HIV治疗方法已经进步,为什么污名不改?
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0:01 - 0:05首先,我想用一张照片
来开始这个演讲, -
0:05 - 0:07可能很多人以前见过这张照片。
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0:08 - 0:11那我希望大家花一点时间,
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0:11 - 0:13仔细看这张照片,
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0:13 - 0:16并真正关注一下
在脑海中浮现的一些事情, -
0:16 - 0:18关注一下那是些什么事,什么话。
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0:20 - 0:23现在,请大家再看看我。
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0:24 - 0:27当你看着我时,想到的是什么词?
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0:29 - 0:30照片中那个男人
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0:30 - 0:33与我有什么区别?
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0:35 - 0:37那照片中的男人名叫
大卫·柯比(David Kirby), -
0:37 - 0:40照片是在1990年他因艾滋相关疾病
即将死去时拍摄, -
0:40 - 0:43后来在“生活杂志”上发表。
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0:44 - 0:48我与柯比的唯一真正区别是,
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0:48 - 0:52HIV(人类免疫缺陷病毒)和艾滋病
的治疗方法已经进步了30年。 -
0:53 - 0:57那么我想问的下一个问题是:
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0:58 - 1:01如果我们在抗击HIV方面
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1:01 - 1:03取得如此指数级的进展,
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1:03 - 1:07为什么对这些病毒的认知
却没有随之进步呢? -
1:08 - 1:13为什么HIV如此容易控制,
却还会引发我们这种反应呢? -
1:13 - 1:17污名化究竟是什么时候开始发生的?
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1:17 - 1:19又为什么还没消退呢?
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1:21 - 1:24这些都是难以回答的问题。
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1:24 - 1:28它们汇聚了太多的
不同因素和想法。 -
1:28 - 1:30像柯比照片这样的震撼影像,
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1:30 - 1:34就是上世纪80和90年代
艾滋病危机的形象, -
1:34 - 1:37当时的危机非常明显地冲击了
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1:37 - 1:39一个已经有污名的人群,
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1:39 - 1:40那就是男同性恋。
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1:41 - 1:45大多异性恋公众所看到的是,
非常可怕的事正发生在 -
1:45 - 1:49一群已经处于社会边缘的人身上。
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1:50 - 1:53当时的媒体开始将这两个词
几乎可互换地使用: -
1:53 - 1:55同性恋和艾滋病——
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1:55 - 1:58而在1984年共和党全国大会上,
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1:58 - 2:03一个发言人笑说,同性恋一词是
“得了艾滋病没?”的缩写。 -
2:04 - 2:06这就是当时大众的普遍心态。
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2:07 - 2:09但随着我们开始更多地了解这病毒,
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2:09 - 2:11以及它的传播方式,
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2:11 - 2:14我们意识到这种风险
扩大了它的版图。 -
2:15 - 2:191985年的瑞恩·怀特(Ryan White)
案例引起了高度关注, -
2:19 - 2:21他是13岁的血友病患者,
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2:21 - 2:25通过被污染的血液治疗感染了HIV,
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2:25 - 2:30这标志着美国对HIV的认知
的最深刻的转变。 -
2:30 - 2:34它不再局限于社会的阴暗角落、
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2:34 - 2:36酷儿(同性恋者)和吸毒者,
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2:36 - 2:38而是正在影响着
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2:38 - 2:41社会上认为值得同情的人们,
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2:41 - 2:42孩子们。
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2:42 - 2:48但是那种入骨的恐惧
和那种偏见,仍然存在。 -
2:48 - 2:51下面几个问题我希望
大家可以举手示意。 -
2:51 - 2:55你们有多少人知道,
通过治疗, -
2:55 - 2:58HIV感染者不仅能够
完全抵御艾滋病, -
2:58 - 3:01而且能够过上完整且正常的生活?
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3:02 - 3:04你们都学过啊。
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3:04 - 3:05(笑声)
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3:05 - 3:07你们中有多少人知道,
通过治疗, -
3:07 - 3:11HIV感染者可以实现
检测不到病毒的状态, -
3:11 - 3:13这种状态使他们
事实上没有传染性? -
3:15 - 3:16知道的人少多了。
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3:17 - 3:21你们中有多少人知道,
现在有暴露前和暴露后治疗, -
3:21 - 3:24可以把传播风险
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3:24 - 3:26降低90%以上?
