Hi, my name is Joseph Scamardo and I am an assistant professor of philosophy
and associate Director of the Institute in Public Affairs
at San Diego State University
I specialized in philosophy of disability and bioethics.
I also identify as disabled.
I have a spinal cord injury,
as well as a rare kind of dwarfism, and so
you get two for the price of one with me.
So, my first memory of discrimination was,
well, it's hard to say...
I have lots of memories as far as
the experience of stigma or bigotry,
mostly around my dwarfism,
and so, you know,
I have lots of early memories around that
with children staring and laughing
and that sort of thing from a very young age.
Then as far as, sort of
a more systematic discrimination
that sort of excluded me from something
that I wanted to do.
I had a pretty good experience as a child,
mostly because my parents really did a lot
to make sure that I was included.
I can remember being in boy scouts
and cub scouts when I was a kid
and my father, really doing a lot with me
to ensure that the inclusion of my disability--
You know going on camping trips with me
and sort of acting as a personal attendant
kind of thing to make sure that I was able
to go and participate,
and that sort of thing.
And so the first real experience
of exclusion that I can remember
happened when it was time
to go to high school.
I had gone to the public schools
in my town up until through the 8th grade
and then when it came to high school,
I was supposed to go to the same
private religiously sort of oriented
school that my older siblings went to
and I took the entrance exam and even got
a small scholarship to go and everything,
but it didn't have an elevator,
and so I used a motorized scooter
to get around, and it was
going to be impossible for me to
attend that school, because there was no
elevator. Now this was actually
after the passage of the ADA,
but because it was
a religiously oriented school,
it was exempt from the requirements
of the ADA.
And so, I didn't have any leverage with
that law.
To be able to get them
to make accommodations for me and so
I ended up going to the public school in my town
which actually, personally, I was pretty happy about anyway,
because that's where all my friends were going.
But it still sort of clued me in
to the fact that...
not everything is accessible,
not everything is designed for me and that
this was going to be something
I was gonna have to figure out
throughout my life.
As far as remembering the ADA
and sort of its passage
and that sort of thing,
I was pretty young when it was passed,
I'm sometimes referred to as part of the
ADA generation, which means that
I sort of grew up with the ADA mostly,
I was born in 1982,
and so I was 8 or 9 years old when the ADA
passed, and so I don't really have
any kind of recollection of, "Aha!"
That's the moment that it passed.
And the recall of where I was at the time
or anything like this,
but I do remember my father explaining
it to me, around the time of my
start of high school.
When I experienced this with that
private catholic school, and you know
having that sort of systematic
discrimination experience and he explained
that public schools, and other kinds of
public places were accessible to me
because of the ADA and that there was
this law that said that things had to be
accessible to people
who use wheelchairs, and
motorized scooters like I did at the time.
And so, that was my first sort of
awareness of the ADA, as well as my first
awareness of discrimination, which is
kind of cool. I think?
Because it was neat to have
that experience of, "Okay, well,
this is something that's going to be a challenge for you,
and here's how you're protected, and here's how you can do something
about it." And so in a way, it was this sort of,
my awakening into advocacy as well.
Now, as far as the difference that the ADA has made in my life,
or the life of others, I think that it's been, of course
an incredibly important law that has opened up all sorts of opportunities
to people, everything from public transportation, to be able to move around
your community, the homestead decision is based on ADA, which says that people
need to be--when they need any kind of long time care,
they need to be served in the least restrictive environment, meaning that
you can't just institutionalize or warehouse somebody because it's more
convenient for you, you need to make sure that they're able to live in the community
or somewhere that is going to be best for them.
What else did the ADA do? Just the ability to you know, get an education,
the ability to get a job, all of these things, for me and for others,
were sort of caused by the ADA and I can't really imagine what it was like
prior to the ADA, honestly.
I mean, I can imagine it I guess, but I'm sure glad that I didn't have to
experience it.
The ADA makes a difference in a wide range of personal experiences
and also a wide range of sort of disability politics issues. Right?
So, my personal experience that I think most recently has been impacted by the ADA
has been just my ability to live an independent life with my two kids.
I think prior to the ADA, it would've been much harder to do that.
You know raising kids means that I have to go into lots of different public spaces
and do different things that I might not have been 'required' to do, if you will,
professionally, or just sort of in everyday life, if I didn't have them.
So going to the zoo, or going to the grocery store, for that last minute item
or you know, just whatever it might be, I think that, you know--
opening up the daycare centers, and so on and so forth.
The ADA sort of opened all of that up to me, as a wheelchair user
and so, that's where it's made a big personal impact in my life recently.
Now, I think that the one thing that I can sort of speak to, professionally,
about the ADA and its impact or lack of impact is probably, two-fold:
One, is the ways in which my privilege as a physically disabled--
there's a disability hierarchy of course, and so physical disability
is usually at the top of that hierarchy, with psychiatric disabilities
and intellectual developmental disabilities,
are sort of lower down on the hierarchy.
And so, as a physically disabled, cisgender, heterosexual white guy,
I've benefited a lot more from the ADA than lots of other people
that don't have those kinds of privileges.
I think for instance about how the ADA is designed, really
to promote what you'd think of as equality of opportunity,
meaning that everybody has an equal opportunity to compete within sort of the
economic life of the United States, and so, it allows you to enter into the
workforce and enter into the educational system and so on and so forth
then compete.
But what it doesn't do is it doesn't address any of the other advantages
or disadvantages that intersect with ableism. So that's sort of something
that is I think, a real problem, with the ADA.
I'm a well-educated person, I have a master's degree and a Ph.D.
and that, I don't think would've been available to me as easily as it was
if I didn't have these other privileges that I do have,
that the ADA doesn't do anything to address, it just sort of treats
all disabled people as if they were the same, and as if the only thing
they have to deal with is structural ableism, and that's just not true, right?
I think another thing about disability that the ADA doesn't address
is economics, in that, I think that despite the ability to compete,
a lot of disabled people still live in extreme poverty, because of other
things that make it impossible for them to compete,
other than just their disability.
And so, the real sad part to me about that is you look at other systems
that are designed to help disabled people get out of poverty,
and even they don't recognize the way that privilege operates in these contexts.
So, for instance, the vocational rehab system.
I've benefited greatly from the vocational rehab system so I don't want to just
sit here and talk smack on it, right?
The vocational rehab system has helped me get a van that I could drive,
so I could get back and forth from
my place of employment, from school, which was huge, right?
But the only reason why I had access to that van was:
A. Because I could afford the van itself, which not a lot of disabled people can do,
especially if they aren't working yet and
B. Because the VOC rehab counselor thought
that I was worth the investment right?
Someone who didn't have the advantages that I had, as far as the kind of
disability that I have, my family's resources and my skin color and gender and
all those things, it's very likely that rehab counselor would've said,
"You cant take the bus," right?
"We're not going to invest all of this money into helping
you learn how to drive."
Because they wouldn't have believed that they would get this return on their
investment that the person would be able to get a well paying job,
and so on and so forth, and so, I think that that's also
a big issue that the ADA doesn't address, is this kind of intersectionality
that gives some disabled people advantages within even the system
that is designed to help them, and other people, of course, disadvantages, which is
a real issue.
Now, as far as my area of expertise, Bioethics, there's definitely been some
ways in which the ADA has helped greatly, and other ways
in which it hasn't really done much.
So I'll start with the positivity, right? We'll start with the good news.
One way in which I think, I can
point to in a very concrete way in which
the ADA has helped is
when it comes to healthcare rationing so,
The issue of healthcare in the United States of course is a very hot button
topic and it's hot because there is sort of perceived lack of resources--
There's more need
than there is supply for healthcare.
And so, when we talk about expanding healthcare to a larger number of people,
without also expanding the resources that are being devoted to healthcare,
then that's gonna be a real problem, because some people aren't going to get
as much as they need, right?
You're going to have to sort of budget it, if you will.
Or in the terms of bioethics, ration healthcare.
Now this proved to be an issue because
when it was done on smaller scale, for instance the state of Oregon,
after the passage of the ADA-- I'm not sure exactly on the timeline,
I'm not a historian--but the state of Oregon expanded their publicly provided
healthcare to a larger number of people, and as they did that, they needed to
make sure that they had a way of prioritizing what was covered
and what was not covered.
And so, as they did this,
it became apparent that a lot of disabled people
were being rationed out of the healthcare system.
That a lot of things were not being covered for disabled folks
that should be.
And so, there was a series of lawsuits that were brought against
the state of Oregon, that basically said that, "You couldn't discriminate
against disabled people and not provide them with healthcare,
based on their disability."
That you couldn't sort of say,
"Well, this person isn't going to get very much bang for their buck,
they're not gonna end up being healthy anyway, 'cause they're still going
to be disabled, so we're not going to give them this treatment option."
Right? And so that was a big win within bioethics
that was a direct result of the ADA.
More recently, we've had a similar thing pop up
because of the COVID-19 pandemic.
Specifically, there are what are called "Emergency Healthcare Protocols"
that are being developed for hospital systems and states that anticipate
needing more intensive care unit beds, ventilators and so on and so forth,
that aren't actually available.
And so we need some way of figuring out who gets the ventilator,
who gets the Intensive Care Unit bed,
and so on and so forth, as the pandemic increases and goes on.
And so there was some protocols that were developed
that were very discriminatory against disabled people.
There was one in Alabama specifically, that said that anybody
with an intellectual disability or with dementia was going to be
deprioritized from getting these life- saving resources if they got COVID-19.
And there was one in Washington state, that was pretty discriminatory against
disabled folks and said that if you had a disability
that meant that even after treatment you are still going to be disabled,
that you would be deprioritized from getting the life-saving, life support
treatment for COVID-19.
So there was a variety of these all over the United States
that were really problematic and that explicitly were discriminating
against disabled people when it came to getting treatment for COVID
and so in response, there were some folks from protection and advocacy agencies,
which are sort of these-- Disability Rights California is one,
and each state has protection and advocacy agencies that are federally funded,
non-profit law firms that protect the rights of disabled people and so they
sued these states and these hospital systems and got the federal government to
provide guidelines for treatment ration protocols that basically say
that you can't discriminate against disabled people in this way.
That the only time that you can withhold treatment for COVID-19 is if there is
sort of a very clear way in which the disability means that person would not
benefit from the treatment, that, you know they have the kind of disability
that would make it very, very unlikely that they would survive the virus
even with some kind of ventilator or intensive care situation.
And so, that's of course very different because something like needing
an assistive device like a wheelchair or needing help dressing and bathing
or having these things that would've meant that people would be rationed out
under some of these protocols have nothing to do with whether or not
So of course this is a really good thing that these protocols were changed because
there were a lot of them that would have rationed people out
for reasons that had nothing to do with whether or not they'll survive
the virus with treatment, Right?
So whether you use a wheelchair, or need a personal attendant for things
like dressing and bathing, whether or not
you have an intellectual disability
These are reasons that were being used to deny people treatment for COVID-19 that
have nothing to do with whether or not they would survive the disease. So,
These advocacy efforts that were based on the American with Disabilities Act
sort of made that illegal to do, which is of course a really important thing it's
literally saved peoples lives presumably.
So thats the good news as far as my field of work and the ways in which ADA has
made an impact, but of course that isn't the only story.
There are lots of ways in which
bioethics can and has been discriminatory towards disabled people in ways that isn't
addressed by the ADA and that can't really be addressed by the ADA because of the way
it's written and the kinds of problems it was designed to solve.
For instance, there is a lot of controversy over the development of
different reproductive technologies
that are designed to prevent the birth of disabled children.
With intellectual disabilities, with down syndrome,
with disabilities like mine, dwarfism.
with disabilities like certain kinds of genetically linked deafness, and so on.
And so we have an entire industry aimed
at genetic testing for these kind of
disabilities and the prevention of the
birth of children
with these disabilities with
selective abortion or, now, selective implantation,
which is when you test embryos
and then pick the one that you want
to give birth to.
And then coming down the pipeline
is CRISPR, which will be a technology
that doesn't select a particular embryo
but rather modifies the embryo itself.
It sort of-- what's sometimes referred to
as gene editing or genetic engineering.
And that isn't a reality yet, but
scientists are certainly working toward
the use of that technology to prevent
disability.
Now it's something that of course makes
a lot of people with these disabilities
very uncomfortable because of
the message that it might send, right?
It might send the message that,
"People like you aren't wanted
in the world." Right? "we don't
need more like you."
And so, it is sorta of based on, largely,
stigma around disability, around ideas
about quality of life with disabled people
that, "if you have a disability, you must
be miserable, and so we must do everything
we can to prevent more like you from
coming into existence," and so on and so
forth.
Now, this is a real problem because,
of course, it comes into conflict with
values a lot of people hold around
reproductive liberty, around women being
able to make choices for themselves
about their own bodies, and about their
own lives, and so on and so forth.
And so, this has created a tension between
disability bioethics and other kinds of
progressive groups that are wanting to
promote freedom and justice for everybody.
And so the ADA, you know, isn't designed
to handle something like this because
it's not about overt discrimination
against people, but rather it's about
attitudes about beliefs, about disability,
that drive personal decisions.
And so it's really really hard to address
this as a policy problem because you know
people aren't going to be very keen on
restricting the kind of decisions women
and families can make about reproduction.
But at the same time, we want to promote
good beliefs, and true beliefs, and good
attitudes about disability, and the ways
in which it contributes to the world,
in the ways in which disabilities form
a diversity that's important that we
don't want to eliminate.
And so that's, I think, a task for folks
like myself in bioethics that are writing
about these issues, that are trying to
make arguments that are able to walk this
very thin line between saying,
"Okay, you know disability is the kind of
thing that is not a horrible life sentence
of misery," and so we don't want to make
that assumption and we don't want to base
the technologies that we develop or the
decisions that we make on that assumption.
But at the same time, we don't want to
tell people what they can and can't do
with their bodies.
I think that, if I were to pick one thing
to change, to try to give people with
disabilities more access, and to remove
barriers to a life of flourishing
and opportunity for disabled people.
I think I would go back to my birth story,
my origin story if you will.
When I was born, the doctor that delivered
me looked at my body and he had never
seen somebody with my kind of Dwarfism
before, and didn't know much about it,
and he told my parents,
"he's not gonna do much, he's not going to be
able to walk, he's not gonna be able
to talk, he's not gonna be able to go to
school," and so on and so forth.
"You should place him in a
state institution and
go about your lives, forget about him."
And they didn't do that, obviously.
They chose not to do that.
They took me home, they raised me
like their kid because I was their kid.
And so I think a lot about how different
my life would be if I had been
institutionalized from birth, as that
doctor recommended.
And then I think about how these
institutions still exist.
That when I was-- before I entered
academia full-time, I worked as an
advocate for a protection and advocacy
agency in the state of Texas, where they
have what are called,
"state supported living centers,"
which are-- sort of a euphemism for
state institutions where they warehouse
people with intellectual disabilities and
psychiatric disabilities of various kinds.
Basically the kind of place that the
doctor was recommending my parents
to put me. They still exist, almost forty
years later. This is not okay.
And it's not just these kind of places
that are really problematic.
Nursing homes, there's lots of disabled
people in nursing homes.
Even some group home systems
that are corporate, that are designed to
make money, and not to make sure that
the people living there are actually living
good lives, right?
This is a serious problem when you
take people and you put them in
a situation where they don't have control
over the basic decisions of their life:
what they eat for their meals, when they
wake up, when they go to bed,
how they spend their time, what they wear.
When I was working as an advocate going
in to the state institutions in Texas,
I remember sitting in a meeting where it
was discussed about my clients eating
habits. How apart of his behavioral
support plan was that they had his helper
try to get him to take a sip of water
between every bite of food that he took
during meal time. I thought to myself,
"how absurd!" This is a grown adult
person that they are trying to micromanage
down to the very last detail of his life
and trying to control everything about
what he does. That's horrific I can't
imagine living under that kind of
condition. Where not even being able to
eat my meals in peace without someone
telling me what to do and how to do it.
Right? And so you know I think that this
lack of control over basic decisions of
your life is a real problem for a large
number of disabled people still even you
know 30 years after the passage of the
ADA. So if there is one thing that I
could sort of wave a magic wand and change
it would be that. It would be developing
systems where people are truly supported
to be able to flourish as they are, but
not controlled. Right? Not told what to
do and when to do it every moment of their
lives. Where they can make their own
decisions and have agency over their own
lives. I think that's what is missing for a
large number of disabled people still even
after the ADA. And that we need to do
something about that. I think that there
is a few things that we can do.
First, educate your self on the issues.
Right? Educate your self on the issues
beyond just how they effect you. Right?
I think that within the disability
movements there is sort of pockets of
different people doing different things.
And that's fine. But, I think we need to
talk to each other more. We need to
realize that disability issues go beyond
our limited experience. Right? So we need
to be aware of the ways in which
disability disadvantages people
differently. That the experience of
disability is not an experience it's many
experiences. And so, we need to listen to
each other and hear from each other about
the ways in which we are suffering and
hurting. Because, of disability
discrimination because it looks very
different between different people. And so
having a richer fuller understanding
of the problem I think is the first step.
Then beyond that sort of talking to people
about strategies that they have and learn from
each other about you know maybe some
strategy that works for you know the deaf
community would work really well for the
dwarf community and maybe we haven't talked
to each other very well about different
political strategies to try to get what
we need in order to live well. And maybe
we should. Right? So, educate ourselves
about the struggle of others you know
because it's important to know and then
share information and share strategies on
how to effectively advocate and come
together and fight together. Right? If you
show up for someone on issue A that they
are having then they're more likely to show
up for you on issue B that your having.
And, so building solidary across the
movement more effectively. Recognizing
the ways in which other oppressions
intersect with disability and change the
nature of disability oppression. These
would be my recommendations of what to do.
Just basically raising your awareness
of discrimination beyond just your own
experience.
مرحبا أنا يوسف سكمردو وأستاذ مساعد في الفلسفة
ومساعد مدير المؤسسة في الشؤون العامة
في جامعة ولاية سان دييغو
تخصصت في فلسفة الإعاقة وأخلاقيات الأحياء
وأُعرف أيضًا بالعاجز
لدي إصابة بالعمود الفقري
وأيضًا نوع نادر من القزامة وبالتالي
ضربت عصفورين بحجر واحد برفقتي
لذا كانت أولى ذكرياتي عن التمييز
حسناً من الصعب قولها
لدي الكثير من الذكريات فيما يتعلق
بتجربة الوصمة أوالتعصب
في الغالب عن قزامتي
ولذلك كما تعلم
لدي الكثير من ذكريات الطفولة حول ذلك
مع تحديق الأطفال وسخريتهم
وتصدر مثل هذه الأمور من أعمار صغيرة جداً
ثم نوعاً ما
أكثر التمييز المنهجي
استبعادي من أمرٍ
أردت فعله
لقد حظيت بتجربة ممتازة عندما كنت طفلًا
غالبًا لأن والديّ قاما حقًا بالكثير
ليتأكدا أنني كنت مشمول
أنا اتذكرُ جيدًا أنني كنت بفريق الكشافة الخاص بالأولاد
وأيضًا فتى الكشافة عندما كنت صغيرًا
وقام أبي بفعل الكثيرِ ليّ
ليتأكد من سلامتي وضمان ألا أتاثر بيّ إعاقتي
الذهاب في الرحلات التخييم معيّ
وهو يشبه نوعًا من العمل كمُرافق شخصي
ومثل أن يتأكد أنني بأمان قادرٌ على
أن أذهب وأشارك في هذا
والعديد من الأمور الأُخرى
وكانت أول تجربة حقيقية تم بها استبعادي
وحسبما أتذكر
أنهُ حدث في وقت ما
عندما كنتُ ارتاد إلى المدرسة
لقد اتردتُ العديد من المدارس عامة
بمدينتي حتى بلوغي الصف الثامن
وإذ جاءنا إلي أمر مدرسة الثانوية
Hi, my name is Joseph Scamardo and I am an assistant professor of philosophy
and associate Director of the I nstitute of Public Affairs
at San Diego State University.
I specialize in philosophy disability and bioethics
I also identify as disabled.
I have a spinal cord injury
as well as a rare kind of dwarfism, and so
you get two for the price of one with me.
So my first memory of discrimination was
well, it's hard to say
I have lots of memories as far as
the experience of stigma or bigotry
mostly around my dwarfism.
and so, you know
I have lot's of early memories around that
with children staring and laughing
and that sort of thing from a very young age.
Then as far as, sort of
a more systematic discrimination
that sort of excluded me from something
that I wanted to do.
I had a pretty good experience as a child,
mostly because my parents really did a lot
to make sure I was included.
I can remember being in boy scouts
and cub scouts when I was a kid
and my father, really doing a lot with me
to ensure my inclusion of my disability
You know going on camping trips with me
and sorts of acting as a personal attendant
kind of thing to make sure that I was able
to go and participate
and that sort of thing
And so the first real experience
of exclusion that I can remember
happened when it was time
to go to high school.
