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タイトル:
O nosso tratamento para o VIH progrediu. Porque razão o estigma não mudou?
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概説:
O tratamento para o VIH progrediu significativamente nas últimas três décadas — por que razão a nossa perceção das pessoas com a doença não avançou paralelamente? Depois de ter sido diagnosticado com VIH, Arik Hartmann escolheu ter uma vida transparente, ser aberto relativamente à sua condição, com o objetivo de educar as pessoas. Nesta palestra sincera e pessoal, ele partilha como é viver com VIH — e alerta-nos para repudiarmos os nossos preconceitos sobre a doença.
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話者:
Arik Hartmann
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Queria começar esta palestra
mostrando-vos a todos esta fotografia,
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que muitos de vocês
provavelmente já viram antes.
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Quero que durante um instante
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olhem para esta fotografia
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e reflitam sobre algumas
das coisas que vos vêm à cabeça,
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e o que são essas coisas,
essas palavras.
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Agora vou pedir-vos
que olhem para mim.
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Que palavras é que vos vêm à cabeça
quando olham para mim?
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O que é que separa
aquele homem ali em cima
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de mim?
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A fotografia é de David Kirby
e foi tirada em 1990,
¶
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quando ele estava a morrer de uma doença
relacionada com a SIDA,
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e foi subsequentemente
publicada na revista "Life".
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A única coisa que me separa do Kirby
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são cerca de 30 anos de avanços médicos
no modo como tratamos o VIH e a SIDA.
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Então, aquilo que eu quero
perguntar é isto:
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Se nós fizemos
um progresso tão exponencial
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no combate ao VIH
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por que razão a nossa perceção daqueles
com o vírus não evoluiu paralelamente?
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Por que razão o VIH desencadeia
esta reação em nós,
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quando é tão facilmente controlado?
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Quando é que essa estigmatização ocorreu,
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e por que razão ela não diminuiu?
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Estas perguntas
não são fáceis de responder.
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Elas são a solidificação de uma enorme
diversidade de fatores e ideias
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Imagens poderosas, como esta do Kirby.
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Estes foram os rostos
da crise da SIDA nos anos 80 e 90,
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e, nessa altura, a crise
teve um impacto óbvio
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num grupo de pessoas já estigmatizado:
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os homens homossexuais.
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O que o público heterossexual geral via
era esta coisa terrível
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a acontecer a um grupo de pessoas
que já estava à margem da sociedade.
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Os "media" da altura começaram a usá-los
como termos equivalentes
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— homossexualidade e SIDA —
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e na Convenção Nacional
Republicana de 1984,
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um dos oradores gracejou
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que a homossexualidade equivalia a:
"Já tens SIDA?"
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Era essa a mentalidade da altura.
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Mas à medida que começámos
a compreender melhor o vírus
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e o modo como é transmitido,
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apercebemo-nos de que esse risco
tinha aumentado o seu território.
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O famoso caso de Ryan White em 1985,
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um hemofílico de 13 anos,
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que contraiu VIH através
de um tratamento de sangue contaminado,
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marcou a mais profunda viragem
na perceção americana do VIH.
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Deixou de estar restrito
aos becos escuros da sociedade,
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a homossexuais e toxicodependentes.
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Agora estava a afetar pessoas
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que a sociedade considerava
dignas da sua empatia,
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as crianças.
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Mas aquele medo impregnado
e aquela perceção, ainda perduram.
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Quero que levantem a mão
nestas próximas perguntas.
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Quantos de vocês aqui presentes,
estavam conscientes de que, com tratamento,
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aqueles com VIH não só
se libertam completamente da SIDA,
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mas também vivem
uma vida plena e normal?
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Vocês são todos cultos.
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Quantos de vocês sabiam
que com tratamento,
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quem tem VIH pode alcançar
um estado indetetável,
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e isso torna-o praticamente
não contagiosos?
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Muito menos.
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Quantos de vós tinham consciência
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de que há tratamentos
pré e pós exposição disponíveis
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que reduzem o risco de transmissão
em mais de 90%?
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Como veem, estes são avanços incríveis
que fizemos no combate ao VIH.
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Contudo, eles não conseguiram
mudar a perceção
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que a maioria dos americanos têm do vírus
e daqueles que vivem com ele.
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Eu não quero que vocês pensem
que estou a subestimar o perigo do vírus,
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e não ignoro o passado angustiante
da epidemia de SIDA.
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Estou a tentar transmitir
que há esperança para os infetados
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e que o VIH não é a sentença de morte
que era nos anos 80.
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Vocês podem perguntar, e eu fiz
esta pergunta a mim mesmo inicialmente:
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Onde estão as histórias?
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Onde estão essas pessoas a viver com VIH?
