Let's start with a general introduction
where you tell me a little bit more
about your organization because I don't
know much about it.
Sure so Next for autism is an organization
that's dedicated to improving the lives
of people with autism. And we do that by
developing and launching innovative
programs. We have been doing that for
about 15 years and we started with the
support of developing a charter school
that's currently in New York City.
Certainly impacted by the COVID-19
charter school that's in Harlem and
then replicated to the Bronx and over the
last 15 years we've developed additional
programs for recreation and leisure and
then community living and employment.
Again really kind of committed to quality
programming for people with autism.
Right now, we are primarily focused on
the needs of teens and adults
with disabilities and autism.
How do your members, like all the
people with autism cope with these
uncertainties and how do you
help them cope?
That's such an important issue.
I think that we're all trying to
engage in the best resilience we have
the strategies of self regulation, and
trying to you know, I think those of us
that are considered typically developing,
we're struggling as well. So for people
with autism it's helping them use some
of those compensatory and anxiety
reducing strategies that we hope that
they've learned. Next for Autism has
been kind of releasing some content
digitally on here are some strategies
and you know one of the things we
talk about is we're all working from home.
What if you are an employee with autism
who's currently working from home and
that's a huge disruption in routine.
So, do I know how to ask for the
appropriate support from my supervisor.
Do I know what to do when, meanwhile
the supervisor is dealing with their own
repertoire of challenges. But really how
do we develop those resources, that
content support information
to those adults.
Are there specific strategies, how do you
protect them? I don't know if like some
of them are also in the high risk group?
What we also think about again is what
are the effective supports that would
allow someone to continue to engage in
their daily life to the
greatest extent possible, effectively.
So that is making sure that they
have their communication supports and they
have information and you know a lot of
people with autism benefit from visual
information. Can we write things down for
them? Can we make sure that there's lists?
I'm looking at a list right now.
That's good for all of us. I think that's
also something that people with
autism really benefit from. So how do we
help families that are impacted and the
professionals that are supporting them.
And supporting people with autism
with this disrupted routine. You know my
routine has typically been; I get up,
I maybe go to a day program for the
day, I come home, I see my family on
the weekends. Which now I no longer am
able to see because we're distancing in
that way. So that is a huge routine
disruption.
How has this whole pandemic impacted
your organization? If you tell me a little
about your usual everyday life and
how this has changed?
Our organization again, we have these
partner programs that we work with
that we've developed relationships
with over the years.
What we're doing right now is try to
support those partner programs to
be delivering the most effective
supports possible. Those programs
were all in person. Some of them
have gone virtual and so that's
something that we're trying to help with
support with, were it through technical
assistance, to financial support, all of
those things.
So the children from the charter school
are to have the access to curriculum
and there are people involved in the
recreation activities
can now do that online. But some of the
programs are also community living
programs so those programs aren't shut
down, those are homes.
You know so how do we support them and
that was some of our effort with the
relief fund was the protective equipment
was one of their primary asks.
We wanted to be able to deliver that.
Did you get any sort of feedback from
your members, like about how support
them or did you get more questions
or emails during that time right now?
I think there's actually more engagement,
because we're all trying to be supportive
of each other and I think that's the
benefit of having and engaged community.
Well, what about this and does this work?
We started a webinar series for employers
because we knew employers were like well
I want to support my employees with
autism but I'm not sure how. We have 100
slots every week in the webinar and those
are free information sessions and they
are packed, every week that
session is filled up. So you know I think
people are really hungry for information
because they want to do it right. They
want to do the right thing.
And looking for resources and we're able
to offer with the team at Next for Autism
has a lot of experience, a lot of
expertise. So, we're able to offer some
of that support to people that maybe
are engaged in the current work but
may not have that extensive history.
We want to make sure people have
access to the right information.
How has your personal routine
changed because I guess you're
at home, obviously right now. So what
else did change?
Yes I am. Yes so here we are talking on a
computer. Which I think has become most of
our, you know all those funny
conversations about I'm Zoomed out.
I think that's just trying to be as
present with people as possible and
engaging in this virtual work. I also want
to say that there has been some, I mean
I think that people are looking for silver
lining because that makes us feel better.
And I have heard from some of my friends
with autism, adult friends, how they're
like, you know this is actually, you know
they're of course gravely concerned about
health and welfare of their families and
the community and themselves, but
they also have said, you know I really
always wanted to work from home, but
my job didn't really afford that and now
you know this is actually working
out quite well for me. I really like this
medium, I like having my autonomy,
or my ability to do that. And I'm like
okay, and I think that's true of
many individuals. Right, there's pieces
of this crisis that has allowed us a
window into other creative opportunities.
You know there's with crisis sometimes
comes creativity and these creative
solutions, for some, have become
a silver lining.
