Cómo la tecnología ha cambiado el significado de ser sordo

"El silencio total es muy adictivo", dice Rebecca Knill, una escritora con implantes cocleares que le permiten oír. En esta charla divertida y esclarecedora, explorará la evolución de la tecnología para ayudas auditivas, la forma desfasada con la que la gente responde frente a la sordera, y cómo podemos cambiar nuestro entendimiento del concepto de "habilidad" para construir un mundo más inclusivo. "La tecnología ha llegado muy lejos", dice Knill. "Solo necesitamos que nuestra mentalidad avance lo suficiente como para alcanzarla".

Mi nombre es Rebecca y soy una cíborg.

(Risas)

Tengo exactamente 32 chips
dentro de mi cabeza,

con los que se ha reconstruido
mi sentido del oído.

Se llama "implante coclear".

¿Recuerdan los borg de Star Trek,

aquellos alienígenas que conquistaban
y asimilaban a todo ser vivo?

Pues bien, eso soy yo.

(Risas)

La buena noticia es que estoy aquí
por su tecnología

y no por Uds., formas de vida humana.

(Risas)

De hecho, no he visto nunca
un episodio de Star Trek.

(Risas)

Pero hay un motivo para ello:

no había subtítulos
en televisión cuando era pequeña.

Crecí con una sordera aguda.

Fui a colegios normales,
donde tenía que leer los labios.

No conocí a ninguna persona sorda
hasta que tuve 20 años.

Los audífonos eran mayormente
equipos de sonido en aquella época.

Mi despertador era mi hermana Barbara,

que ponía su alarma y luego
me lanzaba algo para despertarme.

(Risas)

Mi ayuda auditiva provenía de aparatos
con volúmenes increíblemente altos,

aunque me ayudaron mucho más
de lo que normalmente ayudan a otros.

Gracias a ellos, podía oír música
y el sonido de mi propia voz.

Siempre me ha gustado la tecnología
que hace el mundo más humano.

Solía fijarme en las barras coloreadas
del volumen en mi equipo de música,

sabiendo que solo era cuestión de tiempo
que mi reloj también mostrase sonidos.

¿Sabían que el acto de oír
ocurre en el cerebro?

Hay un pequeño órgano
en tu oreja llamado cóclea,

y la cóclea está repleta de varios miles
de receptores llamados células ciliadas.

Cuando el sonido entra en tu oído,

esas células ciliadas envían
señales eléctricas a tu cerebro

y éste las interpreta como sonido.

Los daños en las células ciliadas
son muy comunes:

por exposición al ruido,
envejecimiento, enfermedad...

Mis células ciliadas estaban dañadas
incluso antes de que yo naciera.

Mi madre tuvo la rubeola
cuando estaba embarazada de mí.

Alrededor del 5% de la población mundial
tiene problemas serios de audición.

Se espera duplicar esta cifra en el 2050,
cuando haya más de 900 millones

esto es 1 de cada 10 personas.

En personas ancianas, este valor
ya es de 1 de cada 3.

Con un implante coclear,

los chips se encargan de la función
de las células ciliadas deterioradas.

Imaginen una caja de
16 lápices de colores,

esos 16 lápices, al combinarse,

deben ser capaces de crear
todos los colores del universo.

Lo mismo ocurre con el implante coclear.

Tengo 16 electrodos
en cada una de mis cócleas.

Esos 16 electrodos se combinan
y envían señales a mi cerebro,

que representan todos los sonidos
presentes en el universo.

Tengo aparatos electrónicos
dentro y fuera de mi cabeza

para que todo eso pueda ocurrir,

incluyendo un pequeño procesador,
imanes dentro de mi cráneo

y una batería recargable.

Las ondas de radio transmiten sonido
por medio de los imanes.

La pregunta principal que me suele hacer
la gente sobre el implante coclear

cuando descubren que llevo imanes

es si mi cabeza se pega a la nevera.

(Risas)

No, no se pega.

(Risas)

(Aplausos)

Gracias, gracias.

(Aplausos)

Lo sé porque lo he probado.

(Risas)

Y escuchar a gente asumir que los sordos

vivimos con el deseo perpetuo
de querer oír,

es porque no lo imaginan de otra manera...

Sin embargo, yo nunca he querido oír.

Solo quería ser parte de
una comunidad de personas como yo.