I had gone to public schools
in my town up until the 8th grade
and then when it came to high school,
I was supposed to do the same
private religiously sort of oriented
school that my older siblings when to
and I took the entrance exam and even got
a small scholarship to go and everything
but it didn't have an elevator,
and so I used a motorized scooter
to get around, and it was
going to be impossible for me to
attend that school, because there was no
elevator. Now this was actually
after the passage of the ADA,
but because it was
a religiously oriented school,
it was exempt from the requirements
of the ADA.
And so, I didn't have any leverage with
that law.
To be able to get them
to make accommodations for me and so
I ended up going to the public school in my town
which actually, personally, I was pretty happy about anyway
because that's where all my friends were going
But it still sort of clued me in
to the fact
not everything is accessible
not everything is designed for me and that
this was going to be something
I was gonna have to figure out
throughout my life.
As far as remembering the ADA
and sort of its passage
and that sort of thing,
I was pretty young when it was passed
I'm sometimes referred to as a part of the
ADA generation, which means that
I sort of grew up with thr ADA mostly
I was born in 1982
and so I was 8 or 9 years old when the ADA
passed, and so I don't really have
any kind of recollection of, "Aha!"
That's the moment that is passed.
And the recall of where I was at the time
or anything like this,
but I do remember my father explaining
it to me, around the time of my
start of high school.
When I experienced this with that
private catholic school, and you know
having that sort of systemic
discrimination experience and he explained
that public schools, and other kinds of
public places were accessible to me
because of the ADA and that there was
this law that said that things had to be
accessible to people
who use wheelchairs, and
motorized scooter like I did at the time
And so that was my first sort of
awareness of the ADA, as well as my first
awareness of discrimination, which is
kind of cool. I think?
Because it was neat to have
that experience of, "Okay, well
this is something that's going to be a challenge for you,
and here's how you're protected, and here's how you can do something
about it." And so in a way, it was sort of,
my awakening into advocacy as well.
Now, as far as the difference that the ADA has made in my life,
or the life of others, I think that it's been, of course
an incredibly important law that has opened up all sorts of oportunities
to people, everything from public transportation, to be able to move around
your community, the homestead decision is based on ADA, which says that people
need to be--when they need any kind of long time care,
they need to be served in the least restrictive environment, meaning that
you can't just institutionalize or warehouse somebody because it's more
convenient for you, you need to make sure that they're able to live in the community
or somewhere that is going to be best for them.
What else did the ADA do? Just the ability to you know, get an education,
the ability to get a job, all of these things, for me and for others,
were sort of caused by the ADA and I can't really imagine what it was like
prior to the ADA, honestly.
I mean, I can imagine it I guess, but I'm sure glad that I didn't have to
experience it.
The ADA makes a difference in a wide range of personal experiences
and also a wide range of sort of disability politics issues. Right?
So, my personal experience that I think most recently has been impacted by the ADA
has been just my ability to live an independent life with my two kids.
I think prior to the ADA, it would've been much harder to do that.
You know raising kids means that I have to go into lots of different public spaces
and do different things that I might not have been 'required' to do, if you will,
professionally, or just sort of in everyday life, if I didn't have them.
So going to the zoo, or going to the grocery store, for that last minute item
or you know, just whatever it might be, I think that, you know--
opening up the daycare centers, and so on and so forth.
The ADA sort of opened all of that up to me, as a wheelchair user
and so, that's where it's made a big personal impact in my life recently.
Now, I think that the one thing that I can sort of speak to, professionally,
about the ADA and its impact or lack of impact is probably, two-fold:
One, is the ways in which my privilege as a physically disabled--
there's a disability hierarchy of course, and so physical disability
is usually at the top of that hierarchy, with psychiatric disabilities
and intellectual developmental disabilities,
are sort of lower down on the hierarchy.
And so, as a physically disabled, cisgender, heterosexual white guy,
I've benefited a lot more from the ADA than lots of other people
that don't have those kinds of privileges.
I think for instance about how the ADA is designed, really
to promote what you'd think of as equality of opportunity,
meaning that everybody has an equal opportunity to compete within sort of the
economic life of the United States, and so, it allows you to enter into the
workforce and enter into the educational system and so on and so forth
then compete.
But what it doesn't do is it doesn't address any of the other advantages
or disadvantages that intersect with ableism. So that's sort of something
that is I think, a real problem, with the ADA.
I'm a well-educated person, I have a master's degree and a Ph.D.
and that, I don't think would've been available to me as easily as it was
if I didn't have these other privileges that I do have,
that the ADA doesn't do anything to address, it just sort of treats
all disabled people as if they were the same, and as if the only thing
they have to deal with is structural ableism, and that's just not true, right?
I think another thing about disability that the ADA doesn't address
is economics, in that, I think that despite the ability to compete,
a lot of disabled people still live in extreme poverty, because of other
things that make it impossible for them to compete,
other than just their disability.
And so, the real sad part to me about that is you look at other systems
that are designed to help disabled people get out of poverty,
and even they don't recognize the way that privilege operates in these contexts.
So, for instance, the vocational rehab system.
I've benefited greatly from the vocational rehab system so I don't want to just
sit here and talk smack on it, right?
The vocational rehab system has helped me get a van that I could drive,
so I could get back and forth from
my place of employment, from school, which was huge, right?
But the only reason why I had access to that van was:
A. Because I could afford the van itself, which not a lot of disabled people can do
especially if they aren't working yet and
B. Because the VOC rehab counselor thought
that I was worth the investment right?
Someone who didn't have the advantages that I had, as far as the kind of
disability that I have, my family's resources and my skin color and gender and
all those things, it's very likely that rehab counselor would've said,
"You cant take the bus," right?
"We're not going to invest all of this money into helping
you learn how to drive."
Because they wouldn't have believed that they would get this return on their
investment that the person would be able to get a well paying job,
and so on and so forth, and so, I think that that's also
a big issue that the ADA doesn't address, is this kind of intersectionality
that gives some disabled people advantages within even the system
that is designed to help them, and other people, of course, disadvantages, which is
a real issue.
Now, as far as my area of expertise, Bioethics, there's definitely been some
ways in which the ADA has helped greatly, and other ways
in which it hasn't really done much.
So I'll start with the positivity, right? We'll start with the good news.
One way in which I think, I can
point to in a very concrete way in which
the ADA has helped is
when it comes to healthcare rationing so,
The issue of healthcare in the United States of course is a very hot button
topic and it's hot because there is sort of perceived lack of resources--
There's more need
than there is supply for healthcare.
And so, when we talk about expanding healthcare to a larger number of people,
without also expanding the resources that are being devoted to healthcare,
then that's gonna be a real problem, because some people aren't going to get
as much as they need, right?
You're going to have to sort of budget it, if you will.
Or in the terms of bioethics, ration healthcare.
Now this proved to be an issue because
when it was done on smaller scale, for instance the state of Oregon,
after the passage of the ADA-- I'm not sure exactly on the timeline,
I'm not a historian--but the state of Oregon expanded their publicly provided
healthcare to a larger number of people, and as they did that, they needed to
make sure that they had a way of prioritizing what was covered
and what was not covered.
And so, as they did this,
it became apparent that a lot of disabled people
were being rationed out of the healthcare system.
That a lot of things were not being covered for disabled folks
that should be.
And so, there was a series of lawsuits that were brought against
the state of Oregon, that basically said that, "You couldn't discriminate
against disabled people and not provide them with healthcare,
based on their disability."
That you couldn't sort of say,
"Well, this person isn't going to get very much bang for their buck,
they're not gonna end up being healthy anyway, 'cause they're still going
to be disabled, so we're not going to give them this treatment option."
Right? And so that was a big win within bioethics
that was a direct result of the ADA.
More recently, we've had a similar thing pop up
because of the COVID-19 pandemic.
Specifically, there are what are called "Emergency Healthcare Protocols"
that are being developed for hospital systems and states that anticipate
needing more intensive care unit beds, ventilators and so on and so forth,
that aren't actually available.
And so we need some way of figuring out who gets the ventilator,
who gets the Intensive Care Unit bed,
and so on and so forth, as the pandemic increases and goes o
And so there was some protocols that were developed
that were very discriminatory against disabled people.
There was one in Alabama specifically, that said that anybody
with an intellectual disability or with dementia was going to be
deprioritized from getting these life- saving resources if they got COVID-19.
And there was one in Washington state, that was pretty discriminatory against
disabled folks and said that if you had a disability
that meant that even after treatment you are still going to be disabled,
that you would be deprioritized from getting the life-saving, life support
treatment for COVID-19.
So there was a variety of these all over the United States
that were really problematic and that explicitly were discriminating
against disabled people when it came to getting treatment for COVID
and so in response, there were some folks from protection and advocacy agencies,
which are sort of these-- Disability Rights California is one,
and each state has protection and advocacy agencies that are federally funded,
non-profit law firms that protect the rights of disabled people and so they
sued these states and these hospital systems and got the federal government to
provide guidelines for treatment ration protocols that basically say
that you can't discriminate against disabled people in this way.
That the only time that you can withhold treatment for COVID-19 is if there is
sort of a very clear way in which the disability means that person would not
benefit from the treatment, that, you know they have the kind of disability
that would make it very, very unlikely that they would survive the virus
even with some kind of ventilator or intensive care situation.
And so, that's of course very different because something like needing
an assistive device like a wheelchair or needing help dressing and bathing
or having these things that would've meant that people would be rationed out
under some of these protocols have nothing to do with whether or not
So of course this is a really good thing that these protocols were changed because
there were a lot of them that would have rationed people out
for reasons that had nothing to do with whether or not they'll survive
the virus with treatment, Right?
So whether you use a wheelchair, or need a personal attendant for things
like dressing and bathing, whether or not
you have an intellectual disability
These are reasons that were being used to deny people treatment for COVID-19 that
have nothing to do with whether or not they would survive the disease. So,
These advocacy efforts that were based on the American with Disabilities Ac
sort of made that illegal to do, which is of course a really important thing it's
literally saved peoples lives presumably.
So thats the good news as far as my field of work and the ways in which ADA has
made an impact, but of course that isn't the only story.
There are lots of ways in which
bioethics can and has been discriminatory towards disabled people in ways that isn't
addressed by the ADA and that can't really be addressed by the ADA because of the way
it's written and the kinds of problems it was designed to solve.
For instance, there is a lot of controversy over the development of
different reproductive technologies
that are designed to prevent the birth of disabled children.
With intellectual disabilities, with down syndrome,
with disabilities like mine, dwarfism.
with disabilities like certain kinds of genetically linked deafness, and so on.
And so we have an entire industry aimed
at genetic testing for these kind of
disabilities and the prevention of the
birth of children
with these disabilities with
selective abortion or, now, selective implantation,
which is when you test embryos
and then pick the one that you want
to give birth to.
And then coming down the pipeline
is CRISPR, which will be a technology
that doesn't select a particular embryo
but rather modifies the embryo itself.
It sort of-- what's sometimes referred to
as gene editing or genetic engineering.
And that isn't a reality yet, but
scientists are certainly working toward
the use of that technology to prevent
disability.
Now it's something that of course makes
a lot of people with these disabilities
very uncomfortable because of
the message that it might send, right?
It might send the message that,
"People like you aren't wanted
in the world." Right? "we don't
need more like you."
And so, it is sorta of based on, largely,
stigma around disability, around ideas
about quality of life with disabled people
that, "if you have a disability, you must
be miserable, and so we must do everything
we can to prevent more like you from
coming into existence," and so on and so
forth.
Now, this is a real problem because,
of course, it comes into conflict with
values a lot of people hold around
reproductive liberty, around women being
able to make choices for themselves
about their own bodies, and about their
own lives, and so on and so forth.
And so, this has created a tension between
disability bioethics and other kinds of
progressive groups that are wanting to
promote freedom and justice for everybody.
And so the ADA, you know, isn't designed
to handle something like this because
it's not about overt discrimination
against people, but rather it's about
attitudes about beliefs, about disability,
that drive personal decisions.
And so it's really really hard to address
this as a policy problem because you know
people aren't going to be very keen on
restricting the kind of decisions women
and families can make about reproduction.
But at the same time, we want to promote
good beliefs, and true beliefs, and good
attitudes about disability, and the ways
in which it contributes to the world,
in the ways in which disabilities form
a diversity that's important that we
don't want to eliminate.
And so that's, I think, a task for folks
like myself in bioethics that are writing
about these issues, that are trying to
make arguments that are able to walk this
very thin line between saying,
"Okay, you know disability is the kind of
thing that is not a horrible life sentence
of misery," and so we don't want to make
that assumption and we don't want to base
the technologies that we develop or the
decisions that we make on that assumption.
But at the same time, we don't want to
tell people what they can and can't do
with their bodies.
I think that, if I were to pick one thing
to change, to try to give people with
disabilities more access, and to remove
barriers to a life of flourishing
and opportunity for disabled people.
I think I would go back to my birth story,
my origin story if you will.
When I was born, the doctor that delivered
me looked at my body and he had never
seen somebody with my kind of Dwarfism
before, and didn't know much about it,
and he told my parents,
"he's not gonna do much, he's not going to be
able to walk, he's not gonna be able
school," and so on and so forth.
"You should place him in a
state institution and
go about your lives, forget about him."
And they didn't do that, obviously.
They chose not to do that.
They took me home, they raised me
like their kid because I was their kid.
And so I think a lot about how different
my life would be if I had been
institutionalized from birth, as that
doctor recommended.
And then I think about how these
That when I was-- before I entered
academia full-time, I worked as an
advocate for a protection and advocacy
agency in the state of Texas, where they
have what are called,
"state supported living centers,"
which are-- sort of a euphemism for
state institutions where they warehouse
people with intellectual disabilities and
psychiatric disabilities of various kinds.
Basically the kind of place that the
doctor was recommending my parents
to put me. They still exist, almost forty
years later. This is not okay.
And it's not just these kind of places
that are really problematic.
Nursing homes, there's lots of disabled
people in nursing homes.
Even some group home systems
that are corporate, that are designed to
make money, and not to make sure that
the people living there are actually living
good lives, right?
This is a serious problem when you
take people and you put them in
a situation where they don't have control
over the basic decisions of their life:
what they eat for their meals, when they
wake up, when they go to bed,
how they spend their time, what they wear.
When I was working as an advocate going
in to the state institutions in Texas,
I remember sitting in a meeting where it
was discussed about my clients eating
habits. How apart of his behavioral
support plan was that they had his helper
try to get him to take a sip of water
between every bite of food that he took
during meal time. I thought to myself,
"how absurd!" This is a grown adult
person that they are trying to micromanage
down to the very last detail of his life
and trying to control everything about
what he does. That's horrific I can't
imagine living under that kind of
condition. Where not even being able to
eat my meals in peace without someone
telling me what to do and how to do it.
Right? And so you know I think that this
lack of control over basic decisions of
your life is a real problem for a large
number of disabled people still even you
know 30 years after the passage of the
ADA. So if there is one thing that I
could sort of wave a magic wand and change
it would be that. It would be developing
systems where people are truly supported
to be able to flourish as they are, but
not controlled. Right? Not told what to
do and when to do it every moment of their
lives. Where they can make their own
decisions and have agency over their own
lives. I think that's what is missing for a
large number of disabled people still even
after the ADA. And that we need to do
something about that. I think that there
is a few things that we can do.
First, educate your self on the issues.
Right? Educate your self on the issues
beyond just how they effect you. Right?
I think that within the disability
movements there is sort of pockets of
different people doing different things.
And that's fine. But, I think we need to
talk to each other more. We need to
realize that disability issues go beyond
our limited experience. Right? So we need
to be aware of the ways in which
disability disadvantages people
differently. That the experience of
disability is not an experience it's many
experiences. And so, we need to listen to
each other and hear from each other about
the ways in which we are suffering and
hurting. Because, of disability
discrimination because it looks very
different between different people. And so
having a richer fuller understanding
Then beyond that sort of talking to people
about strategies that they have and learn from
each other about you know maybe some
strategy that works for you know the deaf
community would work really well for the
dwarf community and maybe we haven't talked
political strategies to try to get what
we need in order to live well. And maybe
we should. Right? So, educate ourselves
about the struggle of others you know
because it's important to know and then
share information and share strategies on
how to effectively advocate and come
together and fight together. Right? If you
show up for someone on issue A that they
are having then they're more likely to show
up for you on issue B that your having.
And, so building solidary across the
movement more effectively. Recognizing
the ways in which other oppressions
intersect with disability and change the
nature of disability oppression. These
would be my recommendations of what to do.
Just basically raising your awareness
of discrimination beyond just your own
experience.
¡Hola! Me llamo Joseph Scarmardo y soy profesor asistente de Filosofía
y director adjunto en la oficina de asuntos públicos
de la Universidad Estatal de San Diego.
Me especializo en Filosofía de la Discapacidad y Bioética.
También me identifico como discapacitado.
Tengo un lesión en la médula espinal
y un extraño tipo de enanismo, por eso
obtienes dos por el precio de uno conmigo.
Entonces, mi primer recuerdo sobre discriminación fue,
bueno, es difícil de decir...
Tengo muchos recuerdos en cuanto a
la experiencia de estigma o intolerancia,
principalmente sobre mi enanismo,
y entonces, ya saben,
muchos de mis recuerdos son sobre eso,
sobre niños mirándome y riéndose de mí,
y ese tipo de actitudes desde muy pequeño.
Luego ocurrió una forma
más sistemática de discriminación.
Fui excluido de cosas
que yo quería hacer.
Tuve una experiencia bastante buena de niño
principalmente porque mi padres se esforzaron
para que me incluyan.
Puedo recordar ser parte de los niños exploradores
y de los pequeños exploradores cuando era niño
y a mi padre realmente intentando
asegurar que mi discapacidad sea incluida
ya saben, yendo conmigo a los campamentos,
actuando como un asistente personal,
ese tipo de cosas para asegurarse de que yo pudiera
ir y participar,
esas cosas.
Entonces, la primera experiencia real
de exclusión que puedo recordar
sucedió cuando era tiempo
de ir a la escuela secundaria.
Ya había ido a la escuela pública
en mi pueblo hasta el octavo grado
y cuando llegó el momento de ir a la escuela secundaria
se suponía que iría a la misma
escuela privada y religiosa
que mis hermanos mayores fueron.
Rendí el examen de ingreso e incluso obtuve
una pequeña beca para ir y todo,
pero la escuela no tenia ascensor.
Yo usaba una escúter motorizada
para moverme
e iba a ser imposible para mí
asistir a esa escuela porque no había ascensor.
Bueno, esto fue después
de la aprobación de la ADA,
pero al ser una escuela
de orientación religiosa,
estaba exenta de los requisitos
impulsados por la ley.
Y yo no tenia ninguna influencia
para aplicar la ley,
para poder obtenerlos,
para hacer los cambios para mí.
Terminé yendo a la escuela pública de mi pueblo
a la cual, de todos modos, estaba bastante feliz de asistir
porque allí asistían todos mis amigos.
De todas maneras, eso me dio una pista
sobre el hecho de que
no todo es accesible,
no todo está diseñado para mí
y que esto iba a ser algo
de lo que tendría que ocuparme
durante toda mi vida.
En lo que respecta a la ADA
y a su suerte de implementación,
y ese tipo de cosas,
yo era algo joven cuando se aprobó.
A veces se refieren a mí como si fuera parte
de la generación ADA, lo cual significa que
crecí en gran parte junto a la ADA.
Nací en 1982,
y yo tenía 8 o 9 años cuando se aprobó la ADA,
así que realmente no tengo
algún recuerdo de un "ajá!",
del momento en el cual se aprobó,
de donde estaba yo en ese momento
o algo por el estilo,
pero sí recuerdo a mi padre explicándomela
alrededor de la época en que
comencé la escuela secundaria,
cuando experimenté esa situación
con la escuela católica privada, ya saben,
cuando viví esa clase de experiencia
de discriminación sistemática, y él me explicó
que las escuelas públicas, y otro tipos de espacios públicos
eran accesibles para mí
gracias a la ADA.
Esta ley indicaba que las cosas
debían ser accesibles
para quienes usaran sillas de ruedas
y escúteres motorizados, tal como yo en ese momento.
Ese fue mi primer momento
de conciencia sobre la ADA
y sobre la discriminación,
lo cual es mas o menos genial, creo.
Fue estupendo tener esa experiencia de
"bueno, esto será
todo un desafío para ti
y así es como serás protegido y como puedes hacer algo al respecto".
Entonces, de algún modo,
fue así como mi llamado a la vocación surgió.
