Chinese, Simplified 字幕

← HIV治疗方法已经进步,为什么污名不改?

在过去的三十年里,HIV的治疗已经取得长足进展——为什么我们对这种疾病的认知并没有随之进步呢?在被诊断为携带HIV之后,艾瑞克·哈特曼(Arik Hartmann)选择透明地生活,对自己的状态完全公开,努力教育人们。在这个坦率的个人演讲中,他分享了携带HIV的生活——并呼吁我们消除对这种疾病的误解。

埋め込みコードを取得する
18言語

Showing Revision 13 created 10/20/2019 by Yolanda Zhang.

  1. 首先,我想用一张照片
    来开始这个演讲,
  2. 可能很多人以前见过这张照片。
  3. 那我希望大家花一点时间,
  4. 仔细看这张照片,
  5. 并真正关注一下
    在脑海中浮现的一些事情,
  6. 关注一下那是些什么事,什么话。
  7. 现在,请大家再看看我。
  8. 当你看着我时,想到的是什么词?
  9. 照片中那个男人
  10. 与我有什么区别?
  11. 那照片中的男人名叫
    大卫·柯比(David Kirby),

  12. 照片是在1990年他因艾滋相关疾病
    即将死去时拍摄,
  13. 后来在“生活杂志”上发表。
  14. 我与柯比的唯一真正区别是,
  15. HIV(人类免疫缺陷病毒)和艾滋病
    的治疗方法已经进步了30年。
  16. 那么我想问的下一个问题是:

  17. 如果我们在抗击HIV方面
  18. 取得如此指数级的进展,
  19. 为什么对这些病毒的认知
    却没有随之进步呢?
  20. 为什么HIV如此容易控制,
    却还会引发我们这种反应呢?
  21. 污名化究竟是什么时候开始发生的?
  22. 又为什么还没消退呢?
  23. 这些都是难以回答的问题。
  24. 它们汇聚了太多的
    不同因素和想法。
  25. 像柯比照片这样的震撼影像,
  26. 就是上世纪80和90年代
    艾滋病危机的形象,
  27. 当时的危机非常明显地冲击了
  28. 一个已经有污名的人群,
  29. 那就是男同性恋。
  30. 大多异性恋公众所看到的是,
    非常可怕的事正发生在
  31. 一群已经处于社会边缘的人身上。
  32. 当时的媒体开始将这两个词
    几乎可互换地使用:
  33. 同性恋和艾滋病——
  34. 而在1984年共和党全国大会上,
  35. 一个发言人笑说,同性恋一词是
    “得了艾滋病没?”的缩写。
  36. 这就是当时大众的普遍心态。
  37. 但随着我们开始更多地了解这病毒,

  38. 以及它的传播方式,
  39. 我们意识到这种风险
    扩大了它的版图。
  40. 1985年的瑞恩·怀特(Ryan White)
    案例引起了高度关注,
  41. 他是13岁的血友病患者,
  42. 通过被污染的血液治疗感染了HIV,
  43. 这标志着美国对HIV的认知
    的最深刻的转变。
  44. 它不再局限于社会的阴暗角落、
  45. 酷儿(同性恋者)和吸毒者,
  46. 而是正在影响着
  47. 社会上认为值得同情的人们,
  48. 孩子们。
  49. 但是那种入骨的恐惧
    和那种偏见,仍然存在。

  50. 下面几个问题我希望
    大家可以举手示意。
  51. 你们有多少人知道,
    通过治疗,

  52. HIV感染者不仅能够
    完全抵御艾滋病,
  53. 而且能够过上完整且正常的生活?
  54. 你们都学过啊。
  55. (笑声)

  56. 你们中有多少人知道,
    通过治疗,

  57. HIV感染者可以实现
    检测不到病毒的状态,
  58. 这种状态使他们
    事实上没有传染性?
  59. 知道的人少多了。
  60. 你们中有多少人知道,
    现在有暴露前和暴露后治疗,
  61. 可以把传播风险
  62. 降低90%以上?
  63. 看,这些是在抗击HIV方面
    已经取得的惊人进步,

  64. 却仍不能削弱多数美国人
  65. 对该病毒和病毒感染者的认知。
  66. 我不想让大家认为我在
    对这种病毒的危险轻描淡写,
  67. 我也不是不知道
    艾滋病大流行的悲惨历史。
  68. 我想表达的是,
    那些感染者是有希望的,
  69. HIV不再是80年代的死刑了。
  70. 那你可能会问,
    我当初也这么问过自己:

