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← 我們對於愛滋病毒的治療已經進步了,為什麼汙名卻仍然沒改變?

在過去三十年間,愛滋病毒的治療已經有明顯的進步,為什麼我們對於愛滋病患的感受沒有跟著進步?在被診斷出愛滋病之後,艾瑞克哈特曼選擇讓自己過著透明的生活,公開他的狀況,希望能教育人們。在這場坦率、個人化的演說中,他分享了帶著愛滋病毒過日子的感受,並請求大家消除對於這種疾病的錯誤觀念。

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Showing Revision 4 created 02/12/2018 by Helen Chang.

  1. 在這場演說的一開始,
    我想讓各位看一張照片,
  2. 在座很多人可能已經看過這張照片。
  3. 我想請各位花一點點時間,
  4. 看看這張照片,
  5. 然後好好深思出現在腦海中的東西,
  6. 那些東西、那些話語,是什麼?
  7. 現在,我想請各位看著我。
  8. 當你們看著我的時候,
    想到的是什麼?
  9. 把我和上面那個人區隔開的
  10. 是什麼?
  11. 照片中的男子名叫大衛柯比,

  12. 照片是在 1990 年拍攝的,
    他因為愛滋相關的疾病病危,
  13. 後來照片在《生活》雜誌刊登出來。
  14. 真正把我和柯比
    區隔開來的東西,只有一樣,
  15. 就是在治療愛滋病毒和愛滋病方面,
    約三十年的醫療進步。
  16. 所以,接著我想要問:

  17. 如果在對抗愛滋病毒上我們
  18. 已經有這麼快速的進展,
  19. 為什麼我們對於愛滋病人的
    感受沒有一併演進?
  20. 既然愛滋病病毒已能被簡單處理,
    為什麼它還會引發這樣的反應?
  21. 這種汙名化是何時發生的?
  22. 為什麼它還沒有消失?
  23. 要回答這些問題並不容易。
  24. 它們都牽涉到許多
    不同的因素和想法。
  25. 強大的影像,像是柯比這張照片,
  26. 這些是在八○、九○年代
    愛滋危機時的臉孔,
  27. 在那危機的時代,非常明顯
  28. 會影響到已經被汙名化的族群,
  29. 也就是同性戀族群。
  30. 所以,一般的異性戀大眾看到的,
    是這件非常糟的事情
  31. 發生在一個已經處在
    社會邊緣的族群身上。
  32. 當時的媒體幾乎就把兩者
    ──愛滋病和同性戀──
  33. 當作可互換使用的詞,
  34. 在 1984 年共和黨全國代表大會上,
  35. 一位發言人開玩笑說同性戀(GAY)
    代表「Got Aids Yet(得愛滋沒)?」
  36. 那就是當時的心態。
  37. 但隨著我們更了解這種病毒,

  38. 更了解它如何傳染,
  39. 我們發現,風險的範圍擴大了。
  40. 1985 年的萊恩懷特案例非常知名,
  41. 他是位十三歲的血友病患者,
  42. 因為用感染的血液治療,
    讓他染上了愛滋病毒,
  43. 造成美國人對愛滋病毒的感受
    產生最深刻轉變。
  44. 這病毒不只出現於社會的黑暗角落,
  45. 不只是同志和吸毒者才會得到,
  46. 它也會影響到那些
  47. 被社會視為值得同情的人,
  48. 孩子們。
  49. 但那具穿透力的恐懼和感受
    仍然徘徊不去。

  50. 接下來的幾個問題,
    要請各位舉手表示。
  51. 在座有哪些人知道,透過治療,

  52. 得了愛滋病毒的人
    不只是能完全抵禦愛滋病,
  53. 他們還能回到完整、正常的生活?
  54. 你們都是受過教育的。
  55. (笑聲)

  56. 在座有哪些人知道,透過治療,

  57. 得了愛滋病毒的人能夠
    達到一種檢測不到的狀態,
  58. 且會讓他們幾乎是沒有傳染力的?
  59. 少了很多人。
  60. 在座有哪些人知道,
    有暴露前和暴露後治療,
  61. 可以將傳染的風險減少掉
  62. 至少 90%?
  63. 看吧,我們在對抗愛滋病毒上
    有這些不可思議的進步,

  64. 但這些進步卻沒能夠影響到大部份
  65. 美國人對於該病毒以及病患的感受。
  66. 我並不希望你們認為我刻意
    輕描淡寫這種病毒的危險性,
  67. 我並不是不知道在愛滋病
    流行時的那段悲慘歷史。
  68. 我想傳達的訊息是,
    受感染的人是有希望的,
  69. 且愛滋病毒不再像
    八○年代時代表著死刑了。
  70. 你可能會問這個問題,
    我自己在一開始就問了:

