0:00:00.000,0:00:05.276 ¡Hola! Me llamo Joseph Scarmardo [br]y soy profesor asistente de Filosofía 0:00:05.276,0:00:09.241 y director adjunto en la oficina [br]de asuntos públicos 0:00:09.241,0:00:11.449 de la Universidad Estatal de San Diego. 0:00:11.449,0:00:16.328 Me especializo en Filosofía de la [br]Discapacidad y Bioética. 0:00:16.581,0:00:19.151 También me identifico como discapacitado. 0:00:19.151,0:00:22.259 Tengo un lesión en la médula espinal 0:00:22.259,0:00:25.424 y un extraño tipo de enanismo, [br]por eso 0:00:25.424,0:00:28.567 obtienes dos por el precio de uno conmigo. 0:00:28.809,0:00:35.887 Entonces, mi primer recuerdo sobre[br]discriminación fue, 0:00:36.589,0:00:40.589 bueno, es difícil de decir... 0:00:43.296,0:00:47.116 Tengo muchos recuerdos en cuanto a 0:00:47.116,0:00:51.773 la experiencia de estigma o intolerancia, 0:00:51.773,0:00:54.819 principalmente sobre mi enanismo, 0:00:54.819,0:00:56.410 y entonces, ya saben, 0:00:56.410,0:01:00.248 muchos de mis recuerdos son sobre eso, 0:01:00.248,0:01:03.533 sobre niños mirándome y riéndose de mí, 0:01:03.533,0:01:07.765 y ese tipo de actitudes desde muy pequeño. 0:01:10.104,0:01:13.498 Luego ocurrió una forma 0:01:13.498,0:01:15.493 más sistemática de discriminación. 0:01:15.493,0:01:17.430 Fui excluido de cosas 0:01:17.430,0:01:22.343 que yo quería hacer. 0:01:22.343,0:01:25.849 Tuve una experiencia [br]bastante buena de niño 0:01:25.849,0:01:31.055 principalmente [br]porque mi padres se esforzaron 0:01:31.055,0:01:33.940 para que me incluyan. 0:01:33.940,0:01:37.254 Puedo recordar[br]ser parte de los niños exploradores 0:01:37.254,0:01:39.157 y de los pequeños exploradores[br]cuando era niño 0:01:39.157,0:01:42.611 y a mi padre realmente intentando 0:01:42.611,0:01:47.682 asegurar que mi discapacidad sea incluida 0:01:48.509,0:01:50.699 ya saben, [br]yendo conmigo a los campamentos, 0:01:50.699,0:01:53.489 actuando como un asistente personal, 0:01:53.489,0:01:56.501 ese tipo de cosas para asegurarse [br]de que yo pudiera 0:01:56.501,0:01:57.732 ir y participar, 0:01:57.732,0:02:00.315 esas cosas. 0:02:00.551,0:02:03.971 Entonces, la primera experiencia real 0:02:03.971,0:02:06.023 de exclusión que puedo recordar 0:02:06.023,0:02:07.799 sucedió cuando era tiempo 0:02:07.799,0:02:09.349 de ir a la escuela secundaria. 0:02:09.349,0:02:10.988 Ya había ido a la escuela pública 0:02:10.988,0:02:13.812 en mi pueblo hasta el octavo grado 0:02:13.812,0:02:17.228 y cuando llegó el momento[br]de ir a la escuela secundaria 0:02:17.228,0:02:21.228 se suponía que iría a la misma 0:02:21.228,0:02:25.131 escuela privada y religiosa 0:02:25.131,0:02:27.837 que mis hermanos mayores fueron. 0:02:27.837,0:02:30.300 Rendí el examen de ingreso [br]e incluso obtuve 0:02:30.300,0:02:33.170 una pequeña beca para ir y todo, 0:02:33.170,0:02:36.150 pero la escuela no tenia ascensor. 0:02:36.150,0:02:39.847 Yo usaba una escúter motorizada 0:02:39.847,0:02:42.610 para moverme 0:02:42.610,0:02:44.260 e iba a ser imposible para mí 0:02:44.260,0:02:47.780 asistir a esa escuela [br]porque no había ascensor. 0:02:47.780,0:02:49.810 Bueno, esto fue después 0:02:49.810,0:02:51.960 de la aprobación de la ADA, 0:02:52.668,0:02:55.448 pero al ser una escuela 0:02:55.448,0:02:58.288 de orientación religiosa, 0:02:58.288,0:03:00.058 estaba exenta de los requisitos 0:03:00.058,0:03:01.288 impulsados por la ley. 0:03:01.288,0:03:05.248 Y yo no tenia ninguna influencia 0:03:05.248,0:03:06.696 para aplicar la ley, 0:03:06.696,0:03:09.746 para poder obtenerlos, 0:03:09.746,0:03:11.673 para hacer los cambios para mí. 0:03:11.673,0:03:14.548 Terminé yendo a la escuela pública [br]de mi pueblo 0:03:14.548,0:03:17.473 a la cual, de todos modos,[br]estaba bastante feliz de asistir 0:03:17.473,0:03:19.713 porque allí asistían todos mis amigos. 0:03:20.049,0:03:24.049 De todas maneras, eso me dio una pista 0:03:24.421,0:03:26.931 sobre el hecho de que 0:03:27.013,0:03:29.353 no todo es accesible, 0:03:29.573,0:03:32.723 no todo está diseñado para mí 0:03:32.723,0:03:34.259 y que esto iba a ser algo 0:03:34.259,0:03:35.869 de lo que tendría que ocuparme 0:03:35.869,0:03:37.164 durante toda mi vida. 0:03:38.242,0:03:43.732 En lo que respecta a la ADA 0:03:43.732,0:03:44.882 y a su suerte de implementación, 0:03:44.882,0:03:45.992 y ese tipo de cosas, 0:03:45.992,0:03:48.466 yo era algo joven cuando se aprobó. 