Терапия ВИЧ достигла потрясающих результатов. Почему не исчезла стигматизация?

В последние 30 лет терапия ВИЧ достигла потрясающих успехов. Почему же восприятие людей с этим диагнозом не изменилось вместе с прогрессом? Когда Арику Хартманну поставили диагноз ВИЧ, он выбрал прозначность и открытость для того, чтобы распространять знания о ВИЧ. В этом искреннем и очень личном разговоре он делится тем, каково это — жить с ВИЧ, и призывает нас всех отказаться от ложных представлений, связанных с этой болезнью.

Я хочу начать этот разговор с фотографии,

которую многие, скорее всего, уже видели.

И я хочу, чтобы вы внимательно

посмотрели на эту фотографию

и задумались над тем, что приходит на ум:

какие мысли, какие слова.

А теперь я прошу вас посмотреть на меня.

Какие слова приходят на ум,
когда вы смотрите на меня?

Что отличает человека на фотографии

от меня?

Человека на фотографии зовут Дэвид Кирби.

Снимок сделан в 1990 году, когда он
умирал от связанной со СПИД-ом болезни,

и позже был опубликован в «Life Magazine».

Единственное, что отличает меня от Кирби —

это почти тридцатилетний прогресс
в лечении ВИЧ-инфекции и СПИДа.

И вот мой следующий вопрос:

если мы совершили такой невероятный прорыв

в борьбе с ВИЧ,

то почему восприятие инфицированных
не эволюционировало вместе с прогрессом?

Почему мы так реагируем на ВИЧ,
если его теперь легко контролировать?

Когда вообще появилась эта стигматизация

и почему она не сходит на нет?

На эти вопросы нет простых ответов.

Они включают много
различных факторов и представлений.

Яркие образы, как эта фотография Кирби,

создавали картину кризиса
заболевания СПИДом в 80-е и 90-е годы

и оказывали влияние на восприятие

уже стигматизированной группы людей,

которой были геи.

Таким образом, гетеросексуальная
публика видела ужасные вещи,

которые случаются с людьми,
находящимися на периферии общества.

Медиа того времени сделали
почти взаимозаменяемыми слова

«гей» и «СПИД».

В 1984 году на собрании
Республиканской партии

спикер пошутил, что слово «гей» означает
Got AIDS уet? [англ. — Уже болен СПИДом?]

Таков был менталитет того времени.

Но когда мы узнали о вирусе больше,

о том, как он передаётся,

мы поняли, что угроза
распространения шире.

В 1985 году прогремела
история Райана Уайта,

больного гемофилией 13-летнего мальчика,

который заразился ВИЧ
через переливание крови.

Эта история обозначила глубокую перемену
восприятия ВИЧ в Америке.

ВИЧ больше не был чем-то,
что происходит на задворках общества

с геями и наркоманами,

теперь он затрагивал людей,

которых общество считает
заслуживающими сочувствия, —

детей.

Но тот пронизывающий страх,
то восприятие, всё ещё остаются.

Я прошу вас поднять руки
в ответ на мои вопросы.

Кто из вас, присутствующих здесь,
знает, что терапия

помогает носителям ВИЧ не только
полностью защититься от СПИДа,

но позволяет им жить нормальной жизнью?

Вы все хорошо образованы.

(Смех)

Кто из вас знает, что с терапией

носители ВИЧ могут достичь состояния,
при котором вирус не определяется,

что делает их практически незаразными?

Намного меньше.

Кто из вас знаком
с пре- и постконтактными средствами,

которые снижают риск передачи вируса

более чем на 90 процентов?

Смотрите, эти невероятные
достижения в борьбе с ВИЧ

до сих пор не изменили отношения

большинства американцев к вирусу
и к тем, кто с ним живёт.

Не подумайте, что я преуменьшаю
опасность вируса

или не осознаю горестный опыт
эпидемии СПИДа в прошлом.

Но для тех, кто инфицирован, есть надежда,

и ВИЧ — не смертный приговор,
каким он был в 80-е.

Вы можете спросить,
и я тоже спрашивал себя:

где эти истории?

Где все эти люди, которые живут с ВИЧ?
Почему их не слышно?

Как верить в успех и статистику,

если успеха не видно?

Для меня есть очень простой
ответ на этот вопрос.

Страх, стигматизация и стыд —

вот что держит живущих с ВИЧ
взаперти, так сказать.

История сексуальных связей,
как и болезней — субуго личная информация,

а когда они пересекаются,

вы оказываетесь в деликатной ситуации.

Страх того, что о нас подумают,
если мы будем откровенны,

удерживает нас от многих поступков,

и это как раз случай ВИЧ-позитивных людей.

Любопытство и насмешки —
этим мы платим за открытость.

И зачем становиться мучеником,

когда можно продолжать жить
как люди без ВИЧ?

Ведь не существует
физических признаков вируса.

Нет знака, который вы носите.

Безопасно быть как все,

безопасно быть невидимым.

Я хочу открыть завесу
и поделиться своей историей.

