0:00:00.000,0:00:04.770
Oi, meu nome é Joseph Scamardo[br]e sou professor assistente de filosofia

0:00:05.277,0:00:08.105
e diretor associado do [br]Instituto de Assuntos Públicos

9:59:59.000,9:59:59.000
na Universidade Estadual de San Diego.

9:59:59.000,9:59:59.000
Me especializei em Filosofia [br]da incapacidade e bioética.

9:59:59.000,9:59:59.000
Eu também me identifico como deficiente.

9:59:59.000,9:59:59.000
Tenho uma lesão na medula espinhal,

9:59:59.000,9:59:59.000
assim como um tipo raro de nanismo, [br]e então

9:59:59.000,9:59:59.000
meio que sou “dois em um”.

9:59:59.000,9:59:59.000
Bem, minha primeira lembrança [br]de discriminação foi,

9:59:59.000,9:59:59.000
bem, é difícil dizer...

9:59:59.000,9:59:59.000
Tenho muitas lembrança em relação

9:59:59.000,9:59:59.000
a experiência de preconceito [br]ou intolerância,

9:59:59.000,9:59:59.000
geralmente sobre do meu nanismo,

9:59:59.000,9:59:59.000
E então, sabe,

9:59:59.000,9:59:59.000
tenho várias memórias antigas sobre isso

9:59:59.000,9:59:59.000
com crianças encarando e rindo

9:59:59.000,9:59:59.000
e coisas desse tipo, desde muito cedo.

9:59:59.000,9:59:59.000
Então tanto quanto, um tipo de

9:59:59.000,9:59:59.000
uma discriminação mais sistemática

9:59:59.000,9:59:59.000
que meio que me excluía de algo

9:59:59.000,9:59:59.000
que eu queria fazer.

9:59:59.000,9:59:59.000
Eu tive uma ótima experiência [br]quando criança,

9:59:59.000,9:59:59.000
principalmente porque meus pais [br]realmente fizeram muito

9:59:59.000,9:59:59.000
para garantir que eu fosse incluso.

9:59:59.000,9:59:59.000
Me lembro de fazer parte dos escoteiros

9:59:59.000,9:59:59.000
e lobinhos enquanto criança,

9:59:59.000,9:59:59.000
e meu pai, realmente fazendo [br]muitas coisas comigo

9:59:59.000,9:59:59.000
para garantir a inclusão [br]da minha deficiência--

9:59:59.000,9:59:59.000
Sabe, indo a viagens de acampamento comigo

9:59:59.000,9:59:59.000
e meio que agia como um[br]assistente pessoal,

9:59:59.000,9:59:59.000
coisas do tipo, para ter certeza [br]de que eu era capaz

9:59:59.000,9:59:59.000
de ir e participar,

9:59:59.000,9:59:59.000
e esse tipo de coisa.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então a primeira experiência real

9:59:59.000,9:59:59.000
de exclusão que eu posso lembrar

9:59:59.000,9:59:59.000
aconteceu quando era o momento

9:59:59.000,9:59:59.000
de ir ao ensino médio.

9:59:59.000,9:59:59.000
Eu tive de frequentar escolas públicas

9:59:59.000,9:59:59.000
em minha cidade até a 8º série.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então quando chegou o ensino médio,

9:59:59.000,9:59:59.000
eu acreditava que seria a mesma coisa

9:59:59.000,9:59:59.000
um tipo de escola religiosamente orientada

9:59:59.000,9:59:59.000
que meus irmãos mais velhos foram

9:59:59.000,9:59:59.000
fiz o vestibular e consegui

9:59:59.000,9:59:59.000
um pequena bolsa de estudos e tudo,

9:59:59.000,9:59:59.000
mas não tinha um elevador,

9:59:59.000,9:59:59.000
e eu usava uma scooter motorizada

9:59:59.000,9:59:59.000
para me locomover, e isso foi

9:59:59.000,9:59:59.000
se tornando impossível para mim

9:59:59.000,9:59:59.000
continuar na escola, porque não tinha

9:59:59.000,9:59:59.000
elevador. Agora isso foi na verdade

9:59:59.000,9:59:59.000
depois da aprovação da ADA,

9:59:59.000,9:59:59.000
mas porque era

9:59:59.000,9:59:59.000
uma escola religiosamente orientada,

9:59:59.000,9:59:59.000
foi isenta dos requerimentos

9:59:59.000,9:59:59.000
da ADA.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então, eu não tive proveito com

9:59:59.000,9:59:59.000
essa lei.

9:59:59.000,9:59:59.000
Para conseguir que eles

9:59:59.000,9:59:59.000
fizessem adaptações para mim e então

9:59:59.000,9:59:59.000
eu acabei indo para uma escola pública [br]na minha cidade

9:59:59.000,9:59:59.000
o que na verdade, pessoalmente, eu estava[br]muito feliz de qualquer maneira,

9:59:59.000,9:59:59.000
porque este era o lugar para onde [br]todos os meus amigos estavam indo.

9:59:59.000,9:59:59.000
Mas isso meio que me deu uma dica

9:59:59.000,9:59:59.000
do fato de que...

9:59:59.000,9:59:59.000
nem tudo é acessível,

9:59:59.000,9:59:59.000
nem tudo é feito para mim e que

9:59:59.000,9:59:59.000
isto seria algo que

9:59:59.000,9:59:59.000
eu descobriria

9:59:59.000,9:59:59.000
ao longo da minha vida.

