0:00:00.863,0:00:04.146 Verán el icono "Grabar" en la esquina 0:00:04.146,0:00:06.143 Deben ver que ya esta grabando 0:00:06.143,0:00:07.533 Y me voy a silenciar 0:00:07.593,0:00:09.654 Y pueden seguir adelante y hacer tu introducción 0:00:09.724,0:00:11.326 Gracias Marcie 0:00:14.230,0:00:16.286 Hola. Soy Marcie Roth 0:00:16.290,0:00:22.143 Y he estado trabajando con derechos de discapacidad 0:00:22.143,0:00:26.224 toda mi vida adulta 0:00:26.224,0:00:31.565 Y Incluso, desde que era estudiante de primer año en la escuela secundaria 0:00:31.565,0:00:42.536 Actualmente soy directora ejecutiva y CEO del Instituto Mundial sobre Discapacidad 0:00:42.536,0:00:53.208 Y he estado trabajando a lo largo de los años en servicios 0:00:53.208,0:01:01.860 para personas que viven en programas residenciales desde el principio de mi carrera 0:01:01.860,0:01:05.460 con personas en 0:01:05.460,0:01:09.100 niños en entornos escolares 0:01:09.100,0:01:15.002 personas en rehabilitación vocacional 0:01:15.002,0:01:23.411 y luego personas en edificios de vida comunitaria 0:01:23.411,0:01:30.917 En el camino me involucré mucho en los derechos de las personas con discapacidad 0:01:30.917,0:01:41.317 y muy involucrada en los primeros dias de la defensa 0:01:41.317,0:01:44.957 Antes de se lazó el ADA 0:01:44.957,0:01:54.850 Y después trabajé para la organización de defensa de la discapacidad casi desde entonces 0:01:54.860,0:01:58.412 Además de mi propia discapacidad 0:01:58.412,0:02:02.043 también soy madre de dos 0:02:02.043,0:02:04.868 ya adultos con discapacidades. 0:02:04.868,0:02:08.559 Mi esposo tambien tiene discapacidad 0:02:08.559,0:02:17.443 y gran parte de mi familia también son personans con discapacidad 0:02:17.443,0:02:23.748 Así que los derechos de discapacidad son una gran parte de 0:02:23.748,0:02:27.376 todo lo que soy y casi todo lo que hago. 0:02:27.376,0:02:38.803 Pasé desde el 2001 en adelante 0:02:38.803,0:02:44.427 centrándome mucho en lo que les sucede a las personas con discapacidades 0:02:44.434,0:02:47.084 antes, durante y después de los desastres. 0:02:47.084,0:02:54.235 Y ese ha sido un enfoque láser mío muy particular desde entonces 0:02:54.237,0:02:57.499 y, de hecho, he tenido la oportunidad 0:02:57.499,0:03:01.932 como designada de la administración de Obama 0:03:01.932,0:03:08.229 pasar casi ocho años en FEMA 0:03:08.229,0:03:14.501 estableciendo la Oficina de Coordinación de Integración de Discapacidades de FEMA 0:03:14.501,0:03:23.258 y creando un equipo de expertos en discapacidades 0:03:23.258,0:03:27.478 con enfoque de apoyar a los gobernadores 0:03:27.478,0:03:34.836 y la administradoras de emergencias 0:03:34.836,0:03:38.398 involucrar a las personas con discapacidad y las organizaciones de personas con discapacidad 0:03:38.398,0:03:42.170 en la perparación para emergencias 0:03:42.170,0:03:46.638 y a lo largo de la recuperación y mitigación de la respuesta a desastres 0:03:46.638,0:03:54.205 Entonces, una ultima pieza, desde que he estado con 0:03:54.205,0:03:59.132 el Instituto Mundial sobre Discapacidad desde el diciembre pasado 0:03:59.132,0:04:09.362 mi enfoque continuo en los derechos globales de las personas con discapacidad realmente ha sido 0:04:09.431,0:04:16.305 algo en lo que he tenido muchas oportunidades para participar activamente 0:04:16.305,0:04:26.005 y he dedicado el tiempo desde que me uní 0:04:26.005,0:04:31.601 con WID a construir un proceso de planificación estratégica 0:04:31.601,0:04:42.844 y apoyando a las organizaciones para establecer nuevas prioridades, 0:04:42.844,0:04:47.130 analizando la misión de las organizaciones 0:04:47.130,0:04:53.662 y, muy recientemente, estableciendo cuatro áreas particulares de enfoque 0:04:53.662,0:04:56.842 de la organización a medida que avanzamos 0:04:59.472,0:05:01.972 Gracias Marcie. Excelente, bueno 0:05:01.972,0:05:06.528 Pido disculpas porque mi vecino está cortando mucho hoy 0:05:06.528,0:05:09.185 por lo que hace ruido adicional cada vez que dejo de silenciar 0:05:09.185,0:05:12.656 Pero no se preocupen, no va a interferir con tu grabación 0:05:12.656,0:05:15.956 Bueno, la primera pregunta es sobre el pasado 0:05:15.956,0:05:18.926 Bueno, cuenta su primer recuerdo de darte cuenta que había 0:05:18.942,0:05:23.077 problemas de accesibilidad, discriminación o falta de inclusión. 