01:52,866 --> 00:01:57,016
그리고 컨퍼런스에서 발표를 하고

24
00:01:57,187 --> 00:02:00,917
베스트셀러의 저자입니다.

25
00:02:01,048 --> 00:02:04,718
책 제목이 자폐증 분석(Anatomy of Autism)인데요. 책에서 저희 가족 이야기를 다룹니다.

26
00:02:04,905 --> 00:02:07,305
우리는 이 영상을 촬영할 수 있어서 기쁩니다.

27
00:02:08,463 --> 00:02:14,273
디에고는 장애인의 포용이라는 주제에 대해서 이야기하기를

28
00:02:14,461 --> 00:02:16,971
아주 좋아해서

29
00:02:16,971 --> 00:02:18,045
책에서도 그 이야기를 했습니다.

30
00:02:18,188 --> 00:02:21,218
아이가 쓴 책의 내용이 ada와도

31
00:02:21,375 --> 00:02:23,265
밀접한 관련이 있어서 매우 중요합니다.

32
00:02:23,343 --> 00:02:25,453
ada가 지역사회에서 장애인 포용문제와

33
00:02:25,520 --> 00:02:28,090
고등교육, 고용에 대해 다루고

34
00:02:28,187 --> 00:02:29,867
해결책을 제시했기 때문입니다.

35
00:02:29,941 --> 00:02:33,811
아직 어리지만 장애인 활동가로서 디에고는

36
00:02:33,996 --> 00:02:36,416
학교에서 포용 문제를 경험했고 그에 대해서

37
00:02:36,596 --> 00:02:38,486
글자판에 글씨를 가리켜서 이야기를 하고 싶어 합니다.

38
00:02:38,630 --> 00:02:40,850
아이는 아이패드의 어플을 사용해서

39
00:02:40,980 --> 00:02:42,560
우리한테 이야기를 해줄거에요.

40
00:02:46,648 --> 00:02:48,858
(아이패드) 제 생각에 포용성의 문화는

41
00:02:49,184 --> 00:02:51,314
일반 교육을 진행하는 학교 교실에서 자폐를 가진 학생들에게

42
00:02:51,314 --> 00:02:53,414
성공적인 전략을

43
00:02:53,617 --> 00:02:56,247
제공해주었다는 점에서 중요합니다.

44
00:02:58,024 --> 00:03:00,394
저는 포용성의 문화가 없었다면 일반 교육 환경에서

45
00:03:00,625 --> 00:03:02,575
일반 어린이들과 교육을 받을 수 없었을 겁니다.

46
00:03:04,132 --> 00:03:06,762
자폐증 때문에 언어적으로 그리고 신체적으로

47
00:03:06,927 --> 00:03:08,167
저는 제한될 수밖에 없었습니다.

48
00:03:08,657 --> 00:03:11,107
감사하게도 저는 타이핑을 해서 의사소통을 할 수 있고

49
00:03:11,320 --> 00:03:13,620
이런 의사소통이 기회로

50
00:03:13,943 --> 00:03:15,943
이어졌습니다.

51
00:03:16,292 --> 00:03:18,762
그리고 일반 교육 수업을 듣고

52
00:03:18,762 --> 00:03:20,482
지역사회에서 활동도 할 수 있었습니다.

53
00:03:23,243 --> 00:03:27,243
에블린 : 고마워 디에고. 제가 처음

54
00:03:27,391 --> 00:03:30,221
미국 장애인법에 대해 배웠을 때

55
00:03:30,482 --> 00:03:34,202
저는 제 아들 디에고를 돕기 위해서

56
00:03:34,383 --> 00:03:37,033
어떤 일을 할 수 있는지 찾고 있었습니다.

57
00:03:37,292 --> 00:03:42,272
아이는 자폐증이 있고, 대학에도

58
00:03:42,471 --> 00:03:43,801
다니고 있습니다.

59
00:03:44,346 --> 00:03:46,906
제가 처음 아이에게 자폐가 있다는 사실을 알았을 때

60
00:03:47,158 --> 00:03:49,958
자폐진단을 받은 아이가 대학에 갈 수 있는지

61
00:03:51,140 --> 00:03:53,580
또는 대학을 간 사례가 있는지

62
00:03:54,106 --> 00:03:57,396
알지 못했습니다.

63
00:03:57,465 --> 00:03:59,505
그래서 저는 이 문제를 연구했고

64
00:03:59,623 --> 00:04:02,433
자폐가 있는 학생도 대학에 갈 수 있다는

65
00:04:02,723 --> 00:04:04,823
사실도 알게 되었습니다. 놀라운 일이죠.

66
00:04:05,301 --> 00:04:07,411
당시, 아이가 진단을

67
00:04:07,612 --> 00:04:09,442
받았을 때가

68
00:04:09,818 --> 00:04:12,618
8년에서 10년 정도 전입니다.

69
00:04:12,996 --> 00:04:14,936
그리고 자폐를 가진 학생이 대학에 갈 수 있는지에 관한

70
00:04:15,278 --> 00:04:17,778
문헌도 많지 않았습니다.