0:03:48.472,0:03:51.249 A veces se refieren a mí[br]como si fuera parte 0:03:51.249,0:03:53.213 de la generación ADA,[br]lo cual significa que 0:03:54.723,0:03:57.500 crecí en gran parte junto a la ADA. 0:03:58.478,0:03:59.830 Nací en 1982, 0:04:00.381,0:04:02.991 y yo tenía 8 o 9 años[br]cuando se aprobó la ADA, 0:04:02.996,0:04:06.499 así que realmente no tengo 0:04:06.499,0:04:08.506 algún recuerdo de un "ajá!", 0:04:08.914,0:04:12.487 del momento en el cual se aprobó, 0:04:12.505,0:04:16.171 de donde estaba yo en ese momento 0:04:16.171,0:04:17.226 o algo por el estilo, 0:04:17.721,0:04:19.744 pero sí recuerdo a mi padre explicándomela 0:04:19.744,0:04:23.842 alrededor de la época en que 0:04:24.461,0:04:25.686 comencé la escuela secundaria, 0:04:26.666,0:04:28.276 cuando experimenté esa situación 0:04:28.276,0:04:32.107 con la escuela católica privada, ya saben, 0:04:32.471,0:04:34.044 cuando viví esa clase de experiencia 0:04:34.798,0:04:39.298 de discriminación sistemática,[br]y él me explicó 0:04:39.348,0:04:43.951 que las escuelas públicas, [br]y otro tipos de espacios públicos 0:04:43.951,0:04:48.855 eran accesibles para mí 0:04:48.855,0:04:51.697 gracias a la ADA. 0:04:51.697,0:04:53.924 Esta ley indicaba que las cosas 0:04:54.596,0:04:56.214 debían ser accesibles 0:04:56.214,0:04:57.357 para quienes usaran sillas de ruedas 0:04:57.357,0:05:00.215 y escúteres motorizados,[br]tal como yo en ese momento. 0:05:00.215,0:05:01.956 Ese fue mi primer momento 0:05:01.956,0:05:04.654 de conciencia sobre la ADA 0:05:04.654,0:05:07.040 y sobre la discriminación, 0:05:07.790,0:05:08.870 lo cual es mas o menos genial, creo. 0:05:08.870,0:05:11.536 Fue estupendo tener esa experiencia de 0:05:11.536,0:05:13.573 "bueno, esto será 0:05:13.573,0:05:16.554 todo un desafío para ti 0:05:16.913,0:05:20.130 y así es como serás protegido[br]y como puedes hacer algo al respecto". 0:05:20.130,0:05:23.441 Entonces, de algún modo, 0:05:24.129,0:05:26.144 fue así como mi llamado a la vocación surgió. 0:05:30.477,0:05:35.076 Bien, en cuanto a la diferencia[br]que la ADA hizo en mi vida 0:05:36.124,0:05:45.319 o en la vida de otros, 0:05:45.579,0:05:52.065 creo que ha sido una ley muy importante[br]que ha abierto muchas puertas para todos 0:05:52.209,0:05:58.279 desde el transporte público,[br]la posibilidad de desplazarse, 0:05:58.279,0:06:06.519 el acceso a la vivienda, todo basado en la ADA,[br]la cual dice que las personas deben ser, 0:06:06.519,0:06:10.436 cuando ellos necesitan [br]ciertos cuidados a largo plazo, 0:06:10.436,0:06:14.090 deben ser llevados a cabo en [br]el ambiente menos restrictivo, 0:06:14.090,0:06:18.504 no se puede solo institucionalizar[br]o acomodar personas porque es conveniente. 0:06:18.504,0:06:24.317 Hay que asegurarse de que sean capaces[br]de vivir en la comunidad 0:06:24.317,0:06:28.519 o en donde sea mejor[br]para ellos. 0:06:31.580,0:06:39.140 ¿Qué más hizo la ADA?[br]La capacidad, ya saben, de acceder a la educación, 0:06:39.462,0:06:45.175 de obtener un trabajo, estas cosas,[br]para mi y para otros, 0:06:46.051,0:06:51.439 fueron generadas a partir de la ADA[br]y no puedo imaginar cómo era la vida 0:06:52.500,0:06:54.367 antes de la ADA,[br]de verdad. 0:06:54.367,0:06:58.637 Quiero decir, no lo imagino supongo,[br]pero agradezco no tener 0:06:58.637,0:06:59.508 que haberlo experimentado. 0:07:00.179,0:07:07.989 La ADA hace una diferencia en [br]muchos aspectos de la vida personal 0:07:08.049,0:07:14.756 y además en algunas cuestiones políticas[br]sobre discapacidad, ¿no? 0:07:15.502,0:07:27.048 Bien, si pienso en una experiencia personal[br]reciente que haya sido afectada por la ADA, 0:07:28.187,0:07:38.086 esta ha sido mi capacidad de vivir[br]una vida independiente con mis dos hijos. 0:07:38.919,0:07:44.430 Creo que sin la implementación de la ADA[br]hubiera sido más difícil hacerlo. 0:07:45.115,0:07:51.838 Ya saben, criar niños implica[br]visitar diferentes espacios públicos 0:07:52.097,0:07:58.354 y hacer ciertas cosas que no hubiera tenido[br]que hacer, por decir, 0:07:59.064,0:08:02.495 profesionalmente o en la vida cotidiana,[br]de no haber tenido hijos. 0:08:02.495,0:08:07.517 Ir al zoológico, al almacén por alguna[br]compra de último momento, 0:08:07.517,0:08:16.315 ya saben, cualquier cosa,[br]creo que, ya saben, 0:08:16.733,0:08:20.122 sincerarse con las guarderías,[br]y así sucesivamente. 