Как технологии изменили жизнь глухих

«Полная тишина вызывает привыкание», — говорит Ребекка Нилл, писательница с кохлеарным имплантатом, который даёт ей возможность слышать. В весёлом и содержательном выступлении она рассказывает о развитии технологий улучшения слуха, о том, как раньше люди реагировали на глухоту, и как можно изменить представление о ней в нашей культуре, чтобы сплотить мир. «Технологии очень сильно развились, — говорит Нилл. — Нашему мышлению осталось только догнать их».

Меня зовут Ребекка, и я киборг.

(Смех)

Точнее, у меня внутри головы
находятся тридцать два чипа,

которые восстановили мой слух.

Это называется «кохлеарный имплантат».

Помните расу боргов из «Звёздного пути»,

покорявшую и поглощавшую
всё на своём пути?

Ну вот, это я.

(Смех)

Хорошая новость состоит в том,
что мне нужны ваши технологии,

а не человеческие жизни.

(Смех)

Вообще-то я никогда
не смотрела «Звёздный путь».

(Смех)

Но на это есть причина:

когда я была маленькой,
на телевидении не было субтитров.

Я росла полностью глухой.

Ходила в обычную школу,
и мне приходилось читать по губам.

До двадцати лет
не встречала других глухих.

Электронные приборы тогда
были в основном звуковыми.

Моим будильником была сестра Барбара,

которая ставила будильник себе, а потом
бросала что-то в меня, чтобы разбудить.

(Смех)

Мои слуховые аппараты были
мощными и громкими, как удар кувалдой,

но они помогали мне
больше, чем многим другим.

С ними я могла слышать музыку
и звук собственного голоса.

Мне всегда нравилось, что технологии
могут сделать мир человечнее.

Когда на стерео менялась музыка,
я наблюдала за цветными вспышками света,

зная, что часы смогут показывать звук,
это было просто вопросом времени.

Вы знали, что мы слышим мозгом?

В ухе человека есть маленький орган,
так называемая улитка,

покрытая тысячами рецепторов —
волосковыми клетками.

Когда звук достигает уха,

волосковые клетки посылают
электрические сигналы в мозг,

и мозг истолковывает это как звук.

Повреждение волосковых
клеток весьма распространено

и может быть вызвано шумовым
воздействием, старением или болезнью.

Мои волосковые клетки были
повреждены ещё до рождения.

Во время беременности
мама переболела краснухой.

Около 5% мирового населения сталкивается
со значительной потерей слуха.

К 2050 году это число удвоится,
превысив 900 миллионов человек,

то есть потеря слуха
будет у каждого десятого.

Среди пожилых людей ей уже сейчас
подвержен каждый третий.

С кохлеарным имплантататом

компьютерные чипы выполняют
функцию волосковых клеток.

Представьте себе коробку из 16 мелков,

комбинации которых

должны воссоздать все цвета Вселенной.

Так же и с кохлеарным имплантатом.

В каждой моей улитке по 16 электродов.

Комбинация этих 16 электродов
посылают сигналы мозгу,

чтобы воспроизвести все звуки Вселенной.

Для достижения этого

внутри и снаружи моей головы
находятся электронные приборы,

включая маленький процессор,
внутричерепные магниты

и аккумуляторную батарею.

С помощью таких магнитов
радиоволны передают звук.

Узнав про магниты в кохлеарном имплантате,

меня чаще всего спрашивают,

не прилипает ли моя голова к холодильнику?

(Смех)

Нет, не прилипает.

(Смех)

(Аплодисменты)

Спасибо, спасибо.

(Аплодисменты)

Я знаю, потому что пробовала.

(Смех)

Люди со слухом считают, что глухие

живут с постоянным желанием слышать,
потому что не могут представить себе,

как может быть по-другому.

Но мне никогда не хотелось слышать.

Я просто хотела быть частью
общества таких же, как и я.

Мне хотелось, чтобы все были глухими.

