我們對於愛滋病毒的治療已經進步了,為什麼汙名卻仍然沒改變?
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0:01 - 0:05在這場演說的一開始,
我想讓各位看一張照片, -
0:05 - 0:07在座很多人可能已經看過這張照片。
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0:08 - 0:11我想請各位花一點點時間,
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0:11 - 0:13看看這張照片,
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0:13 - 0:16然後好好深思出現在腦海中的東西,
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0:16 - 0:18那些東西、那些話語,是什麼?
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0:20 - 0:23現在,我想請各位看著我。
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0:24 - 0:27當你們看著我的時候,
想到的是什麼? -
0:29 - 0:31把我和上面那個人區隔開的
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0:31 - 0:33是什麼?
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0:35 - 0:37照片中的男子名叫大衛柯比,
-
0:37 - 0:40照片是在 1990 年拍攝的,
他因為愛滋相關的疾病病危, -
0:40 - 0:43後來照片在《生活》雜誌刊登出來。
-
0:44 - 0:48真正把我和柯比
區隔開來的東西,只有一樣, -
0:48 - 0:52就是在治療愛滋病毒和愛滋病方面,
約三十年的醫療進步。 -
0:53 - 0:57所以,接著我想要問:
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0:58 - 1:01如果在對抗愛滋病毒上我們
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1:01 - 1:03已經有這麼快速的進展,
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1:03 - 1:07為什麼我們對於愛滋病人的
感受沒有一併演進? -
1:08 - 1:13既然愛滋病病毒已能被簡單處理,
為什麼它還會引發這樣的反應? -
1:14 - 1:17這種汙名化是何時發生的?
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1:17 - 1:19為什麼它還沒有消失?
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1:21 - 1:24要回答這些問題並不容易。
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1:24 - 1:28它們都牽涉到許多
不同的因素和想法。 -
1:28 - 1:30強大的影像,像是柯比這張照片,
-
1:30 - 1:34這些是在八○、九○年代
愛滋危機時的臉孔, -
1:34 - 1:37在那危機的時代,非常明顯
-
1:37 - 1:39會影響到已經被汙名化的族群,
-
1:39 - 1:40也就是同性戀族群。
-
1:41 - 1:45所以,一般的異性戀大眾看到的,
是這件非常糟的事情 -
1:45 - 1:49發生在一個已經處在
社會邊緣的族群身上。 -
1:50 - 1:53當時的媒體幾乎就把兩者
──愛滋病和同性戀── -
1:54 - 1:55當作可互換使用的詞,
-
1:55 - 1:58在 1984 年共和黨全國代表大會上,
-
1:58 - 2:03一位發言人開玩笑說同性戀(GAY)
代表「Got Aids Yet(得愛滋沒)?」 -
2:04 - 2:06那就是當時的心態。
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2:07 - 2:09但隨著我們更了解這種病毒,
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2:09 - 2:11更了解它如何傳染,
-
2:11 - 2:14我們發現,風險的範圍擴大了。
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2:15 - 2:191985 年的萊恩懷特案例非常知名,
-
2:19 - 2:21他是位十三歲的血友病患者,
-
2:21 - 2:25因為用感染的血液治療,
讓他染上了愛滋病毒, -
2:25 - 2:30造成美國人對愛滋病毒的感受
產生最深刻轉變。 -
2:30 - 2:34這病毒不只出現於社會的黑暗角落,
-
2:34 - 2:36不只是同志和吸毒者才會得到,
-
2:36 - 2:38它也會影響到那些
-
2:38 - 2:41被社會視為值得同情的人,
-
2:41 - 2:42孩子們。
-
2:42 - 2:48但那具穿透力的恐懼和感受
仍然徘徊不去。 -
2:48 - 2:51接下來的幾個問題,
要請各位舉手表示。 -
2:51 - 2:55在座有哪些人知道,透過治療,
-
2:55 - 2:58得了愛滋病毒的人
不只是能完全抵禦愛滋病, -
2:58 - 3:00他們還能回到完整、正常的生活?
