Cosa significa veramente vivere con l'autismo

"L'autismo non è una malattia; è solo un modo diverso di pensare" dice Ethan Lisi. Offrendo uno sguardo nel modo in cui vive il mondo, Lisi smentisce gli stereotipi fuorvianti sull'autismo, condivide opinioni su comportamenti comuni come lo "stimming" (gesti stereotipati ripetuti) e il mascheramento e promuove una comprensione più inclusiva dei disturbi dello spettro.

L'autismo è una cosa
che conoscono in molti.

Per esempio, alcuni pensano

che le persone autistiche
siano maschi dalla pelle chiara

che parlano con un solo tono

e che parlano sempre e solo
di un unico argomento.

Alcuni pensano che le persone autistiche
non distinguano il giusto dallo sbagliato,

evitano le attenzioni,

e normalmente dicono
la cosa sbagliata al momento sbagliato.

Alcuni pensano che le persone autistiche
siano socialmente impacciate

e che non abbiano umorismo o empatia.

Se siete d'accordo
con quello che ho appena detto,

mi spiace dirvelo,

ma non avete la giusta
concezione dell'autismo.

Come faccio a saperlo?

Perché io sono autistico.

Ho le mie fissazioni
tipo con le cose elettroniche

e i trasporti pubblici,

ma non è questo che mi definisce.

Ognuno di noi è diverso
e unico a proprio modo.

Però, non c'è molta informazione

su come sia realmente
una vita con l'autismo,

quindi spesso le persone
si affidano agli stereotipi.

E spesso li vediamo nei media.

Alcuni dei più comuni stereotipi nei media

includono l'essere socialmente impacciati,

mancare di empatia,

e anche essere dei supergeni.

E la mancanza di conoscenza
sull'autismo non si ferma qui.

Sapevate che alcuni stanno cercando
una cura per l'autismo?

Lo fanno perché lo vedono
come qualcosa di negativo,

come una malattia.

Molte persone stanno sfidando l'idea

e noi pensiamo che l'autismo
non sia una malattia.

Si tratta solo di un altro modo
di pensare e vedere il mondo.

I nostri cervelli funzionano diversamente
da quelli degli altri.

È come se si provasse a paragonare
l'Xbox con la PlayStation.

Entrambe sono grandi consolle
con programmazioni differenti.

Ma se provate a mettere un gioco
dell'Xbox nella PlayStation,

non funzionerà, perché la PlayStation
comunica diversamente.

Quando guardo nello specchio,

vedo qualcuno che pensa diversamente.

E vedo anche dei bellissimi capelli.

(Risate)

(Applausi)

Ma la domanda è,

sono davvero malato
solo perché penso diversamente?

Il problema principale della società
per chi è affetto da autismo

è che il mondo non è costruito
a nostra misura.

Ci sono molti modi
in cui possiamo sentirci sopraffatti.

Per esempio,

io mi sento sempre sopraffatto
dai rumori forti,

il che significa che non metto mai
la musica a volume alto,

e di solito non mi piacciono
le feste con tante persone.

Ma altre persone nello spettro
potrebbero sentirsi sopraffatte

da cose come luci intense
o odori sgradevoli,

o consistenze mollicce,

tutte cose che hanno il potenziale
di creare ansia.

Pensate a tutti gli eventi sociali
a cui avete partecipato in passato.

C'era musica ad alto volume?

C'erano luci molto luminose?

C'erano odori di diversi cibi
tutti insieme?

C'erano più conversazioni
nello stesso momento?

Queste cose potrebbero
non dare fastidio a voi,

ma molte persone con l'autismo,

possono sentirsi sopraffatte.

Quindi in queste situazioni
facciamo una cosa che si chiama stimming,

che è un gesto o un suono ripetuto

o qualche altro movimento a caso
che può sembrare normale o meno.

Alcune persone sventolano le braccia

o fanno un rumore o una giravolta.

È il nostro modo
di estraniarci e rilassarci.