Bien, en cuanto a la diferencia que la ADA hizo en mi vida
o en la vida de otros,
creo que ha sido una ley muy importante que ha abierto muchas puertas para todos
desde el transporte público, la posibilidad de desplazarse,
el acceso a la vivienda, todo basado en la ADA, la cual dice que las personas deben ser,
cuando ellos necesitan ciertos cuidados a largo plazo,
deben ser llevados a cabo en el ambiente menos restrictivo,
no se puede solo institucionalizar o acomodar personas porque es conveniente.
Hay que asegurarse de que sean capaces de vivir en la comunidad
o en donde sea mejor para ellos.
¿Qué más hizo la ADA? La capacidad, ya saben, de acceder a la educación,
de obtener un trabajo, estas cosas, para mi y para otros,
fueron generadas a partir de la ADA y no puedo imaginar cómo era la vida
antes de la ADA, de verdad.
Quiero decir, no lo imagino supongo, pero agradezco no tener
que haberlo experimentado.
La ADA hace una diferencia en muchos aspectos de la vida personal
y además en algunas cuestiones políticas sobre discapacidad, ¿no?
Bien, si pienso en una experiencia personal reciente que haya sido afectada por la ADA,
esta ha sido mi capacidad de vivir una vida independiente con mis dos hijos.
Creo que sin la implementación de la ADA hubiera sido más difícil hacerlo.
Ya saben, criar niños implica visitar diferentes espacios públicos
y hacer ciertas cosas que no hubiera tenido que hacer, por decir,
profesionalmente o en la vida cotidiana, de no haber tenido hijos.
Ir al zoológico, al almacén por alguna compra de último momento,
ya saben, cualquier cosa, creo que, ya saben,
sincerarse con las guarderías, y así sucesivamente.
De alguna manera ADA me reveló todo eso, como usuario de sillas de ruedas
y demás, que es en dónde la ley causó un gran impacto en mi vida, recientemente.
Ahora bien, profesionalmente, creo que una cosa de la que puedo hablar
acerca de la ADA y de su impacto o falta de impacto se divide en dos:
primero, la forma en que mi privilegio como persona discapacitada,
porque hay una jerarquía en la discapacidad, en donde la discapacidad física
la encabeza, y la discapacidad psiquiátrica
y la discapacidad en el desarrollo intelectual
están a continuación.
Además, como discapacitado, cisgénero, hombre blanco heterosexual,
he aprovechado más la ADA que otras personas
que no tienen esas clases de privilegios.
Por ejemplo, pienso en cómo la ADA está en realidad diseñada
para garantizar lo que podría pensarse como igualdad de oportunidades,
lo cual significa que todos tienen la misma posibilidad para competir dentro
de la economía de los Estados Unidos, por ejemplo, para entrar a la fuerza laboral
y para acceder al sistema educativo, etcétera, etcétera,
y participar.
Sin embargo, lo que no hace es contemplar las otras ventajas y desventajas
que se superponen con la discriminación. Para mí,
este es un problema importante con respecto a la ADA.
Soy una persona preparada, tengo una maestría y un doctorado,
y no creo que los hubiera podido conseguir
si no tuviera esos otros privilegios que poseo,
esos que la ADA no garantiza sino que trata a todos los discapacitados
como si fueran iguales, como si solo tuvieran que ocuparse
de la discapacidad general, lo cual no es cierto, ¿no?
Creo que otra cosa que la ADA no contempla
es la economía, en cuanto, estimo que a pesar de la capacidad para competir,
muchos discapacitados viven en condiciones de extrema pobreza
por otras razones que hacen imposible intentarlo
aparte de sus discapacidades.
La peor parte para mi sobre esa situación es mirar otros sistemas
diseñados para ayudar a los discapacitados a salir de la pobreza
que no tienen en cuenta cómo el privilegio funciona en esos contextos.
Entonces, por ejemplo, el sistema de rehabilitación vocacional.
Yo aproveché enormemente este sistema por eso no quiero solo
sentarme aquí y solo mencionarlo, ¿entienden?
El sistema me ayudó a conseguir una camioneta que pudiera conducir
y así moverme desde y hacia
mi trabajo, la escuela, lo cual fue grandioso, ¿cierto?
Pero las únicas razones por las cuales pude obtener esa camioneta fueron:
A. Pude pagarla pero otros discapacitados no,
especialmente si todavía no trabajan
y B. porque el asesor del sistema pensó
que yo era digno de la inversión, ¿cierto?
Alguien que no tenga los mismos beneficios tanto como
la discapacidad que poseo, los recursos de mi familia, mi color de piel, género
y todas esas cosas, es muy probable que el asesor le diga
"Puedes viajar en colectivo, ¿no?"
"No invertiremos todo este dinero
en enseñarte a conducir".
Esto se debe a que ellos no creyeron que recuperarían su inversión,
que la persona fuera capaz de encontrar un trabajo bien remunerado,
etcétera, etcétera, y que, para mi, es
otro gran problema que la ADA no aborda es esta clase de interseccionalidad
que le da a ciertos discapacitados beneficios dentro de un sistema
que está diseñado para ayudarlos, pero les da a otros desventajas,
lo cual no es un tema menor.
Bien, en cuando a mi área de especialización, la Bioética, definitivamente hay
ciertas formas en que la ADA ha ayudado, pero hay otras
en las cuales no ha hecho mucho.
Voy a empezar positivamente, ¿si? Comenzaré con las buenas noticias.
Una forma en la que creo que puedo
mostrarles concretamente
cómo la ADA ha ayudado
es con el racionamiento sanitario.
La asistencia médica en los Estados Unidos es un tema polémico
y es así porque hay una clase de falta de recursos.
Hay más demanda
que oferta de atención médica.
Cuando hablamos de llegar a más personas con el sistema médico
sin aumentar el presupuesto destinado a ello
es un gran problema, ya que las personas
no van a obtener lo que necesitan, ¿no?
Van a tener una clase de "porción", si así lo quieren llamar.
O, en términos de Bioética, "ración de salud".
Esto es todo un tema ya que
cuando fue hecho a pequeña escala en el estado de Oregón, por ejemplo,
luego de la sanción de la ADA, no estoy seguro sobre la fecha,
no soy historiador, pero Oregón expandió sus servicios médicos
a un gran número de personas y mientras lo hacían tuvieron que
asegurarse alguna forma de priorizar lo cubierto
y lo que no era cubierto.
Entonces, mientras lo hacían,
se volvió evidente que muchos discapacitados
estaban siendo excluidos del sistema de salud.
Varias prestaciones no estaban siendo cubiertas para ellos
como debería ser.
Y como era de esperarse, hubo demandas en contra del estado
que principalmente decían "No pueden discriminar a los
discapacitados y no asegurarles atención médica
por su condición",
otras que no se deberían decir como
"esta persona no iba a conseguir mucho con su presupuesto así que
no iba a poder atenderse de todas maneras y seguirá
siendo discapacitado, así que no le daremos este tratamiento".
Y lo que fue una gran victoria en Bioética
fue el resultado directo de la ADA.
Más recientemente, surgió un caso similar
debido a la pandemia de la COVID-19.
Puntualmente, existen los llamados "protocolos sanitarios de emergencia"
que son desarrollados para sistemas hospitalarios y estados que prevén
la necesidad de más camas de terapia intensiva, respiradores, etcétera,
y que generalmente no están disponibles.
Y de alguna forma necesitamos saber quién obtiene el respirador,
quién obtiene la cama en terapia intensiva,
toda esta información, ya que la pandemia sigue avanzando.
Entonces, ciertos protocolos fueron desarrollaron pero
eran realmente discriminadores con los discapacitados.
Hubo uno en Alabama que indicaba que quien tuviera
una deficiencia mental o demencia no podía ser priorizado
para obtener uno de estos recursos esenciales si contraía COVID-19.
Otro protocolo en el estado de Washington fue especialmente discriminador
con otros discapacitados y decía que si tenías una discapacidad
que implicara que después de recibir el tratamiento ibas a seguir siendo discapacitado,
no ibas a ser paciente prioritario para obtener los recursos necesarios
para tu tratamiento de la COVID-19.
Había muchos ejemplos de este tipo por todo el país
y que realmente eran problemáticos y explícitamente estaban discriminando
a las personas con discapacidad que necesitaban tratamiento contra el virus.
En respuesta, algunas agencias de protección y de promoción
que son como una clase de, una es Derechos de Discapacidad de California,
y que en cada estado hay alguna patrocinada por el gobierno,
firmas legales sin fines de lucro que protegen los derechos de los discapacitados
y que demandaron a aquellos estados y centros médicos y lograron que el gobierno
nacional emitiera una guía para los protocolos de racionamiento sanitario que simplemente
decía que no se puede discriminar a los discapacitados de esta forma,
que la única excepción para negarles el tratamiento es si hay
alguna evidencia clara que demuestre que la discapacidad no les permitirá
beneficiarse del tratamiento, ya saben, que tienen un tipo de discapacidad
que los hace realmente vulnerables y que no sobrevivirían el virus
aún si contaran con algún respirador o lugar en cuidados intensivos.
Y bueno, eso sí es diferente porque necesitar un
dispositivo de asistencia como una silla de ruedas, ayuda para vestirse y bañarse
o estas situaciones que hubieran implicado que se los excluya del sistema sanitario
en nombre de los protocolos no tienen nada que ver con si...
Claro que es bueno que los protocolos hayan sido modificados
porque muchos de ellos implicaban excluir a las personas
por razones que no tenían que ver con si ellos iban o no
sobrevivir el virus con este tratamiento, ¿no?,
si usas una silla de ruedas o necesitas un asistente personal para
vestirte y bañarte, aunque tengas o no
una deficiencia intelectual.
Estas razones fueron usadas para negarles a las personas tratamientos para la COVID-19
y no tienen nada que ver con si ellos hubieran o no sobrevivido a la enfermedad.
Estos esfuerzos que moldearon la ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA)
hicieron que esos protocolos fueran ilegales, lo cual fue muy importante
porque literalmente salvaron vidas.
Estas son las buenas noticias en cuanto a mi área de especialidad y las formas en que la ADA
ha causado impacto, pero esta no es la única parte de la historia.
Hay varias maneras en que la Bioética
puede y ha sido discriminatoria contra los discapacitados y que no
han sido ni pueden ser contempladas por la ADA debido a
la forma en que está escrita y los problemas para los que fue diseñada.
Por ejemplo, hay mucha polémica alrededor del desarrollo de
distintas tecnologías reproductivas
que son destinadas a prevenir el nacimiento de niños con discapacidades:
intelectuales, con Síndrome Down,
con discapacidades como la mía, enanismo,
con ciertos tipos de sorderas genéticamente ligadas, entre otras.
Además, tenemos a toda una industria
dedicada a hacer pruebas genéticas
para estas discapacidades y para
prevenir el nacimiento
de niños con discapacidades
con aborto voluntario, o ahora, con inseminación,
que es cuando se califican embriones
para luego elegir el que
quieras dar a luz.
Además, recién sacada del horno
está la CRISPR, que es una tecnología
que no elige un embrión en particular
pero que sí lo modifica.
Es como lo que generalmente se llama
"modificación" o "manipulación genética".
Todavía no está implementada,
pero los científicos están trabajando
para usar esta tecnología
para prevenir discapacidades.
Esto realmente hace sentir
incómodas a muchas personas
con discapacidad por el
mensaje que podría estar enviando, ¿no?
Un mensaje del tipo
"no queremos gente como ustedes
en el mundo".
"No necesitamos más como ustedes".
Y eso está basado, en gran escala,
en el estigma en torno a la discapacidad,
a las suposiciones sobre calidad de vida de los discapacitados,
que si tienes una discapacidad
debes ser miserable y que debemos hacer lo posible
para prevenir la existencia
de más personas así,
y así sucesivamente.
Esto es un gran problema
ya que afecta
los valores de muchas personas
en cuanto a las libertades reproductivas,
a la libre elección de las mujeres,
sobre sus cuerpos,
sobre sus propias vidas, etcétera.
Esta situación ha generado conflictos
con el enfoque bioético de la discapacidad
y otros sectores progresistas que promueven
libertad y justicia para todos.
La ADA, ya saben, no está orientada
para manejar algo como esto porque
no se trata de discriminación abierta
en contra de las personas, sino que es
acerca de las actitudes sobre las creencias y sobre la discapacidad
lo que impulsan las decisiones personales.
Y esto es realmente complicado de abordar
como un problema de política porque, ya saben,
las personas no estarán muy interesadas en
restringir las decisiones que las mujeres
y las familias pueden tomar acerca de la reproducción.
Pero al mismo tiempo queremos promover
buenas y verdaderas creencias,
actitudes positivas sobre la discapacidad
y las formas en la cual aporta al mundo,
los modos en que construyen la diversidad,
la cual es muy importante
y no debemos suprimirla.
Creo que es un tema para tratar
en Bioética por personas como yo, que estamos escribiendo
acerca de estas cuestiones, que tratamos de
presentar argumentos capaces de cruzar
la delgada línea entre decir
"bueno, la discapacidad no es una clase de
horrible cadena perpetua de miseria"
ni tampoco queremos asumirlo
y no queremos basar estas
tecnologías que están siendo desarrolladas
o las decisiones que tomemos en esa creencia.
Pero al mismo tiempo no queremos decirle
a la gente que y que no pueden
hacer con sus cuerpos.
Si tuviera que elegir alguna cosa para cambiar,
intentaría darle a los discapacitados
más acceso y trataría de eliminar
las barreras que impiden que ellos vivan
una vida plena y con oportunidades.
Volvería a contar la historia de mi nacimiento,
de mis orígenes, si así lo quieren llamar.
Cuando nací, el obstetra que me recibió
miró mi cuerpo, él nunca había visto
alguien con mi tipo de enanismo antes
ni sabía mucho sobre el tema,
y le dijo a mis padres
"él no hará mucho, no podrá
caminar ni hablar,
ni siquiera podrá ir a la escuela",
entre otras cosas.
"Deberían ubicarlo en una
institución estatal y
continuar con sus vidas, olvídenlo".
Y por supuesto que ellos no lo hicieron.
Eligieron no hacerlo.
Me llevaron a casa, me criaron
como un niño porque yo lo era.
Y cuando pienso en cuán distinta
mi vida hubiera sido si me hubieran
llevado a la institución,
tal como el doctor recomendó.
Pienso en cómo esas instituciones
todavía existen.
Cuando, antes de entrar al mundo académico
tiempo completo, trabajé como
defensor en una agencia de protección
y defensa en el estado de Texas,
en lo que ellos llamaron
"centros de asistencia con apoyo estatal",
que es una clase de eufemismo para
las instituciones estatales que reciben
personas con discapacidades intelectuales y
psiquiátricas de varios tipos.
Básicamente, la clase de lugar que
el doctor le recomendó a mis padres
que me lleven. Todavía existen,
casi 40 años después. Esto no está bien.
Y esta clase de lugares no
son los únicos problemáticos.
Asilos, hay muchos discapacitados
en los hogares para adultos.
Incluso algunos hogares grupales
que son privados, y están diseñados
para hacer dinero, no se ocupan de que las
personas que residen allí realmente vivan
plenamente, ¿se entiende?
Este es un problema grave cuando tomas
personas y las pones en una situación
que no pueden controlar, incluso cosas básicas
como qué comida comer,
cuando despertarse,
cuando ir a dormir,
cómo pasar el tiempo, qué vestir.
Cuando trabajé como defensor yendo a la
institución en Texas, recuerdo estar en
una reunión en la cual se estaban
discutiendo los hábitos alimenticios de mi cliente
y cómo, aparte de su
plan de apoyo conductual, ellos tenían un asistente
que trataba de que tome un sorbo de agua
entre cada bocado
durante las comidas. Pensé para mis adentros
que era absurdo. Esta es una persona adulta
a quien ellos están tratando de controlar
hasta los más mínimos detalles de su vida
y tratando de manejar cada cosa
que él hace. Es terrible.
No puedo imaginar vivir bajo esas condiciones
en donde ni siquiera son capaces
de comer en paz sin alguien que
me diga qué hacer y cómo hacerlo.
Creo que esta falta
de control sobre las decisiones básicas
de tu vida es un problema serio
para un gran número de discapacitados
a casi 30 años de la aprobación
de la ADA. Si tuviera una varita mágica
y pudiera cambiar algo, sería eso.
Crearía sistemas
en donde las personas fueran alentadas
para desarrollarse como realmente son,
sin controles. Sin que les digan
qué hacer y cuándo por el resto de sus vidas,
en dónde puedan tomar sus propias decisiones
y tengan control sobre sus vidas.
Creo que eso es lo que les falta
a un gran número de discapacitados
aún contando con la ADA. Tenemos que hacer algo al respecto.
Creo que hay ciertas cosas
que sí podemos hacer.
Primero, averigüen sobre estos temas.
Hay que aprender sobre esto
y no guiarse solo con como nos afectan.
Dentro de los movimientos sobre discapacidad
hay muchos grupos de personas
haciendo diferentes cosas.
Y está bien, pero debemos
comunicarnos más. Necesitamos entender
que las cuestiones de discapacidad
exceden nuestra experiencia limitada.
Necesitamos comprender las formas en que
la discapacidad limita a las personas
de manera diferente, que la discapacidad
involucra muchas experiencias,
no solo una, necesitamos escucharnos
y oír sobre los otros y sobre las formas
en que estamos sufriendo y siendo lastimados
por la discapacidad,
por la discriminación,
porque hay diferencias entre las personas.
Con una visión más amplia
del problema podríamos avanzar.
Luego, debemos hablar con otros
sobre las estrategias que tienen
y aprender sobre los demás, ya saben,
acerca de alguna estrategia que funcione
para la comunidad de sordos, por ejemplo,
y que pueda funcionar para un grupo con enanismo y que tal vez
no hayamos considerado,
ciertas estrategias políticas que podemos intentar
y que necesitamos para prosperar.
Deberíamos, ¿no? Aprendan
de la lucha de otros
porque es importante
y compartan esa información y compartan estrategias
sobre como ayudarlos y unirnos
y pelear juntos.
Si te acercas a alguien para ayudarlos con su problema A,
luego ellos se acercarán a ayudar
cuando tengas un problema B,
y de esta manera, crear lazos de solidaridad
entre el movimiento de manera más eficaz.
Si reconocemos las formas en que ciertas opresiones
se unen con la discapacidad,
podremos cambiar el origen de esa opresión causada por la discapacidad.
Estas son mis recomendaciones sobre cómo actuar.
Sencillamente, crear conciencia
sobre la discriminación más allá
de nuestra propia experiencia.
Bonjour, je m'appelle Joseph Scamardo je suis assistant professeur en philosophie
et directeur associé à l'Institut des Affaires Publiques
à l'Université de San Diego
Je me suis spécialisé en philosophie du handicap et bioéthique
Je m'identifie également comme personne en handicap
J'ai une lésion de la moelle épinière,
ainsi qu'une forme de nanisme rare, alors
j'ai deux handicap pour le prix d'un.
Alors, mon premier souvenir de discrimination était,
eh bien, c'est compliqué à dire...
j'ai beaucoup de souvenirs
d'avoir connu une sitgmatisation ou une bigoterie,
surtout par rapport à mon nanisme,
et donc vous savez
j'ai vraiment beaucoup de souvenirs de ce genre
avec des enfants qui dévisagent et se moquent
et ce genre de choses depuis un très jeune âge.
Puis avec le temps, il s'agissait plus d'une sorte de
de discrimination systématique
qui visait à m'exclure de choses
que je voulais faire.
J'ai eu plutôt une bonne expérience quand j'étais enfant,
surtout parce que mes parents se sont beaucoup impliqué
en s'assurant que j'étais toujours inclus.
Je me rappelle avoir fait les scouts
et les louveteaux quand j'étais enfant
et mon père, qui a vraiment fait beaucoup avec moi
pour être sûr que mon handicap était pris en compte
Il allait aux camps scouts avec moi
il se faisait en quelque sorte mon assistant personnel
pour s'assurer que j'étais capable
d'y aller, d'y participer
ce genre de choses.
Et donc ma première expérience
d'exclusion dont je me souvienne
s'est déroulé lorsqu'il a été temps
d'aller au lycée.
J'avais été en écoles publiques
dans ma ville jusqu'à la primaire
puis quand est venu le lycée,
j'étais censé allé à la même
école privée orientée religion
que celle où ma soeur avait été
et j'ai donc passé l'examen d'entrée j'ai même
obtenu une petite bourse pour y aller
mais il n'y avait pas d'ascenseur,
et donc comme j'utilisais un scooter motorisé
pour me déplacer, ca allait
devenir impossible pour moi
d'aller à cette école, puisqu'il n'y avait
pas d'ascenseur. C'était en fait
après l'adoption de la loi ADA,
mais parce qu'il s'agissait
d'une école religieuse,
elle était dispensée des exigences
de l'ADA.
