0:00:00.490,0:00:03.664
안녕하세요. 저는 에블린 페냐이고 칼 루터란 대학교의

0:00:03.742,0:00:05.842
겸임 교수입니다.

0:00:05.930,0:00:08.710
저는 자폐증 커뮤니케이션 센터에서

0:00:08.860,0:00:11.138
총괄자로 있습니다. 이 센터는 장애를 가진

0:00:11.138,0:00:14.328
사람들을 포용하고 의사소통하고

0:00:14.354,0:00:16.844
접근성을 가지게 해주고

0:00:16.935,0:00:19.411
고등교육을 받는 것에 초점을 두고있는

0:00:19.481,0:00:22.031
대학교 부설 센터입니다.

0:00:22.181,0:00:25.511
이 아이는 제 아들 디에고 페나입니다.

0:00:25.766,0:00:29.516
오늘 제 옆에서 촬영을 도와줄거에요.

0:00:29.723,0:00:31.943
제 아이가 글자판을 써서 자기를 설명하고 싶다고 하네요.

0:00:32.097,0:00:33.727
제 아이는 말을 못합니다.

0:00:34.991,0:00:37.161
아이의 말을 전달해주는 분이 계셔서

0:00:37.368,0:00:38.958
아이가 가리키는 글자를

0:00:39.115,0:00:41.225
소리내서 읽어주십니다.

0:00:42.558,0:00:58.348
(커뮤니케이션 보조자) 안녕하세요 여러분

0:00:58.463,0:01:02.463
안녕하세요 여러분. 그래 계속 해보렴.

0:01:02.573,0:01:43.013
제 이름은 디에고입니다.

0:01:43.135,0:01:45.005
(보조자) 안녕하세요 여러분 제 이름은 디에고입니다.

0:01:45.153,0:01:47.333
에블린: 잘했어. 디에고에 대해 말씀드리겠습니다.

0:01:47.522,0:01:49.992
아이는 중학교 1학년입니다.

0:01:50.079,0:01:52.699
아이는 일반 아이들과 함께 교육을 받고 있습니다.

0:01:52.866,0:01:57.016
그리고 컨퍼런스에서 발표를 하고

0:01:57.187,0:02:00.917
베스트셀러의 저자입니다.

0:02:01.048,0:02:04.718
책 제목이 자폐증 분석(Anatomy of Autism)인데요. 책에서 저희 가족 이야기를 다룹니다.

0:02:04.905,0:02:07.305
우리는 이 영상을 촬영할 수 있어서 기쁩니다.

0:02:08.463,0:02:14.273
디에고는 장애인의 포용이라는 주제에 대해서 이야기하기를

0:02:14.461,0:02:16.971
아주 좋아해서

0:02:16.971,0:02:18.045
책에서도 그 이야기를 했습니다.

0:02:18.188,0:02:21.218
아이가 쓴 책의 내용이 ada와도

0:02:21.375,0:02:23.265
밀접한 관련이 있어서 매우 중요합니다.

0:02:23.343,0:02:25.453
ada가 지역사회에서 장애인 포용문제와

0:02:25.520,0:02:28.090
고등교육, 고용에 대해 다루고

0:02:28.187,0:02:29.867
해결책을 제시했기 때문입니다.

0:02:29.941,0:02:33.811
아직 어리지만 장애인 활동가로서 디에고는

0:02:33.996,0:02:36.416
학교에서 포용 문제를 경험했고 그에 대해서

0:02:36.596,0:02:38.486
글자판에 글씨를 가리켜서 이야기를 하고 싶어 합니다.

0:02:38.630,0:02:40.850
아이는 아이패드의 어플을 사용해서

0:02:40.980,0:02:42.560
우리한테 이야기를 해줄거에요.

0:02:46.648,0:02:48.858
(아이패드) 제 생각에 포용성의 문화는

0:02:49.184,0:02:51.314
일반 교육을 진행하는 학교 교실에서 자폐를 가진 학생들에게

0:02:51.314,0:02:53.414
성공적인 전략을

0:02:53.617,0:02:56.247
제공해주었다는 점에서 중요합니다.

0:02:58.024,0:03:00.394
저는 포용성의 문화가 없었다면 일반 교육 환경에서

0:03:00.625,0:03:02.575
일반 어린이들과 교육을 받을 수 없었을 겁니다.

0:03:04.132,0:03:06.762
자폐증 때문에 언어적으로 그리고 신체적으로

0:03:06.927,0:03:08.167
저는 제한될 수밖에 없었습니다.

0:03:08.657,0:03:11.107
감사하게도 저는 타이핑을 해서 의사소통을 할 수 있고

0:03:11.320,0:03:13.620
이런 의사소통이 기회로

0:03:13.943,0:03:15.943
이어졌습니다.

0:03:16.292,0:03:18.762
그리고 일반 교육 수업을 듣고

0:03:18.762,0:03:20.482
지역사회에서 활동도 할 수 있었습니다.

