HIV tedavisi ilerlerdi. Peki neden damgalama değişmedi?

HIV tedavisi son otuz yılda önemli ölçüde ilerledi. Peki neden bizim HIV'li insanlara bakışımız ilerleyemedi? HIV teşhisi konduktan sonra, Arik Hartmann insanlari bilgilendirerek kendi durumuyla barışık şeffaf olarak yaşamayı seçti. Bu içten ve samimi konuşmada, HIV ile yaşamın nasıl olduğunu paylaşırken bizleri hastalık hakkındaki yanlış düşüncelerimizden kurtulmaya çağırıyor.

Konuşmama hepinize bir fotoğraf
göstererek başlamak istiyorum

çoğunuzun muhtemelen daha önce
gördüğü bir fotoğraf.

Hepinizin bir dakika ayırmanızı

ve fotoğrafa bakmanızı

ve aklınıza gelen bazı şeylere gerçekten
odaklanmanızı istiyorum.

Bunlardan bazıları nedir, o sözler.

Şimdi, hepinizin bana
bakmasını rica edeceğim.

Bana baktığınızda aklınıza
gelen kelimeler nedir?

O adamı benden

ayıran şey nedir?

Bu fotoğraftaki adam David Kırby

ve 1990 yılında AIDS'e bağlı
hastalıktan ölmekteyken çekilmiş

daha sonra Life Dergisinde yayınlandı.

Beni Kırby'den ayıran
tek asıl gerçek,

HIV ve AIDS tedavi yöntemlerindeki
yaklaşık 30 yıllık tıbbi ilerlemeler.

Bundan sonra sormak istediğim şu:

HIV ile mücadelede bu kadar
üst düzey ilerleme

kaydettiysek

neden bununla birlikte virüsle ilgili
algılarımızı da geliştiremedik?

HIV, bu kadar kolay idare edilmesine
rağmen neden bu kadar tepki görüyor?

Damgalama ne zaman başladı

ve neden hâlâ bitmedi ?

Bunlar cevaplanması kolay
sorular değil.

Bunlar çok farklı faktör ve fikirlerin
somutlaşmasıdır.

Kırby'ninki gibi güçlü görüntüler 80'ler

90'ların AIDS krizinin yüzleriydi

ve o zaman da bu kriz damgalanmış

insanlar ve eşcinseller üzerinde

büyük bir etkiye sahipti.

Toplumun geri kalanının gördüğü ise

bu berbat şeyin zaten dışlanmış
bu grubun basına gelmesiydi.

O zamanlar medya
"Eşcinsel" ve "AIDS" sözcüklerini

birbirinin yerine kullanmaya başladı.

1984 Ulusal Cumhuriyet Kongresi'nde
konuşmacılardan biri

eşcinsellerle ilgili olan " Henüz AIDS'e
yakalanmadın mı?" şakasını yaptı.

Bu da o zamanların zihniyetiydi.

Fakat biz virüsü ve nasıl yayıldıklarını

anlamaya başlayınca, aslında riskin de

ne kadar artığını fark etmeye başladık.

1985'te hastalıklı kan tedavisi
nedeniyle kendisine

HIV bulaşan 13 yaşındaki
hemofili hastası

Ryan White'in vakası

Amerika'nın HIV algısında
derin bir manevra yarattı.

Artık sadece toplumun karanlık kesimleri,

eşcinseller ve uyuşturucu tacirleri değil

toplumun empatiye layık gördüğü

insanlar ve çocuklar da

bu hastalıktan etkileniyordu.

Ama bu hastalığa yakalanma korkusu
ve bu algı hâlâ devam ediyor.

Ben birkaç soruma
cevap vermenizi istiyorum.

Kaçınız HIV'li insanların tedaviyle

sadece AIDS'i tamamen atlatmakla
kalmayıp hayatlarına normal şekilde

devam ettiklerinin farkında?

Hepiniz eğitimlisiniz!

(Gülüşmeler)

Peki ya HIV'li insanların tedavi ile

tespit edilemeyen statüye erişebileceğini
ve bunun, onların neredeyse

bulaşıcı olmadıkları anlamına geldiği?