0:05:23.077,0:05:25.669 ¿Cuál es su historia personal o conexión 0:05:25.669,0:05:28.828 con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades 0:05:28.828,0:05:31.430 Qué requerda del día en que se firmó, si corresponde? 0:05:31.430,0:05:34.982 ¿Y cuál fue el impacto en usted y en los demás? 0:05:34.982,0:05:38.632 Recuerde tocar algo para que la cámera se desplace hacía usted 0:05:38.632,0:05:39.917 antes de comenzar. 0:05:44.654,0:05:55.442 Me di cuenta de la discapacidad a una edad muy niña. 0:05:55.442,0:06:02.133 Tenía un amigo en primer grado se llamaba Gregory 0:06:02.133,0:06:09.688 y èl y yo éramos amigos maravillosos. 0:06:09.688,0:06:12.404 Pasamos mucho tiempo juntos 0:06:12.404,0:06:16.556 Y luego, de repente, un día, Gregory ya no estaba 0:06:16.556,0:06:24.162 se ha ido y no sabía qué le había pasado ni adónde había ido 0:06:24.162,0:06:26.957 y no fue hasta mucho años después 0:06:26.957,0:06:32.587 que descubrī que Gregory tenía sindrome de down 0:06:32.587,0:06:36.990 y lo habīan sacado de mi clase de jardin de infantes 0:06:36.990,0:06:41.189 y el primer grado, creo que fue en ese momento 0:06:41.189,0:06:46.850 y aparentemente lo enviaron a otra escuela en algùn lugar. 0:06:46.850,0:06:58.048 Y la pérdida de su amistad fue bastante sorprendente 0:06:58.048,0:07:03.935 y no entendī. ¿Entienden? adònde fue. 0:07:03.935,0:07:09.239 Mirando hacia atrás, la está matando que no pudimos seguir siendo amigos. 0:07:09.239,0:07:14.809 Debido a que no se mudó, simplemente dejó de ir a mi escuela 0:07:15.891,0:07:18.691 pero 0:07:20.723,0:07:31.654 recuerdo que estaba confundida y luego por varios años 0:07:31.654,0:07:40.148 Vivī en un pueblo que también era el hogar de Save the Children 0:07:40.148,0:07:49.678 y siempre estuve muy interesada en el trabajo que estaba haciendo Save the Children. 0:07:49.678,0:07:56.968 Y me avergüenza admitir que mi primera participación en 0:07:56.968,0:08:06.482 en el trabajo humanitario fue desde un enfoque de modelo muy caritativo 0:08:06.482,0:08:16.018 y pasé gran parte de mi infancia recaudando dinero para Save the Children 0:08:16.018,0:08:28.147 e involucrándome en otras actividades que seguían mucho 0:08:28.161,0:08:39.100 el modelo de lástima de la caridad y ciertamente no un modelo de 0:08:39.100,0:08:50.415 hacer espacio y apoyar y animar a otras personas con discapacidad. 0:08:50.415,0:08:58.915 El inicio de mi discapacidad no fue hasta muchos años después. 0:08:58.915,0:09:07.473 Pero cuando estaba en la escuela secondaria 0:09:13.393,0:09:15.771 Yo tenía un requisito para hacer 0:09:15.771,0:09:18.040 servicio comunitario. Tenía la obligacion 0:09:18.040,0:09:23.393 de hacer servicio comunitario 0:09:23.393,0:09:30.527 Yo empecé. Este fue el año del primer 0:09:30.527,0:09:36.508 Día de la Tierra. Empecé la trituración de vidrio en 0:09:36.508,0:09:40.635 el centro del reciclaje local. 0:09:40.635,0:09:47.683 Fin resulta que fue muy aburrido Muchos de 0:09:47.683,0:09:53.421 mis compañeros de clase eran voluntarios 0:09:53.421,0:10:04.199 en una institución estatal para personas 0:10:04.199,0:10:09.143 con discapacidad y me uní a ellos una vez por 0:10:09.143,0:10:16.799 semana y mirando hacia aras de nuevo fue bastante 0:10:16.799,0:10:23.230 impactante que a los trece años me asignaron como 0:10:23.230,0:10:27.494 profesora de una clase de treinta adultos 0:10:27.494,0:10:33.750 que nunca habían tenido la oportunidad de asistir a la escuela. 