A incrível história da maconha medicinal e a epilepsia pediátrica | Josh Stanley | TEDxBoulder

Josh analisa além dos estereótipos, dos medos e da ganância que envolvem a maconha medicinal. Recentemente apresentado na CNN, Josh e seus irmãos desenvolveram uma cepa não psicoativa da maconha que reduz drasticamente as convulsões para muitos pacientes pediátricos com epilepsia no Colorado. Com milhões de pessoas que sofrem de doenças gravíssimas, Josh denuncia os obstáculos a ultrapassar para promover uma mudança social e mapeia o caminho para alcançar e ajudar aqueles que precisam desesperadamente de uma medicina revolucionária.

Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais, visite http://ted.com/tedx

Certo, tô adorando a onda
de estar com vocês hoje aqui

para falar sobre maconha, cara!

(Risos)

Estou apenas brincando.

Mas hoje vamos conversar um pouquinho
sobre cannabis medicinal.

(Risos)

Em 2010 tive a honra de ser coautor
de uma proposta enviada à Câmara

aqui no Colorado

com a qual esperava ajudar
pacientes extremamente doentes

a terem acesso à cannabis medicinal,

gerando normas e regras

sobre o que muitos consideram
uma indústria mal compreendida.

No entanto, na minha opinião,
o que aconteceu,

foi um dos exemplos mais repulsivos
do mau uso da lei da cannabis

e de seu consumo
que eu jamais poderia imaginar.

Vamos, vocês todos lembram disso, não é?

Aconteceu na época daquela epidemia
horrível de dor nas costas

que se espalhou
pelos campi universitários.

(Risos)

Foi horrível.

(Risos)

Pessoas como meu amigo Ben, por exemplo.

Sim, ele não se cansa de me agradecer
por todo trabalho que eu tive

para que agora ele possa desfrutar
a liberdade de seu prazer recreativo.

Não é bem isso o que eu faço,
então isso me incomodou por um tempo

porque senti que todo
o trabalho que tínhamos feito

tinha praticamente

(Inala e sopra)

virado fumaça.

Mas, sabem de uma coisa?

O meu desprezo por esse tipo
de abuso durou pouco,

porque eu entendi que,
se não fosse por pessoas como Ben

e pela epidemia de dor nas costas,

nenhum de nós aqui hoje
teria a oportunidade

de conhecer uma amiga
muito especial para mim:

Charlotte Figi.

(Aplausos) Sim, aplaudam.

(Aplausos)

Charlotte, além de ser muito querida
para mim, tem seis anos de idade,

e como muitas crianças de seis anos...

Sim, lá está Chase, sua irmã gêmea.

Como muitas meninas de seis anos,
Charlotte ama cor-de-rosa,

brincar na floresta
com sua irmã gêmea, Chase,

e seu irmão mais velho, Max.

Sim, sei que está aí.

(Risos)

Charlotte é uma desbravadora,

e por um bom motivo,
que falaremos um pouco mais tarde,

ela também é a maior usuária
de cannabis que eu conheço.

Sim, esta é a palavra: cannabis.

Ela provoca todo tipo de pessoa,
reações diferentes em diferentes pessoas.

Para alguns ela é a erva do diabo, certo?

Para outras, apenas uma desculpa
medicinal para ficar chapado,

e ainda, alguns encontram
benefícios médicos reais nela.

Mas, no final das contas,
do que estamos falando?

Apenas de uma planta.

Certo? Uma planta que normalmente cresce
em torno de um a dois metros de altura.

A cada sete a dez semanas, produz
uma flor, ou broto, como conhecem,

apenas isso, uma planta.

Ela até cresce nos seis continentes.

Mas é uma planta
que Charlotte Figi usa muito

para controlar suas severas convulsões.

Não há dúvidas que a vida de Charlotte
depende dessa planta.

Charlotte foi diagnosticada,
quando tinha três meses,

com uma forma muito rara
e violenta de epilepsia

conhecida como Síndrome de Dravet.

Ela passa por vários episódios
das chamadas convulsões tônico-clônica,

ou "grande mal":

uma a cada 20 ou 25 minutos, gente.

E essas convulsões

irão durar em torno de 15 a 25 minutos.

Resumindo, a vida de Charlotte é dividida
entre convulsões e estados catatônicos.

