1
00:00:00,000 --> 00:00:04,770
Oi, meu nome é Joseph Scamardo
e sou professor assistente de filosofia

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00:00:05,277 --> 00:00:08,105
e diretor associado do 
Instituto de Assuntos Públicos

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na Universidade Estadual de San Diego.

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Me especializei em Filosofia 
da incapacidade e bioética.

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Eu também me identifico como deficiente.

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Tenho uma lesão na medula espinhal,

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assim como um tipo raro de nanismo, 
e então

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meio que sou “dois em um”.

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Bem, minha primeira lembrança 
de discriminação foi,

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bem, é difícil dizer...

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Tenho muitas lembrança em relação

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a experiência de preconceito 
ou intolerância,

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geralmente sobre do meu nanismo,

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E então, sabe,

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tenho várias memórias antigas sobre isso

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com crianças encarando e rindo

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e coisas desse tipo, desde muito cedo.

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Então tanto quanto, um tipo de

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uma discriminação mais sistemática

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que meio que me excluía de algo

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que eu queria fazer.

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Eu tive uma ótima experiência 
quando criança,

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principalmente porque meus pais 
realmente fizeram muito

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para garantir que eu fosse incluso.

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Me lembro de fazer parte dos escoteiros

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e lobinhos enquanto criança,

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e meu pai, realmente fazendo 
muitas coisas comigo

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para garantir a inclusão 
da minha deficiência--

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Sabe, indo a viagens de acampamento comigo

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e meio que agia como um
assistente pessoal,

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coisas do tipo, para ter certeza 
de que eu era capaz

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de ir e participar,

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e esse tipo de coisa.

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E então a primeira experiência real

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de exclusão que eu posso lembrar

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aconteceu quando era o momento

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de ir ao ensino médio.

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Eu tive de frequentar escolas públicas

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em minha cidade até a 8º série.

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E então quando chegou o ensino médio,

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eu acreditava que seria a mesma coisa

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um tipo de escola religiosamente orientada

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que meus irmãos mais velhos foram

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fiz o vestibular e consegui

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um pequena bolsa de estudos e tudo,

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mas não tinha um elevador,

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e eu usava uma scooter motorizada

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para me locomover, e isso foi

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se tornando impossível para mim

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continuar na escola, porque não tinha

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elevador. Agora isso foi na verdade

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depois da aprovação da ADA,

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mas porque era

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uma escola religiosamente orientada,

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foi isenta dos requerimentos

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da ADA.

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E então, eu não tive proveito com

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essa lei.

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Para conseguir que eles

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fizessem adaptações para mim e então

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eu acabei indo para uma escola pública 
na minha cidade

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o que na verdade, pessoalmente, eu estava
muito feliz de qualquer maneira,

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porque este era o lugar para onde 
todos os meus amigos estavam indo.

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Mas isso meio que me deu uma dica

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do fato de que...

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nem tudo é acessível,

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nem tudo é feito para mim e que

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isto seria algo que

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eu descobriria

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ao longo da minha vida.

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Tanto quanto me lembro, a ADA

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e sua aprovação

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e esse tipo de coisa,

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eu era muito jovem quando ela foi aprovada,

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algumas vezes eu era citado como parte da

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geração ADA, o que significa que

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eu meio que praticamente cresci 
com a ADA.

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Eu nasci em 1982,

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e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade 
quando a ADA

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foi aprovada, e então eu realmente 
não tenho

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qualquer tipo de recordação do "Aha!".

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99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Esse é o momento que foi aprovada.

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E a lembrança de onde eu estava 
naquele tempo

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ou qualquer coisa como esta,

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mas eu me lembro do meu pai 
explicando isso

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para mim, por volta do tempo do meu

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99:59:59,999 --> 99:59:59,999
início no ensino médio.

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Quando eu experienciei isto com essa

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escola privada católica, e você sabe,

90
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
ter esse tipo de experiência

91
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
de descriminação sistemática, 
e ele explicou

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que escolas públicas, e outros tipos de

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lugares públicos eram acessíveis para mim

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por cause da ADA e que existia

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esta lei que dizia que as coisas tinham de ser

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acessíveis para as pessoas

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que usam cadeira de rodas, e

98
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
scooters motorizadas 
como eu usava na época.

