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← O nosso tratamento para o VIH progrediu. Porque razão o estigma não mudou?

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Showing Revision 6 created 02/03/2018 by Margarida Ferreira.

  1. Queria começar esta palestra
    mostrando-vos a todos esta fotografia,
  2. que muitos de vocês
    provavelmente já viram antes.
  3. Quero que durante um instante
  4. olhem para esta fotografia
  5. e reflitam sobre algumas
    das coisas que vos vêm à cabeça,
  6. e o que são essas coisas,
    essas palavras.
  7. Agora vou pedir-vos
    que olhem para mim.
  8. Que palavras é que vos vêm à cabeça
    quando olham para mim?
  9. O que é que separa
    aquele homem ali em cima
  10. de mim?
  11. A fotografia é de David Kirby
    e foi tirada em 1990,

  12. quando ele estava a morrer de uma doença
    relacionada com a SIDA,
  13. e foi subsequentemente
    publicada na revista "Life".
  14. A única coisa que me separa do Kirby
  15. são cerca de 30 anos de avanços médicos
    no modo como tratamos o VIH e a SIDA.
  16. Então, aquilo que eu quero
    perguntar é isto:

  17. Se nós fizemos
    um progresso tão exponencial
  18. no combate ao VIH
  19. por que razão a nossa perceção daqueles
    com o vírus não evoluiu paralelamente?
  20. Por que razão o VIH desencadeia
    esta reação em nós,
  21. quando é tão facilmente controlado?
  22. Quando é que essa estigmatização ocorreu,
  23. e por que razão ela não diminuiu?
  24. Estas perguntas
    não são fáceis de responder.
  25. Elas são a solidificação de uma enorme
    diversidade de fatores e ideias
  26. Imagens poderosas, como esta do Kirby.
  27. Estes foram os rostos
    da crise da SIDA nos anos 80 e 90,
  28. e, nessa altura, a crise
    teve um impacto óbvio
  29. num grupo de pessoas já estigmatizado:
  30. os homens homossexuais.
  31. O que o público heterossexual geral via
    era esta coisa terrível
  32. a acontecer a um grupo de pessoas
    que já estava à margem da sociedade.
  33. Os "media" da altura começaram a usá-los
    como termos equivalentes
  34. — homossexualidade e SIDA —
  35. e na Convenção Nacional
    Republicana de 1984,
  36. um dos oradores gracejou
  37. que a homossexualidade equivalia a:
    "Já tens SIDA?"
  38. Era essa a mentalidade da altura.
  39. Mas à medida que começámos
    a compreender melhor o vírus

  40. e o modo como é transmitido,
  41. apercebemo-nos de que esse risco
    tinha aumentado o seu território.
  42. O famoso caso de Ryan White em 1985,
  43. um hemofílico de 13 anos,
  44. que contraiu VIH através
    de um tratamento de sangue contaminado,
  45. marcou a mais profunda viragem
    na perceção americana do VIH.
  46. Deixou de estar restrito
    aos becos escuros da sociedade,
  47. a homossexuais e toxicodependentes.
  48. Agora estava a afetar pessoas
  49. que a sociedade considerava
    dignas da sua empatia,
  50. as crianças.
  51. Mas aquele medo impregnado
    e aquela perceção, ainda perduram.

  52. Quero que levantem a mão
    nestas próximas perguntas.
  53. Quantos de vocês aqui presentes,
    estavam conscientes de que, com tratamento,

  54. aqueles com VIH não só
    se libertam completamente da SIDA,
  55. mas também vivem
    uma vida plena e normal?
  56. Vocês são todos cultos.
  57. (Risos)

  58. Quantos de vocês sabiam
    que com tratamento,

  59. quem tem VIH pode alcançar
    um estado indetetável,
  60. e isso torna-o praticamente
    não contagiosos?
  61. Muito menos.
  62. Quantos de vós tinham consciência
  63. de que há tratamentos
    pré e pós exposição disponíveis
  64. que reduzem o risco de transmissão
    em mais de 90%?
  65. Como veem, estes são avanços incríveis
    que fizemos no combate ao VIH.

