¡Hola! Me llamo Joseph Scarmardo y soy profesor asistente de Filosofía y director adjunto en la oficina de asuntos públicos de la Universidad Estatal de San Diego. Me especializo en Filosofía de la Discapacidad y Bioética. También me identifico como discapacitado. Tengo un lesión en la médula espinal y un extraño tipo de enanismo, por eso obtienes dos por el precio de uno conmigo. Entonces, mi primer recuerdo sobre discriminación fue, bueno, es difícil de decir... Tengo muchos recuerdos en cuanto a la experiencia de estigma o intolerancia, principalmente sobre mi enanismo, y entonces, ya saben, muchos de mis recuerdos son sobre eso, sobre niños mirándome y riéndose de mí, y ese tipo de actitudes desde muy pequeño. Luego ocurrió una forma más sistemática de discriminación. Fui excluido de cosas que yo quería hacer. Tuve una experiencia bastante buena de niño principalmente porque mi padres se esforzaron para que me incluyan. Puedo recordar ser parte de los niños exploradores y de los pequeños exploradores cuando era niño y a mi padre realmente intentando asegurar que mi discapacidad sea incluida ya saben, yendo conmigo a los campamentos, actuando como un asistente personal, ese tipo de cosas para asegurarse de que yo pudiera ir y participar, esas cosas. Entonces, la primera experiencia real de exclusión que puedo recordar sucedió cuando era tiempo de ir a la escuela secundaria. Ya había ido a la escuela pública en mi pueblo hasta el octavo grado y cuando llegó el momento de ir a la escuela secundaria se suponía que iría a la misma escuela privada y religiosa que mis hermanos mayores fueron. Rendí el examen de ingreso e incluso obtuve una pequeña beca para ir y todo, pero la escuela no tenia ascensor. Yo usaba una escúter motorizada para moverme e iba a ser imposible para mí asistir a esa escuela porque no había ascensor. Bueno, esto fue después de la aprobación de la ADA, pero al ser una escuela de orientación religiosa, estaba exenta de los requisitos impulsados por la ley. Y yo no tenia ninguna influencia para aplicar la ley, para poder obtenerlos, para hacer los cambios para mí. Terminé yendo a la escuela pública de mi pueblo a la cual, de todos modos, estaba bastante feliz de asistir porque allí asistían todos mis amigos. De todas maneras, eso me dio una pista sobre el hecho de que no todo es accesible, no todo está diseñado para mí y que esto iba a ser algo de lo que tendría que ocuparme durante toda mi vida. En lo que respecta a la ADA y a su suerte de implementación, y ese tipo de cosas, yo era algo joven cuando se aprobó. A veces se refieren a mí como si fuera parte de la generación ADA, lo cual significa que crecí en gran parte junto a la ADA. Nací en 1982, y yo tenía 8 o 9 años cuando se aprobó la ADA, así que realmente no tengo algún recuerdo de un "ajá!", del momento en el cual se aprobó, de donde estaba yo en ese momento o algo por el estilo, pero sí recuerdo a mi padre explicándomela alrededor de la época en que comencé la escuela secundaria, cuando experimenté esa situación con la escuela católica privada, ya saben, cuando viví esa clase de experiencia de discriminación sistemática, y él me explicó que las escuelas públicas, y otro tipos de espacios públicos eran accesibles para mí gracias a la ADA. Esta ley indicaba que las cosas debían ser accesibles para quienes usaran sillas de ruedas y escúteres motorizados, tal como yo en ese momento. Ese fue mi primer momento de conciencia sobre la ADA y sobre la discriminación, lo cual es mas o menos genial, creo. Fue estupendo tener esa experiencia de "bueno, esto será todo un desafío para ti y así es como serás protegido y como puedes hacer algo al respecto". Entonces, de algún modo, fue así como mi llamado a la vocación surgió. Bien, en cuanto a la diferencia que la ADA hizo en mi vida o en la vida de otros, creo que ha sido una ley muy importante que ha abierto muchas puertas para todos desde el transporte público, la posibilidad de desplazarse, el acceso a la vivienda, todo basado en la ADA, la cual dice que las personas deben ser, cuando ellos necesitan ciertos cuidados a largo plazo, deben ser llevados a cabo en el ambiente menos restrictivo, no se puede solo institucionalizar o acomodar personas porque es conveniente. Hay que asegurarse de que sean capaces de vivir en la comunidad o en donde sea mejor para ellos. ¿Qué más hizo la ADA? La capacidad, ya saben, de acceder a la educación, de obtener un trabajo, estas cosas, para