Терапия ВИЧ достигла потрясающих результатов. Почему не исчезла стигматизация?
-
0:01 - 0:05Я хочу начать этот разговор с фотографии,
-
0:05 - 0:07которую многие, скорее всего, уже видели.
-
0:08 - 0:11И я хочу, чтобы вы внимательно
-
0:11 - 0:13посмотрели на эту фотографию
-
0:13 - 0:16и задумались над тем, что приходит на ум:
-
0:16 - 0:18какие мысли, какие слова.
-
0:20 - 0:23А теперь я прошу вас посмотреть на меня.
-
0:24 - 0:27Какие слова приходят на ум,
когда вы смотрите на меня? -
0:29 - 0:31Что отличает человека на фотографии
-
0:31 - 0:33от меня?
-
0:35 - 0:37Человека на фотографии зовут Дэвид Кирби.
-
0:37 - 0:40Снимок сделан в 1990 году, когда он
умирал от связанной со СПИД-ом болезни, -
0:40 - 0:43и позже был опубликован в «Life Magazine».
-
0:44 - 0:48Единственное, что отличает меня от Кирби —
-
0:48 - 0:52это почти тридцатилетний прогресс
в лечении ВИЧ-инфекции и СПИДа. -
0:53 - 0:57И вот мой следующий вопрос:
-
0:58 - 1:01если мы совершили такой невероятный прорыв
-
1:01 - 1:03в борьбе с ВИЧ,
-
1:03 - 1:07то почему восприятие инфицированных
не эволюционировало вместе с прогрессом? -
1:08 - 1:13Почему мы так реагируем на ВИЧ,
если его теперь легко контролировать? -
1:14 - 1:17Когда вообще появилась эта стигматизация
-
1:17 - 1:19и почему она не сходит на нет?
-
1:21 - 1:24На эти вопросы нет простых ответов.
-
1:24 - 1:28Они включают много
различных факторов и представлений. -
1:28 - 1:30Яркие образы, как эта фотография Кирби,
-
1:30 - 1:34создавали картину кризиса
заболевания СПИДом в 80-е и 90-е годы -
1:34 - 1:37и оказывали влияние на восприятие
-
1:37 - 1:39уже стигматизированной группы людей,
-
1:39 - 1:40которой были геи.
-
1:41 - 1:45Таким образом, гетеросексуальная
публика видела ужасные вещи, -
1:45 - 1:49которые случаются с людьми,
находящимися на периферии общества. -
1:50 - 1:53Медиа того времени сделали
почти взаимозаменяемыми слова -
1:54 - 1:55«гей» и «СПИД».
-
1:55 - 1:58В 1984 году на собрании
Республиканской партии -
1:58 - 2:03спикер пошутил, что слово «гей» означает
Got AIDS уet? [англ. — Уже болен СПИДом?] -
2:04 - 2:06Таков был менталитет того времени.
-
2:07 - 2:09Но когда мы узнали о вирусе больше,
-
2:09 - 2:11о том, как он передаётся,
-
2:11 - 2:14мы поняли, что угроза
распространения шире. -
2:15 - 2:19В 1985 году прогремела
история Райана Уайта, -
2:19 - 2:21больного гемофилией 13-летнего мальчика,
-
2:21 - 2:25который заразился ВИЧ
через переливание крови. -
2:25 - 2:30Эта история обозначила глубокую перемену
восприятия ВИЧ в Америке. -
2:30 - 2:34ВИЧ больше не был чем-то,
что происходит на задворках общества -
2:34 - 2:36с геями и наркоманами,
-
2:36 - 2:38теперь он затрагивал людей,
-
2:38 - 2:41которых общество считает
заслуживающими сочувствия, — -
2:41 - 2:42детей.
-
2:42 - 2:48Но тот пронизывающий страх,
то восприятие, всё ещё остаются. -
2:48 - 2:51Я прошу вас поднять руки
в ответ на мои вопросы. -
2:51 - 2:55Кто из вас, присутствующих здесь,
знает, что терапия -
2:55 - 2:58помогает носителям ВИЧ не только
полностью защититься от СПИДа, -
2:58 - 3:00но позволяет им жить нормальной жизнью?
