-
タイトル:
Терапия ВИЧ достигла потрясающих результатов. Почему не исчезла стигматизация?
-
概説:
В последние 30 лет терапия ВИЧ достигла потрясающих успехов. Почему же восприятие людей с этим диагнозом не изменилось вместе с прогрессом? Когда Арику Хартманну поставили диагноз ВИЧ, он выбрал прозначность и открытость для того, чтобы распространять знания о ВИЧ. В этом искреннем и очень личном разговоре он делится тем, каково это — жить с ВИЧ, и призывает нас всех отказаться от ложных представлений, связанных с этой болезнью.
-
話者:
Арик Хартманн
-
Я хочу начать этот разговор с фотографии,
-
которую многие, скорее всего, уже видели.
-
И я хочу, чтобы вы внимательно
-
посмотрели на эту фотографию
-
и задумались над тем, что приходит на ум:
-
какие мысли, какие слова.
-
А теперь я прошу вас посмотреть на меня.
-
Какие слова приходят на ум,
когда вы смотрите на меня?
-
Что отличает человека на фотографии
-
от меня?
-
Человека на фотографии зовут Дэвид Кирби.
¶
-
Снимок сделан в 1990 году, когда он
умирал от связанной со СПИД-ом болезни,
-
и позже был опубликован в «Life Magazine».
-
Единственное, что отличает меня от Кирби —
-
это почти тридцатилетний прогресс
в лечении ВИЧ-инфекции и СПИДа.
-
И вот мой следующий вопрос:
¶
-
если мы совершили такой невероятный прорыв
-
в борьбе с ВИЧ,
-
то почему восприятие инфицированных
не эволюционировало вместе с прогрессом?
-
Почему мы так реагируем на ВИЧ,
если его теперь легко контролировать?
-
Когда вообще появилась эта стигматизация
-
и почему она не сходит на нет?
-
На эти вопросы нет простых ответов.
-
Они включают много
различных факторов и представлений.
-
Яркие образы, как эта фотография Кирби,
-
создавали картину кризиса
заболевания СПИДом в 80-е и 90-е годы
-
и оказывали влияние на восприятие
-
уже стигматизированной группы людей,
-
которой были геи.
-
Таким образом, гетеросексуальная
публика видела ужасные вещи,
-
которые случаются с людьми,
находящимися на периферии общества.
-
Медиа того времени сделали
почти взаимозаменяемыми слова
-
«гей» и «СПИД».
-
В 1984 году на собрании
Республиканской партии
-
спикер пошутил, что слово «гей» означает
Got AIDS уet? [англ. — Уже болен СПИДом?]
-
Таков был менталитет того времени.
-
Но когда мы узнали о вирусе больше,
¶
-
о том, как он передаётся,
-
мы поняли, что угроза
распространения шире.
-
В 1985 году прогремела
история Райана Уайта,
-
больного гемофилией 13-летнего мальчика,
-
который заразился ВИЧ
через переливание крови.
-
Эта история обозначила глубокую перемену
восприятия ВИЧ в Америке.
-
ВИЧ больше не был чем-то,
что происходит на задворках общества
-
с геями и наркоманами,
-
теперь он затрагивал людей,
-
которых общество считает
заслуживающими сочувствия, —
-
детей.
-
Но тот пронизывающий страх,
то восприятие, всё ещё остаются.
¶
-
Я прошу вас поднять руки
в ответ на мои вопросы.
-
Кто из вас, присутствующих здесь,
знает, что терапия
¶
-
помогает носителям ВИЧ не только
полностью защититься от СПИДа,
-
но позволяет им жить нормальной жизнью?
-
Вы все хорошо образованы.
-
-
Кто из вас знает, что с терапией
¶
-
носители ВИЧ могут достичь состояния,
при котором вирус не определяется,
-
что делает их практически незаразными?
-
Намного меньше.
-
Кто из вас знаком
с пре- и постконтактными средствами,
-
которые снижают риск передачи вируса
-
более чем на 90 процентов?
-
Смотрите, эти невероятные
достижения в борьбе с ВИЧ
¶
-
до сих пор не изменили отношения
-
большинства американцев к вирусу
и к тем, кто с ним живёт.