mi y para otros, fueron generadas a partir de la ADA y no puedo imaginar cómo era la vida antes de la ADA, de verdad. Quiero decir, no lo imagino supongo, pero agradezco no tener que haberlo experimentado. La ADA hace una diferencia en muchos aspectos de la vida personal y además en algunas cuestiones políticas sobre discapacidad, ¿no? Bien, si pienso en una experiencia personal reciente que haya sido afectada por la ADA, esta ha sido mi capacidad de vivir una vida independiente con mis dos hijos. Creo que sin la implementación de la ADA hubiera sido más difícil hacerlo. Ya saben, criar niños implica visitar diferentes espacios públicos y hacer ciertas cosas que no hubiera tenido que hacer, por decir, profesionalmente o en la vida cotidiana, de no haber tenido hijos. Ir al zoológico, al almacén por alguna compra de último momento, ya saben, cualquier cosa, creo que, ya saben, sincerarse con las guarderías, y así sucesivamente. De alguna manera ADA me reveló todo eso, como usuario de sillas de ruedas y demás, que es en dónde la ley causó un gran impacto en mi vida, recientemente. Ahora bien, profesionalmente, creo que una cosa de la que puedo hablar acerca de la ADA y de su impacto o falta de impacto se divide en dos: primero, la forma en que mi privilegio como persona discapacitada, porque hay una jerarquía en la discapacidad, en donde la discapacidad física la encabeza, y la discapacidad psiquiátrica y la discapacidad en el desarrollo intelectual están a continuación. Además, como discapacitado, cisgénero, hombre blanco heterosexual, he aprovechado más la ADA que otras personas que no tienen esas clases de privilegios. Por ejemplo, pienso en cómo la ADA está en realidad diseñada para garantizar lo que podría pensarse como igualdad de oportunidades, lo cual significa que todos tienen la misma posibilidad para competir dentro de la economía de los Estados Unidos, por ejemplo, para entrar a la fuerza laboral y para acceder al sistema educativo, etcétera, etcétera, y participar. Sin embargo, lo que no hace es contemplar las otras ventajas y desventajas que se superponen con la discriminación. Para mí, este es un problema importante con respecto a la ADA. Soy una persona preparada, tengo una maestría y un doctorado, y no creo que los hubiera podido conseguir si no tuviera esos otros privilegios que poseo, esos que la ADA no garantiza sino que trata a todos los discapacitados como si fueran iguales, como si solo tuvieran que ocuparse de la discapacidad general, lo cual no es cierto, ¿no? Creo que otra cosa que la ADA no contempla es la economía, en cuanto, estimo que a pesar de la capacidad para competir, muchos discapacitados viven en condiciones de extrema pobreza por otras razones que hacen imposible intentarlo aparte de sus discapacidades. La peor parte para mi sobre esa situación es mirar otros sistemas diseñados para ayudar a los discapacitados a salir de la pobreza que no tienen en cuenta cómo el privilegio funciona en esos contextos. Entonces, por ejemplo, el sistema de rehabilitación vocacional. Yo aproveché enormemente este sistema por eso no quiero solo sentarme aquí y solo mencionarlo, ¿entienden? El sistema me ayudó a conseguir una camioneta que pudiera conducir y así moverme desde y hacia mi trabajo, la escuela, lo cual fue grandioso, ¿cierto? Pero las únicas razones por las cuales pude obtener esa camioneta fueron: A. Pude pagarla pero otros discapacitados no, especialmente si todavía no trabajan y B. porque el asesor del sistema pensó que yo era digno de la inversión, ¿cierto? Alguien que no tenga los mismos beneficios tanto como la discapacidad que poseo, los recursos de mi familia, mi color de piel, género y todas esas cosas, es muy probable que el asesor le diga "Puedes viajar en colectivo, ¿no?" "No invertiremos todo este dinero en enseñarte a conducir". Esto se debe a que ellos no creyeron que recuperarían su inversión, que la persona fuera capaz de encontrar un trabajo bien remunerado, etcétera, etcétera, y que, para mi, es otro gran problema que la ADA no aborda es esta clase de interseccionalidad que le da a ciertos discapacitados beneficios dentro de un sistema que está diseñado para ayudarlos, pero les da a otros desventajas, lo cual no es un tema menor. Bien, en cuando a mi área de especialización, la Bioética, definitivamente hay ciertas formas en que la ADA ha ayudado, pero hay otras en las cuales no ha hecho mucho. Voy a empezar positivamente, ¿si? Comenzaré