Việc điều trị HIV đã tiến bộ vượt bậc. Tại sao sự kì thị vẫn còn tồn tại?

Việc điều trị HIV đã có nhiều tiến bộ đáng kể trong hơn ba thập kỷ qua - thế nhưng tại sao nhận thức của cộng đồng về căn bệnh vẫn chưa thay đổi? Sau khi được chuẩn đoán mắc phải HIV, Arik Hartmann đã chọn sống một cách minh bạch và luôn cởi mở về tình trạng của mình. Anh đang nỗ lực hết mình để cải tạo nhận thức của con người về căn bệnh HIV. Qua bài diễn thuyết chân thật này, anh muốn chia sẻ việc sống chung với căn bệnh HIV diễn ra như thế nào - và kêu gọi tất cả chúng ta xóa bỏ đi sự thiếu nhận thức về căn bệnh này.

Tôi muốn bắt đầu câu chuyện
bằng một bức ảnh,

có thể nhiều người ở đây
đã từng thấy nó trước đây.

Vì vậy tôi muốn các bạn
dành chút thời gian

nhìn vào bức ảnh này,

và nhìn nhận vào những gì nảy ra
trong tâm trí bạn.

Đó là những thứ gì?
Những từ ngữ gì?

Bây giờ tôi muốn tất cả các bạn
nhìn vào tôi.

Những từ ngữ nào nảy ra trong tâm trí bạn
khi nhìn vào tôi?

Điều gì khiến người đàn ông trên kia
và tôi

trở nên khác nhau?

Người đàn ông trong ảnh
tên là David Kirby.

Bức ảnh này được chụp vào năm 1990
khi anh ta đang chết dần vì AIDS,

sau đó nó được đăng tải
trên Life Magazine.

Chỉ có một thứ
thực sự khiến tôi khác với Kirby,

đó là 30 năm tiến bộ y học
trong việc trị liệu HIV/AIDS.

Vậy điều tôi muốn hỏi tiếp theo đó là:

nếu chúng ta đã tạo ra những bước tiến
theo cấp số nhân

trong việc chiến đấu với HIV,

tại sao nhận thức của chúng ta về loại
vi-rút đó vẫn chưa cùng phát triển theo?

Vì sao HIV gợi ra phản ứng này từ chúng ta
khi nó đã được kiểm soát một cách dễ dàng?

Sự kì thị bắt đầu diễn ra từ khi nào,

và tại sao vấn đề đó vẫn chưa hề giảm?

Và những câu hỏi đó không dễ để trả lời,

bởi chúng là sự cô đọng từ rất nhiều
yếu tố và ý kiến.

Những bức ảnh có sự tác động
như hình của Kirby

chính là bộ mặt của cuộc khủng hoảng
đại dịch AIDS vào những năm 80-90,

ở thời điểm đó, cuộc khủng hoảng
hiển nhiên đã tạo ra tác động lớn

đến nhóm người đã bị kì thị từ trước đó,

và đó là những người đồng tính.

Vì thế nên cộng đồng dị tính nói chung
coi đây như một điều rất ghê tởm

đối với nhóm người đã bị xã hội xa lánh.

Thời điểm đó, truyền thông cũng bắt đầu
xoay quanh hai chủ đề --

đồng tính và AIDS --

và tại Hội nghị Đảng Cộng Hòa diễn ra vào
năm 1984,

một trong những người phát biểu đã nói đùa
rằng GAY là ý viết tắt của "bị si-đa chưa"

Và đó là nhận thức lúc bấy giờ.

Nhưng khi chúng ta bắt đầu hiểu về
vi rút này hơn

và cách nó truyền nhiễm,

chúng ta nhận ra mối nguy cơ đó
đang gia tăng theo từng khu vực.

Trường hợp được chú ý mạnh mẽ là
trường hợp của Ryan White vào năm 1985,

13 tuổi, mắc chứng
máu loãng khó đông

đã mắc phải HIV sau khi được truyền
mẫu máu bị nhiễm bệnh,

và đây là ca gây ảnh hưởng sâu sắc
nhất trong nhận thức của Hoa Kỳ về HIV.

