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我們對於愛滋病毒的治療已經進步了,為什麼汙名卻仍然沒改變?

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    在這場演說的一開始,
    我想讓各位看一張照片,
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    在座很多人可能已經看過這張照片。
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    我想請各位花一點點時間,
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    看看這張照片,
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    然後好好深思出現在腦海中的東西,
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    那些東西、那些話語,是什麼?
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    現在,我想請各位看著我。
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    當你們看著我的時候,
    想到的是什麼?
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    把我和上面那個人區隔開的
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    是什麼?
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    照片中的男子名叫大衛柯比,
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    照片是在 1990 年拍攝的,
    他因為愛滋相關的疾病病危,
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    後來照片在《生活》雜誌刊登出來。
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    真正把我和柯比
    區隔開來的東西,只有一樣,
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    就是在治療愛滋病毒和愛滋病方面,
    約三十年的醫療進步。
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    所以,接著我想要問:
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    如果在對抗愛滋病毒上我們
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    已經有這麼快速的進展,
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    為什麼我們對於愛滋病人的
    感受沒有一併演進?
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    既然愛滋病病毒已能被簡單處理,
    為什麼它還會引發這樣的反應?
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    這種汙名化是何時發生的?
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    為什麼它還沒有消失?
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    要回答這些問題並不容易。
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    它們都牽涉到許多
    不同的因素和想法。
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    強大的影像,像是柯比這張照片,
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    這些是在八○、九○年代
    愛滋危機時的臉孔,
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    在那危機的時代,非常明顯
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    會影響到已經被汙名化的族群,
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    也就是同性戀族群。
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    所以,一般的異性戀大眾看到的,
    是這件非常糟的事情
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    發生在一個已經處在
    社會邊緣的族群身上。
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    當時的媒體幾乎就把兩者
    ──愛滋病和同性戀──
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    當作可互換使用的詞,
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    在 1984 年共和黨全國代表大會上,
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    一位發言人開玩笑說同性戀(GAY)
    代表「Got Aids Yet(得愛滋沒)?」
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    那就是當時的心態。
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    但隨著我們更了解這種病毒,
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    更了解它如何傳染,
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    我們發現,風險的範圍擴大了。
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    1985 年的萊恩懷特案例非常知名,
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    他是位十三歲的血友病患者,
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    因為用感染的血液治療,
    讓他染上了愛滋病毒,
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    造成美國人對愛滋病毒的感受
    產生最深刻轉變。
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    這病毒不只出現於社會的黑暗角落,
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    不只是同志和吸毒者才會得到,
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    它也會影響到那些
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    被社會視為值得同情的人,
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    孩子們。
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    但那具穿透力的恐懼和感受
    仍然徘徊不去。
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    接下來的幾個問題,
    要請各位舉手表示。
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    在座有哪些人知道,透過治療,
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    得了愛滋病毒的人
    不只是能完全抵禦愛滋病,
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    他們還能回到完整、正常的生活?
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    你們都是受過教育的。
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    (笑聲)
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    在座有哪些人知道,透過治療,
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    得了愛滋病毒的人能夠
    達到一種檢測不到的狀態,
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    且會讓他們幾乎是沒有傳染力的?
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    少了很多人。
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    在座有哪些人知道,
    有暴露前和暴露後治療,
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    可以將傳染的風險減少掉
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    至少 90%?
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    看吧,我們在對抗愛滋病毒上
    有這些不可思議的進步,
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    但這些進步卻沒能夠影響到大部份
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    美國人對於該病毒以及病患的感受。
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    我並不希望你們認為我刻意
    輕描淡寫這種病毒的危險性,
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    我並不是不知道在愛滋病
    流行時的那段悲慘歷史。
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    我想傳達的訊息是,
    受感染的人是有希望的,
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    且愛滋病毒不再像
    八○年代時代表著死刑了。
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    你可能會問這個問題,
    我自己在一開始就問了:
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    故事在哪裡?
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    帶著愛滋病毒過日子的人在哪裡?
    他們為什麼沒聲音?
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    我要如何相信這些成功經驗
    或是這些統計數據,
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    如果我沒親眼看見成功?
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    對我來說,要回答這個問題很容易。
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    恐懼→汙名→羞恥:
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    這些因素讓得了愛滋病毒的人
    可以說是躲在櫃子裡面。
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    我們在性方面的過去經驗
    和我們的病例一樣是很個人的資訊,
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    當你把兩者部份重疊時,
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    就會發現自己處在一個
    非常敏感的空間中。
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    當我們誠實的時候,
    會害怕別人對我們的感受,
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    因此讓我們在人生中
    有許多事都不敢去做,
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    對於愛滋病毒檢測
    陽性的人而言就是如此。
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    我們要為透明所付出的代價,
    就是面對社會的嚴密檢視和奚落,
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    為什麼要當烈士,
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    如果你裝成沒有愛滋病的人
    就能有效地混過去?
