Vedrai nell'angolo il pulsante di registrazione Per cui vedrai che sta registrando, Ora tolgo l'audio e tu andrai avanti col tuo video. Grazie Marcie. Ciao a tutti, sono Marcie Roth Ho lavorato per i diritti dei disabili durante la mia vita, e ora, da quando ero una studentessa del liceo. Attualmente sono il direttore esecutivo nonché CEO dell'Istituto Mondiale della Disabilità, e ho lavorato per anni per persone che vivono in programmi residenziali. All'inizio della mia carriera Con le persone, bambini negli istituti, persone con riabilitazione professionale, e a quelle che vivono in comunità, Lungo la strada, mi sono interessata molto sui diritti dei disabili ed ero molto coinvolta nei primi giorni di avvocatura prima che l'ADA fosse introdotta. Allora ho lavorato per le organizzazioni a sostegno della disabilità quasi subito dall'inizio. Oltre alla mia disabilità, Sono anche il genitore adesso, di due adulti con disabilità. Anche mio marito è disabile, e molti della mia famiglia hanno avuto a che fare con persone con disabilità quindi i diritti per i disabili sono tutto quello che faccio e tutto quello che sono. Ho passato dal 2001 in poi concentrandomi molto su ciò che accadeva alle persone con disabilità prima, durante, e dopo i disastri. E questo è stato davvero particolare Da allora la mia concentrazione è come un laser. e infatti, ho avuto l'opportunità come incaricata nell'amministrazione di Obama di passare 8 anni al FEMA, stabilendo l'ufficio di Coordinamento di Integrazione della Disabilità della FEMA, e costruendo una squadra di esperti sulla disabilità dello stesso posto, governatori sostenitori e manager d'emergenza e più in particolare coinvolgere persone con disabilità, e organizzazioni sulla disabilità nella preparazione alle emergenze e durante i disastri rispondere con il recupero e la mitigazione. Così l'ultima volta da quando sono stata con l'Istituto Mondiale sulla Disabilità fino allo scorso settembre, la mia costante attenzione al mondo dei diritti dei disabili à stata davvero qualcosa in cui ho avuto molta più possibilità di essere coinvolta e ho passato il tempo da quando si unisce la WID che costruisce un processo di pianificazione strategica e che supporta l'organizzazione per stabilire nuove priorità, guardando alla missione dell'organizzazione e molto recentemente ha stabilito quattro aree in particolare per l'organizzazione mentre andiamo avanti. Grazie Marcie. Eccellente, okay Vi chiedo scusa che il mio vicino sta scheggiando un pò il pennello oggi, che sta facendo un pò di rumore ogniqualvolta che riattivo il microfono ma non preoccupatevi, non interferirà con la registrazione. Okay, la prima domanda è sul passato. Raccontami del tuo primo ricordo considerando che c'erano le questioni sull'accessibilità le discriminazione e la non inclusività. Qual è la tua storia personale o connessione riguardo alla legge americana sulle Disabilità? Cosa ricordi riguardo al giorno in cui è stata sottoscritta, se fosse applicabile? E qual è l'impatto che ha avuto su te e gli altri? Ricordati di premere il tasto in modo che la telecamera sia verso di noi prima di iniziare. La prima volta che sono diventata consapevole della disabilità ero molto giovane. Ho avuto un migliore amico nella prima elementare, si chiamava Gregory, e io e lui eravamo dei bei amici. Abbiamo trascorso un pò di tempo insieme, e poi all'improvviso un giorno, Gregory era sparito, e io non so cosa gli è accaduto o dove è andato e non l'ho saputo fino a molti anni dopo che ho scoperto che Gregory aveva la sindrome di Down, è che stato tolto dalla mia classe della scuola materna, e alla prima elementare penso in quel momento, che è stato da un'altra parte in un'altra scuola. E la perdita della sua amicizia era quasi sorprendente e non avevo capito, sai, dov'era andato. Riguardando indietro, è strano che non siamo rimasti ancora amici non perchè è andato via, lui ha solo smesso di venire alla mia scuola. Ma, io... Ricordo di esser stata confusa e poi nel corso degli anni successivi, Ho vissuto in una cittadina che era anche la casa di Save the Children, ed ero sempre molto interessata al lavoro che stavano svolgendo, e sono imbarazzata ad ammetterlo