-
3:02 - 3:04你們都是受過教育的。
-
3:04 - 3:05(笑聲)
-
3:05 - 3:07在座有哪些人知道,透過治療,
-
3:07 - 3:11得了愛滋病毒的人能夠
達到一種檢測不到的狀態, -
3:11 - 3:13且會讓他們幾乎是沒有傳染力的?
-
3:15 - 3:16少了很多人。
-
3:17 - 3:21在座有哪些人知道,
有暴露前和暴露後治療, -
3:21 - 3:24可以將傳染的風險減少掉
-
3:24 - 3:25至少 90%?
-
3:27 - 3:32看吧,我們在對抗愛滋病毒上
有這些不可思議的進步, -
3:32 - 3:35但這些進步卻沒能夠影響到大部份
-
3:35 - 3:38美國人對於該病毒以及病患的感受。
-
3:39 - 3:44我並不希望你們認為我刻意
輕描淡寫這種病毒的危險性, -
3:44 - 3:48我並不是不知道在愛滋病
流行時的那段悲慘歷史。 -
3:49 - 3:52我想傳達的訊息是,
受感染的人是有希望的, -
3:52 - 3:55且愛滋病毒不再像
八○年代時代表著死刑了。 -
3:56 - 4:00你可能會問這個問題,
我自己在一開始就問了: -
4:00 - 4:01故事在哪裡?
-
4:01 - 4:05帶著愛滋病毒過日子的人在哪裡?
他們為什麼沒聲音? -
4:05 - 4:09我要如何相信這些成功經驗
或是這些統計數據, -
4:09 - 4:12如果我沒親眼看見成功?
-
4:12 - 4:16對我來說,要回答這個問題很容易。
-
4:17 - 4:20恐懼→汙名→羞恥:
-
4:20 - 4:24這些因素讓得了愛滋病毒的人
可以說是躲在櫃子裡面。 -
4:24 - 4:28我們在性方面的過去經驗
和我們的病例一樣是很個人的資訊, -
4:28 - 4:30當你把兩者部份重疊時,
-
4:30 - 4:32就會發現自己處在一個
非常敏感的空間中。 -
4:33 - 4:35當我們誠實的時候,
會害怕別人對我們的感受, -
4:35 - 4:38因此讓我們在人生中
有許多事都不敢去做, -
4:38 - 4:41對於愛滋病毒檢測
陽性的人而言就是如此。 -
4:41 - 4:47我們要為透明所付出的代價,
就是面對社會的嚴密檢視和奚落, -
4:47 - 4:50為什麼要當烈士,
-
4:50 - 4:53如果你裝成沒有愛滋病的人
就能有效地混過去? -
4:53 - 4:57畢竟,沒有任何身體上的特徵
代表你得了愛滋病毒。 -
4:57 - 4:58你身上沒有戴著標牌。
-
5:00 - 5:03同化能夠帶來安全感,
-
5:03 - 5:05不被看見能夠帶來安全感。
-
5:07 - 5:10我來這裡是要把面紗揭開,
分享我的故事。 -
5:11 - 5:152014 年秋天,我是大二學生,
-
5:15 - 5:19我和大部份大學生一樣性活躍,
-
5:19 - 5:23我通常都會做預防措施
把性帶來的風險減到最小。 -
5:23 - 5:27我說「通常」,因為
我並非總是那麼小心。 -
5:27 - 5:30只要一次失誤,我們就可能完蛋了,
-
5:30 - 5:32而我的失誤十分明顯。
-
5:32 - 5:35我曾做過沒有保護措施的性交,
而我不以為意。 -
5:36 - 5:38把時間快轉三週,
-
5:38 - 5:42感覺就像我被一群牛羚踩踏過去。
-
5:42 - 5:46我過去和之後都沒有體驗過
這種程度的身體疼痛。 -
5:47 - 5:50我會不斷發燒又發冷。
-
5:50 - 5:53我會因為眩暈嘔吐,很難行走。
-
5:54 - 5:58身為生物學系的學生,
我比別人早接觸到疾病知識, -
5:58 - 6:01而身為一個有見識的同性戀,
我對愛滋病毒有些認識, -
6:01 - 6:05所以,對我來說,
這似乎就是血清轉化現象, -
6:05 - 6:08或時候會被稱為急性愛滋病毒感染。
-
6:08 - 6:09而這是身體的反應,
-
6:09 - 6:12產生愛滋病毒抗原的抗體。
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6:13 - 6:17很重要的是要注意到,並非
每個人都會經歷這個生病階段, -
6:17 - 6:19而我很幸運是有經歷的人之一。
-
6:19 - 6:23說幸運,是因為有這些身體徵兆,
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6:23 - 6:26才讓我知道,嘿,
好像有什麼不對勁, -
6:26 - 6:28讓我能在很早期就偵測出病毒。
-
6:29 - 6:33所以,為了澄清,
為了要能準確知道, -
6:33 - 6:35我在校園裡做了檢測。
-
6:36 - 6:40他們說,隔天早上會
打電話給我告訴我結果, -
6:40 - 6:41他們打來了,
-
6:41 - 6:44但他們是叫我過去,和醫生直接談。
-
6:44 - 6:49而我從她身上得到的反應