99
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então, isso foi meu primeiro tipo de

100
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consciência da ADA, também minha primeira

101
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consciência de discriminação, que é

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99:59:59,999 --> 99:59:59,999
meio que legal. Eu acho?

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Porque foi legal ter

104
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essa experiência de "okay, bem,

105
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isto é algo que irá ser 
um desafio para você,

106
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e aqui é como você está protegido,
e aqui é como você pode fazer algo

107
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
sobre isso."
E então de um jeito, foi isto um tipo de,

108
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meu despertar para a advocacia também.

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Agora, tanto quanto a diferença que 
a ADA tem feito na minha vida,

110
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ou na vida de outros, eu penso que 
isso foi, claro

111
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uma lei inacreditavelmente importante 
que tem aberto todo tipo de oportunidades

112
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às pessoas, tudo do transporte público,
para ser capaz de locomover

113
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sua como comunidade, a herdada decisão 
é baseada na ADA, que diz que as pessoas

114
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
precisam ser -- quando elas precisam de 
qualquer tipo de cuidado a longo prazo

115
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
elas precisam ser servidas em pelo ao 
menos um ambiente restrito, significa que

116
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você não pode apenas institucionalizar ou 
armazenar alguém porque isso é mais

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99:59:59,999 --> 99:59:59,999
conveniente para você, você precisa ter 
certeza que elas poderão de viver em

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comunidade ou algum lugar que seja melhor
para elas.

119
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O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade
para você saber, adquirir uma educação,

120
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a habilidade de conseguir um emprego,
todas essas coisas, para e para outros,

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eram meio que causadas pela ADA e eu não
posso realmente imaginar como era

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antes da ADA, honestamente.

123
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Quero dizer, não posso adivinhar, mas
certamente estou feliz que eu não tenha

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experienciado isso.

125
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A ADA faz a diferença em uma ampla
variedade de experiências pessoais

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99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e também um amplo tipo de questões
políticas sobre deficiência. Certo?

127
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Então, acho que minha experiência pessoal 
que mais foi impactada pela ADA

128
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tem sido minha habilidade de viver uma
vida independente com meus dois filhos.

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Eu acho que antes da ADA, teria sido 
muito mais difícil fazer isso.

130
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Sabe, criar crianças significa que
eu tenho de ir à lugares públicos lotados

131
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e fazer coisas diferentes que eu não 
seria "solicitado" para fazer, se fosse,

132
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
profissionalmente, ou apenas mais ou menos
na cotidiano, se eu não os tivesse.

133
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado
por aquele item de última hora

134
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ou você sabe, apenas o que quer que seja,
eu acho que, você sabe--

135
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observar as crianças, e assim por diante.

136
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
ADA meio que tornou tudo isso possível
para mim, como usuário de cadeira de rodas

137
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e então, isso é onde fez um grande impacto
pessoal em minha vida recentemente.

138
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Agora, penso que uma única coisa que eu
posso meio que falar, profissionalmente,

139
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sobre a ADA e seu impacto ou falta de 
impacto é provavelmente, duas:

140
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Uma, é o modo em que meu privilégio
como fisicamente incapacitado--

141
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existe uma incapacidade hierárquica claro,
e então incapacidade física

142
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está geralmente no topo dessa hierarquia,
com incapacidades psiquiátricas

143
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e incapacidade de desenvolvimento 
intelectual,

144
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
são tipos mais baixos na hierarquia.

145
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então, como fisicamente incapaz,
cisgênero, cara branco heterossexual,

146
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
eu me tenho beneficiado muito mais da ADA 
que outras muitas pessoas

147
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que não têm tais tipos de privilégios.