Những mảng tối của xã hội không còn
bị hạn chế bởi

người đồng tính và người chơi thuốc,

mà nó dần tác động mọi người

rằng xã hội cho là sự đồng cảm của họ
chỉ xứng đáng,

dành cho trẻ em.

Có điều nỗi sợ tràn ngập đó và
cả sự nhận thức đó vẫn tồn tại.

Nào, tôi muốn hỏi các bạn vài câu sau đây
và giơ tay lên nếu có nhé.

Bao nhiêu người ở đây biết được rằng
khi được trị liệu,

thì những người bị HIV không chỉ hoàn toàn
ngăn chặn được AIDS,

mà họ còn sống lâu như mọi người?

Các bạn đều học cả rồi.

(Cười)

Bao nhiêu người ở đây biết rằng
sau khi điều trị,

những người mắc HIV có thể đạt đến
tình trạng không bị phát hiện,

và gần như không còn khả năng
truyền nhiễm?

Ít hơn nhiều nhỉ.

Bao nhiêu người ở đây biết về các phương
pháp điều trị trước và sau phơi nhiễm

luôn sẵn có để giảm nguy cơ
bị truyền nhiễm

lên đến hơn 90%?

Bạn xem, đó là những tiến bộ vượt bậc mà
chúng ta có được trong cuộc chiến với HIV,

thế nhưng về mặt nhận thức,
đa số người Mỹ vẫn còn nhiều lầm tưởng

về vi-rút đó và những người
đang sống cùng nó.

Và tôi không muốn các bạn cho rằng
tôi đang cố xem nhẹ sự nguy hiểm của nó,

hay chối bỏ quá khứ bi thảm
của đại dịch AIDS.

Tôi đang cố truyền tải một thứ gọi là
hy vọng đối với những người mắc bệnh

và HIV đã không còn là án tử hình như
trong những năm 80.

Ngay lúc này bạn có thể hỏi, và câu đầu
tiên tôi tự hỏi bản thân mình:

Những câu chuyện này từ đâu ra?

Những người sống cùng HIV đang ở đâu?
Tại sao họ không lên tiếng?

Làm sao tôi có thể tin vào những thành
công đó hay những số liệu đó,

mà không tận mắt chứng kiến?

Và đối với tôi, đây thực sự là
một câu hỏi rất dễ để trả lời.

Sự sợ hãi, sự kỳ thị và sự xấu hổ:

chính những điều này khiến những người đó
sống cùng căn bệnh trong im lặng.

Câu chuyện về giới tính cũng như việc điều
trị bệnh của cá nhân chúng tôi,

và khi dồn cả hai lại,

các bạn có thể thấy mình đang ở trong
tình thế nhạy cảm.

Sợ rằng người ta nhận thấy khi
chúng tôi thành thật

khiến chúng tôi không thể làm
nhiều thứ trong cuộc đời nữa,

và đó là trường hợp dành cho bộ phận
người mắc HIV.

Việc đối mặt với sự soi mói của xã hội và
bị chế giễu là cái giá chúng tôi phải trả

cho sự minh bạch, và tại sao trở thành
kẻ chết vì nghĩa

khi bạn hoàn toàn khỏi căn bệnh
và sống khỏe mạnh như người khác?

Sau tất cả, chẳng có một dấu hiệu trên
cơ thể cho thấy bạn mắc bệnh.

Bạn cũng chẳng đeo một ký hiệu nào.

Sự an toàn chỉ có trong phạm vi đồng hóa,

và đó chỉ là sự an toàn vô hình.

Tôi muốn ném chiếc mặt nạ đó đi
và chia sẻ câu chuyện của chính mình.

Vào mùa thu năm 2014, lúc đó tôi đang là
sinh viên năm hai tại một trường cao đẳng

và cũng giống như hầu hết các sinh viên
khác, tôi bắt đầu quan hệ tình dục.

và tôi cũng thường sử dụng biện pháp an
toàn để tối thiểu hóa nguy cơ lây bệnh.

Ở đây, tôi có nói là "thường" bởi vì
thi thoảng tôi không dùng chúng.

Đó chỉ là một sơ xuất nhỏ trước khi
chúng tôi làm tình,

và lỗi của tôi là quá rõ ràng.