  71. 故事在哪裡?
  72. 帶著愛滋病毒過日子的人在哪裡?
    他們為什麼沒聲音?
  73. 我要如何相信這些成功經驗
    或是這些統計數據,
  74. 如果我沒親眼看見成功?
  75. 對我來說,要回答這個問題很容易。
  76. 恐懼→汙名→羞恥:
  77. 這些因素讓得了愛滋病毒的人
    可以說是躲在櫃子裡面。
  78. 我們在性方面的過去經驗
    和我們的病例一樣是很個人的資訊,
  79. 當你把兩者部份重疊時,
  80. 就會發現自己處在一個
    非常敏感的空間中。
  81. 當我們誠實的時候,
    會害怕別人對我們的感受,
  82. 因此讓我們在人生中
    有許多事都不敢去做,
  83. 對於愛滋病毒檢測
    陽性的人而言就是如此。
  84. 我們要為透明所付出的代價,
    就是面對社會的嚴密檢視和奚落,
  85. 為什麼要當烈士,
  86. 如果你裝成沒有愛滋病的人
    就能有效地混過去?
  87. 畢竟,沒有任何身體上的特徵
    代表你得了愛滋病毒。
  88. 你身上沒有戴著標牌。
  89. 同化能夠帶來安全感,
  90. 不被看見能夠帶來安全感。
  91. 我來這裡是要把面紗揭開,
    分享我的故事。
  92. 2014 年秋天,我是大二學生,

  93. 我和大部份大學生一樣性活躍,
  94. 我通常都會做預防措施
    把性帶來的風險減到最小。
  95. 我說「通常」,因為
    我並非總是那麼小心。
  96. 只要一次失誤,我們就可能完蛋了,
  97. 而我的失誤十分明顯。
  98. 我曾做過沒有保護措施的性交,
    而我不以為意。
  99. 把時間快轉三週,
  100. 感覺就像我被一群牛羚踩踏過去。
  101. 我過去和之後都沒有體驗過
    這種程度的身體疼痛。
  102. 我會不斷發燒又發冷。
  103. 我會因為眩暈嘔吐,很難行走。
  104. 身為生物學系的學生,
    我比別人早接觸到疾病知識,
  105. 而身為一個有見識的同性戀,
    我對愛滋病毒有些認識,
  106. 所以,對我來說,
    這似乎就是血清轉化現象,
  107. 或時候會被稱為急性愛滋病毒感染。
  108. 而這是身體的反應,
  109. 產生愛滋病毒抗原的抗體。
  110. 很重要的是要注意到,並非
    每個人都會經歷這個生病階段,
  111. 而我很幸運是有經歷的人之一。
  112. 說幸運,是因為有這些身體徵兆,
  113. 才讓我知道,嘿,
    好像有什麼不對勁,
  114. 讓我能在很早期就偵測出病毒。
  115. 所以,為了澄清,
    為了要能準確知道,

  116. 我在校園裡做了檢測。
  117. 他們說,隔天早上會
    打電話給我告訴我結果,
  118. 他們打來了,
  119. 但他們是叫我過去,和醫生直接談。
  120. 而我從她身上得到的反應
    和我預期的不同。
  121. 她向我保證我已經知道的事,
    這並不是判死刑,
  122. 她甚至願意讓我和她哥哥聯絡,
  123. 她哥哥從九○年代初就
    一直和愛滋病毒共存。
  124. 我拒絕了她的好意,但我深受感動。
  125. 我本來預期會被譴責的。
  126. 我本來預期會有憐憫和失望,
  127. 我得到的卻是同情和人情溫暖,
  128. 我永遠感激那第一次的交流。
  129. 不難想像,接下來幾週,
    我的身體狀況糟透了

  130. 情緒上、心理上,我都還可以。
  131. 對這件事我很能接受。
  132. 但我的身體受盡蹂躪,
  133. 和我親近的人,他們不會沒察覺。
  134. 所以,我請室友們坐下,
  135. 我讓他們知道我被
    診斷出了愛滋病毒,
  136. 我很快就要接受治療,
    我不希望他們擔心。
  137. 我還記得他們臉上的神情。
  138. 坐在沙發上,他們抱著彼此哭泣,
  139. 而我在安慰他們。
  140. 因為我的壞消息,我還要安慰他們,
  141. 但看到他們在乎,讓我覺得很窩心。
  142. 但從那晚之後,
    我就注意到,我在家中
  143. 被對待的方式有所轉變。
  144. 我的室友不會碰任何我的東西,
  145. 他們也不吃我煮的任何東西。
  146. 在南路易斯安那州,
  147. 我們都知道你不會拒絕食物的。
  148. (笑聲)

  149. 而我是個超棒的廚師,
    所以別以為我沒注意到。

  150. (笑聲)