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    畢竟,沒有任何身體上的特徵
    代表你得了愛滋病毒。
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    你身上沒有戴著標牌。
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    同化能夠帶來安全感,
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    不被看見能夠帶來安全感。
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    我來這裡是要把面紗揭開,
    分享我的故事。
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    2014 年秋天,我是大二學生,
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    我和大部份大學生一樣性活躍,
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    我通常都會做預防措施
    把性帶來的風險減到最小。
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    我說「通常」,因為
    我並非總是那麼小心。
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    只要一次失誤,我們就可能完蛋了,
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    而我的失誤十分明顯。
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    我曾做過沒有保護措施的性交,
    而我不以為意。
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    把時間快轉三週,
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    感覺就像我被一群牛羚踩踏過去。
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    我過去和之後都沒有體驗過
    這種程度的身體疼痛。
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    我會不斷發燒又發冷。
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    我會因為眩暈嘔吐,很難行走。
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    身為生物學系的學生,
    我比別人早接觸到疾病知識,
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    而身為一個有見識的同性戀,
    我對愛滋病毒有些認識,
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    所以,對我來說,
    這似乎就是血清轉化現象,
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    或時候會被稱為急性愛滋病毒感染。
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    而這是身體的反應,
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    產生愛滋病毒抗原的抗體。
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    很重要的是要注意到,並非
    每個人都會經歷這個生病階段,
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    而我很幸運是有經歷的人之一。
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    說幸運,是因為有這些身體徵兆,
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    才讓我知道,嘿,
    好像有什麼不對勁,
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    讓我能在很早期就偵測出病毒。
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    所以,為了澄清,
    為了要能準確知道,
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    我在校園裡做了檢測。
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    他們說,隔天早上會
    打電話給我告訴我結果,
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    他們打來了,
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    但他們是叫我過去,和醫生直接談。
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    而我從她身上得到的反應
    和我預期的不同。
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    她向我保證我已經知道的事,
    這並不是判死刑,
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    她甚至願意讓我和她哥哥聯絡,
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    她哥哥從九○年代初就
    一直和愛滋病毒共存。
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    我拒絕了她的好意,但我深受感動。
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    我本來預期會被譴責的。
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    我本來預期會有憐憫和失望,
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    我得到的卻是同情和人情溫暖,
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    我永遠感激那第一次的交流。
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    不難想像,接下來幾週,
    我的身體狀況糟透了
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    情緒上、心理上,我都還可以。
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    對這件事我很能接受。
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    但我的身體受盡蹂躪,
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    和我親近的人,他們不會沒察覺。
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    所以,我請室友們坐下,
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    我讓他們知道我被
    診斷出了愛滋病毒,
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    我很快就要接受治療,
    我不希望他們擔心。
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    我還記得他們臉上的神情。
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    坐在沙發上,他們抱著彼此哭泣,
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    而我在安慰他們。
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    因為我的壞消息,我還要安慰他們,
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    但看到他們在乎,讓我覺得很窩心。
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    但從那晚之後,
    我就注意到,我在家中
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    被對待的方式有所轉變。
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    我的室友不會碰任何我的東西,
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    他們也不吃我煮的任何東西。
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    在南路易斯安那州,
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    我們都知道你不會拒絕食物的。
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    (笑聲)
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    而我是個超棒的廚師,
    所以別以為我沒注意到。
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    (笑聲)
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    但從這些最初的沉默暗示之後,
    他們的反感漸漸變明顯了,
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    且更冒犯我了。
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    我被要求牙刷不能放在浴室,
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    我被要求不能和他們共用毛巾,
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    我甚至被要求洗衣服時
    設定的水溫要更高。
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    各位,這不是頭蝨。
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    這不是疥瘡。這是愛滋病毒。
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    它的傳染途徑有血液、
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    性體液,如精子或陰道分泌液,
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    還有母乳。
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    既然我沒和我的室友上床,
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    我也沒有餵他們母乳,
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    (笑聲)
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    且我們又沒有在重演《暮光之城》,