0:08:20.122,0:08:24.122 De alguna manera ADA me reveló todo eso,[br]como usuario de sillas de ruedas 0:08:24.139,0:08:31.470 y demás, que es en dónde la ley causó[br]un gran impacto en mi vida, recientemente. 0:08:33.410,0:08:39.971 Ahora bien, profesionalmente, [br]creo que una cosa de la que puedo hablar 0:08:39.971,0:08:49.711 acerca de la ADA y de su impacto o[br]falta de impacto se divide en dos: 0:08:49.711,0:09:00.417 primero, la forma en que mi privilegio[br]como persona discapacitada, 0:09:01.159,0:09:04.394 porque hay una jerarquía en la discapacidad,[br]en donde la discapacidad física 0:09:04.394,0:09:10.715 la encabeza,[br]y la discapacidad psiquiátrica 0:09:10.715,0:09:13.104 y la discapacidad [br]en el desarrollo intelectual 0:09:13.104,0:09:15.064 están a continuación. 0:09:15.609,0:09:22.426 Además, como discapacitado, cisgénero,[br]hombre blanco heterosexual, 0:09:22.988,0:09:27.834 he aprovechado más la ADA[br]que otras personas 0:09:29.357,0:09:32.226 que no tienen esas clases de privilegios. 0:09:33.417,0:09:40.235 Por ejemplo, pienso en cómo la ADA[br]está en realidad diseñada 0:09:40.254,0:09:43.815 para garantizar lo que podría pensarse[br]como igualdad de oportunidades, 0:09:45.118,0:09:50.651 lo cual significa que todos tienen la misma[br]posibilidad para competir dentro 0:09:51.065,0:10:01.731 de la economía de los Estados Unidos,[br]por ejemplo, para entrar a la fuerza laboral 0:10:01.731,0:10:05.245 y para acceder al sistema educativo,[br]etcétera, etcétera, 0:10:05.245,0:10:06.350 y participar. 0:10:06.350,0:10:12.380 Sin embargo, lo que no hace es contemplar[br]las otras ventajas y desventajas 0:10:12.380,0:10:21.119 que se superponen con la discriminación.[br]Para mí, 0:10:21.119,0:10:25.119 este es un problema importante[br]con respecto a la ADA. 0:10:25.918,0:10:29.918 Soy una persona preparada, [br]tengo una maestría y un doctorado, 0:10:31.757,0:10:38.874 y no creo que los hubiera podido conseguir 0:10:39.621,0:10:43.621 si no tuviera [br]esos otros privilegios que poseo, 0:10:44.339,0:10:48.119 esos que la ADA no garantiza[br]sino que trata a todos los discapacitados 0:10:48.248,0:10:52.700 como si fueran iguales,[br]como si solo tuvieran que ocuparse 0:10:52.700,0:10:56.700 de la discapacidad general,[br]lo cual no es cierto, ¿no? 0:10:58.333,0:11:06.704 Creo que otra cosa que la ADA[br]no contempla 0:11:08.118,0:11:19.088 es la economía, en cuanto, estimo que[br]a pesar de la capacidad para competir, 0:11:20.286,0:11:27.310 muchos discapacitados viven en[br]condiciones de extrema pobreza 0:11:27.310,0:11:30.750 por otras razones que hacen[br]imposible intentarlo 0:11:30.750,0:11:32.670 aparte de sus discapacidades. 0:11:34.544,0:11:43.089 La peor parte para mi sobre esa situación[br]es mirar otros sistemas 0:11:43.089,0:11:47.089 diseñados para ayudar a los discapacitados[br]a salir de la pobreza 0:11:47.089,0:11:56.392 que no tienen en cuenta cómo [br]el privilegio funciona en esos contextos. 0:11:56.598,0:12:01.368 Entonces, por ejemplo,[br]el sistema de rehabilitación vocacional. 0:12:02.039,0:12:06.039 Yo aproveché enormemente este sistema[br]por eso no quiero solo 0:12:06.221,0:12:08.176 sentarme aquí y solo mencionarlo,[br]¿entienden? 0:12:09.397,0:12:15.879 El sistema me ayudó a conseguir [br]una camioneta que pudiera conducir 0:12:16.921,0:12:18.708 y así moverme desde y hacia 0:12:18.719,0:12:23.390 mi trabajo, la escuela,[br]lo cual fue grandioso, ¿cierto? 0:12:24.336,0:12:28.771 Pero las únicas razones por las cuales[br]pude obtener esa camioneta fueron: 0:12:28.774,0:12:34.209 A. Pude pagarla[br]pero otros discapacitados no, 0:12:34.223,0:12:37.912 especialmente si todavía no trabajan 0:12:37.912,0:12:43.562 y B. porque el asesor del sistema pensó 0:12:43.562,0:12:45.961 que yo era digno de la inversión, ¿cierto? 0:12:46.594,0:12:55.162 Alguien que no tenga los mismos[br]beneficios tanto como 0:12:55.162,0:13:04.902 la discapacidad que poseo, los recursos de[br]mi familia, mi color de piel, género 0:13:04.902,0:13:09.832 y todas esas cosas, [br]es muy probable que el asesor le diga 0:13:09.832,0:13:11.524 "Puedes viajar en colectivo, ¿no?" 0:13:12.058,0:13:14.901 "No invertiremos todo este dinero 0:13:14.901,0:13:17.178 en enseñarte a conducir". 