  71. 真实故事在哪里?
  72. 这些HIV感染者在哪?
    为什么他们不出声?
  73. 没有看到成功案例,
  74. 我怎么相信这些成功,
    或这些统计数字?
  75. 这个问题对我来说
    实际上很容易回答。
  76. 恐惧、污名和耻辱,
  77. 可以说,是这些让
    HIV感染者隐姓埋名。
  78. 对我们来说,性史
    与病历一样是隐私,
  79. 当两者重叠时,
  80. 你会发现自己处在一个
    非常敏感的空间里。
  81. 对坦诚之后别人会
    如何看待我们的恐惧,
  82. 让我们逃避生活中的很多事情,
  83. HIV阳性人群就是这样。
  84. 面对社会的评判和嘲笑
    是我们公开隐私的代价,
  85. 如果能够像没有HIV的人
    一样若无其事,
  86. 那还为什么去做烈士?
  87. 毕竟,没有任何身体迹象
    表明你携带病毒。
  88. 你身上没有标记。
  89. 同化带来安全感,
  90. 隐身也有安全感。
  91. 但我来这里是为了扔掉面纱,
    分享我的故事。
  92. 2014年秋,我上大学二年级,

  93. 就像多数大学生一样,
    我性行为活跃,
  94. 通常我都采取预防措施,
    以尽量减小性病风险。
  95. 我说通常,是因为
    并没有确保每一次都安全。
  96. 而摔倒在地只需要迈错一步而已,
  97. 我迈错的那一步很简单,
  98. 发生了未加保护的性行为,
    而我也并没有多想。
  99. 大概三周之后,
  100. 我感觉像被牛群踩过一样。
  101. 身体的疼痛是在那之前或之后
    都从未经历过的。
  102. 我出现了发烧和寒颤,
  103. 恶心呕吐,走路都困难。
  104. 作为生物专业的学生,
    我以前接触过疾病,
  105. 而且作为知识丰富的男同性恋,
    我也读过关于HIV的文章,
  106. 所以我知道,这是一种血清转化,
  107. 或者有时叫做急性HIV感染。
  108. 这是人体对HIV抗原
  109. 产生抗体的反应。
  110. 重点是要了解,并不是每个人
    都经历这个发病阶段,
  111. 而我是经历了
    该发病阶段的幸运者之一。
  112. 我很幸运是因为,这些身体症状
  113. 在告诉我,嘿,出问题了,
  114. 并让我早点去做病毒检测。
  115. 所以就为了确认,
    为了被一针见血地告知,

  116. 我在学校做了测试。
  117. 他们先说第二天早上
    会打电话告诉我结果,
  118. 然而当他们给我打电话时,
  119. 叫我本人到场与医生谈谈。
  120. 医生对我的反应我并没意料到。
  121. 她确认了我已经知道的事实,
    这并不是死刑,
  122. 她甚至愿意让我联系她哥哥——
  123. 一个从90年代初期开始携带HIV的人。
  124. 我拒绝了她的好意,但深受感动。
  125. 我所预期的是被谴责。
  126. 我在等着的是怜悯和失望,
  127. 但我看到的是同情和人性温暖,
  128. 我永远感激这第一次的交流。
  129. 当然,之后的几个星期,
    我的身体状况一塌糊涂。

  130. 但在情绪上、心理上,我还好。
  131. 我接受了这个事实。
  132. 但是我的身体备受折磨,
  133. 而我身边的人还不知道。
  134. 所以我请室友们坐下,
  135. 告诉他们我已经被
    诊断出感染了HIV,
  136. 我正要接受治疗,
    也希望他们不要担心。
  137. 我还记得他们脸上的表情。
  138. 他们在沙发上互相抱着哭,
  139. 我就安慰他们。
  140. 这是我自己的悲催消息,
    我却在安慰他们,
  141. 但看到他们在乎我,
    是很温暖的感觉。
  142. 但从那天晚上开始,我注意到
  143. 他们在家对待我的方式变了。
  144. 室友们不碰我的东西,
  145. 也不吃我煮的饭。
  146. 可是,在南路易斯安那州,
  147. 我们都知道,没人拒绝食物。
  148. (笑声)

