科技是怎样改变听障人群的生活的

丽贝卡 · 尼尔（Rebecca Knill）是一位依靠人造耳蜗才能听见声音的作家，她说“绝对的寂静是会让人上瘾的。” 在这场风趣而富有洞察力的演讲中，她为我们展示了助听技术的演化过程，指出了人们仍在用一种过时的态度对待听障人群，以及我们该怎样转变我们对残障的文化理解，以构建一个更加包容的世界。她说：“科技已进步至此，我们的观念模式只需要跟上它的步伐。”

我的名字是丽贝卡，
我是个赛博格（改造人）。

（笑声）

确切地说，在我的脑袋里
有 32 个电脑芯片，

用来重建我的听觉。

这被称作人工耳蜗。

你们都记得《星际迷航》中的
博格人（半活体半机械的生化人）吧，

那些外星人征服
并同化了一切生灵。

嗯，那就是我。

（笑声）

好消息是，我想要的
是你们的科技

而不是你们的生命形态。

（笑声）

事实上，我一集
《星际迷航》都没看过。

（笑声）

这是有原因的：

当我还小的时候，
电视上还没有字幕。

我从小就严重失聪了。

我去普通的学校上学，
但是得观唇辨意。

直到我 20 岁时
才遇到另一个耳聋的人。

当时的电子设备几乎
还都是以声音为主的。

我的闹钟是我的姐姐芭芭拉，

她会设好她的闹钟，
然后朝我扔东西把我弄醒。

（笑声）

我的助听装置是工业标准的，
音量震耳欲聋，

但是它们对我的帮助
比对其他人的帮助更大。

有了它们，我能听到
音乐和自己的声音。

我一直喜欢“科技可以让世界
变得更人性化”这个想法。

我以前会看着立体声音响
在音乐变化时闪烁颜色，

我知道我的手表迟早也能
通过类似的方式“发出声音”。

你们知道听觉产生于大脑吗？

在你们的耳朵里有个
很小的器官，叫做耳蜗，

耳蜗内排列着几千个
感受器，被称为毛细胞。

当声音进入你的耳朵时，

这些毛细胞就会把
电信号传送到你的大脑，

然后大脑会将这些
电信号转译成声音。

毛细胞损坏很常见：

过量的噪音，正常衰老，
疾病都会导致毛细胞损坏。

我的毛细胞甚至
在我出生前就损坏了。

我母亲怀我的时候得了风疹。

全世界大约有 5% 的人
都有严重的听力丧失问题。

到了 2050 年，这个人数
将翻倍至超过 9 亿人，

即十分之一的几率。

对于老年人来说，听觉受损
的几率已经是三分之一。

有了人工耳蜗，

电脑芯片就会代替
受损的耳毛细胞。

想象有 16 支彩色蜡笔，

这 16 支蜡笔组合起来，

要负责生成宇宙中所有的颜色。

人工耳蜗的原理与之类似。

在我的每个耳蜗中
都有 16 个电极。

这 16 个电极组合起来，
向我的大脑传输信号，

模拟出宇宙中所有种类的声响。

我的大脑内外都有电子设备

以实现这一点，

其中包括一个小型处理器，
即安装在颅骨内的一组磁铁，

和一个可充电的电源。

无线电波通过这些磁铁传送声音。

当人们听说人工耳蜗
会用到磁铁的时候，

问我最多的一个问题就是：

我的头会不会被吸到冰箱上去。

（笑声）

不，并不会。

（笑声）

（掌声）

谢谢，谢谢大家。

（掌声）

我知道，因为我试过。

（笑声）

听力正常的人
往往以为耳聋的人

处于一种永无止境的
对听觉的渴求，

因为他们也想不到
除此之外还能怎样了。

但我从没有过
哪怕一次希望能听见。

我只想处于一个
与我情况类似的社群中。

我希望大家都听不见。

我认为归属感才能最终
连接起大家的故事，

而我没有这种归属感。

人造耳蜗最开始投入使用

是在 80 年代，

手术过程就像弗兰肯斯坦
（科学怪人）造怪物一样恐怖。

到了 2001 年，手术过程
得到了很大的改进，

但它还是会抹去
你原有的全部听觉。

那时人造耳蜗对于
理解语言的成功率还很低，

大概只有 50%。

所以如果它不成功的话，
你也无法回到以前的状态了。

在那时，在听障人群的圈子里，
耳蜗植入还是颇有争议的。

因为人们认为植入耳蜗

无异于改变你皮肤的颜色。

我犹豫了一段时间，

但后来我听力下降的速度太快，

我的助听装置已经帮不了我了。

所以在 2003 年，我做出了
一个艰难的决定，去植入人造耳蜗。

不管手术是否会成功，

我只想结束这种
令人心力交瘁的缺失感，

我也真的没想到它会成功。

我把它看作是

我变得彻底失聪前
要做的最后一件事；

我的某一部分其实
渴望自己完全失聪。

绝对的寂静会让人上瘾。

如果你曾体验过感官剥夺箱，
【注：在隔光隔音箱子的盐水中漂浮】

你就知道我指的是什么了。

寂静具有开拓人心智的能力。

在寂静中，我能看见声音。

当我观看一段
没有声音的音乐录像带时，

我能听见音乐声。

在没有声音时，

我的大脑会根据我所看到的
律动为我填补那段空白。

我的大脑没有了声音的干扰，

具有了更自由的想象空间。

人体仿生装置也有它们的优点。

不可否认的，
听觉能为我带来方便，

而且我可以随时关掉它们。

（笑声）

我仅在需要的时候开启听力，
其他时候则保持关闭。

仿生听觉不会随年龄增加而退化，

尽管某些外部配件
有时需要被更换。

要是我能像一个真的
赛博格（改造人）一样

自动再生损坏的部件，
那估计会很酷吧，

可我的部件是由高级仿生公司
