C'è il tasto di registrazione nell'angolo per cui vedrai che sta registrando, e ora tolgo l'audio e farai la tua introduzione. Grazie Marcie. Ciao a tutti, sono Marcie Roth e lavoro per i diritti dei disabili da tutta la vita, precisamente da quando ero una studentessa del liceo. Attualmente sono il direttore esecutivo nonché CEO dell'Istituto Mondiale della Disabilità. Per anni all'inizio della mia carriera ho lavorato per persone che vivono in programmi residenziali. Con le persone, bambini negli ambienti scolastici persone con riabilitazione professionale, e a quelle che vivono in comunità, Lungo la strada, mi sono interessata molto sui diritti dei disabili ed ero molto coinvolta nei primi giorni di avvocatura prima che l'ADA fosse introdotta. Ho lavorato per le organizzazioni sulla disabilità quasi subito. Oltre alla mia disabilità, Sono anche il genitore di due adulti con disabilità. Anche mio marito è disabile, e molti della mia famiglia anche sono persone con disabilità quindi i diritti per i disabili sono tutto quello che faccio e e tutto quello che sono. Ho passato dal 2001 in poi concentrandomi molto su ciò che accadeva alle persone con disabilità prima, durante, e dopo i disastri. E questo mi ha preso particolarmente sin dall'inizio e infatti, ho avuto l'opportunità come incaricata nell'amministrazione di Obama di passare 8 anni al FEMA, stabilendo l'ufficio di Coordinamento di Integrazione della Disabilità della FEMA, e costruendo una squadra di esperti sulla disabilità dello stesso posto, governatori sostenitori e manager d'emergenza e più in particolare coinvolgere persone con disabilità, e organizzazioni sulla disabilità nella preparazione alle emergenze e durante i disastri per rispondere con il recupero e la mitigazione. Così l'ultima volta da quando sono stata con l'Istituto Mondiale sulla Disabilità fino allo scorso settembre, la mia costante attenzione al mondo dei diritti dei disabili à stata davvero qualcosa in cui ho avuto molta più possibilità di essere coinvolta e ho passato il tempo da quando si unì la WID che stava costruendo un processo di pianificazione strategica e che supporta l'organizzazione per stabilire nuove priorità, guardando alla missione dell'organizzazione e molto recentemente ha stabilito quattro aree in particolare per l'organizzazione. Grazie Marcie. Eccellente, okay Vi chiedo scusa per il mio vicino che sta scheggiando con il pennello oggi, sta facendo un pò di rumore ogniqualvolta che riattivo il microfono ma non preoccupatevi, non interferirà con la registrazione. Okay, la prima domanda è sul passato. Raccontami del tuo primo ricordo considerando che c'erano le questioni sull'accessibilità le discriminazione e la non inclusività. Qual è la tua storia personale o connessione riguardo alla legge americana sulle Disabilità? Cosa ricordi riguardo al giorno in cui è stata sottoscritta, se fosse applicabile? E qual è l'impatto che ha avuto su te e gli altri? Ricordati di premere il tasto in modo che la telecamera sia verso di noi prima di iniziare. La prima volta che divenni consapevole fu a un'età parecchio giovane. Ho avuto un migliore amico nella prima elementare, si chiamava Gregory, e io e lui eravamo dei bei amici. Abbiamo trascorso un pò di tempo insieme, e poi all'improvviso un giorno, Gregory era sparito, e io non so cosa gli è accaduto o dove è andato e non l'ho saputo fino a molti anni dopo che ho scoperto che Gregory aveva la sindrome di Down, è che stato tolto dalla classe della scuola materna, e alla prima elementare pensavo in quel momento, che è andato da un'altra parte in un'altra scuola. E la perdita della sua amicizia era quasi sorprendente e non avevo capito, sai, dov'era andato. Riguardando indietro, è strano che non siamo rimasti ancora amici non perchè è andato via, lui ha solo smesso di venire alla mia scuola. Ma, io... Ricordo di esser stata confusa e poi nel corso degli anni successivi, Ho vissuto in una cittadina che era anche la casa di Save the Children, ed ero sempre molto interessata al lavoro che stava svolgendo, e sono imbarazzata ad ammetterlo ma il mio primo coinvolgimento nell'attività umanitaria era, sai, basato sulla beneficenza, e ho trascorso un pò della mia infanzia a raccogliere soldi per Save the Children, e essere coinvolta in altre attività che seguivano molto un modello di carità-pietà e certamente non un modello per creare spazio e sostenere le persone con disabilità. L'inizio della mia disabiltà non avvenne fino a molti anni dopo, ma quando ero alla scuola superiore, avevo l'obbligo di farlo Non riesco a ricordarmi come si chiama adesso! Servizi sociali! Mi