안녕하세요. 저는 에블린 페냐이고 칼 루터란 대학교의
겸임 교수입니다.
저는 자폐증 커뮤니케이션 센터에서
총괄자로 있습니다. 이 센터는 장애를 가진
사람들을 포용하고 의사소통하고
접근성을 가지게 해주고
고등교육을 받는 것에 초점을 두고있는
대학교 부설 센터입니다.
이 아이는 제 아들 디에고 페나입니다.
오늘 제 옆에서 촬영을 도와줄거에요.
제 아이가 글자판을 써서 자기를 설명하고 싶다고 하네요.
제 아이는 말을 못합니다.
아이의 말을 전달해주는 분이 계셔서
아이가 가리키는 글자를
소리내서 읽어주십니다.
(커뮤니케이션 보조자) 안녕하세요 여러분
안녕하세요 여러분. 그래 계속 해보렴.
제 이름은 디에고입니다.
(보조자) 안녕하세요 여러분 제 이름은 디에고입니다.
에블린: 잘했어. 디에고에 대해 말씀드리겠습니다.
아이는 중학교 1학년입니다.
아이는 일반 아이들과 함께 교육을 받고 있습니다.
그리고 컨퍼런스에서 발표를 하고
베스트셀러의 저자입니다.
책 제목이 자폐증 분석(Anatomy of Autism)인데요. 책에서 저희 가족 이야기를 다룹니다.
우리는 이 영상을 촬영할 수 있어서 기쁩니다.
디에고는 장애인의 포용이라는 주제에 대해서 이야기하기를
아주 좋아해서
책에서도 그 이야기를 했습니다.
아이가 쓴 책의 내용이 ada와도
밀접한 관련이 있어서 매우 중요합니다.
ada가 지역사회에서 장애인 포용문제와
고등교육, 고용에 대해 다루고
해결책을 제시했기 때문입니다.
아직 어리지만 장애인 활동가로서 디에고는
학교에서 포용 문제를 경험했고 그에 대해서
글자판에 글씨를 가리켜서 이야기를 하고 싶어 합니다.
아이는 아이패드의 어플을 사용해서
우리한테 이야기를 해줄거에요.
(아이패드) 제 생각에 포용성의 문화는
일반 교육을 진행하는 학교 교실에서 자폐를 가진 학생들에게
성공적인 전략을
제공해주었다는 점에서 중요합니다.
저는 포용성의 문화가 없었다면 일반 교육 환경에서
일반 어린이들과 교육을 받을 수 없었을 겁니다.
자폐증 때문에 언어적으로 그리고 신체적으로
저는 제한될 수밖에 없었습니다.
감사하게도 저는 타이핑을 해서 의사소통을 할 수 있고
이런 의사소통이 기회로
이어졌습니다.
그리고 일반 교육 수업을 듣고
지역사회에서 활동도 할 수 있었습니다.
에블린 : 고마워 디에고. 제가 처음
미국 장애인법에 대해 배웠을 때
저는 제 아들 디에고를 돕기 위해서
어떤 일을 할 수 있는지 찾고 있었습니다.
아이는 자폐증이 있고, 대학에도
다니고 있습니다.
제가 처음 아이에게 자폐가 있다는 사실을 알았을 때
자폐진단을 받은 아이가 대학에 갈 수 있는지
또는 대학을 간 사례가 있는지
알지 못했습니다.
그래서 저는 이 문제를 연구했고
자폐가 있는 학생도 대학에 갈 수 있다는
사실도 알게 되었습니다. 놀라운 일이죠.
당시, 아이가 진단을
받았을 때가
8년에서 10년 정도 전입니다.
그리고 자폐를 가진 학생이 대학에 갈 수 있는지에 관한
문헌도 많지 않았습니다.
저는 그 영역에 대해서 연구를 할 수 있어서
기뻤으며
자폐가 있는 아이를 대학교에
보내고 지지해주는 것에 관한 책도
출간할 수 있었습니다. 그러나
ada(미국 장애인법)는
자폐가 있는 학생들과 장애가 있는
학생들에게 아주 중요합니다.
