자폐인으로 산다는 것

이든 리시는 "자폐는 병이 아닙니다. 그저 다르게 생각하는 것뿐입니다."라고 말합니다. 강연을 통해, 이든은 자신이 세상을 접하는 방식을 보여줌으로써 자폐에 대한 잘못된 고정관념을 깨뜨리고자 합니다. 또한 자폐인에게서 흔히 나타나는 행동인 자기 자극 행동이나 마스킹 행동에 대한 통찰을 전하며, 자폐 스펙트럼에 대한 우리의 포용적인 이해를 넓힐 것을 요청합니다.

많은 사람은 자폐에 대해
어느 정도 알고 있습니다.

예를 들어, 어떤 사람은

자폐인은 흰 피부의 남성이고

단조로운 어조로

똑같은 주제를 반복해서
이야기한다고 생각합니다.

어떤 사람은 자폐인이
옳고 그름을 구분하지 못하고

시선을 피하며

원활한 대화를 못 한다고 생각하고요.

또는 자폐인은 사교성이 없고

유머 감각과 공감 능력이
부족하다고 생각하기도 하지요.

만약 여러분이 제 말에 동의하신다면,

죄송하지만

여러분은 자폐에 대해
잘못 알고 계신 겁니다.

어떻게 아냐고요?

제가 자폐인이거든요.

저도 나름의 집착을 합니다.

전자 제품이나 대중교통 같은 것에요.

그러나 그것이 제 전부는 아닙니다.

우리 자폐인은 모두 서로 다르고
각자의 방식으로 특별합니다.

하지만 자폐인의 삶이
실제로 어떤지에 대한

정보는 많지 않습니다.

그래서 사람들은 고정 관념에
의존하게 되지요.

이런 고정 관념은 대중 매체에서
흔히 나타납니다.

대중 매체에서 드러나는
자폐인에 대한 흔한 고정관념으로는

자폐인이 사회성이 모자라고

공감 능력이 결여되거나

때로는 천재성을 가진 것으로
묘사되는 등이 있습니다.

자폐에 관한 잘못된 인식은
여기에서 그치지 않습니다.

자폐를 치료할 방법을 찾는
사람들에 대해 들어보셨나요?

그들은 자폐를 마치 병과 같은

부정적인 것으로 보고 있습니다.

그러나 많은 사람은
이러한 시각에 반대합니다.

저희는 자폐가
질병이 아니라고 믿습니다.

그저 세상을 생각하고 바라보는
다른 방식일 뿐입니다.

저희의 뇌는 여느 사람의 그것과
다르게 기능합니다.

이는 마치 엑스박스와 플레이스테이션을
비교하는 것과 비슷하지요.

모두 좋은 게임기입니다만,
다른 프로그램을 사용합니다.

그래서 엑스박스 게임을
플레이스테이션에 넣으면

작동을 하지 않습니다.
플레이스테이션의 작동법은 다르니까요.

거울 속 저 자신을 볼 때면,

남들과는 다르게
생각하는 사람이 보입니다.

물론 괜찮은 머리 스타일도요.

(웃음)

(박수)

문제는,

다르게 사고한다는 이유만으로
제가 병에 걸렸다고 할 수 있을까요?

현대 사회에서 자폐인으로 살아가는 것을
어렵게 하는 주 원인은

그저 세상이 자폐인에 맞게
만들어지지 않았다는 데 있습니다.

세상은 자폐인을 어쩔 줄 모르게
만드는 것들로 가득합니다.

예를 들어,

저는 시끄러운 소리에 무척 예민해서

음악을 절대 크게 틀지 않습니다.

사람들이 많이 모여 있는 곳도
별로 좋아하지 않습니다.

다른 유형의
자폐 스펙트럼에 속한 사람들은

밝은 불빛이나 강한 냄새,

부드럽고 끈적한 질감 같은

다양한 요소들로 인해
불안해질 수 있습니다.

여러분이 과거에 참석했던 모임을
떠올려 보시기 바랍니다.

음악이 큰 소리로 나오고 있었나요?

아주 밝은 불빛이 있었나요?

거기에 다양한
음식 냄새도 나고 있었나요?

그 와중에 많은 대화가
오가고 있었나요?

여러분에게는 별일 아닐지 몰라도

자폐인에게는

감당할 수 없는 상황이
될 수 있습니다.

이런 상황은 상동 행동
(stimming)을 유발합니다.

상동 행동은 반복적인
동작을 하거나, 소리를 내거나

정상 혹은 비정상으로 보일 수 있는
특정 움직임을 지속하는 것입니다.

어떤 사람은 팔을 흔들기도 하고

소리를 내거나 돌기도 합니다.