Duas vezes, sua mãe, Paige,
teve que reanimá-la usando RCP.

Em dado momento,

Charlotte estará utilizando
sete medicamentos para convulsões

e nenhum deles consegue controlá-las.

Quando ela tinha cinco anos,
suas convulsões atingiram seu pior nível

e a equipe médica avisou à família Figi

para "começar os preparativos
para sua partida".

Ela provavelmente não acordaria dessa vez.

Os Figi relutantemente assinaram
a ordem de não ressuscitação

por volta dessa época.

Ela voltou para casa em uma cadeira,
com um tubo para alimentação,

enquanto perdia suas capacidades,

e a família começou a se despedir.

Então...

As coisas não pareciam boas,
não parecia que Charlotte iria superar.

Mas lembram-se, graças ao nosso amigo Ben
e aquela epidemia de dor nas costas,

não era o fim para Charlotte,

e sua família não iria
perder as esperanças.

Eles saíram em uma jornada
para encontrar, entre todas as pessoas...

minha família.

Bem,

eu venho de uma família,
muito, muito grande.

Sou o mais velho de 11 filhos.

Não, não somos mórmons ou católicos.

(Risos)

Aparentemente, meus pais
são apenas bem férteis.

(Risos)

E eu e meus cinco irmãos
mais novos, incríveis irmãos,

Joel, Jesse, Jonathan, Jordan e Jared,

e nosso irmão honorário, Dr. Sanjay Gupta,

estávamos em uma missão,

uma missão única, de produzir
uma cepa especial da planta cannabis,

uma que fosse essencialmente livre
do componente psicoativo

conhecido como tetraidrocanabinol ou THC,

e que tivesse níveis bem altos

do pouco conhecido
componente não psicoativo

chamado CBD, canabidiol.

Bem, nós conseguimos isso
em janeiro de 2012,

mais ou menos na época

em que os Figis estavam assinando
o termo de não ressuscitação.

E o destino quis

que Paige Figi nos encontrasse
em fevereiro de 2012.

Então, eu e meus irmãos
estávamos lendo vários estudos,

várias pesquisas publicadas em Israel
de 1980, 1990 até os dias de hoje.

Nessas pesquisas,
mesmo que pareça estranho,

parecia que os Estados Unidos
já sabia disso há 65 anos,

mas isso é assunto para outro dia.

Eu e meus irmãos pensávamos

que esse componente
desconhecido poderia ser o elo que faltava

para trazer alguma veracidade
às pesquisas sobre cannabis.

E estávamos certos.

A planta que criamos,

mesmo tendo um imenso benefício médico,

não é absolutamente psicoativa, certo?

Completamente inútil para o Ben.

Então a batizamos
de "A Decepção dos Hippies".

(Risos)

Mas mesmo sendo inútil para o Ben,

se mostrou incrivelmente
útil pra a pequena Charlotte.

Logo, quando Paige nos encontrou
em fevereiro e contou sobre Charlotte

estávamos prontos para nos
juntarmos a eles e ajudá-los.

Na verdade, mal podíamos esperar,
até que Paige soltou uma bomba:

Charlotte tinha cinco anos.

Pense nisso por um minuto.

Iriamos dar cannabis
a uma criança de cinco anos?

Literalmente, imagens como esta
não saiam da minha cabeça.

(Risos)

Mas superamos isso bem rápido

e começamos a extrair, elaborar e produzir

uma tintura pediátrica não psicoativa
testada em laboratório para Charlotte.

Fico feliz em dizer que desde a primeira
administração do medicamento,

Charlotte passou de convulsões
a cada 20 a 25 minutos...

isso representa 400 por semana...

para de zero a uma por semana.

(Aplausos)

Obrigado.

E Charlotte estava sem utilizar
nenhum tipo de medicamento.

Sem mais nenhum farmacológico.

(Aplausos)

Obrigado.

Agora Charlotte está desperta;

ela está viva.

Pessoal, uma surpresa especial para vocês.

(Vídeo) Charlotte: Bailarina!
Mãe: Bailarina.

Charlotte: Bailarina.

Mãe: Dance.

(Sapateado)

(Fim do vídeo)

(Aplausos)

Ela não é incrível?

Então mudamos o nome
da planta de Decepção dos Hippies

e agora ela se chama
carinhosamente Charlotte's Web

em homenagem à Charlotte
e sempre será Charlotte's Web.

