WEBVTT

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Vedrai nell'angolo il pulsante di registrazione

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Per cui vedrai che sta registrando,

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Ora tolgo l'audio

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e tu andrai avanti col tuo video.

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Grazie Marcie.

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Ciao a tutti, sono Marcie Roth

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Ho lavorato per i diritti dei disabili

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durante la mia vita,

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e ora, 
da quando ero una studentessa del liceo.

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Attualmente sono il direttore esecutivo 
nonché CEO dell'Istituto Mondiale della Disabilità,

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e ho lavorato per anni

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per persone che vivono in programmi residenziali.
All'inizio della mia carriera

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Con le persone,

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bambini negli istituti,

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persone con riabilitazione professionale,

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e a quelle che vivono in comunità,

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Lungo la strada, 
mi sono interessata molto sui diritti dei disabili

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ed ero molto coinvolta 
nei primi giorni di avvocatura

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prima che l'ADA fosse introdotta.

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Allora
ho lavorato per le organizzazioni a sostegno della disabilità quasi subito dall'inizio.

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Oltre alla mia disabilità,

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Sono anche il genitore

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adesso, di due adulti con disabilità.

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Anche mio marito è disabile,

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e molti della mia famiglia hanno avuto a che fare
con persone con disabilità

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quindi i diritti per i disabili sono

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tutto quello che faccio e tutto quello che sono.

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Ho passato dal 2001 in poi

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concentrandomi molto su ciò che accadeva
alle persone con disabilità

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prima, durante, e dopo i disastri.

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E questo è stato davvero particolare
Da allora la mia concentrazione è come un laser.

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e infatti, ho avuto l'opportunità

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come incaricata nell'amministrazione
di Obama

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di passare 8 anni al FEMA,

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stabilendo l'ufficio di
Coordinamento di Integrazione della Disabilità
della FEMA,

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e costruendo una squadra di
esperti sulla disabilità

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dello stesso posto,
governatori sostenitori

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e manager d'emergenza 
e più in particolare

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coinvolgere persone con disabilità,
e organizzazioni sulla disabilità

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nella preparazione alle emergenze

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e durante i disastri rispondere
con il recupero e la mitigazione.

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Così l'ultima volta da quando
sono stata con

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l'Istituto Mondiale sulla Disabilità
fino allo scorso settembre,

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la mia costante attenzione al mondo
dei diritti dei disabili à stata davvero

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qualcosa in cui ho avuto molta più
possibilità di essere coinvolta

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e ho passato il tempo da quando
si unisce

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la WID che costruisce un processo
di pianificazione strategica

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e che supporta l'organizzazione per
stabilire nuove priorità,

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guardando alla missione
dell'organizzazione

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e molto recentemente ha stabilito
quattro aree in particolare

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per l'organizzazione
mentre andiamo avanti.

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Grazie Marcie.
Eccellente, okay

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Vi chiedo scusa che il mio vicino sta
scheggiando un pò il pennello oggi,

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che sta facendo un pò di rumore
ogniqualvolta che riattivo il microfono

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ma non preoccupatevi,
non interferirà con la registrazione.

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Okay, la prima domanda è
sul passato.

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Raccontami del tuo primo ricordo
considerando che c'erano

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le questioni sull'accessibilità
le discriminazione e la non inclusività.

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Qual è la tua storia personale o
connessione

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riguardo alla legge americana 
sulle Disabilità? Cosa ricordi

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riguardo al giorno in cui è
stata sottoscritta, se fosse applicabile?

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E qual è l'impatto che ha avuto su te
e gli altri?

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Ricordati di premere il tasto
in modo che la telecamera sia verso di noi

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prima di iniziare.

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La prima volta che sono diventata
consapevole della disabilità ero
molto giovane.

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Ho avuto un migliore amico nella prima
elementare, si chiamava Gregory,

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e io e lui eravamo
dei bei amici.