-
Не подумайте, что я преуменьшаю
опасность вируса
-
или не осознаю горестный опыт
эпидемии СПИДа в прошлом.
-
Но для тех, кто инфицирован, есть надежда,
-
и ВИЧ — не смертный приговор,
каким он был в 80-е.
-
Вы можете спросить,
и я тоже спрашивал себя:
¶
-
где эти истории?
-
Где все эти люди, которые живут с ВИЧ?
Почему их не слышно?
-
Как верить в успех и статистику,
-
если успеха не видно?
-
Для меня есть очень простой
ответ на этот вопрос.
-
Страх, стигматизация и стыд —
-
вот что держит живущих с ВИЧ
взаперти, так сказать.
-
История сексуальных связей,
как и болезней — субуго личная информация,
-
а когда они пересекаются,
-
вы оказываетесь в деликатной ситуации.
-
Страх того, что о нас подумают,
если мы будем откровенны,
-
удерживает нас от многих поступков,
-
и это как раз случай ВИЧ-позитивных людей.
-
Любопытство и насмешки —
этим мы платим за открытость.
-
И зачем становиться мучеником,
-
когда можно продолжать жить
как люди без ВИЧ?
-
Ведь не существует
физических признаков вируса.
-
Нет знака, который вы носите.
-
Безопасно быть как все,
-
безопасно быть невидимым.
-
Я хочу открыть завесу
и поделиться своей историей.
-
Осенью 2014 года я учился
на втором курсе в колледже
¶
-
и, как большинство студентов,
был сексуально активен.
-
Я, в основном, был осторожен,
минимизировал риски сексуальных связей.
-
Я говорю «в основном»,
потому что делал это не всегда.
-
Нужно всего один раз оступиться,
чтобы упасть,
-
и я, очевидно, оступился.
-
У меня был незащищённый секс,
и я не переживал об этом.
-
Прошло около трёх недель,
-
и я почувствовал себя
растоптанным стадом антилоп.
-
Всё тело болело, как никогда раньше
и никогда после того.
-
У меня были приступы лихорадки.
-
Меня шатало от тошноты,
было трудно ходить.
-
Будучи студентом-биологом,
я имел представление о болезнях,
-
а будучи информированным геем,
я читал немного о ВИЧ
-
и догадался, что это была сероконверсия,
-
или, как это иногда называют,
острая ВИЧ-инфекция.
-
Это реакция организма
-
на производство антител к антигену ВИЧ.
-
Не все проходят эту стадию,
-
но мне повезло.
-
Мне повезло, что были физические симптомы,
-
которые сказали мне: эй, что-то не так.
-
И это позволило мне
обнаружить вирус довольно рано.
-
Итак, просто чтобы подтвердить догадку,
¶
-
я сдал тесты в кампусе.
-
И они должны были позвонить мне утром
и сообщить результат,
-
и они мне позвонили,
-
но попросили меня прийти
и поговорить с доктором.
-
И реакция, которую я увидел,
была вовсе не такой, какую я ожидал.
-
Доктор сказала мне то, что я уже знал:
что это не приговор,
-
она предложила поговорить с её братом,
-
который жил с ВИЧ с начала 90-х.
-
Я отказался от предложения,
но был очень тронут.
-
Я ожидал выговора.
-
Я ожидал жалости и разочарования,
-
а получил сочувствие и человеческое тепло,
-
и всегда буду за это благодарен.
-
В следующие несколько недель
я очень плохо чувствовал себя физически,
¶
-
но эмоционально я был в порядке.
-
Я воспринял это нормально.
-
Моё тело было выпотрошено,
-
те, кто был рядом,
не могли этого не заметить.
-
Я усадил соседей по комнате
-
и сказал, что у меня ВИЧ,
-
что я буду проходить терапию
и не хочу их волновать.
-
И я помню выражение их лиц.
-
Они держались друг за друга,
сидя на диване, они плакали,
-
а я их утешал.
-
Я утешал их насчёт
своих же плохих новостей,
-
но было приятно видеть,
что им не всё равно.
-
Но с того вечера я заметил перемену
-
в том, как ко мне относились дома.
-
Соседи не прикасались к моим вещам,
-
они не ели того, что я готовил.