Mas Charlotte não é um caso isolado.

Atualmente tratamos mais de 40 pacientes
pediátricos aqui no Colorado

com resultados similares e até melhores

que os da experiência com Charllote.

Atualmente há mais de 200 famílias vindo
de todo lugar do mundo para o Colorado

para participar do nosso programa.

Logo iremos também para a Califórnia,

onde temos mais de mil crianças

com epilepsia pediátrica
e suas famílias aguardando por nós,

e nos mudaremos para outros estados
assim que as leis nos permitirem.

Temos um jovem muito especial
na plateia hoje à noite.

Onde está você, parceiro? Zaki Jackson?

Aí está você.

(Vivas)

Cara!

(Aplausos)

Este é o Zaki.

(Aplausos)

E aí, cara?

Bem aqui!

Isso! Bate aqui.

Zaki Jackson é nosso paciente
número dois, logo depois de Charlotte,

e um grande amigo.

Infelizmente, Zaki sofre de uma condição
chamada síndrome de Doose.

E antes desse tratamento, Zaki tinha
por volta de 200 convulsões por dia.

Certo? Fico feliz de informá-los
que, em 4 de outubro, em duas semanas,

todos nos reuniremos

para celebrar o aniversário
de um ano sem convulsões.

(Aplausos) (Vivas)

Sabem, é muito, muito difícil,
para mim, como alguém de fora

explicar o que isso
significa para as famílias,

e quero que a mãe de Zaki,
Heather Jackson, fale para vocês

o que isso significa para ela.

(Vídeo) Heather Jackson: E posso dizer
depois de quase uma década

eu o conheci

pela primeira vez, sem nenhuma convulsão.

Ele consumia drogas.

Se pudessem imaginar esperar
dez anos para conhecer seu filho!

(Fim do vídeo)

Então, podem ver que isso tem
um impacto positivo em várias famílias.

Com isso em mente, começamos
uma organização sem fins lucrativos

chamada Realm of Caring.

A Realm ajuda a oferecer
suporte, recursos,

educação, estudos clínicos,

além de um caminho seguro
e acessível para o nosso programa.

Atualmente, a Realm está
montando protocolos de estudos

com os melhores epileptologistas do país

para chegar ao fundo,

entender porque essa planta tem
funcionado tão bem para essas crianças.

Então, por que ela está
funcionando tão bem?

Bem, o canabidiol tem os maiores índices
de propriedades anti-inflamatórias

e protetoras da estrutura
neural encontrados na natureza,

E o CBD interage com as estruturas
da superfície das células cerebrais

conhecidas como receptores

e, agindo como anti-inflamatório
e protetor da estrutura neural,

ajuda a reduzir e, como veem,
até eliminar as convulsões.

Ainda não sabemos,

mas parece que o CBD ajuda
a reparar as funções do cérebro.

e cientistas e médicos
acreditam que é por isso que Charlotte,

Zaki e outras crianças desse programa

estão tendo progresso

nas habilidades motoras, sociais
e relativas ao desenvolvimento,

o que significa que estão
retornando à cognição

mais e mais a cada dia.

Eles estão melhorando, pessoal.
Quero dizer, é fenomenal.

Acho importante repararem
que a epilepsia não é a única condição

em que o CBD está sendo útil.

De acordo com alguns dos nossos primeiros
estudos e com pesquisas fora de Israel,

há bons resultados no transtorno
de estresse pós-traumático,

em enxaquecas, depressão, artrite,
câncer e doenças do coração,

e até estudos mais recentes,
acreditem ou não,

mostram que essa substância pouco
conhecida pode ter a capacidade

de ajudar a parar a progressão
do Parkinson, Alzheimer,

ELA, esclerose múltipla e diabetes.

Então,

acredito que é claro,

todos nós sabemos
muito pouco sobre essa planta.

Vivemos nos últimos 80 anos nesse país

sob uma nuvem de propaganda e medo.

Apenas agora estamos acordando desse medo,

estamos trocando o medo pela aceitação,

entendimento, educação.

O que está acontecendo?
Coisas incríveis, certo?

Descobertas incríveis.

E é isso que acontece sempre
que conseguimos colocar o medo de lado.

Mas ainda temos um longo
caminho para percorrer.

Quero que todos pensem comigo rapidamente.