  151. 但從這些最初的沉默暗示之後,
    他們的反感漸漸變明顯了,

  152. 且更冒犯我了。
  153. 我被要求牙刷不能放在浴室,
  154. 我被要求不能和他們共用毛巾,
  155. 我甚至被要求洗衣服時
    設定的水溫要更高。
  156. 各位,這不是頭蝨。
  157. 這不是疥瘡。這是愛滋病毒。
  158. 它的傳染途徑有血液、
  159. 性體液,如精子或陰道分泌液,
  160. 還有母乳。
  161. 既然我沒和我的室友上床,
  162. 我也沒有餵他們母乳,
  163. (笑聲)

  164. 且我們又沒有在重演《暮光之城》,
    (譯註:吸血鬼電影)

  165. 我對他們而言是沒風險的。
  166. 我讓他們知道這件事,
  167. 但這種不舒服感仍然持續著,
  168. 直到最後我被要求搬出去。
  169. 我會被要求搬出去,
  170. 是因為其中一名室友和
    她的父母談了我的狀況。
  171. 她把我的個人醫療資訊
    和陌生人分享。
  172. 而我現在在這間三百人的廳中
    也在做著同樣的事,
  173. 但當時,那件事讓我感到不舒服,
  174. 而她父母表示,讓他們的女兒
    和我同住會讓他們感到不舒服。
  175. 我是同性戀,在有
    宗教信仰的家庭中長大,

  176. 還住在南方,
  177. 歧視對我來說並不陌生。
  178. 但這個形式是以前沒碰過的,
  179. 且它非常讓人失望,
  180. 因為它是來自那麼
    不可能歧視我的來源。
  181. 他們不只受大學教育,
  182. 他們不只也是 LGBT 社群的成員,
  183. 他們還是我的朋友。
  184. 所以,我照做了,
    我在學期末時搬出去了。
  185. 但搬出去不是為了滿足他們。
  186. 而是出於對我自己的尊重。
  187. 我不要讓我自己臣服於
  188. 那些不願補救自身無知的人,
  189. 我不要讓現在已經
    成為我一部份的東西
  190. 被用來當作對抗我的工具。
  191. 所以,我選擇讓我的狀況透明化,

  192. 永遠被看見,不再躲藏。
  193. 我把它稱為「當個日常的倡導者」。
  194. 這種透明化的重點,
    做日常倡導者的重點,
  195. 是要消除無知,
  196. 而無知是個非常可怕的詞。
  197. 我們都不想被視為無知的人,
  198. 我們肯定不想被說是無知的人。
  199. 但無知並不是愚笨的同義詞。
  200. 無知並非沒有能力去學習。
  201. 它是在你學習之前的一種狀態。
  202. 所以,當我看到
    來自無知之地的人時,
  203. 我看到的是讓他們學習的機會。
  204. 我希望,如果我可以散佈一些教育,
  205. 或許可以幫助遇到類似像
    我的室友狀況的其他人,
  206. 把情況緩和下來,
  207. 幫其他人省去一些羞辱。
  208. 我得到的反應不全是正面的。

  209. 在南方這裡,
  210. 我們背負許多汙名,
    原因包括宗教的壓力、
  211. 我們缺乏全面的性教育,
  212. 以及我們一般來說會用保守眼光
    來看任何和性有關的事。
  213. 我們把愛滋病視為同性戀的病。
  214. 全球來看,大部份新的愛滋病毒
    感染案例發生在異性伴侶間,
  215. 在美國這裡,女性,
    特別是有色人種女性,
  216. 面臨的風險在上升。
  217. 這並不是同性戀的病,從來就不是。
  218. 這是一種我們應該要關心的疾病。
  219. 所以,一開始,我覺得很受限。

  220. 我想要擴展我的眼界,
    想要脫出圍繞在我身邊的一切。
  221. 所以,很自然地,
  222. 我轉向了線上約會
    應用程式的黑暗世界,
  223. 像 Grindr 這種應用程式,
  224. 如果你不熟悉這領域,
  225. 這些都是同性戀的約會應用程式。
  226. 你可以上傳你的個人資訊和照片,
  227. 它就會告訴你在一個半徑內
    可聯繫的同性戀。
  228. 你們可能都聽過 Tinder。
  229. Grindr 的歷史比它長很多,
  230. 因為若想找個同性戀的
    未來老公相對難許多,
  231. 不論在教堂、雜貨店,
  232. 或使用任何異性戀在發現
    能用手機約會前的所使用的方式。
  233. (笑聲)