con las buenas noticias. Una forma en la que creo que puedo mostrarles concretamente cómo la ADA ha ayudado es con el racionamiento sanitario. La asistencia médica en los Estados Unidos es un tema polémico y es así porque hay una clase de falta de recursos. Hay más demanda que oferta de atención médica. Cuando hablamos de llegar a más personas con el sistema médico sin aumentar el presupuesto destinado a ello es un gran problema, ya que las personas no van a obtener lo que necesitan, ¿no? Van a tener una clase de "porción", si así lo quieren llamar. O, en términos de Bioética, "ración de salud". Esto es todo un tema ya que cuando fue hecho a pequeña escala en el estado de Oregón, por ejemplo, luego de la sanción de la ADA, no estoy seguro sobre la fecha, no soy historiador, pero Oregón expandió sus servicios médicos a un gran número de personas y mientras lo hacían tuvieron que asegurarse alguna forma de priorizar lo cubierto y lo que no era cubierto. Entonces, mientras lo hacían, se volvió evidente que muchos discapacitados estaban siendo excluidos del sistema de salud. Varias prestaciones no estaban siendo cubiertas para ellos como debería ser. Y como era de esperarse, hubo demandas en contra del estado que principalmente decían "No pueden discriminar a los discapacitados y no asegurarles atención médica por su condición", otras que no se deberían decir como "esta persona no iba a conseguir mucho con su presupuesto así que no iba a poder atenderse de todas maneras y seguirá siendo discapacitado, así que no le daremos este tratamiento". Y lo que fue una gran victoria en Bioética fue el resultado directo de la ADA. Más recientemente, surgió un caso similar debido a la pandemia de la COVID-19. Puntualmente, existen los llamados "protocolos sanitarios de emergencia" que son desarrollados para sistemas hospitalarios y estados que prevén la necesidad de más camas de terapia intensiva, respiradores, etcétera, y que generalmente no están disponibles. Y de alguna forma necesitamos saber quién obtiene el respirador, quién obtiene la cama en terapia intensiva, toda esta información, ya que la pandemia sigue avanzando. Entonces, ciertos protocolos fueron desarrollaron pero eran realmente discriminadores con los discapacitados. Hubo uno en Alabama que indicaba que quien tuviera una deficiencia mental o demencia no podía ser priorizado para obtener uno de estos recursos esenciales si contraía COVID-19. Otro protocolo en el estado de Washington fue especialmente discriminador con otros discapacitados y decía que si tenías una discapacidad que implicara que después de recibir el tratamiento ibas a seguir siendo discapacitado, no ibas a ser paciente prioritario para obtener los recursos necesarios para tu tratamiento de la COVID-19. Había muchos ejemplos de este tipo por todo el país y que realmente eran problemáticos y explícitamente estaban discriminando a las personas con discapacidad que necesitaban tratamiento contra el virus. En respuesta, algunas agencias de protección y de promoción que son como una clase de, una es Derechos de Discapacidad de California, y que en cada estado hay alguna patrocinada por el gobierno, firmas legales sin fines de lucro que protegen los derechos de los discapacitados y que demandaron a aquellos estados y centros médicos y lograron que el gobierno nacional emitiera una guía para los protocolos de racionamiento sanitario que simplemente decía que no se puede discriminar a los discapacitados de esta forma, que la única excepción para negarles el tratamiento es si hay alguna evidencia clara que demuestre que la discapacidad no les permitirá beneficiarse del tratamiento, ya saben, que tienen un tipo de discapacidad que los hace realmente vulnerables y que no sobrevivirían el virus aún si contaran con algún respirador o lugar en cuidados intensivos. Y bueno, eso sí es diferente porque necesitar un dispositivo de asistencia como una silla de ruedas, ayuda para vestirse y bañarse o estas situaciones que hubieran implicado que se los excluya del sistema sanitario en nombre de los protocolos no tienen nada que ver con si... Claro que es bueno que los protocolos hayan sido modificados porque muchos de ellos implicaban excluir a las personas por razones que no tenían que ver con si ellos iban o no sobrevivir el virus con este tratamiento, ¿no?, si usas una silla de ruedas o necesitas un asistente personal para vestirte y bañarte, aunque tengas o no una deficiencia