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3:27 - 3:32看,这些是在抗击HIV方面
已经取得的惊人进步, -
3:32 - 3:35却仍不能削弱多数美国人
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3:35 - 3:38对该病毒和病毒感染者的认知。
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3:39 - 3:44我不想让大家认为我在
对这种病毒的危险轻描淡写, -
3:44 - 3:48我也不是不知道
艾滋病大流行的悲惨历史。 -
3:49 - 3:52我想表达的是,
那些感染者是有希望的, -
3:52 - 3:55HIV不再是80年代的死刑了。
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3:56 - 4:00那你可能会问,
我当初也这么问过自己: -
4:00 - 4:01真实故事在哪里?
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4:01 - 4:05这些HIV感染者在哪?
为什么他们不出声? -
4:05 - 4:08没有看到成功案例,
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4:08 - 4:12我怎么相信这些成功,
或这些统计数字? -
4:12 - 4:16这个问题对我来说
实际上很容易回答。 -
4:17 - 4:20恐惧、污名和耻辱,
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4:20 - 4:24可以说,是这些让
HIV感染者隐姓埋名。 -
4:24 - 4:28对我们来说,性史
与病历一样是隐私, -
4:28 - 4:30当两者重叠时,
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4:30 - 4:32你会发现自己处在一个
非常敏感的空间里。 -
4:32 - 4:35对坦诚之后别人会
如何看待我们的恐惧, -
4:35 - 4:38让我们逃避生活中的很多事情,
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4:38 - 4:41HIV阳性人群就是这样。
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4:41 - 4:47面对社会的评判和嘲笑
是我们公开隐私的代价, -
4:47 - 4:51如果能够像没有HIV的人
一样若无其事, -
4:51 - 4:53那还为什么去做烈士?
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4:53 - 4:57毕竟,没有任何身体迹象
表明你携带病毒。 -
4:57 - 4:58你身上没有标记。
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5:00 - 5:03同化带来安全感,
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5:03 - 5:05隐身也有安全感。
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5:07 - 5:10但我来这里是为了扔掉面纱,
分享我的故事。 -
5:11 - 5:152014年秋,我上大学二年级,
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5:15 - 5:19就像多数大学生一样,
我性行为活跃, -
5:19 - 5:23通常我都采取预防措施,
以尽量减小性病风险。 -
5:23 - 5:27我说通常,是因为
并没有确保每一次都安全。 -
5:27 - 5:30而摔倒在地只需要迈错一步而已,
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5:30 - 5:32我迈错的那一步很简单,
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5:32 - 5:36发生了未加保护的性行为,
而我也并没有多想。 -
5:36 - 5:38大概三周之后,
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5:38 - 5:42我感觉像被牛群踩过一样。
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5:42 - 5:47身体的疼痛是在那之前或之后
都从未经历过的。 -
5:47 - 5:50我出现了发烧和寒颤,
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5:50 - 5:53恶心呕吐,走路都困难。
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5:54 - 5:58作为生物专业的学生,
我以前接触过疾病, -
5:58 - 6:01而且作为知识丰富的男同性恋,
我也读过关于HIV的文章, -
6:01 - 6:05所以我知道,这是一种血清转化,
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6:05 - 6:08或者有时叫做急性HIV感染。
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6:08 - 6:09这是人体对HIV抗原
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6:09 - 6:13产生抗体的反应。
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6:13 - 6:17重点是要了解,并不是每个人
都经历这个发病阶段, -
6:17 - 6:19而我是经历了
该发病阶段的幸运者之一。 -
6:19 - 6:23我很幸运是因为,这些身体症状
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6:23 - 6:26在告诉我,嘿,出问题了,
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6:26 - 6:28并让我早点去做病毒检测。
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6:29 - 6:33所以就为了确认,
为了被一针见血地告知, -
6:33 - 6:35我在学校做了测试。
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6:36 - 6:40他们先说第二天早上
会打电话告诉我结果, -
6:40 - 6:41然而当他们给我打电话时,
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6:41 - 6:44叫我本人到场与医生谈谈。
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6:44 - 6:49医生对我的反应我并没意料到。
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6:50 - 6:54她确认了我已经知道的事实,
这并不是死刑, -
6:54 - 6:56她甚至愿意让我联系她哥哥——
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6:56 - 6:59一个从90年代初期开始携带HIV的人。
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7:00 - 7:03我拒绝了她的好意,但深受感动。
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7:03 - 7:05我所预期的是被谴责。
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7:05 - 7:08我在等着的是怜悯和失望,
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7:08 - 7:12但我看到的是同情和人性温暖,
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7:12 - 7:14我永远感激这第一次的交流。
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7:16 - 7:20当然,之后的几个星期,
我的身体状况一塌糊涂。 -
7:20 - 7:23但在情绪上、心理上,我还好。
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7:23 - 7:24我接受了这个事实。
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7:25 - 7:27但是我的身体备受折磨,
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7:27 - 7:29而我身边的人还不知道。
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7:29 - 7:32所以我请室友们坐下,
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7:32 - 7:35告诉他们我已经被