0:13:17.477,0:13:21.116 Esto se debe a que ellos no creyeron[br]que recuperarían su inversión, 0:13:21.116,0:13:26.400 que la persona fuera capaz de[br]encontrar un trabajo bien remunerado, 0:13:26.948,0:13:30.948 etcétera, etcétera,[br]y que, para mi, es 0:13:30.992,0:13:36.182 otro gran problema que la ADA no aborda[br]es esta clase de interseccionalidad 0:13:36.182,0:13:43.363 que le da a ciertos discapacitados[br]beneficios dentro de un sistema 0:13:44.482,0:13:50.717 que está diseñado para ayudarlos, [br]pero les da a otros desventajas, 0:13:50.741,0:13:52.136 lo cual no es un tema menor. 0:13:54.727,0:14:01.618 Bien, en cuando a mi área de especialización,[br]la Bioética, definitivamente hay 0:14:01.618,0:14:06.268 ciertas formas en que la ADA [br]ha ayudado, pero hay otras 0:14:06.268,0:14:10.268 en las cuales no ha hecho mucho. 0:14:11.104,0:14:15.104 Voy a empezar positivamente, ¿si?[br]Comenzaré con las buenas noticias. 0:14:17.065,0:14:21.065 Una forma en la que creo que puedo 0:14:21.092,0:14:24.072 mostrarles concretamente 0:14:24.072,0:14:26.683 cómo la ADA ha ayudado 0:14:26.683,0:14:29.807 es con el racionamiento sanitario. 0:14:31.253,0:14:36.209 La asistencia médica en los Estados Unidos[br]es un tema polémico 0:14:36.209,0:14:47.639 y es así porque hay una clase[br]de falta de recursos. 0:14:47.755,0:14:48.635 Hay más demanda 0:14:49.003,0:14:51.679 que oferta de atención médica. 0:14:52.024,0:15:00.833 Cuando hablamos de llegar [br]a más personas con el sistema médico 0:15:01.991,0:15:10.350 sin aumentar el presupuesto[br]destinado a ello 0:15:11.135,0:15:15.135 es un gran problema,[br]ya que las personas 0:15:16.219,0:15:18.329 no van a obtener[br]lo que necesitan, ¿no? 0:15:18.329,0:15:21.605 Van a tener una clase de "porción",[br]si así lo quieren llamar. 0:15:22.119,0:15:26.958 O, en términos de Bioética,[br]"ración de salud". 0:15:28.310,0:15:35.342 Esto es todo un tema ya que 0:15:37.812,0:15:45.195 cuando fue hecho a pequeña escala[br]en el estado de Oregón, por ejemplo, 0:15:46.510,0:15:50.190 luego de la sanción de la ADA,[br]no estoy seguro sobre la fecha, 0:15:50.190,0:15:58.911 no soy historiador, pero Oregón[br]expandió sus servicios médicos 0:15:59.350,0:16:06.713 a un gran número de personas[br]y mientras lo hacían tuvieron que 0:16:07.233,0:16:13.460 asegurarse alguna forma [br]de priorizar lo cubierto 0:16:13.460,0:16:14.840 y lo que no era cubierto. 0:16:14.840,0:16:18.217 Entonces, mientras lo hacían, 0:16:19.290,0:16:22.930 se volvió evidente que[br]muchos discapacitados 0:16:22.930,0:16:25.905 estaban siendo excluidos[br]del sistema de salud. 0:16:26.572,0:16:32.188 Varias prestaciones no[br]estaban siendo cubiertas para ellos 0:16:33.530,0:16:35.304 como debería ser. 0:16:35.814,0:16:44.108 Y como era de esperarse, [br]hubo demandas en contra del estado 0:16:44.108,0:16:50.238 que principalmente decían[br]"No pueden discriminar a los 0:16:50.238,0:16:56.421 discapacitados y no asegurarles[br]atención médica 0:16:56.659,0:16:58.383 por su condición", 0:16:58.443,0:17:00.830 otras que no se deberían decir como 0:17:00.830,0:17:05.924 "esta persona no iba a conseguir mucho[br]con su presupuesto así que 0:17:05.924,0:17:09.356 no iba a poder atenderse [br]de todas maneras y seguirá 0:17:09.356,0:17:13.356 siendo discapacitado, así que no[br]le daremos este tratamiento". 0:17:13.445,0:17:20.356 Y lo que fue una gran victoria[br]en Bioética 0:17:20.356,0:17:23.568 fue el resultado directo de la ADA. 0:17:24.560,0:17:29.047 Más recientemente,[br]surgió un caso similar 0:17:30.349,0:17:34.349 debido a la pandemia[br]de la COVID-19. 0:17:35.288,0:17:43.770 Puntualmente, existen los llamados[br]"protocolos sanitarios de emergencia" 0:17:44.099,0:17:53.157 que son desarrollados para sistemas[br]hospitalarios y estados que prevén 0:17:53.455,0:18:03.293 la necesidad de más camas de terapia[br]intensiva, respiradores, etcétera, 0:18:03.465,0:18:05.164 y que generalmente [br]no están disponibles. 0:18:05.195,0:18:09.338 Y de alguna forma necesitamos saber[br]quién obtiene el respirador, 0:18:09.367,0:18:11.530 quién obtiene la cama en terapia intensiva, 0:18:12.057,0:18:18.857 toda esta información, ya que[br]la pandemia sigue avanzando. 0:18:19.794,0:18:25.681 Entonces, ciertos protocolos[br]fueron desarrollaron pero 0:18:25.976,0:18:29.047 eran realmente discriminadores[br]con los discapacitados. 0:18:29.776,0:18:36.603 Hubo uno en Alabama que indicaba[br]que quien tuviera 0:18:36.603,0:18:41.116 una deficiencia mental[br]o demencia no podía ser priorizado 0:18:41.912,0:18:50.257 para obtener uno de estos[br]recursos esenciales si contraía COVID-19. 