Tôi đã quan hệ tình dục không an toàn,
và tôi không nghĩ nhiều về nó.

Khoảng ba tuần sau đó,

tôi cảm thấy cơ thể như bị một đàn
linh dương đầu bò giày xéo lên vậy.

Trước đây tôi chưa từng thấy đau nhức
đến như vậy.

Tôi bắt đầu nhận từng đợt sốt rét
và ớn lạnh.

Tôi liên tục buồn nôn và đi lại rất
khó khăn.

Là một sinh viên khoa sinh vật học,
tôi đã từng tiếp xúc với căn bệnh,

và cũng là một người đồng tính có
hiểu biết, tôi có đọc sơ về HIV,

cho nên trường hợp của tôi là
đảo ngược huyết thanh,

hay còn được gọi là nhiễm HIV cấp tính.

Và đây là phản ứng của cơ thể

khi sản xuất ra các kháng thể đối với
kháng nguyên HIV.

Lưu ý rằng không phải ai cũng trải qua
giai đoạn phát bệnh này,

và tôi là một trong những người
may mắn đó.

Và tôi may mắn kiểu như là,
đó là những dấu hiệu vật lý

giúp tôi biết được có gì đó không ổn,

và nhờ đó tôi phát hiện vi-rút kịp thời.

Vì muốn kiểm chứng sự thật,

tôi đã kiểm tra ngay tại trường.

Và họ nói họ sẽ gọi điện báo cho tôi biết
ngay khi có kết quả vào sáng hôm sau,

sau đó họ đã gọi cho tôi,

nhưng họ yêu cầu tôi vào phòng và
nói chuyện với đội ngũ các bác sỹ.

Và phản ứng khi tôi nhận kết quả từ cô ấy
không như những gì tôi mong đợi.

Cô ấy cam đoan với tôi rằng những gì tôi
vừa biết không phải là bản án tử hình,

thậm chí cô ấy còn đề nghị tôi liên hệ
với anh trai cô ấy,

người vẫn đang sống cùng HIV từ đầu
những năm 90.

Tôi đã từ chối lời đề nghị của cô ấy,
nhưng thực sự tôi đã rất cảm động.

Tôi cứ nghĩ mình sẽ bị khiển trách.

Tôi chờ đợi một sự sỉ nhục hay thất vọng,

và tôi nhận được sự cảm thông đầy trắc ẩn
và tình người ấm áp,

và tôi sẽ luôn biết ơn đối với
cuộc trao đổi đầu tiên đó.

Rồi sau vài tuần, tôi như một mớ hỗn độn.

Tôi làm tốt cả mặt cảm xúc lẫn
tinh thần.

Tôi đã kiểm soát nó rất ổn.

Tuy nhiên cơ thể tôi như bị tàn phá,

và những người thân cận với tôi
cũng bắt đầu để ý.

Vậy nên tôi đã gọi các bạn ở chung phòng
ngồi lại,

và tôi cho họ biết là tôi bị chuẩn đoán
mắc phải HIV,

rằng tôi sẽ bắt đầu điều trị
và tôi không muốn họ phải lo lắng.

Và tôi vẫn nhớ từng cái nhìn
trên khuôn mặt của họ.

Họ ôm chặt lấy nhau trên ghế sofa
và bắt đầu khóc,

sau đó tôi đã an ủi họ.

Tôi chia sẻ với họ về những tin buồn
của riêng tôi,

và thực sự thấy ấm lòng khi họ quan tâm
đến những điều tôi nói.

Thế nhưng kể từ đêm đó, tôi nhận ra
có sự khác lạ

trong cách họ đối xử với tôi lúc ở nhà.

Họ đã không đụng đến bất cứ thứ gì
của tôi,

và họ cũng không ăn bất cứ món gì
mà tôi nấu.

Ở Nam Louisiana,

chúng ta đều biết rằng
bạn không từ chối đồ ăn.

(Cười)

Trong khi tôi nấu ăn rất ngon,
tôi không nghĩ mình lại bị bơ như vậy.

