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    Oi, meu nome é Joseph Scamardo
    e sou professor assistente de filosofia
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    e diretor associado do
    Instituto de Assuntos Públicos
  • 0:09 - 0:11
    na Universidade Estadual de San Diego.
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    Me especializei em Filosofia
    da incapacidade e bioética.
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    Eu também me identifico como deficiente.
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    Tenho uma lesão na medula espinhal,
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    assim como um tipo raro de nanismo,
    e então
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    meio que sou “dois em um”.
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    Bem, minha primeira lembrança
    de discriminação foi,
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    bem, é difícil dizer...
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    Tenho muitas lembrança em relação
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    a experiência de preconceito
    ou intolerância,
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    geralmente sobre do meu nanismo, e então,
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    você sabe,
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    tenho várias memórias antigas sobre isso
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    com crianças encarando e rindo
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    e coisas desse tipo, desde muito cedo.
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    Então tanto quanto, um tipo de
  • 1:13 - 1:15
    uma discriminação mais sistemática
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    que meio que me excluía de algo
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    que eu queria fazer.
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    Eu tive uma ótima experiência
    quando criança,
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    principalmente porque meus pais
    realmente fizeram muito
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    para garantir que eu fosse incluso.
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    Me lembro de fazer parte dos escoteiros
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    e lobinhos enquanto criança,
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    e meu pai, realmente fazendo
    muitas coisas comigo
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    para garantir a inclusão
    da minha deficiência--
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    Sabe, indo a viagens de acampamento comigo
  • 1:51 - 1:53
    e meio que agia como um
    assistente pessoal,
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    coisas do tipo, para ter certeza
    de que eu era capaz
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    de ir e participar,
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    e esse tipo de coisa.
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    E então a primeira experiência real
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    de exclusão que eu posso lembrar
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    aconteceu quando chegou o momento
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    de ir ao ensino médio.
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    Eu tive de frequentar escolas públicas
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    em minha cidade até a 8º série.
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    E então quando chegou o ensino médio,
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    eu supunha que seria a mesma
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    escola religiosa privada
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    que meus irmãos mais velhos foram,
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    fiz o vestibular e consegui
  • 2:30 - 2:33
    um pequena bolsa de estudos e tudo,
  • 2:33 - 2:36
    mas não tinha um elevador,
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    e eu usava uma scooter motorizada
  • 2:40 - 2:42
    para me locomover, e isso foi
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    se tornando impossível para mim
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    continuar na escola, porque não tinha
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    elevador. Agora isso foi na verdade
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    depois da aprovação da ADA,
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    mas porque era
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    uma escola religiosamente orientada,
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    ela foi isenta dos requerimentos
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    da ADA.
  • 3:02 - 3:06
    E então, eu não tive qualquer proveito com
  • 3:06 - 3:06
    essa lei.
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    Para conseguir que eles
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    fizessem adaptações para mim e então
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    eu acabei indo para uma escola pública
    na minha cidade
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    o que, na verdade, eu estava
    muito feliz de qualquer maneira,
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    porque era o lugar para onde
    todos meus amigos estavam indo.
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    Mas isso meio que me deu uma dica
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    do fato de que...
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    nem tudo é acessível,
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    nem tudo é feito para mim e que
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    isto seria algo que
  • 3:34 - 3:35
    eu descobriria
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    ao longo da minha vida.
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    Tanto quanto me lembro, a ADA
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    e sua aprovação
  • 3:45 - 3:46
    e esse tipo de coisa,
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    eu era muito jovem quando ela
    foi aprovada,
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    algumas vezes eu era citado como parte da
  • 3:51 - 3:54
    geração ADA, o que significa que
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    eu meio que praticamente cresci
    com a ADA.
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    Eu nasci em 1982,
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    e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade
    quando a ADA
  • 4:03 - 4:07
    foi aprovada, e então eu realmente
    não tenho
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    qualquer tipo de recordação do "Aha!".
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    Esse é o momento que foi aprovada.
  • 4:13 - 4:15
    E a lembrança de onde eu estava
    naquele tempo
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    ou qualquer coisa como esta,
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    mas eu me lembro do meu pai
    explicando isso
  • 4:20 - 4:24
    para mim, por volta do tempo do meu
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    início no ensino médio.
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    Quando eu experienciei isto com essa
  • 4:29 - 4:32
    escola privada católica, e você sabe,
  • 4:32 - 4:34
    ter esse tipo de experiência
  • 4:34 - 4:39
    de descriminação sistemática,
    e ele explicou
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    que escolas públicas, e outros tipos de
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    lugares públicos eram acessíveis para mim
  • 4:49 - 4:52
    por causa da ADA e que existia
  • 4:52 - 4:55
    esta lei que dizia que as coisas
    tinham de ser
  • 4:55 - 4:57
    acessíveis para as pessoas
  • 4:57 - 4:58
    que usam cadeira de rodas, e
  • 4:58 - 5:00
    scooters motorizadas
    como eu usava na época.
  • 5:00 - 5:02
    E então, isso foi meu primeiro tipo de
  • 5:02 - 5:05
    consciência da ADA, também minha primeira
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    consciência de discriminação, que é
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    meio que legal. Eu acho?