0:18:51.321,0:18:57.716 Otro protocolo en el estado de Washington[br]fue especialmente discriminador 0:18:58.535,0:19:07.912 con otros discapacitados y decía[br]que si tenías una discapacidad 0:19:08.348,0:19:15.123 que implicara que después de recibir el[br]tratamiento ibas a seguir siendo discapacitado, 0:19:16.320,0:19:22.195 no ibas a ser paciente prioritario para[br]obtener los recursos necesarios 0:19:22.485,0:19:24.205 para tu tratamiento de la COVID-19. 0:19:24.361,0:19:28.481 Había muchos ejemplos de este tipo[br]por todo el país 0:19:29.934,0:19:36.049 y que realmente eran problemáticos[br]y explícitamente estaban discriminando 0:19:36.049,0:19:40.412 a las personas con discapacidad que[br]necesitaban tratamiento contra el virus. 0:19:41.515,0:19:49.838 En respuesta, algunas agencias de[br]protección y de promoción 0:19:49.838,0:19:54.266 que son como una clase de, una es[br]Derechos de Discapacidad de California, 0:19:54.955,0:20:00.895 y que en cada estado hay alguna[br]patrocinada por el gobierno, 0:20:01.202,0:20:05.760 firmas legales sin fines de lucro que[br]protegen los derechos de los discapacitados 0:20:05.760,0:20:14.053 y que demandaron a aquellos estados y [br]centros médicos y lograron que el gobierno 0:20:14.595,0:20:22.575 nacional emitiera una guía para los protocolos[br]de racionamiento sanitario que simplemente 0:20:22.951,0:20:26.024 decía que no se puede discriminar[br]a los discapacitados de esta forma, 0:20:26.613,0:20:34.215 que la única excepción para[br]negarles el tratamiento es si hay 0:20:34.215,0:20:40.406 alguna evidencia clara que demuestre[br]que la discapacidad no les permitirá 0:20:40.406,0:20:45.356 beneficiarse del tratamiento, ya saben,[br]que tienen un tipo de discapacidad 0:20:45.967,0:20:50.527 que los hace realmente vulnerables[br]y que no sobrevivirían el virus 0:20:50.527,0:20:58.017 aún si contaran con algún respirador[br]o lugar en cuidados intensivos. 0:20:58.847,0:21:03.458 Y bueno, eso sí es diferente[br]porque necesitar un 0:21:03.458,0:21:09.472 dispositivo de asistencia como una silla[br]de ruedas, ayuda para vestirse y bañarse 0:21:09.714,0:21:17.962 o estas situaciones que hubieran implicado[br]que se los excluya del sistema sanitario 0:21:17.962,0:21:21.490 en nombre de los protocolos[br]no tienen nada que ver con si... 0:21:28.432,0:21:42.011 Claro que es bueno que los [br]protocolos hayan sido modificados 0:21:43.216,0:21:47.216 porque muchos de ellos implicaban[br]excluir a las personas 0:21:47.308,0:21:51.674 por razones que no tenían que ver[br]con si ellos iban o no 0:21:51.674,0:21:53.632 sobrevivir el virus con [br]este tratamiento, ¿no?, 0:21:53.648,0:21:59.198 si usas una silla de ruedas[br]o necesitas un asistente personal para 0:21:59.198,0:22:01.343 vestirte y bañarte, aunque tengas o no 0:22:01.343,0:22:04.533 una deficiencia intelectual. 0:22:04.533,0:22:11.444 Estas razones fueron usadas para negarles[br]a las personas tratamientos para la COVID-19 0:22:11.444,0:22:16.203 y no tienen nada que ver con si ellos[br]hubieran o no sobrevivido a la enfermedad. 0:22:17.327,0:22:24.375 Estos esfuerzos que moldearon la ley de[br]Estadounidenses con Discapacidades (ADA) 0:22:25.678,0:22:31.728 hicieron que esos protocolos fueran[br]ilegales, lo cual fue muy importante 0:22:31.728,0:22:34.589 porque literalmente salvaron vidas. 0:22:36.806,0:22:45.986 Estas son las buenas noticias en cuanto a mi[br]área de especialidad y las formas en que la ADA 0:22:46.060,0:22:53.335 ha causado impacto, pero esta no es la[br]única parte de la historia. 0:22:53.755,0:22:56.167 Hay varias maneras en que la Bioética 0:22:57.537,0:23:06.916 puede y ha sido discriminatoria[br]contra los discapacitados y que no 0:23:07.537,0:23:12.551 han sido ni pueden ser[br]contempladas por la ADA debido a 0:23:13.531,0:23:16.597 la forma en que está escrita y los[br]problemas para los que fue diseñada. 0:23:17.474,0:23:27.393 Por ejemplo, hay mucha polémica [br]alrededor del desarrollo de 0:23:28.535,0:23:30.834 distintas tecnologías reproductivas 0:23:31.496,0:23:37.742 que son destinadas a prevenir[br]el nacimiento de niños con discapacidades: 0:23:38.659,0:23:43.969 intelectuales, con Síndrome Down, 0:23:44.224,0:23:47.344 con discapacidades como la mía, enanismo, 0:23:48.275,0:23:54.736 con ciertos tipos de sorderas[br]genéticamente ligadas, entre otras. 