-
А в Южной Луизиане,
-
как известно, от еды не отказываются.
-
-
Я чертовски хороший повар,
так что это не прошло незамеченным.
¶
-
-
После этих первых намёков
их брезгливость стала более очевидной
¶
-
и более оскорбительной.
-
Меня попросили убрать
зубную щётку из ванной,
-
не пользоваться общими полотенцами,
-
стирать мои вещи при высокой температуре.
-
Это были не вши, послушайте.
-
Это была не чесотка. Это был ВИЧ.
-
Он передаётся через кровь,
-
сперму или вагинальные выделения,
-
грудное молоко.
-
Я не спал со своими соседями,
-
не кормил их грудью,
-
-
и мы не играли в «Сумерки».
¶
-
Я не был для них опасен,
-
и я сообщил им это,
-
но дискомфорт сохранялся,
-
пока однажды меня не попросили выехать.
-
И меня попросили выехать,
-
потому что соседка рассказала
о моём диагнозе своим родителям.
-
Поделилась моей личной
медицинской информацией с незнакомцами.
-
Я сейчас сам рассказываю об этом
трём сотням человек,
-
но тогда мне это показалось неприемлемым.
-
Они выразили озабоченность,
что у их дочери такой сосед.
-
Будучи геем, выросшим в религиозной семье,
¶
-
на Юге,
-
я был знаком с дискриминацией.
-
Но не с этой разновидностью,
-
чрезвычайно неприятной,
-
так как она исходила
из неожиданного источника.
-
Не просто от образованных людей,
-
не просто от членов ЛГБТ-сообщества,
-
но ещё и от друзей.
-
Я так и сделал. Я выехал в конце семестра.
-
Но не для их спокойствия.
-
Я сделал это из уважения к себе.
-
Я не хотел подвергать себя осуждению
-
упорствующих в своём невежестве,
-
и я не хотел, чтобы то,
что стало частью меня,
-
использовали как оружие против меня.
-
Я выбрал открытость и прозрачность,
¶
-
я выбрал быть видимым,
-
быть, как я это называю,
ежедневным защитником.
-
Цель прозрачности, ежедневной защиты —
-
развеять невежество,
-
а «невежество» — очень страшное слово.
-
Мы не хотим выглядеть невеждами,
-
мы точно не хотим,
чтобы нас так называли.
-
Но невежество — не синоним глупости.
-
Это не неспособность учиться.
-
Это состояние до того, как научишься.
-
И когда я сталкивался
с проявлениями невежества,
-
я видел в этом возможность
чему-то их научить.
-
И надеялся, что если бы я мог
распространить некоторое знание,
-
я смог бы облегчить ситуацию
для других людей,
-
вроде той, в которой был я сам,
-
и спасти кого-то от унижения.
-
Не все отзывы были позитивными.
¶
-
Здесь на Юге
-
мы ставим на людей много меток
из-за религиозного давления,
-
недостаточного образования в сфере секса
-
и общего консервативного взгляда
на любую сексуальность.
-
Мы рассматриваем это как болезнь геев.
-
В мире большинство новых заражений ВИЧ
происходит у гетеросексуальных пар,
-
и в Штатах женщины, особенно цветные —
-
в зоне высокого риска.
-
ВИЧ никогда не был болезнью геев.
-
Эта болезнь касается нас всех.
-
Поначалу я чувствовал ограничения.
¶
-
Я хотел расширить круг людей,
к которым могу обратиться,
-
и естественно,
-
я обратился к тёмному миру
онлайн-знакомств,
-
к приложениям вроде Grindr.
-
Для тех, кто не знает, что это, поясню:
-
это приложения для знакомств мужчин-геев.
-
Можно создать профиль, загрузить фото
-
и увидеть свободных парней
в некотором радиусе.
-
Вы все наверное слышали про Tinder.
-
Grindr появился гораздо раньше,
-
потому что геям было сложнее
повстречать будущего мужа
-
в церкви или в продуктовом магазине,
-
или куда ещё ходят гетеросексуалы,
-
не зная, что это можно делать по телефону.
-
-
В Grindr, если вам нравится то,
что вы видите или читаете,
¶
-
вы можете отправить сообщение,
встретиться, сделать что-то ещё.
