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Vedrai nell'angolo il pulsante di registrazione

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Per cui vedrai che sta registrando,

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Ora tolgo l'audio

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e tu andrai avanti col tuo video.

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Grazie Marcie.

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Ciao a tutti, sono Marcie Roth

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Ho lavorato per i diritti dei disabili

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durante la mia vita,

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e ora, [br]da quando ero una studentessa del liceo.

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Attualmente sono il direttore esecutivo [br]nonché CEO dell'Istituto Mondiale della Disabilità,

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e ho lavorato per anni

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per persone che vivono in programmi residenziali.[br]All'inizio della mia carriera

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Con le persone,

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bambini negli istituti,

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persone con riabilitazione professionale,

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e a quelle che vivono in comunità,

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Lungo la strada, [br]mi sono interessata molto sui diritti dei disabili

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ed ero molto coinvolta [br]nei primi giorni di avvocatura

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prima che l'ADA fosse introdotta.

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Allora[br]ho lavorato per le organizzazioni a sostegno della disabilità quasi subito dall'inizio.

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Oltre alla mia disabilità,

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Sono anche il genitore

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adesso, di due adulti con disabilità.

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Anche mio marito è disabile,

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e molti della mia famiglia hanno avuto a che fare[br]con persone con disabilità

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quindi i diritti per i disabili sono

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tutto quello che faccio e tutto quello che sono.

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Ho passato dal 2001 in poi

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concentrandomi molto su ciò che accadeva[br]alle persone con disabilità

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prima, durante, e dopo i disastri.

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E questo è stato davvero particolare[br]Da allora la mia concentrazione è come un laser.

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e infatti, ho avuto l'opportunità

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come incaricata nell'amministrazione[br]di Obama

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di passare 8 anni al FEMA,

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stabilendo l'ufficio di[br]Coordinamento di Integrazione della Disabilità[br]della FEMA,

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e costruendo una squadra di[br]esperti sulla disabilità

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dello stesso posto,[br]governatori sostenitori

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e manager d'emergenza [br]e più in particolare

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coinvolgere persone con disabilità,[br]e organizzazioni sulla disabilità

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nella preparazione alle emergenze

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e durante i disastri rispondere[br]con il recupero e la mitigazione.

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Così l'ultima volta da quando[br]sono stata con

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l'Istituto Mondiale sulla Disabilità[br]fino allo scorso settembre,

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la mia costante attenzione al mondo[br]dei diritti dei disabili à stata davvero

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qualcosa in cui ho avuto molta più[br]possibilità di essere coinvolta

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e ho passato il tempo da quando[br]si unisce

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la WID che costruisce un processo[br]di pianificazione strategica

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e che supporta l'organizzazione per[br]stabilire nuove priorità,

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guardando alla missione[br]dell'organizzazione

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e molto recentemente ha stabilito[br]quattro aree in particolare

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per l'organizzazione[br]mentre andiamo avanti.

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Grazie Marcie.[br]Eccellente, okay

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Vi chiedo scusa che il mio vicino sta[br]scheggiando un pò il pennello oggi,

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che sta facendo un pò di rumore[br]ogniqualvolta che riattivo il microfono

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ma non preoccupatevi,[br]non interferirà con la registrazione.

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Okay, la prima domanda è[br]sul passato.

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Raccontami del tuo primo ricordo[br]considerando che c'erano

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le questioni sull'accessibilità[br]le discriminazione e la non inclusività.

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Qual è la tua storia personale o[br]connessione

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riguardo alla legge americana [br]sulle Disabilità? Cosa ricordi

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riguardo al giorno in cui è[br]stata sottoscritta, se fosse applicabile?

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E qual è l'impatto che ha avuto su te[br]e gli altri?

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Ricordati di premere il tasto[br]in modo che la telecamera sia verso di noi

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prima di iniziare.

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La prima volta che sono diventata[br]consapevole della disabilità ero[br]molto giovane.

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Ho avuto un migliore amico nella prima[br]elementare, si chiamava Gregory,

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e io e lui eravamo[br]dei bei amici.

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Abbiamo trascorso un pò[br]di tempo insieme,

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e poi all'improvviso[br]un giorno, Gregory era sparito,

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e io non so cosa gli è accaduto o[br]dove è andato

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e non l'ho saputo fino a molti[br]anni dopo

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che ho scoperto che Gregory[br]aveva la sindrome di Down,

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è che stato tolto dalla mia classe[br]della scuola materna,

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e alla prima elementare penso[br]in quel momento,

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che è stato da un'altra parte in un'altra[br]scuola.