  66. Contudo, eles não conseguiram
    mudar a perceção
  67. que a maioria dos americanos têm do vírus
    e daqueles que vivem com ele.
  68. Eu não quero que vocês pensem
    que estou a subestimar o perigo do vírus,
  69. e não ignoro o passado angustiante
    da epidemia de SIDA.
  70. Estou a tentar transmitir
    que há esperança para os infetados
  71. e que o VIH não é a sentença de morte
    que era nos anos 80.
  72. Vocês podem perguntar, e eu fiz
    esta pergunta a mim mesmo inicialmente:

  73. Onde estão as histórias?
  74. Onde estão essas pessoas a viver com VIH?
    Porque é que não lhes foi dada voz?
  75. Como é que eu posso acreditar
    nestes sucessos ou nestas estatísticas,
  76. sem ver estes mesmos sucessos?
  77. Na verdade, posso responder
    facilmente a essa pergunta.
  78. "Medo, estigma e vergonha"
  79. é o que mantém aqueles que vivem com VIH
    no armário, por assim dizer.
  80. As nossas histórias sexuais são tão
    pessoais para nós como as médicas,
  81. e quando as duas se sobrepõem,
  82. encontram-se num espaço muito delicado.
  83. O medo de como os outros nos encaram,
    quando somos sinceros,
  84. impede-nos de fazermos
    diversas coisas na vida,
  85. e este é o caso da população seropositiva.
  86. Enfrentar o escrutínio
    e a ridicularização social
  87. é o preço que pagamos pela transparência.
  88. Porquê tornarmo-nos um mártir
  89. quando podemos
    passar por alguém sem VIH?
  90. Afinal de contas, não há nenhum
    indício físico de que se tem o vírus.
  91. Não há nenhuma placa que se use.
  92. Há segurança na assimilação,
  93. e há segurança na invisibilidade.
  94. Estou aqui para levantar esse véu
    e partilhar a minha história.
  95. No outono de 2014,
    eu estava no 2.º ano da faculdade

  96. e, tal como a maioria dos estudantes,
    eu era sexualmente ativo.
  97. Geralmente, tomava precauções para
    minimizar o risco que o sexo implica.
  98. Digo geralmente,
    porque nem sempre estava seguro.
  99. Basta um único deslize
    para nos deitar por terra,
  100. e o meu deslize é mais do que óbvio.
  101. Eu tive sexo desprotegido
    e nem pensei muito nisso.
  102. Avançando rapidamente umas três semanas,
  103. parecia que tinha sido pisado
    por uma manada de gnus.
  104. As dores no meu corpo
  105. em nada eram comparáveis
    com outras que senti antes ou depois.
  106. Eu tinha ataques de febre e gelava.
  107. Cambaleava com as náuseas
    e tinha dificuldade em andar.
  108. Por ser um estudante de biologia, já
    tivera uma exposição anterior à doença,
  109. e sendo um homossexual bem informado,
    já tinha lido um pouco sobre o VIH,
  110. por isso ocorreu-me
    que isto era a seroconversão,
  111. ou como por vezes é chamada,
    infeção primária de VIH.
  112. É esta a reação do corpo
  113. ao produzir anticorpos
    para o antígeno do VIH.
  114. É importante salientar que nem toda
    a gente passa por esta fase da doença,
  115. mas eu fui um dos sortudos que passou.
  116. E tive sorte
    porque tive sintomas físicos
  117. que me fizeram ver que algo estava errado,
  118. o que me permitiu
    detetar o vírus bastante cedo.
  119. Apenas para clarificar,
    apenas para pôr tudo em pratos limpos,

  120. fiz o teste na faculdade.
  121. E disseram-me que me iriam ligar
    na manhã seguinte com os resultados.
  122. Ligaram-me,
  123. mas pediram-me para ir lá
    e falar com a médica de serviço.
  124. A reação dela
    não foi a que eu esperava.
  125. Ela confirmou-me aquilo que eu já sabia,
    que aquilo não era uma sentença de morte,
  126. e até se ofereceu para
    me pôr em contacto com o irmão dela
  127. que vivia com VIH
    desde o início dos anos 90.
  128. Eu recusei a sua proposta,
    mas senti-me profundamente tocado.
  129. Eu estava à espera de ser repreendido.
  130. Estava à espera de pena
    e de desapontamento,
  131. e ela mostrou compaixão
    e calor humano.
  132. Estou-lhe eternamente grato
    por esse primeiro contacto
  133. Obviamente nas semanas seguintes,
    eu estava fisicamente mal