    (譯註:吸血鬼電影)
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    我對他們而言是沒風險的。
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    我讓他們知道這件事,
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    但這種不舒服感仍然持續著,
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    直到最後我被要求搬出去。
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    我會被要求搬出去,
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    是因為其中一名室友和
    她的父母談了我的狀況。
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    她把我的個人醫療資訊
    和陌生人分享。
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    而我現在在這間三百人的廳中
    也在做著同樣的事,
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    但當時,那件事讓我感到不舒服,
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    而她父母表示,讓他們的女兒
    和我同住會讓他們感到不舒服。
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    我是同性戀,在有
    宗教信仰的家庭中長大,
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    還住在南方,
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    歧視對我來說並不陌生。
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    但這個形式是以前沒碰過的,
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    且它非常讓人失望,
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    因為它是來自那麼
    不可能歧視我的來源。
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    他們不只受大學教育,
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    他們不只也是 LGBT 社群的成員,
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    他們還是我的朋友。
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    所以,我照做了,
    我在學期末時搬出去了。
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    但搬出去不是為了滿足他們。
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    而是出於對我自己的尊重。
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    我不要讓我自己臣服於
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    那些不願補救自身無知的人,
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    我不要讓現在已經
    成為我一部份的東西
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    被用來當作對抗我的工具。
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    所以,我選擇讓我的狀況透明化,
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    永遠被看見,不再躲藏。
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    我把它稱為「當個日常的倡導者」。
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    這種透明化的重點,
    做日常倡導者的重點,
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    是要消除無知,
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    而無知是個非常可怕的詞。
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    我們都不想被視為無知的人,
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    我們肯定不想被說是無知的人。
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    但無知並不是愚笨的同義詞。
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    無知並非沒有能力去學習。
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    它是在你學習之前的一種狀態。
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    所以,當我看到
    來自無知之地的人時,
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    我看到的是讓他們學習的機會。
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    我希望,如果我可以散佈一些教育,
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    或許可以幫助遇到類似像
    我的室友狀況的其他人,
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    把情況緩和下來,
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    幫其他人省去一些羞辱。
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    我得到的反應不全是正面的。
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    在南方這裡,
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    我們背負許多汙名,
    原因包括宗教的壓力、
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    我們缺乏全面的性教育,
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    以及我們一般來說會用保守眼光
    來看任何和性有關的事。
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    我們把愛滋病視為同性戀的病。
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    全球來看,大部份新的愛滋病毒
    感染案例發生在異性伴侶間,
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    在美國這裡,女性,
    特別是有色人種女性,
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    面臨的風險在上升。
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    這並不是同性戀的病,從來就不是。
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    這是一種我們應該要關心的疾病。
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    所以,一開始,我覺得很受限。
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    我想要擴展我的眼界,
    想要脫出圍繞在我身邊的一切。
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    所以,很自然地,
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    我轉向了線上約會
    應用程式的黑暗世界,
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    像 Grindr 這種應用程式,
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    如果你不熟悉這領域,
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    這些都是同性戀的約會應用程式。
  • 11:56 - 11:58
    你可以上傳你的個人資訊和照片,
  • 11:58 - 12:01
    它就會告訴你在一個半徑內
    可聯繫的同性戀。
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    你們可能都聽過 Tinder。
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    Grindr 的歷史比它長很多,
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    因為若想找個同性戀的
    未來老公相對難許多,
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    不論在教堂、雜貨店,
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    或使用任何異性戀在發現
    能用手機約會前的所使用的方式。
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    (笑聲)
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    所以,在 Grindr 上,
    如果你喜歡你看到或讀到的,
  • 12:19 - 12:23
    你就可以發個訊息給對方,
    你們可以見面,可以做其他事。
  • 12:23 - 12:28
    所以,在我的個人資訊中,
    我很明確寫出我有愛滋病毒,
  • 12:28 - 12:32
    我的病毒是檢測不出來的,
    且我歡迎大家詢問我的狀況。
  • 12:32 - 12:34
    我收到很多問題,
  • 12:34 - 12:37
    和很多意見,正面和負面的都有。
  • 12:37 - 12:40
    我想要從負面的開始,
  • 12:40 - 12:43
    只是想表達我之前提到的無知。
  • 12:44 - 12:49
    大部份的負面意見
    都是在提出評論或是假設。
  • 12:49 - 12:52
    他們對我的性生活
    或是性習慣做出假設。
  • 12:52 - 12:55
    他們會假設我讓
    我自己及他人承受風險。
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    但我經常遇到
    這種提出無知評論的人。
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    在同性戀社群中,
    常常會聽到「乾淨」這個字,
