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Penso que para nós,
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foi um longo percurso de testes,
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por isso,
quando chegámos ao diagnóstico
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já estávamos preparados.
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Então, em alguns sentidos,
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já tínhamos aceitado
o que estava a acontecer.
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Então, tomámos a decisão
de realmente continuar
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e viver as nossas vidas juntos
desde o diagnóstico.
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Demorámos alguns meses
a aceitar o diagnóstico,
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mas tivemos sorte pois a Amelie
teve um diagnóstico muito rápido.
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Ela tinha sintomas ligeiros.
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Só tinha perdido a capacidade
de gatinhar e andar.
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Não tinha problemas
de alimentação nessa altura
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ou com o sono, nem convulsões.
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Isso permitiu-nos analisar a doença.
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Aceitar o que o futuro nos traria
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sem lidar realmente
com esses sintomas no início.
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Tivemos um ano fantástico,
ela era relativamente saudável.
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Estava a perder capacidades,
mas ainda conseguimos fazer muito.
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Fomos de férias várias vezes,
tivemos muitas experiências,
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o que, olhando para trás,
foi uma das melhores coisas.
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Isso ajudou-nos realmente
a aceitar o diagnóstico.
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Noutras famílias é diferente.
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Andam meses e meses a fio
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e a criança a perder capacidades
e a deteriorar-se,
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deve ser muito, muito difícil,
mas nós tivemos muita sorte,
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numa situação infeliz,
por termos tido
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um diagnóstico rápido,
que nos ajudou a aceitar isso.
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Uma semana.
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Foi difícil, a primeira vez.
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Só queria morrer, mas adoro
o meu filho e ele merece tudo.
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E se eu morrer, não o posso ajudar.
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Não aceitamos uma coisa assim.
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Apenas aprendemos a viver com isso.
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Foram necessários vários meses
para aceitar o diagnóstico da Ruby.
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No início, estava zangada
e em negação, não aceitava.
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Mas, lentamente,
comecei a procurar na Internet
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algum apoio e alguma informação
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e encontrei
uma família na Austrália,
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Alex e a sua menina,
Artemissia,
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tinha a doença de Sandhoff.
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Ele ajudou-me a aceitar
o que ia acontecer
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e partilhou alguns dos conselhos
e as coisas que fez pela filha.
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Devagar, a partir desse ponto,
comecei a aceitar,
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mas demorou vários meses.