148
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Eu acho que por instancia sobre como a ADA
é projetada, realmente

149
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Para promover o que você pensaria 
como igualdade de oportunidade,

150
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
significando que todos têm uma igual 
oportunidade para competir por um tipo de

151
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
vida econômica dos Estados Unidos, e
então, permitir você ingressar no

152
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
mercado de trabalho e entrar no sistema 
educacional, e assim por diante,

153
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e então competir.

154
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Mas o que isso não faz é abordar
qualquer uma das outras vantagens

155
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
ou desvantagens que intersectam com
capacidade. Então esse tipo de coisa

156
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que eu penso ser, o real problema, 
da ADA.

157
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma
graduação em mestrado e uma Ph.D.

158
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e isso, não acho que estaria disponível 
para mim tão facilmente como estava

159
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
se eu não tivesse todos esses outros 
privilégios que eu tenho,

160
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que a ADA não faz nada para abordar,
isso só meio que trata

161
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
todas as pessoas com deficiência como se
fossem iguais, e como se a única coisa que

162
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
elas têm de lidar é capacitismo 
estrutural, e isso não é verdade, é?

163
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Eu penso uma outra coisa sobre 
deficiência que a ADA não aborda

164
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é economia, em que, eu acho que apesar da 
habilidade de competir,

165
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
muitas pessoas deficientes ainda vivem em 
extrema pobreza, por causa de outra

166
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
coisa que torna impossível para elas 
competir,

167
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
outra que apenas a deficiência delas.

168
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então, a real parte triste disso para
mim é você olhar outros sistemas

169
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que são projetados para ajudar pessoas 
deficientes conseguirem sair da pobreza,

170
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e mesmo eles não reconhecem o jeito que 
privilegiam operários nesses contextos.

171
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Então, por instância,
o sistema de reabilitação vocacional.

172
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Eu tenho grandemente me beneficiado do 
sistema de reabilitação vocacional então

173
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
eu não quero apenas me sentar aqui e falar
somente sobre isso, certo?

174
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
O sistema de reabilitação vocacional 
tem me ajudado

175
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
a conseguir uma van que pudesse dirigir, 
então eu conseguiria ir e voltar do

176
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
meu local de trabalho, da escola, os quais
eram distantes, certo?

177
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Mas a única razão pela qual eu tive
acesso a essa van foi:

178
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
A. Porque eu poderia pagar pela ´própria 
van, o que pessoas deficientes normalmente

179
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
não podem fazer, especialmente se 
elas ainda não estão trabalhando, e

180
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
B. Porque o conselheiro de reabilitação 
VOC pensou

181
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que eu era merecedor desse investimento, 
certo?

182
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Alguém que não teve as vantagens que eu
tive, tanto quanto o tipo de

183
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deficiência que eu tenho, meus recursos
familiares, minha cor de pele, gênero e

184
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todas aquelas coisas, é muito similar ao 
que o conselheiro de reabilitação disse:

185
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
"Você não pode pegar um ônibus, certo?"

186
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
"Nós não iremos investir todo esse
dinheiro para ajudar

187
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
você a aprender a dirigir."

188
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Porque eles não tinham acreditado que
eles conseguiriam um retorno financeiro,

189
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que essa pessoa seria capaz de 
conseguir um emprego que pagasse bem,

190
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e então, só então, eu penso que isso
que é também

191
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
um grande problema que a ADA não aborda, 
é esse tipo de interseccionalidade

192
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que dá algumas vantagens para pessoas
deficientes mesmo que o sistema,

193
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que é projetado para ajuda-las, e à outras
pessoas, claro, desvantagens, o que

194
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
é um problema real.

195
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Agora, tanto quanto minha área de domínio,
Bioética, definitivamente existem alguns

196
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
caminhos em que a ADA tem ajudado 
grandemente, e outros caminhos

197
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
em que não tem realmente agido muito.

198
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Então, começarei com positividade, certo? 
Nós vamos começar com boas notícias.

199
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Um jeito no qual eu penso, eu posso

200
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
pontuar de jeito bem concreto em que

201
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
a ADA tem ajudado é

202
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
quando vem para o racionamento da
assistência médica, então,

203
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
o problema da assistência médica nos 
Estados Unidos é um tópico muito discutido

204
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e essa polêmica é porque há uma espécie
de falta perceptível dos recursos--

205
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Existe mais necessidade

206
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
do que suplementos para 
assistência médica.