和我預期的不同。 -
6:50 - 6:54她向我保證我已經知道的事,
這並不是判死刑, -
6:54 - 6:56她甚至願意讓我和她哥哥聯絡,
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6:56 - 7:00她哥哥從九○年代初就
一直和愛滋病毒共存。 -
7:00 - 7:03我拒絕了她的好意,但我深受感動。
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7:03 - 7:05我本來預期會被譴責的。
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7:05 - 7:08我本來預期會有憐憫和失望,
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7:08 - 7:12我得到的卻是同情和人情溫暖,
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7:12 - 7:14我永遠感激那第一次的交流。
-
7:16 - 7:20不難想像,接下來幾週,
我的身體狀況糟透了 -
7:20 - 7:23情緒上、心理上,我都還可以。
-
7:23 - 7:24對這件事我很能接受。
-
7:25 - 7:27但我的身體受盡蹂躪,
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7:27 - 7:29和我親近的人,他們不會沒察覺。
-
7:29 - 7:32所以,我請室友們坐下,
-
7:32 - 7:35我讓他們知道我被
診斷出了愛滋病毒, -
7:35 - 7:39我很快就要接受治療,
我不希望他們擔心。 -
7:39 - 7:42我還記得他們臉上的神情。
-
7:42 - 7:45坐在沙發上,他們抱著彼此哭泣,
-
7:45 - 7:47而我在安慰他們。
-
7:47 - 7:50因為我的壞消息,我還要安慰他們,
-
7:50 - 7:53但看到他們在乎,讓我覺得很窩心。
-
7:54 - 7:57但從那晚之後,
我就注意到,我在家中 -
7:57 - 7:59被對待的方式有所轉變。
-
7:59 - 8:01我的室友不會碰任何我的東西,
-
8:01 - 8:04他們也不吃我煮的任何東西。
-
8:04 - 8:07在南路易斯安那州,
-
8:07 - 8:09我們都知道你不會拒絕食物的。
-
8:09 - 8:10(笑聲)
-
8:11 - 8:14而我是個超棒的廚師,
所以別以為我沒注意到。 -
8:14 - 8:16(笑聲)
-
8:16 - 8:20但從這些最初的沉默暗示之後,
他們的反感漸漸變明顯了, -
8:20 - 8:21且更冒犯我了。
-
8:22 - 8:26我被要求牙刷不能放在浴室,
-
8:26 - 8:29我被要求不能和他們共用毛巾,
-
8:29 - 8:32我甚至被要求洗衣服時
設定的水溫要更高。 -
8:33 - 8:34各位,這不是頭蝨。
-
8:34 - 8:37這不是疥瘡。這是愛滋病毒。
-
8:37 - 8:39它的傳染途徑有血液、
-
8:39 - 8:42性體液,如精子或陰道分泌液,
-
8:42 - 8:43還有母乳。
-
8:43 - 8:46既然我沒和我的室友上床,
-
8:46 - 8:48我也沒有餵他們母乳,
-
8:48 - 8:49(笑聲)
-
8:49 - 8:52且我們又沒有在重演《暮光之城》,
(譯註:吸血鬼電影) -
8:52 - 8:54我對他們而言是沒風險的。
-
8:54 - 8:56我讓他們知道這件事,
-
8:56 - 8:59但這種不舒服感仍然持續著,
-
8:59 - 9:01直到最後我被要求搬出去。
-
9:02 - 9:03我會被要求搬出去,
-
9:03 - 9:07是因為其中一名室友和
她的父母談了我的狀況。 -
9:07 - 9:12她把我的個人醫療資訊
和陌生人分享。 -
9:13 - 9:17而我現在在這間三百人的廳中
也在做著同樣的事, -
9:17 - 9:20但當時,那件事讓我感到不舒服,
-
9:20 - 9:24而她父母表示,讓他們的女兒
和我同住會讓他們感到不舒服。 -
9:25 - 9:28我是同性戀,在有
宗教信仰的家庭中長大, -
9:28 - 9:29還住在南方,
-
9:29 - 9:31歧視對我來說並不陌生。
-
9:32 - 9:34但這個形式是以前沒碰過的,
-
9:34 - 9:36且它非常讓人失望,
-
9:36 - 9:39因為它是來自那麼
不可能歧視我的來源。 -
9:40 - 9:44他們不只受大學教育,
-
9:44 - 9:47他們不只也是 LGBT 社群的成員,
-
9:47 - 9:49他們還是我的朋友。
-
9:50 - 9:54所以,我照做了,
我在學期末時搬出去了。 -
9:54 - 9:56但搬出去不是為了滿足他們。
-
9:56 - 9:58而是出於對我自己的尊重。