(Cười)

Tuy nhiên, từ những ám chỉ im lặng đó,
cho thấy họ phản ứng ngày càng rõ ràng hơn

và có vẻ tránh né hơn.

Tôi bị bắt phải mang bàn chải đánh răng
ra khỏi nhà tắm,

và cũng không được xài chung khăn tắm,

và thậm chí tôi còn bị yêu cầu phải giặt
quần áo ở nơi nóng hơn.

Tôi đâu phải bị chấy rận?!

Cũng không phải bị bệnh ghẻ lở.
Mà là HIV!

Nó chỉ có thể được lây truyền qua
đường máu,

dịch trong quan hệ tình dục như
tinh dịch hay âm đạo

và bằng đường sữa mẹ.

Thế nhưng tôi đâu có ngủ cùng với họ,

hay cho họ bú sữa --

(Cười)

và chúng tôi cũng đâu có diễn lại
"Twilight".

Tôi chẳng mang một mối nguy cơ nào
đến với họ

và tôi cũng đã nói cho họ biết về chúng,

thế nhưng sự không thoải mái vẫn tiếp diễn

cho đến khi họ buộc tôi phải chuyển phòng.

Và tôi buộc phải chuyển ra

do một trong những người cùng phòng
kể lại tình trạng của tôi với phụ huynh.

Cô ta đã chia sẻ thông tin sức khỏe của
cá nhân tôi cho những người lạ.

Và ngay lúc này tôi cũng đang làm điều đó
tại khán phòng 300 người.

Nhưng tại thời điểm đó, điều này lại
khiến tôi khó chịu,

và họ bày tỏ sự khó chịu khi con gái
họ sống chung một căn phòng với tôi.

Là một người đồng tính,
lớn lên trong một gia đình theo đạo

và sống ở miền Nam,

tôi không còn lạ với
việc phân biệt đối xử.

Nhưng kiểu phân biệt như thế này,

thật sự là một sự thất vọng quá lớn

bởi nó đến từ một nơi không thể ngờ được.

Họ không những là người học cùng
đại học với tôi,

cùng là thành viên
trong cộng đồng LGBT,

mà còn là bạn thân của tôi.

Vậy là tôi phải làm theo ý họ.
Cuối học kỳ đó tôi đã dọn ra ngoài ở.

Nhưng không phải là tôi nhân nhượng họ,

mà là tôn trọng chính bản thân mình.

Tôi sẽ không chịu khuất phục trước
những người

không có thiện chí khắc phục
sự ngu dốt của mình,

và tôi cũng không để một thứ gì đó
mà bây giờ đã là một phần trong tôi

được dùng như một công cụ
chống lại tôi.

Do đó tôi chọn lựa việc minh bạch
về tình trạng của mình,

hoàn toàn rõ ràng.

Và đây là thứ mà tôi thích gọi
là người biện hộ thường ngày.

Quan điểm của sự minh bạch này,
của người biện hộ thường ngày này

là để xua tan đi sự thiếu hiểu biết,

thiếu hiểu biết là một từ rất đáng sợ.

Chúng ta đều không muốn mình
bị coi là kẻ thiếu hiểu biết,

và hiển nhiên chẳng ai muốn bị gọi
là như vậy.

Tuy nhiên, thiếu hiểu biết
không đồng nghĩa với ngu dốt.

Không phải là không có khả năng học,

mà đó là tình trạng nhận thức
trước khi bạn học.

Vì thế khi tôi thấy ai đó đến từ nơi
thiếu hiểu biết,

tôi biết được họ sẽ có cơ hội để học hỏi.

Và rất hi vọng nếu tôi có thể truyền bá
được một số kiến thức

thì người khác sẽ không gặp những
tình huống

mà tôi đã từng trải qua với
bạn cùng phòng

và cứu vớt những người đang chịu
sự sỉ nhục của xã hội.

Vì thế mà những phản ứng tôi nhận được
không hẳn là tích cực.

Ở vùng miền Nam này,

nhiều sự kỳ thị xuất phát từ
những áp lực tôn giáo,

hay sự thiếu giáo dục giới tính toàn diện

và cả những quan điểm gây tranh cãi
về những thứ liên quan đến tình dục.

Chúng ta coi nó như dịch bệnh đồng tính.