Et donc, je n'avais aucun levier avec
cette loi
pour être en mesure qu'ils
fassent des accomodations pour moi.
Donc j'ai fini par aller à l'école publique de ma ville
où j'étais personnellement content d'aller
puisque c'est là bas que mes amis allaient.
Mais ca m'a en quelque sorte
indiqué que...
tout ne m'est pas accessible,
tout n'est pas pensé pour que je puisse y aller et que
ca allait être quelque chose
que j'allais devoir résoudre
durant ma vie.
En ce qui concerne l'ADA
et son adoption
--
j'étais plutôt jeune lorsqu'elle a été adoptée,
on me dit parfois que je fais parti
de la génération ADA, ce qui veut dire
que j'ai grandi majoritairement avec l'ADA
Je suis né en 1982,
donc j'avais 8 ou 9 ans lorsque l'ADA
a été adopté, donc je n'ai pas vraiment
de souvenir d'un "Aha!" ,
"C'est à ce moment qu'elle a été adoptée"
et d'un souvenir d'où j'étais à ce moment
ou quoi que ce soit
mais je me rappelle mon père
me l'expliquant,
vers le début du lycée.
Quand j'ai vécu cette histoire
avec cette école catholique privée, et
l' expérience de cette
discrimination systématique, il a expliqué
que les écoles publiques et les autres
endroits publiques m'étaient accessibles
grâce à l'ADA et que
cette loi disait que les choses devaient
être accessibles aux personnes
en fauteuil roulant et
en scooter motorisé comme je l'étais à l'époque.
Et donc, ca a été ma permière
prise de conscience de l'ADA, et aussi ma
première prise de conscience de la discrimination,
ce qui est cool.. Non?
Parce que c'était bien d'avoir
cette expérience de "Ok, alors, "
"C'est quelque chose qui va être un challenge pour toi"
" et voici comment tu en es protégé" " voici ce que tu peux y faire"
Et donc en un sens ca a été
l'éveil de ma plaidoierie.
Maintenant en ce qui concerne la différence qu'a fait l'ADA dans ma vie
et celle des autres, c'a été bien sûr
une loi incroyablement importante qui a ouvert toutes sortes d'opportunités
à plein de gens, des transports en public, à pouvoir se déplacer dans
sa communauté, la décision prioritaire est basée sur l'ADA qui dit que les personnes
ont besoin d'être--quand les personnes ont besoin de soin à long terme,
ils doivent être servi dans un environnement le moins restrictif possible
ce qui veut dire qu'on ne peut pas juste institutionnaliser quelqu'un parce que
c'est plus pratique, il faut s'assurer qu'ils peuvent vivre en communauté
ou autre part qui leur soit plus adapté et bénefique.
Qu'est ce l'ADA a fait d'autre? Juste la capacité de revevoir une éducation,
la capacité d'avoir un emploi, toutes ces choses, pour moi et plein d'autres,
ont été causées par l'ADA et je ne peux pas imaginer ce que ca pouvait être
avant l'ADA, honnêtement.
Je veux dire, je peux l'imaginer mais je suis bien content de ne pas avoir eu
à le vivre.
L'ADA fait une différence dans une large variété d'expériences personnelles
et aussi une large variété de problèmes politiques sur le handicap. Pas vrai?
Alors, mon expérience personnelle la plus récente qui ait été impactée par l'ADA
c'a été ma capacité à vivre une vie indépendante avec mes deux enfants.
Je pense qu'avant l'ADA ca aurait été bien plus compliqué à faire.
Vous savez, élever deux enfants veut dire aller dans plein de lieux publics variés
et faire des choses différentes que je n'aurais pas été requis de faire
professionnellement ou juste dans la vie de tous les jours, si je ne les
avais pas eu. Aller au zoo, aller au magasin pour un achat de dernière minute
ou n'importe quoi d'autre. Je pense que...
L'ouverture des garderies et tout ca
l'ADA m'a en quelque sorte ouvert ces espaces en tant que personne en fauteuil
et donc ca a eu un énorme impact dans ma vie récemment.
Je pense qu'une chose dont je peux parler sur le plan professionnel et
l'ADA et son impact, ou manque d'impact, se divise en deux parties.
Premièrement, la facon dont mon privilège en tant que personne handicapée--
il y a une hiérarchie du handicap bien sûr et le handicap physique
est habituellement en haut de cette hiérarchie, avec les handicaps
psychiatriques et de développement intellectuel
qui sont plutôt en bas de la hiérarchie.
Et donc en tant qu'homme blanc, hétéro, cisgenre et handicapé physique,
j'ai beaucoup plus bénéficié de l'ADA que beaucoup d'autres personnes
qui n'ont pas ce genre de privilèges.
Je pense par exemple à comment l'ADA a été concue, vraiment
de manière à promouvoir une image d'égalité des opportunités,
ce qui veut dire que tout le monde a la même opportunité d'entrer en compétition
dans la vie économique des Etats Unis, donc ca permet de rentrer dans le salariat
et dans le système d'éducation
pour ensuite rivaliser.
Mais ce que l'ADA ne fait pas, c'est d'adresser tout autre avantage
ou désavantage qu'on rencontre avec le capaticisme.
Je pense que c'est ca le vrai problème avec l'ADA.
Je suis une personne instruite, j'ai un master et un doctorat
et je ne pense pas que cela m'aurait été accessible aussi facilement que ca l'a été
si je n'avais pas eu ces privilèges que j'ai
que l'ADA n'adresse pas du tout, il traite juste
les personnes handicapées comme s'ils étaient les mêmes, comme si la seule chose
qu'elles aient à gérer c'est le capaticisme, ce qui n'est pas vrai.
Je pense qu'autre chose à propos du handicap que l'ADA n'adresse pas
est l'économie. Je pense que malgré la capacité à rivaliser,
beaucoup de personnes handicapées vivent en situation d'extrême pauvreté car
d'autres choses les empêchent de rivaliser,
autre que leur handicap.
Et donc le plus triste pour moi c'est que si on regarde d'autres systèmes
qui ont été créés pour aider les personnes handicapées à sortir de la pauvreté,
même ces systèmes ne reconnaissent pas qu'il s'agit d'un concours de privilèges.
Par exemple, le système de réadaptation professionelle.
J'en ai grandement bénéficié donc je ne veux pas
juste en donner le mauvais côté.
Le système de réadaptation professionnelle m'a aidé à avoir un van pour conduire
afin de pouvoir faire les aller etour
entre mon travail, l'école, ce qui est énorme, n'est ce pas?
Mais la seule raison pour laquelle j'ai eu accès à ce van c'est;
A. Parce que je pouvais me le payer, ce que peu de personnes handicapées peuvent,
surtout s'ils ne travaillent pas déjà
et B. Parce que le conseiller de réadaptation a pensé
que je valais l'investissement.
Quelqu'un qui n'avait pas mes avantages, en terme de
handicap, qui n'a pas les ressources de ma famille, ma couleur de peau et mon genre
il est très probable que le conseiller lui aurait dit,
"Vous pouvez prendre le bus"
"On ne va pas investir tout cet argent
à vous apprendre à conduire."
Parce qu'il n'aurait jamais pensé qu'il y aurait retour sur investissement,
que la personne aurait été capable de trouver un emploi bien payé ect.
Et donc je pense que
le gros problème que l'ADA n'adresse pas, c'est ce genre de discrimination
qui donne a certaines personnes en situation de handicap des avantages
pour les aider et à d'autres des désavantages, ce qui est
un réel problème.
Maintenant, en ce qui concerne mon domaine d'expertise, bioétique, il y a
définitivement des facons dont l'ADA m'a grandement aidé et d'autres
pour lesquelles rien n'a été fait.
Je vais commencer par le positif.
Une facon que je peux, je pense,
indiquer de manière très concrète
de laquelle l'ADA m'a aidé est
en ce qui concerne le rationnement des soins de santé.
Alors le problème des soins sanitaires au Royaume Uni est, bien sûr, un sujet
controversé et ce parce qu'il y a la perception d'un manque de ressources--
Il y a plus de
besoin que de fournitures.
Et donc, lorsqu'on parle d'étendre les soins à un plus grand nombre,
sans pour autant étendre aussi les ressources pour financer les soins,
alors il va y avoir un vrai problème, parce que certains ne vont pas avoir
autant qu'ils le méritent, n'est-ce pas?
Il va y avoir une sorte de budget, si vous voulez.
Ou dans les termes de la bioéthique, un rationnement des soins de santé.
Et on a la preuve que ca a été un problème puisque
quand cela a été fait à plus petite échelle, ie dans l'état d'Oregon,
après l'adaption de l'ADA-- Je ne suis plus sûre exactement de la date
je ne suis pas historien-- mais l'état d'Oregon avait étendu leurs soins
publics à un plus grand nombre, et ce faisant, ils avaient besoin
d'être sûrs d'avoir un moyen de prioriser ce qui était assuré
et ce qui n'était pas assuré.
Et donc, en faisant ca,
il est devenu apparent que beaucoup de personnes en situation de handicap
ont été rasé du sytème de soin de santé à cause du rationnement
et que beaucoup de soins n'avaient pas été couvert/assuré pour eux
alors qu'ils auraient dû l'être.
S'est donc ensuivie une série de poursuites judiciaires contre
l'état d'Oregon, qui a en fait répondu "C'est irréel de discriminer
les personnes en situation de handicap et ne pas leur procurer de soins,
selon leur invalidité." ,
qu'on ne pouvait pas dire
"Eh bien cette personne ne va pas en avoir pour son argent,
ils ne vont pas devenir riche quoi qu'il arrive, puisqu'elle va rester
en situation de handicap donc elle ne va pas recevoir son traitement de sitôt."
Donc ca a été une grande victoire au sein de la bioéthique
qui était un résultat direct de l'ADA.
Plus récemment, il y a eu une histoire similaire
à cause de la pandémie de la covid-19.
Plus présicement, il y a ce qu'on appelle des "protocoles d'urgence sanitaire"
qui sont développés pour les systèmes hospitaliers et des états qui anticipent
avoir besoin de plus de lits en soins intensifs, de respirateurs
qui ne sont en fait pas disponibles
Et donc nous devons trouver un moyen de savoir qui aura le respirateur,
qui aura le lit en soins intensifs
alors même que la pandémie grossit et continue.
Alors il y a eu des protocoles développés
qui furent très discriminatoires envers les personnes handicapées
Il y en a eu un en particulier en Alabama qui disait que, une personne
avec un handicap intellectuel ou atteint de démence,
son accès à ces ressources de sauvetage serait dépriorisé s'il attrapait la covid
Et il y a eu un dans l'état de Washington qui était plutôt discriminant contre
les personnes incapacitées et qui disait que si vous aviez un handicap
tel que vous le restiez (en handicap) même après le traitement,
alors vous seriez dépriorisé de l'accès au traitement de sauvetage et de soutien
pour la covid 19.
Donc il y a un grand nombre de ces protocoles à travers les Etats Unis
qui ont été problématiques et ouvertement discriminatoires
envers les personnes en handicap sur la question du traitement de la covid.
Donc en réponse, quelques personnes d'agences de protection et plaidoyer
qui sont en quelque sorte-- Disability Rights California en est une,
et chaque état a des agences de protection et plaidoyer financées par la fédération
-des cabinets d'avocats à but non lucratif qui protègent les droits des handicapés
et donc ont poursuivi ces états et sytèmes hospitalier en justice et ont obtenu
du gouv. féd. qu'il prévoit des directives pour les protocoles de rationnement
qui interdisent de discriminer de la sorte les handicapés
et que la seule exception où empêcher le traitement pour la covid est si
on est sûr que d'une manière le handicap est tel que la personne ne
bénificierait pas du traitement, par exemple le genre de handicap
qui rendrait très peu probable la survie de la personne au virus
même avec un respirateur ou des soins intensifs.
C'est alors une situation très différente parce que, que quelque chose comme
avoir besoin d'assistance pour s'habiller ou se doucher ou d'un fauteuil roulant
soit synonyme d'être rationné et privé de soin
selon certains protocoles n'a rien à voir avec la probabilité de survie.
Donc bien sûr c'est une bonne chose que ces protocoles aient été changés car
beaucoup d'entre eux auraient privé de soins des personnes
pour des raisons qui n'ont rien à voir avec si oui on non ils auraient
survécu au traitement anti virus.
Donc que vous ayez un fauteuil roulant, ou ayez besoin d'un assistant pour
vous habiller ou vous doucher, que
vous avez un handicap intellectuel ou non,
ce sont des raisons qui étaient utilisées pour refuser le traitement contre la covid
qui n'avaient rien à voir avec la probabilité de survivre à la maladie.
Ces efforts de plaidoyer qui furent basés sur la loi américaine sur les personnes
handicapées ont en quelque sorte rendu cette pratique illégale, ce qui a
probablement littéralement sauvé des vies.
Alors ce sont les bonnes nouvelles en ce qui concerne mon domaine d'activité
et les manières dont l'ADA a fait un impact, mais ce n'est pas la seule vérité.
Il y a plein de manières dont lesquelles
la bioéthique peut être et a été discrimi- _natoire envers les personnes handicapées
qui n'ont pas été adressées par l'ADA et qui ne peuvent pas vraiment l'être à cause
de la manière dont c'est écrit et des problèmes ciblés.
Par exemple, il y a une controverse autour du développement de
différentes technologies reproductives
mises au point pour prévenir la naissance d'enfants handicapés,
avec des handicaps intellectuels, avec le syndrôme de Down,
avec des handicaps comme le mien, le nanisme,
avec des handicaps comme certaines surdités génétiquement liées, ou autre.
Et donc on a une industrie entière qui vise à faire
des tests génétiques pour ce genre de
handicaps et prévenir
la naissance d'enfants
avec ces handicaps grâce
à l'avortement sélectif ou l'implantation sélective,
ce qui est lorsque l'on teste les embryons
et que l'on sélectionne celui
auquel on veut donner naissance.
Et puis bientôt il y aura aussi
le CRISPR, qui sera une technologie
qui ne sélectionne pas un embryon en particulier
mais plutôt le modifie.
C'est en quelque sorte-- ce qu'on appelle des fois
la modification ou ingénierie génétique.
Et ca n'est pas encore une réalité mais
les scientifiques travaillent certainement
vers l'utilisation de cette technologie pour
prévenir le handicap
C'est quelque chose qui rend
beaucoup de personnes avec ces handicaps
très mal à l'aise à cause
du message que ca pourrait véhiculer n'est-ce pas?
Ca pourrait vouloir dire que
"Les personnes comme vous ne sont pas voulues
dans le monde. " "On n'a pas besoin de
plus de gens comme vous. "
Donc c'est basé en grande partie
sur la stigmatisation autour du handicap,
autour d'idées sur la qualité de vie des personnes
handicapées comme, "Si vous êtes handicapé
vous devez être malheureux alors nous devons tout faire
pour empêcher que plus de personnes comme vous
ne viennent au monde." , ce genre d'idées.
--
C'est un vrai problème parce que
ca rentre en conflit avec
les valeurs que beaucoup de personnes prônent
autour de la liberté de la reproduction,
autour du choix des femmes sur l'usage de
leurs propres corps, leurs vies.
--
Ca a donc créé une tension entre
la bioéthique du handicap et d'autres
groupes progressistes qui veulent
promouvoir la liberté et justice pour tous
donc l'ADA vous savez ce n'est pas fait
pour résoudre quelque chose comme ca
puisque ce n'est pas une discrimination
mais plutôt une question de
croyances, d'opinions autour du handicap
qui pousse à des décisions personnelles.
C'est donc très compliqué d'adresser
ce problème comme un problème politique
parce que les gens ne vont pas être enclin
à réstreindre le genre de décisions que
les femmes et les familles font sur la reproduction.
Mais en même temps on veut promouvoir
de vraies bonnes croyances, de bonnes
opinions quant au handicap et les facons
dont il contribue au monde,
comme le fait que les handicap constituent
une diversité importante que l'on
ne veut pas éliminer.
Et donc il s'agit, je pense, d'une tâche
pour les gens comme moi en bioéthique qui écrivent
à propos de ces problèmes, qui essayent
de trouver des arguments qui sont capables d'être entre chaque extrême,
qui soit entre ce qui dit
"Ok, vous savez le handicap
ce n'est pas l'horrible sentence d'une vie
malheureuse." donc on ne veut pas faire
cette supposition et on ne veut pas baser
les technologies que nous développons
ou nos décisions selon cette supposition,
mais en même temps on ne veut pas
dire aux gens ce qu'ils peuvent et ne peuvent pas
faire avec leurs corps.
Je pense que, si je devais choisir une
chose à changer, pour donner aux personnes
handicapées plus d'accès et enlever
les barrières qui les séparent d'une vie
florissante et pleine d'opportunités,
je pense que je retournerais à l'histoire de ma naissance,
l'histoire de mon origine si on veut
Quand je suis né, le docteur qui m'a accouché
m'a regardé et il n'avait jamais
vu quelqu'un avec mon type de nanisme
auparavant, n'y connaissait pas grand chose
et a dit à mes parents
"Il ne va pas faire grand chose, il ne va pas être capable
de marcher, il ne va pas être capable
de parler, il ne va pas pouvoir aller
à l'école,.. ", ce genre de choses.
"Vous devriez le placer en insititution
--
et continuer vos vies en l'oubliant."
Ils n'ont pas fait ca, évidemment.
Ils ont choisi de ne pas
faire ca. Ils m'ont ramené à la maison,
m'ont élevé comme leur enfant puisque je l'étais.
Et donc je pense souvent à combien
ma vie aurait été différente si j'avais
été placé en institution à la naissance, comme
les docteurs l'ont recommandé.
Et puis je pense au fait que
ces institutions existent toujours,
que lorsque j'étais-- avant que je n'entre
à l'université à temps plein,--je travaillais en tant que
avocat pour une agence de protection et plaidoyer
dans l'état de Texas, où ils ont
ce qu'ils appellent
"des centres de vie soutenu par l'état",
qui sont-- c'est un peu un euphémisme
pour des institutions étatiques où sont
entreposés les personnes avec des handicap
intellectuels et psychiatriques.
Essentiellement le genre d'endroit que
les docteurs recommandaient à mes parents.
Ils existent toujours, presque
40 ans plus tard. Ce n'est pas normal.
Et ce n'est pas juste ce genre d'endroit
qui sont les plus problématiques.
Les maisons de retraites. Il y a plein de
personnes handicapées en maison de
retraite. Même certaines entreprises de
systèmes de foyer, qui sont concu pour
faire de l'argent, et non pour s'assurer
que les gens qui y vivent mènent une
bonne vie.
C'est un problème sérieux lorsque
vous prenez des gens et les mettez dans
une situation où ils ne contrôlent
pas les décisions les plus basiques de leur vie :
ce qu'ils mangent au repas, l'heure à
laquelle ils se réveillent,
se couchent, comment ils passent le temps.
Lorsque je travaillais en tant qu'avocat
allant dans les institutions étatiques au
Texas, je me souviens d'une réunion où il
était discuté les habitudes alimentaires mon client,
ou comment il y avait dans son plan
de support comportemental une personne
qui devait l'aider à prendre une gorgée
d'eau entre chaque bouchée de nourriture
qu'il prenait pendant un repas. Je pensais
que c'était absurde! C'est une personne
adulte qu'ils essayent de contrôler
jusqu'au plus petit détail de sa vie.
--
C'est épouvantable je ne peux pas
imaginer vivre sous ce genre de
condition. Ne pas être capable de
manger mes repas en paix sans quelqu'un
qui me dise quoi faire ou comment faire.
Et donc vous savez je pense que
ce manque de contrôle sur les décisions
basiques de votre vie est un vrai problème
pour un grand nombre de personnes handicapées
même 30 ans après l'adoption de la loi ADA
alors s'il y a une chose que je pouvais
changer d'un coup de baguette magique
ca serait ca. Ca serait de développer
des systèmes où les personnes sont vraiment soutenues
afin de pouvoir s'épanouir, mais
pas contrôlées. Qu'on ne leur dise pas
quoi faire, quand le faire, à chaque
instant de leur vie. Qu'ils puissent
prendre leur propre décision, avoir le libre arbitre de leur vie.
Je pense que c'est ce qu'il manque pour un
grand nombre de personnes handicapées
même après l'ADA. Et nous devons y
faire quelque chose. Je pense qu'il y a
plusieurs choses qu'on puisse y
faire.D'abord, s'éduquer sur les problèmes
n'est-ce pas? S'éduquer sur les problèmes
au-delà de comment ils vous affectent vous
Je pense que à l'intérieur des mouvements
de handicap il y a quelques personnes
qui essayent de faire bouger les choses.