-
9:58 - 10:01我不要讓我自己臣服於
-
10:01 - 10:04那些不願補救自身無知的人,
-
10:04 - 10:07我不要讓現在已經
成為我一部份的東西 -
10:07 - 10:09被用來當作對抗我的工具。
-
10:09 - 10:13所以,我選擇讓我的狀況透明化,
-
10:13 - 10:15永遠被看見,不再躲藏。
-
10:16 - 10:19我把它稱為「當個日常的倡導者」。
-
10:19 - 10:23這種透明化的重點,
做日常倡導者的重點, -
10:23 - 10:25是要消除無知,
-
10:25 - 10:28而無知是個非常可怕的詞。
-
10:28 - 10:31我們都不想被視為無知的人,
-
10:31 - 10:33我們肯定不想被說是無知的人。
-
10:34 - 10:37但無知並不是愚笨的同義詞。
-
10:37 - 10:39無知並非沒有能力去學習。
-
10:39 - 10:42它是在你學習之前的一種狀態。
-
10:42 - 10:45所以,當我看到
來自無知之地的人時, -
10:45 - 10:49我看到的是讓他們學習的機會。
-
10:49 - 10:52我希望,如果我可以散佈一些教育,
-
10:52 - 10:55或許可以幫助遇到類似像
我的室友狀況的其他人, -
10:55 - 10:56把情況緩和下來,
-
10:56 - 10:59幫其他人省去一些羞辱。
-
11:01 - 11:04我得到的反應不全是正面的。
-
11:05 - 11:07在南方這裡,
-
11:07 - 11:10我們背負許多汙名,
原因包括宗教的壓力、 -
11:10 - 11:13我們缺乏全面的性教育,
-
11:13 - 11:17以及我們一般來說會用保守眼光
來看任何和性有關的事。 -
11:17 - 11:19我們把愛滋病視為同性戀的病。
-
11:20 - 11:24全球來看,大部份新的愛滋病毒
感染案例發生在異性伴侶間, -
11:24 - 11:27在美國這裡,女性,
特別是有色人種女性, -
11:27 - 11:28面臨的風險在上升。
-
11:29 - 11:32這並不是同性戀的病,從來就不是。
-
11:32 - 11:34這是一種我們應該要關心的疾病。
-
11:35 - 11:39所以,一開始,我覺得很受限。
-
11:39 - 11:43我想要擴展我的眼界,
想要脫出圍繞在我身邊的一切。 -
11:44 - 11:46所以,很自然地,
-
11:46 - 11:50我轉向了線上約會
應用程式的黑暗世界, -
11:50 - 11:52像 Grindr 這種應用程式,
-
11:52 - 11:54如果你不熟悉這領域,
-
11:54 - 11:56這些都是同性戀的約會應用程式。
-
11:56 - 11:58你可以上傳你的個人資訊和照片,
-
11:58 - 12:01它就會告訴你在一個半徑內
可聯繫的同性戀。 -
12:01 - 12:03你們可能都聽過 Tinder。
-
12:03 - 12:05Grindr 的歷史比它長很多,
-
12:05 - 12:08因為若想找個同性戀的
未來老公相對難許多, -
12:09 - 12:11不論在教堂、雜貨店,
-
12:11 - 12:15或使用任何異性戀在發現
能用手機約會前的所使用的方式。 -
12:15 - 12:16(笑聲)
-
12:16 - 12:19所以,在 Grindr 上,
如果你喜歡你看到或讀到的, -
12:19 - 12:23你就可以發個訊息給對方,
你們可以見面,可以做其他事。 -
12:23 - 12:28所以,在我的個人資訊中,
我很明確寫出我有愛滋病毒, -
12:28 - 12:32我的病毒是檢測不出來的,
且我歡迎大家詢問我的狀況。 -
12:32 - 12:34我收到很多問題,
-
12:34 - 12:37和很多意見,正面和負面的都有。
-
12:37 - 12:40我想要從負面的開始,
-
12:40 - 12:43只是想表達我之前提到的無知。
-
12:44 - 12:49大部份的負面意見
都是在提出評論或是假設。 -
12:49 - 12:52他們對我的性生活
或是性習慣做出假設。 -
12:52 - 12:55他們會假設我讓
我自己及他人承受風險。 -
12:55 - 12:59但我經常遇到
這種提出無知評論的人。 -
13:00 - 13:04在同性戀社群中,
常常會聽到「乾淨」這個字, -
13:04 - 13:07指的是愛滋病毒檢測結果陰性的人。
-
13:07 - 13:10當然,它反面就是不乾淨,或骯髒,
-
13:10 - 13:12也就是指有愛滋病毒的人。
-
13:12 - 13:13我並不敏感,
-
13:13 - 13:16我只有在田裡一整天之後
才會真的很骯髒, -
13:17 - 13:19但這是種有破壞性的用詞。
-
13:19 - 13:21這是一種由社群驅使的汙名,
-
13:22 - 13:25讓許多同性戀不敢揭露他們的狀況,