9:59:59.000,9:59:59.000
Tanto quanto me lembro, a ADA

9:59:59.000,9:59:59.000
e sua aprovação

9:59:59.000,9:59:59.000
e esse tipo de coisa,

9:59:59.000,9:59:59.000
eu era muito jovem quando ela foi aprovada,

9:59:59.000,9:59:59.000
algumas vezes eu era citado como parte da

9:59:59.000,9:59:59.000
geração ADA, o que significa que

9:59:59.000,9:59:59.000
eu meio que praticamente cresci [br]com a ADA.

9:59:59.000,9:59:59.000
Eu nasci em 1982,

9:59:59.000,9:59:59.000
e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade [br]quando a ADA

9:59:59.000,9:59:59.000
foi aprovada, e então eu realmente [br]não tenho

9:59:59.000,9:59:59.000
qualquer tipo de recordação do "Aha!".

9:59:59.000,9:59:59.000
Esse é o momento que foi aprovada.

9:59:59.000,9:59:59.000
E a lembrança de onde eu estava [br]naquele tempo

9:59:59.000,9:59:59.000
ou qualquer coisa como esta,

9:59:59.000,9:59:59.000
mas eu me lembro do meu pai [br]explicando isso

9:59:59.000,9:59:59.000
para mim, por volta do tempo do meu

9:59:59.000,9:59:59.000
início no ensino médio.

9:59:59.000,9:59:59.000
Quando eu experienciei isto com essa

9:59:59.000,9:59:59.000
escola privada católica, e você sabe,

9:59:59.000,9:59:59.000
ter esse tipo de experiência

9:59:59.000,9:59:59.000
de descriminação sistemática, [br]e ele explicou

9:59:59.000,9:59:59.000
que escolas públicas, e outros tipos de

9:59:59.000,9:59:59.000
lugares públicos eram acessíveis para mim

9:59:59.000,9:59:59.000
por cause da ADA e que existia

9:59:59.000,9:59:59.000
esta lei que dizia que as coisas tinham de ser

9:59:59.000,9:59:59.000
acessíveis para as pessoas

9:59:59.000,9:59:59.000
que usam cadeira de rodas, e

9:59:59.000,9:59:59.000
scooters motorizadas [br]como eu usava na época.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então, isso foi meu primeiro tipo de

9:59:59.000,9:59:59.000
consciência da ADA, também minha primeira

9:59:59.000,9:59:59.000
consciência de discriminação, que é

9:59:59.000,9:59:59.000
meio que legal. Eu acho?

9:59:59.000,9:59:59.000
Porque foi legal ter

9:59:59.000,9:59:59.000
essa experiência de "okay, bem,

9:59:59.000,9:59:59.000
isto é algo que irá ser [br]um desafio para você,

9:59:59.000,9:59:59.000
e aqui é como você está protegido,[br]e aqui é como você pode fazer algo

9:59:59.000,9:59:59.000
sobre isso."[br]E então de um jeito, foi isto um tipo de,

9:59:59.000,9:59:59.000
meu despertar para a advocacia também.

9:59:59.000,9:59:59.000
Agora, tanto quanto a diferença que [br]a ADA tem feito na minha vida,

9:59:59.000,9:59:59.000
ou na vida de outros, eu penso que [br]isso foi, claro

9:59:59.000,9:59:59.000
uma lei inacreditavelmente importante [br]que tem aberto todo tipo de oportunidades

9:59:59.000,9:59:59.000
às pessoas, tudo do transporte público,[br]para ser capaz de locomover

9:59:59.000,9:59:59.000
sua como comunidade, a herdada decisão [br]é baseada na ADA, que diz que as pessoas

9:59:59.000,9:59:59.000
precisam ser -- quando elas precisam de [br]qualquer tipo de cuidado a longo prazo

9:59:59.000,9:59:59.000
elas precisam ser servidas em pelo ao [br]menos um ambiente restrito, significa que

9:59:59.000,9:59:59.000
você não pode apenas institucionalizar ou [br]armazenar alguém porque isso é mais

9:59:59.000,9:59:59.000
conveniente para você, você precisa ter [br]certeza que elas poderão de viver em

9:59:59.000,9:59:59.000
comunidade ou algum lugar que seja melhor[br]para elas.

9:59:59.000,9:59:59.000
O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade[br]para você saber, adquirir uma educação,

9:59:59.000,9:59:59.000
a habilidade de conseguir um emprego,[br]todas essas coisas, para e para outros,

9:59:59.000,9:59:59.000
eram meio que causadas pela ADA e eu não[br]posso realmente imaginar como era

9:59:59.000,9:59:59.000
antes da ADA, honestamente.

9:59:59.000,9:59:59.000
Quero dizer, não posso adivinhar, mas[br]certamente estou feliz que eu não tenha

9:59:59.000,9:59:59.000
experienciado isso.

9:59:59.000,9:59:59.000
A ADA faz a diferença em uma ampla[br]variedade de experiências pessoais

9:59:59.000,9:59:59.000
e também um amplo tipo de questões[br]políticas sobre deficiência. Certo?

9:59:59.000,9:59:59.000
Então, acho que minha experiência pessoal [br]que mais foi impactada pela ADA

9:59:59.000,9:59:59.000
tem sido minha habilidade de viver uma[br]vida independente com meus dois filhos.

9:59:59.000,9:59:59.000
Eu acho que antes da ADA, teria sido [br]muito mais difícil fazer isso.