Quería que todos los demás fueran sordos.

Creo que esa sensación de colectivo
es la que conecta nuestras historias,

y la mía parecía incompleta.

Cuando surgieron los implantes cocleares,

en los años 80,

la operación requerida daba miedo,
era como crear a Frankenstein.

En 2001, el procedimiento
ya había evolucionado considerablemente,

aunque seguía eliminando posibles restos
de audición natural que aún tuvieras.

Además, la tasa de comprensión oral
era baja,

quizás de un 50 %.

Así que si no funcionaba,
tampoco podías volver al estado de antes.

Además, en aquella época, usar implantes
provocaba controversia entre los sordos.

En otras palabras, era equivalente

a cambiar el color de tu piel.

Me contuve durante un tiempo,

pero mi pérdida auditiva era rápida

y las ayudas auditivas ya no ayudaban.

Por eso, en 2003, tomé la dura decisión
de colocarme un implante coclear.

Debía parar la sensación de deterioro
que estaba dejándome sin fuerzas,

independientemente de
si la operación funcionaba o no,

y realmente nunca creí que funcionaría.

Lo veía como una última cosa que hacer

antes de mi transición
a un estado de completa sordera,

algo que una parte de mí ansiaba.

El silencio total es muy adictivo.

Quizás alguno ha estado
en un tanque de aislamiento sensorial

y sabe a lo que me refiero.

El silencio tiene la capacidad
de expandir tu mente.

Cuando estoy en silencio, veo el sonido.

Cuando veo un vídeo musical sin sonido,

puedo oír su música.

Si no hay sonido,

mi cerebro rellena los espacios vacíos
basándose en el movimiento que percibo.

Mi mente ya no compite
con la distracción que genera el sonido.

Es libre para pensar más creativamente.

Además, tener partes del cuerpo biónicas
tiene sus ventajas.

No hay lugar a dudas de que oír
es algo conveniente,

y puedo dejar de hacerlo cuando quiero.

(Risas)

Oigo cuando lo necesito,
y el resto del tiempo no lo hago.

La audición biónica no envejece,

aunque las piezas externas
necesitan recambios de vez en cuando.

Sería realmente maravilloso

si pudiéramos regenerar automáticamente
una parte dañada como lo hace un cíborg,

pero el mío lo envían por FedEx
desde Advanced Bionics.

(Risas)

Oh, y me actualizo

gracias a descargas en mi cabeza.

(Risas)

No es como AirDrop, pero se parece mucho.

(Risas)

Con el implante coclear,

puedo escuchar directamente la música
de mi iPod en mi cabeza, sin auriculares.

Hace poco, fui al concierto de un amigo,
largo y tedioso...

(Risas)

y sin que nadie lo supiera,

decidí escuchar, en su lugar,
3 horas de música de los Beatles.

(Risas)

(Aplausos)

La tecnología ha llegado
muy lejos y muy rápido.

El mayor obstáculo al que me enfrento
como persona sorda

ya no es una barrera física.

Es la manera en la que
la gente responde a mi sordera,

la forma desfasada con la que
las personas responden a mi sordera:

pena, condescendencia, incluso enfado.

Porque todo eso anula la conexión humana

que la tecnología ha conquistado.

Una vez viajé con una persona
que tenía verdaderos ataques de ira

porque no la oía al llamar a la puerta

si su llave no funcionaba.

Si no estaba ahí, no había problema,
podía conseguir otra llave,

pero en cuanto veía que yo estaba dentro,
su rabia se desbordaba.

Ya no tenía que ver con una llave.

Tenía que ver con el hecho de que
la sordera no era motivo suficiente

para su malestar.

O aquel anuncio sobre un hombre sordo

al que su barrio sorprendía
usando mensajes en lengua de signos

por parte de la gente de la calle.

Todos los que me enviaron el vídeo
me dijeron que habían llorado,

así que les pregunte:

"Bueno, ¿y si no hubiera sido sordo?

¿Y si su idioma nativo fuese el español

y todos aprendiesen a hablar en español?

¿Habrías llorado?"

Y todos dijeron que no.

No lloraban por
la barrera comunicativa,

lloraban porque el hombre era sordo.

Pero yo lo veo de otra manera.

¿Que ocurriría si los borg
aparecieran en ese vídeo

y dijeran: "La sordera es irrelevante"?

