1
00:00:00,000 --> 00:00:05,276
¡Hola! Me llamo Joseph Scarmardo 
y soy profesor asistente de Filosofía

2
00:00:05,276 --> 00:00:09,241
y director adjunto en la oficina 
de asuntos públicos

3
00:00:09,241 --> 00:00:11,449
de la Universidad Estatal de San Diego.

4
00:00:11,449 --> 00:00:16,328
Me especializo en Filosofía de la 
Discapacidad y Bioética.

5
00:00:16,581 --> 00:00:19,151
También me identifico como discapacitado.

6
00:00:19,151 --> 00:00:22,259
Tengo un lesión en la médula espinal

7
00:00:22,259 --> 00:00:25,424
y un extraño tipo de enanismo, 
por eso

8
00:00:25,424 --> 00:00:28,567
obtienes dos por el precio de uno conmigo.

9
00:00:28,809 --> 00:00:35,887
Entonces, mi primer recuerdo sobre
discriminación fue,

10
00:00:36,589 --> 00:00:40,589
bueno, es difícil de decir...

11
00:00:43,296 --> 00:00:47,116
Tengo muchos recuerdos en cuanto a

12
00:00:47,116 --> 00:00:51,773
la experiencia de estigma o intolerancia,

13
00:00:51,773 --> 00:00:54,819
principalmente sobre mi enanismo,

14
00:00:54,819 --> 00:00:56,410
y entonces, ya saben,

15
00:00:56,410 --> 00:01:00,248
muchos de mis recuerdos son sobre eso,

16
00:01:00,248 --> 00:01:03,533
sobre niños mirándome y riéndose de mí,

17
00:01:03,533 --> 00:01:07,765
y ese tipo de actitudes desde muy pequeño.

18
00:01:10,104 --> 00:01:13,498
Luego ocurrió una forma

19
00:01:13,498 --> 00:01:15,493
más sistemática de discriminación.

20
00:01:15,493 --> 00:01:17,430
Fui excluido de cosas

21
00:01:17,430 --> 00:01:22,343
que yo quería hacer.

22
00:01:22,343 --> 00:01:25,849
Tuve una experiencia 
bastante buena de niño

23
00:01:25,849 --> 00:01:31,055
principalmente 
porque mi padres se esforzaron

24
00:01:31,055 --> 00:01:33,940
para que me incluyan.

25
00:01:33,940 --> 00:01:37,254
Puedo recordar
ser parte de los niños exploradores

26
00:01:37,254 --> 00:01:39,157
y de los pequeños exploradores
cuando era niño

27
00:01:39,157 --> 00:01:42,611
y a mi padre realmente intentando

28
00:01:42,611 --> 00:01:47,682
asegurar que mi discapacidad sea incluida

29
00:01:48,509 --> 00:01:50,699
ya saben, 
yendo conmigo a los campamentos,

30
00:01:50,699 --> 00:01:53,489
actuando como un asistente personal,

31
00:01:53,489 --> 00:01:56,501
ese tipo de cosas para asegurarse 
de que yo pudiera

32
00:01:56,501 --> 00:01:57,732
ir y participar,

33
00:01:57,732 --> 00:02:00,315
esas cosas.

34
00:02:00,551 --> 00:02:03,971
Entonces, la primera experiencia real

35
00:02:03,971 --> 00:02:06,023
de exclusión que puedo recordar

36
00:02:06,023 --> 00:02:07,799
sucedió cuando era tiempo

37
00:02:07,799 --> 00:02:09,349
de ir a la escuela secundaria.

38
00:02:09,349 --> 00:02:10,988
Ya había ido a la escuela pública

39
00:02:10,988 --> 00:02:13,812
en mi pueblo hasta el octavo grado

40
00:02:13,812 --> 00:02:17,228
y cuando llegó el momento
de ir a la escuela secundaria

41
00:02:17,228 --> 00:02:21,228
se suponía que iría a la misma

42
00:02:21,228 --> 00:02:25,131
escuela privada y religiosa

43
00:02:25,131 --> 00:02:27,837
que mis hermanos mayores fueron.

44
00:02:27,837 --> 00:02:30,300
Rendí el examen de ingreso 
e incluso obtuve

45
00:02:30,300 --> 00:02:33,170
una pequeña beca para ir y todo,

46
00:02:33,170 --> 00:02:36,150
pero la escuela no tenia ascensor.

47
00:02:36,150 --> 00:02:39,847
Yo usaba una escúter motorizada

48
00:02:39,847 --> 00:02:42,610
para moverme

49
00:02:42,610 --> 00:02:44,260
e iba a ser imposible para mí

50
00:02:44,260 --> 00:02:47,780
asistir a esa escuela 
porque no había ascensor.

51
00:02:47,780 --> 00:02:49,810
Bueno, esto fue después

52
00:02:49,810 --> 00:02:51,960
de la aprobación de la ADA,

53
00:02:52,668 --> 00:02:55,448
pero al ser una escuela

54
00:02:55,448 --> 00:02:58,288
de orientación religiosa,

55
00:02:58,288 --> 00:03:00,058
estaba exenta de los requisitos

56
00:03:00,058 --> 00:03:01,288
impulsados por la ley.

57
00:03:01,288 --> 00:03:05,248
Y yo no tenia ninguna influencia

58
00:03:05,248 --> 00:03:06,696
para aplicar la ley,

59
00:03:06,696 --> 00:03:09,746
para poder obtenerlos,

60
00:03:09,746 --> 00:03:11,673
para hacer los cambios para mí.

61
00:03:11,673 --> 00:03:14,548
Terminé yendo a la escuela pública 
de mi pueblo

62
00:03:14,548 --> 00:03:17,473
a la cual, de todos modos,
estaba bastante feliz de asistir

63
00:03:17,473 --> 00:03:19,713
porque allí asistían todos mis amigos.

64
00:03:20,049 --> 00:03:24,049
De todas maneras, eso me dio una pista

65
00:03:24,421 --> 00:03:26,931
sobre el hecho de que

66
00:03:27,013 --> 00:03:29,353
no todo es accesible,

67
00:03:29,573 --> 00:03:32,723
no todo está diseñado para mí

68
00:03:32,723 --> 00:03:34,259
y que esto iba a ser algo

69
00:03:34,259 --> 00:03:35,869
de lo que tendría que ocuparme

70
00:03:35,869 --> 00:03:37,164
durante toda mi vida.