Nếu xét trên toàn cầu, đa số những trường
hợp bị HIV đều xảy ra ở quan hệ khác giới,

và ở Hoa Kỳ, phụ nữ,
đặc biệt là phụ nữ da màu,

đang có nguy cơ gia tăng.

Đây không phải là căn bệnh đồng tính
luyến ái. Không bao giờ.

Nó là một căn bệnh mà chúng ta cần
quan tâm đến.

Do đó ban đầu, tôi cảm thấy
mình bị hạn chế.

Tôi muốn mở rộng phạm vi của mình và
vượt xa khỏi những gì xung quanh tôi.

Thế là tự nhiên,

tôi chuyển sang thế giới ngầm đen tối
của những ứng dụng hẹn hò trên mạng,

những ứng dụng như Grindr,

dành cho những người không biết,

đây là những ứng dụng hẹn hò nhắm đến
những chàng trai đồng tính.

Bạn chỉ cần đăng profile
và một tấm hình

là sẽ thấy danh sách các chàng trai
trong khu vực.

Chắc hẳn là các bạn từng nghe về Tinder.

Grindr đã xuất hiện khá lâu rồi

kể từ khi bạn không thể gặp được anh chồng
đồng tính tương lai

ở nhà thờ hay cửa hàng tạp hóa,

hay như những người dị tính thường làm

trước khi họ biết mình
có thể hẹn hò qua điện thoại.

(Cười)

Vậy nên trên Grindr, khi bạn thấy hay
đọc thứ gì đó mà bạn thích,

bạn có thể gửi nó qua tin nhắn cho người
bạn muốn gặp, hay làm những việc khác.

Do đó, trên profile của tôi, tôi viết
rõ ràng rằng tôi bị HIV.

Chẳng ai phát hiện ra tôi nên tôi rất chào
đón những thắc mắc về tình trạng của mình.

Sau đó tôi đã nhận được rất nhiều câu hỏi

và rất nhiều lời bình luận,
cả tích cực và tiêu cực.

Và tôi muốn bắt đầu bằng
những bình luận tiêu cực,

chỉ để dựng lại một vài sự thiếu hiểu biết
mà tôi đã đề cập lúc nãy.

Và hầu hết những bình luận đó đều là
những nhận xét hay giả định.

Họ giả định họ biết rõ về đời sống
tình dục hay thói quen tình dục của tôi.

Họ nói tôi để bản thân
và người khác vào nguy hiểm.

Thế nhưng tôi đã gặp những nhận xét
vô lý kiểu này nhiều rồi.

Trong cộng đồng người đồng tính,
người ta thường nghe về từ "sạch sẽ"

khi bạn muốn nhắc đến người nào đó
âm tính với HIV.

Dĩ nhiên mặt trái đó chính là việc không
sạch sẽ, hay dơ bẩn,

khi bạn mắc phải HIV.

Bây giờ, tôi không quá bối rối

và tôi chỉ thực sự dính bẩn sau một ngày
ở ngoài đồng thôi,

nhưng đây chính là thứ ngôn ngữ
có hại.

Đây là sự kì thị do chính cộng đồng tạo ra

khiến cho những người đồng tính
không dám tiết lộ tình trạng của họ.

và khiến cho những người mới bị

không dám tìm đến sự hỗ trợ
trong chính cộng đồng của mình,

và tôi nghĩ đó là một điều thật đau đớn.

May mắn thay, ngày càng có nhiều
những phản ứng tích cực hơn,

và đến từ những người hiếu kỳ tò mò.

Họ tò mò về những mối nguy cơ
của việc truyền nhiễm,

hay "không xác định được"
có ý nghĩa thực sự là gì,

họ có thể đi đâu để làm xét nghiệm,

rồi một vài gã hỏi về
các trải nghiệm của tôi,

và tôi đã chia sẻ câu chuyện của mình
với họ.

Nhưng điều quan trọng nhất là,

có nhiều người mới được chuẩn đoán
mắc HIV đã tiếp cận tôi

rằng họ rất sợ hãi và rất cô đơn,

họ không biết bước kế tiếp theo
nên làm là gì.