71
00:04:18,256 --> 00:04:20,666
저는 그 영역에 대해서 연구를 할 수 있어서

72
00:04:21,102 --> 00:04:22,792
기뻤으며

73
00:04:22,967 --> 00:04:25,401
자폐가 있는 아이를 대학교에

74
00:04:25,463 --> 00:04:27,959
보내고 지지해주는 것에 관한 책도

75
00:04:28,052 --> 00:04:30,261
출간할 수 있었습니다. 그러나

76
00:04:30,349 --> 00:04:30,909
ada(미국 장애인법)는

77
00:04:31,009 --> 00:04:33,889
자폐가 있는 학생들과 장애가 있는

78
00:04:34,127 --> 00:04:36,617
학생들에게 아주 중요합니다.

79
00:04:36,683 --> 00:04:39,063
아이들이 학과 커리큘럼을 듣고

80
00:04:39,143 --> 00:04:42,773
학교에서 적응을 하고

81
00:04:42,985 --> 00:04:44,935
수업을 잘 들을 수 있도록

82
00:04:45,153 --> 00:04:47,593
돕기 때문입니다.

83
00:04:48,349 --> 00:04:50,599
ada로 장애가 있는

84
00:04:50,830 --> 00:04:54,830
학생들이 대학교에서

85
00:04:55,001 --> 00:04:57,181
공부를 할 수 있기 때문에

86
00:04:57,276 --> 00:04:59,040
이 법은 아주 중요합니다.

87
00:05:00,497 --> 00:05:03,499
틀림없이 ada는 장애가 있는

88
00:05:03,681 --> 00:05:05,531
학생들에게 많은 기회를 제공합니다.

89
00:05:05,800 --> 00:05:08,240
감사한 일입니다.

90
00:05:08,591 --> 00:05:10,861
생각해볼 문제가 있으며

91
00:05:11,107 --> 00:05:14,137
ada에 어떤

92
00:05:14,490 --> 00:05:15,530
제한점이 있다는 점입니다.

93
00:05:15,772 --> 00:05:18,752
제한점 가운데 하나는

94
00:05:18,801 --> 00:05:22,151
고등교육기관인 대학교에서

95
00:05:22,222 --> 00:05:25,922
다수의 장애인 부서가

96
00:05:26,056 --> 00:05:30,726
신경심리학적인 평가 문서를

97
00:05:30,876 --> 00:05:35,556
요구한다는 겁니다. 이 진단을 받기

98
00:05:35,719 --> 00:05:38,879
위해서 수천 달러에 달하는

99
00:05:39,093 --> 00:05:40,193
돈이 듭니다.

100
00:05:40,398 --> 00:05:41,758
최근에 많은 진전이

101
00:05:41,890 --> 00:05:44,100
있었고 부서 담당자들은 이렇게 말합니다.

102
00:05:44,179 --> 00:05:47,009
"네 좋아요 아이가 저희 서비스를

103
00:05:47,009 --> 00:05:49,569
필요로 한다는 사실의 타당성을 증거하기 위한

104
00:05:49,692 --> 00:05:53,692
서류로 IEP 문서와

105
00:05:53,810 --> 00:05:56,360
개별 교육 계획서를 사용하도록 하겠습니다."

106
00:05:56,412 --> 00:05:58,442
그러나 우리가 해야 할

107
00:05:58,506 --> 00:06:00,746
한 가지가 있는데,

108
00:06:00,856 --> 00:06:03,022
교육기관과 장애인 부서가 조금 더

109
00:06:03,070 --> 00:06:04,753
유연성을 가져서

110
00:06:04,783 --> 00:06:08,396
학생들이 삼사천 달러를 낭비하지

111
00:06:08,532 --> 00:06:10,726
않고서도 적응을 위한 도움을

112
00:06:10,784 --> 00:06:13,754
받을 수 있게 되면 좋겠습니다.

113
00:06:13,927 --> 00:06:16,697
제가 많이 생각하는 다른 요인은

114
00:06:16,850 --> 00:06:20,850
ADA가 학생들에게 합리적이고

115
00:06:20,991 --> 00:06:24,051
적합하며 중요한 서비스를

116
00:06:24,203 --> 00:06:25,793
적용해야 한다는 점입니다.

117
00:06:26,109 --> 00:06:28,069
제가 그동안 배운 점이 있다면

118
00:06:28,239 --> 00:06:32,258
대학과 장애인 부서들은,

119
00:06:32,415 --> 00:06:35,655
상급 책임자나 상급 기관으로 사안이 넘어갔을 때

120
00:06:35,807 --> 00:06:37,287
특히 일을 훌륭하게 했다는 겁니다.