intelectual. Estas razones fueron usadas para negarles a las personas tratamientos para la COVID-19 y no tienen nada que ver con si ellos hubieran o no sobrevivido a la enfermedad. Estos esfuerzos que moldearon la ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) hicieron que esos protocolos fueran ilegales, lo cual fue muy importante porque literalmente salvaron vidas. Estas son las buenas noticias en cuanto a mi área de especialidad y las formas en que la ADA ha causado impacto, pero esta no es la única parte de la historia. Hay varias maneras en que la Bioética puede y ha sido discriminatoria contra los discapacitados y que no han sido ni pueden ser contempladas por la ADA debido a la forma en que está escrita y los problemas para los que fue diseñada. Por ejemplo, hay mucha polémica alrededor del desarrollo de distintas tecnologías reproductivas que son destinadas a prevenir el nacimiento de niños con discapacidades: intelectuales, con Síndrome Down, con discapacidades como la mía, enanismo, con ciertos tipos de sorderas genéticamente ligadas, entre otras. Además, tenemos a toda una industria dedicada a hacer pruebas genéticas para estas discapacidades y para prevenir el nacimiento de niños con discapacidades con aborto voluntario, o ahora, con inseminación, que es cuando se califican embriones para luego elegir el que quieras dar a luz. Además, recién sacada del horno está la CRISPR, que es una tecnología que no elige un embrión en particular pero que sí lo modifica. Es como lo que generalmente se llama "modificación" o "manipulación genética". Todavía no está implementada, pero los científicos están trabajando para usar esta tecnología para prevenir discapacidades. Esto realmente hace sentir incómodas a muchas personas con discapacidad por el mensaje que podría estar enviando, ¿no? Un mensaje del tipo "no queremos gente como ustedes en el mundo". "No necesitamos más como ustedes". Y eso está basado, en gran escala, en el estigma en torno a la discapacidad, a las suposiciones sobre calidad de vida de los discapacitados, que si tienes una discapacidad debes ser miserable y que debemos hacer lo posible para prevenir la existencia de más personas así, y así sucesivamente. Esto es un gran problema ya que afecta los valores de muchas personas en cuanto a las libertades reproductivas, a la libre elección de las mujeres, sobre sus cuerpos, sobre sus propias vidas, etcétera. Esta situación ha generado conflictos con el enfoque bioético de la discapacidad y otros sectores progresistas que promueven libertad y justicia para todos. La ADA, ya saben, no está orientada para manejar algo como esto porque no se trata de discriminación abierta en contra de las personas, sino que es acerca de las actitudes sobre las creencias y sobre la discapacidad lo que impulsan las decisiones personales. Y esto es realmente complicado de abordar como un problema de política porque, ya saben, las personas no estarán muy interesadas en restringir las decisiones que las mujeres y las familias pueden tomar acerca de la reproducción. Pero al mismo tiempo queremos promover buenas y verdaderas creencias, actitudes positivas sobre la discapacidad y las formas en la cual aporta al mundo, los modos en que construyen la diversidad, la cual es muy importante y no debemos suprimirla. Creo que es un tema para tratar en Bioética por personas como yo, que estamos escribiendo acerca de estas cuestiones, que tratamos de presentar argumentos capaces de cruzar la delgada línea entre decir "bueno, la discapacidad no es una clase de horrible cadena perpetua de miseria" ni tampoco queremos asumirlo y no queremos basar estas tecnologías que están siendo desarrolladas o las decisiones que tomemos en esa creencia. Pero al mismo tiempo no queremos decirle a la gente que y que no pueden hacer con sus cuerpos. Si tuviera que elegir alguna cosa para cambiar, intentaría darle a los discapacitados más acceso y trataría de eliminar las barreras que impiden que ellos vivan una vida plena y con oportunidades. Volvería a contar la historia de mi nacimiento, de mis orígenes, si así lo quieren llamar. Cuando nací, el obstetra que me recibió miró mi cuerpo, él nunca había visto alguien con mi tipo de enanismo antes ni sabía mucho sobre el tema, y le dijo a mis padres "él no hará mucho, no podrá caminar ni hablar, ni siquiera podrá ir a la escuela", entre otras cosas. "Deberían ubicarlo en una institución estatal y continuar con sus vidas, olvídenlo". Y