71
00:03:38,242 --> 00:03:43,732
En lo que respecta a la ADA

72
00:03:43,732 --> 00:03:44,882
y a su suerte de implementación,

73
00:03:44,882 --> 00:03:45,992
y ese tipo de cosas,

74
00:03:45,992 --> 00:03:48,466
yo era algo joven cuando se aprobó.

75
00:03:48,472 --> 00:03:51,249
A veces se refieren a mí
como si fuera parte

76
00:03:51,249 --> 00:03:53,213
de la generación ADA,
lo cual significa que

77
00:03:54,723 --> 00:03:57,500
crecí en gran parte junto a la ADA.

78
00:03:58,478 --> 00:03:59,830
Nací en 1982,

79
00:04:00,381 --> 00:04:02,991
y yo tenía 8 o 9 años
cuando se aprobó la ADA,

80
00:04:02,996 --> 00:04:06,499
así que realmente no tengo

81
00:04:06,499 --> 00:04:08,506
algún recuerdo de un "ajá!",

82
00:04:08,914 --> 00:04:12,487
del momento en el cual se aprobó,

83
00:04:12,505 --> 00:04:16,171
de donde estaba yo en ese momento

84
00:04:16,171 --> 00:04:17,226
o algo por el estilo,

85
00:04:17,721 --> 00:04:19,744
pero sí recuerdo a mi padre explicándomela

86
00:04:19,744 --> 00:04:23,842
alrededor de la época en que

87
00:04:24,461 --> 00:04:25,686
comencé la escuela secundaria,

88
00:04:26,666 --> 00:04:28,276
cuando experimenté esa situación

89
00:04:28,276 --> 00:04:32,107
con la escuela católica privada, ya saben,

90
00:04:32,471 --> 00:04:34,044
cuando viví esa clase de experiencia

91
00:04:34,798 --> 00:04:39,298
de discriminación sistemática,
y él me explicó

92
00:04:39,348 --> 00:04:43,951
que las escuelas públicas, 
y otro tipos de espacios públicos

93
00:04:43,951 --> 00:04:48,855
eran accesibles para mí

94
00:04:48,855 --> 00:04:51,697
gracias a la ADA.

95
00:04:51,697 --> 00:04:53,924
Esta ley indicaba que las cosas

96
00:04:54,596 --> 00:04:56,214
debían ser accesibles

97
00:04:56,214 --> 00:04:57,357
para quienes usaran sillas de ruedas

98
00:04:57,357 --> 00:05:00,215
y escúteres motorizados,
tal como yo en ese momento.

99
00:05:00,215 --> 00:05:01,956
Ese fue mi primer momento

100
00:05:01,956 --> 00:05:04,654
de conciencia sobre la ADA

101
00:05:04,654 --> 00:05:07,040
y sobre la discriminación,

102
00:05:07,790 --> 00:05:08,870
lo cual es mas o menos genial, creo.

103
00:05:08,870 --> 00:05:11,536
Fue estupendo tener esa experiencia de

104
00:05:11,536 --> 00:05:13,573
"bueno, esto será

105
00:05:13,573 --> 00:05:16,554
todo un desafío para ti

106
00:05:16,913 --> 00:05:20,130
y así es como serás protegido
y como puedes hacer algo al respecto".

107
00:05:20,130 --> 00:05:23,441
Entonces, de algún modo,

108
00:05:24,129 --> 00:05:26,144
fue así como mi llamado a la vocación surgió.

109
00:05:30,477 --> 00:05:35,076
Bien, en cuanto a la diferencia
que la ADA hizo en mi vida

110
00:05:36,124 --> 00:05:45,319
o en la vida de otros,

111
00:05:45,579 --> 00:05:52,065
creo que ha sido una ley muy importante
que ha abierto muchas puertas para todos

112
00:05:52,209 --> 00:05:58,279
desde el transporte público,
la posibilidad de desplazarse,

113
00:05:58,279 --> 00:06:06,519
el acceso a la vivienda, todo basado en la ADA,
la cual dice que las personas deben ser,

114
00:06:06,519 --> 00:06:10,436
cuando ellos necesitan 
ciertos cuidados a largo plazo,

115
00:06:10,436 --> 00:06:14,090
deben ser llevados a cabo en 
el ambiente menos restrictivo,

116
00:06:14,090 --> 00:06:18,504
no se puede solo institucionalizar
o acomodar personas porque es conveniente.

117
00:06:18,504 --> 00:06:24,317
Hay que asegurarse de que sean capaces
de vivir en la comunidad

118
00:06:24,317 --> 00:06:28,519
o en donde sea mejor
para ellos.

119
00:06:31,580 --> 00:06:39,140
¿Qué más hizo la ADA?
La capacidad, ya saben, de acceder a la educación,

120
00:06:39,462 --> 00:06:45,175
de obtener un trabajo, estas cosas,
para mi y para otros,

121
00:06:46,051 --> 00:06:51,439
fueron generadas a partir de la ADA
y no puedo imaginar cómo era la vida

122
00:06:52,500 --> 00:06:54,367
antes de la ADA,
de verdad.

123
00:06:54,367 --> 00:06:58,637
Quiero decir, no lo imagino supongo,
pero agradezco no tener

124
00:06:58,637 --> 00:06:59,508
que haberlo experimentado.

125
00:07:00,179 --> 00:07:07,989
La ADA hace una diferencia en 
muchos aspectos de la vida personal

126
00:07:08,049 --> 00:07:14,756
y además en algunas cuestiones políticas
sobre discapacidad, ¿no?

127
00:07:15,502 --> 00:07:27,048
Bien, si pienso en una experiencia personal
reciente que haya sido afectada por la ADA,

128
00:07:28,187 --> 00:07:38,086
esta ha sido mi capacidad de vivir
una vida independiente con mis dos hijos.

129
00:07:38,919 --> 00:07:44,430
Creo que sin la implementación de la ADA
hubiera sido más difícil hacerlo.

130
00:07:45,115 --> 00:07:51,838
Ya saben, criar niños implica
visitar diferentes espacios públicos

131
00:07:52,097 --> 00:07:58,354
y hacer ciertas cosas que no hubiera tenido
que hacer, por decir,

132
00:07:59,064 --> 00:08:02,495
profesionalmente o en la vida cotidiana,
de no haber tenido hijos.

