Cum a schimbat tehnologia ce înseamnă să fii surd

„Liniștea completă dă dependență”, spune Rebecca Knill, o scriitoare care are implanturi cohleare, ce-i dau posibilitatea să audă. În acest discurs amuzant și profund, ea explorează evoluția tehnologiei de asistență auditivă, modul mai învechit în care oamenii răspund surzeniei și cum putem schimba concepția noastră despre abilitatea pentru a construi o lume mai inclusivă. „Tehnologia a ajuns atât de departe,” spune Knill. „Mentalitățile noastre trebuie să țină pasul.”

Mă numesc Rebecca și sunt un cyborg.

(Râsete)

Mai exact, am în cap 32 de cipuri

care îmi redau auzul.

Se numește implant cohlear.

Vă amintiți de Borg din Star Trek,

acei extratereștri care au cucerit
și absorbit totul din jur?

Ei bine, eu sunt.

(Râsete)

Partea bună e că am venit
pentru tehnologie

și nu pentru formele de viață umane.

(Râsete)

De fapt, n-am văzut niciun episod
din Star Trek.

(Râsete)

Dar există un motiv pentru asta:

televiziunea nu avea subtitrare
când eram copil.

Am crescut fără auz.

Am mers la școli obișnuite
și trebuia să citesc pe buze.

N-am întâlnit o altă persoană fără auz
până la 20 de ani.

Pe vremea aceea,
electronicele erau majoritatea audio.

Ceasul meu deșteptător
era sora mea Barbara,

care își seta ceasul și apoi
arunca cu ceva în mine să mă trezesc.

(Râsete)

Aparatele auditive erau la o putere
și la un volum foarte ridicat,

dar m-au ajutat mai mult
decât i-au ajutat pe majoritatea.

Cu acestea, puteam auzi muzica
și sunetul propriei mele voci.

Dintotdeauna mi-a plăcut ideea
că tehnologia poate face lumea mai umană.

Obișnuiam să mă uit la culorile intense
când se întrerupea muzica,

și știam că e o chestiune de timp
înainte ca ceasul să afișeze muzică.

Știați că auzul are loc în creier?

În urechea noastră e un organ mic
numit cohlee,

care e legată cu mii de receptori
numiți celule păroase.

Când sunetul intră în ureche,

aceste celule trimit impulsuri
electrice către creier,

iar creierul le interpretează
ca pe niște sunete.

Lezarea celulelor păroase e foarte comună:

expunerea la zgomote, îmbătrânirea, boala.

Celulele mele păroase au fost lezate
încă dinainte să mă nasc.

Mama mea a făcut rubeolă
când era însărcinată cu mine.

5% din populația lumii
are pierderi semnificative de auz.

Până în 2050 se preconizează o dublare,
până la peste 900 de milioane de oameni,

sau unul din 10 oameni.

Pentru cei în vârstă,
avem deja o persoană din trei.

Cu un implant cohlear,

cipurile înlocuiesc
celulele păroase lezate.

Imaginați-vă o cutie cu 16 creioane,

iar acele 16 creioane, combinate,

trebuie să formeze
toate culorile din univers.

La fel și implantul cohlear.

Am 16 electrozi în fiecare cohlee.

Aceștia, combinați,
trimit semnale către creier,

reprezentând toate sunetele din univers.

Am electrozi în interiorul
și în exteriorul capului

pentru asta,

inclusiv un mic procesor,
magneți în interiorul craniului

și o sursă de energie reîncărcabilă.

Undele radio transmit sunetul
prin magneți.

Prima întrebare pe care o primesc
despre implantul cohlear

când oamenii află de magneți,

este dacă mi se lipește capul de frigider.

(Râsete)

Nu, nu se lipește.

(Râsete)

(Aplauze)

Mulțumesc, mulțumesc!

(Aplauze)

Știu asta, căci am încercat.

(Râsete)

Aud oameni care presupun că cei fără auz

trăiesc cu o dorință continuă de a auzi,

căci nu-și pot imagina altfel.

Eu nu mi-am dorit
nici măcar o dată să fi auzit.

Voiam doar să fiu parte
dintr-o comunitate de oameni ca mine.

Voiam ca toți ceilalți să fie surzi.

Cred că acel sentiment de apartenență
este ceea ce ne unește poveștile,

iar a mea s-a simțit incompletă.