9:59:59.000,9:59:59.000
Sabe, criar crianças significa que[br]eu tenho de ir à lugares públicos lotados

9:59:59.000,9:59:59.000
e fazer coisas diferentes que eu não [br]seria "solicitado" para fazer, se fosse,

9:59:59.000,9:59:59.000
profissionalmente, ou apenas mais ou menos[br]na cotidiano, se eu não os tivesse.

9:59:59.000,9:59:59.000
Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado[br]por aquele item de última hora

9:59:59.000,9:59:59.000
ou você sabe, apenas o que quer que seja,[br]eu acho que, você sabe--

9:59:59.000,9:59:59.000
observar as crianças, e assim por diante.

9:59:59.000,9:59:59.000
ADA meio que tornou tudo isso possível[br]para mim, como usuário de cadeira de rodas

9:59:59.000,9:59:59.000
e então, isso é onde fez um grande impacto[br]pessoal em minha vida recentemente.

9:59:59.000,9:59:59.000
Agora, penso que uma única coisa que eu[br]posso meio que falar, profissionalmente,

9:59:59.000,9:59:59.000
sobre a ADA e seu impacto ou falta de [br]impacto é provavelmente, duas:

9:59:59.000,9:59:59.000
Uma, é o modo em que meu privilégio[br]como fisicamente incapacitado--

9:59:59.000,9:59:59.000
existe uma incapacidade hierárquica claro,[br]e então incapacidade física

9:59:59.000,9:59:59.000
está geralmente no topo dessa hierarquia,[br]com incapacidades psiquiátricas

9:59:59.000,9:59:59.000
e incapacidade de desenvolvimento [br]intelectual,

9:59:59.000,9:59:59.000
são tipos mais baixos na hierarquia.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então, como fisicamente incapaz,[br]cisgênero, cara branco heterossexual,

9:59:59.000,9:59:59.000
eu me tenho beneficiado muito mais da ADA [br]que outras muitas pessoas

9:59:59.000,9:59:59.000
que não têm tais tipos de privilégios.

9:59:59.000,9:59:59.000
Eu acho que por instancia sobre como a ADA[br]é projetada, realmente

9:59:59.000,9:59:59.000
Para promover o que você pensaria [br]como igualdade de oportunidade,

9:59:59.000,9:59:59.000
significando que todos têm uma igual [br]oportunidade para competir por um tipo de

9:59:59.000,9:59:59.000
vida econômica dos Estados Unidos, e[br]então, permitir você ingressar no

9:59:59.000,9:59:59.000
mercado de trabalho e entrar no sistema [br]educacional, e assim por diante,

9:59:59.000,9:59:59.000
e então competir.

9:59:59.000,9:59:59.000
Mas o que isso não faz é abordar[br]qualquer uma das outras vantagens

9:59:59.000,9:59:59.000
ou desvantagens que intersectam com[br]capacidade. Então esse tipo de coisa

9:59:59.000,9:59:59.000
que eu penso ser, o real problema, [br]da ADA.

9:59:59.000,9:59:59.000
Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma[br]graduação em mestrado e uma Ph.D.

9:59:59.000,9:59:59.000
e isso, não acho que estaria disponível [br]para mim tão facilmente como estava

9:59:59.000,9:59:59.000
se eu não tivesse todos esses outros [br]privilégios que eu tenho,

9:59:59.000,9:59:59.000
que a ADA não faz nada para abordar,[br]isso só meio que trata

9:59:59.000,9:59:59.000
todas as pessoas com deficiência como se[br]fossem iguais, e como se a única coisa que

9:59:59.000,9:59:59.000
elas têm de lidar é capacitismo [br]estrutural, e isso não é verdade, é?

9:59:59.000,9:59:59.000
Eu penso uma outra coisa sobre [br]deficiência que a ADA não aborda

9:59:59.000,9:59:59.000
é economia, em que, eu acho que apesar da [br]habilidade de competir,

9:59:59.000,9:59:59.000
muitas pessoas deficientes ainda vivem em [br]extrema pobreza, por causa de outra

9:59:59.000,9:59:59.000
coisa que torna impossível para elas [br]competir,

9:59:59.000,9:59:59.000
outra que apenas a deficiência delas.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então, a real parte triste disso para[br]mim é você olhar outros sistemas

9:59:59.000,9:59:59.000
que são projetados para ajudar pessoas [br]deficientes conseguirem sair da pobreza,

9:59:59.000,9:59:59.000
e mesmo eles não reconhecem o jeito que [br]privilegiam operários nesses contextos.

9:59:59.000,9:59:59.000
Então, por instância,[br]o sistema de reabilitação vocacional.

9:59:59.000,9:59:59.000
Eu tenho grandemente me beneficiado do [br]sistema de reabilitação vocacional então

9:59:59.000,9:59:59.000
eu não quero apenas me sentar aqui e falar[br]somente sobre isso, certo?

9:59:59.000,9:59:59.000
O sistema de reabilitação vocacional [br]tem me ajudado

9:59:59.000,9:59:59.000
a conseguir uma van que pudesse dirigir, [br]então eu conseguiria ir e voltar do

9:59:59.000,9:59:59.000
meu local de trabalho, da escola, os quais[br]eram distantes, certo?