133
00:08:02,495 --> 00:08:07,517
Ir al zoológico, al almacén por alguna
compra de último momento,

134
00:08:07,517 --> 00:08:16,315
ya saben, cualquier cosa,
creo que, ya saben,

135
00:08:16,733 --> 00:08:20,122
sincerarse con las guarderías,
y así sucesivamente.

136
00:08:20,122 --> 00:08:24,122
De alguna manera ADA me reveló todo eso,
como usuario de sillas de ruedas

137
00:08:24,139 --> 00:08:31,470
y demás, que es en dónde la ley causó
un gran impacto en mi vida, recientemente.

138
00:08:33,410 --> 00:08:39,971
Ahora bien, profesionalmente, 
creo que una cosa de la que puedo hablar

139
00:08:39,971 --> 00:08:49,711
acerca de la ADA y de su impacto o
falta de impacto se divide en dos:

140
00:08:49,711 --> 00:09:00,417
primero, la forma en que mi privilegio
como persona discapacitada,

141
00:09:01,159 --> 00:09:04,394
porque hay una jerarquía en la discapacidad,
en donde la discapacidad física

142
00:09:04,394 --> 00:09:10,715
la encabeza,
y la discapacidad psiquiátrica

143
00:09:10,715 --> 00:09:13,104
y la discapacidad 
en el desarrollo intelectual

144
00:09:13,104 --> 00:09:15,064
están a continuación.

145
00:09:15,609 --> 00:09:22,426
Además, como discapacitado, cisgénero,
hombre blanco heterosexual,

146
00:09:22,988 --> 00:09:27,834
he aprovechado más la ADA
que otras personas

147
00:09:29,357 --> 00:09:32,226
que no tienen esas clases de privilegios.

148
00:09:33,417 --> 00:09:40,235
Por ejemplo, pienso en cómo la ADA
está en realidad diseñada

149
00:09:40,254 --> 00:09:43,815
para garantizar lo que podría pensarse
como igualdad de oportunidades,

150
00:09:45,118 --> 00:09:50,651
lo cual significa que todos tienen la misma
posibilidad para competir dentro

151
00:09:51,065 --> 00:10:01,731
de la economía de los Estados Unidos,
por ejemplo, para entrar a la fuerza laboral

152
00:10:01,731 --> 00:10:05,245
y para acceder al sistema educativo,
etcétera, etcétera,

153
00:10:05,245 --> 00:10:06,350
y participar.

154
00:10:06,350 --> 00:10:12,380
Sin embargo, lo que no hace es contemplar
las otras ventajas y desventajas

155
00:10:12,380 --> 00:10:21,119
que se superponen con la discriminación.
Para mí,

156
00:10:21,119 --> 00:10:25,119
este es un problema importante
con respecto a la ADA.

157
00:10:25,918 --> 00:10:29,918
Soy una persona preparada, 
tengo una maestría y un doctorado,

158
00:10:31,757 --> 00:10:38,874
y no creo que los hubiera podido conseguir

159
00:10:39,621 --> 00:10:43,621
si no tuviera 
esos otros privilegios que poseo,

160
00:10:44,339 --> 00:10:48,119
esos que la ADA no garantiza
sino que trata a todos los discapacitados

161
00:10:48,248 --> 00:10:52,700
como si fueran iguales,
como si solo tuvieran que ocuparse

162
00:10:52,700 --> 00:10:56,700
de la discapacidad general,
lo cual no es cierto, ¿no?

163
00:10:58,333 --> 00:11:06,704
Creo que otra cosa que la ADA
no contempla

164
00:11:08,118 --> 00:11:19,088
es la economía, en cuanto, estimo que
a pesar de la capacidad para competir,

165
00:11:20,286 --> 00:11:27,310
muchos discapacitados viven en
condiciones de extrema pobreza

166
00:11:27,310 --> 00:11:30,750
por otras razones que hacen
imposible intentarlo

167
00:11:30,750 --> 00:11:32,670
aparte de sus discapacidades.

168
00:11:34,544 --> 00:11:43,089
La peor parte para mi sobre esa situación
es mirar otros sistemas

169
00:11:43,089 --> 00:11:47,089
diseñados para ayudar a los discapacitados
a salir de la pobreza

170
00:11:47,089 --> 00:11:56,392
que no tienen en cuenta cómo 
el privilegio funciona en esos contextos.

171
00:11:56,598 --> 00:12:01,368
Entonces, por ejemplo,
el sistema de rehabilitación vocacional.

172
00:12:02,039 --> 00:12:06,039
Yo aproveché enormemente este sistema
por eso no quiero solo

173
00:12:06,221 --> 00:12:08,176
sentarme aquí y solo mencionarlo,
¿entienden?

174
00:12:09,397 --> 00:12:15,879
El sistema me ayudó a conseguir 
una camioneta que pudiera conducir

175
00:12:16,921 --> 00:12:18,708
y así moverme desde y hacia

176
00:12:18,719 --> 00:12:23,390
mi trabajo, la escuela,
lo cual fue grandioso, ¿cierto?

177
00:12:24,336 --> 00:12:28,771
Pero las únicas razones por las cuales
pude obtener esa camioneta fueron:

178
00:12:28,774 --> 00:12:34,209
A. Pude pagarla
pero otros discapacitados no,

179
00:12:34,223 --> 00:12:37,912
especialmente si todavía no trabajan

180
00:12:37,912 --> 00:12:43,562
y B. porque el asesor del sistema pensó

181
00:12:43,562 --> 00:12:45,961
que yo era digno de la inversión, ¿cierto?

182
00:12:46,594 --> 00:12:55,162
Alguien que no tenga los mismos
beneficios tanto como

183
00:12:55,162 --> 00:13:04,902
la discapacidad que poseo, los recursos de
mi familia, mi color de piel, género

184
00:13:04,902 --> 00:13:09,832
y todas esas cosas, 
es muy probable que el asesor le diga

185
00:13:09,832 --> 00:13:11,524
"Puedes viajar en colectivo, ¿no?"

186
00:13:12,058 --> 00:13:14,901
"No invertiremos todo este dinero

187
00:13:14,901 --> 00:13:17,178
en enseñarte a conducir".