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    指的是愛滋病毒檢測結果陰性的人。
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    當然,它反面就是不乾淨,或骯髒,
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    也就是指有愛滋病毒的人。
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    我並不敏感,
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    我只有在田裡一整天之後
    才會真的很骯髒,
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    但這是種有破壞性的用詞。
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    這是一種由社群驅使的汙名,
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    讓許多同性戀不敢揭露他們的狀況,
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    也讓剛被診斷出愛滋病的人
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    不能在他們自己的社群內尋求協助,
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    而我覺得這點非常令人苦惱。
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    但,謝天謝地,正面的回應更多,
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    做出這些回應的是好奇的人。
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    他們好奇想了解傳染的風險,
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    或是「無法檢測出來」是什麼意思,
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    或是可以在哪裡做檢測,
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    或是還有人會問我我的經歷,
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    我就能和他們分享我的故事。
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    但,最重要的是,
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    會有剛被診斷出愛滋病的人來找我,
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    他們很害怕,他們很孤單,
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    他們不知道下一步該怎麼做。
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    他們不想要告訴家人,
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    他們不想要告訴朋友,
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    他們覺得受損、骯髒。
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    我會盡我所能立刻安撫他們,
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    接著,我會讓他們和
    AcadianaCares 搭上線,
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    那是我們社群當中一個很棒的資源,
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    針對愛滋病患者的。
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    我讓他們聯絡我自身認識的人,
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    讓他們不只能找到一個
    再次感到自己是人的地方,
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    同時也可以取得他們需要的資源,
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    讓他們能負擔治療。
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    目前為止,這是我讓自己透明化之後
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    最謙遜的面向,
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    我能夠對和我一樣受苦的人
    造成正面的影響,
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    我可以協助在黑暗中的人,
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    因為我也曾在黑暗中待過,
    那並不是個好棲身處。
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    這些人來自各式各樣的背景,
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    當中許多人並不像
    我當時知道的那麼多,
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    他們是從恐懼的地方過來找我。
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    這些人當中,有的我認識本人,
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    或是他們聽說過我,
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    但更多是匿名的人。
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    他們的個人資訊是空白的,
    在發生了他們告訴我的那些事之後,
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    他們害怕到不願露臉。
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    至於透明化的這個主題,
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    我想要留給各位幾個想法,
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    我發現,當我公開我的臉孔,
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    不論我冒什麼風險或賭上什麼,
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    任何負面評論都值得,
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    我受到的任何抨擊都值得,
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    因為我覺得我能夠造成
    這真實、有形的影響。
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    它讓我看到我們的努力得到迴響,
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    我們為善能夠改變
    那些和我們相遇的生命,
  • 15:36 - 15:39
    輪到他們用那動能向前更推進一步。
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    如果你們或是你們認識的人
    正在對抗愛滋病毒,
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    或是如果你想要知道
    你的社群內有什麼資源,
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    或只是想讓自己學更多
    關於這疾病的知識,
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    這裡有一些很棒的全國網站,
    可以上去看看,
  • 15:54 - 15:57
    也非常歡迎你們在
    這場演說之後來找我,
  • 15:57 - 15:58
    問我任何你們想問的問題。
  • 15:59 - 16:03
    我們都聽過「見樹不見林」,
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    我懇求在座所有人,
    真正去看到這疾病背後的「人」。
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    只看數字和統計資料很容易,
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    只感受到危險也非常容易。
  • 16:16 - 16:21
    難的是看到這些數字
    背後的所有面孔。
  • 16:22 - 16:25
    當你發現你自己開始思考
    這些事、這些話,
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    當你看著大衛柯比時
    你可能會想什麼,
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    我請你改個方式,
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    想想兒子,
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    或想想兄弟,
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    想想朋友,
  • 16:37 - 16:40
    最重要的,想想人類。
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    面對無知的人時,尋求教育,
  • 16:44 - 16:46
    總是記得留心,
  • 16:46 - 16:48
    總是保有同情心。
  • 16:49 - 16:50
    謝謝你們。
  • 16:50 - 16:54
    (掌聲)
タイトル:
我們對於愛滋病毒的治療已經進步了,為什麼汙名卻仍然沒改變?
話者:
艾瑞克哈特曼
概説:

在過去三十年間,愛滋病毒的治療已經有明顯的進步,為什麼我們對於愛滋病患的感受沒有跟著進步?在被診斷出愛滋病之後,艾瑞克哈特曼選擇讓自己過著透明的生活,公開他的狀況,希望能教育人們。在這場坦率、個人化的演說中,他分享了帶著愛滋病毒過日子的感受,並請求大家消除對於這種疾病的錯誤觀念。

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Video Language:
English
Team:
TED
プロジェクト:
TEDTalks
Duration:
17:06

Chinese, Traditional subtitles

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