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E la perdita della sua amicizia[br]era quasi sorprendente

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e non avevo capito, sai,[br]dov'era andato.

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Riguardando indietro, è strano[br]che non siamo rimasti ancora amici

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non perchè è andato via, lui[br]ha solo smesso di venire alla mia scuola.

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Ma, io...

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Ricordo di esser stata confusa e poi[br]nel corso degli anni successivi,

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Ho vissuto in una cittadina che era[br]anche la casa di Save the Children,

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ed ero sempre molto interessata al[br]lavoro che stavano svolgendo,

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e sono imbarazzata ad ammetterlo[br]il mio primo coinvolgimento

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nell'attività umanitaria era,[br]sai, basato sulla beneficenza,

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e ho trascorso un pò della mia infanzia[br]a raccogliere soldi per Save the Children,

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e essere coinvolta in altre attività[br]che seguivano molto

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un modello di carità-pietà e [br]certamente non un modello

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per creare spazio e sostenere le[br]altre persone con disabilità.

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L'inizio della mia disabiltà non avvenne[br]fino a molti anni dopo,

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ma quando ero alla scuola superiore,[br]avevo l'obbligo di farlo

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Non riesco a ricordarmi[br]come si chiama adesso!

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Servizi sociali! Mi dispiace.

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Ho avuto l'opportunità di farlo, o avevo[br]l'obbligo di svolgere i servizi sociali,

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e quando ho iniziato, questo era l'anno[br]con la prima giornata della terra

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e ho iniziato a rompere il vetro[br]al centro locale di riciclo,

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ed è risultato che era[br]veramente noioso,

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ma un pò di miei compagni di classe[br]erano volontari

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all'istituzione statale per [br]persone con disabilità,

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e mi sono unita a loro una volta[br]a settimana, ripensandoci ancora,

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era quasi scioccante che a 13 anni,

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Ero stata assegnata come insegnante di[br]una classe di 30 adulti

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che non hanno mai avuto l'opportunità[br]di frequentare la scuola, e loro hanno avuto

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un'insegnante di 13 anni una volta[br]alla settimana.

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Inutile dire, che ho imparato più io [br]da loro che loro da me,

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ma mi sono divertita, e molti di loro [br]sono diventati miei amici

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nel mio lungo cammino.

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Sfortunatamente, alcuni di loro[br]non hanno vissuto a lungo

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ma c'è una coppia di persone che sono[br]una parte molto importante della mia vita

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e fortunatamente, hanno avuto successo

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liberandosi dall'istituzione statale.

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E, molti altri mi provocavano un pò,

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ma la vera esperienza cruciale per me,[br]quando stavo lavorando

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all'istituzione statale, era il mio primo[br]lavoro retribuito per i servizi della disabilità,

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e sono stata assunta per lavorare[br]in quello che chiamavano un "cottage"

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per 40 donne con disabilità[br]mentali,

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e in questo "cottage" c'erano dei[br]bellissimi terreni,

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ma le donne vivevano in una costruzione,[br]20 da un lato, 20 dall'altro,

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e le mie responsabilità includevano

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di assisterle per il bagno, vestirle e [br]farle mangiare.

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Molte di loro erano incapaci[br]di nutrirsi da sé.

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Perché a qualcuno di loro non è mai stata [br]l'opportunità,

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e altri a causa della loro disabilità[br]fisica

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e la mancanza di qualsiasi tipo di[br]utensili specifici o altri oggetti.

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Stavo nutrendo le persone, una sorta di[br]routine che era la stessa ogni giorno.

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Il piatto sarebbe uscito fuori e[br]ci sarebbero stati

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3 mucchi di cibo nel piatto.

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Un mucchio era sempre marrone,[br]un mucchio era sempre verde,

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e un mucchio era sempre bianco.

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Conosci la carne, la verdura,[br]e l'amido.

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E sai anche che la gente ama [br]mangiare i propri pasti in modi diversi.

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Ci sarebbe anche il dolce[br]ogni giorno,

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gelatina, o gelato, o[br]qualcosa ancora sempre nel mucchio.

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E passerei il tempo con ognuno di

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loro che stavano consumando [br]il proprio pasto

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e lavoreremmo insieme,

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cercando di capire se[br]preferisco

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mangiare prima il loro dolce?