121
00:06:37,448 --> 00:06:40,047
그래서 ADA가 저희 가족에게 서류를 요구했을 때

122
00:06:40,201 --> 00:06:42,558
언제나 저는 학부 직원들과

123
00:06:42,580 --> 00:06:45,140
학교 직원들과 만났고

124
00:06:45,307 --> 00:06:46,547
직원들이 상부에 보고할 때

125
00:06:46,633 --> 00:06:48,843
학생이 학교에 더 소속감을 가지게 되었고

126
00:06:48,953 --> 00:06:51,855
학교에 속했다는 느낌도 가질 수 있었습니다.

127
00:06:51,991 --> 00:06:54,671
그리고 이런 감정은 정말 중요합니다.

128
00:06:54,856 --> 00:06:57,216
ADA가 제정한 법에 고칠 점이 많기는 하지만

129
00:06:57,483 --> 00:06:59,942
아이가 동정심과 유연성, 적응성

130
00:07:00,104 --> 00:07:03,167
같은 가치를 배울 수 있었기 때문에

131
00:07:03,248 --> 00:07:06,945
중요합니다. 아시겠지만

132
00:07:06,945 --> 00:07:10,177
제 아들은 대화를 할 때 보조자가 있어야 하고

133
00:07:10,177 --> 00:07:13,327
글자판이나 아이패드를 사용해야 하며

134
00:07:13,327 --> 00:07:16,535
여러 대학교가 접근성을 가져다주기 위한

135
00:07:16,535 --> 00:07:18,775
정책을 구비해 놓았으나 어떤 학교는 그렇지 않습니다.

136
00:07:18,775 --> 00:07:20,615
아직 그런 정책이 만들어진지 오래 되지 않았기 때문입니다.

137
00:07:20,832 --> 00:07:23,352
이런 모든 사실들이 중요하며

138
00:07:23,532 --> 00:07:25,492
특히 유색인종이나

139
00:07:25,717 --> 00:07:27,957
보호의 사각지대에 놓인 학생들,

140
00:07:28,015 --> 00:07:29,565
역사적으로 언제나 소외되었던 학생들,

141
00:07:29,652 --> 00:07:31,862
정체성 때문에 소외된 장애인

142
00:07:32,058 --> 00:07:34,278
학생들에게 중요합니다.

143
00:07:34,429 --> 00:07:36,602
우리는 그런 학생들을 기꺼이 맞이해야 하고

144
00:07:36,790 --> 00:07:39,880
고등교육을 받을 때 잘 접근할 수 있는 환경도 마련주어야 합니다.

145
00:07:40,524 --> 00:07:42,734
그런 점들이 제가 아이를 도우면서

146
00:07:43,013 --> 00:07:44,920
배웠던 사실들입니다.

147
00:07:45,013 --> 00:07:47,558
제가 아이를 위해 매일 하는

148
00:07:47,856 --> 00:07:49,446
학문 연구와 도움 가운데

149
00:07:49,630 --> 00:07:51,455
반쯤은

150
00:07:51,578 --> 00:07:53,308
학부 직원들로부터

151
00:07:53,580 --> 00:07:54,920
받게 됩니다.

152
00:07:55,025 --> 00:07:57,625
ADA에 따라서 장애인을 지원하는 부서

153
00:07:57,719 --> 00:08:00,181
설치가 의무적이고 그들에게 적합한

154
00:08:00,370 --> 00:08:02,640
서비스를 제공해야 하지만

155
00:08:03,004 --> 00:08:05,311
학교의 직원들이

156
00:08:05,590 --> 00:08:07,630
장애인 학생을 돕기 위해서

157
00:08:07,902 --> 00:08:10,332
또는 개인 발전을 위해서 훈련을

158
00:08:10,402 --> 00:08:12,902
받는 것을 의무화한 규정은

159
00:08:12,983 --> 00:08:16,103
아직 없습니다.

160
00:08:16,197 --> 00:08:18,027
대학에 다니는

161
00:08:18,027 --> 00:08:20,187
장애인 학생들

162
00:08:20,286 --> 00:08:23,036
10명 중

163
00:08:23,281 --> 00:08:25,002
오직 한 명 만이

164
00:08:25,069 --> 00:08:26,329
문서를 제출하고 학교로부터 도움을 받습니다.

165
00:08:26,430 --> 00:08:28,460
그래서 학교에 장애를 아직

166
00:08:28,614 --> 00:08:29,994
보고하지 않은 학생들이 있을 수 있습니다.

167
00:08:29,994 --> 00:08:32,184
우리에게 더 많은 지식과

168
00:08:32,194 --> 00:08:35,624
경험, 수단을 가진 강사와

169
00:08:35,706 --> 00:08:38,306
직원이 필요하며

170
00:08:38,561 --> 00:08:40,799
그들은 수단을 더 많이 가지고

171
00:08:40,909 --> 00:08:42,079
장애인 학생들을 도와야 합니다.

172
00:08:42,177 --> 00:08:43,828
그래서 우리는

173
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학생들이 학교에서 공부를 잘 하고

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잘 졸업할 수 있도록

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도울 수 있습니다.

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그래서 그들이 미래에 고용기회를

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가질 수 있도록 해주어야 합니다.