188
00:13:17,477 --> 00:13:21,116
Esto se debe a que ellos no creyeron
que recuperarían su inversión,

189
00:13:21,116 --> 00:13:26,400
que la persona fuera capaz de
encontrar un trabajo bien remunerado,

190
00:13:26,948 --> 00:13:30,948
etcétera, etcétera,
y que, para mi, es

191
00:13:30,992 --> 00:13:36,182
otro gran problema que la ADA no aborda
es esta clase de interseccionalidad

192
00:13:36,182 --> 00:13:43,363
que le da a ciertos discapacitados
beneficios dentro de un sistema

193
00:13:44,482 --> 00:13:50,717
que está diseñado para ayudarlos, 
pero les da a otros desventajas,

194
00:13:50,741 --> 00:13:52,136
lo cual no es un tema menor.

195
00:13:54,727 --> 00:14:01,618
Bien, en cuando a mi área de especialización,
la Bioética, definitivamente hay

196
00:14:01,618 --> 00:14:06,268
ciertas formas en que la ADA 
ha ayudado, pero hay otras

197
00:14:06,268 --> 00:14:10,268
en las cuales no ha hecho mucho.

198
00:14:11,104 --> 00:14:15,104
Voy a empezar positivamente, ¿si?
Comenzaré con las buenas noticias.

199
00:14:17,065 --> 00:14:21,065
Una forma en la que creo que puedo

200
00:14:21,092 --> 00:14:24,072
mostrarles concretamente

201
00:14:24,072 --> 00:14:26,683
cómo la ADA ha ayudado

202
00:14:26,683 --> 00:14:29,807
es con el racionamiento sanitario.

203
00:14:31,253 --> 00:14:36,209
La asistencia médica en los Estados Unidos
es un tema polémico

204
00:14:36,209 --> 00:14:47,639
y es así porque hay una clase
de falta de recursos.

205
00:14:47,755 --> 00:14:48,635
Hay más demanda

206
00:14:49,003 --> 00:14:51,679
que oferta de atención médica.

207
00:14:52,024 --> 00:15:00,833
Cuando hablamos de llegar 
a más personas con el sistema médico

208
00:15:01,991 --> 00:15:10,350
sin aumentar el presupuesto
destinado a ello

209
00:15:11,135 --> 00:15:15,135
es un gran problema,
ya que las personas

210
00:15:16,219 --> 00:15:18,329
no van a obtener
lo que necesitan, ¿no?

211
00:15:18,329 --> 00:15:21,605
Van a tener una clase de "porción",
si así lo quieren llamar.

212
00:15:22,119 --> 00:15:26,958
O, en términos de Bioética,
"ración de salud".

213
00:15:28,310 --> 00:15:35,342
Esto es todo un tema ya que

214
00:15:37,812 --> 00:15:45,195
cuando fue hecho a pequeña escala
en el estado de Oregón, por ejemplo,

215
00:15:46,510 --> 00:15:50,190
luego de la sanción de la ADA,
no estoy seguro sobre la fecha,

216
00:15:50,190 --> 00:15:58,911
no soy historiador, pero Oregón
expandió sus servicios médicos

217
00:15:59,350 --> 00:16:06,713
a un gran número de personas
y mientras lo hacían tuvieron que

218
00:16:07,233 --> 00:16:13,460
asegurarse alguna forma 
de priorizar lo cubierto

219
00:16:13,460 --> 00:16:14,840
y lo que no era cubierto.

220
00:16:14,840 --> 00:16:18,217
Entonces, mientras lo hacían,

221
00:16:19,290 --> 00:16:22,930
se volvió evidente que
muchos discapacitados

222
00:16:22,930 --> 00:16:25,905
estaban siendo excluidos
del sistema de salud.

223
00:16:26,572 --> 00:16:32,188
Varias prestaciones no
estaban siendo cubiertas para ellos

224
00:16:33,530 --> 00:16:35,304
como debería ser.

225
00:16:35,814 --> 00:16:44,108
Y como era de esperarse, 
hubo demandas en contra del estado

226
00:16:44,108 --> 00:16:50,238
que principalmente decían
"No pueden discriminar a los

227
00:16:50,238 --> 00:16:56,421
discapacitados y no asegurarles
atención médica

228
00:16:56,659 --> 00:16:58,383
por su condición",

229
00:16:58,443 --> 00:17:00,830
otras que no se deberían decir como

230
00:17:00,830 --> 00:17:05,924
"esta persona no iba a conseguir mucho
con su presupuesto así que

231
00:17:05,924 --> 00:17:09,356
no iba a poder atenderse 
de todas maneras y seguirá

232
00:17:09,356 --> 00:17:13,356
siendo discapacitado, así que no
le daremos este tratamiento".

233
00:17:13,445 --> 00:17:20,356
Y lo que fue una gran victoria
en Bioética

234
00:17:20,356 --> 00:17:23,568
fue el resultado directo de la ADA.

235
00:17:24,560 --> 00:17:29,047
Más recientemente,
surgió un caso similar

236
00:17:30,349 --> 00:17:34,349
debido a la pandemia
de la COVID-19.

237
00:17:35,288 --> 00:17:43,770
Puntualmente, existen los llamados
"protocolos sanitarios de emergencia"

238
00:17:44,099 --> 00:17:53,157
que son desarrollados para sistemas
hospitalarios y estados que prevén

239
00:17:53,455 --> 00:18:03,293
la necesidad de más camas de terapia
intensiva, respiradores, etcétera,

240
00:18:03,465 --> 00:18:05,164
y que generalmente 
no están disponibles.

241
00:18:05,195 --> 00:18:09,338
Y de alguna forma necesitamos saber
quién obtiene el respirador,

242
00:18:09,367 --> 00:18:11,530
quién obtiene la cama en terapia intensiva,

243
00:18:12,057 --> 00:18:18,857
toda esta información, ya que
la pandemia sigue avanzando.

244
00:18:19,794 --> 00:18:25,681
Entonces, ciertos protocolos
fueron desarrollaron pero

245
00:18:25,976 --> 00:18:29,047
eran realmente discriminadores
con los discapacitados.

246
00:18:29,776 --> 00:18:36,603
Hubo uno en Alabama que indicaba
que quien tuviera

247
00:18:36,603 --> 00:18:41,116
una deficiencia mental
o demencia no podía ser priorizado

248
00:18:41,912 --> 00:18:50,257
para obtener uno de estos
recursos esenciales si contraía COVID-19.