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    Porque foi legal ter
  • 5:12 - 5:14
    essa experiência de "okay, bem,
  • 5:14 - 5:17
    isto é algo que irá ser
    um desafio para você,
  • 5:17 - 5:20
    e aqui é como você está protegido,
    e aqui é como você pode fazer algo
  • 5:20 - 5:24
    sobre isso."
    E então de um jeito, foi isto um tipo de,
  • 5:24 - 5:27
    meu despertar para a advocacia também.
  • 5:30 - 5:35
    Agora, tanto quanto a diferença que
    a ADA tem feito na minha vida,
  • 5:36 - 5:45
    ou na vida de outros, eu penso que
    isso foi, claro
  • 5:46 - 5:52
    uma lei inacreditavelmente importante
    que tem aberto todo tipo de oportunidades
  • 5:52 - 5:58
    às pessoas, tudo do transporte público,
    para ser capaz de locomover
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    sua como comunidade, a herdada decisão
    é baseada na ADA, que diz que as pessoas
  • 6:06 - 6:10
    precisam ser -- quando elas precisam de
    qualquer tipo de cuidado a longo prazo
  • 6:10 - 6:14
    elas precisam ser servidas em pelo ao
    menos um ambiente restrito, significa que
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    você não pode apenas institucionalizar ou
    manter alguém porque isso é mais
  • 6:18 - 6:24
    conveniente para você, você precisa ter
    certeza que elas poderão de viver em
  • 6:24 - 6:29
    comunidade ou algum lugar que seja melhor
    para elas.
  • 6:31 - 6:39
    O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade
    para você saber, adquirir uma educação,
  • 6:39 - 6:46
    a habilidade de conseguir um emprego,
    todas essas coisas, para mim e os outros,
  • 6:46 - 6:52
    eram meio que causadas pela ADA e eu não
    posso realmente imaginar como era
  • 6:52 - 6:54
    antes da ADA, honestamente.
  • 6:54 - 6:59
    Quero dizer, não posso adivinhar, mas
    certamente estou feliz que eu não tenha
  • 6:59 - 7:00
    experienciado isso.
  • 7:00 - 7:08
    A ADA faz a diferença em uma ampla
    variedade de experiências pessoais
  • 7:08 - 7:15
    e também um amplo tipo de questões
    políticas sobre deficiência. Certo?
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    Então, acho que minha experiência pessoal
    que mais foi impactada pela ADA
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    tem sido minha habilidade de viver uma
    vida independente com meus dois filhos.
  • 7:39 - 7:44
    Eu acho que antes da ADA, teria sido
    muito mais difícil fazer isso.
  • 7:45 - 7:52
    Sabe, criar crianças significa que
    eu tenho de ir à lugares públicos lotados
  • 7:52 - 7:59
    e fazer coisas diferentes que eu não
    seria "solicitado" para fazer, se fosse,
  • 7:59 - 8:03
    profissionalmente, ou apenas mais ou
    menos na cotidiano, se eu não os tivesse.
  • 8:03 - 8:07
    Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado
    por aquele item de última hora
  • 8:08 - 8:16
    ou você sabe, apenas o que quer que seja,
    eu acho que, você sabe--
  • 8:17 - 8:20
    observar as crianças, e assim por diante.
  • 8:20 - 8:24
    ADA meio que tornou tudo isso possível
    para mim, como usuário de cadeira de rodas
  • 8:24 - 8:31
    e então, isso é onde fez um grande impacto
    pessoal em minha vida recentemente.
  • 8:33 - 8:40
    Agora, penso que uma única coisa que eu
    posso meio que falar, profissionalmente,
  • 8:40 - 8:50
    sobre a ADA e seu impacto ou falta de
    impacto é provavelmente, duas:
  • 8:50 - 9:01
    Uma, é o modo em que meu privilégio
    como fisicamente incapacitado--
  • 9:01 - 9:04
    existe uma incapacidade hierárquica claro,
    e então incapacidade física
  • 9:04 - 9:10
    está geralmente no topo dessa hierarquia,
    com incapacidades psiquiátricas
  • 9:10 - 9:13
    e incapacidade de desenvolvimento
    intelectual,
  • 9:13 - 9:16
    são tipos mais baixos na hierarquia.
  • 9:16 - 9:23
    E então, como fisicamente incapaz,
    cisgênero, cara branco heterossexual,
  • 9:23 - 9:29
    eu me tenho beneficiado muito mais da ADA
    que outras muitas pessoas
  • 9:29 - 9:33
    que não têm tais tipos de privilégios.
  • 9:33 - 9:40
    Eu acho que por instancia sobre como a ADA
    é projetada, realmente
  • 9:40 - 9:44
    Para promover o que você pensaria
    como igualdade de oportunidade,
  • 9:45 - 9:51
    significando que todos têm uma igual
    oportunidade para competir por um tipo de
  • 9:51 - 10:02
    vida econômica dos Estados Unidos, e
    então, permitir você ingressar no
  • 10:02 - 10:05
    mercado de trabalho e entrar no sistema
    educacional, e assim por diante,
  • 10:05 - 10:06
    e então competir.