Et c'est très bien mais on devrait plus
se parler les uns aux autres. On doit
réaliser que les problèmes de handicap
vont plus loin que notre propre expérience
Alors nous devons être conscient des manières selon lesquelles
le handicap désavantage les personnes de
manière différente, que l'expérience du
handicap n'est pas une expérience, ce sont
plusieurs expériences. Et donc on a besoin de s'écouter les uns
les autres, d'entendre des uns des autres
de quelles manières on souffre.
Parce qu'il y a une discrimination envers
les personnes handicapées. Parce que
ca a l'air très différent de l'exterieur.
Avoir une compréhension plus complète
du problème est, je pense, le premier pas.
Puis au delà de parler aux gens
de stratégies qu'ils ont et apprendre
les uns des autres à propos de
stratégies qui fonctionnent pour soi.
La communauté naine marcherait peut être très bien avec
la communauté sourde et peut être qu'on n'a pas
discuté correctement entre nous de nos
différentes stratégies politiques pour
essayer d'obtenir de vivre correctement.
Peut être qu'on devrait n'est-ce pas? Alors éduquons nous
sur la lutte des autres
car c'est important à savoir et ensuite
partageons nos informations et stratégies
sur comment se défendre efficacement
puis unissons nous et battons nous ensemble. Si vous êtes présent
pour quelqu'un qui a un problème A alors
il y a plus de chance que cette personne
soit là pour vous aider à affronter
un problème B. Donc construire une solidarité dans le
mouvement plus efficacement. Reconnaitre
les manières dont lesquelles d'autres formes d'oppression
se croisent avec celle du handicap et changer
la nature de l'oppression du handicap.
Voilà ce que seraient mes recommandations.
Essentiellement sensibiliser à la
discrimination au delà de sa propre
expérience.
Ciao, mi chiamo Joseph Scamardo e sono assistente professore di filosofia
e direttore associato dell'Instituto di Public Affairs
presso l'Università di San Diego State
Mi sono specializzato in filosofia della disabilità e bioetica
Mi identifico anche come disabile
Ho una lesione del midollo spinale
e sono affetto da una rara forma di nanismo
se volete posso darvene due al prezzo di una
Ricordo di essere stato discriminato quando,
bhe, è difficile da raccontare...
Ho molti ricordi legati
a esperienze di stigmatizzazione e bigottismo,
a causa della mia statura,
insomma,
ho molti ricordi di quando ero piccolo,
i bambini mi fissavano e ridevano
e ricordo di altre situazioni simili risalenti alla mia più tenera età.
E poi, una sorta di
discriminazione più sistemica
che mi escluse da qualcosa
che avrei voluto fare.
Da bambino ho avuto un'esperienza piuttosto piacevole,
soprattutto grazie ai miei genitori che fecero molto
per assicurarsi che io fossi incluso.
Ricordo di essere stato nei boy scout
e nei cub scout quando ero bambino
e mio padre fece davvero molto per
assicurarsi che mi sentissi incluso.
Sapete, andare in campeggio con me
significa farmi da assistente personale
e assicurarsi che fossi in grado di
andare e partecipare,
e cose di questo tipo.
E così la prima vera esperienza
di inclusione che mi ricordo
successe quando era arrivato il momento
di andare a scuola.
Andavo in una scuola pubblica
della mia città fino alla terza media
e dopo, quando ho iniziato il liceo,
sarei dovuto andare nella stessa scuola
privata a orientamento religioso
che avevano frequentato i miei fratelli maggiori
e feci il test d'ingresso e ottenni persino
una piccola borsa di studio.
ma non c'era un ascensore,
e così utilizzai un scooter elettrico
per spostarmi, ma sarebbe stato
impossibile per me
frequentare quella scuola, perchè non c'era
l'ascensore. È successo
dopo l'emanazione dell'ADA,
ma perchè si trattava
di una scuola a orientamento religioso
ed era esente dai requisiti
previsti dall'ADA.
E così, non avevo nessun vantaggio
attraverso questa legge.
Per riuscire a convincerli
a trovare una soluzione per me
mi sono iscritto presso scuola pubblica della mia città
nella quale ero piuttosto felice
perchè lì ci andavano tutti i miei amici.
Ma mi ha fatto capire che
al fatto che
non tutto è accessibile,
non tutto è progettato per me e che
questo sarebbe stato qualcosa
che avrei dovuto capire
nel corso della mia vita.
Per quanto riguarda l'ADA
e la sua approvazione
ero piuttosto giovano quando è stata approvata
A volte mi vedono come facente parte della
generazione ADA, questo significa
in un certo senso che sono cresciuto con l'ADA
sono nato nel 1982,
e avevo 8 o 9 anni quando l'ADA
venne approvata e non ho
alcun ricordo
del momento in cui venne approvata.
E di dove mi trovavo in quel momento
ma mi ricordo che mio padre me lo spiegò
quando ero più o meno
al liceo.
Quando ho vissuto questa esperienza in quella
scuola cattolica privata e sapete che
ho subito una sorta di discriminazione
sistemica e mi spiegò
che le scuole pubbliche e altri luoghi
pubblici erano per me accessibili
grazie all'ADA,
normativa che prevede che i luoghi siano
accessibili a coloro
che usano sedie a rotelle e
scooter elettrici,come facevo io all'epoca.
Questo fu il momento in cui ho preso
coscienza dell'ADA e del concetto di
discriminazione.
Forte, no?
È stato bello fare
questa esperienza e dire "Ok, bene
questa sarà una sfida per te,
ma sei tutelato e puoi fare qualcosa a riguardo"
E così, in un certo senso, c'è stato anche
il mio risveglio da persona protetta.
Per quanto riguarda l'influenza che l'ADA ha avuto nella mia vita,
o nella vita di altri, penso che sia stata senza dubbio
una legge incredibilmente importante che ha dato alle persone una serie di
opportunità, a partendo dai trasporti pubblici, dalla possibilità di muoversi
all'interno della propria comunità e decisioni riguardanti le abitazioni
ovvero, le persone che hanno bisogno di assistenza a lungo termine,
devono essere assistite in un ambiente poco restrittivo, ciò significa che non si
può istituzionalizzare o rinchiudere
qualcuno solo per comodità, bisogna assicurarsi che viva nella comunità
o dove è meglio.
Cos'altro fece l'ADA? Ha dato la possibilità di ricevere un'istruzione,
ottenere un posto di lavoro e cose così, per me e per altri,
e, sinceramente, non riesco ad immaginare come sia stato
prima dell'ADA.
Cioè, me lo immagino, ma sono contento di non averlo dovuto
provare sulla mia pelle.
L'ADA ha fatto la differenza nelle esperienze personali
e nelle questioni politiche riguardanti la disabilità. Capito?
Un'esperienza personale che è stata recentemente influenzata dall'ADA
è stata la possibilità di condurre una vita indipendente con i miei due figli.
Credo che questo prima dell'ADA sarebbe stato molto complicato.
Crescere dei figli significa frequentare luoghi pubblici
e altre cose che forse non mi sarebbero state richieste
sul lavoro o nella vita di tutti i giorni, se non avessi avuti loro.
Andare allo zoo o al supermercato per quegli acquisti dell'ultimo minuto
o per qualsiasi altra cosa, penso che
aprire gli asili nidi sia una buona idea e così via.
L'ADA ha dato tutte queste possibilità a un disabile come me e recentemente
ha avuto un impatto significativo nella mia vita.
Dal punto di vista professionale l'impatto
che l'ADA ha avuto e non ha avuto nella mia vita è duplice:
Primo, la fortuna di essere un disabile a livello fisico:
c'è una gerarchia delle disabilità e quelli come me si
trovano in cima alla gerarchia, mentre le disabilità psichiche
e le disabilità intellettive
sono in fondo alla gerarchia.
E così da disabile fisico, cisgender, eterosessuale bianco,
ho beneficiato molto di più dall'ADA rispetto ad altri che non hanno
questo tipo di privilegi.
Penso ad esempio all'essenza dell'ADA, nata per
promuovere le pari opportunità e
questo significa che tutti devono avere la possibilità di competere all'interno
della vita economica degli Stati Uniti e quindi permetterti di entrare nel
mondo del lavoro e nel sistema educativo
e così via.
Ma non affronta tutti gli altri vantaggi
e svantaggi che si intersecano con l'abilismo. Credo che questo sia
un problema reale.
Sono una persona istruita, ho una laurea e un dottorato
e non credo che sarebbe stato così facile per me
se non avessi avuto tutti i privilegi che ho,
l'ADA non fa altro che trattare i
disabili come se fossero tutti uguali e
come se l'abilismo fosse l'unica cosa che devono affrontare e questo non è vero, no?
Penso che un altro aspetto della disabilità che l'ADA non affronta
sia quello economico, nel senso che, nonostante le capacità per competere,
molti disabili vivono ancora in condizioni di estrema povertà a causa di altri
fattori, al di là della disabilità, che
non li consentono di competere.
La cosa più triste è che se si guardano altri sistemi creati per aiutare
i disabili a uscire dalla povertà,
nemmeno loro riconoscono il potere che hanno i privilegi in questi contesti.
Come per esempio i servizi di riabilitazione professionale.
Ho tratto grandi benefici dal sistema di riabilitazione professionale e non
voglio parlarne male, ok?
Il sistema di riabilitazione professionale mi ha aiutato a prendere un van da guidare
in modo da poter andare e tornare da
lavoro e da scuola, ed è incredibile, vero?
Ma gli unici motivi per cui avevo quel van erano due:
Primo perchè potevo permettermelo a differenza di molti altri disabili
soprattutto quelli che non lavorano ancora e
secondo perchè il cosulente di riabilitazione professionale
pensò che valeva la pena investire su di me,no?
A qualcuno che non aveva i vantaggi che avevo io, parlo del tipo
di disabilità, delle possibilità economiche della mia famiglia, del colore
della pelle, del sesso e di tutte queste cose, è molto probabile che il consulente
avrebbe detto: "Puoi prendere il bus", capite?
"Non investiremo tutti questi soldi per aiutarti
a imparare a guidare."
Perchè non credevano di avere
un ritorno sul loro investimento,cioè che la persona avrebbe ottenuto un lavoro ben
pagato e così via. Penso che l'ADA
dovrebbe affrontare questo problema, ovvero questa intersezionalità
che dà ad alcuni disabili dei vantaggi anche all'interno del sistema
che è stato progettato per aiutarli e ad altri, ovviamente, degli svantaggi. Questo
è un problema reale.
Per quanto riguarda la mia area di competenza,
la Bioetica, ci sono stati casi in cui l'ADA ha aiutato molto
altri dove non ha fatto granché.
Parlando degli aspetti positivi,
un aiuto concreto
che l'ADA
ha dato riguarda
il razionamento dell'assistenza sanitaria.
La questione dell'assistenza sanitaria negli USA è un argomento parecchio
scottante perchè mancano le risorse.
Gli operatori sanitari non sono
sufficienti a soddisfare la richiesta.
Quando si parla di estendere l'assistenza sanitaria a un maggior numero di persone
senza aumentare il numero degli operatori sanitari,
diventa un vero problema, perchè alcuni non riceveranno
l'assistenza che necessitano, capite?
Mettiamola così, ognuno ha una sorta di budget.
In termini di bioetica si parla di razionare l'assistenza sanitaria.
Questo si rivelò un problema
perchè quando fu applicato su scala ridotta,come nello stato dell'Oregon
dopo l'approvazione dell'ADA, non sono sicuro di quando sia successo,
non sono uno storico, ma lo stato dell' Oregon ha esteso l'
assistenza sanitaria pubblica a un numero maggiore di persone e dovevano assicurarsi
di avere un modo per dare la priorità
a ciò che era coperto e quello che non lo era.
Facendo così,
divenne evidente che per molte persone disabili l'assistenza
sanitaria era razionata.
Molti trattamenti non erano coperti per le persone
disabili e invece dovrebbero esserlo.
Sono state avviate diverse cause contro
lo stato dell'Oregon nelle quali si diceva sostanzialmente che, "Non si possono
discriminare persone disabili e non fornire loro assistenza sanitaria,
sulla base della loro disabilità."
È un po' come dire,
"A questa persona non serviranno molto questi soldi
non guarirà e continuerà a rimanere
disabile, quindi non le daremo questa opzione terapeutica."
E questa fu una grande vincita per la bioetica
e una diretta conseguenza dell'ADA.
Più recentemente, una cosa simile è emersa
a causa del COVID-19.
In particolare, esistono i cosiddetti "protocollo di emergenza sanitaria"
sviluppati per i sistemi ospedalieri e gli Stati che prevedono di aver
bisogno di più posti letto in terapia intensiva, ventilatori ecc.
che non sono effettivamente disponibili.
Per questo bisogna capire a chi dare il ventilatore,
a chi dare un letto in terapia intensiva
e così via, man mano che la pandemia aumenta e va avanti.
E così sono stati sviluppati alcuni protocolli
molto discriminatori nei confronti delle persone disabili.
In particolare, in Alabama tutte le persone con una disabilità intellettiva
o affette da demenza sarebbero state
private di questi trattamenti salvavita in caso di positività al COVID-19.
E anche nello stato del Washington, c'era un protocollo piuttosto restrittivo verso
i disabili che venivano privati dei trattamenti sanitari salvavita in caso
di infezione da COVID-19,
perchè intanto sarebbero
rimasti comunque disabili.
Negli Stati Uniti esistono diversi protocolli
problematici perché esplicitamente discriminatori delle
persone disabili per quanto riguarda i trattamenti per il COVID
e così, alcune persone facenti parte di agenzie di tutela e
difesa dei disabili, come "Disability Rights California"
e ogni Stato possiede diverse agenzie di tutela e difesa dei disabili finanziate da
fondi federali e studi legali non-profit in tutela dei diritti dei disabili che
hanno fatto causa a questi Stati e ai sistemi ospedalieri e ottennero che il
governo federale fornisse le line guida per il razionamento dei trattamenti
sanitari in modo da non discriminare le persone disabili.
Si possono negare le cure per il COVID-19
solo a coloro che non beneficerebbero
delle cure perchè hanno una disabilità
tale da non riuscire, molto probabilmente, a sopravvivere al virus
anche con il ventilatore o in terapia intensiva.
Questo è molto diverso perchè la necessità di un dispositivo di assistenza come una
sedia a rotelle o di un aiuto per lavarsi
e vestirsi avrebbe portato al razionamento sulla base di uno di questi protocolli
e non ha nulla a che fare con il
fatto di sopravvivere o meno al virus. Quindi è stato giusto
modificare questi protocolli, altrimenti ci sarebbero stati razionamenti
per ragioni che non hanno niente a che fare con la possibilità di sopravvivere
al virus grazie ai trattamenti. Capite?
Quindi, che si usi una sedia a rotelle o che si abbia bisogno di un assistente
per vestirsi e lavarsi, che tu abbia o no
una disabilità intellettiva, questi sono
i motivi per cui venivano negate le cure per il COVID-19 e non c'entra niente con
la possibilità di sopravvivere alla malattia.
Quindi questi sforzi di sensibilizzazione erano alla base dell'ADA, hanno reso
illegale tutto questo e questo è molto importante
e presumibilmente ha letteralmente salvato diverse vite.
Questa è la buona notizia per quanto riguarda il mio lavoro e per come l'ADA
sia stata d'impatto e vi sono altre storie simili
Ci sono molti casi in cui la
bioetica è stata discriminatoria verso i disabili senza che
l'ADA se ne occupasse e se ne potesse occupare a causa di come è
scritta e del tipo di problemi che è stata progettata per risolvere.
안녕하세요 제 이름은 조세프 나카마르도 입니다.
저는 샌디에고 주립대학교에서 행정과 부책임자로서
그리고 철학과 교수로서 재직 중입니다.
저는 장애와 생명윤리 철학을 전공했습니다.
저는 또한 장애인이기도 합니다.
저는 척추에 장애가 있습니다.
그리고 왜소증을 가지고 있습니다.
제 키는 다른 사람의 절반 밖에는 안됩니다.
제가 겪은 최초의 차별은
말하기가 어려운데
낙인이나 지독한 편견의
경험을 그리 많이 하지는 않았습니다.
주로 제 왜소한 키때문에 일이 있었으나
아시다시피
저는 어렸을 때 아이들이 농담하고 놀리는
대상이 되었던 적이 많았습니다.
아직 나이가 어린 아이들이기에 했던 일인 것은 압니다.
그 뒤에는 조금 더
시스템적인 차별도 경험을 했는데
제가 원하는 모임에서
제가 배척되는 일이 많았습니다.
어린 시절 좋은 경험도 있었습니다.
제가 소외되지 않기 위해서 저희 부모님께서
노력해주신 덕에 한 좋은 경험들이었습니다.
어렸을 때 보이스카웃 활동을 하고
유년단원으로도 활동했습니다.
저희 아버지가 저한테 해주신게 정말 많았는데
제가 장애가 있어도 사람들 사이에 있을 수 있게 해주셨습니다.
저랑 같이 캠프 여행을 가주시고
저를 많이 돌봐주시면서 여러 활동에 참여하게 해주셨고
사람들과 함께 멀리 갈 수 있게
하기 위해서
참 많은 일을 해주셨습니다.
제가 기억할 수 있는 첫 번째
차별의 경험은
고등학교에
진학할 때였습니다.
제가 사는 지역 공립학교를
갔는데 8학년이 아직 되지 않았을 때
제가 고등학교로 진학하려고 했을 때
저는 처음에는 제 형이 다니던
종교와 관련된
사립학교에 진학하기로 되어 있었고
입학 시험을 쳤습니다.
장학금도 받게 되었고 모든게 잘 되고 있는데
학교에 엘리베이터가 없었고
저는 모터가 달린 스쿠터를
타야했습니다.
학교에 엘리베이터가 없어서
학교를 다닐 수가 없었습니다.
이 일은 ADA가 통과된 이후에
있었던 일이었습니다.
그러나 학교가
종교와 관련된 학교였기 때문에
학교가 법적으로 ADA의 요구사항을 지킬 필요가
없었습니다.
저는 그 법의 영향력에 대해서
평가를 하지는 않았습니다.
저를 위해서 학교에서 시설을 만들어줘야 한다고
주장할 수도 있었지만 저는 제 도시에 있는
공립학교로 갔습니다.
개인적으로 말하면 당시에 저는 상당히 행복했습니다.
제 친구들이랑 모두 같이 학교에 다닐 수 있었으니까요.
그렇지만 그 경험을 통해서 뭔가를
배울 수는 있었습니다.
모든 게 가능하지는 않다라는 점이요.
모든 게 저를 위해서 만들어질 수는 없다는 거요.
이런 일은 제가 제 삶에서
계속
일어났습니다.
ADA를 기억하는 한에서
그리고 제가 살아온 삶에서,
이런 일들은 일어났고
ADA가 통과되었을 때 저는 상당히 어렸습니다.
저는 ADA 세대라고 불립니다.
이 말의 뜻은
제가 1982년에 태어나서
주로 ADA라는 법이 만들어놓은 환경에서
자랐기 때문입니다. ADA가 통과되었을 때
저는 8살, 9살이었습니다. 저한테는
그 시기에 분명히 ADA를 깨달았던 극적인 순간은 없었습니다.
법안이 통과된 순간이 있었겠죠.
그렇지만 당시에 정확히 제가
뭘 했었는지는 잘 기억이 나지 않습니다.
그러나 제 아버지가 고등학교에 입학하는
시점에서 저한테 설명해 주셨을 때
그 때 들었던 것 같습니다.
제가 사립 가톨릭 학교에 있었을 때,
시스템적인 문제가
있었고
차별을 경헙했을 때 아버지께서는
다른 공립학교가 있다고 말씀해 주셨습니다.
그리고 ADA 덕분에 제가 다른 공립 학교들에
입학할 수가 있다고도 말씀해주셨지요.
이미 ADA라는 법이 있고 그 법 덕분에
휠체어를 사용하는
사람들도 학교에 다닐 수 있고
당시 제가 사용했던 모터 스쿠터를 타도 학교에 다닐 수 있다고요.
그 때 처음 ADA라는 법을
인식했었고, 차별이라는게 뭔지
그 때 처음 배웠습니다.
참 멋진 경험이지 않나요? 맞죠?
"좋아, 이런 종류의
차별이 사회에 있고 내가 이따금 비슷한
차별을 경험할 지도 몰라. 이런 것들로 내가 보호를 받을 수 있고
이런 것들 때문에 내가 뭔가를 해야 하네."를 배웠으니까요.
이 경험 덕분에
저는 저 자신을 보호해야 한다는 깨달음을 얻었습니다.
ADA가 제 삶에서 차이를 만들어 냈기 때문에
그리고 다른 이들의 삶에도 분명 영향을 주었을 것이기 때문에
이 법은 대중 교통부터 지역사회에서 이동을 할 수 있는 것에 이르기까지 모든 기회를 망라한
놀랍도록 중요한 법이라고 저는 생각합니다.