用联邦快递寄过来的。

（笑声）

对了，那些部件的更新

是直接下载到我的脑子里的。

（笑声）

虽然不完全是蓝牙传输，
但也差不多了。

（笑声）

有了人工耳蜗，

我不需要戴耳机就能
用 iPod 在脑子里播放音乐。

最近，我去听了一位朋友
冗长而又乏味的音乐会……

（笑声）

没有人知道，

我其实在那儿听了
三小时甲壳虫乐队的歌。

（笑声）

（掌声）

科技以极快的速度发展到了今天。

作为一个耳聋的人，
我所遇到的最大障碍

已经不是物理层面的了。

而是他人对我耳聋的态度，

人们对我耳聋的那种
一成不变的过时态度——

怜悯，屈尊，甚至是愤怒——

这些态度直接抵消了科技进步

所带来的人与人之间的连接。

我曾经有个旅友，
有一次她大发脾气，

因为当她的钥匙开不了门时，

我没听见她敲门的声音。

如果我不在场就没什么大不了的，
她会再领一把新的钥匙，

但当她看见我就在屋里时，
她突然变得怒火中烧。

那已经不是一把钥匙的问题了。

她觉得我耳聋并不是
造成她不方便的

充足理由。

有一则关于失聪者的电视广告，

广告里街上的人们
都以手语和他交流，

这使他感到惊讶与感动。

每个发我那段视频的人
都说把他们看哭了，

于是我问他们，

“那么，要是他没有听觉障碍呢？

要是他的第一语言是西班牙语，

大家都去学西班牙语，
而不是手语和他交流呢？

你还会哭吗？”

他们说不会。

让他们落泪的并不是沟通障碍，

而是那个人听不见的这个事实。

但我看问题的角度和他们不同，

如果博格人出现在了那段视频中，

说“耳聋是无关紧要的”。

他们总说这种话，对吧？

每件事对他们来说
都是“无关紧要的”。

然后博格人就把那个
耳聋的年轻人同化了——

并不是出于怜悯或愤怒，

只是因为他有博格人想要的

生物特性，

包括独特的语言能力。

我更宁愿看到那种广告出现。

（笑声）

为什么一提到残障，
人们就会感到这么不自在？

你也许听说过这部戏剧，
后来被改编成了电影，

叫作《失宠于上帝的孩子们》，

编剧是马克·麦多福（Mark Medoff）。

这部戏剧和标题

其实出自丁尼生（Tennyson）的一首诗，

我对它们的解读是，

那些被视为有缺陷的人

是由次等神创造出来的，

他们的存在低人一等，

而那些由真正的神所创造出的
人类则是更优越的存在，

因为神是不会犯错的。

在二战时期，

大约有 27.5 万身体有残疾的人

被带到死亡集中营中处死了，

因为他们不符合希特勒
对于“优秀民族”的构想。

希特勒说他其实是
受到了美国人的启发，

美国在 20 世纪初通过了
针对与优生学不符人群的

非自愿绝育法，

在超过 30 个州实行，
并持续到了 70 年代，

直到 2003 年才被完全废除。

所以这个世界离丁尼生的诗歌
所描述的也没有那么远。

那种根据能力
来对人做出假设的倾向

会让人说出诸如

“你可真特别”，
“我要是这样可活不下去”，

或是“感谢上帝，这种事
没发生在我身上”这样的话。

改变人们思考的方式
就像是让他们戒除某种习惯一样。

在耳蜗植入前，
我已停止使用语音电话，

转而使用电子邮件，

但人们还是继续
给我留电话留言。

他们会因我不接电话，
不回他们信息

而生气。

我不断地向他们解释我的情况。

他们还是花了数月才适应。

往前快进十年，

你们知道还有谁
也痛恨语音信箱吗？

千禧一代。

（笑声）

你知道他们怎么做吗？

他们把短信变成了
普遍的沟通手段。

所以现在谁要是不回语音信箱，

那他既可能是因为耳聋，
也可能是因为他只顾自己。

（笑声）

（掌声）

千禧一代改变了人们
对讯息传递的看法。

他们重置了默认值。

你们知道我有多爱发短信吗？

还有群发。

我有六个兄弟姐妹——

他们都听得见，

但我从不会因此看不起他们。

（笑声）

而我们都发短信交流。

你知道有这种

大家都用来沟通的视觉方法
有多令我感到激动吗？

所以我现在正执行一项使命。

作为一名科技的使用者，

只要一件产品有声音选项，
我就会要求它也具备视觉选项。

这种视觉选项的出现
究竟是为了照顾耳聋者，

还是因为父母不想
吵醒婴儿并不重要。

这两类人希望有这种选项
都是很合理的。

聪明的设计师

会制造多种方式
让使用者能接触到科技，

而把这种接触科技的方式
分到“无障碍功能”底下——

其实是把它们藏到
主流用户看不见的地方。

为了改变人们的思考方式，

我们不止需要“无障碍功能”，

我们更需要彼此之间的连接。

苹果公司最近做到了这些。

在我的苹果手机上，
它会在语音按钮旁边

自动显示

我语音信箱的文字版本。

就算我想关掉它也做不到。

你知道还有什么别的吗？

Netflix, Hulu（视频网站）,
Amazon Prime （亚马逊金牌服务）

都不再显示
“为听障人士提供的字幕”。

而是“字幕”，“开启”或“关闭”，

下面还有多种语言选项，
包括英语。

科技已经发展至此了。

我们的思维模式
只需要跟上它的节奏。

“抵抗是无效的”。
（博格人口头禅）

（笑声）

你们已经被同化了。

（笑声）

谢谢。

（掌声）