Return to Video

HIV治疗方法已经进步,为什么污名不改?

  • 0:01 - 0:05
    首先,我想用一张照片
    来开始这个演讲,
  • 0:05 - 0:07
    可能很多人以前见过这张照片。
  • 0:08 - 0:11
    那我希望大家花一点时间,
  • 0:11 - 0:13
    仔细看这张照片,
  • 0:13 - 0:16
    并真正关注一下
    在脑海中浮现的一些事情,
  • 0:16 - 0:18
    关注一下那是些什么事,什么话。
  • 0:20 - 0:23
    现在,请大家再看看我。
  • 0:24 - 0:27
    当你看着我时,想到的是什么词?
  • 0:29 - 0:30
    照片中那个男人
  • 0:30 - 0:33
    与我有什么区别?
  • 0:35 - 0:37
    那照片中的男人名叫
    大卫·柯比(David Kirby),
  • 0:37 - 0:40
    照片是在1990年他因艾滋相关疾病
    即将死去时拍摄,
  • 0:40 - 0:43
    后来在“生活杂志”上发表。
  • 0:44 - 0:48
    我与柯比的唯一真正区别是,
  • 0:48 - 0:52
    HIV(人类免疫缺陷病毒)和艾滋病
    的治疗方法已经进步了30年。
  • 0:53 - 0:57
    那么我想问的下一个问题是:
  • 0:58 - 1:01
    如果我们在抗击HIV方面
  • 1:01 - 1:03
    取得如此指数级的进展,
  • 1:03 - 1:07
    为什么对这些病毒的认知
    却没有随之进步呢?
  • 1:08 - 1:13
    为什么HIV如此容易控制,
    却还会引发我们这种反应呢?
  • 1:13 - 1:17
    污名化究竟是什么时候开始发生的?
  • 1:17 - 1:19
    又为什么还没消退呢?
  • 1:21 - 1:24
    这些都是难以回答的问题。
  • 1:24 - 1:28
    它们汇聚了太多的
    不同因素和想法。
  • 1:28 - 1:30
    像柯比照片这样的震撼影像,
  • 1:30 - 1:34
    就是上世纪80和90年代
    艾滋病危机的形象,
  • 1:34 - 1:37
    当时的危机非常明显地冲击了
  • 1:37 - 1:39
    一个已经有污名的人群,
  • 1:39 - 1:40
    那就是男同性恋。
  • 1:41 - 1:45
    大多异性恋公众所看到的是,
    非常可怕的事正发生在
  • 1:45 - 1:49
    一群已经处于社会边缘的人身上。
  • 1:50 - 1:53
    当时的媒体开始将这两个词
    几乎可互换地使用:
  • 1:53 - 1:55
    同性恋和艾滋病——
  • 1:55 - 1:58
    而在1984年共和党全国大会上,
  • 1:58 - 2:03
    一个发言人笑说,同性恋一词是
    “得了艾滋病没?”的缩写。
  • 2:04 - 2:06
    这就是当时大众的普遍心态。
  • 2:07 - 2:09
    但随着我们开始更多地了解这病毒,
  • 2:09 - 2:11
    以及它的传播方式,
  • 2:11 - 2:14
    我们意识到这种风险
    扩大了它的版图。
  • 2:15 - 2:19
    1985年的瑞恩·怀特(Ryan White)
    案例引起了高度关注,
  • 2:19 - 2:21
    他是13岁的血友病患者,
  • 2:21 - 2:25
    通过被污染的血液治疗感染了HIV,
  • 2:25 - 2:30
    这标志着美国对HIV的认知
    的最深刻的转变。
  • 2:30 - 2:34
    它不再局限于社会的阴暗角落、
  • 2:34 - 2:36
    酷儿(同性恋者)和吸毒者,
  • 2:36 - 2:38
    而是正在影响着
  • 2:38 - 2:41
    社会上认为值得同情的人们,
  • 2:41 - 2:42
    孩子们。
  • 2:42 - 2:48
    但是那种入骨的恐惧
    和那种偏见,仍然存在。
  • 2:48 - 2:51
    下面几个问题我希望
    大家可以举手示意。
  • 2:51 - 2:55
    你们有多少人知道,
    通过治疗,
  • 2:55 - 2:58
    HIV感染者不仅能够
    完全抵御艾滋病,
  • 2:58 - 3:01
    而且能够过上完整且正常的生活?