  234. 所以,在 Grindr 上,
    如果你喜歡你看到或讀到的,

  235. 你就可以發個訊息給對方,
    你們可以見面,可以做其他事。
  236. 所以,在我的個人資訊中,
    我很明確寫出我有愛滋病毒,

  237. 我的病毒是檢測不出來的,
    且我歡迎大家詢問我的狀況。
  238. 我收到很多問題,
  239. 和很多意見,正面和負面的都有。
  240. 我想要從負面的開始,
  241. 只是想表達我之前提到的無知。
  242. 大部份的負面意見
    都是在提出評論或是假設。
  243. 他們對我的性生活
    或是性習慣做出假設。
  244. 他們會假設我讓
    我自己及他人承受風險。
  245. 但我經常遇到
    這種提出無知評論的人。
  246. 在同性戀社群中,
    常常會聽到「乾淨」這個字,
  247. 指的是愛滋病毒檢測結果陰性的人。
  248. 當然,它反面就是不乾淨,或骯髒,
  249. 也就是指有愛滋病毒的人。
  250. 我並不敏感,
  251. 我只有在田裡一整天之後
    才會真的很骯髒,
  252. 但這是種有破壞性的用詞。
  253. 這是一種由社群驅使的汙名,
  254. 讓許多同性戀不敢揭露他們的狀況,
  255. 也讓剛被診斷出愛滋病的人
  256. 不能在他們自己的社群內尋求協助,
  257. 而我覺得這點非常令人苦惱。
  258. 但,謝天謝地,正面的回應更多,
  259. 做出這些回應的是好奇的人。
  260. 他們好奇想了解傳染的風險,
  261. 或是「無法檢測出來」是什麼意思,
  262. 或是可以在哪裡做檢測,
  263. 或是還有人會問我我的經歷,
  264. 我就能和他們分享我的故事。
  265. 但,最重要的是,

  266. 會有剛被診斷出愛滋病的人來找我,
  267. 他們很害怕,他們很孤單,
  268. 他們不知道下一步該怎麼做。
  269. 他們不想要告訴家人,
  270. 他們不想要告訴朋友,
  271. 他們覺得受損、骯髒。
  272. 我會盡我所能立刻安撫他們,
  273. 接著,我會讓他們和
    AcadianaCares 搭上線,
  274. 那是我們社群當中一個很棒的資源,
  275. 針對愛滋病患者的。
  276. 我讓他們聯絡我自身認識的人,
  277. 讓他們不只能找到一個
    再次感到自己是人的地方,
  278. 同時也可以取得他們需要的資源,
  279. 讓他們能負擔治療。
  280. 目前為止,這是我讓自己透明化之後
  281. 最謙遜的面向,
  282. 我能夠對和我一樣受苦的人
    造成正面的影響,
  283. 我可以協助在黑暗中的人,
  284. 因為我也曾在黑暗中待過,
    那並不是個好棲身處。
  285. 這些人來自各式各樣的背景,
  286. 當中許多人並不像
    我當時知道的那麼多,
  287. 他們是從恐懼的地方過來找我。
  288. 這些人當中,有的我認識本人,
  289. 或是他們聽說過我,
  290. 但更多是匿名的人。
  291. 他們的個人資訊是空白的,
    在發生了他們告訴我的那些事之後,
  292. 他們害怕到不願露臉。
  293. 至於透明化的這個主題,

  294. 我想要留給各位幾個想法,
  295. 我發現,當我公開我的臉孔,
  296. 不論我冒什麼風險或賭上什麼,
  297. 任何負面評論都值得,
  298. 我受到的任何抨擊都值得,
  299. 因為我覺得我能夠造成
    這真實、有形的影響。
  300. 它讓我看到我們的努力得到迴響,
  301. 我們為善能夠改變
    那些和我們相遇的生命,
  302. 輪到他們用那動能向前更推進一步。
  303. 如果你們或是你們認識的人
    正在對抗愛滋病毒,
  304. 或是如果你想要知道
    你的社群內有什麼資源,
  305. 或只是想讓自己學更多
    關於這疾病的知識,
  306. 這裡有一些很棒的全國網站,
    可以上去看看,
  307. 也非常歡迎你們在
    這場演說之後來找我,
  308. 問我任何你們想問的問題。
  309. 我們都聽過「見樹不見林」,

  310. 我懇求在座所有人,
    真正去看到這疾病背後的「人」。
  311. 只看數字和統計資料很容易,
  312. 只感受到危險也非常容易。
  313. 難的是看到這些數字
    背後的所有面孔。
  314. 當你發現你自己開始思考
    這些事、這些話,
  315. 當你看著大衛柯比時
    你可能會想什麼,
  316. 我請你改個方式,
  317. 想想兒子,
  318. 或想想兄弟,
  319. 想想朋友,
  320. 最重要的,想想人類。
  321. 面對無知的人時,尋求教育,
  322. 總是記得留心,
  323. 總是保有同情心。
  324. 謝謝你們。

  325. (掌聲)