Per noi, compiere movimenti stereotipati
è spesso una necessità.

Però, spesso non è visto di buon occhio,

e quindi dobbiamo nasconderlo.

Quando siamo obbligati a nascondere
i nostri tratti autistici,

si chiama mascheramento.

E alcune persone mascherano
meglio di altre.

A volte maschero così bene che le persone
non sanno che sono autistico

finché non rivelo
la grande notizia. (Risata)

Ma arrivare fino a sera così,
è molto stressante.

Addirittura fare i compiti
la sera, per esempio

può essere molto stancante.

Alcuni pensano che,

vista la nostra abilità nel mascherare,

questa possa essere la cura per l'autismo.

Però, l'unica cosa che fa,
è farci vergognare

nel mostrarci come siamo davvero.

Un altro stereotipo comune
che è spesso associato all'autismo,

è che le persone autistiche
non provino empatia.

Di nuovo, non è vero.

In realtà sono molto empatico.

Semplicemente,
non sono bravo a dimostrarlo.

Quando un amico prova a parlarmi

delle difficoltà che sta attraversando,

spesso non so come esprimere
la mia risposta.

Ed è per questo
che non dimostro tanta empatia

quanta ne dimostrano
i miei amici non autistici.

Esprimere emozioni,
tante o poche che siano,

è difficile per me.

E il motivo è che dentro
rischio di esplodere

con ogni singola emozione
che uno prova in ogni momento.

Quindi ovviamente
non posso esprimerla così.

Altrimenti, la felicità, per esempio

verrebbe fuori come un'enorme esplosione
di rantoli di gioia,

mani che si muovono e suoni tipo "woho".

(Risate)

Mentre voi potreste solo sorridere.

(Risate)

Che si tratti di ricevere
uno stupendo regalo di compleanno,

o ascoltare una storia
triste al telegiornale,

non posso esprimere la mia risposta
senza esplodere,

quindi devo mascherarla
per sembrare normale.

I miei sentimenti interiori
sono illimitati,

ma la mia mente mi permette di esprimere
o gli estremi o niente.

Quindi il mio...

Non sono molto bravo con le emozioni,

e comunico in modo diverso,

quindi mi è stato diagnosticato
un disturbo dello spettro autistico.

Questa diagnosi aiuta me, gli amici
e la mia famiglia,

a capire come funziona la mia mente.

E nel mondo,

a circa l'uno per cento della popolazione

viene diagnosticato
un disturbo dello spettro autistico.

E il numero è in crescita.

Comunque, siamo ancora
una grande minoranza.

E molti ancora
non ci considerano come pari

ad altre persone.

Questa è la mia famiglia.

E nella mia famiglia,

c'è un'altra persona che è autistica.

Mia madre.

Sì, anche le donne adulte
possono essere autistiche.

Mio padre e mio fratello
sono entrambi non autistici.

A volte può essere un po' difficile
comunicare tra noi,

tuttavia.

A volte potrei dire qualcosa come:

"La stazione di Toronto Union, no?"

pensando che io possa

aiutarli a ricordare
certi aspetti del posto.

Quando sono confusi, spesso devo dare
più dettagli per farli capire.

E spesso devo dire cose

in molti modi diversi
in modo che tutti capiscano.

Comunque, nonostante tutto,

ci vogliamo tutti bene
e ci rispettiamo come pari.

Nel suo libro "NeuroTribes",

l'autore Steve Silberman dice
che l'autismo e altre condizioni mentali

dovrebbero essere considerate
naturalmente umane,

naturalmente parte dello spettro umano,

e non come difetti.

E io sono completamente d'accordo.

Se l'autismo fosse considerato
parte dello spettro umano,

si potrebbe progettare un mondo
che funzioni meglio per gli autistici.

Non mi vergogno del mio autismo.

E posso pensare diversamente da voi,

comportarmi diversamente,

ma sono comunque umano, e non sono malato.

Grazie.

(Applausi)