-
3:02 - 3:04Вы все хорошо образованы.
-
3:04 - 3:05(Смех)
-
3:05 - 3:07Кто из вас знает, что с терапией
-
3:07 - 3:11носители ВИЧ могут достичь состояния,
при котором вирус не определяется, -
3:11 - 3:13что делает их практически незаразными?
-
3:15 - 3:16Намного меньше.
-
3:17 - 3:21Кто из вас знаком
с пре- и постконтактными средствами, -
3:21 - 3:24которые снижают риск передачи вируса
-
3:24 - 3:25более чем на 90 процентов?
-
3:27 - 3:32Смотрите, эти невероятные
достижения в борьбе с ВИЧ -
3:32 - 3:35до сих пор не изменили отношения
-
3:35 - 3:38большинства американцев к вирусу
и к тем, кто с ним живёт. -
3:39 - 3:44Не подумайте, что я преуменьшаю
опасность вируса -
3:44 - 3:48или не осознаю горестный опыт
эпидемии СПИДа в прошлом. -
3:49 - 3:52Но для тех, кто инфицирован, есть надежда,
-
3:52 - 3:55и ВИЧ — не смертный приговор,
каким он был в 80-е. -
3:56 - 4:00Вы можете спросить,
и я тоже спрашивал себя: -
4:00 - 4:01где эти истории?
-
4:01 - 4:05Где все эти люди, которые живут с ВИЧ?
Почему их не слышно? -
4:05 - 4:09Как верить в успех и статистику,
-
4:09 - 4:12если успеха не видно?
-
4:12 - 4:16Для меня есть очень простой
ответ на этот вопрос. -
4:17 - 4:20Страх, стигматизация и стыд —
-
4:20 - 4:24вот что держит живущих с ВИЧ
взаперти, так сказать. -
4:24 - 4:28История сексуальных связей,
как и болезней — субуго личная информация, -
4:28 - 4:30а когда они пересекаются,
-
4:30 - 4:32вы оказываетесь в деликатной ситуации.
-
4:33 - 4:35Страх того, что о нас подумают,
если мы будем откровенны, -
4:35 - 4:38удерживает нас от многих поступков,
-
4:38 - 4:41и это как раз случай ВИЧ-позитивных людей.
-
4:41 - 4:47Любопытство и насмешки —
этим мы платим за открытость. -
4:47 - 4:50И зачем становиться мучеником,
-
4:50 - 4:53когда можно продолжать жить
как люди без ВИЧ? -
4:53 - 4:57Ведь не существует
физических признаков вируса. -
4:57 - 4:58Нет знака, который вы носите.
-
5:00 - 5:03Безопасно быть как все,
-
5:03 - 5:05безопасно быть невидимым.
-
5:07 - 5:10Я хочу открыть завесу
и поделиться своей историей. -
5:11 - 5:15Осенью 2014 года я учился
на втором курсе в колледже -
5:15 - 5:19и, как большинство студентов,
был сексуально активен. -
5:19 - 5:23Я, в основном, был осторожен,
минимизировал риски сексуальных связей. -
5:23 - 5:27Я говорю «в основном»,
потому что делал это не всегда. -
5:27 - 5:30Нужно всего один раз оступиться,
чтобы упасть, -
5:30 - 5:32и я, очевидно, оступился.
-
5:32 - 5:35У меня был незащищённый секс,
и я не переживал об этом. -
5:36 - 5:38Прошло около трёх недель,
-
5:38 - 5:42и я почувствовал себя
растоптанным стадом антилоп. -
5:42 - 5:46Всё тело болело, как никогда раньше
и никогда после того. -
5:47 - 5:50У меня были приступы лихорадки.