dispiace. Ho avuto l'opportunità di farlo,o ho avuto l'obbligo di svolgere i servizi sociali, e quando ho iniziato, questo era l'anno con la prima giornata della terra e ho iniziato a rompere il vetro al centro locale di riciclo, ed mi è sembrato veramente noioso, ma un pò di miei compagni di classe erano volontari all'istituzione statale per persone con disabilità, e mi sono unita a loro una volta a settimana, ripensandoci ancora, era quasi scioccante che a 13 anni, Ero stata assegnata come insegnante di una classe di 30 adulti che non hanno mai avuto l'opportunità di frequentare la scuola, e hanno avuto un'insegnante di 13 anni una volta alla settimana. Inutile dire, che ho imparato più io da loro che loro da me, ma mi sono divertita, e molti di loro sono diventati miei amici nel mio lungo cammino. Sfortunatamente, alcuni di loro non hanno vissuto a lungo ma c'è una coppia di persone che sono una parte molto importante della mia vita e fortunatamente, hanno avuto successo liberandosi dall'istituzione statale. E, molti altri mi provocavano un pò, ma la vera esperienza cruciale per me, è quando stavo lavorando all'istituzione statale, era il mio primo lavoro retribuito nei servizi della disabilità, e sono stata assunta per lavorare in quello che chiamavano un "cottage" per 40 donne con disabilità mentali, e in questo "cottage" c'erano dei bellissimi terreni, ma le donne vivevano in una costruzione, 20 da un lato, 20 dall'altro, e le mie responsabilità includevano di assisterle per il bagno, vestirle e farle mangiare. Molte di loro erano incapaci di nutrirsi da sé. Perché a qualcuno di loro non è mai stata l'opportunità, e altri a causa della loro disabilità fisica e la mancanza di qualsiasi tipo di utensili specifici o altri oggetti. Stavo nutrendo le persone, una sorta di routine che era la stessa ogni giorno. Il piatto sarebbe uscito fuori e ci sarebbero stati 3 mucchi di cibo nel piatto. Un mucchio era sempre marrone, un mucchio era sempre verde, e un mucchio era sempre bianco. Conosci la carne, la verdura, e l'amido. E sai anche che la gente ama mangiare i propri pasti in modi diversi. Ci sarebbe anche il dolce ogni giorno, gelatina, o gelato, o qualcosa ancora sempre nel mucchio. E avrei passato il tempo con ognuno di loro che consumava il proprio pasto e avremmo lavorato insieme, cercando di capire se avessero preferito mangiare prima il loro dolce? Qualcuno amava fare questo. Preferivano un pò di marrone e un pò di bianco tutto nella stessa forchetta? Non volevano che il loro cibo fosse toccato? Sai e lavoravo avanti e indietro con loro per cercare di capire le loro preferenze e sono finita nei guai perchè passavo troppo tempo e alla fine, presi una posizione diversa perchè prendevo troppo tempo nel dare alle persone un'opportunità per fare qualche scelta ed esprimere delle preferenze. Questo era talmente fondamentale e in molti modi, queste premature esperienze mi hanno guidato a chi sono e cosa credo in tutti gli anni successivi. Nei termini dell'ADA, Ho avuto un'esperienza molto intima con quella che al tempo era chiamata "legge pubblica 94142", la legge sulla formazione dei portatori di disabilità, dopo rinominata Legge degli Individui con Disabilità, IDEA e ho avuto un'esperienza molto famigliare con l'IDEA e sono diventata consapevole delle iniziative legislative e di come l'IDEA fosse scomparsa. E allora ho iniziato a diventare più consapevole del lavoro svolto. Questo era negli anni 70, il lavoro svolto su altre iniziative legislative, la 504, il passaggio della legge sulla Riabilitazione, seguita dalla protesta sulla 504 a San Francisco che ha messo i regolamenti sul posto. Ha catturato fortemente la mia attenzione e tra un pò di informazioni mentre stavo andando a lavoro Stavo facendo e diventando un avvocato a tempo pieno che stava lavorando per una struttura residenziale assistita nel 1982, e allora sono rimasta pienamente coinvolta nel cambiamento del sistema e come è cresciuta la politica, come organizzare, come supportare i diritti e le preferenze delle altre persone e perchè ho vissuto nel Connecticut e l'autore originale dell'ADA, la prima volta che la legge era stata introdotta era dal senatore Weicker del Connecticut, e lui, padre di un grande giovane uomo che ebbe la Sindrome di Down. Il senatore Weicker era molto coinvolto con la comunità per la difesa della disabilità nel Connecticut, e allora ho avuto l'incredibile opportunità di andare a Boston e testimoniare a una delle principali udienze del Congresso sulla questione dell'ADA. Per certo, saprai che al primo giro, la legge non passò ma eravamo su di giri e nel passaggio