Осенью 2014 года я учился
на втором курсе в колледже

и, как большинство студентов,
был сексуально активен.

Я, в основном, был осторожен,
минимизировал риски сексуальных связей.

Я говорю «в основном»,
потому что делал это не всегда.

Нужно всего один раз оступиться,
чтобы упасть,

и я, очевидно, оступился.

У меня был незащищённый секс,
и я не переживал об этом.

Прошло около трёх недель,

и я почувствовал себя
растоптанным стадом антилоп.

Всё тело болело, как никогда раньше
и никогда после того.

У меня были приступы лихорадки.

Меня шатало от тошноты,
было трудно ходить.

Будучи студентом-биологом,
я имел представление о болезнях,

а будучи информированным геем,
я читал немного о ВИЧ

и догадался, что это была сероконверсия,

или, как это иногда называют,
острая ВИЧ-инфекция.

Это реакция организма

на производство антител к антигену ВИЧ.

Не все проходят эту стадию,

но мне повезло.

Мне повезло, что были физические симптомы,

которые сказали мне: эй, что-то не так.

И это позволило мне
обнаружить вирус довольно рано.

Итак, просто чтобы подтвердить догадку,

я сдал тесты в кампусе.

И они должны были позвонить мне утром
и сообщить результат,

и они мне позвонили,

но попросили меня прийти
и поговорить с доктором.

И реакция, которую я увидел,
была вовсе не такой, какую я ожидал.

Доктор сказала мне то, что я уже знал:
что это не приговор,

она предложила поговорить с её братом,

который жил с ВИЧ с начала 90-х.

Я отказался от предложения,
но был очень тронут.

Я ожидал выговора.

Я ожидал жалости и разочарования,

а получил сочувствие и человеческое тепло,

и всегда буду за это благодарен.

В следующие несколько недель
я очень плохо чувствовал себя физически,

но эмоционально я был в порядке.

Я воспринял это нормально.

Моё тело было выпотрошено,

те, кто был рядом,
не могли этого не заметить.

Я усадил соседей по комнате

и сказал, что у меня ВИЧ,

что я буду проходить терапию
и не хочу их волновать.

И я помню выражение их лиц.

Они держались друг за друга,
сидя на диване, они плакали,

а я их утешал.

Я утешал их насчёт
своих же плохих новостей,

но было приятно видеть,
что им не всё равно.

Но с того вечера я заметил перемену

в том, как ко мне относились дома.

Соседи не прикасались к моим вещам,

они не ели того, что я готовил.

А в Южной Луизиане,

как известно, от еды не отказываются.

(Смех)

Я чертовски хороший повар,
так что это не прошло незамеченным.

(Смех)

После этих первых намёков
их брезгливость стала более очевидной

и более оскорбительной.

Меня попросили убрать
зубную щётку из ванной,

не пользоваться общими полотенцами,

стирать мои вещи при высокой температуре.

Это были не вши, послушайте.

Это была не чесотка. Это был ВИЧ.

Он передаётся через кровь,

сперму или вагинальные выделения,

грудное молоко.

Я не спал со своими соседями,

не кормил их грудью,

(Смех)

и мы не играли в «Сумерки».

Я не был для них опасен,

и я сообщил им это,

но дискомфорт сохранялся,

пока однажды меня не попросили выехать.

И меня попросили выехать,

потому что соседка рассказала
о моём диагнозе своим родителям.

Поделилась моей личной
медицинской информацией с незнакомцами.

Я сейчас сам рассказываю об этом
трём сотням человек,

но тогда мне это показалось неприемлемым.

Они выразили озабоченность,
что у их дочери такой сосед.

Будучи геем, выросшим в религиозной семье,

на Юге,

я был знаком с дискриминацией.

Но не с этой разновидностью,

чрезвычайно неприятной,

так как она исходила
из неожиданного источника.

Не просто от образованных людей,

не просто от членов ЛГБТ-сообщества,

но ещё и от друзей.

Я так и сделал. Я выехал в конце семестра.

Но не для их спокойствия.

Я сделал это из уважения к себе.

Я не хотел подвергать себя осуждению

упорствующих в своём невежестве,

и я не хотел, чтобы то,
что стало частью меня,

использовали как оружие против меня.

Я выбрал открытость и прозрачность,

я выбрал быть видимым,

быть, как я это называю,
ежедневным защитником.

Цель прозрачности, ежедневной защиты —

развеять невежество,

а «невежество» — очень страшное слово.

Мы не хотим выглядеть невеждами,

мы точно не хотим,
чтобы нас так называли.

Но невежество — не синоним глупости.

Это не неспособность учиться.

Это состояние до того, как научишься.

И когда я сталкивался
с проявлениями невежества,

я видел в этом возможность
чему-то их научить.

И надеялся, что если бы я мог
распространить некоторое знание,

я смог бы облегчить ситуацию
для других людей,

вроде той, в которой был я сам,

и спасти кого-то от унижения.

Не все отзывы были позитивными.