-
5:50 - 5:53Меня шатало от тошноты,
было трудно ходить. -
5:54 - 5:58Будучи студентом-биологом,
я имел представление о болезнях, -
5:58 - 6:01а будучи информированным геем,
я читал немного о ВИЧ -
6:01 - 6:05и догадался, что это была сероконверсия,
-
6:05 - 6:08или, как это иногда называют,
острая ВИЧ-инфекция. -
6:08 - 6:09Это реакция организма
-
6:09 - 6:12на производство антител к антигену ВИЧ.
-
6:13 - 6:17Не все проходят эту стадию,
-
6:17 - 6:19но мне повезло.
-
6:19 - 6:23Мне повезло, что были физические симптомы,
-
6:23 - 6:26которые сказали мне: эй, что-то не так.
-
6:26 - 6:28И это позволило мне
обнаружить вирус довольно рано. -
6:29 - 6:33Итак, просто чтобы подтвердить догадку,
-
6:33 - 6:35я сдал тесты в кампусе.
-
6:36 - 6:40И они должны были позвонить мне утром
и сообщить результат, -
6:40 - 6:41и они мне позвонили,
-
6:41 - 6:44но попросили меня прийти
и поговорить с доктором. -
6:44 - 6:49И реакция, которую я увидел,
была вовсе не такой, какую я ожидал. -
6:50 - 6:54Доктор сказала мне то, что я уже знал:
что это не приговор, -
6:54 - 6:56она предложила поговорить с её братом,
-
6:56 - 6:59который жил с ВИЧ с начала 90-х.
-
7:00 - 7:03Я отказался от предложения,
но был очень тронут. -
7:03 - 7:05Я ожидал выговора.
-
7:05 - 7:08Я ожидал жалости и разочарования,
-
7:08 - 7:12а получил сочувствие и человеческое тепло,
-
7:12 - 7:14и всегда буду за это благодарен.
-
7:16 - 7:20В следующие несколько недель
я очень плохо чувствовал себя физически, -
7:20 - 7:23но эмоционально я был в порядке.
-
7:23 - 7:24Я воспринял это нормально.
-
7:25 - 7:27Моё тело было выпотрошено,
-
7:27 - 7:29те, кто был рядом,
не могли этого не заметить. -
7:29 - 7:32Я усадил соседей по комнате
-
7:32 - 7:35и сказал, что у меня ВИЧ,
-
7:35 - 7:39что я буду проходить терапию
и не хочу их волновать. -
7:39 - 7:42И я помню выражение их лиц.
-
7:42 - 7:45Они держались друг за друга,
сидя на диване, они плакали, -
7:45 - 7:47а я их утешал.
-
7:47 - 7:50Я утешал их насчёт
своих же плохих новостей, -
7:50 - 7:53но было приятно видеть,
что им не всё равно. -
7:54 - 7:57Но с того вечера я заметил перемену
-
7:57 - 7:59в том, как ко мне относились дома.
-
7:59 - 8:01Соседи не прикасались к моим вещам,
-
8:01 - 8:04они не ели того, что я готовил.
-
8:04 - 8:07А в Южной Луизиане,
-
8:07 - 8:09как известно, от еды не отказываются.
-
8:09 - 8:10(Смех)
-
8:11 - 8:14Я чертовски хороший повар,
так что это не прошло незамеченным. -
8:14 - 8:16(Смех)
-
8:16 - 8:20После этих первых намёков
их брезгливость стала более очевидной -
8:20 - 8:21и более оскорбительной.
-
8:22 - 8:26Меня попросили убрать
зубную щётку из ванной, -
8:26 - 8:29не пользоваться общими полотенцами,
-
8:29 - 8:32стирать мои вещи при высокой температуре.
-
8:33 - 8:34Это были не вши, послушайте.
-
8:34 - 8:37Это была не чесотка. Это был ВИЧ.
-
8:37 - 8:39Он передаётся через кровь,
-
8:39 - 8:42сперму или вагинальные выделения,
-
8:42 - 8:43грудное молоко.
-
8:43 - 8:46Я не спал со своими соседями,
-
8:46 - 8:48не кормил их грудью,
-
8:48 - 8:49(Смех)
-
8:49 - 8:51и мы не играли в «Сумерки».