  149. 而我是个超棒的厨师,
    所以不要以为是我厨艺差。

  150. (笑声)

  151. 但从这些最初的沉默暗示开始,
    他们的厌恶变得越来越明显,

  152. 也越来越无礼。
  153. 他们让我把牙刷从洗手间拿走,
  154. 让我不要共用毛巾,
  155. 甚至让我洗衣服时设置更高的温度。
  156. 嘿,这不是头虱,
  157. 这也不是疥疮,这是HIV。
  158. 它的传播渠道是血液、
  159. 诸如精液或阴道液的体液、
  160. 和母乳。
  161. 既然我没有与室友上床,
  162. 也没有给他们母乳喂养——
  163. (笑声)

  164. 我们也没有重演“暮光之城”,

  165. 我对他们完全没有危险,
  166. 我也明确告诉了他们,
  167. 但是,这种不适仍在继续,
  168. 直到最后我被要求搬出去。
  169. 我被要求搬出去,
  170. 因为其中一个室友把
    我的状况告诉了她父母。
  171. 她把我的个人医疗信息
    告诉给陌生人。
  172. 虽然现在我正与你们300人分享,
  173. 但那时的分享让我很不舒服,
  174. 他们对女儿与我在
    同一屋檐下表示不安。
  175. 作为同性恋,
    在宗教家庭中长大,

  176. 生活在南方,
  177. 歧视对我来说并不陌生。
  178. 但是这种形式是陌生的,
  179. 而且是非常令人失望的,
  180. 因为它来自一个不太可能的来源。
  181. 这些人不仅受过大学教育,
  182. 不仅是LGBT社群的成员,
  183. 而且他们还是我的朋友。
  184. 所以我认了。
    我在学期末搬出去了。
  185. 但那不是为了让他们满意。
  186. 那是出于对我自己的尊重。
  187. 我没打算屈服于那些
  188. 不愿意补救自己无知的人,
  189. 也不会让这已经进入我生命的东西
  190. 被当作工具来敌视我。
  191. 所以我选择将自己的状态透明化,

  192. 永远可见。
  193. 这就是我所说的
    做个日常倡导者。
  194. 这种透明的重点,
    这个日常倡导的重点,
  195. 是消除无知,
  196. 无知是一个非常可怕的词。
  197. 我们不想被视为无知者,
  198. 我们也绝对不希望被称为无知者。
  199. 但无知跟愚蠢不一样。
  200. 无知不是学习能力的缺失。
  201. 它是你学会之前的状态。
  202. 所以每当我看到无知的人,
  203. 我看到的是他们学习的机会。
  204. 希望是,如果我能传播一点教育,
  205. 那么我可以帮助别人
  206. 减轻我与我室友经历的状况,
  207. 在羞耻的队列里拯救某人。
  208. 我收到的反馈并不全是正面的。

  209. 在南部这里,
  210. 我们背负很多污名,
    因为宗教压力,
  211. 因为缺乏全面的性教育,
  212. 以及对涉及性的一切
    持有的普遍保守观念。
  213. 我们把这当作同性恋疾病。
  214. 世界上大多数新的HIV感染
    发生在异性伴侣之间,
  215. 在美国,女性,特别是有色女性
  216. 的风险正在增加。
  217. 这不是同性恋疾病。
    它从来都不是。
  218. 这是一个所有人都应该
    关心的疾病。
  219. 最初,我感到了局限。

  220. 我想扩大我的范围,
    超越我周围的环境。
  221. 很自然地,
  222. 我转向在线约会应用程序
    的阴暗地下世界,
  223. 像Grindr这样的应用程序,
  224. 对于那些不熟悉的人,
  225. 这些是针对同性恋男子的
    约会应用程序。
  226. 这里可以上传个人资料和照片,
  227. 它会显示一定距离内可以约的人。
  228. 你们大概听说过Tinder。
  229. Grindr存在的时间长得多,
  230. 因为在教堂或小商店遇见,
    或异性恋会用手机约会之前
  231. 使用的任何方法,
  232. 对于遇见你未来的同性恋丈夫,
  233. 难度都很大。
  234. (笑声)