Я думаю, что именно чувство
принадлежности нас всех объединяет,

и мне этого недоставало.

Когда кохлеарные имплантаты

впервые появились в 80-х,

операция казалась страшной,
как монстр Франкенштейна.

К 2001 году процедура
значительно улучшилась,

но она всё равно уничтожала
остатки слуха человека.

Показатель успешного восприятия речи
после операции был низок,

где-то порядка 50%.

В случае неудачного исхода
обратного пути не было.

В то время имплантаты неоднозначно
воспринимались глухими людьми.

Это считалось практически тем же самым,

что и смена цвета кожи.

Какое-то время я откладывала операцию,

но мой слух очень быстро ухудшался,

и слуховые аппараты уже не помогали.

И в 2003 году я приняла тяжёлое
решение установить кохлеарный имплантат.

Мне просто необходимо было остановить
этот высасывающий душу круг потерь,

независимо от того,
сработает операция или нет,

и я не особенно надеялась,
что она сработает.

Для меня это было последней галочкой,
которую нужно было поставить,

прежде чем стать полностью глухой,

а в какой-то степени мне этого хотелось.

Полная тишина вызывает привыкание.

Если вам доводилось быть
в камере сенсорной депривации,

то вы понимаете, о чём я говорю.

Тишина расширяет сознание.

Я вижу звук в тишине.

Смотря музыкальный клип без звука,

я слышу музыку.

Когда звука нет,

я вижу движение,
и мой мозг заполняет пустоту.

Звук больше не отвлекает сознание.

Это освобождает мышление,
оно становится более творческим.

В наличии бионических частей тела
есть свои преимущества.

Очень удобно слышать звуки,

когда я могу отключить их в любой момент.

(Смех)

Когда мне нужно, я слышу,
а в остальное время — нет.

Бионический слух не стареет,

хотя некоторые его внешние
компоненты порой нужно менять.

Было бы прикольно

автоматически восстанавливать
эти части, как настоящий киборг,

но я получаю свой «FedExed»
от «Advanced Bionics».

(Смех)

И да, я загружаю

обновления прямо себе в голову.

(Смех)

Не совсем «AirDrop», но близко к тому.

(Смех)

С кохлеарным имплантатом

я могу проигрывать музыку с айпода
прямо в голову, без наушников.

Недавно я ходила на долгий,
скучный концерт друга

(Смех)

и незаметно для всех

вместо него три часа подряд
слушала «Beatles».

(Смех)

(Аплодисменты)

Технологии так быстро
до такого продвинулись.

Моим самым большим препятствием,
связанным с глухотой,

больше не является физический барьер.

Оно состоит в реакции
других на мою глухоту,

в устаревших представлениях
о моей глухоте —

жалости, покровительстве, даже злости, —

потому что они нейтрализуют
ту человеческую связь,

которую достигают технологии.

Однажды во время путешествия
моя соседка устроила истерику,

потому что я не слышала,
как она стучалась в дверь,

когда сломался её ключ.

Если бы меня внутри не было,
она бы просто взяла другой ключ,

но когда она меня там увидела,
её просто взорвало от злости.

Проблема была уже не в ключе.

Она состояла о том, что глухота
не была достаточно хорошим поводом

для доставленных ей неудобств.

Или реклама о глухом мужчине,

чьи соседи удивили его

посланиями на языке жестов на улице.

Все, отправившие мне это видео,
говорили, что плакали,

а я спрашивала:

«А если бы он не был глухим?

Если бы его родным языком был испанский,

и все бы выучили этот язык?

Вы бы плакали?»

Все говорили, что нет.

Они плакали не потому,
что существовал коммуникационный барьер,

а потому, что мужчина был глухим.

Но я вижу это иначе.

А если бы в том видео появились борги

и сказали бы: «Глухота тут ни при чём»?

Они же так говорят, да?

Всё тут «ни при чём».