Daha da az.

Kaçınız mevcut hastalık öncesi ve

sonrası tedavilerin bulaşma riskini
yüzde 90'dan

fazla azalttığının farkında?

Bakın, bunlar HIV ile savaş sürecinde
elde edilen

inanılmaz gelişmeler
fakat hâlâ çoğu Amerikalının

bu virüse ve onunla yaşayan insanlarla
ilgili algısını yıkamadılar.

Virüsün tehlikesini önemsizmiş gibi
gösterdiğimi düşünmenizi istemiyorum.

AIDS salgınının ezici geçmişini
görmezden gelmiyorum.

Size HIV'liler için
hâlâ umudun olduğu

ve AIDS'in 80'lerdeki gibi idam cezası
olmadığı mesajını vermeye çalışıyorum.

Benim kendime sorduğum bu soruyu
şimdi siz sorabilirsiniz:

Nerede bu hikâyaler?

Nerede bu HIV ile yaşayan insanlar?
Neden hiç duyulmadılar?

Bu başarılara, bu istatistiklere
onları görmeden

nasıl inanabilirim?

Aslında bu benim için
çok kolay bir soru.

Korku, damgalanma ve utanç.

Bunlar HIV'lileri konuşmaktan
alıkoyan şeyler.

Cinsel hikâyelerimiz de
sağlık raporlarımız kadar özelimiz.

Ve bunlar üst üste geldiği zaman

kendinizi çok hassas bir alanda
bulabilirsiniz.

Biz dürüst olduğumuzda
başkalarının bunu nasıl

karşılayacağı korkusu bizi hayatta
bir sürü şeyi yapmaktan alıkoyar

ve HIV-pozitif popülasyonun
durumu tam olarak bu.

Şeffaflığın bedeli sosyal baskı ile
yüzleşmek ve alay edilmek.

HIV olmayan biri gibi
kabul edilebilecekken

neden mağdur olayım ? düşüncesi.

Sonuç olarak virüsü taşıdığınıza dair
fiziksel bir belirti yok.

Üzerinizde taşıdığınız bir simge yok.

Asimile olmak güvenli.

Görünmez olmak güvenli.

Biraz geriye gidip kendi öykümü
açığa çıkarıp paylaşacağım.

2014 Sonbaharı, üniversitede
ikinci yılımdayım.

Çoğu üniversite öğrencisi gibi,
cinsel hayatım aktifti

ve genellikle seksin risklerini azaltmak
için önlem alırdım.

Şimdi, "genellikle" dedim
çünkü her zaman güvende değildim.

Sadece bir yanlış adım
bizi yerle bir edebilir

ve benim yanlış adımım gayet açıktı.

Korunmasız ilişkiye girdim
ve gerisini hiç düşünmedim.

Üç hafta ileriye gidelim.

Kendimi bir antilop sürüsü altında
ezilmiş gibi hissediyordum.

Vücudumda daha önce hiç
yaşamadığım ağrılar vardı.

Ateş ve sıtma nöbetleri geçiriyordum.

Baş dönmesiyle sendeliyor
ve yürümekte zorluk çekiyordum.

Biyoloji öğrencisi olduğumdan,
hastalığı öncesinden biliyordum.

Hayli bilgili bir eşcinsel olarak,
HIV hakkında biraz okumuştum.

Bunun bir serokonversiyon
olduğu aklıma geldi

yada bazen denildiği gibi;
Akut HIV enfeksiyon.

Bu, vücudun HIV antijenlerine

karşı antikor üretme reaksiyonu.

Önemli bir not.
Herkes bu hastalık safhalarından geçmez.

Ama ben şanslılardandım ki ben geçtim.

Ben şanslıydım çünkü
böyle fiziksel belirtiler vardı

ve bana bir şeylerin
yanlış olduğunu gösterdi.

Virüsü erken saptamamı sağladı.

Sadece netleştirmek için,
tam isabet ettirmek için

kampüste test yaptırdım.

