Oi, meu nome é Joseph Scamardo e sou professor assistente de filosofia e diretor associado do Instituto de Assuntos Públicos na Universidade Estadual de San Diego. Me especializei em Filosofia da incapacidade e bioética. Eu também me identifico como deficiente. Tenho uma lesão na medula espinhal, assim como um tipo raro de nanismo, e então meio que sou “dois em um”. Bem, minha primeira lembrança de discriminação foi, bem, é difícil dizer... Tenho muitas lembrança em relação a experiência de preconceito ou intolerância, geralmente sobre do meu nanismo, E então, sabe, tenho várias memórias antigas sobre isso com crianças encarando e rindo e coisas desse tipo, desde muito cedo. Então tanto quanto, um tipo de uma discriminação mais sistemática que meio que me excluía de algo que eu queria fazer. Eu tive uma ótima experiência quando criança, principalmente porque meus pais realmente fizeram muito para garantir que eu fosse incluso. Me lembro de fazer parte dos escoteiros e lobinhos enquanto criança, e meu pai, realmente fazendo muitas coisas comigo para garantir a inclusão da minha deficiência-- Sabe, indo a viagens de acampamento comigo e meio que agia como um assistente pessoal, coisas do tipo, para ter certeza de que eu era capaz de ir e participar, e esse tipo de coisa. E então a primeira experiência real de exclusão que eu posso lembrar aconteceu quando era o momento de ir ao ensino médio. Eu tive de frequentar escolas públicas em minha cidade até a 8º série. E então quando chegou o ensino médio, eu acreditava que seria a mesma coisa um tipo de escola religiosamente orientada que meus irmãos mais velhos foram fiz o vestibular e consegui um pequena bolsa de estudos e tudo, mas não tinha um elevador, e eu usava uma scooter motorizada para me locomover, e isso foi se tornando impossível para mim continuar na escola, porque não tinha elevador. Agora isso foi na verdade depois da aprovação da ADA, mas porque era uma escola religiosamente orientada, foi isenta dos requerimentos da ADA. E então, eu não tive proveito com essa lei. Para conseguir que eles fizessem adaptações para mim e então eu acabei indo para uma escola pública na minha cidade o que na verdade, pessoalmente, eu estava muito feliz de qualquer maneira, porque este era o lugar para onde todos os meus amigos estavam indo. Mas isso meio que me deu uma dica do fato de que... nem tudo é acessível, nem tudo é feito para mim e que isto seria algo que eu descobriria ao longo da minha vida. Tanto quanto me lembro, a ADA e sua aprovação e esse tipo de coisa, eu era muito jovem quando ela foi aprovada, algumas vezes eu era citado como parte da geração ADA, o que significa que eu meio que praticamente cresci com a ADA. Eu nasci em 1982, e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade quando a ADA foi aprovada, e então eu realmente não tenho qualquer tipo de recordação do "Aha!". Esse é o momento que foi aprovada. E a lembrança de onde eu estava naquele tempo ou qualquer coisa como esta, mas eu me lembro do meu pai explicando isso para mim, por volta do tempo do meu início no ensino médio. Quando eu experienciei isto com essa escola privada católica, e você sabe, ter esse tipo de experiência de descriminação sistemática, e ele explicou que escolas públicas, e outros tipos de lugares públicos eram acessíveis para mim por cause da ADA e que existia esta lei que dizia que as coisas tinham de ser acessíveis para as pessoas que usam cadeira de rodas, e scooters motorizadas como eu usava na época. E então, isso foi meu primeiro tipo de consciência da ADA, também minha primeira consciência de discriminação, que é meio que legal. Eu acho? Porque foi legal ter essa experiência de "okay, bem, isto é algo que irá ser um desafio para você, e aqui é como você está protegido, e aqui é como você pode fazer algo sobre isso." E então de um jeito, foi isto um tipo de, meu despertar para a advocacia também. Agora, tanto quanto a diferença que a ADA tem feito na minha vida, ou na vida de outros, eu penso que isso foi, claro uma lei inacreditavelmente importante que tem aberto todo tipo de oportunidades às pessoas, tudo do transporte público, para ser capaz de locomover sua como comunidade, a herdada decisão é baseada na ADA, que diz que as pessoas precisam ser -- quando elas precisam de qualquer tipo de cuidado a longo prazo elas precisam ser servidas em pelo ao menos um ambiente restrito, significa que você não pode apenas institucionalizar ou armazenar alguém porque isso é mais conveniente para você, você precisa ter certeza que elas poderão de viver em comunidade ou algum lugar que seja melhor para elas. O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade para você saber, adquirir uma educação, a habilidade de conseguir um emprego, todas essas coisas, para e para outros, eram meio que causadas pela ADA e eu não posso realmente imaginar como era antes da ADA, honestamente. Quero dizer, não posso adivinhar, mas certamente estou feliz que eu não tenha experienciado isso. A ADA faz a diferença em uma ampla variedade de experiências pessoais e também um amplo tipo de questões políticas sobre deficiência. Certo? Então, acho que minha experiência pessoal que mais foi impactada pela ADA tem sido minha habilidade de viver uma vida independente com meus dois filhos. Eu acho que antes da ADA, teria sido muito mais difícil fazer isso. Sabe, criar crianças significa que eu tenho de ir à lugares públicos lotados e fazer coisas diferentes que eu não seria "solicitado" para fazer, se fosse, profissionalmente, ou apenas mais ou menos na cotidiano, se eu não os tivesse. Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado por aquele item de última hora ou você sabe, apenas o que quer que seja, eu acho que, você sabe-- observar as crianças, e assim por diante. ADA meio que tornou tudo isso possível para mim, como usuário de cadeira de rodas e então, isso é onde fez um grande impacto pessoal em minha vida recentemente. Agora, penso que uma única coisa que eu posso meio que falar, profissionalmente, sobre a ADA e seu impacto ou falta de impacto é provavelmente, duas: Uma, é o modo em que meu privilégio como fisicamente incapacitado-- existe uma incapacidade hierárquica claro, e então incapacidade física está geralmente no topo dessa hierarquia, com incapacidades psiquiátricas e incapacidade de desenvolvimento intelectual, são tipos mais baixos na hierarquia. E então, como fisicamente incapaz, cisgênero, cara branco heterossexual, eu me tenho beneficiado muito mais da ADA que outras muitas pessoas que não têm tais tipos de privilégios. Eu acho que por instancia sobre como a ADA é projetada, realmente Para promover o que você pensaria como igualdade de oportunidade, significando que todos têm uma igual oportunidade para competir por um tipo de vida econômica dos Estados Unidos, e então, permitir você ingressar no mercado de trabalho e entrar no sistema educacional, e assim por diante, e então competir. Mas o que isso não faz é abordar qualquer uma das outras vantagens ou desvantagens que intersectam com capacidade. Então esse tipo de coisa que eu penso ser, o real problema, da ADA. Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma graduação em mestrado e uma Ph.D. e isso, não acho que estaria disponível para mim tão facilmente como estava se eu não tivesse todos esses outros privilégios que eu tenho, que a ADA não faz nada para abordar, isso só meio que trata todas as pessoas com deficiência como se fossem iguais, e como se a única coisa que elas têm de lidar é capacitismo estrutural, e isso não é verdade, é? Eu penso uma outra coisa sobre deficiência que a ADA não aborda é economia, em que, eu acho que apesar da habilidade de competir, muitas pessoas deficientes ainda vivem em extrema pobreza, por causa de outra coisa que torna impossível para elas competir, outra que apenas a deficiência delas. E então, a real parte triste disso para mim é você olhar outros sistemas que são projetados para ajudar pessoas deficientes conseguirem sair da pobreza, e mesmo eles não reconhecem o jeito que privilegiam operários nesses contextos. Então, por instância, o sistema de reabilitação vocacional. Eu tenho grandemente me beneficiado do sistema de reabilitação vocacional então eu não quero apenas me sentar aqui e falar somente sobre isso, certo? O sistema de reabilitação vocacional tem me ajudado a conseguir uma van que pudesse dirigir, então eu conseguiria ir e voltar do meu local de trabalho, da escola, os quais eram distantes, certo? Mas a única razão pela qual eu tive acesso a essa van foi: A. Porque eu poderia pagar pela ´própria van, o que pessoas deficientes normalmente não podem fazer, especialmente se elas ainda não estão trabalhando, e B. Porque o conselheiro de reabilitação VOC pensou que eu era merecedor desse investimento, certo? Alguém que não teve as vantagens que eu tive, tanto quanto o tipo de deficiência que eu tenho, meus recursos familiares, minha cor de pele, gênero e todas aquelas coisas, é muito similar ao que o conselheiro de reabilitação disse: "Você não pode pegar um ônibus, certo?" "Nós não iremos investir todo esse dinheiro para ajudar você a aprender a dirigir." Porque eles não tinham acreditado que eles conseguiriam um retorno financeiro, que essa pessoa seria capaz de conseguir um emprego que pagasse