Charlotte está acordada agora, certo?

Depois de viver na escuridão
e no pesadelo por cinco anos.

Não sei como vocês se sentiriam,

mas eu teria vontade de explorar,

de ver o mundo, de sair por aí.

E acredito que Charlotte
sinta praticamente a mesma coisa.

Mas imaginem o seguinte: ela não pode
sair do estado do Colorado.

Se isso acontecer, passará por um cenário
de vida e morte sem seu medicamento.

Sem falar que no momento
que a família Figi

sair do Colorado, para férias
em família, com seus remédios,

eles se tornam traficantes de drogas.

(Risos)

Sim, me parecem uma quadrilha, não?

(Risos)

Sabem, podemos brincar
com isso, e podemos esclarecer

porque, honestamente,

essa situação é inacreditável!

É inacreditável!

Charlotte não pode sair do estado.

Quantas outras crianças não podem
entrar no estado para obter tratamento?

Não é simples empacotar toda a sua vida

e se mudar de onde quer que esteja no país

ou no mundo,

para o Colorado.

E mais, isso não deveria ser necessário!

As crianças do Colorado
não são diferentes, fisiologicamente,

das crianças que moram
num estado do centro-oeste.

Me dói muito o que vou contar a seguir,

mas é isso que encaramos a todo momento.

Na semana passada, um rapaz muito
especial de Indiana com Síndrome de Dravet

faleceu;

porque sua família não conseguiu chegar
até aqui para obter seu tratamento.

E não podíamos enviar para ele
porque a lei não permite.

Se a lei permitisse,
seria entregue em um dia.

É simples assim.

Galera, crianças estão morrendo.

Caramba! Podemos fazer melhor que isso.

Como humanos, precisamos
fazer melhor que isso.

E estou confiante
de que iremos fazer melhor.

Quantas Charlottes mais?

Quantos Zakis?

Quantas crianças no mundo

para as quais essa planta
poderia gerar conforto?

Isso nos obriga a perguntar:

estamos dispostos a mudar a visão nacional
em relação à cannabis medicinal

em troca de salvar milhares de vidas?

Que tal apenas mais uma vida?

Bem, gente, hoje tenho
uma amiga muito especial aqui

que acredita fortemente nisso

e, se não se importarem,
eu adoraria apresentar a vocês

uma das meninas mais corajosas
que conheci na minha vida.

Por favor recebam Charlotte Figi
e seus pais, Matt e Paige.

(Aplausos)

Diga: "Oi pessoal".

(Aplausos)

Apresentador: Acho que ela está
encantada com você, e nós com ela.

(Risos)

Ah, tem mais.

(Risos)

Muito obrigado, Josh.

Isso conclui nossa conversa, mas gostaria
de perguntar um pouco mais ao pais.

Quantos outros pais vocês conheceram,

há uma rede de pessoas que está
em contato os irmãos Stanley,

e como é isso?

Paige Figi: Há uma rede extensa,

Amanda and Heather estão
comandando a Realm of Caring.

E há uma quantidade enorme
de pessoas vindo para cá,

se mudando, se transferindo
e vindo para cá.

Não sei dar o número exato;
recebemos 4 mil ligações por mês.

(Reação do público)

Apresentador: Acho que há alguns
pais na plateia hoje.

Se você for um pai, pode dar um oi?

Tem um casal.

Quero dizer, pais, sim...

Pais de....

Há algo que surpreendeu vocês
em relação ao tratamento,

quero dizer, primeiro,
que realmente funciona,

mas há algo além do que foi dito hoje?

PF: Foi o primeiro tratamento
que tentamos, e tínhamos tentado tudo...

até dieta que parecia
aparentemente inofensiva...

foi o primeiro que tentamos
que funcionou tão bem,

e que teve efeitos colaterais benéficos.

Não há efeito colateral negativo,
apenas benéficos.

Isso é inédito na epilepsia.

Apresentador: História incrível.

Tivemos um intervalo.

Passamos um tempo com ela nos bastidores.

Foi incrível ver alguém crescer,

e há muitos outros pais na audiência

que conhecem os irmãos Stanley.

Obrigado por estarem aqui.
Obrigado, Josh, palestra incrível.

Quero muito vê-la on-line.

PF: Obrigada por nos receber.
JS: Obrigado a todos.

(Aplausos)