WEBVTT

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Vedrai nell'angolo il pulsante di registrazione

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Per cui vedrai che sta registrando,

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Ora tolgo l'audio

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e tu andrai avanti col tuo video.

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Grazie Marcie.

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Ciao a tutti, sono Marcie Roth

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Ho lavorato per i diritti dei disabili

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durante la mia vita,

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e ora, 
da quando ero una studentessa del liceo.

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Attualmente sono il direttore esecutivo 
nonché CEO dell'Istituto Mondiale della Disabilità,

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e ho lavorato per anni

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per persone che vivono in programmi residenziali.
All'inizio della mia carriera

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Con le persone,

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bambini negli istituti,

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persone con riabilitazione professionale,

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e a quelle che vivono in comunità,

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Lungo la strada, 
mi sono interessata molto sui diritti dei disabili

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ed ero molto coinvolta 
nei primi giorni di avvocatura

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prima che l'ADA fosse introdotta.

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Allora
ho lavorato per le organizzazioni a sostegno della disabilità quasi subito dall'inizio.

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Oltre alla mia disabilità,

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Sono anche il genitore

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adesso, di due adulti con disabilità.

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Anche mio marito è disabile,

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e molti della mia famiglia hanno avuto a che fare
con persone con disabilità

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quindi i diritti per i disabili sono

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tutto quello che faccio e tutto quello che sono.

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Ho passato dal 2001 in poi

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concentrandomi molto su ciò che accadeva
alle persone con disabilità

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prima, durante, e dopo i disastri.

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E questo è stato davvero particolare
Da allora la mia concentrazione è come un laser.

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e infatti, ho avuto l'opportunità

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come incaricata nell'amministrazione
di Obama

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di passare 8 anni al FEMA,

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stabilendo l'ufficio di
Coordinamento di Integrazione della Disabilità
della FEMA,

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e costruendo una squadra di
esperti sulla disabilità

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dello stesso posto,
governatori sostenitori

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e manager d'emergenza 
e più in particolare

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coinvolgere persone con disabilità,
e organizzazioni sulla disabilità

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nella preparazione alle emergenze

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e durante i disastri rispondere
con il recupero e la mitigazione.

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Così l'ultima volta da quando
sono stata con

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l'Istituto Mondiale sulla Disabilità
fino allo scorso settembre,

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la mia costante attenzione al mondo
dei diritti dei disabili à stata davvero

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qualcosa in cui ho avuto molta più
possibilità di essere coinvolta

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e ho passato il tempo da quando
si unisce

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la WID che costruisce un processo
di pianificazione strategica

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e che supporta l'organizzazione per
stabilire nuove priorità,

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guardando alla missione
dell'organizzazione

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e molto recentemente ha stabilito
quattro aree in particolare

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per l'organizzazione
mentre andiamo avanti.

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Grazie Marcie.
Eccellente, okay

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Vi chiedo scusa che il mio vicino sta
scheggiando un pò il pennello oggi,

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che sta facendo un pò di rumore
ogniqualvolta che riattivo il microfono

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ma non preoccupatevi,
non interferirà con la registrazione.

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Okay, la prima domanda è
sul passato.

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Raccontami del tuo primo ricordo
considerando che c'erano

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le questioni sull'accessibilità
le discriminazione e la non inclusività.

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Qual è la tua storia personale o
connessione

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riguardo alla legge americana 
sulle Disabilità? Cosa ricordi

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riguardo al giorno in cui è
stata sottoscritta, se fosse applicabile?

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E qual è l'impatto che ha avuto su te
e gli altri?

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Ricordati di premere il tasto
in modo che la telecamera sia verso di noi

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prima di iniziare.

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La prima volta che sono diventata
consapevole della disabilità ero
molto giovane.

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Ho avuto un migliore amico nella prima
elementare, si chiamava Gregory,

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e io e lui eravamo
dei bei amici.

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Abbiamo trascorso un pò
di tempo insieme,

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e poi all'improvviso
un giorno, Gregory era sparito,

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e io non so cosa gli è accaduto o
dove è andato

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e non l'ho saputo fino a molti
anni dopo

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che ho scoperto che Gregory
aveva la sindrome di Down,

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è che stato tolto dalla mia classe
della scuola materna,

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e alla prima elementare penso
in quel momento,

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che è stato da un'altra parte in un'altra
scuola.

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E la perdita della sua amicizia
era quasi sorprendente

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e non avevo capito, sai,
dov'era andato.

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Riguardando indietro, è strano
che non siamo rimasti ancora amici

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non perchè è andato via, lui
ha solo smesso di venire alla mia scuola.

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Ma, io...

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Ricordo di esser stata confusa e poi
nel corso degli anni successivi,

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Ho vissuto in una cittadina che era
anche la casa di Save the Children,

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ed ero sempre molto interessata al
lavoro che stavano svolgendo,

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e sono imbarazzata ad ammetterlo
il mio primo coinvolgimento

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nell'attività umanitaria era,
sai, basato sulla beneficenza,

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e ho trascorso un pò della mia infanzia
a raccogliere soldi per Save the Children,

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e essere coinvolta in altre attività
che seguivano molto

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un modello di carità-pietà e 
certamente non un modello

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per creare spazio e sostenere le
altre persone con disabilità.

