1 00:00:00,000 --> 00:00:00,250 Vedrai nell'angolo il pulsante di registrazione 2 00:00:00,250 --> 99:59:59,999 Per cui vedrai che sta registrando, 3 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Ora tolgo l'audio 4 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e tu andrai avanti col tuo video. 5 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Grazie Marcie. 6 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Ciao a tutti, sono Marcie Roth 7 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Ho lavorato per i diritti dei disabili 8 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 durante la mia vita, 9 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e ora, da quando ero una studentessa del liceo. 10 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Attualmente sono il direttore esecutivo nonché CEO dell'Istituto Mondiale della Disabilità, 11 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e ho lavorato per anni 12 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 per persone che vivono in programmi residenziali. All'inizio della mia carriera 13 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Con le persone, 14 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 bambini negli istituti, 15 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 persone con riabilitazione professionale, 16 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e a quelle che vivono in comunità, 17 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Lungo la strada, mi sono interessata molto sui diritti dei disabili 18 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 ed ero molto coinvolta nei primi giorni di avvocatura 19 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 prima che l'ADA fosse introdotta. 20 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Allora ho lavorato per le organizzazioni a sostegno della disabilità quasi subito dall'inizio. 21 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Oltre alla mia disabilità, 22 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Sono anche il genitore 23 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 adesso, di due adulti con disabilità. 24 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Anche mio marito è disabile, 25 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e molti della mia famiglia hanno avuto a che fare con persone con disabilità 26 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 quindi i diritti per i disabili sono 27 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 tutto quello che faccio e tutto quello che sono. 28 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Ho passato dal 2001 in poi 29 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 concentrandomi molto su ciò che accadeva alle persone con disabilità 30 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 prima, durante, e dopo i disastri. 31 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 E questo è stato davvero particolare Da allora la mia concentrazione è come un laser. 32 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e infatti, ho avuto l'opportunità 33 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 come incaricata nell'amministrazione di Obama 34 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 di passare 8 anni al FEMA, 35 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 stabilendo l'ufficio di Coordinamento di Integrazione della Disabilità della FEMA, 36 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e costruendo una squadra di esperti sulla disabilità 37 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 dello stesso posto, governatori sostenitori 38 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e manager d'emergenza e più in particolare 39 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 coinvolgere persone con disabilità, e organizzazioni sulla disabilità 40 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 nella preparazione alle emergenze 41 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e durante i disastri rispondere con il recupero e la mitigazione. 42 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Così l'ultima volta da quando sono stata con 43 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 l'Istituto Mondiale sulla Disabilità fino allo scorso settembre, 44 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 la mia costante attenzione al mondo dei diritti dei disabili à stata davvero 45 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 qualcosa in cui ho avuto molta più possibilità di essere coinvolta 46 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e ho passato il tempo da quando si unisce 47 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 la WID che costruisce un processo di pianificazione strategica 48 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e che supporta l'organizzazione per stabilire nuove priorità, 49 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 guardando alla missione dell'organizzazione 50 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e molto recentemente ha stabilito quattro aree in particolare 51 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 per l'organizzazione mentre andiamo avanti. 52 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Grazie Marcie. Eccellente, okay 53 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Vi chiedo scusa che il mio vicino sta scheggiando un pò il pennello oggi, 54 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 che sta facendo un pò di rumore ogniqualvolta che riattivo il microfono 55 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 ma non preoccupatevi, non interferirà con la registrazione. 56 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Okay, la prima domanda è sul passato. 57 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Raccontami del tuo primo ricordo considerando che c'erano 58 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 le questioni sull'accessibilità le discriminazione e la non inclusività. 59 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Qual è la tua storia personale o connessione 60 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 riguardo alla legge americana sulle Disabilità? Cosa ricordi 61 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 riguardo al giorno in cui è stata sottoscritta, se fosse applicabile? 62 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 E qual è l'impatto che ha avuto su te e gli altri? 63 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Ricordati di premere il tasto in modo che la telecamera sia verso di noi 64 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 prima di iniziare. 65 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 La prima volta che sono diventata consapevole della disabilità ero molto giovane. 66 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Ho avuto un migliore amico nella prima elementare, si chiamava Gregory, 67 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e io e lui eravamo dei bei amici. 