249
00:18:51,321 --> 00:18:57,716
Otro protocolo en el estado de Washington
fue especialmente discriminador

250
00:18:58,535 --> 00:19:07,912
con otros discapacitados y decía
que si tenías una discapacidad

251
00:19:08,348 --> 00:19:15,123
que implicara que después de recibir el
tratamiento ibas a seguir siendo discapacitado,

252
00:19:16,320 --> 00:19:22,195
no ibas a ser paciente prioritario para
obtener los recursos necesarios

253
00:19:22,485 --> 00:19:24,205
para tu tratamiento de la COVID-19.

254
00:19:24,361 --> 00:19:28,481
Había muchos ejemplos de este tipo
por todo el país

255
00:19:29,934 --> 00:19:36,049
y que realmente eran problemáticos
y explícitamente estaban discriminando

256
00:19:36,049 --> 00:19:40,412
a las personas con discapacidad que
necesitaban tratamiento contra el virus.

257
00:19:41,515 --> 00:19:49,838
En respuesta, algunas agencias de
protección y de promoción

258
00:19:49,838 --> 00:19:54,266
que son como una clase de, una es
Derechos de Discapacidad de California,

259
00:19:54,955 --> 00:20:00,895
y que en cada estado hay alguna
patrocinada por el gobierno,

260
00:20:01,202 --> 00:20:05,760
firmas legales sin fines de lucro que
protegen los derechos de los discapacitados

261
00:20:05,760 --> 00:20:14,053
y que demandaron a aquellos estados y 
centros médicos y lograron que el gobierno

262
00:20:14,595 --> 00:20:22,575
nacional emitiera una guía para los protocolos
de racionamiento sanitario que simplemente

263
00:20:22,951 --> 00:20:26,024
decía que no se puede discriminar
a los discapacitados de esta forma,

264
00:20:26,613 --> 00:20:34,215
que la única excepción para
negarles el tratamiento es si hay

265
00:20:34,215 --> 00:20:40,406
alguna evidencia clara que demuestre
que la discapacidad no les permitirá

266
00:20:40,406 --> 00:20:45,356
beneficiarse del tratamiento, ya saben,
que tienen un tipo de discapacidad

267
00:20:45,967 --> 00:20:50,527
que los hace realmente vulnerables
y que no sobrevivirían el virus

268
00:20:50,527 --> 00:20:58,017
aún si contaran con algún respirador
o lugar en cuidados intensivos.

269
00:20:58,847 --> 00:21:03,458
Y bueno, eso sí es diferente
porque necesitar un

270
00:21:03,458 --> 00:21:09,472
dispositivo de asistencia como una silla
de ruedas, ayuda para vestirse y bañarse

271
00:21:09,714 --> 00:21:17,962
o estas situaciones que hubieran implicado
que se los excluya del sistema sanitario

272
00:21:17,962 --> 00:21:21,490
en nombre de los protocolos
no tienen nada que ver con si...

273
00:21:28,432 --> 00:21:42,011
Claro que es bueno que los 
protocolos hayan sido modificados

274
00:21:43,216 --> 00:21:47,216
porque muchos de ellos implicaban
excluir a las personas

275
00:21:47,308 --> 00:21:51,674
por razones que no tenían que ver
con si ellos iban o no

276
00:21:51,674 --> 00:21:53,632
sobrevivir el virus con 
este tratamiento, ¿no?,

277
00:21:53,648 --> 00:21:59,198
si usas una silla de ruedas
o necesitas un asistente personal para

278
00:21:59,198 --> 00:22:01,343
vestirte y bañarte, aunque tengas o no

279
00:22:01,343 --> 00:22:04,533
una deficiencia intelectual.

280
00:22:04,533 --> 00:22:11,444
Estas razones fueron usadas para negarles
a las personas tratamientos para la COVID-19

281
00:22:11,444 --> 00:22:16,203
y no tienen nada que ver con si ellos
hubieran o no sobrevivido a la enfermedad.

282
00:22:17,327 --> 00:22:24,375
Estos esfuerzos que moldearon la ley de
Estadounidenses con Discapacidades (ADA)

283
00:22:25,678 --> 00:22:31,728
hicieron que esos protocolos fueran
ilegales, lo cual fue muy importante

284
00:22:31,728 --> 00:22:34,589
porque literalmente salvaron vidas.

285
00:22:36,806 --> 00:22:45,986
Estas son las buenas noticias en cuanto a mi
área de especialidad y las formas en que la ADA

286
00:22:46,060 --> 00:22:53,335
ha causado impacto, pero esta no es la
única parte de la historia.

287
00:22:53,755 --> 00:22:56,167
Hay varias maneras en que la Bioética

288
00:22:57,537 --> 00:23:06,916
puede y ha sido discriminatoria
contra los discapacitados y que no

289
00:23:07,537 --> 00:23:12,551
han sido ni pueden ser
contempladas por la ADA debido a

290
00:23:13,531 --> 00:23:16,597
la forma en que está escrita y los
problemas para los que fue diseñada.

291
00:23:17,474 --> 00:23:27,393
Por ejemplo, hay mucha polémica 
alrededor del desarrollo de

292
00:23:28,535 --> 00:23:30,834
distintas tecnologías reproductivas

293
00:23:31,496 --> 00:23:37,742
que son destinadas a prevenir
el nacimiento de niños con discapacidades:

294
00:23:38,659 --> 00:23:43,969
intelectuales, con Síndrome Down,

295
00:23:44,224 --> 00:23:47,344
con discapacidades como la mía, enanismo,

296
00:23:48,275 --> 00:23:54,736
con ciertos tipos de sorderas
genéticamente ligadas, entre otras.

297
00:23:55,487 --> 00:24:00,000
Además, tenemos a toda una industria

298
00:24:00,078 --> 00:24:04,078
dedicada a hacer pruebas genéticas

299
00:24:04,371 --> 00:24:08,901
para estas discapacidades y para

300
00:24:08,901 --> 00:24:10,194
prevenir el nacimiento

301
00:24:10,194 --> 00:24:11,777
de niños con discapacidades

302
00:24:12,550 --> 00:24:16,550
con aborto voluntario, o ahora,
con inseminación,

303
00:24:16,943 --> 00:24:20,167
que es cuando se califican embriones

304
00:24:20,167 --> 00:24:21,857
para luego elegir el que

305
00:24:22,385 --> 00:24:24,476
quieras dar a luz.