il mio primo coinvolgimento nell'attività umanitaria era, sai, basato sulla beneficenza, e ho trascorso un pò della mia infanzia a raccogliere soldi per Save the Children, e essere coinvolta in altre attività che seguivano molto un modello di carità-pietà e certamente non un modello per creare spazio e sostenere le altre persone con disabilità. L'inizio della mia disabiltà non avvenne fino a molti anni dopo, ma quando ero alla scuola superiore, avevo l'obbligo di farlo Non riesco a ricordarmi come si chiama adesso! Servizi sociali! Mi dispiace. Ho avuto l'opportunità di farlo, o avevo l'obbligo di svolgere i servizi sociali, e quando ho iniziato, questo era l'anno con la prima giornata della terra e ho iniziato a rompere il vetro al centro locale di riciclo, ed è risultato che era veramente noioso, ma un pò di miei compagni di classe erano volontari all'istituzione statale per persone con disabilità, e mi sono unita a loro una volta a settimana, ripensandoci ancora, era quasi scioccante che a 13 anni, Ero stata assegnata come insegnante di una classe di 30 adulti che non hanno mai avuto l'opportunità di frequentare la scuola, e loro hanno avuto un'insegnante di 13 anni una volta alla settimana. Inutile dire, che ho imparato più io da loro che loro da me, ma mi sono divertita, e molti di loro sono diventati miei amici nel mio lungo cammino. Sfortunatamente, alcuni di loro non hanno vissuto a lungo ma c'è una coppia di persone che sono una parte molto importante della mia vita e fortunatamente, hanno avuto successo liberandosi dall'istituzione statale. E, molti altri mi provocavano un pò, ma la vera esperienza cruciale per me, quando stavo lavorando all'istituzione statale, era il mio primo lavoro retribuito per i servizi della disabilità, e sono stata assunta per lavorare in quello che chiamavano un "cottage" per 40 donne con disabilità mentali, e in questo "cottage" c'erano dei bellissimi terreni, ma le donne vivevano in una costruzione, 20 da un lato, 20 dall'altro, e le mie responsabilità includevano di assisterle per il bagno, vestirle e farle mangiare. Molte di loro erano incapaci di nutrirsi da sé. Perché a qualcuno di loro non è mai stata l'opportunità, e altri a causa della loro disabilità fisica e la mancanza di qualsiasi tipo di utensili specifici o altri oggetti. Stavo nutrendo le persone, una sorta di routine che era la stessa ogni giorno. Il piatto sarebbe uscito fuori e ci sarebbero stati 3 mucchi di cibo nel piatto. Un mucchio era sempre marrone, un mucchio era sempre verde, e un mucchio era sempre bianco. Conosci la carne, la verdura, e l'amido. E sai anche che la gente ama mangiare i propri pasti in modi diversi. Ci sarebbe anche il dolce ogni giorno, gelatina, o gelato, o qualcosa ancora sempre nel mucchio. E passerei il tempo con ognuno di loro che stavano consumando il proprio pasto e lavoreremmo insieme, cercando di capire se preferisco mangiare prima il loro dolce? Qualcuno amava fare questo. Preferivano un pò di marrone e un pò di bianco tutto nella stessa forchetta? Non volevano che il loro cibo fosse toccato? Sai e lavoravo avanti e indietro con loro per cercare di capire le loro preferenze e sono finita nei guai perchè passavo troppo tempo e alla fine, presi una posizione diversa perchè prendevo troppo tempo nel dare alle persone un'opportunità per fare qualche scelta ed esprimere delle preferenze. Questo era talmente fondamentale e in molti modi, queste premature esperienze mi hanno guidato a chi sono e cosa credo in tutti gli anni successivi. Nei termini dell'ADA, Ho avuto un'esperienza molto intima con cosa che al tempo era chiamata "legge pubblica 94142", la legge sulla formazione dei portatori di disabilità, dopo rinominata Legge degli Individui con Disabilità, IDEA e ho avuto un'esperienza molto famigliare con l'IDEA e sono diventata consapevole delle iniziative legislative e di come l'IDEA fosse scomparsa. E allora ho iniziato a diventare più consapevole del lavoro svolto. Questo era negli anni 70, il lavoro svolto su altre iniziative legislative, la 504, il passaggio della legge sulla Riabilitazione, seguita dalla protesta sulla 504 a San Francisco che ha messo i regolamenti sul posto. Ha