  • 3:02 - 3:04
    你们都学过啊。
  • 3:04 - 3:05
    (笑声)
  • 3:05 - 3:07
    你们中有多少人知道,
    通过治疗,
  • 3:07 - 3:11
    HIV感染者可以实现
    检测不到病毒的状态,
  • 3:11 - 3:13
    这种状态使他们
    事实上没有传染性?
  • 3:15 - 3:16
    知道的人少多了。
  • 3:17 - 3:21
    你们中有多少人知道,
    现在有暴露前和暴露后治疗,
  • 3:21 - 3:24
    可以把传播风险
  • 3:24 - 3:26
    降低90%以上?
  • 3:27 - 3:32
    看,这些是在抗击HIV方面
    已经取得的惊人进步,
  • 3:32 - 3:35
    却仍不能削弱多数美国人
  • 3:35 - 3:38
    对该病毒和病毒感染者的认知。
  • 3:39 - 3:44
    我不想让大家认为我在
    对这种病毒的危险轻描淡写,
  • 3:44 - 3:48
    我也不是不知道
    艾滋病大流行的悲惨历史。
  • 3:49 - 3:52
    我想表达的是,
    那些感染者是有希望的,
  • 3:52 - 3:55
    HIV不再是80年代的死刑了。
  • 3:56 - 4:00
    那你可能会问,
    我当初也这么问过自己:
  • 4:00 - 4:01
    真实故事在哪里?
  • 4:01 - 4:05
    这些HIV感染者在哪?
    为什么他们不出声?
  • 4:05 - 4:08
    没有看到成功案例,
  • 4:08 - 4:12
    我怎么相信这些成功,
    或这些统计数字?
  • 4:12 - 4:16
    这个问题对我来说
    实际上很容易回答。
  • 4:17 - 4:20
    恐惧、污名和耻辱,
  • 4:20 - 4:24
    可以说,是这些让
    HIV感染者隐姓埋名。
  • 4:24 - 4:28
    对我们来说,性史
    与病历一样是隐私,
  • 4:28 - 4:30
    当两者重叠时,
  • 4:30 - 4:32
    你会发现自己处在一个
    非常敏感的空间里。
  • 4:32 - 4:35
    对坦诚之后别人会
    如何看待我们的恐惧,
  • 4:35 - 4:38
    让我们逃避生活中的很多事情,
  • 4:38 - 4:41
    HIV阳性人群就是这样。
  • 4:41 - 4:47
    面对社会的评判和嘲笑
    是我们公开隐私的代价,
  • 4:47 - 4:51
    如果能够像没有HIV的人
    一样若无其事,
  • 4:51 - 4:53
    那还为什么去做烈士?
  • 4:53 - 4:57
    毕竟,没有任何身体迹象
    表明你携带病毒。
  • 4:57 - 4:58
    你身上没有标记。
  • 5:00 - 5:03
    同化带来安全感,
  • 5:03 - 5:05
    隐身也有安全感。
  • 5:07 - 5:10
    但我来这里是为了扔掉面纱,
    分享我的故事。
  • 5:11 - 5:15
    2014年秋,我上大学二年级,
  • 5:15 - 5:19
    就像多数大学生一样,
    我性行为活跃,
  • 5:19 - 5:23
    通常我都采取预防措施,
    以尽量减小性病风险。
  • 5:23 - 5:27
    我说通常,是因为
    并没有确保每一次都安全。
  • 5:27 - 5:30
    而摔倒在地只需要迈错一步而已,
  • 5:30 - 5:32
    我迈错的那一步很简单,
  • 5:32 - 5:36
    发生了未加保护的性行为,
    而我也并没有多想。
  • 5:36 - 5:38
    大概三周之后,
  • 5:38 - 5:42
    我感觉像被牛群踩过一样。
  • 5:42 - 5:47
    身体的疼痛是在那之前或之后
    都从未经历过的。
  • 5:47 - 5:50
    我出现了发烧和寒颤,
  • 5:50 - 5:53
    恶心呕吐,走路都困难。
  • 5:54 - 5:58
    作为生物专业的学生,
    我以前接触过疾病,
  • 5:58 - 6:01
    而且作为知识丰富的男同性恋,
    我也读过关于HIV的文章,
  • 6:01 - 6:05
    所以我知道,这是一种血清转化,
  • 6:05 - 6:08
    或者有时叫做急性HIV感染。