  • 10:06 - 10:12
    Mas o que isso não faz é abordar
    qualquer uma das outras vantagens
  • 10:12 - 10:21
    ou desvantagens que intersectam com
    capacidade. Então esse tipo de coisa
  • 10:21 - 10:26
    que eu penso ser, o real problema,
    da ADA.
  • 10:26 - 10:31
    Sou uma pessoa bem-educada, tenho uma
    graduação em mestrado e uma Ph.D.
  • 10:32 - 10:39
    e isso, não penso que estaria disponível
    para mim tão facilmente como esteve,
  • 10:40 - 10:44
    se eu não tivesse todos esses outros
    privilégios que eu tenho,
  • 10:44 - 10:48
    que a ADA não faz nada para abordar,
    isso só meio que trata
  • 10:48 - 10:53
    todas as pessoas com deficiência como se
    fossem iguais, e como se a única coisa que
  • 10:53 - 10:57
    elas têm de lidar é capacitismo
    estrutural, e isso não é verdade, certo?
  • 10:58 - 11:07
    Eu penso uma outra coisa sobre
    deficiência que a ADA não aborda
  • 11:08 - 11:20
    é economia, em que, eu acredito que
    apesar da habilidade de competir,
  • 11:20 - 11:27
    muitas pessoas deficientes ainda vivem em
    extrema pobreza, por causa de outras
  • 11:27 - 11:31
    coisas que tornam impossível para elas
    competir,
  • 11:31 - 11:34
    outras que apenas a deficiência delas,
    certo?
  • 11:34 - 11:43
    E então, a real parte triste disso para
    mim é você olhar outros sistemas
  • 11:43 - 11:47
    que são projetados para ajudar pessoas
    deficientes conseguirem sair da pobreza,
  • 11:47 - 11:57
    e mesmo eles não reconhecem o jeito que
    privilegiam operários nesses contextos.
  • 11:57 - 12:02
    Então, por instância,
    o sistema de reabilitação vocacional.
  • 12:02 - 12:06
    Eu tenho grandemente me beneficiado do
    sistema de reabilitação vocacional então
  • 12:06 - 12:10
    eu não quero apenas me sentar aqui e falar
    somente sobre isso, certo?
  • 12:10 - 12:12
    O sistema de reabilitação vocacional
    tem me ajudado
  • 12:13 - 12:19
    a conseguir uma van que pudesse dirigir,
    então eu conseguiria ir e voltar do
  • 12:19 - 12:23
    meu local de trabalho, da escola, os quais
    eram distantes, certo?
  • 12:24 - 12:28
    Mas a única razão pela qual eu tive
    acesso a essa van foi:
  • 12:29 - 12:34
    A. Porque eu poderia pagar pela ´própria
    van, o que pessoas deficientes normalmente
  • 12:34 - 12:38
    não podem fazer, especialmente se
    elas ainda não estão trabalhando, e
  • 12:38 - 12:44
    B. Porque o conselheiro de reabilitação
    VOC pensou
  • 12:44 - 12:47
    que eu era merecedor desse investimento,
    certo?
  • 12:47 - 12:52
    Alguém que não teve as vantagens que eu
    tive, tanto quanto o tipo de
  • 12:52 - 13:05
    deficiência que eu tenho, meus recursos
    familiares, minha cor de pele, gênero e
  • 13:05 - 13:09
    todas aquelas coisas, é muito similar ao
    que o conselheiro de reabilitação disse:
  • 13:10 - 13:12
    "Você não pode pegar um ônibus, certo?"
  • 13:12 - 13:15
    "Nós não iremos investir todo esse
    dinheiro para ajudar
  • 13:15 - 13:17
    você a aprender a dirigir."
  • 13:17 - 13:21
    Porque eles não tinham acreditado que
    eles conseguiriam um retorno financeiro,
  • 13:21 - 13:27
    que essa pessoa seria capaz de
    conseguir um emprego que pagasse bem,
  • 13:27 - 13:31
    e então, só então, eu penso que isso
    que é também
  • 13:31 - 13:36
    um grande problema que a ADA não aborda,
    é esse tipo de interseccionalidade
  • 13:36 - 13:44
    que dá algumas vantagens para pessoas
    deficientes mesmo que o sistema,
  • 13:44 - 13:50
    que é projetado para ajuda-las, e à outras
    pessoas, claro, desvantagens, o que
  • 13:51 - 13:53
    é um problema real.
  • 13:55 - 14:02
    Agora, tanto quanto minha área de domínio,
    Bioética, definitivamente existem alguns
  • 14:02 - 14:06
    caminhos em que a ADA tem ajudado
    grandemente, e outros caminhos
  • 14:06 - 14:10
    em que não tem realmente agido muito.
  • 14:11 - 14:15
    Então, começarei com positividade, certo?
    Nós vamos começar com boas notícias.
  • 14:17 - 14:21
    Um jeito no qual eu penso, eu posso
  • 14:21 - 14:24
    pontuar de jeito bem concreto em que
  • 14:24 - 14:27
    a ADA tem ajudado é
  • 14:27 - 14:31
    quando vem para o racionamento da
    assistência médica, então,
  • 14:31 - 14:37
    o problema da assistência médica nos
    Estados Unidos é um tópico muito discutido
  • 14:38 - 14:48
    e essa polêmica é porque há uma espécie
    de falta perceptível dos recursos--
  • 14:48 - 14:49
    Existe mais necessidade
  • 14:49 - 14:52
    do que suplementos para
    assistência médica.