0:23:55.487,0:24:00.000 Además, tenemos a toda una industria 0:24:00.078,0:24:04.078 dedicada a hacer pruebas genéticas 0:24:04.371,0:24:08.901 para estas discapacidades y para 0:24:08.901,0:24:10.194 prevenir el nacimiento 0:24:10.194,0:24:11.777 de niños con discapacidades 0:24:12.550,0:24:16.550 con aborto voluntario, o ahora,[br]con inseminación, 0:24:16.943,0:24:20.167 que es cuando se califican embriones 0:24:20.167,0:24:21.857 para luego elegir el que 0:24:22.385,0:24:24.476 quieras dar a luz. 0:24:25.034,0:24:27.038 Además, recién sacada del horno 0:24:27.038,0:24:31.251 está la CRISPR, que es una tecnología 0:24:31.868,0:24:35.419 que no elige un embrión en particular 0:24:35.419,0:24:37.747 pero que sí lo modifica. 0:24:39.213,0:24:42.052 Es como lo que generalmente se llama 0:24:42.052,0:24:44.245 "modificación" o "manipulación genética". 0:24:45.204,0:24:47.580 Todavía no está implementada, 0:24:48.137,0:24:50.589 pero los científicos están trabajando 0:24:51.684,0:24:53.885 para usar esta tecnología 0:24:53.885,0:24:54.849 para prevenir discapacidades. 0:24:55.135,0:24:59.595 Esto realmente hace sentir 0:24:59.595,0:25:01.521 incómodas a muchas personas 0:25:02.050,0:25:05.348 con discapacidad por el 0:25:05.348,0:25:09.068 mensaje que podría estar enviando, ¿no? 0:25:09.068,0:25:11.284 Un mensaje del tipo 0:25:11.284,0:25:13.567 "no queremos gente como ustedes 0:25:13.567,0:25:15.505 en el mundo". 0:25:15.505,0:25:16.805 "No necesitamos más como ustedes". 0:25:17.693,0:25:22.555 Y eso está basado, en gran escala, 0:25:23.722,0:25:27.722 en el estigma en torno a la discapacidad, 0:25:27.776,0:25:30.306 a las suposiciones sobre calidad[br]de vida de los discapacitados, 0:25:30.370,0:25:32.420 que si tienes una discapacidad 0:25:32.420,0:25:35.150 debes ser miserable [br]y que debemos hacer lo posible 0:25:35.150,0:25:37.690 para prevenir la existencia 0:25:37.690,0:25:40.193 de más personas así, 0:25:40.193,0:25:40.903 y así sucesivamente. 0:25:41.749,0:25:45.749 Esto es un gran problema 0:25:45.984,0:25:53.121 ya que afecta 0:25:53.264,0:25:55.499 los valores de muchas personas 0:25:55.499,0:25:58.499 en cuanto a las libertades reproductivas, 0:25:58.499,0:26:00.515 a la libre elección de las mujeres, 0:26:00.515,0:26:03.646 sobre sus cuerpos, 0:26:03.646,0:26:06.919 sobre sus propias vidas, etcétera. 0:26:07.763,0:26:13.250 Esta situación ha generado conflictos 0:26:14.397,0:26:18.994 con el enfoque bioético de la discapacidad 0:26:19.618,0:26:23.618 y otros sectores progresistas que promueven 0:26:24.774,0:26:28.336 libertad y justicia para todos. 0:26:28.549,0:26:31.053 La ADA, ya saben, no está orientada 0:26:31.053,0:26:32.823 para manejar algo como esto porque 0:26:32.823,0:26:36.023 no se trata de discriminación abierta 0:26:36.023,0:26:41.900 en contra de las personas, sino que es 0:26:41.900,0:26:45.900 acerca de las actitudes sobre las creencias[br]y sobre la discapacidad 0:26:45.900,0:26:47.807 lo que impulsan las decisiones personales. 0:26:49.043,0:26:53.255 Y esto es realmente complicado de abordar 0:26:53.255,0:26:57.866 como un problema de política porque, ya saben, 0:26:57.875,0:27:03.575 las personas no estarán muy interesadas en 0:27:03.575,0:27:06.975 restringir las decisiones que las mujeres 0:27:06.975,0:27:10.975 y las familias pueden tomar[br]acerca de la reproducción. 0:27:11.869,0:27:14.428 Pero al mismo tiempo queremos promover 0:27:14.943,0:27:17.893 buenas y verdaderas creencias, 0:27:17.893,0:27:20.619 actitudes positivas sobre la discapacidad 0:27:20.619,0:27:22.597 y las formas en la cual aporta al mundo, 0:27:22.729,0:27:25.037 los modos en que construyen la diversidad, 0:27:25.037,0:27:26.754 la cual es muy importante 0:27:26.754,0:27:28.334 y no debemos suprimirla. 0:27:28.462,0:27:34.935 Creo que es un tema para tratar 0:27:34.935,0:27:37.452 en Bioética por personas como yo,[br]que estamos escribiendo 0:27:37.452,0:27:39.973 acerca de estas cuestiones, que tratamos de 0:27:40.011,0:27:45.453 presentar argumentos capaces de cruzar 0:27:45.453,0:27:48.556 la delgada línea entre decir 0:27:48.556,0:27:52.743 "bueno, la discapacidad no es una clase de 0:27:52.743,0:27:58.974 horrible cadena perpetua de miseria" 0:27:58.974,0:28:02.000 ni tampoco queremos asumirlo 0:28:02.000,0:28:06.106 y no queremos basar estas 0:28:07.122,0:28:09.603 tecnologías que están siendo desarrolladas 0:28:09.603,0:28:12.168 o las decisiones que tomemos en esa creencia. 