-
8:51 - 8:54Я не был для них опасен,
-
8:54 - 8:56и я сообщил им это,
-
8:56 - 8:59но дискомфорт сохранялся,
-
8:59 - 9:01пока однажды меня не попросили выехать.
-
9:02 - 9:03И меня попросили выехать,
-
9:03 - 9:07потому что соседка рассказала
о моём диагнозе своим родителям. -
9:07 - 9:12Поделилась моей личной
медицинской информацией с незнакомцами. -
9:13 - 9:17Я сейчас сам рассказываю об этом
трём сотням человек, -
9:17 - 9:20но тогда мне это показалось неприемлемым.
-
9:20 - 9:24Они выразили озабоченность,
что у их дочери такой сосед. -
9:25 - 9:28Будучи геем, выросшим в религиозной семье,
-
9:28 - 9:29на Юге,
-
9:29 - 9:31я был знаком с дискриминацией.
-
9:32 - 9:34Но не с этой разновидностью,
-
9:34 - 9:36чрезвычайно неприятной,
-
9:36 - 9:39так как она исходила
из неожиданного источника. -
9:40 - 9:44Не просто от образованных людей,
-
9:44 - 9:47не просто от членов ЛГБТ-сообщества,
-
9:47 - 9:49но ещё и от друзей.
-
9:50 - 9:54Я так и сделал. Я выехал в конце семестра.
-
9:54 - 9:56Но не для их спокойствия.
-
9:56 - 9:58Я сделал это из уважения к себе.
-
9:58 - 10:01Я не хотел подвергать себя осуждению
-
10:01 - 10:04упорствующих в своём невежестве,
-
10:04 - 10:07и я не хотел, чтобы то,
что стало частью меня, -
10:07 - 10:09использовали как оружие против меня.
-
10:09 - 10:13Я выбрал открытость и прозрачность,
-
10:13 - 10:15я выбрал быть видимым,
-
10:16 - 10:19быть, как я это называю,
ежедневным защитником. -
10:19 - 10:23Цель прозрачности, ежедневной защиты —
-
10:23 - 10:25развеять невежество,
-
10:25 - 10:28а «невежество» — очень страшное слово.
-
10:28 - 10:31Мы не хотим выглядеть невеждами,
-
10:31 - 10:33мы точно не хотим,
чтобы нас так называли. -
10:34 - 10:37Но невежество — не синоним глупости.
-
10:37 - 10:39Это не неспособность учиться.
-
10:39 - 10:42Это состояние до того, как научишься.
-
10:42 - 10:45И когда я сталкивался
с проявлениями невежества, -
10:45 - 10:49я видел в этом возможность
чему-то их научить. -
10:49 - 10:52И надеялся, что если бы я мог
распространить некоторое знание, -
10:52 - 10:54я смог бы облегчить ситуацию
для других людей, -
10:54 - 10:56вроде той, в которой был я сам,
-
10:56 - 10:59и спасти кого-то от унижения.
-
11:01 - 11:04Не все отзывы были позитивными.
-
11:05 - 11:07Здесь на Юге
-
11:07 - 11:10мы ставим на людей много меток
из-за религиозного давления, -
11:10 - 11:13недостаточного образования в сфере секса
-
11:13 - 11:17и общего консервативного взгляда
на любую сексуальность. -
11:17 - 11:19Мы рассматриваем это как болезнь геев.
-
11:20 - 11:24В мире большинство новых заражений ВИЧ
происходит у гетеросексуальных пар, -
11:24 - 11:27и в Штатах женщины, особенно цветные —
-
11:27 - 11:28в зоне высокого риска.
-
11:29 - 11:32ВИЧ никогда не был болезнью геев.
-
11:32 - 11:34Эта болезнь касается нас всех.
-
11:35 - 11:39Поначалу я чувствовал ограничения.
-
11:39 - 11:43Я хотел расширить круг людей,
к которым могу обратиться, -
11:44 - 11:46и естественно,
-
11:46 - 11:50я обратился к тёмному миру
онлайн-знакомств, -
11:50 - 11:52к приложениям вроде Grindr.