  • 14:52 - 14:59
    E então, quando nós conversamos sobre
    expandir a assistência médica para um
  • 14:59 - 15:08
    maior número de pessoas, sem também
    aumentar os recursos que estão sendo
  • 15:09 - 15:13
    dedicados para assistência médica, então
    isso será o real problema, porque algumas
  • 15:13 - 15:18
    pessoas não conseguirão tanto quanto elas
    precisam, certo?
  • 15:18 - 15:22
    Você meio que terá um tipo de orçamento,
    se você for.
  • 15:22 - 15:27
    Ou em termos de Bioética, racionamento de
    assistência médica.
  • 15:28 - 15:36
    Agora isto provou ser um problema porque
  • 15:38 - 15:46
    quando foi feito em escala menor,
    por instancia do estado de Oregon
  • 15:47 - 15:50
    depois da aprovação da ADA--
    (Não tenho certeza de quando foi,
  • 15:50 - 15:59
    eu não sou um historiador) -- mas o estado
    de Oregon expandiu os serviços deles de
  • 15:59 - 16:07
    assistência médica para mais pessoas,
    e como eles fizeram isso, eles precisaram
  • 16:07 - 16:13
    ter certeza de que eles teriam um jeito
    de priorizar o que foi coberto
  • 16:13 - 16:15
    e o que não foi coberto.
  • 16:15 - 16:19
    E então, como eles fizeram isto,
  • 16:19 - 16:23
    aparentemente isso fez com que muitas
    pessoas com deficiência
  • 16:23 - 16:27
    fossem deixadas de usufruir do
    sistema de saúde.
  • 16:27 - 16:32
    Que muitas coisas não foram cobertas
    pessoas deficientes
  • 16:34 - 16:35
    tanto quanto deveria ser.
  • 16:36 - 16:44
    E então, existiram séries de processos
    que foram trazidos contra
  • 16:44 - 16:50
    o estado de Oregon, que basicamente
    dizia que "Você não poderia descriminar
  • 16:50 - 16:57
    os deficientes e não lhes providenciar
    um cuidado básico de assistência à saúde,
  • 16:57 - 16:58
    baseado na deficiência deles."
  • 16:58 - 17:01
    Isso você meio que poderia dizer,
  • 17:01 - 17:06
    "Bem, esta pessoa não irá conseguir
    muito dinheiro,
  • 17:06 - 17:10
    eles não irão acabar sendo saudáveis de
    qualquer maneira, "porque eles ainda serão
  • 17:10 - 17:13
    deficientes, então nós não iremos dar à
    eles essa opção de tratamento."
  • 17:13 - 17:20
    Certo? E então essa foi uma grande
    vitória da Bioética
  • 17:20 - 17:25
    que foi um resultado direto da ADA.
  • 17:25 - 17:29
    Mais recentemente,
    nós tivemos uma coisa similar aparecendo
  • 17:30 - 17:34
    por causa da pandemia da COVID-19.
  • 17:35 - 17:44
    Especificamente, são chamados "Protocolos
    Emergenciais de Assistência Médica"
  • 17:44 - 17:50
    que estão sendo desenvolvidos
    para sistemas hospitalares e
  • 17:50 - 18:03
    estados que antecipam a maior necessidade
    de leitos de cuidado intensivo e assim
  • 18:03 - 18:05
    por diante, que não estavam realmente
    disponíveis.
  • 18:05 - 18:09
    E então nós precisamos de algum jeito de
    encontrar quem consegue um ventilador,
  • 18:09 - 18:12
    quem consegue uma unidade de leito para
    cuidado intensivo,
  • 18:12 - 18:20
    e assim por diante,
    como a pandemia aumenta e continua.
  • 18:20 - 18:26
    E então alguns protocolos que foram
    desenvolvidos
  • 18:26 - 18:30
    que foram muito discriminatórios contra
    pessoas deficientes.
  • 18:30 - 18:37
    Teve um único especificamente em Alabama,
    que dizia que ninguém
  • 18:37 - 18:42
    portador de alguma deficiência intelectual
    ou com demência seria
  • 18:42 - 18:50
    despriorizado de conseguir esses recursos
    de salvamento se contraíssem COVID-19.
  • 18:51 - 18:59
    E teve um no estado de Washington,
    que foi realmente discriminatório a
  • 18:59 - 19:08
    pessoas deficientes e dizia que
    se você tivesse uma deficiência
  • 19:08 - 19:16
    que mesmo depois do tratamento
    você ainda continuasse deficiente,
  • 19:16 - 19:22
    que você seria desprovido de
    ser socorrido, pelo tratamento
  • 19:22 - 19:24
    de suporte a vida para COVID-19.