А потом борги ассимилировали бы глухого —

не из жалости, не из злости,

а потому что у него была
биологическая особенность,

которую они хотели получить,

включавшую уникальные
языковые возможности.

Я бы лучше посмотрела такую рекламу.

(Смех)

Почему мысли о возможностях
вызывают у людей такой дискомфорт?

Возможно, вы знаете
впоследствии экранизированную пьесу

под названием «Дети меньшего бога»

Марка Медоффа.

Название пьесы

взято из стихотворения
Альфреда Теннисона,

и я воспринимаю и пьесу, и название,

как убеждение, что люди, которых
воспринимают как неполноценных,

были созданы меньшим богом

и относятся к низшим существам,

а созданные настоящим богом — к высшим,

потому что настоящий бог
не совершает ошибок.

Во время Второй мировой войны

приблизительно 275 тысяч людей
с ограниченными возможностями

были убиты в специальных лагерях смерти,

потому что они не вписывались
в представление Гитлера о высшей расе.

Гитлер говорил, что его
вдохновили Соединённые Штаты,

которые ввели в начале XX века

ряд законов о принудительной
стерилизации «непригодных».

Эта практика продолжалась в более чем
тридцати штатах вплоть до 70-х годов,

а последний такой закон
был упразднён в 2003 году.

Мир не сильно изменился
со времён стихотворения Теннисона.

Тенденция делать предположения о людях,
основываясь на их физических возможностях,

выглядит обычно так:

«Ты такая особенная»,
«Я бы не смогла так жить»

или «Слава богу, что это не я».

Изменение мышления людей
сродни смене привычки.

До установки имплантата
я перестала пользоваться телефоном

и перешла на электронную почту,

но люди продолжали оставлять
мне голосовые сообщения.

Они были недовольны,
что не могут до меня дозвониться

и что я не отвечаю на сообщения.

Я продолжала объяснять им свою ситуацию.

Прошли месяцы, прежде чем они привыкли.

Спустя десять лет

знаете, кто ещё возненавидел
голосовую почту?

Миллениалы.

(Смех)

И знаете почему?

Они ввели моду общаться смсками.

Теперь, когда все
игнорируют голосовую почту,

уже неважно, глухой ты
или просто погружён в себя.

(Смех)

(Аплодисменты)

Миллениалы изменили
представления людей о сообщениях.

Они изменили установку по умолчанию.

Хотите расскажу вам, как я люблю смски?

И групповые сообщения.

У меня шесть братьев и сестёр,

они все слышащие,

но я не думаю, что они от этого хуже.

(Смех)

Мы все переписываемся.

Знаете, как здорово иметь

визуальный способ общения,
которым пользуются все остальные?

У меня теперь есть миссия.

Будучи потребителем технологий,

я хочу ввести визуальные альтернативы
для всех звуковых устройств.

Неважно, глухая я

или просто не хочу будить ребёнка.

И то, и другое являются вескими причинами.

Разработчики «умных» устройств

придумали множество способов
сделать технологии доступными,

но помещать их в раздел для людей
с «ограниченными возможностями»

означает прятать от основной
массы пользователей.

Чтобы изменить мышление людей,

нужно быть больше,
чем просто доступными, —

нужно быть связанными.

«Apple» недавно сделала это.

Мой айфон автоматически показывает
текстовый транскрипт

голосового сообщения

прямо рядом с кнопкой записи.

Я не смогла бы отключить это,
даже если бы захотела.

И знаете, что ещё?

«Netflix», «Hulu», «Amazon Prime»
больше не пишут:

«Субтитры для слабослышащих».

Они просто пишут «субтитры»,
«включить» либо «выключить»,

и список языков внизу, включая английский.

Технологии так сильно развились.

Нашему мышлению осталось
только догнать их.

«Сопротивление бесполезно».

(Смех)

Вас ассимилировали.

(Смех)

Спасибо вам.

(Аплодисменты)