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Abbiamo trascorso un pò
di tempo insieme,

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e poi all'improvviso
un giorno, Gregory era sparito,

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e io non so cosa gli è accaduto o
dove è andato

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e non l'ho saputo fino a molti
anni dopo

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che ho scoperto che Gregory
aveva la sindrome di Down,

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è che stato tolto dalla mia classe
della scuola materna,

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e alla prima elementare penso
in quel momento,

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che è stato da un'altra parte in un'altra
scuola.

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E la perdita della sua amicizia
era quasi sorprendente

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e non avevo capito, sai,
dov'era andato.

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Riguardando indietro, è strano
che non siamo rimasti ancora amici

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non perchè è andato via, lui
ha solo smesso di venire alla mia scuola.

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Ma, io...

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Ricordo di esser stata confusa e poi
nel corso degli anni successivi,

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Ho vissuto in una cittadina che era
anche la casa di Save the Children,

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ed ero sempre molto interessata al
lavoro che stavano svolgendo,

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e sono imbarazzata ad ammetterlo
il mio primo coinvolgimento

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nell'attività umanitaria era,
sai, basato sulla beneficenza,

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e ho trascorso un pò della mia infanzia
a raccogliere soldi per Save the Children,

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e essere coinvolta in altre attività
che seguivano molto

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un modello di carità-pietà e 
certamente non un modello

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per creare spazio e sostenere le
altre persone con disabilità.

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L'inizio della mia disabiltà non avvenne
fino a molti anni dopo,

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ma quando ero alla scuola superiore,
avevo l'obbligo di farlo

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Non riesco a ricordarmi
come si chiama adesso!

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Servizi sociali! Mi dispiace.

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Ho avuto l'opportunità di farlo, o avevo
l'obbligo di svolgere i servizi sociali,

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e quando ho iniziato, questo era l'anno
con la prima giornata della terra

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e ho iniziato a rompere il vetro
al centro locale di riciclo,

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ed è risultato che era
veramente noioso,

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ma un pò di miei compagni di classe
erano volontari

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all'istituzione statale per 
persone con disabilità,

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e mi sono unita a loro una volta
a settimana, ripensandoci ancora,

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era quasi scioccante che a 13 anni,

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Ero stata assegnata come insegnante di
una classe di 30 adulti

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che non hanno mai avuto l'opportunità
di frequentare la scuola, e loro hanno avuto

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un'insegnante di 13 anni una volta
alla settimana.

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Inutile dire, che ho imparato più io 
da loro che loro da me,

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ma mi sono divertita, e molti di loro 
sono diventati miei amici

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nel mio lungo cammino.

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Sfortunatamente, alcuni di loro
non hanno vissuto a lungo

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ma c'è una coppia di persone che sono
una parte molto importante della mia vita

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e fortunatamente, hanno avuto successo

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liberandosi dall'istituzione statale.

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E, molti altri mi provocavano un pò,

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ma la vera esperienza cruciale per me,
quando stavo lavorando

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all'istituzione statale, era il mio primo
lavoro retribuito per i servizi della disabilità,

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e sono stata assunta per lavorare
in quello che chiamavano un "cottage"

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per 40 donne con disabilità
mentali,

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e in questo "cottage" c'erano dei
bellissimi terreni,

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ma le donne vivevano in una costruzione,
20 da un lato, 20 dall'altro,

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e le mie responsabilità includevano

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di assisterle per il bagno, vestirle e 
farle mangiare.

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Molte di loro erano incapaci
di nutrirsi da sé.

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Perché a qualcuno di loro non è mai stata 
l'opportunità,

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e altri a causa della loro disabilità
fisica

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e la mancanza di qualsiasi tipo di
utensili specifici o altri oggetti.

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Stavo nutrendo le persone, una sorta di
routine che era la stessa ogni giorno.

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Il piatto sarebbe uscito fuori e
ci sarebbero stati

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3 mucchi di cibo nel piatto.

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Un mucchio era sempre marrone,
un mucchio era sempre verde,

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e un mucchio era sempre bianco.