9:59:59.000,9:59:59.000
Mas a única razão pela qual eu tive[br]acesso a essa van foi:

9:59:59.000,9:59:59.000
A. Porque eu poderia pagar pela ´própria [br]van, o que pessoas deficientes normalmente

9:59:59.000,9:59:59.000
não podem fazer, especialmente se [br]elas ainda não estão trabalhando, e

9:59:59.000,9:59:59.000
B. Porque o conselheiro de reabilitação [br]VOC pensou

9:59:59.000,9:59:59.000
que eu era merecedor desse investimento, [br]certo?

9:59:59.000,9:59:59.000
Alguém que não teve as vantagens que eu[br]tive, tanto quanto o tipo de

9:59:59.000,9:59:59.000
deficiência que eu tenho, meus recursos[br]familiares, minha cor de pele, gênero e

9:59:59.000,9:59:59.000
todas aquelas coisas, é muito similar ao [br]que o conselheiro de reabilitação disse:

9:59:59.000,9:59:59.000
"Você não pode pegar um ônibus, certo?"

9:59:59.000,9:59:59.000
"Nós não iremos investir todo esse[br]dinheiro para ajudar

9:59:59.000,9:59:59.000
você a aprender a dirigir."

9:59:59.000,9:59:59.000
Porque eles não tinham acreditado que[br]eles conseguiriam um retorno financeiro,

9:59:59.000,9:59:59.000
que essa pessoa seria capaz de [br]conseguir um emprego que pagasse bem,

9:59:59.000,9:59:59.000
e então, só então, eu penso que isso[br]que é também

9:59:59.000,9:59:59.000
um grande problema que a ADA não aborda, [br]é esse tipo de interseccionalidade

9:59:59.000,9:59:59.000
que dá algumas vantagens para pessoas[br]deficientes mesmo que o sistema,

9:59:59.000,9:59:59.000
que é projetado para ajuda-las, e à outras[br]pessoas, claro, desvantagens, o que

9:59:59.000,9:59:59.000
é um problema real.

9:59:59.000,9:59:59.000
Agora, tanto quanto minha área de domínio,[br]Bioética, definitivamente existem alguns

9:59:59.000,9:59:59.000
caminhos em que a ADA tem ajudado [br]grandemente, e outros caminhos

9:59:59.000,9:59:59.000
em que não tem realmente agido muito.

9:59:59.000,9:59:59.000
Então, começarei com positividade, certo? [br]Nós vamos começar com boas notícias.

9:59:59.000,9:59:59.000
Um jeito no qual eu penso, eu posso

9:59:59.000,9:59:59.000
pontuar de jeito bem concreto em que

9:59:59.000,9:59:59.000
a ADA tem ajudado é

9:59:59.000,9:59:59.000
quando vem para o racionamento da[br]assistência médica, então,

9:59:59.000,9:59:59.000
o problema da assistência médica nos [br]Estados Unidos é um tópico muito discutido

9:59:59.000,9:59:59.000
e essa polêmica é porque há uma espécie[br]de falta perceptível dos recursos--

9:59:59.000,9:59:59.000
Existe mais necessidade

9:59:59.000,9:59:59.000
do que suplementos para [br]assistência médica.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então, quando nós conversamos sobre [br]expandir a assistência médica para um

9:59:59.000,9:59:59.000
maior número de pessoas, sem também [br]aumentar os recursos que estão sendo

9:59:59.000,9:59:59.000
dedicados para assistência médica, então [br]isso será o real problema, porque algumas

9:59:59.000,9:59:59.000
pessoas não conseguirão tanto quanto elas[br]precisam, certo?

9:59:59.000,9:59:59.000
Você meio que terá um tipo de orçamento,[br]se você for.

9:59:59.000,9:59:59.000
Ou em termos de Bioética, racionamento de[br]assistência médica.

9:59:59.000,9:59:59.000
Agora isto provou ser um problema porque

9:59:59.000,9:59:59.000
quando foi feito em escala menor,[br]por instancia do estado de Oregon

9:59:59.000,9:59:59.000
depois da aprovação da ADA--[br](Não tenho certeza de quando foi,

9:59:59.000,9:59:59.000
eu não sou um historiador) -- mas o estado[br]de Oregon expandiu os serviços deles de

9:59:59.000,9:59:59.000
assistência médica para mais pessoas, [br]e como eles fizeram isso, eles precisaram

9:59:59.000,9:59:59.000
ter certeza de que eles teriam um jeito[br]de priorizar o que foi coberto

9:59:59.000,9:59:59.000
e o que não foi coberto.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então, como eles fizeram isto,

9:59:59.000,9:59:59.000
aparentemente isso fez com que muitas[br]pessoas com deficiência

9:59:59.000,9:59:59.000
fossem deixadas de usufruir do[br]sistema de saúde.

9:59:59.000,9:59:59.000
Que muitas coisas não foram cobertas aos [br]deficientes mais jovens

9:59:59.000,9:59:59.000
tanto quanto deveria ser.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então, existiram séries de processos[br]que foram trazidos contra

9:59:59.000,9:59:59.000
o estado de Oregon, que basicamente[br]dizia que "Você não deveria descriminar

9:59:59.000,9:59:59.000
pessoas deficientes e não providenciou[br]um cuidado básico de assistência à saúde,

9:59:59.000,9:59:59.000
baseado na deficiência delas."

9:59:59.000,9:59:59.000
Isso você meio que poderia dizer,

9:59:59.000,9:59:59.000
"Bem, esta pessoa não irá conseguir[br]muito dinheiro,

9:59:59.000,9:59:59.000
eles não irão acabar sendo saudáveis de[br]qualquer maneira, "porque eles ainda serão

9:59:59.000,9:59:59.000
deficientes, então nós não iremos dar à[br]eles essa opção de tratamento."