장애인의 주거시설에 관한 결정 또한 ADA에 근거해서 내려진 것이고
장애인들이 장기간 도움을 받아야 할 때
최소한의 제약만을 받은 환경에서 살 수 있어야 하고,
장애인을 함부로 기관에 가두어 놓거나 누군가에게 이용당하지 않을 수 있어야 함을 뜻합니다.
장애인들이 지역사회 또는 그들에게 가장 좋은 환경에서 살 수
있어야 한다는 사실을 분명하게 할 필요가 있었던 거죠.
ADA가 그 밖에 한 일은 또 뭐가 있을까요? 교육을
받을 수 있는 권리를 가지게 해준 거, 많은 사람들이 직장을
가질 수 있게 해준 것도 있겠네요. 사실대로 말하자면
ADA가 입안되기 전 장애인들의 삶은 좀 상상하기가 어렵습니다.
상상은 해볼 수 있으나 그걸 직접 경험하고
싶지는 않아요.
ADA는 개인의 경험에서 대단한 변화를 만들어
냈고, 장애인의 정치적 문제에 대해서 대단한 변화를 만들어냈습니다.
제 개인적인 경험에 비추어 보건대, 저는 ADA 덕에 두 아이와 함께
독립적인 삶을 살고 있습니다.
ADA 이전에 그렇게 하기가 훨씬 어려웠을 거라고 생각합니다.
아시다시피 아이들을 키우자면 여러 공적인 공간들에 방문을 해야 하고
제가 할 수가 '없는' 일도 많았을 것입니다.
제가 일상에서 어떤 일을 할 수가 없기 때문입니다.
동물원에 가거나 식료품점에 갈 때,
할인 중인 상품을 꼭 사야만할 때,
데이케어 센터를 열려고 할 때 등등.
휠체어를 타는 저에게 ADA 덕분에 이런 일들이 다 가능했고
최근 제 삶에서 큰 영향을 준 개인적 사건들이 다 가능했습니다.
전문적인 면에서
ADA와 그 영향력 또는 ADA가 미진 했던 부분들을 두 가지 측면에서 설명하려고 합니다.
첫 번째로는 신체적 장애인으로서 제가 받는 특례입니다.
장애에도 등급이 있는데요, 신체적 장애는
가장 심한 장애 중 하나이고
그보다 덜 심한 장애로는 정신 장애와 지적 발달 장애
있을 겁니다.
그리고 신체적으로 장애가 있고, 트랜스젠더가 아니고, 동성애자가 아닌 백인 남성으로서
저는 이런 이점을 가지지 않은 다른 사람들보다
훨씬 많은 유익을 ADA 덕분에 누리고 있습니다.
예를 들어서 ADA가 어떻게 만들어졌는지
기회의 평등같은 문제를 어떻게 해결했는지
말씀드려보겠습니다. 미국에서 모든 이가 경제적 삶에서
동등한 기회를 가지고 경쟁할 권리가 있습니다.
그들은 직장에 들어갈 때 교육을 받을 때
동등하게 경쟁할 수 있습니다.
그러나 만약 이런 일이 가능하지 않을 때
누군가가 가지는 이점이 다른 이에게는 차별이 되고 맙니다.
그런 차별이 진짜 문제이고 ADA가 생겨난 배경이 여기 있습니다.
저는 교육을 잘 받은 사람이고 석박사 학위도 있습니다.
제가 만약 지금 가진 다른 이점들이 없었다면
문제들이 지금처럼 쉽지는 않았을 것이라고 생각합니다.
ADA가 이런 문제들을 해결하지 않는다면
장애인을 결코 일반인과 똑같이 대우해줄 수 없었을 것이고
사회구조적인 신체장애인에 대한 문제들을 해결해줄 수도 없었을 것입니다.
제 생각에 ADA는 장애인의 경제능력에 대해서 많은 말을 하지 않습니다.
경쟁할 수 있는 능력이 있음에도 불구하고
다수의 장애인들이 극단적인 빈곤 가운데 살아갑니다.
장애 이외에도 그들이 경쟁할 수 없게 만드는
요소가 정말 많기 때문입니다.
이 측면은 장애인들이 빈곤에서 벗어날 수 있도록
고안된 법적 체계에서 다루지 않은 다른 측면이라고 생각합니다.
그리고 슬프게도 장애인들은 이런 맥락에서 그 이권이 어떻게 작동하는지 알지도 못합니다.
예를 들어서 직업 재활 시스템이 있다고 칩시다.
저는 직업 재활 시스템으로부터 많은 유익을 입어서
정말 많은 일을 할 수 있게 되었고 차도 샀다고 해보죠.
그렇다면 직업재활 시스템은 제가 차를 밖으로 몰고 나가는 건 도울 수 있었던거고
제가 차를 타고
직장에 가고 학교에 가고 할 수 있다면 그건 큰 유익인거죠 그렇죠?
그렇지만 내가 그 차를 살 수 있었던 유일한 이유는 뭐였을까요?
제가 차를 몰수 있었기 때문일가요? 사실 그런 차를 다수의 장애인들은 몰 수가 없습니다.
만약 그들이 아직 일을 하고 있지 않다면 말입니다.
아니면 재활 센터 상담사가 저를 두고 직업교육울 해서 돈을 벌 수 있는 능력을
가졌다고 생각했기 때문일까요?
제가 가진 이점을 가지지 못한 사람들의 경우에,
제 가족의 지원과 제가 백인이고 남성이라는 점 덕분에
재활 센터 상담사가 "당신은 버스를 탈 수 있습니다."
"그러나 우리는
이 모든 돈을 당신이 운전을 하는데에만 온통 투자하지는 않을 겁니다."
라고 말할 수도 있습니다.
왜냐하면 그들은 돈을 잘 벌 수 있는 직업을 가질 수 있는 사람들이
그들이 투자한 돈을 다시 회수할 수 있게 만든다고 믿지는
않을 것이기 때문입니다.
이게 바로 ADA가 언급하지 않은 큰 문제거리라고 할 수 있습니다.
어떤 사람은 이익을 회수하게 만들고 어떤 사람은 그렇지 않기 때문에 장애인을 돕고자 만들어진
이 시스템 내에서 어떤 사람은 이익을얻고
다른 사람은 그렇지 못합니다.
이제, 제 전문 영역인 생명 윤리의 측면에서 한 번 말해 보겠습니다.
분명히 ADA는 이미 많은 사람을 도왔습니다. 그리고
ADA로 많은 도움을 줄 수가 없는 영역도 있습니다.
저는 긍정적인 측면부터 말해보겠습니다.
저는 아주 구체적인 방식으로
이 점을 짚어볼건데요
ADA가 도울 수 있는 부분은
의료 보험을 통해 의료비를 낮게 책정해주고 식사를 배급해주는 일들일 겁니다.
미국에서 의료보험에 논쟁이 크게 있습니다.
사람들이 인지하고 있는 자원의 부족같은 문제 때문입니다.
필요로 하는 것보다
더 적게 공급을 하고 있는거죠.
그래서 의료보험의 대상을 더 확대해서
여러 사람이 이익을 볼 수 있게 하는 문제를 의논하고 있으며, 그러나 의료보험에 자원을 투입할 수 있는
사람들을 더 많이 만들지 않고서 이 문제는 해결 될 수가 없습니다. 왜냐하면 어떤사람들은
필요로 하는 것보다 적게 벌기 때문입니다.
원하면 예산을 한 번 편성해 볼 수도 있을 것입니다.
아니면 생명윤리의 관점에서 병원 치료를 받을 수 있는 지원을 할 수도 있을 것입니다.
여기에 문제가 있습니다. 왜냐하면
예를 들어 오레곤 주는 인구가 다른 주에 비해 적으니 이런 일을 시도해볼 수도 있을 겁니다.
ADA가 노력을 하면 그렇게 될 수도 있겠죠. 제가 역사가가 아니라 정확히 언제쯤 가능한지는
모르겠네요. 어쨋든 오레곤주는 공식적으로
점점 더 많은 사람들에게 의료보험을 적용할 수 있도록 노력했습니다. 그러나
실제 그렇게 하려고 했을 때 의료보험을 어떤 질병에 적용을 하고 어떤 질병에
적용을 하지 말아야 하는지 문제가 부상했습니다.
그들이 정말 이 일을 하려고 했을 때
다수의 장애인들이 의료 보험 체계에서 아무런
혜택도 얻지를 못하는 결과에 직면했습니다.
장애인들에게 마땅히 주어져야 하는
의료보험의 범위를 정하지 못했던 겁니다.
그리고 많은 사람들이 오레곤주에 소송을 하기 시작했습니다.
그들은 이렇게 말했습니다. "정부는 장애인을
차별하지 말아야 한다고 주장하지만 실제로 의료보험체계로
아무런 보장을 해주지 못한다."고 말입니다.
그렇다고 해서 그 사람들한테 이렇게 말할 수는 없겠죠.
"장애인을 돕는다고 해서 정부로 다시 돈이 더 많이 들어오는 건 아니니까요.
그들이 여전히 장애인이기 때문에 결국 건강해지지는 않을 겁니다.
그래서 우리는 그들에게 이런 치료에서 선택권을 주지 않게 되는 거죠."
맞죠? 이런 이유 때문에 생명윤리의 관점에서
ADA가 장애인들을 직접적으로 도울 수가 없게 되는 겁니다.
최근에, 우리는 코로나 19 바이러스라는 문제에
직면했고 그 때문에 비슷한 문제가 제기되었습니다.
미국이 제정한 "긴급 보건 조약"에 대한 건데요
국가가 응급환자들을 치료할 더 많은 침대와 산소 호흡기 같은게
필요해서 의료 시스템 상 만들어진 법입니다.
현재로서 미국은 침대나 산소호흡기같은 걸 더 많이 구할 수가 없습니다.
우리는 누구한테 산소호흡기가 더 많이 필요한지 알아내야 합니다.
누가 응급치료용 침상이 필요한지
등등도 알아야 합니다. 코로나 확진자가 증가하고 있으니까요.
여기서도 법은 장애인들에게
아주 불리하게 만들어지고 말았습니다.
알라배마 주의 경우를 보면, 코로나 바이러스를 정부가 치료해주다 보면
지적장애를 가진 장애인이나 치매 환자의 경우에 우선순위에서 밀려나
아무런 치료도 받지 못했다고 합니다.
워싱턴 주의 경우에도 장애인에 대해서 상당히 차별적인 정책때문에
만약 장애를 가졌다면 국가에서 돈을 대서 치료를 해준 후에도
장애인은 결국 장애인으로 남을 것이기 때문에
코로나 바이러스 확진자를 치료해줄 수는 있지만
장애인이 확진이 되면 치료를 해줄 수가 없다고 말하죠.
미국 전역에서 정도의 차이는 있지만
문제는 아직 해결되지 않았고 코로나 바이러스 치료와 관련해서
장애인들에게 법은 여전히 매우 차별적입니다.
대응책으로 장애인을 옹호하는 집단에 속하는 어떤 사람들은
캘리포니아 장애인의 인권은 하나이며
각 주가 연방으로 자금을 대서 각 주로 하여금 보호와 옹호를 하게 하고
장애인의 인권을 보호하는 비영리 법률 회사가 미국의 여러 주와 병원
시스템에 소송을 제기하게 해서 연방 정부로 하여금
치료에 필요한 지침을 제공하게 하고 필요한 치료 자원과 법을 모두
제공하게 하면 장애인을 차별하지 않게 할 수 있다고 주장합니다.
현 상황이 장애인을 두고 치료로부터 어떤 이익을 입지 못하는 사람이라고 정의내리기가
정말로 쉬운 위급 상황이라면
장애인은 산소호흡기나 강력한 치료 환경에 놓여있더라도
바이러스에서 생존할 확률이 아주 아주 적은 사람이라도
치료를 지원해야 한다고 주장할 수 있을 겁니다.
그러나 현실은 그와는 상당히 거리가 멉니다. 왜냐하면
휠체어나 옷입고 목욕하는 걸 돕는 보조 기구들만을
배급해야 하는게 아니라 법에 따라서 그것 말고도 정말 많은 일을
의료진이 수행해야 하기 때문입니다.
물론 이 프로토콜이 바뀐다면 정말 좋을 겁니다.
왜냐하면 코로나 치료를 받고 사람들이 살아나든
살아나지 못하든 그런 이유랑 상관없이
사람들을 돕는다면 얼마나 좋은 일이 되겠습니까?
여러분이 지적장애를 가졌던 가지지 않았든 그것과 상관없이
몸을 씻겨주고 옷을 입혀주는
사람을 그냥 붙여준다면 말입니다.
코로나 때문에 결국 사망을 할거라면 치료를 해주지 않고
생존을 할 수 있다면 치료를 해주는 정책에도 나름의 이유가 있습니다.
이런 이유 때문에 사람들은 미국 장애인법에 근거해서
이런 차별을 불법으로 정하였습니다. 이건 정말 중요합니다.
이런 일로 상당히 많은 사람들의 생명을 살리고 있기 때문입니다.
제가 연구한 바에 의하면 이건 좋은 소식입니다. ADA는 이일로
영향력을 행사하였고 그들이 한 일은 이것 만이 아닙니다.
제가 몸담은 생명윤리학에서
할 수 있는 많은 일이 있고, 우리는 ADA가 이야기하지 않은 방면에서 장애인들에 대한
차별을 막기 위해서 노력합니다.
우리는 문제를 정의하고 풀고자 합니다.
예를 들어 장애인 아동이 태어나지 못하게 하려는 목적으로 설계된
여러 과학 기술을 두고
논란이 존재합니다.
지적 장애와 다운 증후군,
저같은 왜소증,
유전적인 청각장애를 가진 아이를 태어나지 못하게 하는거죠.
우리가 하는 연구의 목표는 이런 유전적 장애를
시험하고 그런 어린이가 태어나는 것을
막는 건데.
이런 일은
선택적 낙태, 선택적 임신
같은 기술로
배아를 실험해서 가능합니다.
그리고 태어날 아이를
정할 수도 있어요.
그리고 크리스퍼(CRISPR)라는
기술을 이용하면
특정한 배아를 선택하지 않고
배아 자체를 변형할 수 있습니다.
종종 유전자 조작 또는 유전자공학이라고
불리 겁니다.
그리고 아직 이건 실현되지는 않았습니다.
그러나 과학자들은 장애를 막기 위한 기술을
실용화하기 위해
노력 중이에요.
이 기술은 물론
여러 장애인들을 불편하게
하기는 합니다.
이런 메세지로
들릴 수도 있으니까요.
"당신 같은 사람은 이 세상에
필요없어요."라고 말입니다. 맞나요?
"우리는 당신 같은 사람 필요없어요."
그래서 이 기술은 크게 보았을 때 장애인들에게
낙인을 찍는 거랑 다르지 않게 느껴질 수도 있습니다.
장애를 가진 사람들의 삶의 질을 두고
"장애가 있으니까 불쌍합니다.
그래서 우리는 당신 같은 사람은
아예 태어나게도 하지
않는겁니다."라고
느껴질겁니다.
오늘날 이건 진짜 문제이긴 합니다.
재상산에서의 자유를 두고
많은 사람들이 다투게 될 문제니까요.
여성이 자신의 몸에 대해
선택을 할 수 있게 되는
문제이고
삶이나 기타 여러 가지를 선택하게 되는 문제입니다.
이것은 모든 이들에게
자유와 정의를 가져다 주어야 한다고 주장하는
진보적인 사람들와 장애인 윤리학자 들 사이에서
상당한 긴장을 만들어내고 있습니다.
ADA는 이런 문제를 다루고자 고안된
법은 아닙니다.
이건 사람에 대한 차별이 아니고
오히려
개인적 선택을 이끄는 믿음과 장애, 태도와
관련된 문제니까요.
그래서 이걸 정책적인 문제라고
치부하면 정말 어렵습니다.
아시겠지만 사람들은 여성과 가족들이 그들의 후대를 정하는
결정에서 아주 업격하거나
자유를 제하하려고 하지는 않기 때문입니다.
그러나 동시에 우리는
좋은 믿음, 진실한 믿음을 길러야 하고
장애인에 대한 좋은 태도를 가지고,
세상에 기여할 수 있는 방법을 찾아야 합니다.
이런 방식으로 장애인들이 사회에서
다양성을
만들어나가고 여러 사람들에게 기여할 수 있습니다.
생명공학 분야에서 저같은 사람이
문제를 이야기하고
무엇이 옳고 그른지에 대해서 이야기하기가
어려운 상황에서 문제를
다루고 해결책을 찾아나가는게 할일이라고 생각합니다.
"좋아요. 아시다시피 장애는
불쌍한 사람들이 겪은 끔찍한 낙인은
아닙니다." 그래서 우리는
함부로 추측을 하지 않고, 쉽게
기술을 평가하지 않으며
결정을 신중하게 내립니다.
그러나 동시에 우리는
사람들에게 자신이 얼마나 우월한지
보여주고 싶어 합니다.
만약 한 가지 변화하고 싶은 점을
꼽으라고 하면,
장애인들의 접근성이 더 좋아졌으면 하고
삶을 더 영화롭게 만드는 데 장애가 되는 것들이
사라졌으면 하고, 장애인들에게 더 많은 기회가 있었으면 좋겠습니다.
제가 태어날 때 얘기를
해보겠습니다.
제가 태어날 대 의사가 제 몸을
본 다음에
저같은 왜소증 아기는 본적이 없고
그에 대해 잘 알지도 못했는지
제 부모님께 이런 말을 했다고 합니다.
"아이는 아무 것도 못하고
걷지도 못하고
얘기도 못하고 학교도 못갈 겁니다."
와 같은 얘기를 했다네요.
"국가 기관에 아이를
맡기고
그냥 삶을 사시는게 나을 거에요. 애는 잊어버리세요."
저희 부모님은 그 말을 듣고
그렇게 하지 않으셨습니다.
저를 집으로 데려와서
다른 아이들처럼 저를 잘 키워주셨습니다.
만약 제가 의사의 말대로
태어나자 마자 기관에 맡겨졌다면
제 삶이 어떻게 되었을지
생각해 봅니다.
그리고 이런 기관들이
어떻게 지금까지 계속 있는지도 생각합니다.
제가 대학에서 정규직으로
일하기 전에
텍사스 주에 위치한 보호 기관에서 변호사로
일했을 때 그런 기관에 대해서
그들은 이렇게 말하더군요.
"국가가 살아있는 기관을 지지해준다"고요
이 말은 지적장애와 다양한 종류의
정신적 장애를 가진 사람들을
그들이 가두어 놓은 데 대한
완곡어법이었습니다.
그 기관이 바로 그 당시 의사가
저희 부모님에게 저를 집어 넣으라고 한
곳이었습니다.
이건 진짜 좋은 일이 아닙니다.
더 큰 문제는 사람들이
이런 기관을 문제삼지 않는다는 데 있습니다.
장애인들을 가두어 두는
사설 병원이 많이 있습니다.
어떤 병원들은
돈을 벌기 위해서 그런 일을 하고
그곳에 사는 사람들은
실제로 삶을 사는 사람아 아니라고
치부해 버립니다.
자신의 삶을 결정할 수 없는
사람들을 이런 시설에
가두어 두는 일은
심각한 문제입니다.
그들이 무엇을 먹고,
언제 일어나서 언제 침대로 가는지,
어떻게 시간을 보내고, 무엇을 입는지 스스로 결정할 수가 없습니다.
제가 텍사스에서 국가 기관에 장애인을 옹호하기
위해서 갔을 때
저는 제 고객의 식사 습관에 대해서
논의하는 회의 자리에 있었던
것을 기억합니다.
그들은 그 장애인이 밥을 먹을 때 내내
한 입 먹을 때마다 억지로
물을 먹게 해야 한다고
이야기를 하고 있었습니다.
"정말 말도 안된다"고 생각해습니다.
그들은 장애인의 삶에서 가장 작은
하나까지도 일일히 통제하고 가장
괴로운 방식으로 살게 하려고 하는 것처럼
보였습니다. 제가 그런 환경에서
산다고 생각하니
정말 상상만 해도 끔찍했습니다.
다른 이가 무엇을 해야 하고 어떻게
해야 하는지 일일히 간섭을 하는 곳에서
결코 마음편히 밥을 먹을 수는 없을 겁니다.
삶에서 기본적인 결정조차도 통제하지
못하는 곳은 문제가 되며,
다수의 장애인들이
ADA가 제정된 지 30년이 넘었음에도
그렇게 살고 있습니다.
저한테 마법 지팡이가 있다면 저는
이 문제를 바꾸었을 겁니다.
정말 돕고자 한다면 그 장애인들이
더 잘 살 수 있도록 해주어야 했고
그런 식으로 통제해서는 안 되었습니다.