catturato fortemente la mia attenzione e tra un pò di informazioni mentre stavo andando a lavoro Stavo facendo e diventando un avvocato a tempo pieno che stava lavorando per una struttura residenziale assistita nel 1982, e allora sono rimasta pienamente coinvolta nel cambiamento del sistema e come è cresciuta la politica, come organizzare, come supportare i diritti e le preferenze delle altre persone e perchè ho vissuto nel Connecticut e l'autore originale dell'ADA, la prima volta che il conto era stato introdotto era dal senatore Weicker del Connecticut, e lui, padre di un grande giovane uomo che ebbe la Sindrome di Down. Il senatore Weicker era molto coinvolto con la comunità per la difesa della disabilità nel Connecticut, e allora ho avuto l'incredibile opportunità di andare a Boston e testimoniare a una delle principali udienze del Congresso sulla questione dell'ADA. Per certo, saprai che al primo giro, il conto non sarebbe passato ma eravamo su di giri e nel passaggio dell'ADA, nel periodo in cui una volta il conto era stato reintrodotto e i voti erano organizzati, ricordo che abbiamo avuto pile e pile e pile di luminose cartoline rosa e stavamo organizzando con le persone di tutto lo stato la crescita, la firma di queste cartoline per supportare il passaggio dell'ADA e questo era meraviglioso ma forse un'esperienza un pò ingannevole, in realtà avevamo avuto successo. La legge era passata! E io pensando "Oh, bene questo non era difficile Dico, abbiamo dovuto farlo due volte ma questo non era così difficile. Facciamo qualche altra legge!" Risultò che non era così semplice come immaginavo. Non erano solo cartoline rosa e incontri e marce. Ha aiutato ma qualche volta in quei giorni non sembrava abbastanza per cambiare abbastanza la politica. Così è iniziato il mio primo viaggio nel 1990. Grazie Marcie. Okay, ritorniamo al presente adesso. Sai che ho un'altra intervista alle 2:00, abbiamo preparato più di 3 sezioni: il presente il futuro, e la chiamata all'agire. Quindi cerchiamo di stare al passo con questi, grazie. OK, nel presente, l'ADA ha fatto la differenza? Raccontaci del tuo momento "aha" che hai detto che l'ADA sta o non sta facendo la differenza e su cosa sono basate le tue passioni e le tue aree di competenza, dove vedi o non vedi l'impatto dell'ADA? Così l'ADA ha avuto un impatto enorme e radicale ed è importante per me iniziare a parlare del tempo presente e di come ci stiamo imbarcando sull'ADA 30 è veramente importante iniziare con quante cose assolutamente sono cambiate, sai gli sforzi per la rimozione delle barriere architettoniche alcuni significativi miglioramenti in una comunicazione altrettanto efficace alcuni requisiti intorno ai programmi, abbiamo la maggior parte di questi significativi cambiamenti che non possiamo ancora dire nel tempo, spesso ci sono state delle grandi e buone iniziative nel corso degli anni ma abbiamo dovuto mantenere un'incessante battaglia per non lasciare sfuggire niente, per non perdere nessun momento verso l'accessibilità. Se guardiamo fuori per un minuto, i nostri diritti saranno spazzati via. E io posso certamente parlare del momento presente, e cosa ho da dire su dove siamo oggi, e non è buono e così voglio prendere un pò di tempo in più per gridare dei progressi significativi in molti aspetti della vita quotidiana nel quale possiamo gridare dei fallimenti nell'osservanza dell'ADA rinforzamento della legge, ma spesse volte nel comparare gli esempi di dove stiamo lavorando, quando il trasporto non è accessibile, stiamo gridando perchè conosciamo le pratiche buone e promesse che sono state messe per l'accessibilità del trasporto rendono i fallimento così ecclatanti negli alloggi,nel lavoro, nei diversi tipi di attrezzature per l'assistenza che sono accessibili, il disegno universale dei posti e delle cose tutti i punti che abbiamo spiegato di dove stiamo facendo la cosa giusta e il netto contrasto delle aree dove stiamo facendo la cosa sbagliata. Dico che molto recentemente, Ho coinvolto la mia organizzazione in una petizione per il dipartimento americano della Salute e dei servizi sociali chiedendo che le persone con disabilità siano immediatamente portate fuori dalle case di riposo