기본적으로는 주변을 의식하지
않기 위한 방법입니다.

저희는 종종 상동 행동을
꼭 필요한 것으로 느끼는데도

부정적인 시선때문에

숨겨야만 합니다.

이처럼 자폐 행동을
숨기도록 강요받는 것을

가장(masking)이라고 합니다.

어떤 사람은 다른 사람보다
가장에 더 능숙합니다.

저는 사람들이 제가 자폐인인 것을
눈치채지 못 할 만큼 잘하는 편입니다.

스스로 고백하지 않으면요.

그런데 계속 그러다 보면
스트레스가 많이 쌓이게 됩니다.

저녁에 숙제하는 것조차

매우 버거워집니다.

어떤 사람들은

저희가 가장을 할 수 있다는 이유로

가장을 자폐의 치료 방법이라고 합니다.

하지만 가장은 우리의
본 모습을 보여주는 것을

부끄럽게 여기도록 만들 뿐입니다.

자폐에 관한 또 다른
흔한 고정관념이 있다면

자폐인의 공감 능력이
부족하다는 생각입니다.

사실이 아닙니다.

저는 사실 공감 능력이 뛰어납니다.

하지만 표현하는데 미숙합니다.

친구가 제게

힘든 일을 하소연할 때면,

무슨 말을 해야 할지 모릅니다.

그래서 자폐가 없는 친구들에 비해

잘 공감하지 못하는 듯 보입니다.

크든 작든 감정을 표현하는 것이

제게는 어렵습니다.

그 이유는

그 어떤 감정이라도
제 속에서는 폭발하거든요.

하지만 느끼는 그대로
표현할 수는 없습니다.

예를 들어, 행복한 감정이라면

기쁨에 차서 숨을 쌕쌕거리고

손을 퍼덕거리며 크게 "유후"라고
하는 식으로 표현될 수 있습니다.

(웃음)

여러분이라면 그냥
미소를 지었을 텐데 말입니다.

(웃음)

멋진 생일 선물을 받거나

참담한 소식을 뉴스로 접할 때도

감정을 과하게 표출하지 않고서는
표현하기 힘듭니다.

그러다 보니 평범하게 보이기 위해
이런 행동을 숨기게 됩니다.

제 속에는 무한한 감정이 존재하지만

저는 감정을 과도하게 표현하거나
아예 표현하지 않을 수밖에 없습니다.

그렇게 저는

감정들을 잘 표현하지 못하고

다른 방식으로 의사소통을 합니다.

그런 이유로 자폐 스펙트럼 장애를
진단받았습니다.

이 진단은 저와 제 친구들,
그리고 제 가족이

저를 이해하는 데 도움을 주었습니다.

전 세계 인구 중

대략 1%가

자폐 스펙트럼 장애를 진단받습니다.

그리고 이 숫자는
계속 증가하고 있습니다.

그러나 저희는 여전히 소수집단입니다.

여전히 많은 사람은

자폐인을 다른 사람과
동등하게 여기지 않습니다.

제 가족사진입니다.

제 가족 중에는

자폐를 가진 사람이
한 사람 더 있습니다.

바로 제 어머니입니다.

그렇습니다. 성인 여성도
자폐가 있을 수 있습니다.

아버지와 남동생은 자폐인이 아닙니다.

하지만 가끔은 가족 간에도 서로
소통하기 어려울 때가 있습니다.

가끔 저는 이렇게 얘기합니다.

"오, 토론토의
유니언 역 말하는 거지?"

이 말이 제 가족이
제가 말하고 싶은 내용의

특정한 부분을 떠올리게
도와줄 것으로 기대하면서요.

하지만 만약 가족들이 혼란스러워하면
더 자세히 설명해야 할 때가 있습니다.

종종 우리 가족은
무언가에 관해 이야기할 때

모두가 이해할 수 있도록 여러 가지
다양한 방식으로 말해야 합니다.

번거로운 일이지만,

우리는 서로를 사랑하고
동등한 존재로서 존중합니다.

'신경 다양성(Neuro Tribes)'
이라는 책에서

저자인 스티브 실버만은
자폐 및 여타 다른 정신적 상태를

인간 범주의 정상적인 한 부분으로

보아야 한다고 말합니다.

결함이 아니라요.

저는 이에 전적으로 동의합니다.

자폐가 정상적인 인간 범주의
한 부분이라면

세상은 자폐인에게
더 나은 곳이 될 수 있습니다.

저는 자폐가 부끄럽지 않습니다.

여러분같이 생각하지 않고

행동하지 않을지라도

저는 여전히 인간입니다.
병에 걸리지도 않았고요.

감사합니다.

(박수)