So I wanted to ask you and I don't
know if that's too personal, but
do you want to share like your
motivation why you work
for this organization?
Yes, so I have worked in autism services
and supports for 30 years. A little more
than 30 years. Next for Autism is
committed to developing quality
programming and making sure that
people with autism have a high
quality of life. I am someone who's
committed to social justice and I
understand that the people with
disabilities in or current society
are not afforded the same opportunities
and we're seeing that you know within
the current healthcare crisis and I have
seen that in my work and I want to work
with an organization that wants to
change that.
So, if some of your members with
autism, if they have some high risk
factors, are you somehow concerned?
Especially because you're in New York
that you know those triage protocols
will affect them negatively.
Well one of the positive aspects that
came out recently was you know we
know that people have been alone in
hospitals and that's a heartbreaking,
we hear the stories from popular culture
media, and it had been the protocol
that individuals had to be alone due to
the transmission factor. And most
recently, it has been modified so that
people with disabilities,
people who need someone to be there
with them as their advocate and they're
able to assist with communication and
decision making is now able to be there.
I think that's a really important, you
know things are changing fast and I
think that health community saw that
was not going to work.
And that those individuals were not going
to receive the best are and we know
our outcare providers want the best for
everyone, and so that was a modification.
So I think that's an example of how we
need to make sure that everybody
gets what they need and for some people
with autism and developmental disabilities
that means that they need to have a
health advocate with them.
You know we've been in engaging in some
communication around that.
Here's the things you can think about,
here's your patient bill of rights.
Making sure because things are moving so
quickly and our health system
is so burdened. We just want to make sure
that everyone's working together.
إذاً لنبدأ بمقدمة عامة حيث تخبريني أكثر قليلاً
عن مؤسستك لأنني لا أعرف الكثير عنها
بالتأكيد، لذا فإن Next for autism هي منظمة مكرسة لتحسين حياة الأشخاص المصابين بالتوحد.
ونحن نفعل ذلك من خلال تطوير وإطلاق برامج مبتكرة.
لقد كنا نفعل ذلك من حوالي 15 عامًا وبدأنا
بدعم تطوير مدرسة مستقلة الموجوده حاليًا في مدينة نيويورك.
والتي بلا شك تأثرت بـ COVID-19 مدرسة تشارتر الموجودة في هارلم ومن ثم
نُسخت في برونكس وعلى مدار الخمسة عشر عامًا الماضية قمنا بتطوير برامج إضافية
للترفيه والتسلية ثم العيش والتوظيف في المجتمع.
مرة أخرى نوع من الالتزام بجودة البرنامج للأشخاص المصابين بالتوحد.
الآن، نحن نركز بشكل أساسي على احتياجات المراهقين والبالغين
ذوي الإعاقة والتوحد.
كيف يمكن لأعضائك، مثل كل الأشخاص المصابون بالتوحد يتعاملون مع هذه
الحيرة وكيف تساعديهم على التأقلم ؟
Commençons par une introduction générale
où vous m'en dites un peu plus
à propos de votre organisation parce que je n'
en sache beaucoup.
Bien sûr, Next for autism est une organisation
qui se consacre à améliorer la vie
de personnes autistes. Et nous le faisons en
développer et lancer des produits innovants
programmes. Nous le faisons depuis
environ 15 ans et nous avons commencé avec le
soutien au développement d'une école à charte
c'est actuellement à New York.
Certainement impacté par le COVID-19
école à charte qui est à Harlem et
puis répliqué dans le Bronx et sur le
15 dernières années, nous avons développé d'autres
programmes de loisirs et de loisirs et
puis la vie en communauté et l'emploi.
Encore une fois vraiment engagé dans la qualité
programmation pour les personnes autistes.
En ce moment, nous nous concentrons principalement sur
les besoins des adolescents et des adultes
avec handicap et autisme.
Comment vos membres, comme tous les
les personnes autistes y font face
incertitudes et comment faites-vous
les aider à faire face ?
C'est une question tellement importante.
Je pense que nous essayons tous de
s'engager dans la meilleure résilience que nous ayons
les stratégies d'autorégulation, et
essayer de vous le savez, je pense que ceux d'entre nous
qui sont considérés comme typiquement en développement,
nous luttons aussi. Alors pour les gens
avec l'autisme, cela les aide à utiliser certains
de ceux compensatoires et anxieux
réduire les stratégies que nous espérons
ils ont appris. Next for Autism a
été en quelque sorte de publier du contenu
numériquement, comme quelques stratégies
et vous savez une des choses que nous
parler est que nous travaillons tous à domicile.
Et si vous êtes un employé avec autisme
qui travaille actuellement à domicile et
c'est une énorme perturbation dans la routine.
Alors, est-ce que je sais comment demander le
soutien approprié de mon superviseur.