Porque é que não lhes foi dada voz?
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Como é que eu posso acreditar
nestes sucessos ou nestas estatísticas,
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sem ver estes mesmos sucessos?
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Na verdade, posso responder
facilmente a essa pergunta.
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"Medo, estigma e vergonha"
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é o que mantém aqueles que vivem com VIH
no armário, por assim dizer.
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As nossas histórias sexuais são tão
pessoais para nós como as médicas,
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e quando as duas se sobrepõem,
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encontram-se num espaço muito delicado.
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O medo de como os outros nos encaram,
quando somos sinceros,
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impede-nos de fazermos
diversas coisas na vida,
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e este é o caso da população seropositiva.
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Enfrentar o escrutínio
e a ridicularização social
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é o preço que pagamos pela transparência.
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Porquê tornarmo-nos um mártir
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quando podemos
passar por alguém sem VIH?
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Afinal de contas, não há nenhum
indício físico de que se tem o vírus.
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Não há nenhuma placa que se use.
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Há segurança na assimilação,
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e há segurança na invisibilidade.
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Estou aqui para levantar esse véu
e partilhar a minha história.
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No outono de 2014,
eu estava no 2.º ano da faculdade
¶
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e, tal como a maioria dos estudantes,
eu era sexualmente ativo.
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Geralmente, tomava precauções para
minimizar o risco que o sexo implica.
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Digo geralmente,
porque nem sempre estava seguro.
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Basta um único deslize
para nos deitar por terra,
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e o meu deslize é mais do que óbvio.
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Eu tive sexo desprotegido
e nem pensei muito nisso.
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Avançando rapidamente umas três semanas,
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parecia que tinha sido pisado
por uma manada de gnus.
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As dores no meu corpo
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em nada eram comparáveis
com outras que senti antes ou depois.
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Eu tinha ataques de febre e gelava.
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Cambaleava com as náuseas
e tinha dificuldade em andar.
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Por ser um estudante de biologia, já
tivera uma exposição anterior à doença,
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e sendo um homossexual bem informado,
já tinha lido um pouco sobre o VIH,
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por isso ocorreu-me
que isto era a seroconversão,
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ou como por vezes é chamada,
infeção primária de VIH.
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É esta a reação do corpo
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ao produzir anticorpos
para o antígeno do VIH.
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É importante salientar que nem toda
a gente passa por esta fase da doença,
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mas eu fui um dos sortudos que passou.
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E tive sorte
porque tive sintomas físicos
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que me fizeram ver que algo estava errado,
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o que me permitiu
detetar o vírus bastante cedo.
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Apenas para clarificar,
apenas para pôr tudo em pratos limpos,
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fiz o teste na faculdade.
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E disseram-me que me iriam ligar
na manhã seguinte com os resultados.
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Ligaram-me,
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mas pediram-me para ir lá
e falar com a médica de serviço.
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A reação dela
não foi a que eu esperava.
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Ela confirmou-me aquilo que eu já sabia,
que aquilo não era uma sentença de morte,
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e até se ofereceu para
me pôr em contacto com o irmão dela
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que vivia com VIH
desde o início dos anos 90.
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Eu recusei a sua proposta,
mas senti-me profundamente tocado.
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Eu estava à espera de ser repreendido.
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Estava à espera de pena
e de desapontamento,
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e ela mostrou compaixão
e calor humano.
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Estou-lhe eternamente grato
por esse primeiro contacto
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Obviamente nas semanas seguintes,
eu estava fisicamente mal
¶
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Emocional e mentalmente,
eu estava bem.
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Estava a lidar bem com a situação.
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Mas o meu corpo estava devastado,
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e aqueles mais chegados,
não estavam desatentos.
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Então reuni os meus colegas de quarto
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e contei-lhes que tinha sido
diagnosticado com VIH,
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que estava prestes a receber tratamento,
e que não queria preocupá-los.
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Lembro-me de olhar para as caras deles.
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Eles estavam agarrados um ao outro
no sofá e estavam a chorar.
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Eu consolei-os.
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Consolei-os sobre
as minhas próprias más notícias,
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mas fiquei de coração cheio
por ver que eles se importavam.
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Mas a partir dessa noite,
reparei que houve uma mudança
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no modo como eu era tratado em casa.
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Eles não tocavam
em nada que fosse meu
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e não comiam nada
que eu tivesse cozinhado.
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Agora, na Luisiana do Sul,
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todos nós sabemos
que não se recusa comida.
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E sou um cozinheiro mesmo bom,
não pensem que isso me passou ao lado.
¶
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Mas desde as primeiras
insinuações silenciosas,
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a aversão foi ficando
gradualmente mais óbvia
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e mais ofensiva.