Când se făceau
primele implanturi cohleare,

în anii '80,

operația era înfricoșătoare,
ceva gen Frankenstein.

Până în 2001, procedura a evoluat
în mod considerabil,

dar tot a șters orice urmă de auz natural
pe care o mai aveai.

Rata de succes
pentru înțelegerea vorbirii era mică,

poate 50%.

Așadar dacă nu reușea,
nu te puteai întoarce.

La vremea aceea, implanturile
erau controversate în rândul celor surzi.

Practic, era considerat echivalentul

schimbării culorii pielii.

Am amânat o perioadă,

dar auzul se degrada repede,

iar aparatele auditive nu mă mai ajutau.

Așa că în 2003 am făcut alegerea dificilă
de a-mi pune un implant cohlear.

Trebuia să opresc acest ciclu
care efectiv mă secătuia,

indiferent cum decurgea operația,

și eu chiar nu credeam că va funcționa.

Am văzut-o ca pe o ultimă alternativă

înainte de tranziția
la surditate completă,

lucru pe care o parte din mine îl voia.

Liniștea completă dă dependență.

Poate ai stat ceva timp
într-un bazin de deprivare senzorială,

și știți la ce mă refer.

Liniștea are nenumărate înțelesuri.

În liniște, văd sunetul.

Când mă uit la un videoclip fără sunet,

pot auzi muzica.

În absența sunetului,

creierul meu umple golurile
pe baza mișcării pe care o văd.

Mintea mea nu mai este în competiție
cu sunetul.

Este liberă să gândească mai creativ.

Există avantaje
să ai părți bionice în corp.

Sigur că este mai convenabil să pot auzi,

și îl pot opri ori de câte ori vreau.

(Râsete)

Aud când trebuie să aud,
iar în restul timpului, nu.

Auzul bionic nu îmbătrânește,

chiar dacă uneori părțile externe
trebuie înlocuite.

Ar fi foarte interesant

să regenerăm automat o parte afectată
precum un cyborg real,

dar al meu a venit prin FedEx,
de la Advanced Bionics.

(Râsete)

Aaa, primesc și actualizări

care mi se descarcă în cap.

(Râsete)

Nu chiar ca AirDrop... dar e pe-aproape.

(Râsete)

Cu implantul cohlear,

pot reda muzică de pe iPod
direct în cap, fără căști.

Recent, am fost la un concert
lung și plictisitor al unui prieten...

(Râsete)

și fără știrea nimănui,

am ascultat Beatles timp de trei ore.

(Râsete)

(Aplauze)

Tehnologia de azi a avansat rapid.

Cel mai mare obstacol
întâmpinat ca persoană surdă

nu mai este o barieră fizică.

Este modul prin care oamenii
reacționează la surditatea mea,

modul învechit prin care oamenii
reacționează la surditatea mea...

milă, superioritate, chiar furie...

căci asta rupe orice conexiune umană

obținută prin tehnologie.

Am avut cândva o colegă de cameră
care a reacționat în mod coleric

pentru că nu am auzit-o
când a bătut la ușă

atunci când cheia ei a funcționat.

Dacă nu eram acolo, nicio problemă,
ea putea lua altă cheie,

dar când a văzut că eram acolo,
furia ei a atins apogeul.

Nu mai era vorba despre cheie.

Era despre faptul că surzenia mea
nu era un motiv suficient de bun

pentru neplăcerea ei.

Sau reclama despre un bărbat surd

ai cărui vecini l-au surprins cu mesaje
în limbajul semnelor

de la oamenii străzii.

Toți cei care mi-au trimis videoul
mi-au spus că au plâns,

așa că i-am întrebat:

„Ei bine, și dacă nu era surd?

Dacă limba lui maternă era spaniola,

și toată lumea învăța spaniolă?

Ai mai fi plâns?”

Cu toții au zis nu.

Nu plângeau din cauza barierei
de comunicare,

plângeau pentru că bărbatul era surd.

Dar eu văd asta diferit.

Dacă Borg s-ar fi arătat în acel video,

și Borg ar fi spus:
„Surzenia e irelevantă".

Pentru că ei asta spun, nu?

Totul e „irelevant”.