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Qualcuno amava fare questo.

9:59:59.000,9:59:59.000
Preferivano

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un pò di marrone e un pò di

9:59:59.000,9:59:59.000
bianco tutto nella stessa forchetta?

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Non volevano che il loro cibo fosse[br]toccato?

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Sai e lavoravo[br]avanti e indietro

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con loro per cercare di capire

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le loro preferenze e[br]sono finita nei guai

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perchè passavo troppo tempo

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e alla fine, presi una posizione

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diversa perchè prendevo troppo

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tempo nel dare alle persone [br]un'opportunità per fare

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qualche scelta ed esprimere[br]delle preferenze.

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Questo era talmente fondamentale e

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in molti modi, queste premature

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esperienze mi hanno guidato

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a chi sono e cosa credo[br]in tutti gli anni successivi.

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Nei termini dell'ADA,

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Ho avuto un'esperienza molto intima

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con cosa che al tempo era[br]chiamata

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"legge pubblica 94142", la legge

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sulla formazione dei portatori di[br]disabilità, dopo rinominata

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Legge degli Individui con Disabilità,[br]IDEA

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e ho avuto un'esperienza molto[br]famigliare

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con l'IDEA e sono diventata [br]consapevole delle

9:59:59.000,9:59:59.000
iniziative legislative e di come[br]l'IDEA

9:59:59.000,9:59:59.000
fosse scomparsa. E allora[br]ho iniziato

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a diventare più consapevole[br]del lavoro svolto.

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Questo era negli anni 70,

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il lavoro svolto su altre iniziative[br]legislative,

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la 504,[br]il passaggio della legge

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sulla Riabilitazione, seguita dalla

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protesta sulla 504 a San Francisco[br]che ha messo

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i regolamenti sul posto.[br]Ha catturato

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fortemente la mia attenzione e [br]tra un pò

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di informazioni mentre stavo andando a [br]lavoro

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Stavo facendo e

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diventando un avvocato a tempo pieno

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che stava lavorando per una struttura[br]residenziale assistita

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nel 1982, e allora sono rimasta[br]pienamente coinvolta

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nel cambiamento del sistema e[br]come è cresciuta

9:59:59.000,9:59:59.000
la politica, come organizzare,[br]come supportare

9:59:59.000,9:59:59.000
i diritti e le preferenze delle

9:59:59.000,9:59:59.000
altre persone e perchè[br]ho vissuto nel

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Connecticut e [br]l'autore originale

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dell'ADA,

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la prima volta che il conto era[br]stato introdotto era dal

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senatore Weicker del Connecticut,[br]e

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lui, padre di un grande[br]giovane uomo

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che ebbe la Sindrome di Down.

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Il senatore Weicker era molto[br]coinvolto con

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la comunità per la difesa della disabilità [br]nel

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Connecticut, e allora ho avuto[br]l'incredibile opportunità

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di andare a Boston e[br]testimoniare

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a una delle principali udienze[br]del Congresso

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sulla questione dell'ADA.

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Per certo, saprai

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che al primo giro, il conto[br]non sarebbe passato

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ma eravamo su di giri

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e nel passaggio dell'ADA,[br]nel periodo in cui

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una volta il conto era stato[br]reintrodotto e i voti

9:59:59.000,9:59:59.000
erano organizzati, ricordo che [br]abbiamo avuto

9:59:59.000,9:59:59.000
pile e pile e pile di luminose

9:59:59.000,9:59:59.000
cartoline rosa e stavamo[br]organizzando

9:59:59.000,9:59:59.000
con le persone di tutto lo stato[br]la crescita,

9:59:59.000,9:59:59.000
la firma di queste cartoline per[br]supportare

9:59:59.000,9:59:59.000
il passaggio dell'ADA e[br]questo era

9:59:59.000,9:59:59.000
meraviglioso ma forse

9:59:59.000,9:59:59.000
un'esperienza un pò ingannevole,[br]in realtà avevamo avuto

9:59:59.000,9:59:59.000
successo. La legge era passata![br]E io pensando

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"Oh, bene questo non era[br]difficile

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Dico, abbiamo dovuto farlo due volte

9:59:59.000,9:59:59.000
ma questo non era così difficile.

9:59:59.000,9:59:59.000
Facciamo qualche altra legge!"