Est-ce que je sais quoi faire quand, en attendant
le superviseur s'occupe de lui-même
répertoire de défis. Mais vraiment comment
développons-nous ces ressources, qui
informations de prise en charge du contenu
à ces adultes.
Existe-t-il des stratégies spécifiques, comment
Protégez les? je ne sais pas si comme certains
d'entre eux font également partie du groupe à haut risque ?
Ce à quoi nous pensons aussi, c'est à quoi
sont les supports efficaces qui
permettre à quelqu'un de continuer à s'engager dans
leur vie quotidienne à la
dans la mesure du possible, efficacement.
Il s'agit donc de s'assurer qu'il
ont leurs supports de communication et ils
avez des informations et vous en savez beaucoup
les personnes avec autisme bénéficient de
informations. Pouvons-nous écrire des choses pour
leur? Pouvons-nous nous assurer qu'il y a des listes?
Je regarde une liste en ce moment.
C'est bon pour nous tous. je pense que c'est
aussi quelque chose que les gens avec
dont l'autisme bénéficie vraiment. Alors, comment pouvons-nous
aider les familles touchées et les
professionnels qui les accompagnent.
Et accompagner les personnes avec autisme
avec cette routine perturbée. Tu connais mon
la routine a généralement été; Je me lève,
Je vais peut-être à un programme de jour pour le
jour, je rentre à la maison, je vois ma famille sur
les week ends. Ce que maintenant je ne suis plus
capable de voir parce que nous nous éloignons
de cette façon. C'est donc une énorme routine
perturbation.
Comment toute cette pandémie a-t-elle eu un impact
ton organisation? Si tu me dis un peu
sur votre vie quotidienne habituelle et
comment cela a changé?
Encore notre organisation, nous avons ces
programmes partenaires avec lesquels nous travaillons
que nous avons développé des relations
avec au fil des ans.
Ce que nous faisons en ce moment, c'est essayer de
soutenir ces programmes partenaires pour
fournir le plus efficace
soutiens possibles. Ces programmes
étaient tous en personne. Certains d'entre eux
sont devenus virtuels et donc c'est
quelque chose que nous essayons d'aider avec
soutien avec, que ce soit par des moyens techniques
l'assistance, au soutien financier, le tout
ces choses.
Ainsi, les enfants de l'école à charte
doivent avoir accès au programme d'études
et il y a des gens impliqués dans le
activités récréatives
peut maintenant le faire en ligne. Mais certains des
les programmes sont aussi des programmes de vie communautaire
programmes afin que ces programmes ne soient pas fermés
en bas, ce sont des maisons.
Vous savez comment les soutenons-nous et
c'était une partie de nos efforts avec le
fonds de secours était l'équipement de protection
était l'une de leurs principales demandes.
Nous voulions être en mesure de livrer cela.
Avez-vous reçu des commentaires de
vos membres, comme sur la façon dont le soutien
eux ou avez-vous d'autres questions
ou des e-mails pendant cette période en ce moment ?
Je pense qu'il y a en fait plus d'engagement,
parce que nous essayons tous d'être solidaires
l'un de l'autre et je pense que c'est le
avantage d'avoir une communauté engagée.
Eh bien, qu'en est-il de cela et est-ce que cela fonctionne?
Nous avons lancé une série de Webinaires pour les employeurs
parce que nous savions que les employeurs étaient comme bien
Je veux soutenir mes employés avec
l'autisme, mais je ne sais pas comment. Nous avons 100
créneaux chaque semaine dans le webinaire et ceux
sont des séances d'information gratuites et ils
sont emballés, chaque semaine que
session est remplie. Donc tu sais je pense
les gens sont vraiment avides d'informations
parce qu'ils veulent bien faire les choses. Ils
vouloir faire la bonne chose.
Et la recherche de ressources et nous sommes en mesure
à offrir avec l'équipe de Next for Autism
a beaucoup d'expérience, beaucoup de
compétence. Ainsi, nous sommes en mesure d'offrir certains
de ce soutien aux personnes qui peuvent peut-être
sont engagés dans le travail en cours, mais
peut ne pas avoir cette longue histoire.
Nous voulons nous assurer que les gens ont
accès aux bonnes informations.
Comment est votre routine personnelle
changé parce que je suppose que tu es
à la maison, évidemment en ce moment. Et alors
sinon a changé ?
Oui. Oui donc ici on parle d'un
l'ordinateur. Ce qui, je pense, est devenu la plupart des
notre, vous savez tous ces drôles
conversations sur Je suis dé-Zoomé.
Je pense que c'est juste essayer d'être aussi
présent avec les gens que possible et
participer à ce travail virtuel. je veux aussi
dire qu'il y en a eu, je veux dire
Je pense que les gens recherchent de l'argent
doublure parce que cela nous fait nous sentir mieux.
