Comment la communauté médicale américaine trahit les mères noires

Aux États-Unis, le taux de mortalité en couche des femmes noires est supérieur d'un facteur 3 à celui des femmes blanches. En partageant ces statistiques consternantes sur la mortalité maternelle ainsi que sa propre histoire tragique de la perte, Wanda Irving explique comment le racisme et les préjugés dans la santé minimisent et rejettent la douleur des femmes noires — et fait un plaidoyer personnel envers les leaders de la communauté médicale, les exhortant à prendre des mesures vers une réforme.

Si je pouvais revenir dans le temps
et ramener Shalon,

je ferais littéralement tout pour cela.

Je donnerais avec joie tout ce que j'ai

si je pouvais revoir son sourire
à nouveau.

Hélas, quand bien même Shalon
fut-elle parmi nous,

ça n'aurait rien changé au fait

qu'entre 700 à 800 femmes
meurent chaque année aux États-Unis,

des complications de leur grossesse
ou pendant l'accouchement.

Le choix d'avoir un enfant ne devrait
jamais être synonyme de sentence de mort.

Le taux de mortalité maternelle
en Amérique est affligeant.

En 2017, la radio nationale et ProPublica
ont publié un reportage sur le fait

que les États-Unis ont le taux
de mortalité maternelle le plus élevé

que n'importe quel autre
pays développé dans le monde

et qu'ils sont au demeurant le seul pays
où ce taux est en constante augmentation.

Les mères noires comme Shalon restent
le groupe principal

victime de mortalité maternelle.

C'est criminel que
les femmes noires meurent

à un taux trois à quatre fois plus élevé
que celui de femmes blanches.

C'est absolument honteux

que 60% des ces morts soient
totalement évitables,

comme ce fut le cas pour ma fille.

Et voici un fait choquant :

d'après le rapport de l'Administration
des Ressources et des Services de Santé,

la différence de ce risque reste stable

depuis les six dernières décennies.

60 ans.

Manifestement, les efforts pour remédier
au problème des mortalités maternelles

et les disparités raciales et de santé
dans ce domaine

restent tristement insuffisants.

Ce n'est seulement que quand la race
cessera d'être le précurseur

de comment les femmes noires sont traitées
ou non dans le système de santé

que les résultats deviendront
radicalement différents.

Je veux être très claire,

la communauté médicale trahit
les mères noires en Amérique.

Depuis des décennies,

Les femmes noires sont rejetées,
ignorées, méprisées,

ou tout du moins,

elles n'e sont pas prises au sérieux

dans leurs interactions
avec le système de santé.

Il n'est pas rare

que les femmes noires soient victimes
de discrimination et du racisme

des prestataires médicaux.

Ce racisme peut être ouvertement explicite
ou très discret,

mais ne vous y trompez pas,
il est bien présent.

Ça n'avait aucune importance que
Shalon ait un double doctorat

en sociologie et gérontologie.

Ça n'avait même pas d'importance
que Shalon ait deux maîtrises,

l'une étant une maîtrise en santé
publique de Johns Hopkins.

Ça n'a fait aucune différence que Shalon
ait été lieutenant-commandant

au service de santé publique américain,

et soit une ancienne étudiante du service
de renseignements épidémiologiques,

une épidémiologue hautement respectée
au Centre de contrôle des maladies

et présidente de sa propre entreprise
dans la diversité.

Elle restait une femme noire.

Une femme noire accédant à un système
qui la voyait comme un stéréotype

et lui répondait comme tel.

Durant les trois semaines qui ont suivi
la naissance de son enfant,

Shalon est allée voir et revoir,
en détresse, ses prestataires de santé.

Naturellement, sur base de son éducation
et de sa formation,

elle pouvait et a exprimé ses inquiétudes
très clairement.

Pourtant, ses appels à l'aide furent
minimisés et rejetés

par les préjugés
de son prestataire médical.

Ces préjugés, alimentés
par un racisme structurel,

sont la source des disparités
dans les services médicaux.

Ce préjugé a influencé
les conséquences pour Shalon.

À cause de ce préjugé,

ma fille fait maintenant partie
des statistiques de 2017.