306
00:24:25,034 --> 00:24:27,038
Además, recién sacada del horno

307
00:24:27,038 --> 00:24:31,251
está la CRISPR, que es una tecnología

308
00:24:31,868 --> 00:24:35,419
que no elige un embrión en particular

309
00:24:35,419 --> 00:24:37,747
pero que sí lo modifica.

310
00:24:39,213 --> 00:24:42,052
Es como lo que generalmente se llama

311
00:24:42,052 --> 00:24:44,245
"modificación" o "manipulación genética".

312
00:24:45,204 --> 00:24:47,580
Todavía no está implementada,

313
00:24:48,137 --> 00:24:50,589
pero los científicos están trabajando

314
00:24:51,684 --> 00:24:53,885
para usar esta tecnología

315
00:24:53,885 --> 00:24:54,849
para prevenir discapacidades.

316
00:24:55,135 --> 00:24:59,595
Esto realmente hace sentir

317
00:24:59,595 --> 00:25:01,521
incómodas a muchas personas

318
00:25:02,050 --> 00:25:05,348
con discapacidad por el

319
00:25:05,348 --> 00:25:09,068
mensaje que podría estar enviando, ¿no?

320
00:25:09,068 --> 00:25:11,284
Un mensaje del tipo

321
00:25:11,284 --> 00:25:13,567
"no queremos gente como ustedes

322
00:25:13,567 --> 00:25:15,505
en el mundo".

323
00:25:15,505 --> 00:25:16,805
"No necesitamos más como ustedes".

324
00:25:17,693 --> 00:25:22,555
Y eso está basado, en gran escala,

325
00:25:23,722 --> 00:25:27,722
en el estigma en torno a la discapacidad,

326
00:25:27,776 --> 00:25:30,306
a las suposiciones sobre calidad
de vida de los discapacitados,

327
00:25:30,370 --> 00:25:32,420
que si tienes una discapacidad

328
00:25:32,420 --> 00:25:35,150
debes ser miserable 
y que debemos hacer lo posible

329
00:25:35,150 --> 00:25:37,690
para prevenir la existencia

330
00:25:37,690 --> 00:25:40,193
de más personas así,

331
00:25:40,193 --> 00:25:40,903
y así sucesivamente.

332
00:25:41,749 --> 00:25:45,749
Esto es un gran problema

333
00:25:45,984 --> 00:25:53,121
ya que afecta

334
00:25:53,264 --> 00:25:55,499
los valores de muchas personas

335
00:25:55,499 --> 00:25:58,499
en cuanto a las libertades reproductivas,

336
00:25:58,499 --> 00:26:00,515
a la libre elección de las mujeres,

337
00:26:00,515 --> 00:26:03,646
sobre sus cuerpos,

338
00:26:03,646 --> 00:26:06,919
sobre sus propias vidas, etcétera.

339
00:26:07,763 --> 00:26:13,250
Esta situación ha generado conflictos

340
00:26:14,397 --> 00:26:18,994
con el enfoque bioético de la discapacidad

341
00:26:19,618 --> 00:26:23,618
y otros sectores progresistas que promueven

342
00:26:24,774 --> 00:26:28,336
libertad y justicia para todos.

343
00:26:28,549 --> 00:26:31,053
La ADA, ya saben, no está orientada

344
00:26:31,053 --> 00:26:32,823
para manejar algo como esto porque

345
00:26:32,823 --> 00:26:36,023
no se trata de discriminación abierta

346
00:26:36,023 --> 00:26:41,900
en contra de las personas, sino que es

347
00:26:41,900 --> 00:26:45,900
acerca de las actitudes sobre las creencias
y sobre la discapacidad

348
00:26:45,900 --> 00:26:47,807
lo que impulsan las decisiones personales.

349
00:26:49,043 --> 00:26:53,255
Y esto es realmente complicado de abordar

350
00:26:53,255 --> 00:26:57,866
como un problema de política porque, ya saben,

351
00:26:57,875 --> 00:27:03,575
las personas no estarán muy interesadas en

352
00:27:03,575 --> 00:27:06,975
restringir las decisiones que las mujeres

353
00:27:06,975 --> 00:27:10,975
y las familias pueden tomar
acerca de la reproducción.

354
00:27:11,869 --> 00:27:14,428
Pero al mismo tiempo queremos promover

355
00:27:14,943 --> 00:27:17,893
buenas y verdaderas creencias,

356
00:27:17,893 --> 00:27:20,619
actitudes positivas sobre la discapacidad

357
00:27:20,619 --> 00:27:22,597
y las formas en la cual aporta al mundo,

358
00:27:22,729 --> 00:27:25,037
los modos en que construyen la diversidad,

359
00:27:25,037 --> 00:27:26,754
la cual es muy importante

360
00:27:26,754 --> 00:27:28,334
y no debemos suprimirla.

361
00:27:28,462 --> 00:27:34,935
Creo que es un tema para tratar

362
00:27:34,935 --> 00:27:37,452
en Bioética por personas como yo,
que estamos escribiendo

363
00:27:37,452 --> 00:27:39,973
acerca de estas cuestiones, que tratamos de

364
00:27:40,011 --> 00:27:45,453
presentar argumentos capaces de cruzar

365
00:27:45,453 --> 00:27:48,556
la delgada línea entre decir

366
00:27:48,556 --> 00:27:52,743
"bueno, la discapacidad no es una clase de

367
00:27:52,743 --> 00:27:58,974
horrible cadena perpetua de miseria"

368
00:27:58,974 --> 00:28:02,000
ni tampoco queremos asumirlo

369
00:28:02,000 --> 00:28:06,106
y no queremos basar estas

370
00:28:07,122 --> 00:28:09,603
tecnologías que están siendo desarrolladas

371
00:28:09,603 --> 00:28:12,168
o las decisiones que tomemos en esa creencia.

372
00:28:12,402 --> 00:28:15,225
Pero al mismo tiempo no queremos decirle

373
00:28:15,225 --> 00:28:17,654
a la gente que y que no pueden

374
00:28:17,654 --> 00:28:18,901
hacer con sus cuerpos.

375
00:28:19,502 --> 00:28:23,502
Si tuviera que elegir alguna cosa para cambiar,

376
00:28:23,592 --> 00:28:28,352
intentaría darle a los discapacitados

377
00:28:28,352 --> 00:28:32,352
más acceso y trataría de eliminar

378
00:28:32,352 --> 00:28:36,352
las barreras que impiden que ellos vivan

379
00:28:36,352 --> 00:28:38,931
una vida plena y con oportunidades.