  134. Emocional e mentalmente,
    eu estava bem.
  135. Estava a lidar bem com a situação.
  136. Mas o meu corpo estava devastado,
  137. e aqueles mais chegados,
    não estavam desatentos.
  138. Então reuni os meus colegas de quarto
  139. e contei-lhes que tinha sido
    diagnosticado com VIH,
  140. que estava prestes a receber tratamento,
    e que não queria preocupá-los.
  141. Lembro-me de olhar para as caras deles.
  142. Eles estavam agarrados um ao outro
    no sofá e estavam a chorar.
  143. Eu consolei-os.
  144. Consolei-os sobre
    as minhas próprias más notícias,
  145. mas fiquei de coração cheio
    por ver que eles se importavam.
  146. Mas a partir dessa noite,
    reparei que houve uma mudança
  147. no modo como eu era tratado em casa.
  148. Eles não tocavam
    em nada que fosse meu
  149. e não comiam nada
    que eu tivesse cozinhado.
  150. Agora, na Luisiana do Sul,
  151. todos nós sabemos
    que não se recusa comida.
  152. (Risos)

  153. E sou um cozinheiro mesmo bom,
    não pensem que isso me passou ao lado.

  154. (Risos)

  155. Mas desde as primeiras
    insinuações silenciosas,

  156. a aversão foi ficando
    gradualmente mais óbvia
  157. e mais ofensiva.
  158. Pediram-me para tirar a minha
    escova de dentes da casa de banho,
  159. pediram-me para não partilharmos toalhas,
  160. e até me pediram para lavar as minhas
    roupas num programa mais quente.
  161. Isto não eram piolhos.
  162. Isto não era sarna. Isto era VIH.
  163. Pode ser transmitido pelo sangue,
  164. por fluidos sexuais como
    o sémen ou fluidos vaginais
  165. e leite materno.
  166. Como eu não estava a dormir
    com os meus colegas de quarto,
  167. não os estava a amamentar
  168. (Risos)

  169. e não estávamos
    a reencenar o "Crepúsculo".

  170. Eu não representava um risco para eles
  171. e eu expliquei-lhes isso,
  172. mas, apesar disso, este
    desconforto continuou,
  173. até que finalmente me pediram
    para me ir embora.
  174. Pediram-me para sair
  175. porque uma das minhas colegas de quarto
    contou aos pais a minha situação.
  176. Ela partilhou a minha informação
    médica pessoal com estranhos.
  177. E agora eu estou a fazer o mesmo
    numa sala cheia com 300 pessoas,
  178. mas nessa altura, isto não era algo
    com que eu estivesse confortável.
  179. Eles expressaram o seu desconforto
    por a filha deles viver comigo.
  180. Por ser homossexual,
    criado numa família religiosa

  181. e viver no Sul,
  182. a discriminação não era nova para mim.
  183. Mas esta forma era,
  184. e era tremendamente desapontante
  185. porque vinha de uma fonte inesperada.
  186. Não só eles eram pessoas
    educadas na faculdade,
  187. não só eram outros
    membros da comunidade LGBT,
  188. mas também eram meus amigos.
  189. Então fi-lo. Fui-me embora
    no final do semestre.
  190. Mas não foi para lhes agradar.
  191. Seria uma falta de respeito para comigo.
  192. Eu não me ia sujeitar a pessoas
  193. que não queriam remediar a sua ignorância,
  194. e não ia deixar que algo
    que agora fazia parte de mim
  195. alguma vez fosse usado contra mim.
  196. Por isso, optei por ser transparente
    quanto à minha condição,