Et j'ai entendu certains de mes amis
avec autisme, amis adultes, comment ils vont
comme, tu sais que c'est en fait, tu sais
ils sont bien sûr gravement préoccupés par
la santé et le bien-être de leur famille et
la communauté et eux-mêmes, mais
ils ont aussi dit, tu sais que j'ai vraiment
toujours voulu travailler à domicile, mais
mon travail ne me le permettait pas vraiment et maintenant
vous savez que cela fonctionne réellement
assez bien pour moi. J'aime vraiment ça
moyen, j'aime avoir mon autonomie,
ou ma capacité à le faire. Et je suis comme
d'accord, et je pense que c'est vrai
de nombreux individus. Bon, il y a des morceaux
de cette crise qui nous a permis une
fenêtre sur d'autres opportunités créatives.
Tu sais qu'il y a parfois des crises
vient la créativité et ces créatifs
les solutions, pour certains, sont devenues
une doublure argentée.
Donc je voulais te demander et je ne le fais pas
savoir si c'est trop personnel, mais
voulez-vous partager comme votre
motivation pourquoi vous travaillez
pour cette organisation ?
Oui, j'ai donc travaillé dans des services d'autisme
et soutient depuis 30 ans. Un peu plus
plus de 30 ans. Suivant pour l'autisme est
engagé à développer la qualité
programmer et s'assurer que
les personnes autistes ont un niveau élevé
qualité de vie. je suis quelqu'un qui
attaché à la justice sociale et je
comprendre que les personnes avec
handicaps dans ou la société actuelle
n'ont pas les mêmes chances
et nous voyons que vous savez à l'intérieur
la crise sanitaire actuelle et j'ai
vu que dans mon travail et je veux travailler
avec une organisation qui veut
changez cela.
Donc, si certains de vos membres avec
l'autisme, s'ils présentent un risque élevé
facteurs, êtes-vous en quelque sorte concerné?
Surtout parce que tu es à New York
que vous connaissez ces protocoles de triage
les affectera négativement.
Eh bien, l'un des aspects positifs qui
est sorti récemment était vous savez que nous
savoir que les gens ont été seuls dans
les hôpitaux et c'est déchirant,
nous entendons les histoires de la culture populaire
médias, et c'était le protocole
que les individus devaient être seuls en raison de
le facteur de transmission. Et plus
récemment, il a été modifié de sorte que
personnes handicapées,
les gens qui ont besoin que quelqu'un soit là
avec eux comme leur avocat et ils sont
capable d'aider à la communication et
la prise de décision est maintenant en mesure d'être là.
Je pense que c'est vraiment important, vous
sais que les choses changent rapidement et je
Je pense que la communauté de la santé a vu ça
n'allait pas fonctionner.
Et que ces individus n'allaient pas
pour recevoir les meilleurs sont et nous savons
nos prestataires de soins externes veulent le meilleur pour tout le monde, et c'était donc une modification.
Je pense donc que c'est un exemple de la façon dont nous
besoin de s'assurer que tout le monde
obtient ce dont ils ont besoin et pour certaines personnes
avec autisme et troubles du développement
cela signifie qu'ils doivent avoir un
défenseur de la santé avec eux.
Vous savez que nous nous sommes engagés dans certains
communication autour de cela.
Voici les choses auxquelles vous pouvez penser,
voici votre charte des droits du patient.
S'assurer parce que les choses bougent tellement
rapidement et notre système de santé
est tellement chargé. Nous voulons juste nous assurer
que tout le monde travaille ensemble.
선생님께서 속한 기관에 대해서 설명해주실 수 있나요?
저와 시청자분들 모두 기관에 대해 모를 수 있으니까요.
물론입니다. 넥스트 포 어티즘(Next for autism)은
자폐를 가진 사람들의 삶을 더 나아지게 하는데 기여하는 기관입니다.
우리는 혁신적인 프로그램을 개발하고 시작하였습니다. 우리는 15년 동안
그 일을 했고 현재 뉴욕에 있는 공립학교를 지원했습니다.
할렘 가에 위치한 차터 스쿨은 틀림없이 코로나 바이러스에 영향을 받았을 겁니다.
우리는 브롱크스의 학교도 지원했고 지난 15년 동안 레크리에이션과 레저를 위해
추가 프로그램도 개발했습니다. 그리고 지역사회 사람들의 삶과 고용에도 관여했습니다.
다시 말하지만 저희 기관은 정말로 자폐증이 있는 사람들을 위해 우수한 프로그램을 제공합니다.
오늘날 우리는 장애와 자폐가 있는 십대와 성인들의 필요에
주로 초점을 맞춥니다.