380
00:28:40,068 --> 00:28:50,474
Volvería a contar la historia de mi nacimiento,

381
00:28:50,474 --> 00:28:52,196
de mis orígenes, si así lo quieren llamar.

382
00:28:53,499 --> 00:28:58,790
Cuando nací, el obstetra que me recibió

383
00:28:58,790 --> 00:29:04,580
miró mi cuerpo, él nunca había visto

384
00:29:04,580 --> 00:29:07,334
alguien con mi tipo de enanismo antes

385
00:29:07,334 --> 00:29:09,432
ni sabía mucho sobre el tema,

386
00:29:09,622 --> 00:29:11,218
y le dijo a mis padres

387
00:29:13,154 --> 00:29:16,323
"él no hará mucho, no podrá

388
00:29:16,323 --> 00:29:18,087
caminar ni hablar,

389
00:29:18,087 --> 00:29:20,025
ni siquiera podrá ir a la escuela",

390
00:29:20,025 --> 00:29:22,017
entre otras cosas.

391
00:29:22,700 --> 00:29:25,134
"Deberían ubicarlo en una

392
00:29:25,217 --> 00:29:27,144
institución estatal y

393
00:29:27,819 --> 00:29:30,048
continuar con sus vidas, olvídenlo".

394
00:29:31,091 --> 00:29:33,299
Y por supuesto que ellos no lo hicieron.

395
00:29:33,299 --> 00:29:34,609
Eligieron no hacerlo.

396
00:29:34,609 --> 00:29:36,510
Me llevaron a casa, me criaron

397
00:29:36,640 --> 00:29:39,479
como un niño porque yo lo era.

398
00:29:40,484 --> 00:29:46,377
Y cuando pienso en cuán distinta

399
00:29:46,674 --> 00:29:49,518
mi vida hubiera sido si me hubieran

400
00:29:49,518 --> 00:29:52,045
llevado a la institución,

401
00:29:52,045 --> 00:29:53,649
tal como el doctor recomendó.

402
00:29:55,219 --> 00:29:58,059
Pienso en cómo esas instituciones

403
00:29:58,059 --> 00:29:59,812
todavía existen.

404
00:30:00,951 --> 00:30:05,570
Cuando, antes de entrar al mundo académico

405
00:30:05,570 --> 00:30:09,570
tiempo completo, trabajé como

406
00:30:09,570 --> 00:30:13,570
defensor en una agencia de protección

407
00:30:13,570 --> 00:30:16,740
y defensa en el estado de Texas,

408
00:30:16,740 --> 00:30:18,270
en lo que ellos llamaron

409
00:30:19,834 --> 00:30:22,706
"centros de asistencia con apoyo estatal",

410
00:30:23,176 --> 00:30:26,204
que es una clase de eufemismo para

411
00:30:26,204 --> 00:30:28,484
las instituciones estatales que reciben

412
00:30:28,484 --> 00:30:31,356
personas con discapacidades intelectuales y

413
00:30:31,356 --> 00:30:33,801
psiquiátricas de varios tipos.

414
00:30:35,809 --> 00:30:37,807
Básicamente, la clase de lugar que

415
00:30:37,807 --> 00:30:40,100
el doctor le recomendó a mis padres

416
00:30:40,100 --> 00:30:43,770
que me lleven. Todavía existen,

417
00:30:43,770 --> 00:30:46,464
casi 40 años después. Esto no está bien.

418
00:30:47,994 --> 00:30:50,334
Y esta clase de lugares no

419
00:30:50,334 --> 00:30:52,073
son los únicos problemáticos.

420
00:30:53,082 --> 00:30:55,047
Asilos, hay muchos discapacitados

421
00:30:55,047 --> 00:30:56,777
en los hogares para adultos.

422
00:30:56,959 --> 00:30:59,262
Incluso algunos hogares grupales

423
00:30:59,830 --> 00:31:03,830
que son privados, y están diseñados

424
00:31:03,830 --> 00:31:07,630
para hacer dinero, no se ocupan de que las

425
00:31:07,630 --> 00:31:11,725
personas que residen allí realmente vivan

426
00:31:11,725 --> 00:31:13,422
plenamente, ¿se entiende?

427
00:31:14,821 --> 00:31:18,821
Este es un problema grave cuando tomas

428
00:31:19,536 --> 00:31:23,536
personas y las pones en una situación

429
00:31:23,663 --> 00:31:26,782
que no pueden controlar, incluso cosas básicas

430
00:31:26,782 --> 00:31:30,782
como qué comida comer,

431
00:31:30,865 --> 00:31:33,684
cuando despertarse,

432
00:31:33,684 --> 00:31:35,093
cuando ir a dormir,

433
00:31:35,093 --> 00:31:37,881
cómo pasar el tiempo, qué vestir.

434
00:31:37,881 --> 00:31:41,881
Cuando trabajé como defensor yendo a la

435
00:31:41,881 --> 00:31:43,951
institución en Texas, recuerdo estar en

436
00:31:43,951 --> 00:31:46,547
una reunión en la cual se estaban

437
00:31:46,547 --> 00:31:53,012
discutiendo los hábitos 
alimenticios de mi cliente

438
00:31:53,012 --> 00:31:57,012
y cómo, aparte de su

439
00:31:57,012 --> 00:32:02,217
plan de apoyo conductual,
ellos tenían un asistente

440
00:32:03,977 --> 00:32:07,857
que trataba de que tome un sorbo de agua

441
00:32:07,857 --> 00:32:10,837
entre cada bocado

442
00:32:11,820 --> 00:32:14,188
durante las comidas.
Pensé para mis adentros

443
00:32:14,188 --> 00:32:17,137
que era absurdo.
Esta es una persona adulta

444
00:32:17,137 --> 00:32:23,581
a quien ellos están tratando de controlar

445
00:32:23,581 --> 00:32:25,968
hasta los más mínimos detalles de su vida

446
00:32:26,504 --> 00:32:29,880
y tratando de manejar cada cosa

447
00:32:29,880 --> 00:32:33,880
que él hace. Es terrible.