그들에게 매순간 무엇을 해야 하는지
일일히 말하지 않아야 했습니다.
그들은 아무 결정을 내릴 수 없고
자신의 삶을 살 수도 없습니다.
ADA가 제정되었으나 다수의 장애인들이
아직도 그런 삶을 살지 못합니다. 그래서
우리는 이들을 위해 무언가를 해야 합니다.
우리가 할 수 있는 몇 가지가 있다고 생각합니다.
첫째로 교육을 받아서
문제를 해결할 수 있을 정도가
되어야 합니다.
장애인 운동의 범위 내에서
여러 사람들이
각자의 일을 도맡아 하고 있습니다.
그것으로 충분할 수도 있습니다. 그러나
우리는 서로 조금 더 대화해야 합니다.
제한된 경험에서 넘어서서
장애인 문제를 깨달아야 합니다.
장애 때문에 사람들에게 닥친 여러 문제가
그들을 불리하게 만든다는
사실을 알아야 합니다. 장애인의 경험이
다수의 경험과 같지 않다는 사실도
알아야 합니다. 우리는
서로의 이야기를 들어야 하고
우리가 힘들어하고 상처받는다는
사실에 대해서도 얘기해야 합니다.
장애인 차별 문제 중에서도 이 문제가
다른 사람의 전혀 다른 이야기처럼 비춰질 수 있기 때문입니다.
문제에 대해서 더 많이 알면 알수록
한 발자국 나아가기가 더 쉬워집니다.
그리고 나서 서로에게서 알게된 점을 토대로
어떻게 도울 수 있는지 전략을
이야기할 수 있어야 하지요.
청각장애인 지역사회에서 알게 된 전략이
왜소증 장애인 지역사회에서 정말 도움이 될 수 있고
우리가 서로 이 이야기를
했기 때문에 다른 정치적 전략으로부터
다른사람들에게 필요한 무언가를
찾아낼 수도 있는 겁니다.
그래서 다른 이들이 힘들게 찾은
해결책들을 직접 배워서 내 것으로 만들어야 합니다.
배우고 그 뒤에 정보를
사람들과 공유하고, 효과적으로
장애인들을 옹호하고 함께 싸워
나가는게 중요합니다. 맞죠?
만약 우리가 다른 사람이 가진 어떤 문제에 대해
해결책을 보여주면 그들 또한 우리가 가진
문제에 대한 해결책을 가져다 줄 겁니다.
그리고 연대함으로써
문제가 더 쉽게 풀릴 수 있습니다.
장애인들을 힘들게 하는 다른 억압문제들을
인식하고 해결하는
일이 필요합니다.
이것들이 제가 여러분에게 추천드리는 방법입니다.
자신의 경험을 넘어서서
차별을 인식하는 것이
필요하지요.
Oi, meu nome é Joseph Scamardo e sou professor assistente de filosofia
e diretor associado do Instituto de Assuntos Públicos
na Universidade Estadual de San Diego.
Me especializei em Filosofia da incapacidade e bioética.
Eu também me identifico como deficiente.
Tenho uma lesão na medula espinhal,
assim como um tipo raro de nanismo, e então
meio que sou “dois em um”.
Bem, minha primeira lembrança de discriminação foi,
bem, é difícil dizer...
Tenho muitas lembrança em relação
a experiência de preconceito ou intolerância,
geralmente sobre do meu nanismo, e então,
você sabe,
tenho várias memórias antigas sobre isso
com crianças encarando e rindo
e coisas desse tipo, desde muito cedo.
Então tanto quanto, um tipo de
uma discriminação mais sistemática
que meio que me excluía de algo
que eu queria fazer.
Eu tive uma ótima experiência quando criança,
principalmente porque meus pais realmente fizeram muito
para garantir que eu fosse incluso.
Me lembro de fazer parte dos escoteiros
e lobinhos enquanto criança,
e meu pai, realmente fazendo muitas coisas comigo
para garantir a inclusão da minha deficiência--
Sabe, indo a viagens de acampamento comigo
e meio que agia como um assistente pessoal,
coisas do tipo, para ter certeza de que eu era capaz
de ir e participar,
e esse tipo de coisa.
E então a primeira experiência real
de exclusão que eu posso lembrar
aconteceu quando chegou o momento
de ir ao ensino médio.
Eu tive de frequentar escolas públicas
em minha cidade até a 8º série.
E então quando chegou o ensino médio,
eu supunha que seria a mesma
escola religiosa privada
que meus irmãos mais velhos foram,
fiz o vestibular e consegui
um pequena bolsa de estudos e tudo,
mas não tinha um elevador,
e eu usava uma scooter motorizada
para me locomover, e isso foi
se tornando impossível para mim
continuar na escola, porque não tinha
elevador. Agora isso foi na verdade
depois da aprovação da ADA,
mas porque era
uma escola religiosamente orientada,
ela foi isenta dos requerimentos
da ADA.
E então, eu não tive qualquer proveito com
essa lei.
Para conseguir que eles
fizessem adaptações para mim e então
eu acabei indo para uma escola pública na minha cidade
o que, na verdade, eu estava muito feliz de qualquer maneira,
porque era o lugar para onde todos meus amigos estavam indo.
Mas isso meio que me deu uma dica
do fato de que...
nem tudo é acessível,
nem tudo é feito para mim e que
isto seria algo que
eu descobriria
ao longo da minha vida.
Tanto quanto me lembro, a ADA
e sua aprovação
e esse tipo de coisa,
eu era muito jovem quando ela foi aprovada,
algumas vezes eu era citado como parte da
geração ADA, o que significa que
eu meio que praticamente cresci com a ADA.
Eu nasci em 1982,
e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade quando a ADA
foi aprovada, e então eu realmente não tenho
qualquer tipo de recordação do "Aha!".
Esse é o momento que foi aprovada.
E a lembrança de onde eu estava naquele tempo
ou qualquer coisa como esta,
mas eu me lembro do meu pai explicando isso
para mim, por volta do tempo do meu
início no ensino médio.
Quando eu experienciei isto com essa
escola privada católica, e você sabe,
ter esse tipo de experiência
de descriminação sistemática, e ele explicou
que escolas públicas, e outros tipos de
lugares públicos eram acessíveis para mim
por causa da ADA e que existia
esta lei que dizia que as coisas tinham de ser
acessíveis para as pessoas
que usam cadeira de rodas, e
scooters motorizadas como eu usava na época.
E então, isso foi meu primeiro tipo de
consciência da ADA, também minha primeira
consciência de discriminação, que é
meio que legal. Eu acho?
Porque foi legal ter
essa experiência de "okay, bem,
isto é algo que irá ser um desafio para você,
e aqui é como você está protegido, e aqui é como você pode fazer algo
sobre isso." E então de um jeito, foi isto um tipo de,
meu despertar para a advocacia também.
Agora, tanto quanto a diferença que a ADA tem feito na minha vida,
ou na vida de outros, eu penso que isso foi, claro
uma lei inacreditavelmente importante que tem aberto todo tipo de oportunidades
às pessoas, tudo do transporte público, para ser capaz de locomover
sua como comunidade, a herdada decisão é baseada na ADA, que diz que as pessoas
precisam ser -- quando elas precisam de qualquer tipo de cuidado a longo prazo
elas precisam ser servidas em pelo ao menos um ambiente restrito, significa que
você não pode apenas institucionalizar ou manter alguém porque isso é mais
conveniente para você, você precisa ter certeza que elas poderão de viver em
comunidade ou algum lugar que seja melhor para elas.
O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade para você saber, adquirir uma educação,
a habilidade de conseguir um emprego, todas essas coisas, para mim e os outros,
eram meio que causadas pela ADA e eu não posso realmente imaginar como era
antes da ADA, honestamente.
Quero dizer, não posso adivinhar, mas certamente estou feliz que eu não tenha
experienciado isso.
A ADA faz a diferença em uma ampla variedade de experiências pessoais
e também um amplo tipo de questões políticas sobre deficiência. Certo?
Então, acho que minha experiência pessoal que mais foi impactada pela ADA
tem sido minha habilidade de viver uma vida independente com meus dois filhos.
Eu acho que antes da ADA, teria sido muito mais difícil fazer isso.
Sabe, criar crianças significa que eu tenho de ir à lugares públicos lotados
e fazer coisas diferentes que eu não seria "solicitado" para fazer, se fosse,
profissionalmente, ou apenas mais ou menos na cotidiano, se eu não os tivesse.
Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado por aquele item de última hora
ou você sabe, apenas o que quer que seja, eu acho que, você sabe--
observar as crianças, e assim por diante.
ADA meio que tornou tudo isso possível para mim, como usuário de cadeira de rodas
e então, isso é onde fez um grande impacto pessoal em minha vida recentemente.
Agora, penso que uma única coisa que eu posso meio que falar, profissionalmente,
sobre a ADA e seu impacto ou falta de impacto é provavelmente, duas:
Uma, é o modo em que meu privilégio como fisicamente incapacitado--
existe uma incapacidade hierárquica claro, e então incapacidade física
está geralmente no topo dessa hierarquia, com incapacidades psiquiátricas
e incapacidade de desenvolvimento intelectual,
são tipos mais baixos na hierarquia.
E então, como fisicamente incapaz, cisgênero, cara branco heterossexual,
eu me tenho beneficiado muito mais da ADA que outras muitas pessoas
que não têm tais tipos de privilégios.
Eu acho que por instancia sobre como a ADA é projetada, realmente
Para promover o que você pensaria como igualdade de oportunidade,
significando que todos têm uma igual oportunidade para competir por um tipo de
vida econômica dos Estados Unidos, e então, permitir você ingressar no
mercado de trabalho e entrar no sistema educacional, e assim por diante,
e então competir.
Mas o que isso não faz é abordar qualquer uma das outras vantagens
ou desvantagens que intersectam com capacidade. Então esse tipo de coisa
que eu penso ser, o real problema, da ADA.
Sou uma pessoa bem-educada, tenho uma graduação em mestrado e uma Ph.D.
e isso, não penso que estaria disponível para mim tão facilmente como esteve,
se eu não tivesse todos esses outros privilégios que eu tenho,
que a ADA não faz nada para abordar, isso só meio que trata
todas as pessoas com deficiência como se fossem iguais, e como se a única coisa que
elas têm de lidar é capacitismo estrutural, e isso não é verdade, certo?
Eu penso uma outra coisa sobre deficiência que a ADA não aborda
é economia, em que, eu acredito que apesar da habilidade de competir,
muitas pessoas deficientes ainda vivem em extrema pobreza, por causa de outras
coisas que tornam impossível para elas competir,
outras que apenas a deficiência delas, certo?
E então, a real parte triste disso para mim é você olhar outros sistemas
que são projetados para ajudar pessoas deficientes conseguirem sair da pobreza,
e mesmo eles não reconhecem o jeito que privilegiam operários nesses contextos.
Então, por instância, o sistema de reabilitação vocacional.
Eu tenho grandemente me beneficiado do sistema de reabilitação vocacional então
eu não quero apenas me sentar aqui e falar somente sobre isso, certo?
O sistema de reabilitação vocacional tem me ajudado
a conseguir uma van que pudesse dirigir, então eu conseguiria ir e voltar do
meu local de trabalho, da escola, os quais eram distantes, certo?
Mas a única razão pela qual eu tive acesso a essa van foi:
A. Porque eu poderia pagar pela ´própria van, o que pessoas deficientes normalmente
não podem fazer, especialmente se elas ainda não estão trabalhando, e
B. Porque o conselheiro de reabilitação VOC pensou
que eu era merecedor desse investimento, certo?
Alguém que não teve as vantagens que eu tive, tanto quanto o tipo de
deficiência que eu tenho, meus recursos familiares, minha cor de pele, gênero e
todas aquelas coisas, é muito similar ao que o conselheiro de reabilitação disse:
"Você não pode pegar um ônibus, certo?"
"Nós não iremos investir todo esse dinheiro para ajudar
você a aprender a dirigir."
Porque eles não tinham acreditado que eles conseguiriam um retorno financeiro,
que essa pessoa seria capaz de conseguir um emprego que pagasse bem,
e então, só então, eu penso que isso que é também
um grande problema que a ADA não aborda, é esse tipo de interseccionalidade
que dá algumas vantagens para pessoas deficientes mesmo que o sistema,
que é projetado para ajuda-las, e à outras pessoas, claro, desvantagens, o que
é um problema real.
Agora, tanto quanto minha área de domínio, Bioética, definitivamente existem alguns
caminhos em que a ADA tem ajudado grandemente, e outros caminhos
em que não tem realmente agido muito.
Então, começarei com positividade, certo? Nós vamos começar com boas notícias.
Um jeito no qual eu penso, eu posso
pontuar de jeito bem concreto em que
a ADA tem ajudado é
quando vem para o racionamento da assistência médica, então,
o problema da assistência médica nos Estados Unidos é um tópico muito discutido
e essa polêmica é porque há uma espécie de falta perceptível dos recursos--
Existe mais necessidade
do que suplementos para assistência médica.
E então, quando nós conversamos sobre expandir a assistência médica para um
maior número de pessoas, sem também aumentar os recursos que estão sendo
dedicados para assistência médica, então isso será o real problema, porque algumas
pessoas não conseguirão tanto quanto elas precisam, certo?
Você meio que terá um tipo de orçamento, se você for.
Ou em termos de Bioética, racionamento de assistência médica.
Agora isto provou ser um problema porque
quando foi feito em escala menor, por instancia do estado de Oregon
depois da aprovação da ADA-- (Não tenho certeza de quando foi,
eu não sou um historiador) -- mas o estado de Oregon expandiu os serviços deles de
assistência médica para mais pessoas, e como eles fizeram isso, eles precisaram
ter certeza de que eles teriam um jeito de priorizar o que foi coberto
e o que não foi coberto.
E então, como eles fizeram isto,
aparentemente isso fez com que muitas pessoas com deficiência
fossem deixadas de usufruir do sistema de saúde.
Que muitas coisas não foram cobertas pessoas deficientes
tanto quanto deveria ser.
E então, existiram séries de processos que foram trazidos contra
o estado de Oregon, que basicamente dizia que "Você não poderia descriminar
os deficientes e não lhes providenciar um cuidado básico de assistência à saúde,
baseado na deficiência deles."
Isso você meio que poderia dizer,
"Bem, esta pessoa não irá conseguir muito dinheiro,
eles não irão acabar sendo saudáveis de qualquer maneira, "porque eles ainda serão
deficientes, então nós não iremos dar à eles essa opção de tratamento."
Certo? E então essa foi uma grande vitória da Bioética
que foi um resultado direto da ADA.
Mais recentemente, nós tivemos uma coisa similar aparecendo
por causa da pandemia da COVID-19.
Especificamente, são chamados "Protocolos Emergenciais de Assistência Médica"
que estão sendo desenvolvidos para sistemas hospitalares e
estados que antecipam a maior necessidade de leitos de cuidado intensivo e assim
por diante, que não estavam realmente disponíveis.
E então nós precisamos de algum jeito de encontrar quem consegue um ventilador,
quem consegue uma unidade de leito para cuidado intensivo,
e assim por diante, como a pandemia aumenta e continua.
E então alguns protocolos que foram desenvolvidos
que foram muito discriminatórios contra pessoas deficientes.
Teve um único especificamente em Alabama, que dizia que ninguém
portador de alguma deficiência intelectual ou com demência seria
despriorizado de conseguir esses recursos de salvamento se contraíssem COVID-19.
E teve um no estado de Washington, que foi realmente discriminatório a
pessoas deficientes e dizia que se você tivesse uma deficiência
que mesmo depois do tratamento você ainda continuasse deficiente,
que você seria desprovido de ser socorrido, pelo tratamento
de suporte a vida para COVID-19.
Então houveram variedade dessas coisas por todo os Estados Unidos
que eram realmente problemáticas e que foram explicitamente discriminatórias
contra pessoas deficientes quando vieram a conseguir tratamento para COVID
e então em resposta, algumas pessoas das agências de advocacia e proteção,
que são mais ou menos estes: Disability Rights California é um deles,
e cada estado possui agencias de advocacia e proteção que são fundadas federalmente,
escritórios de advocacia sem fins lucrativos que protegem as pessoas e então
eles processaram esses estados e sistemas hospitalares, e fizeram com que o
governo federal fornecesse diretrizes para protocolos de tratamento que basicamente
diz que você não pode discriminar pessoas deficientes desta maneira.
O único momento que você pode garantir tratamento para COVID-19 é se existir
uma maneira clara na qual a deficiência signifique que a pessoa não se
beneficiaria do tratamento, que, você sabe que eles tem o tipo de deficiência
que tornaria isso muito, difícil para eles sobrevivessem ao vírus
mesmo com um tipo de ventilador ou em situação de cuidado intensivo.
E então, isso é claro, muito diferente porque algo como precisar de
assistência como uma cadeira de rodas ou ajuda para se vestir e tomar banho
significaria que as pessoas teriam essas coisas de maneira racionada
sob alguns desses protocolos que não tem nada a ver.
Então claro que isto é uma coisa boa que esses protocolos mudaram porque
existiram muitos deles que privariam as pessoas
por razões que não tinham nada a ver, ou elas não sobreviveriam
ao vírus com tratamento, certo?
Então mesmo que você use uma cadeira de rodas ou precise de um assistente pessoal
para coisas como se vestir ou tomar banho, independente da resposta,
você tem uma deficiência intelectual.
Essas foram as razões que foram usadas para negar tratamento para COVID-19
às pessoas que não tem nada a ver com ser ou não, se sobreviveriam à doença. Então,
esses esforços da advocacia que eram baseados no American with Disabilities Act
meio que tornaram isso ilegal de se fazer, o que é claro uma coisa realmente
importante, isso literalmente salvou vidas de pessoas presumivelmente.
Então essa é uma boa notícia, tanto em minha área de atuação
e o jeito em que a ADA tem impactado, mas claro que isso não é tudo.
Existem muitas formas em que
a Bioética pode e tem sido discriminatória para pessoas deficientes de maneira que
não se dirige pela ADA e que não pode de fato se dirigir por ela, pela forma com
que ela foi escrita e os problemas a ADA foi projetada para resolver.
Por instancia, há muita controvérsia sob o desenvolvimento de
diferente tecnologias reprodutivas
que são projetadas para prevenir o nascimento de crianças deficientes.
Com deficiências intelectuais, com síndrome de down,
com deficiências como a minha, nanismo,
com deficiências como certos tipos de surdez de origem genética, e etc.
E então nós temos uma indústria inteira destinada
à testes genéticos para esses tipos de
deficiências e a prevenção do
nascimento de crianças
com essas deficiências, com
abortos seletivos ou, agora, implantação seletiva,
que é quando você testa embriões
e então pega um que você quer
para dar à luz.
E então descendo o pipeline
é CRISPR, que vai ser a tecnologia
que não seleciona um embrião em particular
mas ao invés disso, por si mesmo modifica o embrião.
Isso meio que -- o que é algumas vezes referido
como edição de gene ou engenharia genética.
E que não é uma realidade ainda, mas
cientistas estão certamente trabalhando para
o uso dessa tecnologia para prevenir
a deficiência.
Agora isso é algo que, claro, faz
muitas pessoas com essas deficiências
se sentirem muito desconfortáveis por causa da
mensagem que pode ser enviada, certo?
Isso pode enviar a mensagem de que,
"Pessoas como você não são desejadas
neste mundo." Certo? "Nós não
precisamos de mais como você."
E então, isso é meio que baseado em, grande maioria,
na estigma sobre a deficiência, sobre ideias,
sobre qualidade de vida com pessoas deficientes
que, "se você tem uma deficiência, você deve
ser miserável, e então nós devemos fazer de tudo
que pudermos para prevenir que mais pessoas como você
venham à existência",
e assim por diante.
Agora, isto é um problema real porque,
claro, isso entra em conflito com
valores e muitas pessoas acreditam na
liberdade reprodutiva, sobre mulheres sendo
capazes de fazer escolhas por elas mesma,
sobre o próprio corpo delas, e sobre
suas próprias vidas, e assim por diante.
E então, isto tem criado uma tensão entre
Bioética da deficiência e outros tipos de
grupos progressivos que estão aguardando para
promover liberdade e justiça para todos.
E então a ADA, você sabe, não é projetada
para segurar algo como isto porque
isso não é sobre evidente descriminação
contra as pessoas, mas ao invés disso é sobre
atitudes, sobre crenças, sobre deficiência,
que guia decisões pessoais.
E então é realmente difícil para abordar
isto como um problema político porque, você sabe,
as pessoas não estarão muito interessadas em
restringir esse tipo de decisão que as mulheres
e suas famílias podem fazer sobre reprodução.
Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover
boas crenças, verdadeiras crenças, e boas
atitudes sobre a deficiência, e os meios
pelos quais isso contribui para o mundo,
em maneiras nas quais as deficiências formam
uma diversidade que é importante que nós
não queiramos eliminar.