어떻게 하면 자폐를 가진 기관의 참여자들이
이런 불확실성에 대응을 하고 자폐에 대응할 수가 있는건가요?
그건 중요한 문제입니다. 제 생각에 우리는 모두가 회복할 수 있는
힘을 가지고 있으며 회복을 시도한다고 생각합니다. 우리는 모두 자기 규율을 할 수 있습니다.
우리는 계속 발전하고자 하는 경향이 있으며,
그렇기에 계속해서 문제와 맞서 싸우고 있습니다. 자폐증이 있는 사람들을 위해서
우리는 대안을 제시해주고 불안을 줄이는 전략을 가르쳐서
그들을 돕습니다. 넥스트 포 어티즘은 컨텐츠를 만들어서 홈페이지에
올리기도 합니다. 여기 그들이 사용할 수 있는 전략이 있는데요,
우리는 모두 집에서 일한다는 점입니다. 만약 여러분이
재택근무를 하는 자폐증이 있는 직원이라면 일상생활을 하는데 대단히 큰 문제가 될 것입니다.
저는 제 상급자로부터 적절한 지원을 구하는 방법을 정말로 알고 있습니다.
상급자가 업무를 하고 있는 동안에 제가 무엇을 해야 하는지도 알고 있습니다.
그러나 어떻게 해서 우리는 저 자원을 개발할 수 있는 걸까요?
우리가 실은 컨텐츠에는 성인들을 위한 정보도 담겨 있습니다.
특정한 전략이 존재하는 걸까요? 여러분은 어떻게 그들을 보호합니까?
그들 중 일부는 위험이 매우 큰 집단인 걸까요?
우리가 다시 한 번 생각해 보아야 할 점은, 도움을 필요로 하는 사람들이
일상에서 가능한 많은 도움을 받기 위해서 우리가 무엇을 해줄 수 있느냐
하는 점입니다. 그들이 의사소통을 할 때 그리고 정보를 필요로 할 때
도움을 줄 수 있어야 합니다. 아시겠지만 자폐증이 있는 많은 사람들이
시각정 정보가 주어질 때 도움을 받을 수 있습니다. 그들을 위해서 정보를
적어줄 수 있나요? 우리가 리스트를 만들어 줄 수 있을까요? 저는 지금 그런 도움을 줄 수 있는 리스트를 찾고 있습니다.
그건 우리 모두에게 좋습니다. 제 생각에 그런 일들로 자폐를 가진 사람들이
많은 도움을 받을 수 있습니다. 그러므로 우리가 어떻게 자폐를 가진 사람과 그 가족들을 돕고
그들을 돕고자 하는 전문가들도 도울 수 있는지 생각해야 합니다. 그리고 자폐를 가진 사람들의 일상에서
어려움이 사라질 수 있도록 보조해 주어야 합니다. 제 일상에 대해서 말해보도록 하겠습니다.
저는 아침에 일어나서 낮에 프로그램을 하러 가고 집에 옵니다.
주말에는 가족들을 봅니다. 이런 일을 지금은 할 수가 없는데, 사회적 거리두기 때문입니다.
사회적 거리두기가 일상을 정말 많이 방해한겁니다.
코로나 사태가 직장과 조직을 어떤 식으로 바꾸어 놓았나요?
일상생활에서 무엇이 변화했는지 말해주실래요?
저희 기관에서 보조 프로그램을 지원하고 있으며,
여러 해동안 자폐증을 가진 사람들과 관계를 맺으면서 일을 했습니다.
지금 우리는 가능한 효과적으로 사람들을 돕기 위해서
파트너 프로그램을 진행하고 있습니다. 이런 프로그램들은
대면으로 진행되고 있습니다. 일부 프로그램은 인터넷으로 진행이 되고
그래서 이런 도움을 주기 위해 기술적 지원,
재정적 지원 등과 같은 여러 지원이 필요합니다.
공립학교에 다니는 아이들은 교육을 받을 수 있어야 하며
레크리에이션 활동에 참여하는 사람들도
온라인으로 참여해야 합니다. 그러나 여전히 온라인이 아닌 오프라인으로 진행되는
프로그램도 있으며 주로 가정에서 개별적으로 진행되는 프로그램들입니다.
우리는 어떻게 그들을 도울 수 있는지 질문하며 보조적 장치로서
구제 기금을 지원하려고도 노력하고 있습니다. 이런 질문은 정말 중요합니다.
우리는 그 노력과 자금이 그들에게 온전히 전달되기를 원합니다.
사람들에게서 어떤 조언을 받은 적이 있나요? 어떻게 그들을 도와야 한다거나
아니면 더 많은 질문이나 이메일을 받고 있으신가요?
실제로 사람들이 많이 참여하고 있습니다. 우리 모두가 서로를 돕고 있기 때문에
지역사회에 이익을 가져다주고 참여할 수 있는거죠.