207
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E então, quando nós conversamos sobre 
expandir a assistência médica para um

208
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
maior número de pessoas, sem também 
aumentar os recursos que estão sendo

209
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
dedicados para assistência médica, então 
isso será o real problema, porque algumas

210
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
pessoas não conseguirão tanto quanto elas
precisam, certo?

211
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Você meio que terá um tipo de orçamento,
se você for.

212
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Ou em termos de Bioética, racionamento de
assistência médica.

213
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Agora isto provou ser um problema porque

214
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
quando foi feito em escala menor,
por instancia do estado de Oregon

215
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
depois da aprovação da ADA--
(Não tenho certeza de quando foi,

216
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
eu não sou um historiador) -- mas o estado
de Oregon expandiu os serviços deles de

217
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
assistência médica para mais pessoas, 
e como eles fizeram isso, eles precisaram

218
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
ter certeza de que eles teriam um jeito
de priorizar o que foi coberto

219
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e o que não foi coberto.

220
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então, como eles fizeram isto,

221
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
aparentemente isso fez com que muitas
pessoas com deficiência

222
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
fossem deixadas de usufruir do
sistema de saúde.

223
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Que muitas coisas não foram cobertas aos 
deficientes mais jovens

224
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
tanto quanto deveria ser.

225
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então, existiram séries de processos
que foram trazidos contra

226
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
o estado de Oregon, que basicamente
dizia que "Você não deveria descriminar

227
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
pessoas deficientes e não providenciou
um cuidado básico de assistência à saúde,

228
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
baseado na deficiência delas."

229
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Isso você meio que poderia dizer,

230
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
"Bem, esta pessoa não irá conseguir
muito dinheiro,

231
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
eles não irão acabar sendo saudáveis de
qualquer maneira, "porque eles ainda serão

232
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
deficientes, então nós não iremos dar à
eles essa opção de tratamento."

233
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Certo? E então essa foi uma grande 
vitória da Bioética

234
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que foi um resultado direto da ADA.

235
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Mais recentemente,
nós tivemos uma coisa similar aparecendo

236
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
por causa da pandemia da COVID-19.

237
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Especificamente, essas são chamadas de
"Protocolos Emergenciais de

238
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Assistência Médica" que estão sendo desen-
volvidos para sistemas hospitalares e

239
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
estados que antecipam a maior necessidade
de leitos para cuidado intensivo e assim

240
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
por diante, que não estavam realmente
disponíveis.

241
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então nós precisamos de algum jeito de
encontrar quem consegue um ventilador,

242
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
quem consegue uma unidade de leito para 
cuidado intensivo,

243
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e assim por diante, 
como a pandemia aumenta e continua.

244
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então alguns protocolos que foram 
desenvolvidos

245
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que foram muito discriminatórios contra
pessoas deficientes.

246
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Teve um único especificamente em Alabama, 
que dizia que ninguém

247
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
portador de alguma deficiência intelectual
ou com demência seria

248
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
despriorizado de conseguir esses recursos
de salvamento se contraíssem COVID-19.

249
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E teve um no estado de Washington,
que foi realmente discriminatório a

250
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
jovens deficientes e dizia que
se você tivesse uma deficiência

251
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que significasse que mesmo depois do
tratamento você ainda continuasse

252
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
deficiente, você estaria desprovido de
conseguir salvamento, tratamento

253
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
de suporte a vida para COVID-19.

254
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Então houveram variedade dessas coisas 
por todo os Estados Unidos

255
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que eram realmente problemáticas e que
foram explicitamente discriminatórias

256
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
contra pessoas deficientes quando vieram
a conseguir tratamento para COVID

257
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e então em resposta, houveram jovens de
agências de advocacia e proteção,

258
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que são mais ou menos esse --
Disability Rights California é um deles,

259
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e cada estado possui agencias de advocacia
e proteção que são fundadas federalmente,

260
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
escritórios de advocacia sem fins 
lucrativos que protegem as pessoas e então

261
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
eles processaram esses estados e esses
sistemas hospitalares, e conseguiram que o

262
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
governo federal fornecesse diretrizes para
protocolos de tratamento que basicamente

263
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
diz que você não pode discriminar pessoas 
deficientes desta maneira.