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Pediram-me para tirar a minha
escova de dentes da casa de banho,
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pediram-me para não partilharmos toalhas,
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e até me pediram para lavar as minhas
roupas num programa mais quente.
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Isto não eram piolhos.
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Isto não era sarna. Isto era VIH.
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Pode ser transmitido pelo sangue,
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por fluidos sexuais como
o sémen ou fluidos vaginais
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e leite materno.
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Como eu não estava a dormir
com os meus colegas de quarto,
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não os estava a amamentar
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e não estávamos
a reencenar o "Crepúsculo".
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Eu não representava um risco para eles
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e eu expliquei-lhes isso,
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mas, apesar disso, este
desconforto continuou,
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até que finalmente me pediram
para me ir embora.
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Pediram-me para sair
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porque uma das minhas colegas de quarto
contou aos pais a minha situação.
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Ela partilhou a minha informação
médica pessoal com estranhos.
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E agora eu estou a fazer o mesmo
numa sala cheia com 300 pessoas,
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mas nessa altura, isto não era algo
com que eu estivesse confortável.
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Eles expressaram o seu desconforto
por a filha deles viver comigo.
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Por ser homossexual,
criado numa família religiosa
¶
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e viver no Sul,
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a discriminação não era nova para mim.
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Mas esta forma era,
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e era tremendamente desapontante
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porque vinha de uma fonte inesperada.
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Não só eles eram pessoas
educadas na faculdade,
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não só eram outros
membros da comunidade LGBT,
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mas também eram meus amigos.
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Então fi-lo. Fui-me embora
no final do semestre.
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Mas não foi para lhes agradar.
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Seria uma falta de respeito para comigo.
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Eu não me ia sujeitar a pessoas
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que não queriam remediar a sua ignorância,
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e não ia deixar que algo
que agora fazia parte de mim
-
alguma vez fosse usado contra mim.
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Por isso, optei por ser transparente
quanto à minha condição,
¶
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ser sempre visível.
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Fui aquilo a que gosto de chamar
"ser um advogado diário".
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O propósito desta transparência,
o propósito desta advocacia diária,
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era dissipar a ignorância,
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e a ignorância é uma palavra
deveras assustadora.
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Não queremos
ser vistos como ignorantes,
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e definitivamente não queremos
que nos chamem isso.
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Mas a ignorância não é
sinónimo de estupidez.
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Não é a incapacidade de aprender.
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É o estado em que nos encontramos
antes de aprendermos.
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Por isso quando eu via alguém
que vinha de um estado ignorante,
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via uma oportunidade
para eles aprenderem.
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E esperançosamente, se eu pudesse
expandir alguma educação,
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poderia suavizar situações para outros
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como a que experienciara
com os meus colegas de quarto
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e poupar alguém a essa
humilhação mais tarde.
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As reações que eu recebi
não foram todas positivas.
¶
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Aqui no Sul,
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temos um enorme estigma
devido a pressões religiosas,
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à nossa falta de uma
educação sexual exaustiva
-
e à nossa visão geralmente conservadora
relativamente a qualquer coisa sexual.
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Vemos isto como
uma doença de homossexuais.
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Globalmente, a maioria
das novas infeções por HIV
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ocorrem entre
parceiros heterossexuais,
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e aqui nos EUA, as mulheres,
especialmente mulheres de cor,
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correm um risco maior.
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Esta não é uma doença de homossexuais.
Nunca foi.
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É uma doença que nos deveria
preocupar a todos.
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Inicialmente, senti-me limitado.
¶
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Queria expandir o meu alcance e chegar
além daquilo que estava à minha volta.
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Então, naturalmente,
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entrei no mundo obscuro
das aplicações de encontros online,
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aplicações como a Grindr.
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Para quem não está familiarizado,
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são aplicações de encontros
para homossexuais.
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Podemos criar um perfil
com fotografia
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e ela mostra-nos quem está disponível
dentro de um raio.
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Provavelmente todos vós já
ouviram falar do Tinder.
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A Grindr já existe há mais tempo,
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pois era muito mais difícil conhecer
o vosso futuro marido homossexual
-
na igreja ou na mercearia, ou seja, o que
for que as pessoas heterossexuais faziam
-
antes de descobrirem que podiam
usar os telemóveis para encontros.
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Na Grindr, se gostassem daquilo
que viam ou liam,
¶
-
podiam enviar uma mensagem a alguém,
podiam encontrar-se,
-
podiam fazer outras coisas.
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No meu perfil, eu obviamente
indiquei que tinha VIH,
¶
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que era indetetável,
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e disponibilizei-me para responder
a questões sobre a minha condição.
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E recebi uma data de perguntas
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e uma data de comentários,
tanto positivos como negativos.