  • 6:08 - 6:09
    这是人体对HIV抗原
  • 6:09 - 6:13
    产生抗体的反应。
  • 6:13 - 6:17
    重点是要了解,并不是每个人
    都经历这个发病阶段,
  • 6:17 - 6:19
    而我是经历了
    该发病阶段的幸运者之一。
  • 6:19 - 6:23
    我很幸运是因为,这些身体症状
  • 6:23 - 6:26
    在告诉我,嘿,出问题了,
  • 6:26 - 6:28
    并让我早点去做病毒检测。
  • 6:29 - 6:33
    所以就为了确认,
    为了被一针见血地告知,
  • 6:33 - 6:35
    我在学校做了测试。
  • 6:36 - 6:40
    他们先说第二天早上
    会打电话告诉我结果,
  • 6:40 - 6:41
    然而当他们给我打电话时,
  • 6:41 - 6:44
    叫我本人到场与医生谈谈。
  • 6:44 - 6:49
    医生对我的反应我并没意料到。
  • 6:50 - 6:54
    她确认了我已经知道的事实,
    这并不是死刑,
  • 6:54 - 6:56
    她甚至愿意让我联系她哥哥——
  • 6:56 - 6:59
    一个从90年代初期开始携带HIV的人。
  • 7:00 - 7:03
    我拒绝了她的好意,但深受感动。
  • 7:03 - 7:05
    我所预期的是被谴责。
  • 7:05 - 7:08
    我在等着的是怜悯和失望,
  • 7:08 - 7:12
    但我看到的是同情和人性温暖,
  • 7:12 - 7:14
    我永远感激这第一次的交流。
  • 7:16 - 7:20
    当然,之后的几个星期,
    我的身体状况一塌糊涂。
  • 7:20 - 7:23
    但在情绪上、心理上,我还好。
  • 7:23 - 7:24
    我接受了这个事实。
  • 7:25 - 7:27
    但是我的身体备受折磨,
  • 7:27 - 7:29
    而我身边的人还不知道。
  • 7:29 - 7:32
    所以我请室友们坐下,
  • 7:32 - 7:35
    告诉他们我已经被
    诊断出感染了HIV,
  • 7:35 - 7:39
    我正要接受治疗,
    也希望他们不要担心。
  • 7:39 - 7:42
    我还记得他们脸上的表情。
  • 7:42 - 7:45
    他们在沙发上互相抱着哭,
  • 7:45 - 7:47
    我就安慰他们。
  • 7:47 - 7:50
    这是我自己的悲催消息,
    我却在安慰他们,
  • 7:50 - 7:53
    但看到他们在乎我,
    是很温暖的感觉。
  • 7:54 - 7:57
    但从那天晚上开始,我注意到
  • 7:57 - 7:59
    他们在家对待我的方式变了。
  • 7:59 - 8:01
    室友们不碰我的东西,
  • 8:01 - 8:04
    也不吃我煮的饭。
  • 8:04 - 8:07
    可是,在南路易斯安那州,
  • 8:07 - 8:09
    我们都知道,没人拒绝食物。
  • 8:09 - 8:10
    (笑声)
  • 8:10 - 8:14
    而我是个超棒的厨师,
    所以不要以为是我厨艺差。
  • 8:14 - 8:16
    (笑声)
  • 8:16 - 8:20
    但从这些最初的沉默暗示开始,
    他们的厌恶变得越来越明显,
  • 8:20 - 8:22
    也越来越无礼。
  • 8:22 - 8:26
    他们让我把牙刷从洗手间拿走,
  • 8:26 - 8:29
    让我不要共用毛巾,
  • 8:29 - 8:32
    甚至让我洗衣服时设置更高的温度。
  • 8:33 - 8:34
    嘿,这不是头虱,
  • 8:34 - 8:37
    这也不是疥疮,这是HIV。
  • 8:37 - 8:39
    它的传播渠道是血液、
  • 8:39 - 8:42
    诸如精液或阴道液的体液、
  • 8:42 - 8:43
    和母乳。
  • 8:43 - 8:46
    既然我没有与室友上床,
  • 8:46 - 8:48
    也没有给他们母乳喂养——
  • 8:48 - 8:49
    (笑声)
  • 8:49 - 8:51
    我们也没有重演“暮光之城”,
  • 8:51 - 8:54
    我对他们完全没有危险,
  • 8:54 - 8:56
    我也明确告诉了他们,
  • 8:56 - 8:59