E então isso é, eu penso, uma tarefa para pessoas
como eu na Bioética que escrevo
sobre esses problemas, que estão tentando
fazer argumentos que são capazes de andar nesta
linha muito tênue entre dizer,
"Tudo bem, você sabe que deficiência é o tipo de
coisa que não é uma sentença horrível
de miséria perpétua.", e então não queremos fazer
essa suposição e nós não queremos basear
a tecnologia que nós desenvolvemos ou as
decisões que tomamos em suposição.
Mas ao mesmo tempo, nós não queremos
dizer a ninguém o que eles podem e não podem fazer
com seus corpos.
Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa
para mudar, para tentar dar às pessoas com
deficiência mais acessibilidade, e para remover
barreiras para uma vida de florecimento
e oportunidade para pessoas deficientes,
eu acho que eu voltaria na história do meu nascimento,
minha história de origem, se você desejar.
Quando eu nasci, o médico que me entregou
olhou para meu corpo e ele nunca tinha
visto alguém com meu tipo de nanismo antes,
e não sabia muito sobre isso.
Então ele disse aos meus pais:
"Ele não vai fazer muito, ele não será
capaz de andar, ele não será capaz
de falar, não será capaz de ir para
a escola," e assim por diante.
"Você deve deixar ele em uma
instituição do estado e
viver suas vidas, se esqueçam dele."
E eles não fizeram isso, obviamente.
Eles escolheram não fazer isso.
Eles me levaram para casa, me criaram
como seu filho porque eu era filho deles.
E então eu penso o quão diferente
minha vida seria se eu tivesse sido
institucionalizado no meu nascimento, como esse
médico recomendou.
E então eu penso sobre como essas
instituições ainda existem.
Isso quando eu era -- antes que eu entrasse
em tempo integral na academia, eu trabalhei como
advogado para uma agência de proteção e advocacia
no estado de Texas, onde eles
tinham o que eles chamavam de
"centros de convivência apoiados pelo estado",
o que era -- um tipo de eufemismo para
instituições do estado onde eles deixavam
pessoas com deficiência intelectual e
vários outros tipos de deficiências psiquiátricas.
Basicamente o tipo de lugar que o
médico recomendou aos meus pais
para me colocar. Eles ainda existem, apesar de
anos depois. Isto não está certo.
E não é apenas esses tipos de lugares
que são realmente problemáticos.
Casas de enfermaria, há muitas pessoas deficientes
em casas de enfermaria.
Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo
que são corporativos, que são projetados para
fazer dinheiro, e não para ter certeza de que
as pessoas que vivem lá estão na verdade vivendo
boas vidas, certo?
Este é um problema sério quando você
pega as pessoas e você as coloca em
uma situação onde e elas não possuem controle
sob decisões básicas de suas vidas:
O que elas comerão em suas refeições, quando elas acordam,
quando elas vão para a cama,
como elas gastam seu tempo, o que vestem.
Quando eu estava trabalhando como advogado indo
para as instituições no estado do Texas,
eu me lembro de participar em uma reunião onde
foi discutido sobre os hábitos de alimentação dos meus clientes.
O quão diferente do seu plano de suporte comportamental
que eles tinham seu ajudante
para tentar ajudá-lo a pegar um gole de água
entre cada porção de comida que ele pegava
durante a hora da refeição. Eu pensei comigo mesmo,
"Que absurdo!" Esta é uma pessoa adulta, já crescida,
e que eles estão tentando micro gerenciar
até ao mais último detalhe de sua vida
e tentando controlar tudo sobre
o que ele faz. Isso é horrível eu não posso
imaginar viver debaixo desse tipo de condição.
Onde nem mesmo seja capaz de
comer minhas refeições em paz num lugar sem alguém
me dizendo o que fazer e como fazer. Certo?
E então você sabe eu penso que esta
falta de controle sob decisões básicas de
sua vida é um problema real para um maior
número de pessoas deficientes. Mesmo que, você sabe,
30 anos após a aprovação da ADA.
Então existe uma única coisa
que eu poderia meio que acenar uma varinha mágica e mudar,
isso seria, isso seria desenvolver
sistemas onde pessoas são verdadeiramente apoiadas
para serem capazes de florescerem como elas são,
mas não controladas. Certo?
Não dizer o que fazer e quando fazer a todo momento de suas vidas.
Onde elas podem tomar suas próprias decisões
e agenciar suas próprias vidas.
Eu acho isso é o que está faltando
para um maior número de pessoas deficientes, mesmo
após a ADA. E o que nós precisamos fazer
algo sobre isso. Eu acredito que existem
poucas coisas que nós podemos fazer.
Primeiro, educar a si mesmo sobre as questões. Certo?
Educar-se a si mesmo sobre as questões além de só
como elas afetam você. Certo?
Eu acredito que nos movimentos de deficiência
meio que existem partes onde
pessoas diferentes fazem coisas diferentes.
E isso é bom. Mas, penso que nós precisamos
conversar mais uns com os outros.
Precisamos perceber que as questões sobre deficiência vão além
de nossa experiência limitada. Certo? Então nós precisamos
estarmos cientes das maneiras pelas quais
a deficiência prejudica as pessoas diferentemente.
Que a experiência de deficiência
não é uma experiência, são muitas experiências.
E então, nós precisamos
escutar um ao outro e ouvir um do outro
sobre as maneiras pelas quais nós estamos sofrendo
e nos machucando. Por causa, da descriminação em relação à deficiência
porque isso parece muito diferente entre pessoas diferentes.
E então, tendo um entendimento mais rico e completo
do problema, eu acho que é o primeiro passo.
Então, além desse tipo de conversa com as pessoas
sobre estratégias que elas têm e aprenderam
umas das outras sobre você conhecer talvez alguma
estratégia que funciona para, você sabe, talvez alguma comunidade surda
que funcionaria realmente bem
para a comunidade anã, e talvez nós não tenhamos conversado
um com o outro muito bem sobre diferentes
estratégias políticas para tentarmos conseguir
o que nós precisamos em ordem para viver bem.
E talvez nós devemos. Certo? Então, educar à nós mesmos
sobre a luta dos outros, você sabe,
porque é importante saber
e então compartilhar informação e estratégias
sobre como advogar efetivamente e irmos
juntos e lutar juntos. Certo?
Se você mostrar à alguém o problema A
que eles estão tendo,
então serão mais propensos a te mostrar o problema B que você está tendo.
E então, construindo solidariedade
através do movimento, mais eficazmente.
Reconhecendo os caminhos pelos quais outras opressões
se cruzam com a deficiência e mudam
a natureza da opressão à deficiência.
Essas seriam recomendações sobre o que fazer.
Apenas, basicamente aumentando sua conscientização
da discriminação além de apenas sua própria experiência.
Merhaba, benim adım Joseph Scamardo ve ben yardımcı felsefe profesörüm
ve yardımcı müdür Halkla İlişkiler Enstitüsüde
San Diego eyalet üniverstesinde.
Engellilik felsefesi ve biyoetikte uzmanlaştım.
Aynı zamanda kendimi engelli sayıyorum.
Omurgamda bir sakatlık
ve cüceliğin nadir bir türü var, yani benimle
Ayrımcılık hakkındaki ilk anım,
aslında söylemesi zor...
Damga ve bağnazlık hakkında
birçok anım var,
çoğunlukla cüceliğim hakkında,
yani anladığınız gibi
Bununla alakalı birçok erken anım var,
Daha sistematik bir ayrımcılık hakkında ise
o beni yapmak istediğim şeylerden
alıkoydu.
Çocukluğum güzel geçti,
çünkü annem ve babam
benim dahil olmam için çok şey yaptı.
Ayrımcılık hakkında
hatırladığım ilk deneyim
liseye gitme zamanında
yaşandı.
Bu ADA kabul edildikten sonraydı
fakat dini bir okul olduğu için
ADA'nın gereksinimlerinin dışındaydı.
Böylece o yasa ile ilgili
herhangi bir avantajım yoktu.
Sonunda şehrimdeki devlet okuluna gittim,
bununla kişisel olarak mutluydum,
çünkü arkadaşlarımın hepsi oraya gidiyordu.
Yani düşünebiliyorum, ama yaşamak zorunda olmadığım için
minnettarım.
ADA birçok kişisel yaşantıda
ve farklı politik sorunlarda fark yaratıyor, değil mi?
Yani, kendi kişisel hayatımın ADA tarafından etkilenen
en büyük kısmı, çocuklarla yaşamımı sürdürebilmem.
Bence ADA öncesi onu yapmak çok daha zor olurdu.
ADA bu kapıların hepsini, bir tekerlekli sandalye kullanıcısı olarak
açtı, yani yakın zamanda hayatımın burasında bir etki yarattı.
hiyerarşide biraz daha aşağıda.
Fiziksel engelli, cis ve heteroseksüel beyaz bir adam olarak
ADA'dan diğer insanlara göre
daha çok faydalandım.
İyi eğitimli biriyim, mastır ve Ph.D. yaptım.
Örnek olarak vokasyonal rehabilitasyon sistemi için.
Vokasyonal rehabilitasyon sisteminden büyük ölçüde faydalandım,
yani burada oturup ona karşı konuşmak istemem, değil mi?
Çünkü VOC rehabilitasyon danışmanı
yatırıma değdiğimi düşündü değil mi?
Şimdi pozitivite ile başlayayım, değil mi? İyi haberlerle başlayalım.
Bütçelemen gerekir.
Engelliler için yapılması gereken
birçok şey yapılmıyordu.
xin chao toi la joseph scamardo va toi la tro ly giao su tam ly hoc
嗨 我的名字是約瑟夫·斯卡瑪多。
我是聖地牙哥州立大學的哲學系助理教授和
公共事務研究所的副主任。
我專門研究有關殘疾 和生物倫理學的哲學。
我也是一位殘疾人。
我有脊髓損傷，
以及罕見的侏儒症，
所以我是買一得二。
因此，我對歧視的第一印像是
其實，很難說，
就恥辱或偏執的經歷而言，
我有很多記憶。
主要是在我的侏儒症方面。
所以，
我對此有很多早期的記憶
有關從很小的時候 就遭遇到孩子們的凝視和嘲笑
以及諸如此類的經驗。
然後，到目前為止，
我遭遇到某種將我排除在
我想做的事情之外的
更系統性的歧視。
我小時候的經歷非常好，
主要是因為我父母確實做了很多
確保我被包括在內。
我記得在當童子軍
和小童子軍時，
我父親，真的和我一起做了很多
以確保即使我有殘疾也能參加-
和我一起去露營
隨時在一旁照顧我
確保我能夠
去和參加
諸如此類的。
因此，我的第一個真實體驗到被排斥
發生在上高中的時候
我上的是我們鎮上的公立學校
一直到八年級。
然後上高中時，
我應該去上
我的哥哥姐姐去上的
私立的宗教學校。
我參加了入學考試甚至
拿到一個小的獎學金。
但是這個學校沒有電梯。
我是用小電動車代步
所以我不可能去
那個學校上課
因為那個學校沒有電梯。
那時實際上 ADA 《美國殘疾人法》已經通過了，
但是因為那是
一個宗教學校
所以它沒有被 ADA 要求。
因此，我無法
根據那個法律
來要求學校遵循。
要求學校遵循。
所以我還是只好去上鎮上的公立高中。
其實我對此覺得很高興。
因為我所有的朋友都上那個高中。
但我仍然遇到困境
事實上...
我不是可以所有地方都能去到，
並非所有地方都有為殘障人士設計
因此這是我一生
都必需自己去面對
至於記得 ADA
以及它的通過
這樣的事情。
在我很小的時候 ADA 就通過了，
我有時被稱為
ADA 一代，意思是
我和 ADA 一起長大。
我出生於 1982 年，
在我 8 歲或 9 歲的時候
ADA 被通過了，所以我沒有
“啊哈！”的
它被過過的那一刻的記憶。
以及我當時的所在的地方
或類似的東西的記憶。
但是我記得我父親
在我要上高中的時候
對我解釋這一件事。
當我經驗到那個
私立天主教學校的那件事，
那種系統性的
歧視經驗，
我父親解釋說
我能夠去公立學校以及其他公共場所
是因為 ADA
這個法律規定
哪些地方要能讓
坐輪椅和
像我當時一樣用電動車代步的人也能使用。
所以那是我
對 ADA 的認識，
以及我的第一次意識到歧視，
好像有點酷。我想。
因為有那個經驗，
「好吧，
這是對你來說將是一個挑戰。
這是你會被如何保護， 以及這是關於它你可以做些什麼。”
就是這樣，在某種程度上，
我也被喚醒成為倡導者。
現在，至於 ADA 在我的生活中
或者別人的生活上造成的不同是 我想當然它是一個非常重要的法律
給殘障人士開闢了各種機會
從公共交通，讓他們能夠在社區裡四處走動，
基於ADA，宅基地的決定，當這些人
需要任何種類的長期照護，
他們需要最少限制性環境，這意味著
你不能只是把他們放在養護機構裡或 將他們如放在倉庫裡一般，
因為那樣對你更方便，你需要確保 他們能夠生活在社區中
或是為他們來說，最好的地方。
ADA 還做什麼？ 只是 如你所知，能夠受過教育，
擁有工作的能力， 這些對我和其他人來說，
都是是由 ADA 造成的。 老實說，我真的不能想像
在 ADA 之前的情況。
我的意思是，我可以想像得到，但是 我很高興
我不必體驗一下。
ADA 在很大範圍內對於個人經歷，
還有各種各樣的殘疾政治問題 發揮了作用。 對嗎？
所以，我的最近的個人經歷 受到 ADA 的影響
是我與我的兩個孩子 一起獨立生活的能力。
我認為，在通過 ADA 之前， 要做到這一點會困難得多。
你知道養育孩子意味著我必須 進入許多不同的公共場所，
也要做一些，你想一下，專業上來說， 我可能不會被‘要求’要做的各種不同事情，
或只是在日常生活上的事，如果我沒有它們。
所以去動物園，或者臨時要去 雜貨店
或者你知道的，無論它是什麼， 我認為，你知道--
如開設日托中心等等。
ADA 將所有這些對我， 輪椅使用者，都打開了，
所以這就是它最近對我的生活的 個人影響很大的地方。
現在，有一件事 我想我可以專業地說，
關於ADA及其影響或 缺乏影響可能有兩個方面：
一是我做為身體殘障人的特權--
當然有一個殘疾等級制度， 所以身體殘障
通常位於該層次結構的頂部。 精神病患者
和智力發展的殘疾者，
在結構上的層次有點低。
因此，作為身體殘障人士， 與本來性別一致的異性戀白人，
我從 ADA 中比那些沒有那種特權的
很多其他人所受益的更多。
我想，例如關於 ADA 真的如何被設計成
倡導您所認為的機會均等，
意思是美國的經濟生活， 每個人在某種程度上
都有平等的競爭的機會
因此，它允許您進入 勞動力並參與教育系統等等
並且競爭。
但是它沒有做的是 解決其他任何優勢
或與之相交的劣勢 能力主義。
我認為那些是 ADA 的 一個真正的問題。
我有受到良好的教育， 我有碩士和博士學位。
因此，我認為我所受到的待遇 不會那麼容易獲得
如果我沒有這其他的特權（教育和學位）。
ADA 沒有做任何事情去解決， 只是對待所有殘疾人，
好像他們都是一樣，好像他們只需要做一件事，
那就是他們必須處理的是結構性的 能力主義。但那不是真的，對吧？
我認為關於殘疾的另一件事 ADA 無法解決的問題是經濟學方面。
我認為 儘管有競爭能力，
許多殘疾人仍然是極端貧困，
因為其他的因素 使他們不可能去競爭，
不只是因為他們的殘障。
因此，我最難過的部分是 你看其他系統
的設計是在幫助殘疾人士 擺脫貧困，
甚至他們都不認識 特權在這些情況下起作用。
甚至他們都不認識 特權在這些情況下起作用。.
例如職能康復系統。
我從職能康復系統學到了收益很多， 所以我不想只是
坐在這裡攻擊它，對嗎？
職能康復系統幫助我 買一輛我能開車的箱型車，
這樣我就可以往返
我的工作地點，從學校開始， 學校很大，對嗎？
但是我得到那輛廂型車的唯一原因是：
第一，因為我負擔得起廂型車本身， 沒有很多殘疾人能做到的這一點，
尤其是如果他們還沒有在工作，以及
第二 因為 VOC 康復顧問認為
我值得投資， 對嗎？
沒有我所擁有的那些優勢的人，
包括我那種的殘疾，我的家庭的資源， 我的膚色和性別，
如果沒有這些，康復顧問很可能 會說，
「你可搭巴士，我們不會花那麼多錢來協助你學習開車。」
因為他們不會相信他們的投資 可以得到收益，
因為這個人將不會找到薪水高的工作等等，
所以我認為這也是
ADA 無法解決的這種的交叉性大問題。
來給予一些殘疾人士在這個系統內得到好處，
當這個系統原來的設計是幫助他們， 而一些其他人沒有得到好處。
這是一個大問題。
就我的專業領域，生物倫理學，
ADA 肯定有一些極大幫助的方面，
和一些沒有幫到的方面。
我先從正面說，好嗎？ 我們先說好消息。
我認為我可以
以一種非常具體的方式指出
ADA有幫助的一種方式是
在醫療保健配給方面，
美國的醫療保健問題 當然是一個棘手的話題。
它很棘手因為有大家認為資源不足--
醫療保健的需求
超過它能提供的。
所以，當我們討論擴張醫療保健 給更多的人的時候，
在沒有同時擴充醫療保健的資源情況下，
當然就會是一個很大的問題， 因為一些人就無法得到
他們所需要的。對嗎？
你必需先有預算，
或用生物倫理的名詞來說， 分配式的醫療保健。
這已被證明是個問題了
因為當在小規模的實施時， 如在奧勒岡州，
當 ADA 通過時， 我對時間上不是很確定，
我不是歷史學家-但當奧勒岡州擴張
到公開給更多人提供醫療保健時， 他們這樣做的時候，
他們需要確保他們有方法來 決定醫療保健涵蓋的內容的優先順序
和不涵蓋的部分。
而他們做的時候，
後來變得很明顯的是很多 殘障人士
被醫療保健系統分配到不涵蓋的部分。
很多殘疾人士需要的醫療保健項目
沒有涵蓋在內。
對於殘疾人士
許多應該支付的項目
沒有包括在內
對奧勒岡州的訴訟。 基本上是說：
「你不能歧視殘疾人， 基於他們的殘障
不提供醫療。」
你不能如此說，
「這個人無法從提供醫療給他們後 得到利益。
他們最後也不會健康，因為他們還是有殘障，
所以我們不要給他們治療的選擇。」
對嗎？對於生物倫理來說是個大贏。
那就是 ADA 造成的直接結果。
最近，我們有一個類似的狀況發生
因為新型冠狀肺炎流行病。
具體來說，所謂的 「緊急醫療保健協議」
正在為醫院開發 預期的系統和狀態
需要更多的重症監護病房床位， 呼吸機等
目前實際所缺乏的。
誰可以使用加護病房的床位等等，
隨著疫情的增加並持續下去。
所以有一些對殘疾人具有很大的歧視性
被制訂出來。
特別是在阿拉巴馬州，有一個是說
任何有智力殘疾或者癡呆的人 如果他們獲得COVID-19
將不會有獲得這些救命資源的優先權-
在華盛頓州有一條對殘疾人士非常歧視的條款
說如果你原來有殘疾
在治療後你仍會有殘疾，
你不會獲得 COVID-19 的
救命的生命支持治療。
在美國各地有各種各樣的這種情形
是真的是有問題的非常明顯的歧視殘疾人士
當涉及到 正在接受COVID的治療
因此，有一些來自保護和宣傳機構的人
加州殘疾人權利協會是其中一員。
每個州都有由聯邦政府 資助的保護和倡導的機構。
非營利律師事務所來保護 殘疾人權利，
所以他們起訴了這些州和醫院 系統，並讓聯邦政府
提供治療分配的指導方針 基本上說
你不能以這種方式歧視殘疾人士。
那是您唯一可以保留 COVID-19的治療方法是當
很明顯地那個人的殘疾不會
從治療中受益，你知道 他們的殘疾
將使他非常非常不可能 在病毒中倖存下來
即使在使用某種呼吸機或 重症監護情況下。
因此，這當然是非常不同的 因為像需要
輪椅或輪椅等輔助設備 需要幫助穿衣和洗澡
或擁有這些本來可以 意味著人們不會拿到定量分配
這些協議中的一些 與是否有關
所以這當然是一件好事 這些協議被更改
因為他們中有很多人本來會 分配不到的理由
與他們是否會戰勝
這個病毒無關。對嗎？