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Vou começar com os negativos,
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apenas para enquadrar alguma
da ignorância que antes mencionei.
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A maioria dos comentários negativos eram
mais do que observações ou suposições.
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Eles assumiam coisas sobre a minha vida
sexual ou os meus hábitos sexuais.
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Assumiam que me tinha colocado
a mim e aos outros em risco.
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Mas eu levava frequentemente apenas
com observações ignorantes passageiras.
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Na comunidade homossexual,
é comum ouvir-se a palavra "limpo"
-
quando nos referimos a alguém
que não tem VIH.
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Claro que o problema é que o inverso
é estar imundo ou sujo,
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quanto se tem VIH.
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Agora, eu não sou sensível
-
e só estou verdadeiramente sujo
depois de um dia no campo,
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mas esta é uma linguagem degradante.
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Este é um estigma proveniente
da comunidade
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que impede os homossexuais
de revelarem a sua condição,
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e impede os recém-diagnosticados
-
de procurar apoio dentro
da sua própria comunidade,
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e eu acho isso mesmo angustiante.
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Mas felizmente, o número de respostas
positivas foi muito maior,
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e vieram de pessoas que estavam curiosas.
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Elas estavam curiosas sobre
os riscos da transmissão,
-
ou sobre o que significava
exatamente "indetetável",
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ou onde é que podiam fazer o teste,
-
ou perguntavam-me
sobre as minhas experiências,
-
e eu podia partilhar
a minha história com eles.
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eu era abordado por rapazes que tinham
sido recentemente diagnosticados com VIH
-
que estavam assustados,
estavam sozinhos,
-
e não sabiam qual
o passo seguinte a dar.
-
Eles não queriam contar à família.
-
não queriam contar aos amigos,
-
sentiam-se danificados,
sentiam-se sujos.
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Eu fiz aquilo que consegui
para acalmá-los imediatamente,
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e depois pu-los em contacto
com a Acadiana Cares,
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que é um maravilhoso recurso
que temos na nossa comunidade
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para quem tem VIH.
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Pu-los em contacto com
pessoas que conhecia pessoalmente
-
não só para que eles tivessem este espaço
seguro para se sentirem humanos outra vez,
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mas também para poderem ter
os recursos de que precisavam
-
para pagarem os tratamentos.
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Este foi de longe o aspeto mais modesto
-
da minha transparência,
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poder ter algum impacto positivo
-
naqueles que estavam a sofrer
como eu sofrera,
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poder ajudar os
que estavam na escuridão,
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porque eu já lá tinha estado,
e não foi um bom sítio para estar.
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Estas pessoas vinham de diversos meios,
-
muitos deles não estavam
tão informados como eu estivera
-
e partiam ao meu encontro
vindos de um lugar de medo.
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Eu conhecia pessoalmente algumas delas
-
ou elas conheciam-me,
-
mas a maioria eram anónimos.
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Eram perfis vazios que estavam
demasiado assustados para mostrar a cara
-
depois daquilo que me diziam.
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Sobre a temática da transparência,
¶
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quero deixar-vos alguns pensamentos.
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Eu descobri que, independentemente
do risco que corria,
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ao expor a minha cara a toda a gente,
-
compensava qualquer comentário negativo,
-
qualquer crítica recebida,
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porque sentia que podia tornar isto real
e causar um impacto tangível.
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Isso mostrou-me que
o nosso esforço ressoa,
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que nós podemos mudar para melhor
a vida dos que encontramos,
-
e eles, por sua vez, podem pegar
nesse impulso e levá-lo mais longe.
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Se algum de vocês ou alguém que
conheçam esteja a lidar com o VIH,
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ou se quiserem ver que recursos têm
na vossa comunidade,
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ou apenas para se informarem melhor
sobre a doença,
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aqui estão alguns sites nacionais
maravilhosos a que podem aceder
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e são mais do que bem-vindos
para virem ter comigo a seguir
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e perguntarem-me o que quiserem.
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Já todos ouvimos a frase
"ver a floresta além das árvores",
¶
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por isso imploro a todos os presentes
que vejam mesmo a pessoa além da doença.
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É muito fácil ver números e estatísticas
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e apenas ver os perigos percebidos.
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É muito mais difícil ver todas as caras
por detrás desses números.
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Quando derem por vós a pensar
nessas coisas, nessas palavras,
-
aquilo que devem ter pensado
quando viram o David Kirby,
-
peço-vos, em vez disso,
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pensem num filho,
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ou pensem num irmão,
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pensem num amigo
-
e o mais importante,
pensem num ser humano.
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Procurem educação quando forem
confrontados com ignorância,
-
e estejam sempre atentos,
-
e tenham sempre compaixão.
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