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L'inizio della mia disabiltà non avvenne
fino a molti anni dopo,

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ma quando ero alla scuola superiore,
avevo l'obbligo di farlo

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Non riesco a ricordarmi
come si chiama adesso!

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Servizi sociali! Mi dispiace.

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Ho avuto l'opportunità di farlo, o avevo
l'obbligo di svolgere i servizi sociali,

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e quando ho iniziato, questo era l'anno
con la prima giornata della terra

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e ho iniziato a rompere il vetro
al centro locale di riciclo,

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ed è risultato che era
veramente noioso,

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ma un pò di miei compagni di classe
erano volontari

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all'istituzione statale per 
persone con disabilità,

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e mi sono unita a loro una volta
a settimana, ripensandoci ancora,

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era quasi scioccante che a 13 anni,

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Ero stata assegnata come insegnante di
una classe di 30 adulti

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che non hanno mai avuto l'opportunità
di frequentare la scuola, e loro hanno avuto

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un'insegnante di 13 anni una volta
alla settimana.

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Inutile dire, che ho imparato più io 
da loro che loro da me,

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ma mi sono divertita, e molti di loro 
sono diventati miei amici

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nel mio lungo cammino.

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Sfortunatamente, alcuni di loro
non hanno vissuto a lungo

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ma c'è una coppia di persone che sono
una parte molto importante della mia vita

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e fortunatamente, hanno avuto successo

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liberandosi dall'istituzione statale.

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E, molti altri mi provocavano un pò,

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ma la vera esperienza cruciale per me,
quando stavo lavorando

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all'istituzione statale, era il mio primo
lavoro retribuito per i servizi della disabilità,

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e sono stata assunta per lavorare
in quello che chiamavano un "cottage"

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per 40 donne con disabilità
mentali,

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e in questo "cottage" c'erano dei
bellissimi terreni,

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ma le donne vivevano in una costruzione,
20 da un lato, 20 dall'altro,

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e le mie responsabilità includevano

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di assisterle per il bagno, vestirle e 
farle mangiare.

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Molte di loro erano incapaci
di nutrirsi da sé.

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Perché a qualcuno di loro non è mai stata 
l'opportunità,

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e altri a causa della loro disabilità
fisica

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e la mancanza di qualsiasi tipo di
utensili specifici o altri oggetti.

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Stavo nutrendo le persone, una sorta di
routine che era la stessa ogni giorno.

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Il piatto sarebbe uscito fuori e
ci sarebbero stati

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3 mucchi di cibo nel piatto.

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Un mucchio era sempre marrone,
un mucchio era sempre verde,

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e un mucchio era sempre bianco.

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Conosci la carne, la verdura,
e l'amido.

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E sai anche che la gente ama 
mangiare i propri pasti in modi diversi.

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Ci sarebbe anche il dolce
ogni giorno,

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gelatina, o gelato, o
qualcosa ancora sempre nel mucchio.

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E passerei il tempo con ognuno di

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loro che stavano consumando 
il proprio pasto

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e lavoreremmo insieme,

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cercando di capire se
preferisco

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mangiare prima il loro dolce?

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Qualcuno amava fare questo.

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Preferivano

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un pò di marrone e un pò di

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bianco tutto nella stessa forchetta?

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Non volevano che il loro cibo fosse
toccato?

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Sai e lavoravo
avanti e indietro

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con loro per cercare di capire

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le loro preferenze e
sono finita nei guai

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perchè passavo troppo tempo

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e alla fine, presi una posizione

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diversa perchè prendevo troppo

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tempo nel dare alle persone 
un'opportunità per fare

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qualche scelta ed esprimere
delle preferenze.

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Questo era talmente fondamentale e

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in molti modi, queste premature

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esperienze mi hanno guidato

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a chi sono e cosa credo
in tutti gli anni successivi.

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Nei termini dell'ADA,

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Ho avuto un'esperienza molto intima

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con cosa che al tempo era
chiamata

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"legge pubblica 94142", la legge

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sulla formazione dei portatori di
disabilità, dopo rinominata

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Legge degli Individui con Disabilità,
IDEA

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e ho avuto un'esperienza molto
famigliare

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con l'IDEA e sono diventata 
consapevole delle

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iniziative legislative e di come
l'IDEA

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fosse scomparsa. E allora
ho iniziato

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a diventare più consapevole
del lavoro svolto.