  235. 所以在Grindr上,如果你
    看到喜欢的照片或文字,

  236. 可以给他发个短信,
    可以见面,也可以做别的事情。
  237. 在我的简介中,
    我明确表示我有HIV,

  238. 但处于检测不到的状态,
    并且欢迎就我的状况提问。
  239. 我收到了许多问题
  240. 和很多意见,
    既有正面的也有负面的。
  241. 我想先说负面的,
  242. 只是为了阐明一些我之前
    提到的这种无知。
  243. 这些负面评论的大部分
    传递的是评论或假设。
  244. 他们会假设我的性生活或
    我的性行为习惯。
  245. 他们会假设我把自己
    或他人置于危险之中。
  246. 但是很多时候,我只是收到
    这些无知的言论。
  247. 在同性恋群体中,
    当你提到HIV阴性的人时,
  248. 常听到“干净”这个词。
  249. 当然,如果你有HIV,
    那么就是它的反面,
  250. “不洁”或者肮脏。
  251. 我不是敏感,
  252. 也只有在地里忙一天之后
    我才真的会脏,
  253. 但这是一种破坏性的语言。
  254. 这是一个由群体驱动的污名,
  255. 让很多同性恋者不愿透漏身份,
  256. 让新诊断出来的人
  257. 不敢在他们自己的群体里寻求支持,
  258. 我对此深感痛心。
  259. 不过要感谢的是,
    正面回应的数量多得多,
  260. 都是来自好奇的人们。
  261. 而且他们对传播的风险感到好奇,
  262. 或者好奇“检测不到”具体什么意思,
  263. 或者是去哪可以做检测,
  264. 有些人会询问我的经历,
  265. 我也可以和他们分享我的故事。
  266. 但最重要的是,

  267. 我也会接触到刚刚诊断出HIV的人,
  268. 他们害怕,孤立无助,
  269. 不知道下一步怎么办。
  270. 他们不想告诉家里人,
  271. 不想告诉朋友,
  272. 他们觉得被毁了,觉得自己很脏。
  273. 我尽一切可能让他们立即冷静下来,
  274. 然后让他们与AcadianaCares联系,
  275. 那是我们社区具备的很棒的资源,
  276. 为HIV感染者服务。
  277. 而且我让他们和我
    私下认识的人联系,
  278. 让他们不但有安全的空间
    可以重整心情,
  279. 还拥有所需的资源
  280. 来负担治疗。
  281. 这是迄今为止我的透明化
  282. 带来的最普及的方面,
  283. 我还可以给像我一样痛苦过
    的人带来积极影响,
  284. 我可以帮助那些身处黑暗中的人,
  285. 因为我也曾经历过,
    那不好过。
  286. 这些人来自各种不同的背景,
  287. 他们很多人并不像我一样懂很多,
  288. 他们是带着恐惧来找我的。
  289. 一部分人与我私下相识,
  290. 或者他们知道我,
  291. 但更多的人是匿名的。
  292. 他们的身份档案一片空白,
  293. 对我说出实情后又不敢露脸的人。
  294. 关于透明度的话题,

  295. 我想留下几点想法。
  296. 我发现,公开自己的身份,
  297. 无论有多冒险或孤注一掷,
  298. 相比我收到的任何
    负面评价、任何抨击,
  299. 都是很值的,
  300. 因为我觉得自己能够
    做出真正的、切实的影响。
  301. 它也表明,我们的努力是有回报的,
  302. 去善意改变我们遇到的生命,
  303. 他们也会接受那份动力,
    并把它推得更高。
  304. 如果你或你认识的任何人
    正在对抗HIV,
  305. 或者你想了解你的社群中有哪些资源,
  306. 或者只想多了解点这种疾病,
  307. 那么可以访问这些
    很棒的全国网站,
  308. 也欢迎在演讲之后找我,
  309. 问我任何你想问的问题。
  310. 我们都听过“透过树木看见森林”,

  311. 所以我在这里恳请大家
    透过疾病看见人性。
  312. 看到数字和统计数据时,
  313. 很容易只看到已知的危险。
  314. 而看见那些数字背后的
    面孔要难得多。
  315. 所以,当你发现自己
    在想着那些事,那些词语,
  316. 那些看着大卫·柯比会想起的东西,
  317. 我请你,
  318. 想想儿子,
  319. 或想想兄弟,
  320. 想想朋友,
  321. 最重要的,想想人类。
  322. 当面对无知时,寻求教育,
  323. 时刻保持警觉,
  324. 始终富有同情心。
  325. 谢谢。

  326. (掌声)