    但是,这种不适仍在继续,
  • 8:59 - 9:01
    直到最后我被要求搬出去。
  • 9:02 - 9:03
    我被要求搬出去,
  • 9:03 - 9:07
    因为其中一个室友把
    我的状况告诉了她父母。
  • 9:07 - 9:12
    她把我的个人医疗信息
    告诉给陌生人。
  • 9:13 - 9:17
    虽然现在我正与你们300人分享,
  • 9:17 - 9:20
    但那时的分享让我很不舒服,
  • 9:20 - 9:24
    他们对女儿与我在
    同一屋檐下表示不安。
  • 9:25 - 9:28
    作为同性恋,
    在宗教家庭中长大,
  • 9:28 - 9:29
    生活在南方,
  • 9:29 - 9:31
    歧视对我来说并不陌生。
  • 9:32 - 9:34
    但是这种形式是陌生的,
  • 9:34 - 9:36
    而且是非常令人失望的,
  • 9:36 - 9:39
    因为它来自一个不太可能的来源。
  • 9:40 - 9:44
    这些人不仅受过大学教育,
  • 9:44 - 9:47
    不仅是LGBT社群的成员,
  • 9:47 - 9:49
    而且他们还是我的朋友。
  • 9:50 - 9:54
    所以我认了。
    我在学期末搬出去了。
  • 9:54 - 9:56
    但那不是为了让他们满意。
  • 9:56 - 9:58
    那是出于对我自己的尊重。
  • 9:58 - 10:01
    我没打算屈服于那些
  • 10:01 - 10:04
    不愿意补救自己无知的人,
  • 10:04 - 10:07
    也不会让这已经进入我生命的东西
  • 10:07 - 10:09
    被当作工具来敌视我。
  • 10:09 - 10:13
    所以我选择将自己的状态透明化,
  • 10:13 - 10:15
    永远可见。
  • 10:16 - 10:19
    这就是我所说的
    做个日常倡导者。
  • 10:19 - 10:23
    这种透明的重点,
    这个日常倡导的重点,
  • 10:23 - 10:25
    是消除无知,
  • 10:25 - 10:28
    无知是一个非常可怕的词。
  • 10:28 - 10:31
    我们不想被视为无知者,
  • 10:31 - 10:33
    我们也绝对不希望被称为无知者。
  • 10:33 - 10:37
    但无知跟愚蠢不一样。
  • 10:37 - 10:39
    无知不是学习能力的缺失。
  • 10:39 - 10:42
    它是你学会之前的状态。
  • 10:42 - 10:45
    所以每当我看到无知的人,
  • 10:45 - 10:49
    我看到的是他们学习的机会。
  • 10:49 - 10:52
    希望是,如果我能传播一点教育,
  • 10:52 - 10:54
    那么我可以帮助别人
  • 10:54 - 10:56
    减轻我与我室友经历的状况,
  • 10:56 - 10:59
    在羞耻的队列里拯救某人。
  • 11:01 - 11:04
    我收到的反馈并不全是正面的。
  • 11:05 - 11:07
    在南部这里,
  • 11:07 - 11:10
    我们背负很多污名,
    因为宗教压力,
  • 11:10 - 11:13
    因为缺乏全面的性教育,
  • 11:13 - 11:17
    以及对涉及性的一切
    持有的普遍保守观念。
  • 11:17 - 11:19
    我们把这当作同性恋疾病。
  • 11:20 - 11:24
    世界上大多数新的HIV感染
    发生在异性伴侣之间,
  • 11:24 - 11:27
    在美国,女性,特别是有色女性
  • 11:27 - 11:28
    的风险正在增加。
  • 11:29 - 11:32
    这不是同性恋疾病。
    它从来都不是。
  • 11:32 - 11:34
    这是一个所有人都应该
    关心的疾病。
  • 11:35 - 11:39
    最初,我感到了局限。
  • 11:39 - 11:43
    我想扩大我的范围,
    超越我周围的环境。
  • 11:44 - 11:46
    很自然地,
  • 11:46 - 11:50
    我转向在线约会应用程序
    的阴暗地下世界,
  • 11:50 - 11:52
    像Grindr这样的应用程序,
  • 11:52 - 11:54
    对于那些不熟悉的人,