Ertesi sabah test sonuçları için

beni arayacaklarını söylediler
ve aradılar.

Fakat benim gelip
doktorla görüşmemi istediler.

Doktordan aldığım reaksiyon
beklediğim gibi değildi.

Bunun bir idam cezası olmadığını
bilmemi istedi.

Hatta bana 90'larında başından beri
HIV ile yaşayan

erkek kardeşiyle görüşmeyi teklif etti.

Teklifi reddettim ama çok duygulanmıştım.

Ben kınanmayı bekliyordum.

Acınılmayı ve hayalkırıklığı bekliyordum.

Ama ben şefkat ve sıcaklık gördüm

ve bunun için
sonsuza dek minnettarım.

Ben hâliyle birkaç hafta boyunca
fiziksel olarak yıkılmıştım.

Duygusal ve zihinsel olarak iyidim.

İyi karşılıyordum.

Ama vücudum tahrip olmuştu.

Bana yakın olanlar bundan habersizdi.

Bu yüzden ev arkadaşlarımla
oturdum ve onlara

bana HIV teşhisi konduğunu,
tedaviye başlayacağımı,

onları endişelendirmek
istemediğimi anlattım.

Yüzlerindeki o ifadeyi
hatırlıyorum.

Birbirlerine tutunup
koltukta ağlıyorlardı.

Onları ben teselli ettim.

Onları kendi kötü haberim için
teselli ettim.

Ama onların bana önem verdiklerini
görmek iç açıcıydı.

O geceden sonra
bana karşı tavırlarında

bir değişim hissettim.

Ev arkadaşlarım benim olan
hiçbir şeye dokunmuyorlardı

ve pişirdiğim hiçbir şeyi yemiyorlardı.

Güney Luisiana'da

hepimiz biliyoruz ki
yemek teklifini reddetmeyiz.

(Gülüşmeler)

Yemeklerimi beğenmediklerini düşünmeyin
çünkü ben gayet iyi bir aşçıyım.

(Gülüşmeler)

Bu ilk sessiz ipuçlarından sonra,
onların hoşnutsuzlukları

yavaş yavaş daha belirgin ve saldırgan
bir hâl almaya başladı.

Diş fırçamı banyodan kaldırmam istendi.

Aynı havluyu paylaşmamam istendi.

Hatta çamaşırlarımı daha sıcak programda
yıkamam istendi.

Bu bir saç biti değil ki arkadaşlar.

Bu uyuz da değildi. Bu HIV idi.

Kan yoluyla, cinsel sıvılar

sperm yada vajinal sıvılar

ve anne sütü ile bulaşabilir.

Ev arkadaşlarımla
ilişkiye girmediğim gibi

onları emzirmiyordum da--

(Gülüşmeler)

ve "Alacakaranlık"ı da canlandırmıyorduk.

Ben onlar için risk değildim

ve onların bunun
farkında olmalarını sağladım

ama hâlâ bu huzursuzluk devam etti.

Ta ki sonunda evden taşınmam
istenene kadar.

Evden taşınmam istenmişti.

Çünkü ev arkadaşlarımdan biri
durumumu ailesiyle paylaşmıştı.

O benim özel sağlık bilgimi
yabancılarla paylaşmıştı

ve şimdi ben aynı şeyi bir salon dolusu
300 kişinin önünde yapıyorum.

Ama o zamanlar bu konuda
bu kadar rahat değildim.

O aile kızlarının benimle yaşamasından
huzursuz olduklarını ifade etti.

Eşcinsel olmam,
inançlı bir ailede büyümem,

Güneyde yaşamam düşünüldüğünde

bu ayrımcılık benim için
yeni bir şey değildi.

Ama bu şekilde olması

büyük bir hayalkırıklığıydı.

Bu sefer beklemediğim
bir yerden geldi.

Sadece üniversite eğitimi görmüş
insanlar değil.

Sadece LGBT topluluğunun
diğer üyeleri değil.

Onlar ayrıca benim arkadaşlarımdı.

Dönemin sonunda taşındım.

Onları tatmin etmek için değil,

kendime saygı duyduğum
için taşındım.