诊断出感染了HIV, -
7:35 - 7:39我正要接受治疗,
也希望他们不要担心。 -
7:39 - 7:42我还记得他们脸上的表情。
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7:42 - 7:45他们在沙发上互相抱着哭,
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7:45 - 7:47我就安慰他们。
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7:47 - 7:50这是我自己的悲催消息,
我却在安慰他们, -
7:50 - 7:53但看到他们在乎我,
是很温暖的感觉。 -
7:54 - 7:57但从那天晚上开始,我注意到
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7:57 - 7:59他们在家对待我的方式变了。
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7:59 - 8:01室友们不碰我的东西,
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8:01 - 8:04也不吃我煮的饭。
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8:04 - 8:07可是,在南路易斯安那州,
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8:07 - 8:09我们都知道,没人拒绝食物。
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8:09 - 8:10(笑声)
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8:10 - 8:14而我是个超棒的厨师,
所以不要以为是我厨艺差。 -
8:14 - 8:16(笑声)
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8:16 - 8:20但从这些最初的沉默暗示开始,
他们的厌恶变得越来越明显, -
8:20 - 8:22也越来越无礼。
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8:22 - 8:26他们让我把牙刷从洗手间拿走,
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8:26 - 8:29让我不要共用毛巾,
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8:29 - 8:32甚至让我洗衣服时设置更高的温度。
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8:33 - 8:34嘿,这不是头虱,
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8:34 - 8:37这也不是疥疮,这是HIV。
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8:37 - 8:39它的传播渠道是血液、
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8:39 - 8:42诸如精液或阴道液的体液、
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8:42 - 8:43和母乳。
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8:43 - 8:46既然我没有与室友上床,
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8:46 - 8:48也没有给他们母乳喂养——
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8:48 - 8:49(笑声)
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8:49 - 8:51我们也没有重演“暮光之城”,
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8:51 - 8:54我对他们完全没有危险,
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8:54 - 8:56我也明确告诉了他们,
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8:56 - 8:59但是,这种不适仍在继续,
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8:59 - 9:01直到最后我被要求搬出去。
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9:02 - 9:03我被要求搬出去,
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9:03 - 9:07因为其中一个室友把
我的状况告诉了她父母。 -
9:07 - 9:12她把我的个人医疗信息
告诉给陌生人。 -
9:13 - 9:17虽然现在我正与你们300人分享,
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9:17 - 9:20但那时的分享让我很不舒服,
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9:20 - 9:24他们对女儿与我在
同一屋檐下表示不安。 -
9:25 - 9:28作为同性恋,
在宗教家庭中长大, -
9:28 - 9:29生活在南方,
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9:29 - 9:31歧视对我来说并不陌生。
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9:32 - 9:34但是这种形式是陌生的,
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9:34 - 9:36而且是非常令人失望的,
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9:36 - 9:39因为它来自一个不太可能的来源。
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9:40 - 9:44这些人不仅受过大学教育,
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9:44 - 9:47不仅是LGBT社群的成员,
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9:47 - 9:49而且他们还是我的朋友。
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9:50 - 9:54所以我认了。
我在学期末搬出去了。 -
9:54 - 9:56但那不是为了让他们满意。
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9:56 - 9:58那是出于对我自己的尊重。
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9:58 - 10:01我没打算屈服于那些
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10:01 - 10:04不愿意补救自己无知的人,
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10:04 - 10:07也不会让这已经进入我生命的东西
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10:07 - 10:09被当作工具来敌视我。
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10:09 - 10:13所以我选择将自己的状态透明化,
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10:13 - 10:15永远可见。
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10:16 - 10:19这就是我所说的
做个日常倡导者。 -
10:19 - 10:23这种透明的重点,
这个日常倡导的重点, -
10:23 - 10:25是消除无知,
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10:25 - 10:28无知是一个非常可怕的词。
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10:28 - 10:31我们不想被视为无知者,
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10:31 - 10:33我们也绝对不希望被称为无知者。
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10:33 - 10:37但无知跟愚蠢不一样。
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10:37 - 10:39无知不是学习能力的缺失。