사람들은 의견을 내기도 합니다. 우리는 자폐가 있는 직원들을 돕고싶지만
어떻게 하는지 잘 모르는 고용주들을 위한
웨비나 시리즈를 시작했습니다. 우리는 매주 한 가지 시리즈를 올리고
총 100개의 시리즈가 올라갈 예정입니다.
모두 무료입니다. 제 생각에 사람들은 정말로 정보를
필요로 합니다. 옳은 일을 하고 싶어 하기도 하고요.
그리고 자원을 찾습니다. 넥스트 포 어티즘 팀에는 전문가가 많고
경험도 많이 있습니다. 우리는 현재 참여하고 있는
사람들을 도울 수는 있습니다. 그러나 우리 팀은
역사가 오래되지는 않았습니다. 저희는 사람들이 정확한 정보에
접근할 수 있기를 원합니다.
당신의 개인적인 일상이 어떻게 해서 바뀌게 되었나요?
코로나로 지금 댁에 계셔야 할텐데요.
네 맞아요. 우리는 컴퓨터로 대화를 나눕니다.
그렇게 하면서 정말 재미있는 대화도 많이 나누게 됩니다.
가능하면 사람들과 가상세계에서 많이 만날 수 있도록 노력합니다.
저는 또 이렇게도 말하고 싶습니다.
사람들이 희망의 조짐을 보고 있으며 그 때문에 기분이 더 좋아진다고요.
그리고 저는 자폐가 있는 제 친구들로부터 그들이
어떻게 지내고 있는지 듣습니다. 그들은 가족의 건강과
행복에 정말로 신경을 쓰고 있습니다. 그리고 자신과 지역사회에도요.
그러나 이런 말도 합니다. 정말로 집에서 일하고 싶지만
그렇게 할수가 없다고요. 그리고 이런 일 때문에 제가
할일이 참 많습니다. 저는 정말로 이 일에서 중재자 역할을 해야 합니다.
분석을 하고 돕는게 제 일이니까요. 그리고 저는 잘 지내고 있습니다.
여러 사람들도 그렇지요. 위기 상황 떄문에 다른 창조적인
기회가 주어질 수가 있는 겁니다. 위기는 이따금
창조성을 만들어내고, 이런 창조적인 해결책이
희망의 조짐이 되는 겁니다.
저는 조금 개인적인 질문이 될 수도 있지만
묻고 싶습니다. 이 조직을 위해서 일할 수 있는 동기를 부여해준게
뭔지 말씀해 주실래요?
저는 30년 동안 자폐증이 있는 사람들을 도우며 일했습니다.
30년이 조금 넘습니다. 넥스트 포 어티즘은 질 좋은 프로그램을
만들기 위해 노력하며 자폐증이 있는 사람들의 삶의 질을
개선하고자 노력합니다. 저는 사회적 정의에 기여하는 사람이며
우리 사회에서 장애를 가진 사람들이
같은 기회를 가지지 못한다는 사실도 잘 알고 있습니다.
현재 보건상의 위기로 인하여 제 직장과 조직에서
변화해야 할 것들이 많다는 사실도 알고 있습니다.
그러므로 만약 자폐가 있는 구성원들에게 위험 요소가
있다면 어떻게든 관여를 하실건가요? 만약 뉴욕에 있고
자원을 선별적으로 분배하기 때문에 그들이 차별을 받고 있다고 한다면 말입니다.
최근 발생한 긍정적인 일이 있는데,
사람들이 병원에서 혼자 지내고 그게 정신적으로 굉장히 힘들다는 사실입니다.
우리는 유명한 미디어에서 여러 이야기를 듣습니다.
사람들은 전염병에 걸리지 않기 위해서 혼자 지내야 하는게 정책이 되었습니다.
최근에 이런 정책적 변화 때문에 장애를 가진 사람들,
도와줄 사람이 있어야 하는 사람들이 생겨났고 우리는
그들이 의사소통을 하는 것을 도와주었고, 의사결정도 내리게 해주었습니다.
이런 일은 정말 중요합니다. 세상은 빠르게 변하고
보건 당국과 사람들은 무언가가 제대로 되지 않고 있다는 사실을 보고 있습니다.
사람들은 현재의 정책에서 더 나아져야 하는 점들을 찾고 있고
장애인들에게 도움을 제공해주는 사람들은 모두를 위한 최선의 선택을 하고자 합니다.
이런 것들이 변화를 이끌고 있으며,
자폐가 있는 사람들과 발달 장애인들이 필요로 하는 것을 얻게 해주어야 합니다.
그들을 옹호해줄 수 있는 전문가가 필요한 것입니다.
아시겠지만 우리는 의사소통을 하고 있습니다.
