Como a tecnologia mudou o que é ser surdo

"O silêncio total é muito viciante", diz Rebecca Knill, escritora que tem implantes cocleares que lhe permitem ouvir. Nesta palestra divertida e perspicaz, ela explora a evolução da tecnologia de escuta assistida, o modo antiquado de as pessoas ainda reagirem à surdez e como podemos mudar nosso entendimento cultural da capacidade de criar um mundo mais inclusivo. "A tecnologia chegou tão longe", diz Knill. "Nossa mentalidade só precisa recuperar o atraso."

Meu nome é Rebecca, e sou um ciborgue.

(Risos)

Especificamente, tenho 32 chips
de computador dentro da cabeça,

que reconstroem meu senso de audição.

Isso é chamado de implante coclear.

Vocês se lembram dos Borg de "Star Trek",

aqueles alienígenas que conquistavam
e absorviam tudo à vista?

Bem, sou eu.

(Risos)

A boa notícia é que vim
pela sua tecnologia

e não pelas suas formas de vida humanas.

(Risos)

Na verdade, nunca vi
um episódio de "Star Trek".

(Risos)

Mas há um motivo:

a televisão não tinha legendas
quando eu era criança.

Cresci com surdez profunda.

Frequentei escolas regulares
e tive que ler os lábios.

Não conheci nenhuma outra
pessoa surda até os 20 anos.

Os aparelhos eletrônicos eram
principalmente de áudio na época.

Meu despertador era minha irmã Barbara,

que acionava o despertador dela e depois
atirava algo em mim para eu acordar.

(Risos)

Meus aparelhos auditivos
eram muito resistentes, grandes,

mas me ajudavam mais
do que à maioria das pessoas.

Com eles, eu conseguia ouvir música
e o som de minha própria voz.

Sempre gostei da ideia de que a tecnologia
pode ajudar a tornar o mundo mais humano.

Eu costumava observar a cor
do flash estéreo quando a música tocava

e sabia que era só uma questão de tempo
até meu relógio também poder mostrar som.

Vocês sabiam que a audição
ocorre no cérebro?

No ouvido, há um pequeno órgão
chamado cóclea,

revestida por milhares de receptores
chamados células ciliadas.

Quando o som entra no ouvido,

essas células ciliadas enviam
sinais elétricos para o cérebro,

que os interpretam como som.

Danos a células ciliadas são muito comuns:

exposição ao ruído,
envelhecimento, doenças.

Minhas células ciliadas foram danificadas
antes mesmo de eu nascer.

Minha mãe foi exposta à rubéola
quando estava grávida de mim.

Cerca de 5% da população mundial
tem perda auditiva significativa.

Em 2050, espera-se que a quantidade dobre
para mais de 900 milhões de pessoas,

ou 1 em cada 10.

Para os idosos, já é uma em cada três.

Com um implante coclear,

chips de computador trabalham
pelas células ciliadas danificadas.

Imaginem uma caixa com 16 gizes de cera,

e esses 16 gizes, combinados,

precisam criar todas as cores do Universo.

O mesmo ocorre com o implante coclear.

Tenho 16 eletrodos em cada cóclea.

Esses 16 eletrodos, combinados,
enviam sinais ao cérebro,

que representam todos os sons do Universo.

Tenho aparelhos eletrônicos
dentro e fora da cabeça

para fazer isso acontecer,

inclusive um pequeno processador,
ímãs dentro do crânio

e uma fonte de energia recarregável.

Ondas de rádio transmitem som
por meio dos ímãs.

A primeira pergunta que as pessoas
me fazem sobre o implante coclear,

quando ouvem sobre os ímãs,

é se minha cabeça gruda na geladeira.

(Risos)

Não, não gruda.

(Risos)

(Aplausos)

Obrigada.

(Aplausos)

Sei disso porque já tentei.

(Risos)

Os ouvintes assumem que os surdos

vivem num estado eterno de querer ouvir,

porque não conseguem imaginar outro modo.

Mas nunca desejei ouvir.

Eu só queria fazer parte
de uma comunidade como eu.