  • 11:54 - 11:56
    这些是针对同性恋男子的
    约会应用程序。
  • 11:56 - 11:58
    这里可以上传个人资料和照片,
  • 11:58 - 12:01
    它会显示一定距离内可以约的人。
  • 12:01 - 12:03
    你们大概听说过Tinder。
  • 12:03 - 12:05
    Grindr存在的时间长得多,
  • 12:05 - 12:09
    因为在教堂或小商店遇见,
    或异性恋会用手机约会之前
  • 12:09 - 12:11
    使用的任何方法,
  • 12:11 - 12:13
    对于遇见你未来的同性恋丈夫,
  • 12:13 - 12:15
    难度都很大。
  • 12:15 - 12:16
    (笑声)
  • 12:16 - 12:19
    所以在Grindr上,如果你
    看到喜欢的照片或文字,
  • 12:19 - 12:23
    可以给他发个短信,
    可以见面,也可以做别的事情。
  • 12:23 - 12:28
    在我的简介中,
    我明确表示我有HIV,
  • 12:28 - 12:32
    但处于检测不到的状态,
    并且欢迎就我的状况提问。
  • 12:32 - 12:34
    我收到了许多问题
  • 12:34 - 12:37
    和很多意见,
    既有正面的也有负面的。
  • 12:37 - 12:40
    我想先说负面的,
  • 12:40 - 12:43
    只是为了阐明一些我之前
    提到的这种无知。
  • 12:44 - 12:49
    这些负面评论的大部分
    传递的是评论或假设。
  • 12:49 - 12:52
    他们会假设我的性生活或
    我的性行为习惯。
  • 12:52 - 12:55
    他们会假设我把自己
    或他人置于危险之中。
  • 12:55 - 12:59
    但是很多时候,我只是收到
    这些无知的言论。
  • 13:00 - 13:04
    在同性恋群体中,
    当你提到HIV阴性的人时,
  • 13:04 - 13:07
    常听到“干净”这个词。
  • 13:07 - 13:10
    当然,如果你有HIV,
    那么就是它的反面,
  • 13:10 - 13:12
    “不洁”或者肮脏。
  • 13:12 - 13:13
    我不是敏感,
  • 13:13 - 13:16
    也只有在地里忙一天之后
    我才真的会脏,
  • 13:17 - 13:19
    但这是一种破坏性的语言。
  • 13:19 - 13:21
    这是一个由群体驱动的污名,
  • 13:21 - 13:25
    让很多同性恋者不愿透漏身份,
  • 13:25 - 13:26
    让新诊断出来的人
  • 13:26 - 13:29
    不敢在他们自己的群体里寻求支持,
  • 13:29 - 13:31
    我对此深感痛心。
  • 13:31 - 13:35
    不过要感谢的是,
    正面回应的数量多得多,
  • 13:35 - 13:38
    都是来自好奇的人们。
  • 13:38 - 13:41
    而且他们对传播的风险感到好奇,
  • 13:41 - 13:43
    或者好奇“检测不到”具体什么意思,
  • 13:43 - 13:45
    或者是去哪可以做检测,
  • 13:45 - 13:47
    有些人会询问我的经历,
  • 13:47 - 13:49
    我也可以和他们分享我的故事。
  • 13:50 - 13:52
    但最重要的是,
  • 13:52 - 13:56
    我也会接触到刚刚诊断出HIV的人,
  • 13:56 - 13:59
    他们害怕,孤立无助,
  • 13:59 - 14:01
    不知道下一步怎么办。
  • 14:02 - 14:04
    他们不想告诉家里人,
  • 14:04 - 14:05
    不想告诉朋友,
  • 14:05 - 14:08
    他们觉得被毁了,觉得自己很脏。
  • 14:09 - 14:13
    我尽一切可能让他们立即冷静下来,
  • 14:13 - 14:15
    然后让他们与AcadianaCares联系,
  • 14:15 - 14:19
    那是我们社区具备的很棒的资源,
  • 14:19 - 14:20
    为HIV感染者服务。
  • 14:20 - 14:23
    而且我让他们和我
    私下认识的人联系,
  • 14:23 - 14:28