여기에 생각해볼 수 있는 문제, 환자들의 권리가 있습니다.
세상은 정말 빠르게 변화하고 있고 우리의 보건 체계에는
빚이 너무 많습니다. 모두가 함께 일할 수 있는 세상이 와야 합니다.
Vamos começar com uma introdução em que
você me conta um pouco mais sobre
a sua organização porque eu não a
conheço bem.
Claro, então, Next For Autism é uma
organização dedicada a melhorar a vida
das pessoas com autismo. Nós fazemos isso
através do desenvolvimento e lançamento
de programas inovadores. Estamos fazendo
isso por uns 15 anos e começamos com um
suporte no desenvolvimento de uma
escola pública autônoma em Nova York.
Ela foi certamente impactada pela
Covid-19. Essa escola fica no Harlem
e depois foi replicada no Bronx.
E, pelos últimos 15 anos,
nós desenvolvemos programas adicionais de
recreação e lazer
e depois comunidade e emprego.
E, novamente, estamos muito comprometidos
com programação de qualidade
para pessoas com autismo.
Atualmente, estamos focados nas
necessidades básicas de adolescentes
e adultos, portadores de deficiências e
autismo.
E como os seus membros, todas essas
pessoas com autismo lidam com essas
incertezas e como você os ajuda a
lidar com tudo?
Claro, essa é uma questão muito importante
e eu acredito que todos estamos tentando
nos empenhar com resiliência
temos estratégias
de auto regulação e tentar, você sabe
eu acredito que nós, considerados
tipicamente desenvolvidos,
nós também estamos tendo dificuldades.
Então, para pessoas com autismo
precisamos ajudá-las a utilizar algumas
estratégias compensatórias
e de redução de ansiedade, que esperamos
que eles tenham aprendido.
Next For Autism tem lançado conteúdos
digitalmente em relação a estratégias
e uma das coisas sobre a qual conversamos
é...
Então, estamos todos trabalhando de casa,
e se você for um funcionário com autismo
que atualmente trabalha de casa
e isso é uma grande quebra de rotina.
Então, eu sei como pedir o apoio
necessário de meu supervisor?
Eu sei o que fazer quando,
ao mesmo tempo,
o supervisor tem que lidar
com os próprios desafios?
Mas como nós conseguimos, na prática
desenvolver recursos que tenham
informações de apoio a estes adultos?
E existem estratégias específicas
para protegê-los?
Eu não sei se alguns deles se encontram
no grupo de risco.
Novamente, o que pensamos é quais são
os apoios efetivos que iriam
permitir alguém a continuar a viver
sua rotina da melhor maneira
possível, efetivamente.
Isto é, garantindo que eles tenham
apoio ao se comunicar
e que eles tenham informação.
Sabe, muitas pessoas com autismo
se beneficiam com informação visual.
Então, podemos escrever
as coisas para eles?
Podemos garantir que haverão
listas? Eu estou olhando para uma agora,
Elas são boas para todos nós.
Mas acredito que é algo que pessoas com
autismo sejam realmente beneficiadas.
Então, como ajudamos famílias impactadas
e os profissionais que as apoiam?
Apoiando pessoas com autismo nessa
rotina desregulada, certo?
Minha rotina tem sido: levantar, eu faço
uma programação diária,
volto para casa, vejo minha família
nos fins de semana.
O que agora tem sido impossível.
Estamos praticando o distanciamento.
Logo, essa é uma grande perturbação
na rotina.
E como a pandemia afetou
a sua organização?
Tipo, se você puder me falar um pouco de
sua rotina e como ela mudou.
Claro! Nossa organização tem esses
programas parceiros com quem trabalhamos
e com quem desenvolvemos um
relacionamento através dos anos.
E, o que fazemos atualmente é apoiar
esses programas parceiros
para que eles atuem da melhor maneira
possível.
Todos os programas eram de ação presencial
Alguns deles passaram para o virtual,
e é nesse quesito que tentamos
oferecer ajuda
seja através de assistência técnica
ou apoio financeiro,
todas essas coisas.
Então, as crianças da escola autônoma
conseguem ter acesso às disciplinas
e os indivíduos envolvidos nas
atividades recreativas
já conseguem fazer isso online,
porém alguns dos programas também
envolvem moradia
e esses programas não se pode fechar,
eles são casas. Entende?
Então como nós os apoiamos?
E isso foi parte do nosso esforço com
o fundo de emergência
foi o equipamento de proteção, que era
um dos pedidos principais.
Foi importante ser capaz de cumprir
o pedido.
Vocês receberam algum retorno de seus
membros, tipo, sobre como vocês os apoiam?
Ou então, vocês receberam mais perguntas
ou e-mails durante esse período?