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13:25 - 13:26也讓剛被診斷出愛滋病的人
-
13:26 - 13:29不能在他們自己的社群內尋求協助,
-
13:29 - 13:31而我覺得這點非常令人苦惱。
-
13:31 - 13:35但,謝天謝地,正面的回應更多,
-
13:35 - 13:38做出這些回應的是好奇的人。
-
13:38 - 13:41他們好奇想了解傳染的風險,
-
13:41 - 13:43或是「無法檢測出來」是什麼意思,
-
13:43 - 13:45或是可以在哪裡做檢測,
-
13:45 - 13:47或是還有人會問我我的經歷,
-
13:47 - 13:49我就能和他們分享我的故事。
-
13:50 - 13:52但,最重要的是,
-
13:52 - 13:56會有剛被診斷出愛滋病的人來找我,
-
13:56 - 13:59他們很害怕,他們很孤單,
-
13:59 - 14:01他們不知道下一步該怎麼做。
-
14:02 - 14:04他們不想要告訴家人,
-
14:04 - 14:05他們不想要告訴朋友,
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14:06 - 14:08他們覺得受損、骯髒。
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14:09 - 14:13我會盡我所能立刻安撫他們,
-
14:13 - 14:15接著,我會讓他們和
AcadianaCares 搭上線, -
14:15 - 14:19那是我們社群當中一個很棒的資源,
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14:19 - 14:20針對愛滋病患者的。
-
14:20 - 14:23我讓他們聯絡我自身認識的人,
-
14:23 - 14:28讓他們不只能找到一個
再次感到自己是人的地方, -
14:28 - 14:30同時也可以取得他們需要的資源,
-
14:30 - 14:32讓他們能負擔治療。
-
14:32 - 14:35目前為止,這是我讓自己透明化之後
-
14:35 - 14:37最謙遜的面向,
-
14:37 - 14:43我能夠對和我一樣受苦的人
造成正面的影響, -
14:43 - 14:45我可以協助在黑暗中的人,
-
14:45 - 14:48因為我也曾在黑暗中待過,
那並不是個好棲身處。 -
14:49 - 14:52這些人來自各式各樣的背景,
-
14:52 - 14:54當中許多人並不像
我當時知道的那麼多, -
14:54 - 14:57他們是從恐懼的地方過來找我。
-
14:58 - 15:00這些人當中,有的我認識本人,
-
15:00 - 15:01或是他們聽說過我,
-
15:01 - 15:04但更多是匿名的人。
-
15:04 - 15:07他們的個人資訊是空白的,
在發生了他們告訴我的那些事之後, -
15:07 - 15:09他們害怕到不願露臉。
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15:09 - 15:12至於透明化的這個主題,
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15:12 - 15:14我想要留給各位幾個想法,
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15:15 - 15:18我發現,當我公開我的臉孔,
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15:18 - 15:20不論我冒什麼風險或賭上什麼,
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15:20 - 15:22任何負面評論都值得,
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15:22 - 15:24我受到的任何抨擊都值得,
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15:25 - 15:28因為我覺得我能夠造成
這真實、有形的影響。 -
15:29 - 15:33它讓我看到我們的努力得到迴響,
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15:33 - 15:36我們為善能夠改變
那些和我們相遇的生命, -
15:36 - 15:39輪到他們用那動能向前更推進一步。
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15:40 - 15:44如果你們或是你們認識的人
正在對抗愛滋病毒, -