264
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
O único momento que você pode garantir
tratamento para COVID-19 é se existir

265
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
uma maneira clara na qual a deficiência
signifique que a pessoa não se

266
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
beneficiaria do tratamento, que, você sabe
que eles tem o tipo de deficiência

267
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que tornaria isso muito, difícil para 
eles sobrevivessem ao vírus

268
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
mesmo com um tipo de ventilador ou
em situação de cuidado intensivo.

269
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então, isso é claro, muito diferente 
porque algo como precisar de

270
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
assistência como uma cadeira de rodas 
ou ajuda para se vestir e tomar banho

271
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
significaria que as pessoas teriam
essas coisas de maneira racionada

272
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
sob alguns desses protocolos que não tem 
nada a ver.

273
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Então claro que isto é realmente uma
coisa boa que esses protocolos mudaram

274
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
porque existiram muitos deles que 
privariam as pessoas

275
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
por razões que não tinham nada a ver, ou
elas não sobreviveriam

276
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
ao vírus com tratamento, certo?

277
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Então mesmo que você use uma cadeira de 
rodas ou precise de um assistente pessoal

278
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
para essas coisas como se vestir ou tomar
banho, independente da resposta,

279
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
você tem uma deficiência intelectual.

280
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Essas foram as razões que foram usadas
para negar tratamento para COVID-19

281
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
às pessoas que não tem nada a ver com ser
ou não, se sobreviveriam à doença. Então,

282
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
esses esforços da advocacia que eram 
baseados no American with Disabilities Act

283
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
meio que tornaram isso ilegal de se fazer,
o que é claro uma coisa realmente

284
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
importante, isso literalmente salvou vidas
de pessoas presumivelmente.

285
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Então essa é a boa notícia tanto quanto
minha área de atuação e o jeito em que a

286
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
ADA tem impactado, mas claro que isso não
é a única história.

287
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Existem muitas formas em que

288
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
a Bioética pode e tem sido discriminatória
para pessoas deficientes de maneira que

289
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
não são dirigidas pela a ADA e que não 
podem realmente serem dirigidas pela a ADA

290
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
por causa do jeito que foram escritas e os
tipos de problemas foram projetados para

291
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
serem resolvidos. Por instancia, há muita
controvérsia sob o desenvolvimento de

292
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
diferente tecnologias reprodutivas

293
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que são projetadas para prevenir o
nascimento de crianças deficientes.

294
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Com deficiências intelectuais, com 
síndrome de down,

295
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
com deficiências como a minha, nanismo,

296
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
com deficiências como certos tipos de 
surdez de origem genética, e etc.

297
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então nós temos uma indústria inteira
destinada

298
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
à testes genéticos para esses tipos de

299
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
deficiências e a prevenção do

300
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
nascimento de crianças

301
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
com essas deficiências, com

302
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
abortos seletivos ou, agora, 
implantação seletiva,

303
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que é quando você testa embriões

304
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e então pega um que você quer

305
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
para dar à luz.

306
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então descendo o pipeline

307
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
é CRISPR, que vai ser a tecnologia

308
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que não seleciona um embrião em particular

309
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
mas ao invés disso, por si mesmo 
modifica o embrião.

310
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Isso meio que --
o que é algumas vezes referido

311
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
como edição de gene ou engenharia
genética.

312
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E que não é uma realidade ainda, mas

313
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
cientistas estão certamente trabalhando 
para

314
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
o uso dessa tecnologia para prevenir

315
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
a deficiência.

316
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Agora isso é algo que, claro, faz

317
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
muitas pessoas com essas deficiências

318
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
se sentirem muito desconfortáveis 
por causa da

319
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
mensagem que pode ser enviada, certo?