0:03:23.243,0:03:27.243
에블린 : 고마워 디에고. 제가 처음

0:03:27.391,0:03:30.221
미국 장애인법에 대해 배웠을 때

0:03:30.482,0:03:34.202
저는 제 아들 디에고를 돕기 위해서

0:03:34.383,0:03:37.033
어떤 일을 할 수 있는지 찾고 있었습니다.

0:03:37.292,0:03:42.272
아이는 자폐증이 있고, 대학에도

0:03:42.471,0:03:43.801
다니고 있습니다.

0:03:44.346,0:03:46.906
제가 처음 아이에게 자폐가 있다는 사실을 알았을 때

0:03:47.158,0:03:49.958
자폐진단을 받은 아이가 대학에 갈 수 있는지

0:03:51.140,0:03:53.580
또는 대학을 간 사례가 있는지

0:03:54.106,0:03:57.396
알지 못했습니다.

0:03:57.465,0:03:59.505
그래서 저는 이 문제를 연구했고

0:03:59.623,0:04:02.433
자폐가 있는 학생도 대학에 갈 수 있다는

0:04:02.723,0:04:04.823
사실도 알게 되었습니다. 놀라운 일이죠.

0:04:05.301,0:04:07.411
당시, 아이가 진단을

0:04:07.612,0:04:09.442
받았을 때가

0:04:09.818,0:04:12.618
8년에서 10년 정도 전입니다.

0:04:12.996,0:04:14.936
그리고 자폐를 가진 학생이 대학에 갈 수 있는지에 관한

0:04:15.278,0:04:17.778
문헌도 많지 않았습니다.

0:04:18.256,0:04:20.666
저는 그 영역에 대해서 연구를 할 수 있어서

0:04:21.102,0:04:22.792
기뻤으며

0:04:22.967,0:04:25.401
자폐가 있는 아이를 대학교에

0:04:25.463,0:04:27.959
보내고 지지해주는 것에 관한 책도

0:04:28.052,0:04:30.261
출간할 수 있었습니다. 그러나

0:04:30.349,0:04:30.909
ada(미국 장애인법)는

0:04:31.009,0:04:33.889
자폐가 있는 학생들과 장애가 있는

0:04:34.127,0:04:36.617
학생들에게 아주 중요합니다.

0:04:36.683,0:04:39.063
아이들이 학과 커리큘럼을 듣고

0:04:39.143,0:04:42.773
학교에서 적응을 하고

0:04:42.985,0:04:44.935
수업을 잘 들을 수 있도록

0:04:45.153,0:04:47.593
돕기 때문입니다.

0:04:48.349,0:04:50.599
ada로 장애가 있는

0:04:50.830,0:04:54.830
학생들이 대학교에서

0:04:55.001,0:04:57.181
공부를 할 수 있기 때문에

0:04:57.276,0:04:59.040
이 법은 아주 중요합니다.

0:05:00.497,0:05:03.499
틀림없이 ada는 장애가 있는

0:05:03.681,0:05:05.531
학생들에게 많은 기회를 제공합니다.

0:05:05.800,0:05:08.240
감사한 일입니다.

0:05:08.591,0:05:10.861
생각해볼 문제가 있으며

0:05:11.107,0:05:14.137
ada에 어떤

0:05:14.490,0:05:15.530
제한점이 있다는 점입니다.

0:05:15.772,0:05:18.752
제한점 가운데 하나는

0:05:18.801,0:05:22.151
고등교육기관인 대학교에서

0:05:22.222,0:05:25.922
다수의 장애인 부서가

0:05:26.056,0:05:30.726
신경심리학적인 평가 문서를

0:05:30.876,0:05:35.556
요구한다는 겁니다. 이 진단을 받기

0:05:35.719,0:05:38.879
위해서 수천 달러에 달하는

0:05:39.093,0:05:40.193
돈이 듭니다.

0:05:40.398,0:05:41.758
최근에 많은 진전이

0:05:41.890,0:05:44.100
있었고 부서 담당자들은 이렇게 말합니다.

0:05:44.179,0:05:47.009
"네 좋아요 아이가 저희 서비스를

0:05:47.009,0:05:49.569
필요로 한다는 사실의 타당성을 증거하기 위한

0:05:49.692,0:05:53.692
서류로 IEP 문서와

0:05:53.810,0:05:56.360
개별 교육 계획서를 사용하도록 하겠습니다."

0:05:56.412,0:05:58.442
그러나 우리가 해야 할

0:05:58.506,0:06:00.746
한 가지가 있는데,

0:06:00.856,0:06:03.022
교육기관과 장애인 부서가 조금 더

0:06:03.070,0:06:04.753
유연성을 가져서

0:06:04.783,0:06:08.396
학생들이 삼사천 달러를 낭비하지

0:06:08.532,0:06:10.726
않고서도 적응을 위한 도움을

0:06:10.784,0:06:13.754
받을 수 있게 되면 좋겠습니다.

0:06:13.927,0:06:16.697
제가 많이 생각하는 다른 요인은

0:06:16.850,0:06:20.850
ADA가 학생들에게 합리적이고

0:06:20.991,0:06:24.051
적합하며 중요한 서비스를

0:06:24.203,0:06:25.793
적용해야 한다는 점입니다.