9:59:59.000,9:59:59.000
Certo? E então essa foi uma grande [br]vitória da Bioética

9:59:59.000,9:59:59.000
que foi um resultado direto da ADA.

9:59:59.000,9:59:59.000
Mais recentemente,[br]nós tivemos uma coisa similar aparecendo

9:59:59.000,9:59:59.000
por causa da pandemia da COVID-19.

9:59:59.000,9:59:59.000
Especificamente, essas são chamadas de[br]"Protocolos Emergenciais de

9:59:59.000,9:59:59.000
Assistência Médica" que estão sendo desen-[br]volvidos para sistemas hospitalares e

9:59:59.000,9:59:59.000
estados que antecipam a maior necessidade[br]de leitos para cuidado intensivo e assim

9:59:59.000,9:59:59.000
por diante, que não estavam realmente[br]disponíveis.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então nós precisamos de algum jeito de[br]encontrar quem consegue um ventilador,

9:59:59.000,9:59:59.000
quem consegue uma unidade de leito para [br]cuidado intensivo,

9:59:59.000,9:59:59.000
e assim por diante, [br]como a pandemia aumenta e continua.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então alguns protocolos que foram [br]desenvolvidos

9:59:59.000,9:59:59.000
que foram muito discriminatórios contra[br]pessoas deficientes.

9:59:59.000,9:59:59.000
Teve um único especificamente em Alabama, [br]que dizia que ninguém

9:59:59.000,9:59:59.000
portador de alguma deficiência intelectual[br]ou com demência seria

9:59:59.000,9:59:59.000
despriorizado de conseguir esses recursos[br]de salvamento se contraíssem COVID-19.

9:59:59.000,9:59:59.000
E teve um no estado de Washington,[br]que foi realmente discriminatório a

9:59:59.000,9:59:59.000
jovens deficientes e dizia que[br]se você tivesse uma deficiência

9:59:59.000,9:59:59.000
que significasse que mesmo depois do[br]tratamento você ainda continuasse

9:59:59.000,9:59:59.000
deficiente, você estaria desprovido de[br]conseguir salvamento, tratamento

9:59:59.000,9:59:59.000
de suporte a vida para COVID-19.

9:59:59.000,9:59:59.000
Então houveram variedade dessas coisas [br]por todo os Estados Unidos

9:59:59.000,9:59:59.000
que eram realmente problemáticas e que[br]foram explicitamente discriminatórias

9:59:59.000,9:59:59.000
contra pessoas deficientes quando vieram[br]a conseguir tratamento para COVID

9:59:59.000,9:59:59.000
e então em resposta, houveram jovens de[br]agências de advocacia e proteção,

9:59:59.000,9:59:59.000
que são mais ou menos esse --[br]Disability Rights California é um deles,

9:59:59.000,9:59:59.000
e cada estado possui agencias de advocacia[br]e proteção que são fundadas federalmente,

9:59:59.000,9:59:59.000
escritórios de advocacia sem fins [br]lucrativos que protegem as pessoas e então

9:59:59.000,9:59:59.000
eles processaram esses estados e esses[br]sistemas hospitalares, e conseguiram que o

9:59:59.000,9:59:59.000
governo federal fornecesse diretrizes para[br]protocolos de tratamento que basicamente

9:59:59.000,9:59:59.000
diz que você não pode discriminar pessoas [br]deficientes desta maneira.

9:59:59.000,9:59:59.000
O único momento que você pode garantir[br]tratamento para COVID-19 é se existir

9:59:59.000,9:59:59.000
uma maneira clara na qual a deficiência[br]signifique que a pessoa não se

9:59:59.000,9:59:59.000
beneficiaria do tratamento, que, você sabe[br]que eles tem o tipo de deficiência

9:59:59.000,9:59:59.000
que tornaria isso muito, difícil para [br]eles sobrevivessem ao vírus

9:59:59.000,9:59:59.000
mesmo com um tipo de ventilador ou[br]em situação de cuidado intensivo.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então, isso é claro, muito diferente [br]porque algo como precisar de

9:59:59.000,9:59:59.000
assistência como uma cadeira de rodas [br]ou ajuda para se vestir e tomar banho

9:59:59.000,9:59:59.000
significaria que as pessoas teriam[br]essas coisas de maneira racionada

9:59:59.000,9:59:59.000
sob alguns desses protocolos que não tem [br]nada a ver.

9:59:59.000,9:59:59.000
Então claro que isto é realmente uma[br]coisa boa que esses protocolos mudaram

9:59:59.000,9:59:59.000
porque existiram muitos deles que [br]privariam as pessoas

9:59:59.000,9:59:59.000
por razões que não tinham nada a ver, ou[br]elas não sobreviveriam

9:59:59.000,9:59:59.000
ao vírus com tratamento, certo?

9:59:59.000,9:59:59.000
Então mesmo que você use uma cadeira de [br]rodas ou precise de um assistente pessoal

9:59:59.000,9:59:59.000
para essas coisas como se vestir ou tomar[br]banho, independente da resposta,

9:59:59.000,9:59:59.000
você tem uma deficiência intelectual.