  • 19:24 - 19:29
    Então houveram variedade dessas coisas
    por todo os Estados Unidos
  • 19:30 - 19:36
    que eram realmente problemáticas e que
    foram explicitamente discriminatórias
  • 19:36 - 19:41
    contra pessoas deficientes quando vieram
    a conseguir tratamento para COVID
  • 19:42 - 19:50
    e então em resposta, algumas pessoas
    das agências de advocacia e proteção,
  • 19:50 - 19:55
    que são mais ou menos estes:
    Disability Rights California é um deles,
  • 19:55 - 20:01
    e cada estado possui agencias de advocacia
    e proteção que são fundadas federalmente,
  • 20:01 - 20:06
    escritórios de advocacia sem fins
    lucrativos que protegem as pessoas e então
  • 20:06 - 20:13
    eles processaram esses estados e sistemas
    hospitalares, e fizeram com que o
  • 20:13 - 20:23
    governo federal fornecesse diretrizes para
    protocolos de tratamento que basicamente
  • 20:23 - 20:27
    diz que você não pode discriminar pessoas
    deficientes desta maneira.
  • 20:27 - 20:34
    O único momento que você pode garantir
    tratamento para COVID-19 é se existir
  • 20:34 - 20:40
    uma maneira clara na qual a deficiência
    signifique que a pessoa não se
  • 20:40 - 20:46
    beneficiaria do tratamento, que, você sabe
    que eles tem o tipo de deficiência
  • 20:46 - 20:50
    que tornaria isso muito, difícil para
    eles sobrevivessem ao vírus
  • 20:51 - 20:58
    mesmo com um tipo de ventilador ou
    em situação de cuidado intensivo.
  • 20:59 - 21:03
    E então, isso é claro, muito diferente
    porque algo como precisar de
  • 21:03 - 21:10
    assistência como uma cadeira de rodas
    ou ajuda para se vestir e tomar banho
  • 21:10 - 21:18
    significaria que as pessoas teriam
    essas coisas de maneira racionada
  • 21:18 - 21:22
    sob alguns desses protocolos que não tem
    nada a ver.
  • 21:28 - 21:42
    Então claro que isto é uma coisa boa
    que esses protocolos mudaram porque
  • 21:43 - 21:47
    existiram muitos deles que
    privariam as pessoas
  • 21:47 - 21:51
    por razões que não tinham nada a ver, ou
    elas não sobreviveriam
  • 21:52 - 21:54
    ao vírus com tratamento, certo?
  • 21:54 - 21:59
    Então mesmo que você use uma cadeira de
    rodas ou precise de um assistente pessoal
  • 21:59 - 22:03
    para coisas como se vestir ou tomar
    banho, independente da resposta,
  • 22:03 - 22:05
    você tem uma deficiência intelectual.
  • 22:05 - 22:09
    Essas foram as razões que foram usadas
    para negar tratamento para COVID-19
  • 22:09 - 22:17
    às pessoas que não tem nada a ver com ser
    ou não, se sobreviveriam à doença. Então,
  • 22:17 - 22:25
    esses esforços da advocacia que eram
    baseados no American with Disabilities Act
  • 22:26 - 22:31
    meio que tornaram isso ilegal de se fazer,
    o que é claro uma coisa realmente
  • 22:32 - 22:36
    importante, isso literalmente salvou vidas
    de pessoas presumivelmente.
  • 22:37 - 22:42
    Então essa é uma boa notícia,
    tanto em minha área de atuação
  • 22:42 - 22:53
    e o jeito em que a ADA tem impactado,
    mas claro que isso não é tudo.
  • 22:54 - 22:58
    Existem muitas formas em que
  • 22:58 - 23:06
    a Bioética pode e tem sido discriminatória
    para pessoas deficientes de maneira que
  • 23:06 - 23:12
    não se dirige pela ADA e que não pode
    de fato se dirigir por ela, pela forma com
  • 23:12 - 23:17
    que ela foi escrita e os problemas a ADA
    foi projetada para resolver.
  • 23:17 - 23:28
    Por instancia, há muita
    controvérsia sob o desenvolvimento de
  • 23:29 - 23:31
    diferente tecnologias reprodutivas
  • 23:32 - 23:38
    que são projetadas para prevenir o
    nascimento de crianças deficientes.
  • 23:39 - 23:44
    Com deficiências intelectuais, com
    síndrome de down,
  • 23:44 - 23:48
    com deficiências como a minha, nanismo,
  • 23:48 - 23:55
    com deficiências como certos tipos de
    surdez de origem genética, e etc.
  • 23:56 - 24:00
    E então nós temos uma indústria inteira
    destinada
  • 24:00 - 24:04
    à testes genéticos para esses tipos de
  • 24:04 - 24:08
    deficiências e a prevenção do
  • 24:09 - 24:10
    nascimento de crianças
  • 24:10 - 24:13
    com essas deficiências, com
  • 24:13 - 24:17
    abortos seletivos ou, agora,
    implantação seletiva,
  • 24:17 - 24:20
    que é quando você testa embriões
  • 24:20 - 24:22
    e então pega um que você quer
  • 24:22 - 24:25
    para dar à luz.
  • 24:25 - 24:27
    E então descendo o pipeline
  • 24:27 - 24:31
    é CRISPR, que vai ser a tecnologia
  • 24:32 - 24:35
    que não seleciona um embrião em particular
  • 24:35 - 24:39
    mas ao invés disso, por si mesmo
    modifica o embrião.