0:28:12.402,0:28:15.225 Pero al mismo tiempo no queremos decirle 0:28:15.225,0:28:17.654 a la gente que y que no pueden 0:28:17.654,0:28:18.901 hacer con sus cuerpos. 0:28:19.502,0:28:23.502 Si tuviera que elegir alguna cosa para cambiar, 0:28:23.592,0:28:28.352 intentaría darle a los discapacitados 0:28:28.352,0:28:32.352 más acceso y trataría de eliminar 0:28:32.352,0:28:36.352 las barreras que impiden que ellos vivan 0:28:36.352,0:28:38.931 una vida plena y con oportunidades. 0:28:40.068,0:28:50.474 Volvería a contar la historia de mi nacimiento, 0:28:50.474,0:28:52.196 de mis orígenes, si así lo quieren llamar. 0:28:53.499,0:28:58.790 Cuando nací, el obstetra que me recibió 0:28:58.790,0:29:04.580 miró mi cuerpo, él nunca había visto 0:29:04.580,0:29:07.334 alguien con mi tipo de enanismo antes 0:29:07.334,0:29:09.432 ni sabía mucho sobre el tema, 0:29:09.622,0:29:11.218 y le dijo a mis padres 0:29:13.154,0:29:16.323 "él no hará mucho, no podrá 0:29:16.323,0:29:18.087 caminar ni hablar, 0:29:18.087,0:29:20.025 ni siquiera podrá ir a la escuela", 0:29:20.025,0:29:22.017 entre otras cosas. 0:29:22.700,0:29:25.134 "Deberían ubicarlo en una 0:29:25.217,0:29:27.144 institución estatal y 0:29:27.819,0:29:30.048 continuar con sus vidas, olvídenlo". 0:29:31.091,0:29:33.299 Y por supuesto que ellos no lo hicieron. 0:29:33.299,0:29:34.609 Eligieron no hacerlo. 0:29:34.609,0:29:36.510 Me llevaron a casa, me criaron 0:29:36.640,0:29:39.479 como un niño porque yo lo era. 0:29:40.484,0:29:46.377 Y cuando pienso en cuán distinta 0:29:46.674,0:29:49.518 mi vida hubiera sido si me hubieran 0:29:49.518,0:29:52.045 llevado a la institución, 0:29:52.045,0:29:53.649 tal como el doctor recomendó. 0:29:55.219,0:29:58.059 Pienso en cómo esas instituciones 0:29:58.059,0:29:59.812 todavía existen. 0:30:00.951,0:30:05.570 Cuando, antes de entrar al mundo académico 0:30:05.570,0:30:09.570 tiempo completo, trabajé como 0:30:09.570,0:30:13.570 defensor en una agencia de protección 0:30:13.570,0:30:16.740 y defensa en el estado de Texas, 0:30:16.740,0:30:18.270 en lo que ellos llamaron 0:30:19.834,0:30:22.706 "centros de asistencia con apoyo estatal", 0:30:23.176,0:30:26.204 que es una clase de eufemismo para 0:30:26.204,0:30:28.484 las instituciones estatales que reciben 0:30:28.484,0:30:31.356 personas con discapacidades intelectuales y 0:30:31.356,0:30:33.801 psiquiátricas de varios tipos. 0:30:35.809,0:30:37.807 Básicamente, la clase de lugar que 0:30:37.807,0:30:40.100 el doctor le recomendó a mis padres 0:30:40.100,0:30:43.770 que me lleven. Todavía existen, 0:30:43.770,0:30:46.464 casi 40 años después. Esto no está bien. 0:30:47.994,0:30:50.334 Y esta clase de lugares no 0:30:50.334,0:30:52.073 son los únicos problemáticos. 0:30:53.082,0:30:55.047 Asilos, hay muchos discapacitados 0:30:55.047,0:30:56.777 en los hogares para adultos. 0:30:56.959,0:30:59.262 Incluso algunos hogares grupales 0:30:59.830,0:31:03.830 que son privados, y están diseñados 0:31:03.830,0:31:07.630 para hacer dinero, no se ocupan de que las 0:31:07.630,0:31:11.725 personas que residen allí realmente vivan 0:31:11.725,0:31:13.422 plenamente, ¿se entiende? 0:31:14.821,0:31:18.821 Este es un problema grave cuando tomas 0:31:19.536,0:31:23.536 personas y las pones en una situación 0:31:23.663,0:31:26.782 que no pueden controlar, incluso cosas básicas 0:31:26.782,0:31:30.782 como qué comida comer, 0:31:30.865,0:31:33.684 cuando despertarse, 0:31:33.684,0:31:35.093 cuando ir a dormir, 0:31:35.093,0:31:37.881 cómo pasar el tiempo, qué vestir. 0:31:37.881,0:31:41.881 Cuando trabajé como defensor yendo a la 0:31:41.881,0:31:43.951 institución en Texas, recuerdo estar en 0:31:43.951,0:31:46.547 una reunión en la cual se estaban 0:31:46.547,0:31:53.012 discutiendo los hábitos [br]alimenticios de mi cliente 0:31:53.012,0:31:57.012 y cómo, aparte de su 0:31:57.012,0:32:02.217 plan de apoyo conductual,[br]ellos tenían un asistente 0:32:03.977,0:32:07.857 que trataba de que tome un sorbo de agua 0:32:07.857,0:32:10.837 entre cada bocado 0:32:11.820,0:32:14.188 durante las comidas.[br]Pensé para mis adentros 0:32:14.188,0:32:17.137 que era absurdo.[br]Esta es una persona adulta 0:32:17.137,0:32:23.581 a quien ellos están tratando de controlar 0:32:23.581,0:32:25.968 hasta los más mínimos detalles de su vida 0:32:26.504,0:32:29.880 y tratando de manejar cada cosa 0:32:29.880,0:32:33.880 que él hace. Es terrible. 