68 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Abbiamo trascorso un pò di tempo insieme, 69 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e poi all'improvviso un giorno, Gregory era sparito, 70 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e io non so cosa gli è accaduto o dove è andato 71 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e non l'ho saputo fino a molti anni dopo 72 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 che ho scoperto che Gregory aveva la sindrome di Down, 73 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 è che stato tolto dalla mia classe della scuola materna, 74 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e alla prima elementare penso in quel momento, 75 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 che è stato da un'altra parte in un'altra scuola. 76 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 E la perdita della sua amicizia era quasi sorprendente 77 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e non avevo capito, sai, dov'era andato. 78 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Riguardando indietro, è strano che non siamo rimasti ancora amici 79 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 non perchè è andato via, lui ha solo smesso di venire alla mia scuola. 80 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Ma, io... 81 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Ricordo di esser stata confusa e poi nel corso degli anni successivi, 82 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Ho vissuto in una cittadina che era anche la casa di Save the Children, 83 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 ed ero sempre molto interessata al lavoro che stavano svolgendo, 84 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e sono imbarazzata ad ammetterlo il mio primo coinvolgimento 85 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 nell'attività umanitaria era, sai, basato sulla beneficenza, 86 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e ho trascorso un pò della mia infanzia a raccogliere soldi per Save the Children, 87 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e essere coinvolta in altre attività che seguivano molto 88 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 un modello di carità-pietà e certamente non un modello 89 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 per creare spazio e sostenere le altre persone con disabilità. 90 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 L'inizio della mia disabiltà non avvenne fino a molti anni dopo, 91 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 ma quando ero alla scuola superiore, avevo l'obbligo di farlo 92 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Non riesco a ricordarmi come si chiama adesso! 93 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Servizi sociali! Mi dispiace. 94 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Ho avuto l'opportunità di farlo, o avevo l'obbligo di svolgere i servizi sociali, 95 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e quando ho iniziato, questo era l'anno con la prima giornata della terra 96 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e ho iniziato a rompere il vetro al centro locale di riciclo, 97 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 ed è risultato che era veramente noioso, 98 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 ma un pò di miei compagni di classe erano volontari 99 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 all'istituzione statale per persone con disabilità, 100 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e mi sono unita a loro una volta a settimana, ripensandoci ancora, 101 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 era quasi scioccante che a 13 anni, 102 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Ero stata assegnata come insegnante di una classe di 30 adulti 103 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 che non hanno mai avuto l'opportunità di frequentare la scuola, e loro hanno avuto 104 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 un'insegnante di 13 anni una volta alla settimana. 105 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Inutile dire, che ho imparato più io da loro che loro da me, 106 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 ma mi sono divertita, e molti di loro sono diventati miei amici 107 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 nel mio lungo cammino. 108 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Sfortunatamente, alcuni di loro non hanno vissuto a lungo 109 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 ma c'è una coppia di persone che sono una parte molto importante della mia vita 110 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e fortunatamente, hanno avuto successo 111 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 liberandosi dall'istituzione statale. 112 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 E, molti altri mi provocavano un pò, 113 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 ma la vera esperienza cruciale per me, quando stavo lavorando 114 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 all'istituzione statale, era il mio primo lavoro retribuito per i servizi della disabilità, 115 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e sono stata assunta per lavorare in quello che chiamavano un "cottage" 116 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 per 40 donne con disabilità mentali, 117 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e in questo "cottage" c'erano dei bellissimi terreni, 118 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 ma le donne vivevano in una costruzione, 20 da un lato, 20 dall'altro, 119 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e le mie responsabilità includevano 120 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 di assisterle per il bagno, vestirle e farle mangiare. 121 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Molte di loro erano incapaci di nutrirsi da sé. 122 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Perché a qualcuno di loro non è mai stata l'opportunità, 123 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e altri a causa della loro disabilità fisica 124 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e la mancanza di qualsiasi tipo di utensili specifici o altri oggetti. 125 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Stavo nutrendo le persone, una sorta di routine che era la stessa ogni giorno. 126 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Il piatto sarebbe uscito fuori e ci sarebbero stati 127 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 3 mucchi di cibo nel piatto. 128 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 Un mucchio era sempre marrone, un mucchio era sempre verde, 129 99:59:59,999 --> 99:59:59,999 e un mucchio era sempre bianco.