Ce înseamnă de fapt să ai autism

„Autismul nu este o boală; este doar un alt mod de a gândi”, spune Ethan Lisi. Oferindu-ne o frântură din realitatea pe care el o experimentează în lume, Lisi demontează prejudecăţile despre autism, ne împărtăşeşte aspecte personale despre comportamente obişnuite cum ar fi autostimularea şi mascarea, şi promovează o înţelegere mai largă a spectrului autist.

Despre autism ştiu mulţi.

De exemplu, unii cred

că bărbaţii cu pielea deschisă la culoare
sunt autişti

şi că vorbesc monoton

numai despre un singur subiect.

Unii cred că autiştii nu deosebesc
ce e bine şi ce e rău,

că evită atenţia

şi că de obicei spun ceea ce nu trebuie
la momentul nepotrivit.

Unii cred că autiştii sunt ciudaţi
din punct de vedere social,

nu au simţul umorului şi nici empatie.

Dacă aşa credeţi şi voi,

cu regret vă anunţ

că nu ştiţi ce este autismul.

De unde ştiu?

Pentru că şi eu am autism.

Am şi eu fixaţiile mele,
cum ar fi electronica

şi transportul în comun,

dar nu asta mă defineşte.

Fiecare este diferit şi unic.

Totuşi, nu există prea multe informaţii

despre cum este să trăieşti cu autism,

aşa că adesea oamenii au prejudecăţi.

Le vedem adesea în presă.

Cele mai întâlnite prejudecăţi

spun că suntem ciudaţi pe plan social,

că nu avem empatie

sau chiar că suntem nişte supergenii.

Şi asta nu e tot.

Ştiaţi că unii încearcă să găsească
un leac pentru autism?

Pentru că ei îl văd ca pe ceva negativ,

ca pe o boală.

Mulţi contrazic ideea aceasta

şi noi considerăm
că autismul nu este o boală.

E doar un alt mod de a vedea lumea.

Creierul nostru funcţionează diferit.

E ca şi cum ai compara
un Xbox cu un PlayStation.

Sunt console foarte bune,
însă au programe diferite.

Dar dacă pui Xbox-ul
într-un PlayStation,

el n-o să funcţioneze,
deoarece PlayStation-ul comunică diferit.

Când mă uit în oglindă,

văd pe cineva care gândeşte diferit.

Ah, şi mai văd şi că am păr frumos.

(Râsete)

(Aplauze)

Dar întrebarea este:

sunt bolnav dacă gândesc diferit?

Principala problemă în societatea de azi

este că lumea pur şi simplu
nu e făcută pentru noi.

Putem fi copleşiţi atât de uşor.

De exemplu,

pe mine mă copleşesc tot timpul
zgomotele puternice,

ceea ce înseamnă că niciodată
nu dau muzica foarte tare

şi nu mă omor după petreceri mari.

Alţii, cu tulburări din spectrul autist,
pot fi copleșiți

de o lumină puternică sau mirosuri tari,

sau texturi cleioase,

toate cu potențialul
de a duce la anxietate.

Gândiţi-vă la toate evenimentele sociale
la care aţi fost până acum.

Era muzica tare?

Erau lumini foarte puternice?

Se simţeau mirosuri
de la mai multe feluri de mâncare?

Vorbea toată lumea în acelaşi timp?

Poate că pe voi
nu vă deranjează toate astea,

dar pentru cineva cu autism

ele pot fi destul de copleşitoare.

Aşa că în situaţiile acestea
noi ne autostimulăm,

adică facem o mişcare repetitivă, un sunet

sau o altă formă de agitaţie
care poate părea normală sau nu.

Unii dau din braţe,

scot zgomote sau se învârt.

Deci cam aşa ieşim noi
dintr-o situaţie ca aceasta.

Simţim des nevoia să ne autostimulăm.

Totuşi, această practică
este desconsiderată,

şi suntem forţaţi să o ascundem.

Când suntem forţaţi
să ne ascundem autismul aşa,

asta se numeşte mascare.

Unii se pricep la asta mai bine ca alţii.

Câteodată maschez atât de bine
încât ceilalţi nu ştiu că sunt autist

până când mă deconspir. (Râsete)

Dar până la urmă, e foarte stresant.

Chiar și a-mi face temele seara

devine pentru mine foarte obositor.

Unii cred că,

datorită abilităţii noastre de a masca,

acesta este leacul pentru autism.

Cu toate astea,
nu ne face decât să ne simţim ruşinați

cu privire la cine suntem cu adevărat.

O altă prejudecată
asociată adesea autismului

este că autiştilor le lipseşte empatia.

Nici asta nu e adevărat.

Am, de fapt, multă empatie.

Numai că nu mă prea pricep să o arăt.

Când un prieten vrea să îmi spună

necazul prin care trece,

adesea nu ştiu cum să mă exprim.

Şi de aceea nu arăt atât de multă empatie

ca prietenii mei care nu au autism.

Exprimarea emoţiilor, oricât de mică,

este dificilă pentru mine.

Pentru că în sinea mea

explodez cu fiecare emoţie
pe care cineva o simte.

Deşi, bineînţeles, nu o pot exprima aşa.

Fericirea, de exemplu,

este o explozie uriaşă de şuierat fericit,

dau din mâini şi spun tare: „uuuuu”.

(Râsete)

Iar voi doar zâmbiţi.

(Râsete)

Fie că primesc un cadou de ziua mea

sau ascult ştiri triste,

nu pot să mă exprim fără să izbucnesc,

aşa că din nou maschez
ca să mă simt normal.

Sentimentele mele sunt nelimitate,

dar mintea mea
mă lasă să exprim extremele sau nimic.

Aşa că...

nu mă prea descurc cu emoţiile mele,

şi comunic diferit,

deci am fost diagnosticat
cu tulburare de spectru autist.

Acest diagnostic mă ajută pe mine,
pe prietenii mei şi familia mea

să ştim cum funcţionează mintea mea.

În lume,

aproximativ unu la sută din populaţie

are tulburare de spectru autist.

Şi numărul acesta creşte.

Totuşi, suntem încă o minoritate.

Iar mulţi nu ne văd egali cu ei

sau cu alţi oameni.

Aceasta este familia mea.

Şi în familia mea,

mai e cineva autist.

Mama mea.

Da, femeile mature pot fi şi ele autiste.

Tatăl şi fratele meu nu au autism.

Câteodată comunicăm mai greu,

totuşi.

Uneori zic ceva de genul:

„-Ah, staţia Toronto Union, nu?”

crezând că îi pot ajuta
să îşi amintească

anumite aspecte.

Când ei nu înţeleg,
eu trebuie să fiu mai explicit.

Şi adesea trebuie să spunem un lucru

în mai multe feluri, astfel încât
toată lumea să înţeleagă.

Totuşi, în ciuda acestui fapt,

toţi ne iubim şi ne respectăm.

În cartea sa „Neurotriburi”,

Steve Silberman spune că autismul
şi alte boli mentale

ar trebui să fie văzute ca omeneşti,

parte a spectrului uman

şi nu ca defecte.

Şi sunt total de acord cu asta.

Dacă autismul ar fi văzut
ca parte a spectrului uman natural,

atunci lumea ar putea fi
mai prietenoasă cu oamenii autiști.

Nu mi-e ruşine cu autismul meu.

Şi chiar dacă nu gândesc la fel ca voi,

sau nu mă port la fel ca voi,

sunt şi eu om, şi nu sunt bolnav.

Vă mulţumesc!

(Aplauze)