Și apoi Borg ar fi analizat tipul surd,

nu din milă, nu din furie,

ci pentru că are ceva distinctiv biologic

pe care Borg îl voia,

inclusiv capacitățile unice lingvistice.

Aș vedea mai degrabă reclama asta.

(Râsete)

De ce concepția despre abilitate
face oamenii atât de stânjeniți?

S-ar putea să știți o piesă,
după care s-a făcut un film,

numită „Copiii unui Dumnezeu mai mic”,

de Mark Medoff.

Această piesă, acest titlu,

vine de fapt de la un poem
de Alfred Tennyson,

iar eu interpretez atât piesa
cât și titlul

ca să spun că oamenii care sunt
percepuți ca defecți

au fost creați de un Dumnezeu mai mic

și trăiesc o existență inferioară,

în timp ce cei creați de Dumnezeul real
sunt de clasă superioară,

căci Dumnezeu nu face greșeli.

În al Doilea Război Mondial,

în jur de 275.000 de oameni
cu dizabilități

au fost omorâți în tabere speciale
sortite morții,

căci nu s-au potrivit cu viziunea lui
Hitler de rasă ruperioară.

Hitler a spus că a fost inspirat
de Statele Unite,

care declanșase involuntar
legi de sterilizare pentru „nepotriviți”

în jurul anilor 1900.

Acea practică a continuat în peste 30
de state până în anii '70,

cu ultima lege abrogată definitiv în 2003.

Așadar lumea nu e departe
de cea din poemul lui Tennyson.

Această tendință de a face presupuneri
despre oameni pe baza abilităților

vine în fraze de genul:

„Ești așa special/ă”,
„N-aș putea trăi așa”

sau „Mulțumesc lui Dumnezeu
că nu sunt eu”.

A schimba felul în care gândesc oamenii
e ca și cum i-ai dezvăța de un obicei.

Înainte de implant, m-am oprit
din a mai folosi vocea la telefon

și m-am mutat pe email,

dar oamenii au tot continuat
să-mi lase mesaje vocale.

Erau supărați că eram indisponibilă
la telefon

și că nu le răspundeam la mesaje.

Am continuat să le spun situația mea.

Și le-au luat luni de zile
să se adapteze.

10 ani mai târziu,

și știți cine altcineva
ura mesajele vocale?

Milenialii.

(Râsete)

Și știți ce au făcut?

Au popularizat mesajele text în schimb
pentru a comunica.

Acum, când vine vorba de a ignora
mesajele vocale,

nu mai contează dacă ești surd
sau egocentric.

(Râsete)

(Aplauze)

Milenialii au schimbat felul
în care oamenii percep mesajele.

Au dat reset modelului implicit.

Pot să vă spun cât de mult ador
să scriu mesaje?

A, și grupurile pentru mesaje.

Am șase frați,

și aud cu toții,

dar nu mă gândesc mai puțin la ei.

(Râsete)

Ne scriem cu toții.

Știți cât de palpitant este

să ai un mijloc vizual de comunicare
pe care toată lumea să-l folosească?

Așa că sunt într-o misiune acum.

Ca consumator de tehnologie,

vreau opțiuni vizuale oriunde
este și audio.

Nu contează dacă sunt surdă

sau că nu vreau să-mi trezesc copilul.

Ambele sunt valide în egală măsură.

Dezvoltatorii deștepți

includ multiple moduri
pentru a accesa tehnologia,

dar segregând accesul
sub „accesibilitate”,

doar îl ascunde de utilizatorii în masă.

Pentru a schimba modul
în care gândesc oamenii,

trebuie să fim mai mult
decât accesibili,

trebuie să fim conectați.

Apple a făcut asta recent.

Pe iPhone-ul meu se afișează automat
o transcriere vizuală

a mesajului meu vocal,

chiar lângă butonul audio.

Nu-l pot opri nici dacă vreau.

Mai știți ce altceva?

Netflix, Hulu, Amazon Prime nu mai spun

„Subtitrare pentru cei
cu deficiențe de auz”.

Scriu „subtitrări”, „pornite” sau „oprite”

cu o listă de limbi dedesubt,
printre care și engleză.

Tehnologia a ajuns atât de departe.

Mentalitatea noastră trebuie
doar să țină pasul.

„Rezistența este inutilă."

(Râsete)

Ați fost asimilați.

(Râsete)

Vă mulțumesc!

(Aplauze)