15:44 - 15:47或是如果你想要知道
你的社群內有什麼資源, -
15:47 - 15:50或只是想讓自己學更多
關於這疾病的知識, -
15:51 - 15:54這裡有一些很棒的全國網站,
可以上去看看, -
15:54 - 15:57也非常歡迎你們在
這場演說之後來找我, -
15:57 - 15:58問我任何你們想問的問題。
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15:59 - 16:03我們都聽過「見樹不見林」,
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16:04 - 16:08我懇求在座所有人,
真正去看到這疾病背後的「人」。 -
16:09 - 16:12只看數字和統計資料很容易,
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16:12 - 16:16只感受到危險也非常容易。
-
16:16 - 16:21難的是看到這些數字
背後的所有面孔。 -
16:22 - 16:25當你發現你自己開始思考
這些事、這些話, -
16:25 - 16:28當你看著大衛柯比時
你可能會想什麼, -
16:29 - 16:31我請你改個方式,
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16:31 - 16:33想想兒子,
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16:33 - 16:35或想想兄弟,
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16:35 - 16:37想想朋友,
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16:37 - 16:40最重要的,想想人類。
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16:41 - 16:44面對無知的人時,尋求教育,
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16:44 - 16:46總是記得留心,
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16:46 - 16:48總是保有同情心。
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16:49 - 16:50謝謝你們。
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16:50 - 16:54(掌聲)
- Title:
- 我們對於愛滋病毒的治療已經進步了,為什麼汙名卻仍然沒改變?
- Speaker:
- 艾瑞克哈特曼
- Description:
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在過去三十年間,愛滋病毒的治療已經有明顯的進步,為什麼我們對於愛滋病患的感受沒有跟著進步?在被診斷出愛滋病之後,艾瑞克哈特曼選擇讓自己過著透明的生活,公開他的狀況,希望能教育人們。在這場坦率、個人化的演說中,他分享了帶著愛滋病毒過日子的感受,並請求大家消除對於這種疾病的錯誤觀念。
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 17:06
Helen Chang approved Chinese, Traditional subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Helen Chang edited Chinese, Traditional subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
NAN-KUN WU accepted Chinese, Traditional subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
NAN-KUN WU edited Chinese, Traditional subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Lilian Chiu edited Chinese, Traditional subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Lilian Chiu edited Chinese, Traditional subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? |