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Questo era negli anni 70,

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il lavoro svolto su altre iniziative
legislative,

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la 504,
il passaggio della legge

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sulla Riabilitazione, seguita dalla

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protesta sulla 504 a San Francisco
che ha messo

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i regolamenti sul posto.
Ha catturato

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fortemente la mia attenzione e 
tra un pò

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di informazioni mentre stavo andando a 
lavoro

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Stavo facendo e

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diventando un avvocato a tempo pieno

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che stava lavorando per una struttura
residenziale assistita

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nel 1982, e allora sono rimasta
pienamente coinvolta

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nel cambiamento del sistema e
come è cresciuta

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la politica, come organizzare,
come supportare

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i diritti e le preferenze delle

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
altre persone e perchè
ho vissuto nel

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Connecticut e 
l'autore originale

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
dell'ADA,

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la prima volta che il conto era
stato introdotto era dal

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senatore Weicker del Connecticut,
e

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
lui, padre di un grande
giovane uomo

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che ebbe la Sindrome di Down.

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Il senatore Weicker era molto
coinvolto con

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la comunità per la difesa della disabilità 
nel

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Connecticut, e allora ho avuto
l'incredibile opportunità

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di andare a Boston e
testimoniare

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a una delle principali udienze
del Congresso

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sulla questione dell'ADA.

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Per certo, saprai

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che al primo giro, il conto
non sarebbe passato

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ma eravamo su di giri

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e nel passaggio dell'ADA,
nel periodo in cui

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una volta il conto era stato
reintrodotto e i voti

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erano organizzati, ricordo che 
abbiamo avuto

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pile e pile e pile di luminose

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cartoline rosa e stavamo
organizzando

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con le persone di tutto lo stato
la crescita,

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la firma di queste cartoline per
supportare

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il passaggio dell'ADA e
questo era

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meraviglioso ma forse

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un'esperienza un pò ingannevole,
in realtà avevamo avuto

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successo. La legge era passata!
E io pensando

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"Oh, bene questo non era
difficile

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Dico, abbiamo dovuto farlo due volte

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ma questo non era così difficile.

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Facciamo qualche altra legge!"

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Risultò che non era così semplice

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come immaginavo. Non erano solo

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cartoline rosa e incontri e 
marce. Ha aiutato ma

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qualche volta in quei giorni

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non sembrava abbastanza

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per cambiare abbastanza la politica.

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Così è iniziato il mio primo viaggio
nel 1990.

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Grazie Marcie. Okay, ritorniamo

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al presente adesso. Sai che

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ho un'altra intervista alle 2:00,

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abbiamo preparato più di 3 sezioni:
il presente

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il futuro, e la chiamata all'agire.

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Quindi cerchiamo di stare al passo
con questi, grazie.

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OK, nel presente, l'ADA

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ha fatto la differenza? Raccontaci del

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tuo momento "aha" che hai detto che
l'ADA sta

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o non sta facendo la differenza e 
su cosa

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sono basate le tue passioni e le tue aree

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di competenza, dove vedi o non vedi

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l'impatto dell'ADA?

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Così l'ADA ha avuto un impatto

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enorme e radicale

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ed è importante per me

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iniziare a parlare

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del tempo presente e di come 
ci stiamo imbarcando

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sull'ADA 30
è veramente importante iniziare

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con quante cose assolutamente sono
cambiate, sai

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gli sforzi

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per la rimozione delle barriere architettoniche

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alcuni significativi miglioramenti

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in una comunicazione altrettanto
efficace

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alcuni requisiti intorno ai programmi,

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abbiamo la maggior parte di questi 
significativi cambiamenti

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che non possiamo ancora dire 
nel tempo, spesso

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ci sono state delle grandi e buone
iniziative nel corso degli anni

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ma abbiamo dovuto mantenere

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un'incessante battaglia per

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non lasciare sfuggire niente,
per non perdere

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nessun momento verso
l'accessibilità.

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Se guardiamo fuori per un minuto,

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i nostri diritti saranno spazzati via.

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E io posso certamente parlare

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del momento presente,

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e cosa ho da dire su dove

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siamo oggi, e non è buono

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e così voglio prendere un pò
di tempo in più

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per gridare dei progressi significativi

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in molti aspetti della vita quotidiana

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nel quale possiamo

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gridare dei fallimenti nell'osservanza
dell'ADA

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rinforzamento della legge,
ma spesse volte

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nel comparare gli esempi di dove

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stiamo lavorando, quando il trasporto

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non è accessibile, stiamo gridando

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perchè conosciamo le pratiche
buone e promesse che

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sono state messe

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per l'accessibilità del trasporto

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rendono i fallimento così ecclatanti

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negli alloggi,nel lavoro, nei diversi tipi
di

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attrezzature per l'assistenza che sono
accessibili,

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il disegno universale dei posti
e delle cose

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tutti i punti che abbiamo spiegato
di dove stiamo

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facendo la cosa giusta e 
il netto contrasto

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delle aree dove stiamo
facendo la cosa sbagliata.

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Dico che molto recentemente,

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Ho coinvolto la mia organizzazione

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in una petizione per il dipartimento
americano della Salute e dei servizi sociali

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chiedendo che le persone con disabilità

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siano immediatamente portate fuori
dalle case di riposo