Eu queria que todos fossem surdos.

Acho que esse sentimento de pertencimento
é o que conecta nossas histórias,

e as minhas pareciam incompletas.

Quando surgiram os implantes cocleares,

na década de 1980,

a operação era assustadora
como um Frankenstein.

Em 2001, o procedimento
evoluiu consideravelmente,

mas ainda eliminava
qualquer audição natural existente.

O índice de sucesso
na compreensão da fala era baixo,

talvez 50%.

Se não funcionasse,
não era possível reverter.

Naquela época, também havia controvérsia
sobre os implantes na cultura dos surdos.

Basicamente, era considerado
o equivalente a mudar a cor da pele.

Resisti por um tempo,

mas minha audição piorava rapidamente,

e os aparelhos auditivos
não estavam mais ajudando.

Em 2003, tomei a difícil decisão
de fazer o implante coclear.

Eu só precisava interromper
esse ciclo de perda desgastante,

independentemente
de a operação dar certo ou não,

e eu achava realmente que não daria.

Eu a considerava uma última opção

antes de fazer a transição
para a surdez total,

que uma parte de mim desejava.

O silêncio total é muito viciante.

Talvez vocês tenham passado algum tempo
em um tanque de privação sensorial

e entendam o que quero dizer.

O silêncio é capaz de expandir a mente.

No silêncio, percebo o som.

Quando assisto a um videoclipe sem som,

consigo ouvir música.

Na ausência de som,

meu cérebro preenche as lacunas
com base no movimento que vejo.

Minha mente não está mais competindo
com a distração do som.

Está liberada para pensar
de modo mais criativo.

Também há vantagens
em ter partes do corpo biônicas.

Não dá para negar
que é conveniente conseguir ouvir

e poder desligar o som
sempre que eu quiser.

(Risos)

Ouço quando preciso,
e o restante do tempo não.

A audição biônica não envelhece,

embora as partes externas
precisem, às vezes, ser substituídas.

Seria muito legal

regenerar uma parte danificada
automaticamente, como um ciborgue real,

mas a Advanced Bionics
envia as minhas pelo correio.

(Risos)

Ah, recebo atualizações,

que são baixadas em minha cabeça.

(Risos)

Não são compartilhadas
por Wi-Fi, mas é parecido.

(Risos)

Com o implante coclear,

consigo transmitir música de meu iPod
para minha cabeça sem fones de ouvido.

Recentemente, fui a um concerto
longo e maçante de um amigo...

(Risos)

e, sem ninguém saber,

ouvi os Beatles por três horas.

(Risos)

(Aplausos)

A tecnologia chegou tão longe, tão rápido.

O maior obstáculo que enfrento
como pessoa surda

não é mais uma barreira física.

É a maneira como as pessoas
reagem à minha surdez,

o modo antiquado como reagem a ela,

com pena, condescendência e até raiva,

porque isso apenas elimina
a conexão humana

alcançada pela tecnologia.

Certa vez, tive uma colega de quarto
de viagem que tinha ataques de raiva

porque eu não a ouvia bater na porta
quando a chave dela não abria.

Se eu não estivesse lá, sem problemas,
ela poderia pegar outra chave,

mas, quando ela via que eu estava lá,
a raiva dela subia à cabeça.

Não se tratava mais de uma chave.

Tratava-se da surdez não ser
um motivo bom o bastante

para a inconveniência dela.

Ou o comercial sobre o homem surdo

cujo bairro o surpreendeu
com mensagens em língua de sinais

de pessoas na rua.

Todos que me enviaram o vídeo
disseram que choraram.

Perguntei:

"E se ele não fosse surdo?

E se a língua materna dele
fosse o espanhol,

e todos aprendessem espanhol?

Você teria chorado?"

E todos disseram que não.

Eles não choraram por causa
da barreira da comunicação.

Choraram porque o homem era surdo.

Mas vejo de modo diferente.

E se os Borg aparecessem naquele vídeo

e dissessem: "A surdez é irrelevante".