Le résultat est que j'ai perdu
ma magnifique petite fille.

Ma petite fille.

J'ai perdu ma confidente,

j'ai perdu ma meilleure amie,

j'ai perdu mon monde entier.

La fille de Shalon a perdu sa mère

et toutes les possibilités de relations

qui auraient pu exister entre elles.

La société a peut-être souffert
d'une plus grande perte.

Qui sait combien de progrès médicaux

ou de contributions à la justice sociale
Shalon aurait pu offrir

si seulement son prestataire médical
l'avait écoutée

et avait pris au sérieux
ses appels à l'aide.

Nous ne le saurons jamais.

Mais nous savons toutefois une chose :

Derrière chacune de ces 700 à 800
femmes qui meurent,

il y a une famille

et un réseau social entier de proches,

dont des enfants orphelins, comme Soleil.

Soleil, la fille de Shalon,
a aujourd'hui trois ans.

Elle sourit beaucoup

d'un sourire aussi éclatant
que celui de sa mère.

Soleil est courageuse.

Elle est déterminée et a des idées
très arrêtées,

(Rires)

si intelligente.

Soleil ne cesse de m'impressionner

sur la façon dont elle navigue
dans son monde avec confiance.

Mais Soleil ne connaît sa mère
qu'à travers des photos

et les souvenirs précieux que je chéris
et que je partage avec elle chaque jour.

Pourtant, Soleil aime sa maman,

qui vécu avec elle pendant seulement
trois courtes semaines.

Elle me le répète chaque jour.

Cela me fend le cœur chaque fois
que Soleil pleure pour avoir sa maman.

C'est durant ces moments que
Soleil m'a dit :

« Mamie, je veux aller au paradis,
comme ça je pourrai être avec ma Maman. »

Ça ne devrait pas être comme ça.

Ça ne doit pas se passer comme ça.

Ça ne peut vraiment
plus continuer comme ça.

Quand j'ai dit plus tôt que la communauté
médicale trahit les mères noires,

certains d'entre vous pensent peut être
que je généralise trop.

Après tout, ce sont des individus
qu'il faut tenir pour responsables, non ?

Ou peut-être on devrait dire
qu'une poignée d'hôpitaux,

qui s'avèrent être ceux les plus utilisés
par les femmes noires

et les autres minorités,

sont à l'épicentre des mortalités
maternelles aux États-Unis.

Mais j'affirme que se concentrer
sur une poignée d'individus

ou une poignée d'hôpitaux

définit le problème de manière
trop étroite.

Le comportement problématique
ne concerne pas les actions

de personnes spécifiques ou d'hôpitaux --

c'est bien plus systémique que ça.

Qui plus est,

la prévalence de ce problème est
profondément ancrée,

incrusté dans les fondements mêmes
de notre système de santé.

C'est cet échec général qui permet
encore et toujours

aux disparités entre la vie
et la mort maternelle d'exister

avec comme conséquence
pour les femmes noires, comme Shalon,

de mourir trois fois plus souvent
que les femmes blanches.

Ceci est bien documenté,

année après année,

décennie après décennie,

génération après génération,

mais rien d'efficace n'a été établi
pour y remédier.

Comment remédier à ça ?

Est-ce qu'il y a une réponse définitive
pour éradiquer les disparités

de la mortalité maternelle ?

Eh bien, des améliorations dans
la précision des données sont cruciales

mais demeurent insuffisantes.

Algorithmes, listes de conformité,
applis --

tout cela joue un rôle important,

mais ce ne sont pas la panacée.

Et je ne peux assez souligner

qu'une formation aux biais implicites,

non accompagnée par mesures
de responsabilité explicites

ne fera absolument aucune différence.

Il est temps --

il est grand temps,

que les leaders de la communauté
médicale prennent des mesures

pour transformer ce statu quo
du système médical.

La première étape est de reconnaître

que le problème inhérent
au système de santé

est plus qu'un problème,

c'est un échec.

L'étape suivante nécessite de
prendre ses responsabilités

et d'admettre cet échec.