Acredito que atualmente temos mais
engajamento, porque estamos todos tentando
apoiar mais uns aos outros e eu penso que
isso é um benefício
de se ter uma sociedade engajada.
Ficamos: o que acha disso, ou isso serve?
Nós começamos uma série de webnários
para empregadores.
Porque existem empregadores que querem
apoiar seus funcionários
com autismo e não sabem como.
Nós temos 100 vagas por semana no webnário
que são sessões de informação grátis.
E eles lotam, toda semana a sessão lota.
Então, eu acredito que as pessoas tem fome
por informação, porque,
eles querem ser... eles querem fazer o
certo. Eles querem fazer a coisa certa.
E eles procuram por recursos e nós
conseguimos oferecê-los, sabe,
o time na Next for Autism tem muita
experiência e muito conhecimento.
Então, conseguimos oferecer apoio
a pessoas que,
talvez atualmente trabalhem com isso mas
que não tem uma história extensa.
Queremos garantir que as pessoas tenham
acesso à informação correta.
Como a sua rotina pessoal mudou?
Imagino que você esteja em casa agora.
Sim, eu estou.
Então, o que mais mudou?
Então, aqui estamos falando
pelo computador.
O que eu acho que se tornou
a maior parte da nossa,
sabe, todas aquelas conversas engraçadas
de tô zoonada.
Acredito que é sobre tentar estar o mais
presente possível com as pessoas e
se envolver nesse trabalho virtual. Também
quero falar que tem tido, quero dizer,
acho que as pessoas têm procurado uma luz
no fim do túnel porque nos faz bem.
E eu tenho ouvido de alguns dos meus
amigos com autismo, amigos adultos,
como eles estão, é claro, muito
preocupados com a saúde e bem-estar
de seus familiares, de sua comunidade e
deles mesmos, mas eles também falaram
sabe eu sempre quis trabalhar de casa,
mas meu emprego não oferecia isso
e agora está funcionando muito bem
para mim. Gosto muito desse intermédio,
gosto de ter minha autonomia ou minha
habilidade de fazer isso. E eu tô tipo ok,
e acredito que é a verdade de
muitos indivíduos, certo?
Existem peças dessa crise que nos
permitiu uma janela para outras
oportunidades criativas. Sabe com crises
vêm criatividade às vezes
e essas soluções criativas se tornaram,
para alguns, uma luz no fim do túnel.
Então, eu gostaria de te perguntar, não
sei se é muito pessoal, mas
gostaria de compartilhar sua motivação do
por que trabalha para essa orgaização?
Sim! Então, eu tenho trabalhado com
suporte e serviços relacionados à autismo
por 30 anos. Um pouco mais de 30 anos.
E o Next for Autism é comprometido com o
desenvolvimento de programas de qualidade
e garantido que pessoas com autismo
tenham qualidade de vida.
E eu sou comprometida com justiça social
e entendo que pessoas com deficiências
na nossa sociedade atual não têm acesso
às mesmas oportunidades.
E estamos vendo isso na crise de saúde
atual e eu vejo isso no meu trabalho
e quero trabalhar com uma organização
que queira mudar isso.
Então, se alguns dos seus membros
com autismo tiverem alguns
fatores de alto risco, você está
preocupada?
Especialmente porque você está em
Nova York e aqueles protocolos
de triagem os afetarão negativamente?
Bom, um dos aspectos positivoss que
vieram recentemente foi que
sabe nós sabemos que as pessoas estiveram
sozinhas nos hospitais e isso é
de quebrar o coração, nós ouvimos as
histórias da cultura da mídia popular
e tem sido o protocolo que indivíduos
tinham que ficar sozinhos
devido ao fator de transmissão.
E mais recentemente, foi modificado para
que pessoas com deficiência,
pessoas que precisam de alguém para
ficar com elas como seu porta-voz
e que consiga ajudar com comunicação e
fazer decisões, agora pode estar lá.
Acredito que isso é muito importante, sabe
as coisas estão mudando rapidamente e
eu acho que a comunidade de saúde viu
que isso não iria funcionar.
E que aqueles indivíduos não iriam
receber o melhor cuidado
e nós sabemos que nossos profissionais
de saúde querem o melhor para todos
e então essa foi uma modificação.
Então acredito que isso foi um exemplo de
como precisamos garantir que todos
recebam o que precisam e para algumas
pessoas com autismo e transtornos de
desenvolvimento isso significa que eles
precisam ter um porta-voz de saúde.
Sabe, nós estamos nos envolvendo
com comunicações envolvendo isso.
Aqui estão coisas para você pensar sobre,
aqui está a declaração de direitos
do seu paciente. Garantindo,
porque as coisas estão se
movendo rapidamente
e nosso sistema de saúde está exausto.
Nós só queremos garantir que todos estão
trabalhando juntos.