bem, e então, só então, eu penso que isso que é também um grande problema que a ADA não aborda, é esse tipo de interseccionalidade que dá algumas vantagens para pessoas deficientes mesmo que o sistema, que é projetado para ajuda-las, e à outras pessoas, claro, desvantagens, o que é um problema real. Agora, tanto quanto minha área de domínio, Bioética, definitivamente existem alguns caminhos em que a ADA tem ajudado grandemente, e outros caminhos em que não tem realmente agido muito. Então, começarei com positividade, certo? Nós vamos começar com boas notícias. Um jeito no qual eu penso, eu posso pontuar de jeito bem concreto em que a ADA tem ajudado é quando vem para o racionamento da assistência médica, então, o problema da assistência médica nos Estados Unidos é um tópico muito discutido e essa polêmica é porque há uma espécie de falta perceptível dos recursos-- Existe mais necessidade do que suplementos para assistência médica. E então, quando nós conversamos sobre expandir a assistência médica para um maior número de pessoas, sem também aumentar os recursos que estão sendo dedicados para assistência médica, então isso será o real problema, porque algumas pessoas não conseguirão tanto quanto elas precisam, certo? Você meio que terá um tipo de orçamento, se você for. Ou em termos de Bioética, racionamento de assistência médica. Agora isto provou ser um problema porque quando foi feito em escala menor, por instancia do estado de Oregon depois da aprovação da ADA-- (Não tenho certeza de quando foi, eu não sou um historiador) -- mas o estado de Oregon expandiu os serviços deles de assistência médica para mais pessoas, e como eles fizeram isso, eles precisaram ter certeza de que eles teriam um jeito de priorizar o que foi coberto e o que não foi coberto. E então, como eles fizeram isto, aparentemente isso fez com que muitas pessoas com deficiência fossem deixadas de usufruir do sistema de saúde. Que muitas coisas não foram cobertas aos deficientes mais jovens tanto quanto deveria ser. E então, existiram séries de processos que foram trazidos contra o estado de Oregon, que basicamente dizia que "Você não deveria descriminar pessoas deficientes e não providenciou um cuidado básico de assistência à saúde, baseado na deficiência delas." Isso você meio que poderia dizer, "Bem, esta pessoa não irá conseguir muito dinheiro, eles não irão acabar sendo saudáveis de qualquer maneira, "porque eles ainda serão deficientes, então nós não iremos dar à eles essa opção de tratamento." Certo? E então essa foi uma grande vitória da Bioética que foi um resultado direto da ADA. Mais recentemente, nós tivemos uma coisa similar aparecendo por causa da pandemia da COVID-19. Especificamente, essas são chamadas de "Protocolos Emergenciais de Assistência Médica" que estão sendo desen- volvidos para sistemas hospitalares e estados que antecipam a maior necessidade de leitos para cuidado intensivo e assim por diante, que não estavam realmente disponíveis. E então nós precisamos de algum jeito de encontrar quem consegue um ventilador, quem consegue uma unidade de leito para cuidado intensivo, e assim por diante, como a pandemia aumenta e continua. E então alguns protocolos que foram desenvolvidos que foram muito discriminatórios contra pessoas deficientes. Teve um único especificamente em Alabama, que dizia que ninguém portador de alguma deficiência intelectual ou com demência seria despriorizado de conseguir esses recursos de salvamento se contraíssem COVID-19. E teve um no estado de Washington, que foi realmente discriminatório a jovens deficientes e dizia que se você tivesse uma deficiência que significasse que mesmo depois do tratamento você ainda continuasse deficiente, você estaria desprovido de conseguir salvamento, tratamento de suporte a vida para COVID-19. Então houveram variedade dessas coisas por todo os Estados Unidos que eram realmente problemáticas e que foram explicitamente discriminatórias contra pessoas deficientes quando vieram a conseguir tratamento para COVID e então em resposta, houveram jovens de agências de advocacia e proteção, que são mais ou menos esse -- Disability Rights California é um deles, e cada estado possui agencias de advocacia e proteção que são fundadas federalmente, escritórios de advocacia sem fins lucrativos que protegem as pessoas e então eles processaram esses estados e esses sistemas hospitalares, e conseguiram que o governo federal fornecesse diretrizes para protocolos de tratamento que basicamente diz que você não pode discriminar pessoas deficientes desta maneira. O único momento que você pode garantir tratamento para COVID-19 é se existir uma maneira clara