0:32:33.974,0:32:36.563 No puedo imaginar vivir[br]bajo esas condiciones 0:32:36.563,0:32:39.341 en donde ni siquiera son capaces 0:32:39.341,0:32:42.265 de comer en paz sin alguien que 0:32:42.265,0:32:44.179 me diga qué hacer y cómo hacerlo. 0:32:44.179,0:32:48.483 Creo que esta falta 0:32:48.483,0:32:51.149 de control sobre las decisiones básicas 0:32:51.149,0:32:54.434 de tu vida es un problema serio 0:32:54.434,0:32:58.361 para un gran número de discapacitados 0:32:58.361,0:33:01.168 a casi 30 años de la aprobación 0:33:01.168,0:33:04.468 de la ADA. [br]Si tuviera una varita mágica 0:33:04.468,0:33:06.643 y pudiera cambiar algo, sería eso. 0:33:06.643,0:33:09.101 Crearía sistemas 0:33:09.101,0:33:11.771 en donde las personas fueran alentadas 0:33:12.542,0:33:16.232 para desarrollarse como realmente son, 0:33:16.232,0:33:21.292 sin controles. Sin que les digan 0:33:21.292,0:33:23.303 qué hacer y cuándo por el resto de sus vidas, 0:33:23.303,0:33:25.389 en dónde puedan tomar sus propias decisiones 0:33:25.389,0:33:28.801 y tengan control sobre sus vidas. 0:33:28.801,0:33:34.661 Creo que eso es lo que les falta 0:33:34.661,0:33:37.351 a un gran número de discapacitados 0:33:37.351,0:33:41.051 aún contando con la ADA.[br]Tenemos que hacer algo al respecto. 0:33:41.051,0:33:44.395 Creo que hay ciertas cosas 0:33:44.395,0:33:46.015 que sí podemos hacer. 0:33:46.015,0:33:48.230 Primero, averigüen sobre estos temas. 0:33:48.230,0:33:50.655 Hay que aprender sobre esto 0:33:50.655,0:33:53.340 y no guiarse solo con como nos afectan. 0:33:53.340,0:33:57.340 Dentro de los movimientos sobre discapacidad 0:33:57.340,0:34:01.540 hay muchos grupos de personas 0:34:01.540,0:34:03.456 haciendo diferentes cosas. 0:34:03.456,0:34:05.636 Y está bien, pero debemos 0:34:05.636,0:34:07.915 comunicarnos más. [br]Necesitamos entender 0:34:07.915,0:34:13.541 que las cuestiones de discapacidad 0:34:14.113,0:34:17.763 exceden nuestra experiencia limitada. 0:34:17.763,0:34:21.763 Necesitamos comprender las formas en que 0:34:22.099,0:34:24.973 la discapacidad limita a las personas 0:34:24.973,0:34:27.159 de manera diferente, que la discapacidad 0:34:27.159,0:34:29.761 involucra muchas experiencias, 0:34:29.761,0:34:32.830 no solo una, necesitamos escucharnos 0:34:32.830,0:34:35.168 y oír sobre los otros y sobre las formas 0:34:35.411,0:34:38.961 en que estamos sufriendo y siendo lastimados 0:34:38.961,0:34:41.781 por la discapacidad, 0:34:41.781,0:34:43.522 por la discriminación, 0:34:43.522,0:34:46.251 porque hay diferencias entre las personas. 0:34:46.710,0:34:49.471 Con una visión más amplia 0:34:49.802,0:34:53.034 del problema podríamos avanzar. 0:34:53.382,0:34:56.665 Luego, debemos hablar con otros 0:34:56.665,0:35:00.665 sobre las estrategias que tienen 0:35:00.665,0:35:03.969 y aprender sobre los demás, ya saben, 0:35:03.969,0:35:07.969 acerca de alguna estrategia que funcione 0:35:07.978,0:35:11.238 para la comunidad de sordos, por ejemplo, 0:35:11.238,0:35:13.742 y que pueda funcionar para un grupo[br]con enanismo y que tal vez 0:35:13.742,0:35:17.742 no hayamos considerado, 0:35:17.742,0:35:19.739 ciertas estrategias políticas que podemos intentar 0:35:19.739,0:35:23.369 y que necesitamos para prosperar. 0:35:23.369,0:35:27.369 Deberíamos, ¿no?[br]Aprendan 0:35:27.558,0:35:30.164 de la lucha de otros 0:35:30.164,0:35:32.407 porque es importante 0:35:32.407,0:35:35.523 y compartan esa información[br]y compartan estrategias 0:35:35.677,0:35:39.302 sobre como ayudarlos[br]y unirnos 0:35:39.302,0:35:43.085 y pelear juntos. 0:35:43.085,0:35:48.129 Si te acercas a alguien para ayudarlos con[br]su problema A, 0:35:48.129,0:35:50.309 luego ellos se acercarán a ayudar 0:35:50.326,0:35:52.268 cuando tengas un problema B, 0:35:52.339,0:35:55.879 y de esta manera, crear lazos de solidaridad 0:35:55.879,0:35:59.372 entre el movimiento[br]de manera más eficaz. 0:35:59.663,0:36:03.070 Si reconocemos las formas en que[br]ciertas opresiones 0:36:03.070,0:36:06.933 se unen con la discapacidad, 0:36:06.933,0:36:10.253 podremos cambiar el origen[br]de esa opresión causada por la discapacidad. 0:36:10.253,0:36:13.806 Estas son mis recomendaciones[br]sobre cómo actuar. 0:36:13.806,0:36:16.826 Sencillamente, crear conciencia 0:36:16.826,0:36:19.936 sobre la discriminación más allá 0:36:19.936,0:36:21.440 de nuestra propia experiencia.