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10:39 - 10:42它是你学会之前的状态。
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10:42 - 10:45所以每当我看到无知的人,
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10:45 - 10:49我看到的是他们学习的机会。
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10:49 - 10:52希望是,如果我能传播一点教育,
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10:52 - 10:54那么我可以帮助别人
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10:54 - 10:56减轻我与我室友经历的状况,
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10:56 - 10:59在羞耻的队列里拯救某人。
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11:01 - 11:04我收到的反馈并不全是正面的。
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11:05 - 11:07在南部这里,
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11:07 - 11:10我们背负很多污名,
因为宗教压力, -
11:10 - 11:13因为缺乏全面的性教育,
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11:13 - 11:17以及对涉及性的一切
持有的普遍保守观念。 -
11:17 - 11:19我们把这当作同性恋疾病。
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11:20 - 11:24世界上大多数新的HIV感染
发生在异性伴侣之间, -
11:24 - 11:27在美国,女性,特别是有色女性
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11:27 - 11:28的风险正在增加。
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11:29 - 11:32这不是同性恋疾病。
它从来都不是。 -
11:32 - 11:34这是一个所有人都应该
关心的疾病。 -
11:35 - 11:39最初,我感到了局限。
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11:39 - 11:43我想扩大我的范围,
超越我周围的环境。 -
11:44 - 11:46很自然地,
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11:46 - 11:50我转向在线约会应用程序
的阴暗地下世界, -
11:50 - 11:52像Grindr这样的应用程序,
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11:52 - 11:54对于那些不熟悉的人,
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11:54 - 11:56这些是针对同性恋男子的
约会应用程序。 -
11:56 - 11:58这里可以上传个人资料和照片,
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11:58 - 12:01它会显示一定距离内可以约的人。
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12:01 - 12:03你们大概听说过Tinder。
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12:03 - 12:05Grindr存在的时间长得多,
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12:05 - 12:09因为在教堂或小商店遇见,
或异性恋会用手机约会之前 -
12:09 - 12:11使用的任何方法,
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12:11 - 12:13对于遇见你未来的同性恋丈夫,
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12:13 - 12:15难度都很大。
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12:15 - 12:16(笑声)
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12:16 - 12:19所以在Grindr上,如果你
看到喜欢的照片或文字, -
12:19 - 12:23可以给他发个短信,
可以见面,也可以做别的事情。 -
12:23 - 12:28在我的简介中,
我明确表示我有HIV, -
12:28 - 12:32但处于检测不到的状态,
并且欢迎就我的状况提问。 -
12:32 - 12:34我收到了许多问题
-
12:34 - 12:37和很多意见,
既有正面的也有负面的。 -
12:37 - 12:40我想先说负面的,
-
12:40 - 12:43只是为了阐明一些我之前
提到的这种无知。 -
12:44 - 12:49这些负面评论的大部分
传递的是评论或假设。 -
12:49 - 12:52他们会假设我的性生活或
我的性行为习惯。 -
12:52 - 12:55他们会假设我把自己
或他人置于危险之中。 -
12:55 - 12:59但是很多时候,我只是收到
这些无知的言论。 -
13:00 - 13:04在同性恋群体中,
当你提到HIV阴性的人时, -
13:04 - 13:07常听到“干净”这个词。
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13:07 - 13:10当然,如果你有HIV,
那么就是它的反面, -
13:10 - 13:12“不洁”或者肮脏。
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13:12 - 13:13我不是敏感,
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13:13 - 13:16也只有在地里忙一天之后
我才真的会脏, -
13:17 - 13:19但这是一种破坏性的语言。
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13:19 - 13:21这是一个由群体驱动的污名,
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13:21 - 13:25让很多同性恋者不愿透漏身份,
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13:25 - 13:26让新诊断出来的人
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13:26 - 13:29不敢在他们自己的群体里寻求支持,
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13:29 - 13:31我对此深感痛心。
-
13:31 - 13:35不过要感谢的是,
正面回应的数量多得多, -
13:35 - 13:38都是来自好奇的人们。
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13:38 - 13:41而且他们对传播的风险感到好奇,
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13:41 - 13:43或者好奇“检测不到”具体什么意思,
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13:43 - 13:45或者是去哪可以做检测,
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13:45 - 13:47有些人会询问我的经历,
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13:47 - 13:49我也可以和他们分享我的故事。
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13:50 - 13:52但最重要的是,
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13:52 - 13:56我也会接触到刚刚诊断出HIV的人,
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13:56 - 13:59他们害怕,孤立无助,
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13:59 - 14:01不知道下一步怎么办。
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14:02 - 14:04他们不想告诉家里人,