0:10:33.750,0:10:42.325 y ya tenía una maestra de trece años de edad. Una vez por semana. No hace falta decir que aprendí 0:10:42.325,0:10:48.486 más de ellos que aprendieron de mí y muchos de ellos y yo hicimos amigos 0:10:48.486,0:10:52.558 de mucho del resto de mi camino y 0:10:52.558,0:10:59.826 desfortunadamente algunos de ellos ya no estan vivos 0:10:59.826,0:11:06.683 pero hay un par de personas que son 0:11:06.683,0:11:11.556 un gran parte de mi vida y fortunadamente 0:11:11.556,0:11:17.999 ellos lograron liberarse 0:11:17.999,0:11:26.014 de esa instituto estatal, entonces ellos y 0:11:26.014,0:11:35.305 muchas personas me enseñaron mucho pero la verdadera 0:11:35.305,0:11:40.811 experiencia fundamental para mí, estaba trabajando de nuevo 0:11:40.811,0:11:45.337 en esa instituto estatal. Esto fue mi primero 0:11:45.337,0:11:53.775 trabajo que paga en los servicios de disibilidad 0:11:53.775,0:11:58.086 y me habían contratado para trabajar en lo que se llamaba una cabaña 0:11:58.086,0:12:02.505 para 40 mujeres con disibilidad intelecutal 0:12:02.505,0:12:10.059 y esta cabaña estaba en un terreno hermoso pero vivían in un edificio con 20 en un lado y 20 en el otro lado 0:12:10.059,0:12:16.742 y era mí responsibilidad incluso ayudarlos en bañarse y vestirse 0:12:16.742,0:12:23.213 y con la comida. Mucho de ellos no podían 0:12:23.213,0:12:26.059 alimentarse. Algunas porque nunca 0:12:26.059,0:12:40.283 habían tenido la oportunidad y algunas 0:12:40.283,0:12:49.272 por su discapacidad física y una falta 0:12:49.272,0:12:52.357 de habilidad. Entonces... 0:12:52.357,0:12:55.837 cuando estaba la hora de comer, era lo mismo todos 0:12:55.837,0:12:59.747 los días. Les sirvieron un plato con tres 0:12:59.747,0:13:02.557 montones de comida en el plato. Un monton 0:13:02.557,0:13:10.607 siempre fue marrón, un montón fue siempre verde 0:13:10.607,0:13:21.593 y un montón siempre fue blanco. El carne 0:13:23.671,0:13:26.739 el vegetál y las papas, y yo sé que 0:13:26.739,0:13:30.822 a diferentes personas les gusta comer de forma distincta . 0:13:30.822,0:13:38.611 Siempre sería algún postre cada día 0:13:38.611,0:13:42.807 o un jello o helado, otra vez en un montón. 0:13:42.807,0:13:47.691 Yo pasaba tiempo con cada una de ellas 0:13:47.691,0:13:50.792 cuando comían su comida 0:13:50.792,0:13:55.059 Y trabajamos juntas, intendando averiguar 0:13:55.059,0:13:57.589 ¿si pefererirían comer primero su postre? 0:13:57.589,0:13:58.589 ¿Peferirían un poco del marrón y 0:13:58.589,0:14:01.048 un poco del blanco en el bocado? 0:14:01.048,0:14:03.879 ¿O quisás no querían que tocara 0:14:03.879,0:14:06.276 su comida? Y, así yo trabajaba con ellas 0:14:06.276,0:14:09.583 uno al otro tratando de averiguar 0:14:09.583,0:14:12.071 cuales fueron sus preferencias y 0:14:12.071,0:14:16.383 me metī en problemas porque pasaba demasiado 0:14:16.383,0:14:19.613 tiempo y al fin me trasladaron 0:14:19.613,0:14:26.252 a un puesto diferente porque pasaba 0:14:26.252,0:14:30.933 diemasiado tiempo dandoles una oportunidad 0:14:30.933,0:14:34.933 tomar sus propias decisiones 0:14:34.933,0:14:38.842 y expresar preferencias 0:14:38.842,0:14:43.774 0:14:43.774,0:14:48.223 0:14:48.223,0:14:55.273 0:14:55.273,0:15:00.678 0:15:00.678,0:15:06.200 0:15:06.200,0:15:12.203 0:15:12.203,0:15:14.856 0:15:14.856,0:15:20.699 0:15:20.699,0:15:25.655 0:15:25.655,0:15:29.586 0:15:29.586,0:15:33.371 0:15:33.371,0:15:39.364 0:15:39.364,0:15:45.971 0:15:45.971,0:15:52.579 0:15:52.579,0:15:58.294 0:15:58.294,0:16:02.352 0:16:02.352,0:16:06.553 0:16:06.553,0:16:12.365 0:16:12.365,0:16:17.012 0:16:17.012,0:16:24.962 0:16:24.962,0:16:31.272 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