9:59:59.000,9:59:59.000
Essas foram as razões que foram usadas[br]para negar tratamento para COVID-19

9:59:59.000,9:59:59.000
às pessoas que não tem nada a ver com ser[br]ou não, se sobreviveriam à doença. Então,

9:59:59.000,9:59:59.000
esses esforços da advocacia que eram [br]baseados no American with Disabilities Act

9:59:59.000,9:59:59.000
meio que tornaram isso ilegal de se fazer,[br]o que é claro uma coisa realmente

9:59:59.000,9:59:59.000
importante, isso literalmente salvou vidas[br]de pessoas presumivelmente.

9:59:59.000,9:59:59.000
Então essa é a boa notícia tanto quanto[br]minha área de atuação e o jeito em que a

9:59:59.000,9:59:59.000
ADA tem impactado, mas claro que isso não[br]é a única história.

9:59:59.000,9:59:59.000
Existem muitas formas em que

9:59:59.000,9:59:59.000
a Bioética pode e tem sido discriminatória[br]para pessoas deficientes de maneira que

9:59:59.000,9:59:59.000
não são dirigidas pela a ADA e que não [br]podem realmente serem dirigidas pela a ADA

9:59:59.000,9:59:59.000
por causa do jeito que foram escritas e os[br]tipos de problemas foram projetados para

9:59:59.000,9:59:59.000
serem resolvidos. Por instancia, há muita[br]controvérsia sob o desenvolvimento de

9:59:59.000,9:59:59.000
diferente tecnologias reprodutivas

9:59:59.000,9:59:59.000
que são projetadas para prevenir o[br]nascimento de crianças deficientes.

9:59:59.000,9:59:59.000
Com deficiências intelectuais, com [br]síndrome de down,

9:59:59.000,9:59:59.000
com deficiências como a minha, nanismo,

9:59:59.000,9:59:59.000
com deficiências como certos tipos de [br]surdez de origem genética, e etc.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então nós temos uma indústria inteira[br]destinada

9:59:59.000,9:59:59.000
à testes genéticos para esses tipos de

9:59:59.000,9:59:59.000
deficiências e a prevenção do

9:59:59.000,9:59:59.000
nascimento de crianças

9:59:59.000,9:59:59.000
com essas deficiências, com

9:59:59.000,9:59:59.000
abortos seletivos ou, agora, [br]implantação seletiva,

9:59:59.000,9:59:59.000
que é quando você testa embriões

9:59:59.000,9:59:59.000
e então pega um que você quer

9:59:59.000,9:59:59.000
para dar à luz.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então descendo o pipeline

9:59:59.000,9:59:59.000
é CRISPR, que vai ser a tecnologia

9:59:59.000,9:59:59.000
que não seleciona um embrião em particular

9:59:59.000,9:59:59.000
mas ao invés disso, por si mesmo [br]modifica o embrião.

9:59:59.000,9:59:59.000
Isso meio que --[br]o que é algumas vezes referido

9:59:59.000,9:59:59.000
como edição de gene ou engenharia[br]genética.

9:59:59.000,9:59:59.000
E que não é uma realidade ainda, mas

9:59:59.000,9:59:59.000
cientistas estão certamente trabalhando [br]para

9:59:59.000,9:59:59.000
o uso dessa tecnologia para prevenir

9:59:59.000,9:59:59.000
a deficiência.

9:59:59.000,9:59:59.000
Agora isso é algo que, claro, faz

9:59:59.000,9:59:59.000
muitas pessoas com essas deficiências

9:59:59.000,9:59:59.000
se sentirem muito desconfortáveis [br]por causa da

9:59:59.000,9:59:59.000
mensagem que pode ser enviada, certo?

9:59:59.000,9:59:59.000
Isso pode enviar a mensagem de que,

9:59:59.000,9:59:59.000
"Pessoas como você não são desejadas

9:59:59.000,9:59:59.000
neste mundo." Certo? "Nós não

9:59:59.000,9:59:59.000
precisamos de mais como você."

9:59:59.000,9:59:59.000
E então, isso é meio que baseado em, [br]grande maioria,

9:59:59.000,9:59:59.000
na estigma sobre a deficiência, [br]sobre ideias

9:59:59.000,9:59:59.000
de qualidade de vida com pessoas [br]deficientes

9:59:59.000,9:59:59.000
que, "se você tem uma deficiência, [br]você deve

9:59:59.000,9:59:59.000
ser miserável, e então nós devemos [br]fazer de tudo

9:59:59.000,9:59:59.000
que pudermos para prevenir que mais[br]pessoas como você

9:59:59.000,9:59:59.000
venham à existência", e assim por

9:59:59.000,9:59:59.000
diante.

9:59:59.000,9:59:59.000
Agora, isto é um problema real porque,

9:59:59.000,9:59:59.000
claro, isso entra em conflito com

9:59:59.000,9:59:59.000
valores e muitas pessoas acreditam na

9:59:59.000,9:59:59.000
liberdade reprodutiva, sobre mulheres [br]sendo

9:59:59.000,9:59:59.000
capazes de fazer escolhas por elas mesma,

9:59:59.000,9:59:59.000
sobre o próprio corpo delas, e sobre

9:59:59.000,9:59:59.000
suas próprias vidas, e assim por diante.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então, isto tem criado uma tensão entre

9:59:59.000,9:59:59.000
Bioética da deficiência e outros tipos de

9:59:59.000,9:59:59.000
grupos progressivos que estão [br]aguardando para

9:59:59.000,9:59:59.000
promover liberdade e justiça para todos.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então a ADA, você sabe, não é projetada

9:59:59.000,9:59:59.000
para segurar algo como isto porque

9:59:59.000,9:59:59.000
isso não é sobre evidente descriminação

9:59:59.000,9:59:59.000
contra as pessoas, mas ao invés disso [br]é sobre

9:59:59.000,9:59:59.000
atitudes, sobre crenças, [br]sobre deficiência,

9:59:59.000,9:59:59.000
que guia decisões pessoais.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então é realmente difícil [br]para abordar

9:59:59.000,9:59:59.000
isto como um problema político porque,[br]você sabe,

9:59:59.000,9:59:59.000
as pessoas não estarão muito [br]interessadas em

9:59:59.000,9:59:59.000
restringir esse tipo de decisão [br]que as mulheres

9:59:59.000,9:59:59.000
e suas famílias podem fazer sobre [br]reprodução.