dell'ADA, nel periodo in cui una volta la legge era stata reintrodotta e i voti erano organizzati, ricordo che abbiamo avuto pile e pile e pile di luminose cartoline rosa e stavamo organizzando con le persone di tutto lo stato la crescita, la firma di queste cartoline per supportare il passaggio dell'ADA e questo era meraviglioso ma forse un'esperienza un pò ingannevole, in realtà avevamo avuto successo. La legge era passata! E io pensando "Oh, bene questo non era difficile Dico, abbiamo dovuto farlo due volte ma questo non era così difficile. Facciamo qualche altra legge!" Risultò che non era così semplice come immaginavo. Non erano solo cartoline rosa e incontri e marce. Ha aiutato ma qualche volta in quei giorni non sembrava abbastanza per cambiare la politica. Così è iniziato il mio primo viaggio nel 1990. Grazie Marcie. Okay, ritorniamo al presente adesso. Sai che ho un'altra intervista alle 2:00, abbiamo preparato 3 sezioni: il presente il futuro, e la chiamata all'agire. Quindi cerchiamo di stare al passo con questi, grazie. OK, nel presente, l'ADA ha fatto la differenza? Raccontaci del tuo momento "aha" che hai detto che l'ADA sta o non sta facendo la differenza e su cosa sono basate le tue passioni e le tue aree di competenza, dove vedi o non vedi l'impatto dell'ADA? Così l'ADA ha avuto un impatto enorme e radicale ed è importante per me iniziare a parlare del tempo presente e di come ci stiamo imbarcando sull'ADA 30 è veramente importante iniziare con quante cose assolutamente sono cambiate, sai gli sforzi per la rimozione delle barriere architettoniche, alcuni significativi miglioramenti in una comunicazione altrettanto efficace alcuni requisiti intorno ai programmi, abbiamo la maggior parte di questi significativi cambiamenti che non possiamo dire nel tempo, spesso ci sono state delle grandi e buone iniziative nel corso degli anni ma abbiamo dovuto mantenere un'incessante battaglia per non lasciare sfuggire niente, per non perdere nessun momento verso l'accessibilità. Se guardiamo fuori per un minuto, i nostri diritti saranno spazzati via. E io posso certamente parlare del momento presente, e cosa ho da dire su dove siamo oggi, e non è buono e così voglio prendere un pò di tempo in più per gridare dei progressi significativi in molti aspetti della vita quotidiana nel quale possiamo gridare dei fallimenti nell'osservanza dell'ADA del rinforzamento della legge, ma spesse volte nel comparare gli esempi di dove stiamo lavorando, quando il trasporto non è accessibile, stiamo gridando perchè conosciamo le pratiche buone e promesse che sono state messe per l'accessibilità del trasporto rendono i fallimenti così ecclatanti negli alloggi,nel lavoro, nei diversi tipi di attrezzature per l'assistenza che sono accessibili, il disegno universale dei posti e delle cose di tutti i punti che abbiamo spiegato di dove stiamo facendo la cosa giusta e il netto contrasto delle aree dove stiamo facendo la cosa sbagliata. Dico che molto recentemente, Ho coinvolto la mia organizzazione in una petizione al dipartimento americano della Salute e delle Risorse umane chiedendo che le persone con disabilità siano immediatamente portate fuori dalle case di riposo e altri posti sono dovute a orribili circostanze causate dal covid-19 e al fallimento nel provvedere ad appropriate protezioni per le persone con disabilità negli ambienti istituzionali. L'ADA nel 1990 ha dato chiaramente alle persone con disabilità diritti significativi, e... anche quando siamo stati sfidati nel 1999, nel caso Olmstead, era un caso della Georgia, e due donne che erano Lois e Elaine, Lois Curtis una donna incredibile che ho avuto il piace di conoscere in un gran numero di occasioni, due dei quali era stato domandato se avessero avuto il diritto di vivere nell'ambiente più integrato e appropriato per i loro bisogni e le proprie decisioni, il caso è andato dritto alla corte suprema e io ero tra quelli che hanno dormito fuori al palazzo della corte suprema la notte prima che il loro caso fosse ascoltato e io ero tra le persone che hanno celebrato di fronte la corte suprema nel giorno che la decisione è venuta fuori a favore dei diritti di Lois e Elaine, e i diritti di duecento, decine di migliaia, millioni di persone con disabilità per vivere in un ambiente più integrato appropriato ai loro bisogni, Sono 21 anni dopo quella decisione, ieri l'Unione Americana Civile per la libertà ha sottoscritto una petizione. e l'Istituto Mondiale della Disabilità si è unita a diverse organizzazioni per portare quella petizione domandando che le persone con disabilità siano immediatamente trasferite fuori da