Porque eso es lo que dicen, ¿no?

Todo es "irrelevante".

Y los borg asimilarían al sordo,

no por pena o por rabia,

sino por tener un distintivo biológico

que los borg querían,

incluyendo aptitudes únicas
para comunicarse.

Me encantaría ver ese anuncio.

(Risas)

¿Por qué pensar sobre habilidades
hace que la gente se sienta tan incómoda?

Puede que conozcáis una obra teatral
de la que más tarde se hizo una película,

llamada "Hijos de un dios menor",

de Mark Medoff.

Esa obra, esa película,

provienen de un poema de Alfred Tennyson,

y yo entiendo que ambas expresan

que los humanos que son percibidos
como defectuosos

han sido creado por un dios "menor"

y viven en un plano
de existencia más bajo,

mientras que aquellos creados
por el Dios real son una clase superior

porque Dios no comete fallos.

Durante la Segunda Guerra Mundial,

se estima que 275.000 personas
con discapacidad

fueron asesinadas en campos
de exterminio especiales

porque no encajaban en la visión
de Hitler de una raza superior.

Hitler dijo que se había inspirado
en los Estados Unidos,

que había aprobado leyes de esterilización
involuntaria para los "no aptos"

a principios de la década de 1900.

Esa práctica permaneció activa
en más de 30 estados hasta los años 70,

con la última de esas leyes
siendo suprimida en 2003.

Parece que el mundo no tiene una idea
muy diferente a la del poema de Tennyson.

Esa tendencia a asumir cosas sobre alguien
basándote en sus habilidades

surge en frases como

"Eres muy especial",
"yo no podría vivir con eso"

o "gracias a Dios que no he sido yo".

Cambiar la manera de pensar de la gente
es como hacer que rompan un vicio.

Antes del implante, dejé de usar
el teléfono de voz normal

y empecé a usar el email,

pero la gente insistía
en dejarme mensajes de voz.

Les molestaba el hecho
de no poder localizarme por teléfono

o de no devolverles sus mensajes.

Les expliqué mi situación muchas veces.

Les llevó meses adaptarse.

Si avanzamos 10 años,

¿saben quién odia también
los mensajes de voz?

Los milenistas.

(Risas)

Y, ¿qué es lo que han hecho al respecto?

Pues en su lugar, han normalizado
los mensajes para comunicarse.

Ahora, si ignoras un mensaje de voz,

ya no importa si es por ser sordo
o por estar centrado en tus cosas.

(Risas)

(Aplausos)

Los milenistas han cambiado el concepto
de la gente sobre los mensajes de texto.

Han reiniciado todas las visiones.

¿Me creerían si les digo que
me encanta mandar mensajes?

Oh, y mandar mensajes en grupo.

Tengo seis hermanos,

todos pueden oír

pero eso no hace que los quiera menos.

(Risas)

Y nos escribimos entre nosotros.

¿Pueden imaginar lo emocionante que es

tener un medio de comunicación visual
que usa todo el mundo?

Así que ahora estoy en una misión.

Como consumidora de tecnología,

quiero tener una opción visual
cuando algo tiene sonido.

No importa si es porque soy sorda

o porque no quiero despertar a mi bebé.

Ambos motivos son igualmente válidos.

Los diseñadores inteligentes

incluyen varias formas
de acceder a la tecnología,

pero dificultando ese acceso
por su "accesibilidad"

solo se consigue ocultarlo
al usuario predominante en el mercado.

Para cambiar la forma de pensar
de la gente,

no solo necesitamos ser accesibles,

necesitamos estar conectados.

Apple lo ha hecho recientemente.

En mi iPhone, ahora se muestra
automáticamente una transcripción visual

de mis mensajes de voz,

junto al botón de sonido.

No podía apagarlo, ni siquiera queriendo.

¿Quieren saber más?

En Netflix, Hulu o Amazon Prime ya no pone

"subtitulado para sordos".

Pone "subtítulos".
"Activados" o "desactivados",

con una lista de los idiomas justo debajo,
incluyendo el inglés.

La tecnología ha llegado muy lejos.

Solo necesitamos que nuestra mentalidad
avance lo suficiente para alcanzarla.

"La resistencia es fútil".

(Risas)

Han sido asimilados.

(Risas)

Gracias.

(Aplausos)