-
11:52 - 11:54Для тех, кто не знает, что это, поясню:
-
11:54 - 11:56это приложения для знакомств мужчин-геев.
-
11:56 - 11:58Можно создать профиль, загрузить фото
-
11:58 - 12:01и увидеть свободных парней
в некотором радиусе. -
12:01 - 12:03Вы все наверное слышали про Tinder.
-
12:03 - 12:05Grindr появился гораздо раньше,
-
12:05 - 12:08потому что геям было сложнее
повстречать будущего мужа -
12:08 - 12:11в церкви или в продуктовом магазине,
-
12:11 - 12:12или куда ещё ходят гетеросексуалы,
-
12:12 - 12:15не зная, что это можно делать по телефону.
-
12:15 - 12:16(Смех)
-
12:16 - 12:19В Grindr, если вам нравится то,
что вы видите или читаете, -
12:19 - 12:23вы можете отправить сообщение,
встретиться, сделать что-то ещё. -
12:23 - 12:28В своём профиле я написал, что у меня ВИЧ,
-
12:28 - 12:32что вирус в неопределяемом статусе
и я могу ответить на любые вопросы. -
12:32 - 12:34И я получил много вопросов
-
12:34 - 12:37и много комментариев, плохих и хороших.
-
12:37 - 12:40Я хочу начать с плохих,
-
12:40 - 12:43чтобы показать невежество,
о котором я уже говорил. -
12:44 - 12:49Плохие комментарии были
замечаниями или допущениями. -
12:49 - 12:52Предполагали что-то о моей личной жизни
и сексуальных практиках. -
12:52 - 12:55Считали, что я подвергаю себя
и других опасности. -
12:55 - 12:59Но чаще это были просто
высокомерные замечания. -
13:00 - 13:04В гей-сообществе
употребляют термин «чистый», -
13:04 - 13:07когда говорят о ВИЧ-отрицательных.
-
13:07 - 13:10Конечно, обратная сторона этого —
нечистый или грязный, -
13:10 - 13:12если у вас есть ВИЧ.
-
13:12 - 13:13Я не настолько чувствителен,
-
13:13 - 13:16могу быть грязным, работая в поле,
-
13:17 - 13:19но это оскорбительное слово.
-
13:19 - 13:21Это метка, которую ставит на вас общество,
-
13:22 - 13:25и она не даёт многим геям
раскрыть свой статус -
13:25 - 13:26и удерживает новичков
-
13:26 - 13:29от поиска поддержки внутри сообщества.
-
13:29 - 13:31Это меня огорчает.
-
13:31 - 13:35К счастью, позитивных ответов было больше,
-
13:35 - 13:38и они были от тех, кто хотел узнать.
-
13:38 - 13:41Они интересовались рисками заражения,
-
13:41 - 13:43или тем что значит «неопределяемый»,
-
13:43 - 13:45или где они могли бы пройти тест,
-
13:45 - 13:47многие спрашивали о моём опыте,
-
13:47 - 13:49и я мог поделиться своей историей.
-
13:50 - 13:52Но важнее всего,
-
13:52 - 13:56те, кому только поставили диагноз,
-
13:56 - 13:59могли обратиться ко мне,
испуганные, одинокие -
13:59 - 14:01и не знающие, что делать дальше.
-
14:02 - 14:04Они не хотели говорить семьям,
-
14:04 - 14:05не хотели говорить друзьям.
-
14:06 - 14:08Они чувствовали себя испорченными.
Грязными. -
14:09 - 14:13Я делал всё, чтобы успокоить их,
-
14:13 - 14:15связывал их с AcadianaCares —
-
14:15 - 14:19прекрасному ресурсу нашего сообщества
-
14:19 - 14:20для людей с ВИЧ.
-
14:20 - 14:23Связывал их с людьми, которых знал лично,
-
14:23 - 14:28не только для того, чтобы они снова
почувствовали себя людьми, -
14:28 - 14:30но и чтобы они получили доступ к ресурсам,
-
14:30 - 14:32необходимым для терапии.