0:06:26.109,0:06:28.069
제가 그동안 배운 점이 있다면

0:06:28.239,0:06:32.258
대학과 장애인 부서들은,

0:06:32.415,0:06:35.655
상급 책임자나 상급 기관으로 사안이 넘어갔을 때

0:06:35.807,0:06:37.287
특히 일을 훌륭하게 했다는 겁니다.

0:06:37.448,0:06:40.047
그래서 ADA가 저희 가족에게 서류를 요구했을 때

0:06:40.201,0:06:42.558
언제나 저는 학부 직원들과

0:06:42.580,0:06:45.140
학교 직원들과 만났고

0:06:45.307,0:06:46.547
직원들이 상부에 보고할 때

0:06:46.633,0:06:48.843
학생이 학교에 더 소속감을 가지게 되었고

0:06:48.953,0:06:51.855
학교에 속했다는 느낌도 가질 수 있었습니다.

0:06:51.991,0:06:54.671
그리고 이런 감정은 정말 중요합니다.

0:06:54.856,0:06:57.216
ADA가 제정한 법에 고칠 점이 많기는 하지만

0:06:57.483,0:06:59.942
아이가 동정심과 유연성, 적응성

0:07:00.104,0:07:03.167
같은 가치를 배울 수 있었기 때문에

0:07:03.248,0:07:06.945
중요합니다. 아시겠지만

0:07:06.945,0:07:10.177
제 아들은 대화를 할 때 보조자가 있어야 하고

0:07:10.177,0:07:13.327
글자판이나 아이패드를 사용해야 하며

0:07:13.327,0:07:16.535
여러 대학교가 접근성을 가져다주기 위한

0:07:16.535,0:07:18.775
정책을 구비해 놓았으나 어떤 학교는 그렇지 않습니다.

0:07:18.775,0:07:20.615
아직 그런 정책이 만들어진지 오래 되지 않았기 때문입니다.

0:07:20.832,0:07:23.352
이런 모든 사실들이 중요하며

0:07:23.532,0:07:25.492
특히 유색인종이나

0:07:25.717,0:07:27.957
보호의 사각지대에 놓인 학생들,

0:07:28.015,0:07:29.565
역사적으로 언제나 소외되었던 학생들,

0:07:29.652,0:07:31.862
정체성 때문에 소외된 장애인

0:07:32.058,0:07:34.278
학생들에게 중요합니다.

0:07:34.429,0:07:36.602
우리는 그런 학생들을 기꺼이 맞이해야 하고

0:07:36.790,0:07:39.880
고등교육을 받을 때 잘 접근할 수 있는 환경도 마련주어야 합니다.

0:07:40.524,0:07:42.734
그런 점들이 제가 아이를 도우면서

0:07:43.013,0:07:44.920
배웠던 사실들입니다.

0:07:45.013,0:07:47.558
제가 아이를 위해 매일 하는

0:07:47.856,0:07:49.446
학문 연구와 도움 가운데

0:07:49.630,0:07:51.455
반쯤은

0:07:51.578,0:07:53.308
학부 직원들로부터

0:07:53.580,0:07:54.920
받게 됩니다.

0:07:55.025,0:07:57.625
ADA에 따라서 장애인을 지원하는 부서

0:07:57.719,0:08:00.181
설치가 의무적이고 그들에게 적합한

0:08:00.370,0:08:02.640
서비스를 제공해야 하지만

0:08:03.004,0:08:05.311
학교의 직원들이

0:08:05.590,0:08:07.630
장애인 학생을 돕기 위해서

0:08:07.902,0:08:10.332
또는 개인 발전을 위해서 훈련을

0:08:10.402,0:08:12.902
받는 것을 의무화한 규정은

0:08:12.983,0:08:16.103
아직 없습니다.

0:08:16.197,0:08:18.027
대학에 다니는

0:08:18.027,0:08:20.187
장애인 학생들

0:08:20.286,0:08:23.036
10명 중

0:08:23.281,0:08:25.002
오직 한 명 만이

0:08:25.069,0:08:26.329
문서를 제출하고 학교로부터 도움을 받습니다.

0:08:26.430,0:08:28.460
그래서 학교에 장애를 아직

0:08:28.614,0:08:29.994
보고하지 않은 학생들이 있을 수 있습니다.

0:08:29.994,0:08:32.184
우리에게 더 많은 지식과

0:08:32.194,0:08:35.624
경험, 수단을 가진 강사와

0:08:35.706,0:08:38.306
직원이 필요하며

0:08:38.561,0:08:40.799
그들은 수단을 더 많이 가지고

0:08:40.909,0:08:42.079
장애인 학생들을 도와야 합니다.

0:08:42.177,0:08:43.828
그래서 우리는

0:08:44.000,0:08:45.750
학생들이 학교에서 공부를 잘 하고

0:08:45.948,0:08:46.898
잘 졸업할 수 있도록

0:08:47.080,0:08:48.978
도울 수 있습니다.

0:08:49.107,0:08:51.430
그래서 그들이 미래에 고용기회를

0:08:51.632,0:08:53.312
가질 수 있도록 해주어야 합니다.