  • 24:39 - 24:42
    Isso meio que --
    o que é algumas vezes referido
  • 24:42 - 24:45
    como edição de gene ou engenharia
    genética.
  • 24:45 - 24:48
    E que não é uma realidade ainda, mas
  • 24:48 - 24:52
    cientistas estão certamente trabalhando
    para
  • 24:52 - 24:54
    o uso dessa tecnologia para prevenir
  • 24:54 - 24:55
    a deficiência.
  • 24:55 - 25:00
    Agora isso é algo que, claro, faz
  • 25:00 - 25:02
    muitas pessoas com essas deficiências
  • 25:02 - 25:05
    se sentirem muito desconfortáveis
    por causa da
  • 25:05 - 25:09
    mensagem que pode ser enviada, certo?
  • 25:09 - 25:11
    Isso pode enviar a mensagem de que,
  • 25:11 - 25:14
    "Pessoas como você não são desejadas
  • 25:14 - 25:16
    neste mundo." Certo? "Nós não
  • 25:16 - 25:18
    precisamos de mais como você."
  • 25:18 - 25:23
    E então, isso é meio que baseado em,
    grande maioria,
  • 25:24 - 25:28
    na estigma sobre a deficiência,
    sobre ideias,
  • 25:28 - 25:30
    sobre qualidade de vida com pessoas
    deficientes
  • 25:30 - 25:32
    que, "se você tem uma deficiência,
    você deve
  • 25:32 - 25:35
    ser miserável, e então nós devemos
    fazer de tudo
  • 25:35 - 25:38
    que pudermos para prevenir que mais
    pessoas como você
  • 25:38 - 25:40
    venham à existência",
  • 25:40 - 25:42
    e assim por diante.
  • 25:42 - 25:45
    Agora, isto é um problema real porque,
  • 25:46 - 25:52
    claro, isso entra em conflito com
  • 25:53 - 25:56
    valores e muitas pessoas acreditam na
  • 25:56 - 25:58
    liberdade reprodutiva, sobre mulheres
    sendo
  • 25:58 - 26:01
    capazes de fazer escolhas por elas mesma,
  • 26:01 - 26:04
    sobre o próprio corpo delas, e sobre
  • 26:04 - 26:08
    suas próprias vidas, e assim por diante.
  • 26:08 - 26:12
    E então, isto tem criado uma tensão entre
  • 26:14 - 26:19
    Bioética da deficiência e outros tipos de
  • 26:20 - 26:24
    grupos progressivos que estão
    aguardando para
  • 26:25 - 26:28
    promover liberdade e justiça para todos.
  • 26:29 - 26:31
    E então a ADA, você sabe, não é projetada
  • 26:31 - 26:33
    para segurar algo como isto porque
  • 26:33 - 26:36
    isso não é sobre evidente descriminação
  • 26:36 - 26:42
    contra as pessoas, mas ao invés disso
    é sobre
  • 26:42 - 26:46
    atitudes, sobre crenças,
    sobre deficiência,
  • 26:46 - 26:48
    que guia decisões pessoais.
  • 26:49 - 26:53
    E então é realmente difícil
    para abordar
  • 26:53 - 26:58
    isto como um problema político porque,
    você sabe,
  • 26:58 - 27:03
    as pessoas não estarão muito
    interessadas em
  • 27:04 - 27:07
    restringir esse tipo de decisão
    que as mulheres
  • 27:07 - 27:12
    e suas famílias podem fazer sobre
    reprodução.
  • 27:12 - 27:15
    Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover
  • 27:15 - 27:18
    boas crenças, verdadeiras crenças, e boas
  • 27:18 - 27:20
    atitudes sobre a deficiência, e os meios
  • 27:20 - 27:22
    pelos quais isso contribui para o mundo,
  • 27:22 - 27:24
    em maneiras nas quais as
    deficiências formam
  • 27:24 - 27:27
    uma diversidade que é importante que nós
  • 27:27 - 27:28
    não queiramos eliminar.
  • 27:28 - 27:34
    E então isso é, eu penso,
    uma tarefa para pessoas
  • 27:34 - 27:37
    como eu na Bioética que escrevo
  • 27:37 - 27:40
    sobre esses problemas, que estão tentando
  • 27:40 - 27:46
    fazer argumentos que são capazes
    de andar nesta
  • 27:46 - 27:49
    linha muito tênue entre dizer,
  • 27:49 - 27:53
    "Tudo bem, você sabe que deficiência
    é o tipo de
  • 27:53 - 27:59
    coisa que não é uma sentença
    horrível
  • 27:59 - 28:02
    de miséria perpétua.", e então não
    queremos fazer
  • 28:02 - 28:06
    essa suposição e nós não queremos basear
  • 28:07 - 28:10
    a tecnologia que nós desenvolvemos ou as
  • 28:10 - 28:12
    decisões que tomamos em suposição.
  • 28:12 - 28:15
    Mas ao mesmo tempo, nós não queremos
  • 28:15 - 28:18
    dizer a ninguém o que eles podem e
    não podem fazer
  • 28:18 - 28:19
    com seus corpos.