448
00:32:33,974 --> 00:32:36,563
No puedo imaginar vivir
bajo esas condiciones

449
00:32:36,563 --> 00:32:39,341
en donde ni siquiera son capaces

450
00:32:39,341 --> 00:32:42,265
de comer en paz sin alguien que

451
00:32:42,265 --> 00:32:44,179
me diga qué hacer y cómo hacerlo.

452
00:32:44,179 --> 00:32:48,483
Creo que esta falta

453
00:32:48,483 --> 00:32:51,149
de control sobre las decisiones básicas

454
00:32:51,149 --> 00:32:54,434
de tu vida es un problema serio

455
00:32:54,434 --> 00:32:58,361
para un gran número de discapacitados

456
00:32:58,361 --> 00:33:01,168
a casi 30 años de la aprobación

457
00:33:01,168 --> 00:33:04,468
de la ADA. 
Si tuviera una varita mágica

458
00:33:04,468 --> 00:33:06,643
y pudiera cambiar algo, sería eso.

459
00:33:06,643 --> 00:33:09,101
Crearía sistemas

460
00:33:09,101 --> 00:33:11,771
en donde las personas fueran alentadas

461
00:33:12,542 --> 00:33:16,232
para desarrollarse como realmente son,

462
00:33:16,232 --> 00:33:21,292
sin controles. Sin que les digan

463
00:33:21,292 --> 00:33:23,303
qué hacer y cuándo por el resto de sus vidas,

464
00:33:23,303 --> 00:33:25,389
en dónde puedan tomar sus propias decisiones

465
00:33:25,389 --> 00:33:28,801
y tengan control sobre sus vidas.

466
00:33:28,801 --> 00:33:34,661
Creo que eso es lo que les falta

467
00:33:34,661 --> 00:33:37,351
a un gran número de discapacitados

468
00:33:37,351 --> 00:33:41,051
aún contando con la ADA.
Tenemos que hacer algo al respecto.

469
00:33:41,051 --> 00:33:44,395
Creo que hay ciertas cosas

470
00:33:44,395 --> 00:33:46,015
que sí podemos hacer.

471
00:33:46,015 --> 00:33:48,230
Primero, averigüen sobre estos temas.

472
00:33:48,230 --> 00:33:50,655
Hay que aprender sobre esto

473
00:33:50,655 --> 00:33:53,340
y no guiarse solo con como nos afectan.

474
00:33:53,340 --> 00:33:57,340
Dentro de los movimientos sobre discapacidad

475
00:33:57,340 --> 00:34:01,540
hay muchos grupos de personas

476
00:34:01,540 --> 00:34:03,456
haciendo diferentes cosas.

477
00:34:03,456 --> 00:34:05,636
Y está bien, pero debemos

478
00:34:05,636 --> 00:34:07,915
comunicarnos más. 
Necesitamos entender

479
00:34:07,915 --> 00:34:13,541
que las cuestiones de discapacidad

480
00:34:14,113 --> 00:34:17,763
exceden nuestra experiencia limitada.

481
00:34:17,763 --> 00:34:21,763
Necesitamos comprender las formas en que

482
00:34:22,099 --> 00:34:24,973
la discapacidad limita a las personas

483
00:34:24,973 --> 00:34:27,159
de manera diferente, que la discapacidad

484
00:34:27,159 --> 00:34:29,761
involucra muchas experiencias,

485
00:34:29,761 --> 00:34:32,830
no solo una, necesitamos escucharnos

486
00:34:32,830 --> 00:34:35,168
y oír sobre los otros y sobre las formas

487
00:34:35,411 --> 00:34:38,961
en que estamos sufriendo y siendo lastimados

488
00:34:38,961 --> 00:34:41,781
por la discapacidad,

489
00:34:41,781 --> 00:34:43,522
por la discriminación,

490
00:34:43,522 --> 00:34:46,251
porque hay diferencias entre las personas.

491
00:34:46,710 --> 00:34:49,471
Con una visión más amplia

492
00:34:49,802 --> 00:34:53,034
del problema podríamos avanzar.

493
00:34:53,382 --> 00:34:56,665
Luego, debemos hablar con otros

494
00:34:56,665 --> 00:35:00,665
sobre las estrategias que tienen

495
00:35:00,665 --> 00:35:03,969
y aprender sobre los demás, ya saben,

496
00:35:03,969 --> 00:35:07,969
acerca de alguna estrategia que funcione

497
00:35:07,978 --> 00:35:11,238
para la comunidad de sordos, por ejemplo,

498
00:35:11,238 --> 00:35:13,742
y que pueda funcionar para un grupo
con enanismo y que tal vez

499
00:35:13,742 --> 00:35:17,742
no hayamos considerado,

500
00:35:17,742 --> 00:35:19,739
ciertas estrategias políticas que podemos intentar

501
00:35:19,739 --> 00:35:23,369
y que necesitamos para prosperar.

502
00:35:23,369 --> 00:35:27,369
Deberíamos, ¿no?
Aprendan

503
00:35:27,558 --> 00:35:30,164
de la lucha de otros

504
00:35:30,164 --> 00:35:32,407
porque es importante

505
00:35:32,407 --> 00:35:35,523
y compartan esa información
y compartan estrategias

506
00:35:35,677 --> 00:35:39,302
sobre como ayudarlos
y unirnos

507
00:35:39,302 --> 00:35:43,085
y pelear juntos.

508
00:35:43,085 --> 00:35:48,129
Si te acercas a alguien para ayudarlos con
su problema A,

509
00:35:48,129 --> 00:35:50,309
luego ellos se acercarán a ayudar

510
00:35:50,326 --> 00:35:52,268
cuando tengas un problema B,

511
00:35:52,339 --> 00:35:55,879
y de esta manera, crear lazos de solidaridad

512
00:35:55,879 --> 00:35:59,372
entre el movimiento
de manera más eficaz.

513
00:35:59,663 --> 00:36:03,070
Si reconocemos las formas en que
ciertas opresiones

514
00:36:03,070 --> 00:36:06,933
se unen con la discapacidad,

515
00:36:06,933 --> 00:36:10,253
podremos cambiar el origen
de esa opresión causada por la discapacidad.

516
00:36:10,253 --> 00:36:13,806
Estas son mis recomendaciones
sobre cómo actuar.

517
00:36:13,806 --> 00:36:16,826
Sencillamente, crear conciencia

518
00:36:16,826 --> 00:36:19,936
sobre la discriminación más allá

519
00:36:19,936 --> 00:36:21,440
de nuestra propia experiencia.