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14:04 - 14:05不想告诉朋友,
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14:05 - 14:08他们觉得被毁了,觉得自己很脏。
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14:09 - 14:13我尽一切可能让他们立即冷静下来,
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14:13 - 14:15然后让他们与AcadianaCares联系,
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14:15 - 14:19那是我们社区具备的很棒的资源,
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14:19 - 14:20为HIV感染者服务。
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14:20 - 14:23而且我让他们和我
私下认识的人联系, -
14:23 - 14:28让他们不但有安全的空间
可以重整心情, -
14:28 - 14:30还拥有所需的资源
-
14:30 - 14:32来负担治疗。
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14:32 - 14:35这是迄今为止我的透明化
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14:35 - 14:37带来的最普及的方面,
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14:37 - 14:43我还可以给像我一样痛苦过
的人带来积极影响, -
14:43 - 14:45我可以帮助那些身处黑暗中的人,
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14:45 - 14:48因为我也曾经历过,
那不好过。 -
14:49 - 14:52这些人来自各种不同的背景,
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14:52 - 14:54他们很多人并不像我一样懂很多,
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14:54 - 14:57他们是带着恐惧来找我的。
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14:58 - 15:00一部分人与我私下相识,
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15:00 - 15:01或者他们知道我,
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15:01 - 15:04但更多的人是匿名的。
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15:04 - 15:05他们的身份档案一片空白,
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15:05 - 15:09对我说出实情后又不敢露脸的人。
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15:09 - 15:12关于透明度的话题,
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15:12 - 15:14我想留下几点想法。
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15:15 - 15:17我发现,公开自己的身份,
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15:17 - 15:20无论有多冒险或孤注一掷,
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15:20 - 15:23相比我收到的任何
负面评价、任何抨击, -
15:23 - 15:24都是很值的,
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15:25 - 15:28因为我觉得自己能够
做出真正的、切实的影响。 -
15:29 - 15:32它也表明,我们的努力是有回报的,
-
15:32 - 15:36去善意改变我们遇到的生命,
-
15:36 - 15:39他们也会接受那份动力,
并把它推得更高。 -
15:40 - 15:44如果你或你认识的任何人
正在对抗HIV, -
15:44 - 15:47或者你想了解你的社群中有哪些资源,
-
15:47 - 15:50或者只想多了解点这种疾病,
-
15:51 - 15:54那么可以访问这些
很棒的全国网站, -
15:54 - 15:57也欢迎在演讲之后找我,
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15:57 - 15:59问我任何你想问的问题。
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15:59 - 16:03我们都听过“透过树木看见森林”,
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16:04 - 16:08所以我在这里恳请大家
透过疾病看见人性。 -
16:09 - 16:13看到数字和统计数据时,
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16:13 - 16:16很容易只看到已知的危险。
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16:16 - 16:21而看见那些数字背后的
面孔要难得多。 -
16:22 - 16:25所以,当你发现自己
在想着那些事,那些词语, -
16:25 - 16:28那些看着大卫·柯比会想起的东西,
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16:29 - 16:31我请你,
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16:31 - 16:33想想儿子,
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16:33 - 16:35或想想兄弟,
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16:35 - 16:37想想朋友,
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16:37 - 16:40最重要的,想想人类。
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16:41 - 16:44当面对无知时,寻求教育,
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16:44 - 16:46时刻保持警觉,
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16:46 - 16:48始终富有同情心。
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16:49 - 16:50谢谢。
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16:50 - 16:53(掌声)
- Title:
- HIV治疗方法已经进步,为什么污名不改?
- Speaker:
- 艾瑞克·哈特曼
- Description:
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在过去的三十年里,HIV的治疗已经取得长足进展——为什么我们对这种疾病的认知并没有随之进步呢?在被诊断为携带HIV之后,艾瑞克·哈特曼(Arik Hartmann)选择透明地生活,对自己的状态完全公开,努力教育人们。在这个坦率的个人演讲中,他分享了携带HIV的生活——并呼吁我们消除对这种疾病的误解。
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 17:06
Yolanda Zhang approved Chinese, Simplified subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Yolanda Zhang edited Chinese, Simplified subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Yolanda Zhang edited Chinese, Simplified subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
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Yolanda Zhang edited Chinese, Simplified subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? |