-
14:32 - 14:35И это явилось самой большой наградой
-
14:35 - 14:37за мою откровенность:
-
14:37 - 14:43я мог помочь тем, кто страдал,
как когда-то я сам, -
14:43 - 14:45помочь тем, кто был в темноте,
-
14:45 - 14:48потому что знал, какое это
непривлекательное место. -
14:49 - 14:52Это были совершенно разные люди,
-
14:52 - 14:54многие из них не были
так хорошо информированы, как я, -
14:54 - 14:57и они приходили ко мне,
потому что боялись. -
14:58 - 15:00Некоторых из этих людей я знал лично
-
15:00 - 15:01или они знали меня,
-
15:01 - 15:04но анонимов было намного больше.
-
15:04 - 15:07Они использовали пустые профили,
-
15:07 - 15:09боялись показаться.
-
15:09 - 15:12И, говоря о прозрачности,
-
15:12 - 15:14я хочу, чтобы вы задумались.
-
15:15 - 15:18Я считаю, что риск,
который я взял на себя, -
15:18 - 15:20открыв своё лицо,
-
15:20 - 15:22стоил всех негативных комментариев,
-
15:22 - 15:24всех нападок,
-
15:25 - 15:28потому что я понял,
что могу повлиять на ситуацию. -
15:29 - 15:33Усилия не напрасны,
-
15:33 - 15:36мы можем изменить жизни,
с которыми сталкиваемся, -
15:36 - 15:39и они, в свою очередь,
сделают то же самое. -
15:40 - 15:44И если кто-то из вас или ваших знакомых
имеет дело с ВИЧ, -
15:44 - 15:47или вы хотите узнать,
какие существуют ресурсы, -
15:47 - 15:50или просто больше узнать о болезни,
-
15:51 - 15:54вот несколько отличных сайтов.
-
15:54 - 15:57Я буду рад, если вы найдёте меня
после разговора -
15:57 - 15:58и зададите любые вопросы.
-
15:59 - 16:03Есть известная фраза:
«Не видеть леса за деревьями». -
16:04 - 16:08Я прошу вас присмотреться
и увидеть за болезнью человека. -
16:09 - 16:13Легко говорить о цифрах и статистике
-
16:13 - 16:16или сознавать явную опасность.
-
16:16 - 16:21Гораздо труднее видеть лица за цифрами.
-
16:22 - 16:25Когда вы обнаружите, что у вас есть
эти мысли, эти слова, -
16:25 - 16:28которые возникли,
когда вы смотрели на Кирби, -
16:29 - 16:31я хочу попросить вас вместо этого
-
16:31 - 16:33думать о сыне,
-
16:33 - 16:35думать о брате,
-
16:35 - 16:37думать о друге,
-
16:37 - 16:40но важнее всего, думать о человеке.
-
16:41 - 16:44Ищите знаний, сталкиваясь с невежеством,
-
16:44 - 16:46всегда будьте внимательными
-
16:46 - 16:48и всегда относитесь к людям с сочувствием.
-
16:49 - 16:50Спасибо.
-
16:50 - 16:54(Аплодисменты)
- Title:
- Терапия ВИЧ достигла потрясающих результатов. Почему не исчезла стигматизация?
- Speaker:
- Арик Хартманн
- Description:
-
В последние 30 лет терапия ВИЧ достигла потрясающих успехов. Почему же восприятие людей с этим диагнозом не изменилось вместе с прогрессом? Когда Арику Хартманну поставили диагноз ВИЧ, он выбрал прозначность и открытость для того, чтобы распространять знания о ВИЧ. В этом искреннем и очень личном разговоре он делится тем, каково это — жить с ВИЧ, и призывает нас всех отказаться от ложных представлений, связанных с этой болезнью.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 17:06
Retired user approved Russian subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Retired user edited Russian subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Retired user accepted Russian subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Retired user edited Russian subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Retired user edited Russian subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Tatiana Kurbanova edited Russian subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Retired user declined Russian subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
Retired user edited Russian subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? |