quelli ambienti. Decine di migliaia di persone sono morte negli ultimi cento giorni, un genocidio di persone con disabilità a causa dei fallimenti dell'attuazione della decisione di Olmstead, e i fallimenti del nostro governo a provvedere diversi tipi di supporti e servizi che consentono le persone con disabilità di vivere al sicuro e con il supporto che hanno bisogno nella comunità e, molto infuriati abbiamo continuato con chiamate insistenti per le persone con disabilità di essere adeguatamente aiutate... nei disastri sono stati ignorati, e la linea di fondo è stata che ancora oltre gli ultimi cento giorni decine di migliaia di persone con disabilità sono morte. E quando ho gridato, dicendo che quelle persone con disabilità, hanno avuto con un gran numero di governi superiori delle conversazioni. chi, come, perchè lo stanno dicendo persone con disabilità? e sai, ci sono gli anziani che vivono sotto determinate condizioni nelle case di riposo e in strutture di cura a lungo termine. Tu non vai in una casa di riposo perchè sei vecchio, ci vai perchè hai una disabilità e dei supporti e servizi di cui hai bisogno, per restare nella comunità, che non ti sono stati dati. E la maggior parte, si potrebbe dire che tutte le morti in queste strutture sono di persone con disabilità, la maggior parte di loro sono di colore e che vivono in povertà. I fallimenti dell'ADA, la decisione di Olmstead, e il monitorare e rinforzare questa legge del nostro governo e la legge sulla Riabilitazione ha un impatto devastante su ciò che siamo oggi. E molte morti dei nostri fratelli. Senza che si intraveda alcuna conclusione. Grazie Marcie,Ok. Passiamo al futuro. Con il lavoro che stai svolgendo, Conosci un sacco di termini in materia di progresso e barriere. Se potessi sceglierne una cosa da cambiare o che ha bisogno di verificarsi per avere accesso e parità --Questa è difficile--- Una cosa per dare accesso e parità nel presente nelle vite delle persone con disabilità quale potrebbe essere? Una cosa che deve accadere: le persone con disabilità devono avere la protezione sui diritti civili dalla legge e un'altra cosa che deve accadere e che quei diritti devono essere monitorati e rinforzati senza eccezione. Seguire la legge non basta, abbiamo bisogno di un disegno universale che sia standard, abbiamo bisogno di accessibilità e sistemazione per essere facilmente disponibili, ma dobbiamo avere monitoraggio e rinforzo. Ogni dollaro federale dovrebbe essere speso in osservanza della legge sulla Riabilitazione. E tra cosa è la RA e cosa l'ADA richiede che dovrebbe esserci, nessun dolore per le persone alle quali i diritti vengono protetti e per poi essere ripetutamente negati e incapaci di partecipare pienamente alla vita quotidiana e alla comunità. Monitoraggio e rinforzo devono essere la base Io ho un tetto, ma rinforzare queste leggi sui diritti civili è assolutamente la base. Grazie. Cosa possiamo fare? Quali passi possiamo fare come comunità proprio adesso? Cosa possiamo fare di giusto dici, sai, uno dei miei motti preferiti è "non arrenderti, non arrenderti". Un altro è, "Niente di noi senza di noi." Come capi della comunità dei disabili abbiamo bisogno di essere uniti insieme abbiamo bisogno di incentrare il nostro lavoro intorno alle persone che sono fortemente emarginate, escluse. Abbiamo bisogno di essere sicuri che non stiamo perdendo tempo in lotte interne, e con un tipo di comportamento infantile che divide le persone che continuano ancora ad attaccarsi, dobbiamo assolutamente andare con una mano avanti, e con l'altra indietro, restare insieme e continuare inesorabilmente a lavorare verso la realizzazione dell'obbiettivo che è stato scritto nell'ADA e per il quale molti nostri fratelli hanno combattuto così duramente. Abbiamo perso un mucchio di quei leader visionari operosi; molti di loro si sono persi in questi anni, alcuni di loro si sono persi lungo la strada, abbiamo un incredibile eredità di cui prenderci cura, abbiamo grandi opportunità per il lavoro, la tecnologia ha il potenziale per aumentare il livello nel campo di gioco, se le persone avessero vero accesso e l'Istituto Mondiale sulla Disabilità e il nostro impegno per lavorare in collaborazione con altre organizzazioni sulla disabilità e i nostri alleati rendono le comunità più forti, più resilienti per l'intera comunità perchè possiamo farlo nel modo giusto per le persone con disabilità, penso che l'intera comunità non ne trae solo benefici ma è più forte per la nostra guida, nei nostri contributi, nella nostra esperienza in cosa prendere per creare una vita quotidiana lavorativa per tutti. Perfetto, grazie.