-
В своём профиле я написал, что у меня ВИЧ,
¶
-
что вирус в неопределяемом статусе
и я могу ответить на любые вопросы.
-
И я получил много вопросов
-
и много комментариев, плохих и хороших.
-
Я хочу начать с плохих,
-
чтобы показать невежество,
о котором я уже говорил.
-
Плохие комментарии были
замечаниями или допущениями.
-
Предполагали что-то о моей личной жизни
и сексуальных практиках.
-
Считали, что я подвергаю себя
и других опасности.
-
Но чаще это были просто
высокомерные замечания.
-
В гей-сообществе
употребляют термин «чистый»,
-
когда говорят о ВИЧ-отрицательных.
-
Конечно, обратная сторона этого —
нечистый или грязный,
-
если у вас есть ВИЧ.
-
Я не настолько чувствителен,
-
могу быть грязным, работая в поле,
-
но это оскорбительное слово.
-
Это метка, которую ставит на вас общество,
-
и она не даёт многим геям
раскрыть свой статус
-
и удерживает новичков
-
от поиска поддержки внутри сообщества.
-
Это меня огорчает.
-
К счастью, позитивных ответов было больше,
-
и они были от тех, кто хотел узнать.
-
Они интересовались рисками заражения,
-
или тем что значит «неопределяемый»,
-
или где они могли бы пройти тест,
-
многие спрашивали о моём опыте,
-
и я мог поделиться своей историей.
-
-
те, кому только поставили диагноз,
-
могли обратиться ко мне,
испуганные, одинокие
-
и не знающие, что делать дальше.
-
Они не хотели говорить семьям,
-
не хотели говорить друзьям.
-
Они чувствовали себя испорченными.
Грязными.
-
Я делал всё, чтобы успокоить их,
-
связывал их с AcadianaCares —
-
прекрасному ресурсу нашего сообщества
-
для людей с ВИЧ.
-
Связывал их с людьми, которых знал лично,
-
не только для того, чтобы они снова
почувствовали себя людьми,
-
но и чтобы они получили доступ к ресурсам,
-
необходимым для терапии.
-
И это явилось самой большой наградой
-
за мою откровенность:
-
я мог помочь тем, кто страдал,
как когда-то я сам,
-
помочь тем, кто был в темноте,
-
потому что знал, какое это
непривлекательное место.
-
Это были совершенно разные люди,
-
многие из них не были
так хорошо информированы, как я,
-
и они приходили ко мне,
потому что боялись.
-
Некоторых из этих людей я знал лично
-
или они знали меня,
-
но анонимов было намного больше.
-
Они использовали пустые профили,
-
боялись показаться.
-
И, говоря о прозрачности,
¶
-
я хочу, чтобы вы задумались.
-
Я считаю, что риск,
который я взял на себя,
-
открыв своё лицо,
-
стоил всех негативных комментариев,
-
всех нападок,
-
потому что я понял,
что могу повлиять на ситуацию.
-
Усилия не напрасны,
-
мы можем изменить жизни,
с которыми сталкиваемся,
-
и они, в свою очередь,
сделают то же самое.
-
И если кто-то из вас или ваших знакомых
имеет дело с ВИЧ,
-
или вы хотите узнать,
какие существуют ресурсы,
-
или просто больше узнать о болезни,
-
вот несколько отличных сайтов.
-
Я буду рад, если вы найдёте меня
после разговора
-
и зададите любые вопросы.
-
Есть известная фраза:
«Не видеть леса за деревьями».
¶
-
Я прошу вас присмотреться
и увидеть за болезнью человека.
-
Легко говорить о цифрах и статистике
-
или сознавать явную опасность.
-
Гораздо труднее видеть лица за цифрами.
-
Когда вы обнаружите, что у вас есть
эти мысли, эти слова,
-
которые возникли,
когда вы смотрели на Кирби,
-
я хочу попросить вас вместо этого
-
думать о сыне,
-
думать о брате,
-
думать о друге,
-
но важнее всего, думать о человеке.
-
Ищите знаний, сталкиваясь с невежеством,
-
всегда будьте внимательными
-
и всегда относитесь к людям с сочувствием.
-
-