  197. ser sempre visível.
  198. Fui aquilo a que gosto de chamar
    "ser um advogado diário".
  199. O propósito desta transparência,
    o propósito desta advocacia diária,
  200. era dissipar a ignorância,
  201. e a ignorância é uma palavra
    deveras assustadora.
  202. Não queremos
    ser vistos como ignorantes,
  203. e definitivamente não queremos
    que nos chamem isso.
  204. Mas a ignorância não é
    sinónimo de estupidez.
  205. Não é a incapacidade de aprender.
  206. É o estado em que nos encontramos
    antes de aprendermos.
  207. Por isso quando eu via alguém
    que vinha de um estado ignorante,
  208. via uma oportunidade
    para eles aprenderem.
  209. E esperançosamente, se eu pudesse
    expandir alguma educação,
  210. poderia suavizar situações para outros
  211. como a que experienciara
    com os meus colegas de quarto
  212. e poupar alguém a essa
    humilhação mais tarde.
  213. As reações que eu recebi
    não foram todas positivas.

  214. Aqui no Sul,
  215. temos um enorme estigma
    devido a pressões religiosas,
  216. à nossa falta de uma
    educação sexual exaustiva
  217. e à nossa visão geralmente conservadora
    relativamente a qualquer coisa sexual.
  218. Vemos isto como
    uma doença de homossexuais.
  219. Globalmente, a maioria
    das novas infeções por HIV
  220. ocorrem entre
    parceiros heterossexuais,
  221. e aqui nos EUA, as mulheres,
    especialmente mulheres de cor,
  222. correm um risco maior.
  223. Esta não é uma doença de homossexuais.
    Nunca foi.
  224. É uma doença que nos deveria
    preocupar a todos.
  225. Inicialmente, senti-me limitado.

  226. Queria expandir o meu alcance e chegar
    além daquilo que estava à minha volta.
  227. Então, naturalmente,
  228. entrei no mundo obscuro
    das aplicações de encontros online,
  229. aplicações como a Grindr.
  230. Para quem não está familiarizado,
  231. são aplicações de encontros
    para homossexuais.
  232. Podemos criar um perfil
    com fotografia
  233. e ela mostra-nos quem está disponível
    dentro de um raio.
  234. Provavelmente todos vós já
    ouviram falar do Tinder.
  235. A Grindr já existe há mais tempo,
  236. pois era muito mais difícil conhecer
    o vosso futuro marido homossexual
  237. na igreja ou na mercearia, ou seja, o que
    for que as pessoas heterossexuais faziam
  238. antes de descobrirem que podiam
    usar os telemóveis para encontros.
  239. (Risos)

  240. Na Grindr, se gostassem daquilo
    que viam ou liam,

  241. podiam enviar uma mensagem a alguém,
    podiam encontrar-se,
  242. podiam fazer outras coisas.
  243. No meu perfil, eu obviamente
    indiquei que tinha VIH,

  244. que era indetetável,
  245. e disponibilizei-me para responder
    a questões sobre a minha condição.
  246. E recebi uma data de perguntas
  247. e uma data de comentários,
    tanto positivos como negativos.
  248. Vou começar com os negativos,
  249. apenas para enquadrar alguma
    da ignorância que antes mencionei.
  250. A maioria dos comentários negativos eram
    mais do que observações ou suposições.
  251. Eles assumiam coisas sobre a minha vida
    sexual ou os meus hábitos sexuais.
  252. Assumiam que me tinha colocado
    a mim e aos outros em risco.
  253. Mas eu levava frequentemente apenas
    com observações ignorantes passageiras.
  254. Na comunidade homossexual,
    é comum ouvir-se a palavra "limpo"
  255. quando nos referimos a alguém
    que não tem VIH.
  256. Claro que o problema é que o inverso
    é estar imundo ou sujo,
  257. quanto se tem VIH.
  258. Agora, eu não sou sensível
  259. e só estou verdadeiramente sujo
    depois de um dia no campo,
  260. mas esta é uma linguagem degradante.
  261. Este é um estigma proveniente
    da comunidade
  262. que impede os homossexuais
    de revelarem a sua condição,
  263. e impede os recém-diagnosticados
  264. de procurar apoio dentro
    da sua própria comunidade,
  265. e eu acho isso mesmo angustiante.
  266. Mas felizmente, o número de respostas
    positivas foi muito maior,
  267. e vieram de pessoas que estavam curiosas.
  268. Elas estavam curiosas sobre
    os riscos da transmissão,
  269. ou sobre o que significava
    exatamente "indetetável",
  270. ou onde é que podiam fazer o teste,
  271. ou perguntavam-me
    sobre as minhas experiências,
  272. e eu podia partilhar
    a minha história com eles.
  273. Mas o mais importante,