9:59:59.000,9:59:59.000
Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover

9:59:59.000,9:59:59.000
boas crenças, verdadeiras crenças, e boas

9:59:59.000,9:59:59.000
atitudes sobre a deficiência, e os meios

9:59:59.000,9:59:59.000
pelos quais isso contribui para o mundo,

9:59:59.000,9:59:59.000
em maneiras nas quais as [br]deficiências formam

9:59:59.000,9:59:59.000
uma diversidade que é importante que nós

9:59:59.000,9:59:59.000
não queiramos eliminar.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então isso é, eu penso, uma tarefa [br]para jovens

9:59:59.000,9:59:59.000
como eu na Bioética que escrevo

9:59:59.000,9:59:59.000
sobre esses problemas, que estão tentando

9:59:59.000,9:59:59.000
fazer argumentos que são capazes [br]de andar nesta

9:59:59.000,9:59:59.000
linha muito tênue entre dizer,

9:59:59.000,9:59:59.000
"Tudo bem, você sabe que deficiência [br]é o tipo de

9:59:59.000,9:59:59.000
coisa que não é uma sentença[br]horrível

9:59:59.000,9:59:59.000
de miséria perpétua.", e então não [br]queremos fazer

9:59:59.000,9:59:59.000
essa suposição e nós não queremos basear

9:59:59.000,9:59:59.000
a tecnologia que nós desenvolvemos ou as

9:59:59.000,9:59:59.000
decisões que tomamos em suposição.

9:59:59.000,9:59:59.000
Mas ao mesmo tempo, nós não queremos

9:59:59.000,9:59:59.000
dizer a ninguém o que eles podem e[br]não podem fazer

9:59:59.000,9:59:59.000
com seus corpos.

9:59:59.000,9:59:59.000
Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa

9:59:59.000,9:59:59.000
para mudar, para tentar dar às pessoas com

9:59:59.000,9:59:59.000
deficiência mais acessibilidade, [br]e para remover

9:59:59.000,9:59:59.000
barreiras para uma vida de florecimento

9:59:59.000,9:59:59.000
e oportunidade para pessoas deficientes,

9:59:59.000,9:59:59.000
eu acho que eu voltaria na história [br]do meu nascimento,

9:59:59.000,9:59:59.000
minha história de origem, se você desejar.

9:59:59.000,9:59:59.000
Quando eu nasci, o médico que me entregou

9:59:59.000,9:59:59.000
olhou para meu corpo e ele nunca tinha

9:59:59.000,9:59:59.000
visto alguém com meu tipo de nanismo

9:59:59.000,9:59:59.000
antes, e não sabia muito sobre isso.

9:59:59.000,9:59:59.000
Então ele disse aos meus pais:

9:59:59.000,9:59:59.000
"Ele não vai fazer muito,[br]ele não será

9:59:59.000,9:59:59.000
capaz de andar, ele não será capaz

9:59:59.000,9:59:59.000
de falar, não será capaz de ir para

9:59:59.000,9:59:59.000
a escola," e assim por diante.

9:59:59.000,9:59:59.000
"Você deve deixar ele em uma

9:59:59.000,9:59:59.000
instituição do estado e

9:59:59.000,9:59:59.000
viver suas vidas, se esqueçam dele."

9:59:59.000,9:59:59.000
E eles não fizeram isso, obviamente.

9:59:59.000,9:59:59.000
Eles escolheram não fazer isso.

9:59:59.000,9:59:59.000
Eles me levaram para casa, me criaram

9:59:59.000,9:59:59.000
como seu filho porque eu era filho deles.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então eu penso o quão diferente

9:59:59.000,9:59:59.000
minha vida seria se eu tivesse sido

9:59:59.000,9:59:59.000
institucionalizado no meu nascimento, [br]como esse

9:59:59.000,9:59:59.000
médico recomendou.

9:59:59.000,9:59:59.000
E então eu penso sobre como essas

9:59:59.000,9:59:59.000
instituições ainda existem.

9:59:59.000,9:59:59.000
Isso quando eu era --[br]antes que eu entrasse

9:59:59.000,9:59:59.000
em tempo integral na academia, [br]eu trabalhei como

9:59:59.000,9:59:59.000
advogado para uma agência de proteção[br]e advocacia

9:59:59.000,9:59:59.000
no estado de Texas, onde eles

9:59:59.000,9:59:59.000
tinham o que eles chamavam de

9:59:59.000,9:59:59.000
"centros de convivência [br]apoiados pelo estado",

9:59:59.000,9:59:59.000
o que era -- [br]um tipo de eufemismo para

9:59:59.000,9:59:59.000
instituições do estado onde eles [br]deixavam

9:59:59.000,9:59:59.000
pessoas com deficiência intelectual e

9:59:59.000,9:59:59.000
vários outros tipos de deficiências [br]psiquiátricas.