Здесь на Юге

мы ставим на людей много меток
из-за религиозного давления,

недостаточного образования в сфере секса

и общего консервативного взгляда
на любую сексуальность.

Мы рассматриваем это как болезнь геев.

В мире большинство новых заражений ВИЧ
происходит у гетеросексуальных пар,

и в Штатах женщины, особенно цветные —

в зоне высокого риска.

ВИЧ никогда не был болезнью геев.

Эта болезнь касается нас всех.

Поначалу я чувствовал ограничения.

Я хотел расширить круг людей,
к которым могу обратиться,

и естественно,

я обратился к тёмному миру
онлайн-знакомств,

к приложениям вроде Grindr.

Для тех, кто не знает, что это, поясню:

это приложения для знакомств мужчин-геев.

Можно создать профиль, загрузить фото

и увидеть свободных парней
в некотором радиусе.

Вы все наверное слышали про Tinder.

Grindr появился гораздо раньше,

потому что геям было сложнее
повстречать будущего мужа

в церкви или в продуктовом магазине,

или куда ещё ходят гетеросексуалы,

не зная, что это можно делать по телефону.

(Смех)

В Grindr, если вам нравится то,
что вы видите или читаете,

вы можете отправить сообщение,
встретиться, сделать что-то ещё.

В своём профиле я написал, что у меня ВИЧ,

что вирус в неопределяемом статусе
и я могу ответить на любые вопросы.

И я получил много вопросов

и много комментариев, плохих и хороших.

Я хочу начать с плохих,

чтобы показать невежество,
о котором я уже говорил.

Плохие комментарии были
замечаниями или допущениями.

Предполагали что-то о моей личной жизни
и сексуальных практиках.

Считали, что я подвергаю себя
и других опасности.

Но чаще это были просто
высокомерные замечания.

В гей-сообществе
употребляют термин «чистый»,

когда говорят о ВИЧ-отрицательных.

Конечно, обратная сторона этого —
нечистый или грязный,

если у вас есть ВИЧ.

Я не настолько чувствителен,

могу быть грязным, работая в поле,

но это оскорбительное слово.

Это метка, которую ставит на вас общество,

и она не даёт многим геям
раскрыть свой статус

и удерживает новичков

от поиска поддержки внутри сообщества.

Это меня огорчает.

К счастью, позитивных ответов было больше,

и они были от тех, кто хотел узнать.

Они интересовались рисками заражения,

или тем что значит «неопределяемый»,

или где они могли бы пройти тест,

многие спрашивали о моём опыте,

и я мог поделиться своей историей.

Но важнее всего,

те, кому только поставили диагноз,

могли обратиться ко мне,
испуганные, одинокие

и не знающие, что делать дальше.

Они не хотели говорить семьям,

не хотели говорить друзьям.

Они чувствовали себя испорченными.
Грязными.

Я делал всё, чтобы успокоить их,

связывал их с AcadianaCares —

прекрасному ресурсу нашего сообщества

для людей с ВИЧ.

Связывал их с людьми, которых знал лично,

не только для того, чтобы они снова
почувствовали себя людьми,

но и чтобы они получили доступ к ресурсам,

необходимым для терапии.

И это явилось самой большой наградой

за мою откровенность:

я мог помочь тем, кто страдал,
как когда-то я сам,

помочь тем, кто был в темноте,

потому что знал, какое это
непривлекательное место.

Это были совершенно разные люди,

многие из них не были
так хорошо информированы, как я,

и они приходили ко мне,
потому что боялись.

Некоторых из этих людей я знал лично

или они знали меня,

но анонимов было намного больше.

Они использовали пустые профили,

боялись показаться.

И, говоря о прозрачности,

я хочу, чтобы вы задумались.

Я считаю, что риск,
который я взял на себя,

открыв своё лицо,

стоил всех негативных комментариев,

всех нападок,

потому что я понял,
что могу повлиять на ситуацию.

Усилия не напрасны,

мы можем изменить жизни,
с которыми сталкиваемся,

и они, в свою очередь,
сделают то же самое.

И если кто-то из вас или ваших знакомых
имеет дело с ВИЧ,

или вы хотите узнать,
какие существуют ресурсы,

или просто больше узнать о болезни,

вот несколько отличных сайтов.

Я буду рад, если вы найдёте меня
после разговора

и зададите любые вопросы.

Есть известная фраза:
«Не видеть леса за деревьями».

Я прошу вас присмотреться
и увидеть за болезнью человека.

Легко говорить о цифрах и статистике

или сознавать явную опасность.

Гораздо труднее видеть лица за цифрами.

Когда вы обнаружите, что у вас есть
эти мысли, эти слова,

которые возникли,
когда вы смотрели на Кирби,

я хочу попросить вас вместо этого

думать о сыне,

думать о брате,

думать о друге,

но важнее всего, думать о человеке.

Ищите знаний, сталкиваясь с невежеством,

всегда будьте внимательными

и всегда относитесь к людям с сочувствием.

Спасибо.

(Аплодисменты)