9:59:59.000,9:59:59.000
Risultò che non era così semplice

9:59:59.000,9:59:59.000
come immaginavo. Non erano solo

9:59:59.000,9:59:59.000
cartoline rosa e incontri e [br]marce. Ha aiutato ma

9:59:59.000,9:59:59.000
qualche volta in quei giorni

9:59:59.000,9:59:59.000
non sembrava abbastanza

9:59:59.000,9:59:59.000
per cambiare abbastanza la politica.

9:59:59.000,9:59:59.000
Così è iniziato il mio primo viaggio[br]nel 1990.

9:59:59.000,9:59:59.000
Grazie Marcie. Okay, ritorniamo

9:59:59.000,9:59:59.000
al presente adesso. Sai che

9:59:59.000,9:59:59.000
ho un'altra intervista alle 2:00,

9:59:59.000,9:59:59.000
abbiamo preparato più di 3 sezioni:[br]il presente

9:59:59.000,9:59:59.000
il futuro, e la chiamata all'agire.

9:59:59.000,9:59:59.000
Quindi cerchiamo di stare al passo[br]con questi, grazie.

9:59:59.000,9:59:59.000
OK, nel presente, l'ADA

9:59:59.000,9:59:59.000
ha fatto la differenza? Raccontaci del

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tuo momento "aha" che hai detto che[br]l'ADA sta

9:59:59.000,9:59:59.000
o non sta facendo la differenza e [br]su cosa

9:59:59.000,9:59:59.000
sono basate le tue passioni e le tue aree

9:59:59.000,9:59:59.000
di competenza, dove vedi o non vedi

9:59:59.000,9:59:59.000
l'impatto dell'ADA?

9:59:59.000,9:59:59.000
Così l'ADA ha avuto un impatto

9:59:59.000,9:59:59.000
enorme e radicale

9:59:59.000,9:59:59.000
ed è importante per me

9:59:59.000,9:59:59.000
iniziare a parlare

9:59:59.000,9:59:59.000
del tempo presente e di come [br]ci stiamo imbarcando

9:59:59.000,9:59:59.000
sull'ADA 30[br]è veramente importante iniziare

9:59:59.000,9:59:59.000
con quante cose assolutamente sono[br]cambiate, sai

9:59:59.000,9:59:59.000
gli sforzi

9:59:59.000,9:59:59.000
per la rimozione delle barriere architettoniche

9:59:59.000,9:59:59.000
alcuni significativi miglioramenti

9:59:59.000,9:59:59.000
in una comunicazione altrettanto[br]efficace

9:59:59.000,9:59:59.000
alcuni requisiti intorno ai programmi,

9:59:59.000,9:59:59.000
abbiamo la maggior parte di questi [br]significativi cambiamenti

9:59:59.000,9:59:59.000
che non possiamo ancora dire [br]nel tempo, spesso

9:59:59.000,9:59:59.000
ci sono state delle grandi e buone[br]iniziative nel corso degli anni

9:59:59.000,9:59:59.000
ma abbiamo dovuto mantenere

9:59:59.000,9:59:59.000
un'incessante battaglia per

9:59:59.000,9:59:59.000
non lasciare sfuggire niente,[br]per non perdere

9:59:59.000,9:59:59.000
nessun momento verso[br]l'accessibilità.

9:59:59.000,9:59:59.000
Se guardiamo fuori per un minuto,

9:59:59.000,9:59:59.000
i nostri diritti saranno spazzati via.

9:59:59.000,9:59:59.000
E io posso certamente parlare

9:59:59.000,9:59:59.000
del momento presente,

9:59:59.000,9:59:59.000
e cosa ho da dire su dove

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siamo oggi, e non è buono

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e così voglio prendere un pò[br]di tempo in più

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per gridare dei progressi significativi

9:59:59.000,9:59:59.000
in molti aspetti della vita quotidiana

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nel quale possiamo

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gridare dei fallimenti nell'osservanza[br]dell'ADA

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rinforzamento della legge,[br]ma spesse volte

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nel comparare gli esempi di dove

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stiamo lavorando, quando il trasporto

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non è accessibile, stiamo gridando

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perchè conosciamo le pratiche[br]buone e promesse che

9:59:59.000,9:59:59.000
sono state messe

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per l'accessibilità del trasporto

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rendono i fallimento così ecclatanti

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negli alloggi,nel lavoro, nei diversi tipi[br]di

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attrezzature per l'assistenza che sono[br]accessibili,