    让他们不但有安全的空间
    可以重整心情,
  • 14:28 - 14:30
    还拥有所需的资源
  • 14:30 - 14:32
    来负担治疗。
  • 14:32 - 14:35
    这是迄今为止我的透明化
  • 14:35 - 14:37
    带来的最普及的方面,
  • 14:37 - 14:43
    我还可以给像我一样痛苦过
    的人带来积极影响,
  • 14:43 - 14:45
    我可以帮助那些身处黑暗中的人,
  • 14:45 - 14:48
    因为我也曾经历过,
    那不好过。
  • 14:49 - 14:52
    这些人来自各种不同的背景,
  • 14:52 - 14:54
    他们很多人并不像我一样懂很多,
  • 14:54 - 14:57
    他们是带着恐惧来找我的。
  • 14:58 - 15:00
    一部分人与我私下相识,
  • 15:00 - 15:01
    或者他们知道我,
  • 15:01 - 15:04
    但更多的人是匿名的。
  • 15:04 - 15:05
    他们的身份档案一片空白,
  • 15:05 - 15:09
    对我说出实情后又不敢露脸的人。
  • 15:09 - 15:12
    关于透明度的话题,
  • 15:12 - 15:14
    我想留下几点想法。
  • 15:15 - 15:17
    我发现,公开自己的身份,
  • 15:17 - 15:20
    无论有多冒险或孤注一掷,
  • 15:20 - 15:23
    相比我收到的任何
    负面评价、任何抨击,
  • 15:23 - 15:24
    都是很值的,
  • 15:25 - 15:28
    因为我觉得自己能够
    做出真正的、切实的影响。
  • 15:29 - 15:32
    它也表明,我们的努力是有回报的,
  • 15:32 - 15:36
    去善意改变我们遇到的生命,
  • 15:36 - 15:39
    他们也会接受那份动力,
    并把它推得更高。
  • 15:40 - 15:44
    如果你或你认识的任何人
    正在对抗HIV,
  • 15:44 - 15:47
    或者你想了解你的社群中有哪些资源,
  • 15:47 - 15:50
    或者只想多了解点这种疾病,
  • 15:51 - 15:54
    那么可以访问这些
    很棒的全国网站,
  • 15:54 - 15:57
    也欢迎在演讲之后找我,
  • 15:57 - 15:59
    问我任何你想问的问题。
  • 15:59 - 16:03
    我们都听过“透过树木看见森林”,
  • 16:04 - 16:08
    所以我在这里恳请大家
    透过疾病看见人性。
  • 16:09 - 16:13
    看到数字和统计数据时,
  • 16:13 - 16:16
    很容易只看到已知的危险。
  • 16:16 - 16:21
    而看见那些数字背后的
    面孔要难得多。
  • 16:22 - 16:25
    所以,当你发现自己
    在想着那些事,那些词语,
  • 16:25 - 16:28
    那些看着大卫·柯比会想起的东西,
  • 16:29 - 16:31
    我请你,
  • 16:31 - 16:33
    想想儿子,
  • 16:33 - 16:35
    或想想兄弟,
  • 16:35 - 16:37
    想想朋友,
  • 16:37 - 16:40
    最重要的,想想人类。
  • 16:41 - 16:44
    当面对无知时,寻求教育,
  • 16:44 - 16:46
    时刻保持警觉,
  • 16:46 - 16:48
    始终富有同情心。
  • 16:49 - 16:50
    谢谢。
  • 16:50 - 16:53
    (掌声)
タイトル:
HIV治疗方法已经进步,为什么污名不改?
話者:
艾瑞克·哈特曼
概説:

在过去的三十年里,HIV的治疗已经取得长足进展——为什么我们对这种疾病的认知并没有随之进步呢?在被诊断为携带HIV之后,艾瑞克·哈特曼(Arik Hartmann)选择透明地生活,对自己的状态完全公开,努力教育人们。在这个坦率的个人演讲中,他分享了携带HIV的生活——并呼吁我们消除对这种疾病的误解。

more » « less
Video Language:
English
Team:
TED
プロジェクト:
TEDTalks
Duration:
17:06

Chinese, Simplified subtitles

改訂