Kendimi cehaletine
çare aramak istemeyen

insanlara maruz bırakmayacaktım.

Artık bir parçam olan şeyin
bana karşı

bir silah olarak kullanılmasına
asla izin vermeyecektim.

Kendi durumum hakkında
şeffaf olmayı seçtim

her zaman görünür olmayı.

Ben buna her daim savunucu olmak
demek istiyorum.

Şeffaf olmanın önemi,
her daim savunucu olmanın önemi

cehaleti yok etmekti.

Cehalet çok korkutucu bir kelime.

Biz cahil görünmek istemiyoruz

ve kesinlikle böyle
anılmak istemiyoruz.

Fakat cahillik aptallıkla
eş anlamlı değil.

Öğrenme kapasitesizliği de değil.

Öğrenmeden önce ki bir evre.

Bu yüzden cahil kesimden
birisini görünce

onda öğrenebilme şansı görürüm.

Ümit ediyorum ki,
eğer eğitimi yayabilirsem,

ev arkadaşlarımla aramda olanlar

gibi durumları azaltabilirim

ve küçük düşürülen insanları
kurtarabilirim.

Şimdiye kadar aldığım tepkiler
hiç pozitif değildi.

Burada, Güney kesimde

dini baskılardan,
kapsamlı cinsel eğitimin

eksikliğinden ve cinsellikle ilgili
tutucu bakış açımızdan

kaynaklanan birçok damgalama var.

Bunu bir eşcinsel hastalığı
olarak görüyoruz.

Dünya çapında, yeni HIV enfeksiyonlarının
çoğu heteroseksüel çiftler arasında.

Burada, Amerika'da ise, kadınlarda
özellikle beyaz olmayan kadınlarda

risk artmış durumda.

Bu bir eşcinsel hastalığı değil.
Hiçbir zaman olmadı.

Herkesin endişe etmesi gereken
bir hastalık.

İlk başlarda kendimi sınırlı hissettim.

Araştırmalarımı çevremin dışına
çıkarmak istedim.

Doğal olarak

karanlık, yeraltı online flört
uygulamalarına yöneldim.

Grindr gibi.

Eğer bu uygulamalara yabancı iseniz

bu flört uygulamaları
eşcinsel erkekler için.

Hesap oluşturup
resim yükleyebilirsiniz.

Bu uygulama size yakın civardaki
erkekleri gösterecek.

Büyük ihtimalle Tinder'ı
duymuşsunuzdur.

Grindr çok daha uzun
bir süredir var.

Müstakbel eşcinsel kocanızla
kilisede veya markette tanışmanız,

yada eşcinsel olmayanların
telefonlarıyla

flört etmeye başlamadan önce
kullandıkları diğer yöntemler

bizim için çok daha zor olduğundan.

(Gülüşmeler)

Grindr'da eğer okuduğunuz ya da
gördüğünüz şeyi beğenirseniz

birine mesaj gönderip
onunla tanışıp bir şeyler yapabilirsiniz.

Ben hesabımda tabii ki HIV'li olduğumu,

tespit edilemez olduğumu
ve sorulara açık olduğumu belirttim

ve bir sürü soru ve yorumla karşılaştım

hem pozitif hem negatif.

Daha önce bahsettiğim cehaleti

vurgulamak için negatif olanlarla
başlamak istiyorum.

Bu negatif yorumların
çoğu rastgele ifadeler ve varsayımlardı.

Cinsel hayatım ya da alışkanlıklarım
ile ilgili varsayımlarda bulunuyorlardı.

Kendimi yada başkalarını
riske attığım varsayılıyordu.

Ama çoğunlukla bu bahsettiğim
cehalet tepkileriyle karşılaşıyordum.

Eşcinsel toplumunda
HIV negatif olan birisi

"temiz" olarak adlandırılır.

Tabii ki öte yandan HIV'li isen
"temiz olmayan"

veya " kirli " olarak tanımlanırsın.

Ben o kadar narin değilim.

Ben gerçekten bu alana girdiğimden
beri kirliyim.