Mais l'étape la plus importante

est d'agir activement et de
prendre les mesures nécessaires

pour réparer les torts causés
par cet échec.

Une femme sage m'a dit une fois :

« Si tu veux autre chose,

tu dois faire autre chose. »

Ma fille s'était engagée à faire
les choses autrement.

Shalon était connue pour être une femme
d'une grande intégrité

et pour avoir de hautes valeurs morales.

Quand on lui demandait quels étaient
ses principes de conduite dans la vie,

elle répondait :

« Je vois l'injustice où qu'elle soit.

Je n'ai pas peur de la nommer,

et je travaille dur pour l'éliminer.

Je jure de créer une meilleure planète. »

Shalon a transformé ces mots en actions
chaque jour de sa vie.

L'ancien Administrateur de la
santé publique David Satcher a dit :

« Les leaders doivent se sentir
suffisamment concernés,

les leaders doivent en savoir
suffisamment,

les leaders doivent être prêts à
faire suffisamment,

et les leaders doivent être
prêts à persévérer

jusqu'à ce que le travail soit fait. »

Shalon était ce genre de leader.

Bien qu'il n'y aura plus jamais
d'autre leader comme Shalon,

nous pouvons persévérer
jusqu'à ce que le travail soit fait.

Voici ce que je fais pour persévérer

jusqu'à ce que le travail pour sauver
les mères noires soit fait.

Pour commencer,

je me suis associée avec plusieurs
des amis et collègues de Shalo

du centre de contrôle des maladies.

Nous avons fondé
une organisation à but non lucratif.

Nous travaillons dur pour éliminer les
morts prévisibles parmi les mères noires.

Nous nous y prenons

en agissant, encore, encore et encore.

Nous impliquons les parties prenantes
à chaque point de contact

de la santé publique
et du spectre de la santé.

Nous travaillons activement
avec le bureau législatif.

Nous promouvons des mesures
de responsabilisation

et des projets de lois postnatales

et nous voulons les voir gravées
dans la loi.

Nous embarquons sur un projet
de recherche communautaire

qui redéfinira la qualité des soins
médicaux offerts aux femmes noires

En fin de compte, nous allons
faire basculer plus de pouvoir

vers les mains de femmes noires.

Comment allons-nous faire ça ?

En donnant les moyens aux femmes noires
et à leurs partenaires d'accouchement

de contrer de manière efficace les
préjugés et le racisme qu'elles subissent

durant toute leur grossesse,
à l'accouchement et post-partum.

Regardez autour de vous.

Chacun de nous dans cette salle
a un cercle d'influence.

Je vous invite à considérer la puissance
de l'impact que nous pouvons avoir

si nous concentrons cette influence
collective sur ce problème,

pour faire la différence.

Et si, comme Shalon,
nous reconnaissions l'injustice

où qu'elle existe dans nos communautés

sans crainte de la nommer ?

Et si nous étions engagés et passionnés

par l'utilisation complète
de nos ressources

pour éliminer cette injustice ?

Pourrions-nous changer les choses ?

Pourrions-nous vraiment casser
des siècles de préjugés

et des décennies de mauvaises pratiques ?

Je sais que nous pouvons.

Je sais que nous pouvons,

si nous nous concentrons sur ce problème,

si nous concentrons
cette énergie collective.

Pour citer Nelson Mandela :

« Quand le peuple est déterminé,

il peut vaincre n'importe quoi. »

Mais « de l'action sans vision
ne fait que passer le temps

Une vision sans action n'est qu'un rêve.

Mais la vision conjuguée à l'action
peut changer le monde. »

La vie de Shalon était l'incarnation
parfaite de cette vision.

La mort de Shalon est notre
appel à l'action.

Alors aujourd'hui, laissons chacun de nous
promettre de faire ce qu'il peut.

Formons le vœu de réparer
cette injustice.

Formons le vœu de faire partie
de la solution

jusqu'à ce que les femmes noires ne soient
plus marginalisées

et ne meurent plus inutilement
dans ce système de santé.

Et comme ma fille,

(voix qui se brise)
Dr Shalon MauRene Irving,

formons le vœu de créer
une monde meilleur.

Merci.

(Applaudissements)