Họ không muốn cho gia đình họ biết,

họ cũng không muốn cho bạn bè biết

rồi họ cảm thấy cơ thể như bị tàn phá
và thật dơ bẩn.

Sau đó tôi đã làm bất cứ điều gì có thể để
nhanh chóng trấn an họ,

và tôi đã giới thiệu họ liên hệ với
trung tâm AcadianCares.

Đó là một ngôi nhà tuyệt vời
trong cộng đồng của chúng ta

dành cho những ai mắc phải HIV.

Và tôi cũng giới thiệu họ với những người
mà cá nhân tôi biết

để không chỉ cho họ một nơi an toàn để
được sống như con người một lần nữa

mà còn giúp họ có được những nguồn
tài chính họ cần

để đủ tiền trả cho việc điều trị.

Cho đến thời điểm này, đó là khía cạnh
khiêm nhường nhất

trong sự minh bạch của mình,

rằng tôi đã có nhiều tác động tích cực
đến những người mắc bệnh như tôi đã từng,

rằng tôi đã giúp đỡ những người
phải sống trong bóng tối,

bởi vì tôi đã từng ở nơi đó
và chẳng phải một nơi tốt đẹp gì.

Tất cả các chàng trai này có xuất thân
khác nhau,

và nhiều người trong số họ không am hiểu
bằng tôi.

Họ bước ra từ một nơi đầy sự sợ hãi
để đến với tôi.

Tôi có quen biết vài người trong số họ,

hoặc là họ cũng biết rõ về tôi,

và cũng có nhiều người vô danh.

Họ là những profile trống do quá lo sợ mà
không dám để hình thật của mình

sau những gì mà họ đã kể cho tôi nghe.

Và với chủ đề sự minh bạch,

tôi muốn gửi vài thông điệp
đến mọi người.

Tôi biết có thể mình sẽ gặp bất kỳ
mối nguy hiểm nào

khi dám công khai bản thân ra ngoài kia,

những nó vẫn rất xứng đáng dù có bất kỳ
bình luận tiêu cực

hay sự phê phán nào mà tôi sẽ nhận;

bởi tôi cảm thấy tôi có khả năng biến nó
thành hiện thực và có tác động rõ ràng.

Và nó cho tôi thấy sự nỗ lực của chúng ta
không ngừng vang lên,

rằng chúng ta có thể thay đổi và cứu vớt
những cuộc đời mà chúng ta biết được,

rồi họ sẽ tiếp nối sứ mệnh này và
đưa nó phát triển xa hơn nữa.

Và nếu ai trong số các bạn hay bất kỳ ai
đang đấu tranh với HIV mà các bạn biết

hay các bạn muốn xem những nguồn
tài nguyên trong cộng đồng của mình,

hay các bạn muốn tự tìm hiểu nhiều hơn về
căn bệnh này,

thì đây chính là những trang web quốc gia
tuyệt vời cho các bạn.

Tôi rất sẵn lòng gặp gỡ các bạn
sau bài diễn thuyết này

và cứ tự nhiên hỏi tôi bất kỳ điều gì
mà các bạn muốn.

Chúng ta đã nghe qua câu nói
"thấy cây mà chẳng thấy rừng,"

nên tôi mong tất cả mọi người ở đây
hãy nhìn thấy con người qua căn bệnh này.

Rất dễ để nhìn nhận thông qua những
con số và số liệu thống kê

và chỉ thấy được mối nguy hiểm trong
sự nhận thức.

Cái khó hơn nhiều là thấy được những
con người đằng sau những con số đó.

Vì thế khi bạn thấy mình đang nghĩ đến
những điều đó hay từ ngữ đó,

thì có lẽ bạn nên nghĩ tới David Kirby.

Thay vì vậy tôi muốn các bạn

nghĩ tới con trai của bạn

hay em trai của bạn

hay bạn bè của bạn

và quan trọng nhất hãy nghĩ đến nhân loại.

Hướng đến giáo dục khi phải đối mặt với
sự thiếu hiểu biết,

và luôn luôn ghi nhớ,

và luôn giàu lòng trắc ẩn.

Chân thành cảm ơn.

(Vỗ tay)