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Mucha formación.
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Educación respiratoria.
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Usamos una máscara PEP.
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Hemos probado muchas.
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Como Ruby tenía problemas
con las vías respiratorias,
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las secreciones eran
un problema enorme para nosotros
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porque complicaban
sus problemas respiratorios.
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Pasamos por diferentes medicamentos.
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Creo que el glicopirrolato,
probamos el parche...
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creo que el parche de hioscina
fue el más eficaz para Ruby.
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El glicopirrolato le resecaba demasiado
y era una línea muy fina,
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así que lo probamos,
y conocemos muchos niños lo usan,
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pero para nosotros
era demasiado para Ruby.
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Para las secreciones: posicionamiento,
percusión torácica y terapia torácica
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para abrir las vías respiratorias
y para drenar esas secreciones.
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Ese era un problema continuo.
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Teníamos una máquina de succión
y me formaron en la limpieza
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de las vías respiratorias
y en su uso cuidadoso y correcto.
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Amelie empezó a tomar glicopirronio
hace unos años
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cuando tuvo problemas
con sus secreciones.
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Funcionó muy bien
durante el primer año.
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Tuvimos algunos problemas
cuando tuvimos que aumentar la dosis
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porque le resecaba los ojos
y ese era un gran problema.
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Después de eso, nos derivaron
y le administraron Botox.
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Y ahora le ponemos Botox
en las glándulas
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y eso realmente la ayuda
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y mantiene sus secreciones
casi bajo control en este momento.
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Ha sido la mayor diferencia.
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La inyección se pne en tres puntos
y no la reseca por completo,
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por lo que conserva
algo de humedad en la boca
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y seguimos usando el glico
para secar un poco más.
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Eso significa
que tenemos un margen,
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así que podemos darle menos o más
dependiendo de cómo esté.
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Podemos ajustarla en función
del clima o si tiene un resfriado.
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Por el momento, Hope
tiene un parche de hioscina que...
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Tiene un parche completo
que no funciona muy bien.
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Así que voy a tener que ir
a mi médico
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para obtener algún tipo de,
creo que hay otro líquido
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que podemos usar
para ayudarla con eso.
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Las secreciones de Isabella
están parcialmente controladas
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con inyecciones de Botox
en las glándulas salivales.
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Las secreciones mucosas se controlan
con el uso del medicamento Mucodyne.
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Utilizamos una máquina de succión
para ayudar a sacarlos.
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Además, usamos
mucho drenaje postural,
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especialmente por la noche,
cuando está dormida, tumbada de lado
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para que las secreciones goteen
sin riesgo de que se atragante.
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Además, hacemos
fisioterapia torácica diaria
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para mantenerla en movimiento
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y eso puede aumentar
si tiene un día especialmente malo.