Porque é o que eles dizem, não é?

Tudo é "irrelevante".

E então os Borg assimilassem o surdo,

não por piedade, nem por raiva,

mas porque ele tinha
uma característica biológica

que os Borg desejavam,

inclusive capacidades linguísticas únicas.

Eu preferiria ver esse comercial.

Por que pensar em capacidade
deixa as pessoas tão pouco à vontade?

Vocês devem conhecer uma peça,
mais tarde um filme,

chamada "Filhos do Silêncio",

de Mark Medoff.

Essa peça, esse título,

vem, na verdade, de um poema
de Alfred Tennyson,

que, na minha interpretação,

diz que os seres humanos
vistos como defeituosos

foram criados por um Deus menor

e vivem uma existência inferior,

enquanto os criados pelo Deus real

são de uma classe superior,

porque Deus não comete erros.

Na Segunda Guerra Mundial,

estima-se que 275 mil
pessoas com deficiência

foram assassinadas
em campos de extermínio especiais,

porque não se encaixavam
na visão de Hitler de uma raça superior.

Hitler disse que se inspirou
nos Estados Unidos,

que promulgaram leis de esterilização
involuntárias para "os incapazes"

no início dos anos 1900.

Essa prática continuou
em mais de 30 estados até os anos 1970,

com a última lei
finalmente revogada em 2003.

O mundo não está tão distante
do poema de Tennyson.

Essa tendência de fazer suposições
sobre as pessoas com base na capacidade

se revela em frases como:

"Você é tão especial",

"Eu não poderia viver assim"

ou "Graças a Deus que não sou eu".

Mudar a maneira como as pessoas pensam
é como fazê-las largar um hábito.

Antes do implante,
parei de usar o telefone

e mudei para o e-mail,

mas as pessoas continuavam
me deixando correio de voz.

Ficavam chateadas por eu estar
inacessível por telefone

e por não retornar as mensagens.

Continuei explicando a elas
minha situação.

Levaram meses para se adaptarem.

Avançando rapidamente dez anos,

vocês sabem quem mais
odiava o correio de voz?

A geração Y.

(Risos)

E sabem o que essa geração fez?

Padronizou as mensagens de texto
para comunicação.

Quando se trata de ignorar
o correio de voz,

não importa mais se você é surdo
ou apenas egoísta.

(Risos)

(Aplausos)

A geração Y mudou o pensamento
das pessoas sobre o envio de mensagens.

Ela redefiniu o padrão.

Posso apenas lhes dizer
o quanto adoro enviar mensagens?

Ah, e mensagens em grupo.

Tenho seis irmãos,

todos ouvintes,

mas não tenho menos consideração por eles.

(Risos)

Todos nós enviamos mensagens.

Vocês sabem como é emocionante

ter um meio visual de comunicação
que todos usam de verdade?

Tenho uma missão agora.

Como consumidora de tecnologia,

quero opções visuais
sempre que houver áudio.

Não importa se sou surda

ou se não quero acordar o bebê.

Ambas são igualmente válidas.

Designers inteligentes

incluem várias maneiras
de acesso à tecnologia,

mas segregam esse acesso
sob o termo "acessibilidade",

que só o oculta de usuários tradicionais.

Para mudar a maneira
como as pessoas pensam,

precisamos ser mais do que acessíveis,

precisamos estar conectados.

A Apple fez isso recentemente.

Meu iPhone exibe automaticamente
uma transcrição visual

de meu correio de voz,

ao lado do botão de áudio.

Eu não conseguiria desligá-lo,
mesmo que quisesse.

Sabem o que mais?

Netflix, Hulu, Amazon Prime
não dizem mais:

"Legendas ocultas
para deficientes auditivos".

Eles dizem "legendas",
"ativado" ou "desativado",

com uma lista de idiomas abaixo,
inclusive o inglês.

A tecnologia chegou tão longe.

Nossa mentalidade
só precisa recuperar o atraso.

"Resistir é inútil."

(Risos)

"Vocês foram assimilados."

(Risos)

Obrigada.

(Aplausos)