por supuesto que ellos no lo hicieron. Eligieron no hacerlo. Me llevaron a casa, me criaron como un niño porque yo lo era. Y cuando pienso en cuán distinta mi vida hubiera sido si me hubieran llevado a la institución, tal como el doctor recomendó. Pienso en cómo esas instituciones todavía existen. Cuando, antes de entrar al mundo académico tiempo completo, trabajé como defensor en una agencia de protección y defensa en el estado de Texas, en lo que ellos llamaron "centros de asistencia con apoyo estatal", que es una clase de eufemismo para las instituciones estatales que reciben personas con discapacidades intelectuales y psiquiátricas de varios tipos. Básicamente, la clase de lugar que el doctor le recomendó a mis padres que me lleven. Todavía existen, casi 40 años después. Esto no está bien. Y esta clase de lugares no son los únicos problemáticos. Asilos, hay muchos discapacitados en los hogares para adultos. Incluso algunos hogares grupales que son privados, y están diseñados para hacer dinero, no se ocupan de que las personas que residen allí realmente vivan plenamente, ¿se entiende? Este es un problema grave cuando tomas personas y las pones en una situación que no pueden controlar, incluso cosas básicas como qué comida comer, cuando despertarse, cuando ir a dormir, cómo pasar el tiempo, qué vestir. Cuando trabajé como defensor yendo a la institución en Texas, recuerdo estar en una reunión en la cual se estaban discutiendo los hábitos alimenticios de mi cliente y cómo, aparte de su plan de apoyo conductual, ellos tenían un asistente que trataba de que tome un sorbo de agua entre cada bocado durante las comidas. Pensé para mis adentros que era absurdo. Esta es una persona adulta a quien ellos están tratando de controlar hasta los más mínimos detalles de su vida y tratando de manejar cada cosa que él hace. Es terrible. No puedo imaginar vivir bajo esas condiciones en donde ni siquiera son capaces de comer en paz sin alguien que me diga qué hacer y cómo hacerlo. Creo que esta falta de control sobre las decisiones básicas de tu vida es un problema serio para un gran número de discapacitados a casi 30 años de la aprobación de la ADA. Si tuviera una varita mágica y pudiera cambiar algo, sería eso. Crearía sistemas en donde las personas fueran alentadas para desarrollarse como realmente son, sin controles. Sin que les digan qué hacer y cuándo por el resto de sus vidas, en dónde puedan tomar sus propias decisiones y tengan control sobre sus vidas. Creo que eso es lo que les falta a un gran número de discapacitados aún contando con la ADA. Tenemos que hacer algo al respecto. Creo que hay ciertas cosas que sí podemos hacer. Primero, averigüen sobre estos temas. Hay que aprender sobre esto y no guiarse solo con como nos afectan. Dentro de los movimientos sobre discapacidad hay muchos grupos de personas haciendo diferentes cosas. Y está bien, pero debemos comunicarnos más. Necesitamos entender que las cuestiones de discapacidad exceden nuestra experiencia limitada. Necesitamos comprender las formas en que la discapacidad limita a las personas de manera diferente, que la discapacidad involucra muchas experiencias, no solo una, necesitamos escucharnos y oír sobre los otros y sobre las formas en que estamos sufriendo y siendo lastimados por la discapacidad, por la discriminación, porque hay diferencias entre las personas. Con una visión más amplia del problema podríamos avanzar. Luego, debemos hablar con otros sobre las estrategias que tienen y aprender sobre los demás, ya saben, acerca de alguna estrategia que funcione para la comunidad de sordos, por ejemplo, y que pueda funcionar para un grupo con enanismo y que tal vez no hayamos considerado, ciertas estrategias políticas que podemos intentar y que necesitamos para prosperar. Deberíamos, ¿no? Aprendan de la lucha de otros porque es importante y compartan esa información y compartan estrategias sobre como ayudarlos y unirnos y pelear juntos. Si te acercas a alguien para ayudarlos con su problema A, luego ellos se acercarán a ayudar cuando tengas un problema B, y de esta manera, crear lazos de solidaridad entre el movimiento de manera más eficaz. Si reconocemos las formas en que ciertas opresiones se unen con la discapacidad, podremos cambiar el origen de esa opresión causada por la discapacidad. Estas son mis recomendaciones sobre cómo actuar. Sencillamente, crear conciencia sobre la discriminación más allá de nuestra propia experiencia.