  • 28:19 - 28:23
    Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa
  • 28:24 - 28:28
    para mudar, para tentar dar às pessoas com
  • 28:28 - 28:32
    deficiência mais acessibilidade,
    e para remover
  • 28:33 - 28:36
    barreiras para uma vida de florecimento
  • 28:36 - 28:40
    e oportunidade para pessoas deficientes,
  • 28:40 - 28:50
    eu acho que eu voltaria na história
    do meu nascimento,
  • 28:50 - 28:53
    minha história de origem, se você desejar.
  • 28:54 - 28:58
    Quando eu nasci, o médico que me entregou
  • 28:59 - 29:05
    olhou para meu corpo e ele nunca tinha
  • 29:05 - 29:08
    visto alguém com meu tipo
    de nanismo antes,
  • 29:08 - 29:10
    e não sabia muito sobre isso.
  • 29:10 - 29:12
    Então ele disse aos meus pais:
  • 29:13 - 29:16
    "Ele não vai fazer muito,
    ele não será
  • 29:16 - 29:18
    capaz de andar, ele não será capaz
  • 29:18 - 29:20
    de falar, não será capaz de ir para
  • 29:20 - 29:22
    a escola," e assim por diante.
  • 29:23 - 29:25
    "Você deve deixar ele em uma
  • 29:25 - 29:28
    instituição do estado e
  • 29:28 - 29:31
    viver suas vidas, se esqueçam dele."
  • 29:31 - 29:33
    E eles não fizeram isso, obviamente.
  • 29:33 - 29:35
    Eles escolheram não fazer isso.
  • 29:35 - 29:38
    Eles me levaram para casa, me criaram
  • 29:38 - 29:40
    como seu filho porque eu era filho deles.
  • 29:40 - 29:47
    E então eu penso o quão diferente
  • 29:47 - 29:50
    minha vida seria se eu tivesse sido
  • 29:50 - 29:52
    institucionalizado no meu nascimento,
    como esse
  • 29:52 - 29:54
    médico recomendou.
  • 29:55 - 29:58
    E então eu penso sobre como essas
  • 29:58 - 30:00
    instituições ainda existem.
  • 30:01 - 30:05
    Isso quando eu era --
    antes que eu entrasse
  • 30:06 - 30:10
    em tempo integral na academia,
    eu trabalhei como
  • 30:10 - 30:14
    advogado para uma agência de proteção
    e advocacia
  • 30:14 - 30:17
    no estado de Texas, onde eles
  • 30:17 - 30:19
    tinham o que eles chamavam de
  • 30:20 - 30:23
    "centros de convivência
    apoiados pelo estado",
  • 30:23 - 30:26
    o que era --
    um tipo de eufemismo para
  • 30:26 - 30:28
    instituições do estado onde eles
    deixavam
  • 30:28 - 30:31
    pessoas com deficiência intelectual e
  • 30:31 - 30:34
    vários outros tipos de deficiências
    psiquiátricas.
  • 30:36 - 30:38
    Basicamente o tipo de lugar que o
  • 30:38 - 30:40
    médico recomendou aos meus pais
  • 30:40 - 30:44
    para me colocar. Eles ainda existem,
    apesar de
  • 30:44 - 30:46
    anos depois. Isto não está certo.
  • 30:48 - 30:50
    E não é apenas esses tipos de lugares
  • 30:50 - 30:52
    que são realmente problemáticos.
  • 30:53 - 30:55
    Casas de enfermaria,
    há muitas pessoas deficientes
  • 30:55 - 30:57
    em casas de enfermaria.
  • 30:57 - 31:00
    Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo
  • 31:00 - 31:04
    que são corporativos, que são
    projetados para
  • 31:04 - 31:08
    fazer dinheiro, e não para ter
    certeza de que
  • 31:08 - 31:12
    as pessoas que vivem lá estão na verdade
    vivendo
  • 31:12 - 31:13
    boas vidas, certo?
  • 31:15 - 31:19
    Este é um problema sério quando você
  • 31:20 - 31:24
    pega as pessoas e você as coloca em
  • 31:24 - 31:27
    uma situação onde e elas não
    possuem controle
  • 31:27 - 31:31
    sob decisões básicas de suas vidas:
  • 31:31 - 31:34
    O que elas comerão em suas refeições,
    quando elas acordam,
  • 31:34 - 31:35
    quando elas vão para a cama,
  • 31:35 - 31:37
    como elas gastam seu tempo,
    o que vestem.
  • 31:38 - 31:42
    Quando eu estava trabalhando como
    advogado indo
  • 31:42 - 31:44
    para as instituições no estado do Texas,
  • 31:44 - 31:47
    eu me lembro de participar em
    uma reunião onde
  • 31:47 - 31:54
    foi discutido sobre os hábitos de
    alimentação dos meus clientes.
  • 31:54 - 31:57
    O quão diferente do seu plano de suporte
    comportamental
  • 31:57 - 32:03
    que eles tinham seu ajudante
  • 32:04 - 32:08
    para tentar ajudá-lo a pegar um
    gole de água
  • 32:08 - 32:12
    entre cada porção de comida que ele pegava
  • 32:12 - 32:14
    durante a hora da refeição.