아이들이 학과 커리큘럼을 듣고
학교에서 적응을 하고
수업을 잘 들을 수 있도록
돕기 때문입니다.
ada로 장애가 있는
학생들이 대학교에서
공부를 할 수 있기 때문에
이 법은 아주 중요합니다.
틀림없이 ada는 장애가 있는
학생들에게 많은 기회를 제공합니다.
감사한 일입니다.
생각해볼 문제가 있으며
ada에 어떤
제한점이 있다는 점입니다.
제한점 가운데 하나는
고등교육기관인 대학교에서
다수의 장애인 부서가
신경심리학적인 평가 문서를
요구한다는 겁니다. 이 진단을 받기
위해서 수천 달러에 달하는
돈이 듭니다.
최근에 많은 진전이
있었고 부서 담당자들은 이렇게 말합니다.
"네 좋아요 아이가 저희 서비스를
필요로 한다는 사실의 타당성을 증거하기 위한
서류로 IEP 문서와
개별 교육 계획서를 사용하도록 하겠습니다."
그러나 우리가 해야 할
한 가지가 있는데,
교육기관과 장애인 부서가 조금 더
유연성을 가져서
학생들이 삼사천 달러를 낭비하지
않고서도 적응을 위한 도움을
받을 수 있게 되면 좋겠습니다.
제가 많이 생각하는 다른 요인은
ADA가 학생들에게 합리적이고
적합하며 중요한 서비스를
적용해야 한다는 점입니다.
제가 그동안 배운 점이 있다면
대학과 장애인 부서들은,
상급 책임자나 상급 기관으로 사안이 넘어갔을 때
특히 일을 훌륭하게 했다는 겁니다.
그래서 ADA가 저희 가족에게 서류를 요구했을 때
언제나 저는 학부 직원들과
학교 직원들과 만났고
직원들이 상부에 보고할 때
학생이 학교에 더 소속감을 가지게 되었고
학교에 속했다는 느낌도 가질 수 있었습니다.
그리고 이런 감정은 정말 중요합니다.
ADA가 제정한 법에 고칠 점이 많기는 하지만
아이가 동정심과 유연성, 적응성
같은 가치를 배울 수 있었기 때문에
중요합니다. 아시겠지만
제 아들은 대화를 할 때 보조자가 있어야 하고
글자판이나 아이패드를 사용해야 하며
여러 대학교가 접근성을 가져다주기 위한
정책을 구비해 놓았으나 어떤 학교는 그렇지 않습니다.
아직 그런 정책이 만들어진지 오래 되지 않았기 때문입니다.
이런 모든 사실들이 중요하며
특히 유색인종이나
보호의 사각지대에 놓인 학생들,
역사적으로 언제나 소외되었던 학생들,
정체성 때문에 소외된 장애인
학생들에게 중요합니다.
우리는 그런 학생들을 기꺼이 맞이해야 하고
고등교육을 받을 때 잘 접근할 수 있는 환경도 마련주어야 합니다.
그런 점들이 제가 아이를 도우면서
배웠던 사실들입니다.
제가 아이를 위해 매일 하는
학문 연구와 도움 가운데
반쯤은
학부 직원들로부터
받게 됩니다.
ADA에 따라서 장애인을 지원하는 부서
설치가 의무적이고 그들에게 적합한
서비스를 제공해야 하지만
학교의 직원들이
장애인 학생을 돕기 위해서
또는 개인 발전을 위해서 훈련을
받는 것을 의무화한 규정은
아직 없습니다.
대학에 다니는
장애인 학생들
10명 중
오직 한 명 만이
문서를 제출하고 학교로부터 도움을 받습니다.
그래서 학교에 장애를 아직
보고하지 않은 학생들이 있을 수 있습니다.
우리에게 더 많은 지식과
경험, 수단을 가진 강사와
직원이 필요하며
그들은 수단을 더 많이 가지고
장애인 학생들을 도와야 합니다.
그래서 우리는
학생들이 학교에서 공부를 잘 하고
잘 졸업할 수 있도록
도울 수 있습니다.
그래서 그들이 미래에 고용기회를
가질 수 있도록 해주어야 합니다.