320
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Isso pode enviar a mensagem de que,

321
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
"Pessoas como você não são desejadas

322
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
neste mundo." Certo? "Nós não

323
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
precisamos de mais como você."

324
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então, isso é meio que baseado em, 
grande maioria,

325
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
na estigma sobre a deficiência, 
sobre ideias

326
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
de qualidade de vida com pessoas 
deficientes

327
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que, "se você tem uma deficiência, 
você deve

328
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
ser miserável, e então nós devemos 
fazer de tudo

329
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que pudermos para prevenir que mais
pessoas como você

330
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
venham à existência", e assim por

331
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
diante.

332
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Agora, isto é um problema real porque,

333
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
claro, isso entra em conflito com

334
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valores e muitas pessoas acreditam na

335
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
liberdade reprodutiva, sobre mulheres 
sendo

336
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capazes de fazer escolhas por elas mesma,

337
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
sobre o próprio corpo delas, e sobre

338
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
suas próprias vidas, e assim por diante.

339
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então, isto tem criado uma tensão entre

340
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Bioética da deficiência e outros tipos de

341
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
grupos progressivos que estão 
aguardando para

342
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
promover liberdade e justiça para todos.

343
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E então a ADA, você sabe, não é projetada

344
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para segurar algo como isto porque

345
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isso não é sobre evidente descriminação

346
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contra as pessoas, mas ao invés disso 
é sobre

347
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atitudes, sobre crenças, 
sobre deficiência,

348
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que guia decisões pessoais.

349
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então é realmente difícil 
para abordar

350
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
isto como um problema político porque,
você sabe,

351
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
as pessoas não estarão muito 
interessadas em

352
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restringir esse tipo de decisão 
que as mulheres

353
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e suas famílias podem fazer sobre 
reprodução.

354
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover

355
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boas crenças, verdadeiras crenças, e boas

356
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atitudes sobre a deficiência, e os meios

357
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pelos quais isso contribui para o mundo,

358
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em maneiras nas quais as 
deficiências formam

359
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uma diversidade que é importante que nós

360
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
não queiramos eliminar.

361
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então isso é, eu penso, uma tarefa 
para jovens

362
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
como eu na Bioética que escrevo

363
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
sobre esses problemas, que estão tentando

364
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
fazer argumentos que são capazes 
de andar nesta

365
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
linha muito tênue entre dizer,

366
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"Tudo bem, você sabe que deficiência 
é o tipo de

367
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
coisa que não é uma sentença
horrível

368
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
de miséria perpétua.", e então não 
queremos fazer

369
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
essa suposição e nós não queremos basear

370
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a tecnologia que nós desenvolvemos ou as

371
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decisões que tomamos em suposição.

372
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Mas ao mesmo tempo, nós não queremos

373
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dizer a ninguém o que eles podem e
não podem fazer

374
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
com seus corpos.

375
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa

376
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para mudar, para tentar dar às pessoas com

377
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
deficiência mais acessibilidade, 
e para remover

378
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
barreiras para uma vida de florecimento

379
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e oportunidade para pessoas deficientes,

380
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
eu acho que eu voltaria na história 
do meu nascimento,

381
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minha história de origem, se você desejar.

382
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Quando eu nasci, o médico que me entregou

383
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olhou para meu corpo e ele nunca tinha

384
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visto alguém com meu tipo de nanismo

385
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antes, e não sabia muito sobre isso.

386
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Então ele disse aos meus pais:

387
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"Ele não vai fazer muito,
ele não será

388
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capaz de andar, ele não será capaz

389
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de falar, não será capaz de ir para

390
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a escola," e assim por diante.

391
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"Você deve deixar ele em uma

392
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instituição do estado e

393
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
viver suas vidas, se esqueçam dele."

394
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E eles não fizeram isso, obviamente.

395
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Eles escolheram não fazer isso.

396
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Eles me levaram para casa, me criaram

397
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como seu filho porque eu era filho deles.