9:59:59.000,9:59:59.000
Basicamente o tipo de lugar que o

9:59:59.000,9:59:59.000
médico recomendou aos meus pais

9:59:59.000,9:59:59.000
para me colocar. Eles ainda existem,[br]apesar de

9:59:59.000,9:59:59.000
anos depois. Isto não está certo.

9:59:59.000,9:59:59.000
E não é apenas esses tipos de lugares

9:59:59.000,9:59:59.000
que são realmente problemáticos.

9:59:59.000,9:59:59.000
Casas de enfermaria, existem muitas[br]pessoas deficientes

9:59:59.000,9:59:59.000
em casas de enfermaria.

9:59:59.000,9:59:59.000
Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo

9:59:59.000,9:59:59.000
que são corporativos, que são [br]projetados para

9:59:59.000,9:59:59.000
fazer dinheiro, e não para ter [br]certeza de que

9:59:59.000,9:59:59.000
as pessoas que vivem lá estão na verdade[br]vivendo

9:59:59.000,9:59:59.000
boas vidas, certo?

9:59:59.000,9:59:59.000
Este é um problema sério quando você

9:59:59.000,9:59:59.000
pega as pessoas e você as coloca em

9:59:59.000,9:59:59.000
uma situação onde e elas não[br]possuem controle

9:59:59.000,9:59:59.000
sob decisões básicas de suas vidas:

9:59:59.000,9:59:59.000
O que elas comerão em suas refeições, [br]quando elas

9:59:59.000,9:59:59.000
acordam, quando elas vão para a cama,

9:59:59.000,9:59:59.000
como elas gastam o dinheiro delas e[br]o que vesti.

9:59:59.000,9:59:59.000
Quando eu estava trabalhando como [br]advogado indo

9:59:59.000,9:59:59.000
para as instituições no estado do Texas,

9:59:59.000,9:59:59.000
eu me lembro de participar em[br]uma reunião onde

9:59:59.000,9:59:59.000
foi discutido sobre os hábitos de [br]alimentação dos meus clientes.

9:59:59.000,9:59:59.000
O quão diferente do seu plano de suporte [br]comportamental

9:59:59.000,9:59:59.000
que eles tinham seu ajudante

9:59:59.000,9:59:59.000
para tentar ajudá-lo a pegar um[br]gole de água

9:59:59.000,9:59:59.000
entre cada porção de comida que ele pegava

9:59:59.000,9:59:59.000
durante a hora da refeição. [br]Eu pensei comigo mesmo,

9:59:59.000,9:59:59.000
"Que absurdo!" Ista é uma pessoa adulta

9:59:59.000,9:59:59.000
crescida que eles estão tentando micro [br]gerenciar

9:59:59.000,9:59:59.000
para baixo para o mais último detalhe [br]de sua vida

9:59:59.000,9:59:59.000
e tentando controlar tudo sobre

9:59:59.000,9:59:59.000
o que ele faz. Isso é horrível eu [br]não posso

9:59:59.000,9:59:59.000
imaginar viver debaixo desse tipo de

9:59:59.000,9:59:59.000
condição. Onde nem mesmo seja capaz de

9:59:59.000,9:59:59.000
comer minhas refeições em um lugar[br]sem ninguém

9:59:59.000,9:59:59.000
me dizendo o que fazer e como fazer.

9:59:59.000,9:59:59.000
Certo? E então você sabe eu penso que esta

9:59:59.000,9:59:59.000
falta de controle sob decisões básicas de

9:59:59.000,9:59:59.000
sua vida é um problema real para um[br]grande

9:59:59.000,9:59:59.000
número de pessoas deficientes, [br]mesmo que você

9:59:59.000,9:59:59.000
conheça 30 anos depois a aprovação da

9:59:59.000,9:59:59.000
ADA, então existe uma única coisa que eu

9:59:59.000,9:59:59.000
poderia meio que acenar uma varinha [br]mágica e mudar,

9:59:59.000,9:59:59.000
seria que, isso seria desenvolver

9:59:59.000,9:59:59.000
sistemas onde pessoas são verdadeiramente[br]apoiadas

9:59:59.000,9:59:59.000
para serem capazes de florescerem [br]como elas são, mas

9:59:59.000,9:59:59.000
não controladas. Certo? [br]Não dizer o que

9:59:59.000,9:59:59.000
fazer e quando fazer a todo [br]momento de suas

9:59:59.000,9:59:59.000
vidas. Onde elas podem tomar suas próprias

9:59:59.000,9:59:59.000
decisões e agenciar sob suas próprias

9:59:59.000,9:59:59.000
vidas. Eu acho isso é o que [br]está faltando para que um

9:59:59.000,9:59:59.000
maior número de pessoas deficientes [br]mesmo

9:59:59.000,9:59:59.000
depois da ADA. E o que nós [br]precisamos fazer

9:59:59.000,9:59:59.000
Algo sobre isso. Eu acho que existem

9:59:59.000,9:59:59.000
poucas coisas que nós podemos fazer.

9:59:59.000,9:59:59.000
Primeiro, educar a si mesmo sobre [br]as questões.

9:59:59.000,9:59:59.000
Certo? Educar-se a si mesmo sobre [br]as questões

9:59:59.000,9:59:59.000
além de somente como elas afetam você. [br]Certo?

9:59:59.000,9:59:59.000
Eu acho que dentro dos movimentos

9:59:59.000,9:59:59.000
de deficiência meio que existem

9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000