Fakat bu bizim dilimizi yaralıyor.

Bu toplum damgalaması
eşcinsel erkekleri

kendilerini açığa vurmaktan

ve yeni teşhis konulanları

çevrelerinden destek istemekten
alıkoyuyor.

Bence bu gerçekten çok stresli.

Ama pozitif cevaplar
daha çok artmaya başladı

ve bunlar genellikle meraklı kişilerden.

Bulaşma riskini merak ediyorlar yada

"tespit edilememe" nin
ne anlama geldiğini,

nerede test yaptırabileceklerini,

bazıları benim tecrübelerimi
merak ediyorlar

ve ben de hikâyemi
onlarla paylaşabiliyorum.

Fakat en önemlisi,

yeni teşhis konulmuş HIV'lilere
ulaşabiliyordum

ve onlar yalnızlar, korkuyorlar

bir sonraki aşamayı bilmiyorlardı.

Ailelerine söylemek istemiyorlardı.

Arkadaşlarına söylemek istemiyorlardı.

Kendilerini yaralanmış ve kirli
hissediyorlardı.

Onları sakinleştirmek için
elimden geleni yaptım.

Onları HIV'liler için

harika bir kaynak olan

AcadianaCares ile irtibata geçirdim.

Sonra onları şahsen tanıdığım
insanlarla tanıştırdım.

Böylece hem kendilerini tekrar insan
hissedebilecekleri bir yere

hem de tedavilerini karşılayabilmek için

kaynaklara sahip oldular.

Bu, benim şeffaflığımın

en nâçizane yönüydü.

Benim gibi acı çekenlerde
pozitif etki yapmak.

Karanlıkta kalanlara yardım edebilmek.

Daha önce bende oralardaydım ve
orası hiç iyi bir yer değil.

Bu insanların farklı geçmişleri var

ve çoğu benim kadar bile
bilgilendirilmediler

ve onlar bana korku ile geliyorlar.

Bazılarını şahsi olarak tanıyorum

ya da onlar beni tanıyor.

Ama çoğu meçhul.

Onlar yüzlerini göstermeye korkan
profil resmi

olmayan insanlar.

Şeffaflığa gelecek olursak,

sizin, hepinizin birkaç düşünceyle
buradan ayrılmanızı istiyorum.

Profilime resmimi koyarak aldığım risk

ya da oynadığım kumar

her negatif yoruma, itiraza,

ve kötü söze değer.

Çünkü ben gerçek ve somut etkiler
bıraktığımı hissediyorum.

Bu gösteriyor ki
bizim çabalarımız ses getiriyor.

İyilik için karşılaştığımız
hayatları değiştirebiliriz.

Buna karşılık onlar
güçlenerek ilerlerler.

Eğer siz ya da tanıdığız biri
HIV ile savaşıyorsa

ya da çevrenizdeki kaynakları
görmek istiyorsanız

ya da sadece kendinizi bu hastalık
konusunda eğitmek istiyorsanız.

Ulaşabileceğiniz
mükemmel ulusal siteler var

ve bu konuşmadan sonra
benimle konuşabilirsiniz

ve de istediğinizi sorabilirsiniz.

Hani bir deyiş vardır, detaylara dalıp
gerçeği görememe...

Sizden hastalıktan öte
insanları görmenizi rica ediyorum.

Rakamları ve istatistikleri görmek

algılanan tehlikeyi görmek çok kolay.

Bu rakamların arkasındaki yüzleri
görmek ise daha zor.

Kendinizi bu düşünceleri,
bu sözleri düşünürken bulduğunuzda

karşınızdakinin David Kırby olduğunu
düşünebilirsiniz.

Ama ben sizden, onun yerine

oğlunuzu düşünmenizi,

kardeşinizi düşünmenizi,

arkadaşınızı düşünmenizi,

en önemlisi insanlığı düşünmenizi
istiyorum.

Cehaletle karşılaştığınızda
eğitime başvurun.

Her zaman düşünceli

ve her zaman merhametli olun.

Teşekkürler.

(Alkışlar)