na qual a deficiência signifique que a pessoa não se beneficiaria do tratamento, que, você sabe que eles tem o tipo de deficiência que tornaria isso muito, difícil para eles sobrevivessem ao vírus mesmo com um tipo de ventilador ou em situação de cuidado intensivo. E então, isso é claro, muito diferente porque algo como precisar de assistência como uma cadeira de rodas ou ajuda para se vestir e tomar banho significaria que as pessoas teriam essas coisas de maneira racionada sob alguns desses protocolos que não tem nada a ver. Então claro que isto é realmente uma coisa boa que esses protocolos mudaram porque existiram muitos deles que privariam as pessoas por razões que não tinham nada a ver, ou elas não sobreviveriam ao vírus com tratamento, certo? Então mesmo que você use uma cadeira de rodas ou precise de um assistente pessoal para essas coisas como se vestir ou tomar banho, independente da resposta, você tem uma deficiência intelectual. Essas foram as razões que foram usadas para negar tratamento para COVID-19 às pessoas que não tem nada a ver com ser ou não, se sobreviveriam à doença. Então, esses esforços da advocacia que eram baseados no American with Disabilities Act meio que tornaram isso ilegal de se fazer, o que é claro uma coisa realmente importante, isso literalmente salvou vidas de pessoas presumivelmente. Então essa é a boa notícia tanto quanto minha área de atuação e o jeito em que a ADA tem impactado, mas claro que isso não é a única história. Existem muitas formas em que a Bioética pode e tem sido discriminatória para pessoas deficientes de maneira que não são dirigidas pela a ADA e que não podem realmente serem dirigidas pela a ADA por causa do jeito que foram escritas e os tipos de problemas foram projetados para serem resolvidos. Por instancia, há muita controvérsia sob o desenvolvimento de diferente tecnologias reprodutivas que são projetadas para prevenir o nascimento de crianças deficientes. Com deficiências intelectuais, com síndrome de down, com deficiências como a minha, nanismo, com deficiências como certos tipos de surdez de origem genética, e etc. E então nós temos uma indústria inteira destinada à testes genéticos para esses tipos de deficiências e a prevenção do nascimento de crianças com essas deficiências, com abortos seletivos ou, agora, implantação seletiva, que é quando você testa embriões e então pega um que você quer para dar à luz. E então descendo o pipeline é CRISPR, que vai ser a tecnologia que não seleciona um embrião em particular mas ao invés disso, por si mesmo modifica o embrião. Isso meio que -- o que é algumas vezes referido como edição de gene ou engenharia genética. E que não é uma realidade ainda, mas cientistas estão certamente trabalhando para o uso dessa tecnologia para prevenir a deficiência. Agora isso é algo que, claro, faz muitas pessoas com essas deficiências se sentirem muito desconfortáveis por causa da mensagem que pode ser enviada, certo? Isso pode enviar a mensagem de que, "Pessoas como você não são desejadas neste mundo." Certo? "Nós não precisamos de mais como você." E então, isso é meio que baseado em, grande maioria, na estigma sobre a deficiência, sobre ideias de qualidade de vida com pessoas deficientes que, "se você tem uma deficiência, você deve ser miserável, e então nós devemos fazer de tudo que pudermos para prevenir que mais pessoas como você venham à existência", e assim por diante. Agora, isto é um problema real porque, claro, isso entra em conflito com valores e muitas pessoas acreditam na liberdade reprodutiva, sobre mulheres sendo capazes de fazer escolhas por elas mesma, sobre o próprio corpo delas, e sobre suas próprias vidas, e assim por diante. E então, isto tem criado uma tensão entre Bioética da deficiência e outros tipos de grupos progressivos que estão aguardando para promover liberdade e justiça para todos. E então a ADA, você sabe, não é projetada para segurar algo como isto porque isso não é sobre evidente descriminação contra as pessoas, mas ao invés disso é sobre atitudes, sobre crenças, sobre deficiência, que guia decisões pessoais. E então é realmente difícil para abordar isto como um problema político porque, você sabe, as pessoas não estarão muito interessadas em restringir esse tipo de decisão que as mulheres e suas famílias podem fazer sobre reprodução. Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover boas crenças, verdadeiras crenças, e boas atitudes sobre a deficiência, e os meios pelos quais isso contribui para o mundo, em maneiras nas quais as deficiências formam uma diversidade que é importante que nós não queiramos eliminar. E então isso é, eu penso, uma tarefa para jovens como eu na Bioética que escrevo sobre esses problemas, que estão tentando fazer argumentos que são capazes de andar nesta linha muito tênue entre dizer, "Tudo bem, você sabe que deficiência é o tipo de coisa que não é uma sentença horrível de miséria perpétua.", e então não queremos fazer essa suposição e nós não queremos basear a tecnologia que nós desenvolvemos ou as decisões que tomamos em suposição. Mas ao mesmo tempo, nós não queremos dizer a ninguém o que eles podem e não podem fazer com seus corpos. Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa para mudar, para tentar dar às pessoas com deficiência mais acessibilidade, e para remover barreiras para uma vida de florecimento e oportunidade para pessoas deficientes, eu acho que eu voltaria na história do meu nascimento, minha história de origem, se você desejar. Quando eu nasci, o médico que me entregou olhou para meu corpo e ele nunca tinha visto alguém com meu tipo de nanismo antes, e não sabia muito sobre isso. Então ele disse aos meus pais: "Ele não vai fazer muito, ele não será capaz de andar, ele não será capaz de falar, não será capaz de ir para a escola," e assim por diante. "Você deve deixar ele em uma instituição do estado e viver suas vidas, se esqueçam dele." E eles não fizeram isso, obviamente. Eles escolheram não fazer isso. Eles me levaram para casa, me criaram como seu filho porque eu era filho deles. E então eu penso o quão diferente minha vida seria se eu tivesse sido institucionalizado no meu nascimento, como esse médico recomendou. E então eu penso sobre como essas instituições ainda existem. Isso quando eu era -- antes que eu entrasse em tempo integral na academia, eu trabalhei como advogado para uma agência de proteção e advocacia no estado de Texas, onde eles tinham o que eles chamavam de "centros de convivência apoiados pelo estado", o que era -- um tipo de eufemismo para instituições do estado onde eles deixavam pessoas com deficiência intelectual e vários outros tipos de deficiências psiquiátricas. Basicamente o tipo de lugar que o médico recomendou aos meus pais para me colocar. Eles ainda existem, apesar de anos depois. Isto não está certo. E não é apenas esses tipos de lugares que são realmente problemáticos. Casas de enfermaria, existem muitas pessoas deficientes em casas de enfermaria. Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo que são corporativos, que são projetados para fazer dinheiro, e não para ter certeza de que as pessoas que vivem lá estão na verdade vivendo boas vidas, certo? Este é um problema sério quando você pega as pessoas e você as coloca em uma situação onde e elas não possuem controle sob decisões básicas de suas vidas: O que elas comerão em suas refeições, quando elas acordam, quando elas vão para a cama, como elas gastam o dinheiro delas e o que vesti. Quando eu estava trabalhando como advogado indo para as instituições no estado do Texas, eu me lembro de participar em uma reunião onde foi discutido sobre os hábitos de alimentação dos meus clientes. O quão diferente do seu plano de suporte comportamental que eles tinham seu ajudante para tentar ajudá-lo a pegar um gole de água entre cada porção de comida que ele pegava durante a hora da refeição. Eu pensei comigo mesmo, "Que absurdo!" Ista é uma pessoa adulta crescida que eles estão tentando micro gerenciar para baixo para o mais último detalhe de sua vida e tentando controlar tudo sobre o que ele faz. Isso é horrível eu não posso imaginar viver debaixo desse tipo de condição. Onde nem mesmo seja capaz de comer minhas refeições em um lugar sem ninguém me dizendo o que fazer e como fazer. Certo? E então você sabe eu penso que esta falta de controle sob decisões básicas de sua vida é um problema real para um grande número de pessoas deficientes, mesmo que você conheça 30 anos depois a aprovação da ADA, então existe uma única coisa que eu poderia meio que acenar uma varinha mágica e mudar, seria que, isso seria desenvolver sistemas onde pessoas são verdadeiramente apoiadas para serem capazes de florescerem como elas são, mas não controladas. Certo? Não dizer o que fazer e quando fazer a todo momento de suas vidas. Onde elas podem tomar suas próprias decisões e agenciar sob suas próprias vidas. Eu acho isso é o que está faltando para que um maior número de pessoas deficientes mesmo depois da ADA. E o que nós precisamos fazer Algo sobre isso. Eu acho que existem poucas coisas que nós podemos fazer. Primeiro, educar a si mesmo sobre as questões. Certo? Educar-se a si mesmo sobre as questões além de somente como elas afetam você. Certo? Eu acho que dentro dos movimentos de deficiência meio que existem