398
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E então eu penso o quão diferente

399
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minha vida seria se eu tivesse sido

400
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institucionalizado no meu nascimento, 
como esse

401
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médico recomendou.

402
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E então eu penso sobre como essas

403
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instituições ainda existem.

404
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Isso quando eu era --
antes que eu entrasse

405
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em tempo integral na academia, 
eu trabalhei como

406
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advogado para uma agência de proteção
e advocacia

407
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no estado de Texas, onde eles

408
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tinham o que eles chamavam de

409
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"centros de convivência 
apoiados pelo estado",

410
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o que era -- 
um tipo de eufemismo para

411
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instituições do estado onde eles 
deixavam

412
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pessoas com deficiência intelectual e

413
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vários outros tipos de deficiências 
psiquiátricas.

414
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Basicamente o tipo de lugar que o

415
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médico recomendou aos meus pais

416
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para me colocar. Eles ainda existem,
apesar de

417
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anos depois. Isto não está certo.

418
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E não é apenas esses tipos de lugares

419
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que são realmente problemáticos.

420
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Casas de enfermaria, existem muitas
pessoas deficientes

421
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em casas de enfermaria.

422
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Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo

423
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que são corporativos, que são 
projetados para

424
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fazer dinheiro, e não para ter 
certeza de que

425
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as pessoas que vivem lá estão na verdade
vivendo

426
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boas vidas, certo?

427
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Este é um problema sério quando você

428
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pega as pessoas e você as coloca em

429
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uma situação onde e elas não
possuem controle

430
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sob decisões básicas de suas vidas:

431
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O que elas comerão em suas refeições, 
quando elas

432
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acordam, quando elas vão para a cama,

433
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como elas gastam o dinheiro delas e
o que vesti.

434
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Quando eu estava trabalhando como 
advogado indo

435
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para as instituições no estado do Texas,

436
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eu me lembro de participar em
uma reunião onde

437
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foi discutido sobre os hábitos de 
alimentação dos meus clientes.

438
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O quão diferente do seu plano de suporte 
comportamental

439
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que eles tinham seu ajudante

440
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para tentar ajudá-lo a pegar um
gole de água

441
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entre cada porção de comida que ele pegava

442
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durante a hora da refeição. 
Eu pensei comigo mesmo,

443
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"Que absurdo!" Ista é uma pessoa adulta

444
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crescida que eles estão tentando micro 
gerenciar

445
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para baixo para o mais último detalhe 
de sua vida

446
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e tentando controlar tudo sobre

447
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o que ele faz. Isso é horrível eu 
não posso

448
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imaginar viver debaixo desse tipo de

449
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condição. Onde nem mesmo seja capaz de

450
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comer minhas refeições em um lugar
sem ninguém

451
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me dizendo o que fazer e como fazer.

452
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Certo? E então você sabe eu penso que esta

453
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falta de controle sob decisões básicas de

454
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sua vida é um problema real para um
grande

455
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
número de pessoas deficientes, 
mesmo que você

456
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conheça 30 anos depois a aprovação da

457
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ADA, então existe uma única coisa que eu

458
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poderia meio que acenar uma varinha 
mágica e mudar,

459
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seria que, isso seria desenvolver

460
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sistemas onde pessoas são verdadeiramente
apoiadas

461
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para serem capazes de florescerem 
como elas são, mas

462
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não controladas. Certo? 
Não dizer o que

463
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fazer e quando fazer a todo 
momento de suas

464
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vidas. Onde elas podem tomar suas próprias

465
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decisões e agenciar sob suas próprias

466
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vidas. Eu acho isso é o que 
está faltando para que um

467
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
maior número de pessoas deficientes 
mesmo

468
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depois da ADA. E o que nós 
precisamos fazer

469
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Algo sobre isso. Eu acho que existem

470
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poucas coisas que nós podemos fazer.

471
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Primeiro, educar a si mesmo sobre 
as questões.

472
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Certo? Educar-se a si mesmo sobre 
as questões

473
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
além de somente como elas afetam você. 
Certo?

474
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Eu acho que dentro dos movimentos

475
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de deficiência meio que existem

476
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