    Eu pensei comigo mesmo,
  • 32:14 - 32:18
    "Que absurdo!" Esta é uma pessoa adulta,
    já crescida,
  • 32:18 - 32:24
    e que eles estão tentando micro
    gerenciar
  • 32:24 - 32:26
    até ao mais último detalhe
    de sua vida
  • 32:27 - 32:30
    e tentando controlar tudo sobre
  • 32:30 - 32:34
    o que ele faz. Isso é horrível eu
    não posso
  • 32:34 - 32:37
    imaginar viver debaixo desse tipo
    de condição.
  • 32:37 - 32:39
    Onde nem mesmo seja capaz de
  • 32:39 - 32:42
    comer minhas refeições em paz
    num lugar sem alguém
  • 32:42 - 32:45
    me dizendo o que fazer e como fazer.
    Certo?
  • 32:46 - 32:48
    E então você sabe eu penso que esta
  • 32:48 - 32:51
    falta de controle sob decisões básicas de
  • 32:51 - 32:54
    sua vida é um problema real para um
    maior
  • 32:54 - 32:58
    número de pessoas deficientes.
    Mesmo que, você sabe,
  • 32:58 - 33:02
    30 anos após a aprovação da ADA.
  • 33:02 - 33:04
    Então existe uma única coisa
  • 33:04 - 33:07
    que eu poderia meio que
    acenar uma varinha mágica e mudar,
  • 33:07 - 33:09
    isso seria, isso seria desenvolver
  • 33:09 - 33:12
    sistemas onde pessoas são verdadeiramente
    apoiadas
  • 33:13 - 33:16
    para serem capazes de florescerem
    como elas são,
  • 33:16 - 33:19
    mas não controladas. Certo?
  • 33:20 - 33:24
    Não dizer o que fazer e quando
    fazer a todo momento de suas vidas.
  • 33:24 - 33:26
    Onde elas podem tomar
    suas próprias decisões
  • 33:26 - 33:30
    e agenciar
    suas próprias vidas.
  • 33:30 - 33:34
    Eu acho isso é o que está faltando
  • 33:34 - 33:37
    para um maior número
    de pessoas deficientes, mesmo
  • 33:37 - 33:41
    após a ADA. E o que nós
    precisamos fazer
  • 33:41 - 33:44
    algo sobre isso. Eu acredito que existem
  • 33:44 - 33:46
    poucas coisas que nós podemos fazer.
  • 33:46 - 33:49
    Primeiro, educar a si mesmo sobre
    as questões. Certo?
  • 33:49 - 33:52
    Educar-se a si mesmo sobre
    as questões além de só
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    como elas afetam você. Certo?
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    Eu acredito que nos movimentos
    de deficiência
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    meio que existem partes onde
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    pessoas diferentes fazem coisas
    diferentes.
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    E isso é bom. Mas, penso que nós
    precisamos
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    conversar mais uns com os outros.
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    Precisamos perceber que as questões sobre
    deficiência vão além
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    de nossa experiência limitada. Certo?
    Então nós precisamos
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    estarmos cientes das maneiras pelas quais
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    a deficiência prejudica as pessoas
    diferentemente.
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    Que a experiência de deficiência
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    não é uma experiência, são muitas
    experiências.
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    E então, nós precisamos
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    escutar um ao outro e ouvir
    um do outro
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    sobre as maneiras pelas quais nós estamos
    sofrendo
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    e nos machucando. Por causa, da
    descriminação em relação à deficiência
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    porque isso parece muito diferente entre
    pessoas diferentes.
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    E então, tendo um entendimento mais rico
    e completo
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    do problema, eu acho que é o
    primeiro passo.
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    Então, além desse tipo de conversa
    com as pessoas
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    sobre estratégias que elas têm
    e aprenderam
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    umas das outras sobre você conhecer
    talvez alguma
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    estratégia que funciona para, você sabe,
    talvez alguma comunidade surda
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    que funcionaria realmente bem
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    para a comunidade anã, e talvez nós
    não tenhamos conversado
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    um com o outro muito bem sobre diferentes
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    estratégias políticas para tentarmos
    conseguir
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    o que nós precisamos
    em ordem para viver bem.
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    E talvez nós devemos. Certo?
    Então, educar à nós mesmos
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    sobre a luta dos outros, você sabe,
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    porque é importante saber
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    e então compartilhar informação
    e estratégias
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    sobre como advogar efetivamente e irmos
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    juntos e lutar juntos. Certo?
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    Se você mostrar à alguém o problema A
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    que eles estão tendo,
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    então serão mais propensos a te mostrar
    o problema B que você está tendo.
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    E então, construindo solidariedade
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    através do movimento, mais eficazmente.
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    Reconhecendo os caminhos pelos quais
    outras opressões
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    se cruzam com a deficiência e mudam
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    a natureza da opressão à deficiência.
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    Essas seriam recomendações sobre
    o que fazer.
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    Apenas, basicamente aumentando sua
    conscientização
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    da discriminação além de apenas sua
    própria experiência.
Title:
vimeo.com/.../436988743
Description:

Neste vídeo, Joseph Scamardo nos conta um pouco sobre os desafios que as pessoas portadoras de deficiência enfrentam na sociedade, antes e após a aprovação da ADA.

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Video Language:
English
Team:
ABILITY Magazine
Duration:
36:21

Portuguese, Brazilian subtitles

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