  274. eu era abordado por rapazes que tinham
    sido recentemente diagnosticados com VIH
  275. que estavam assustados,
    estavam sozinhos,
  276. e não sabiam qual
    o passo seguinte a dar.
  277. Eles não queriam contar à família.
  278. não queriam contar aos amigos,
  279. sentiam-se danificados,
    sentiam-se sujos.
  280. Eu fiz aquilo que consegui
    para acalmá-los imediatamente,
  281. e depois pu-los em contacto
    com a Acadiana Cares,
  282. que é um maravilhoso recurso
    que temos na nossa comunidade
  283. para quem tem VIH.
  284. Pu-los em contacto com
    pessoas que conhecia pessoalmente
  285. não só para que eles tivessem este espaço
    seguro para se sentirem humanos outra vez,
  286. mas também para poderem ter
    os recursos de que precisavam
  287. para pagarem os tratamentos.
  288. Este foi de longe o aspeto mais modesto
  289. da minha transparência,
  290. poder ter algum impacto positivo
  291. naqueles que estavam a sofrer
    como eu sofrera,
  292. poder ajudar os
    que estavam na escuridão,
  293. porque eu já lá tinha estado,
    e não foi um bom sítio para estar.
  294. Estas pessoas vinham de diversos meios,
  295. muitos deles não estavam
    tão informados como eu estivera
  296. e partiam ao meu encontro
    vindos de um lugar de medo.
  297. Eu conhecia pessoalmente algumas delas
  298. ou elas conheciam-me,
  299. mas a maioria eram anónimos.
  300. Eram perfis vazios que estavam
    demasiado assustados para mostrar a cara
  301. depois daquilo que me diziam.
  302. Sobre a temática da transparência,

  303. quero deixar-vos alguns pensamentos.
  304. Eu descobri que, independentemente
    do risco que corria,
  305. ao expor a minha cara a toda a gente,
  306. compensava qualquer comentário negativo,
  307. qualquer crítica recebida,
  308. porque sentia que podia tornar isto real
    e causar um impacto tangível.
  309. Isso mostrou-me que
    o nosso esforço ressoa,
  310. que nós podemos mudar para melhor
    a vida dos que encontramos,
  311. e eles, por sua vez, podem pegar
    nesse impulso e levá-lo mais longe.
  312. Se algum de vocês ou alguém que
    conheçam esteja a lidar com o VIH,
  313. ou se quiserem ver que recursos têm
    na vossa comunidade,
  314. ou apenas para se informarem melhor
    sobre a doença,
  315. aqui estão alguns sites nacionais
    maravilhosos a que podem aceder
  316. e são mais do que bem-vindos
    para virem ter comigo a seguir
  317. e perguntarem-me o que quiserem.
  318. Já todos ouvimos a frase
    "ver a floresta além das árvores",

  319. por isso imploro a todos os presentes
    que vejam mesmo a pessoa além da doença.
  320. É muito fácil ver números e estatísticas
  321. e apenas ver os perigos percebidos.
  322. É muito mais difícil ver todas as caras
    por detrás desses números.
  323. Quando derem por vós a pensar
    nessas coisas, nessas palavras,
  324. aquilo que devem ter pensado
    quando viram o David Kirby,
  325. peço-vos, em vez disso,
  326. pensem num filho,
  327. ou pensem num irmão,
  328. pensem num amigo
  329. e o mais importante,
    pensem num ser humano.
  330. Procurem educação quando forem
    confrontados com ignorância,
  331. e estejam sempre atentos,
  332. e tenham sempre compaixão.
  333. Obrigado.

  334. (Aplausos)