O tratamento para o HIV evoluiu, mas por que o estigma continua o mesmo?
-
0:01 - 0:05Quero começar esta palestra
mostrando a vocês uma foto, -
0:05 - 0:08uma foto que muitos de vocês
provavelmente já viram. -
0:08 - 0:11Quero que vocês parem um instante,
-
0:11 - 0:13vejam essa foto
-
0:13 - 0:16e reflitam sobre algumas
das coisas que vêm à mente. -
0:16 - 0:18Que coisas são essas? Que palavras?
-
0:20 - 0:23Agora, peço que vocês olhem pra mim.
-
0:24 - 0:27Que palavras vêm à mente de vocês
quando olham pra mim? -
0:29 - 0:33O que distingue
aquele homem na foto de mim? -
0:35 - 0:36O homem na foto é David Kirby.
-
0:36 - 0:40A foto é de 1990, ano em que ele morreu
em decorrência da AIDS, -
0:40 - 0:43e foi publicada na revista
norte-americana "Life". -
0:44 - 0:48A única coisa que realmente
me distingue de Kirby -
0:48 - 0:53são cerca de 30 anos de avanços médicos
na forma como tratamos o HIV e a AIDS. -
0:53 - 0:57Então, a minha pergunta
agora é a seguinte: -
0:58 - 1:03já que evoluímos tanto no combate ao HIV,
-
1:03 - 1:07por que nossa percepção em relação àqueles
que carregam o vírus não evoluiu junto? -
1:08 - 1:13Por que o HIV causa essa reação em nós,
apesar de ser tão facilmente tratável? -
1:14 - 1:17Quando foi que surgiu essa estigmatização,
-
1:17 - 1:19e por que ela não retrocedeu?
-
1:21 - 1:24Não são perguntas fáceis de responder.
-
1:24 - 1:28São a consolidação de muitos
fatores e ideias diferentes. -
1:28 - 1:30Imagens poderosas, como essa de Kirby,
-
1:30 - 1:34mostravam a cara da epidemia da AIDS
nas décadas de 1980 e 1990. -
1:34 - 1:37Na época, a epidemia teve
um impacto bastante expressivo -
1:37 - 1:41num grupo de pessoas
já estigmatizadas: homens gays. -
1:41 - 1:45Então, o que o público hétero em geral via
era essa coisa horrorosa -
1:45 - 1:50acontecendo com um grupo de pessoas
que já estavam à margem da sociedade. -
1:50 - 1:53Na época, a mídia passou a usar essas
palavras quase que como sinônimas, -
1:54 - 1:55"gay" e "AIDS",
-
1:55 - 1:58e, em 1984, na Convenção
Nacional Republicana, nos EUA, -
1:58 - 2:00um dos palestrantes "brincou"
-
2:00 - 2:03dizendo que "gay" significava
"Got AIDS yet?", "Já Pegou AIDS?". -
2:04 - 2:06Era essa a mentalidade na época.
-
2:06 - 2:09Mas, conforme fomos
entendendo melhor o vírus -
2:09 - 2:11e a forma como ele era transmitido,
-
2:11 - 2:14percebemos que o risco
havia chegado mais longe. -
2:15 - 2:19O caso bastante conhecido
de Ryan White, em 1985, -
2:19 - 2:21um menino hemofílico de 13 anos de idade
-
2:21 - 2:25que havia contraído HIV numa transfusão
com sangue contaminado, -
2:25 - 2:30mudou profundamente a percepção
dos norte-americanos em relação ao HIV. -
2:30 - 2:34Ele não se restringia mais
aos cantos obscuros da sociedade, -
2:34 - 2:36a homossexuais e usuários de drogas.
-
2:36 - 2:42Estava infectando pessoas que a sociedade
julgava serem dignas de empatia: crianças. -
2:42 - 2:48Mas esse medo coletivo
e essa percepção ainda perduram. -
2:48 - 2:51Vou fazer mais perguntas
e peço que vocês levantem a mão. -
2:51 - 2:55Quantos aqui sabiam
que, estando em tratamento, -
2:55 - 2:58pessoas que vivem com HIV
não só neutralizam totalmente a AIDS, -
2:58 - 3:00mas levam uma vida normal e plena?
-
3:02 - 3:04Todos estão bem informados.
-
3:04 - 3:05(Risos)
-
3:05 - 3:07Quantos sabiam que, estando em tratamento,
-
3:07 - 3:11pessoas que vivem com HIV
podem viver com o vírus indetectável, -
3:11 - 3:14o que praticamente inviabiliza
a transmissão do vírus a outras pessoas? -
3:15 - 3:16Bem menos de vocês.
-
3:17 - 3:21Quantos aqui conheciam os tratamentos
pré e pós-exposição ao vírus, -
3:21 - 3:25que reduzem o risco
de transmissão em mais de 90%? -
3:27 - 3:32Esses são avanços incríveis
que alcançamos na luta contra o HIV, -
3:32 - 3:35mas que ainda não conseguiram
mudar a percepção -
3:35 - 3:38que a maioria das pessoas têm
sobre o vírus e aqueles que o carregam. -
3:39 - 3:44Não quero que pensem que estou
minimizando o perigo do vírus. -
3:44 - 3:48Eu conheço o passado
angustiante da epidemia de HIV. -
3:49 - 3:52O que quero é mostrar que há esperança
pra quem foi infectado -
3:52 - 3:55e que o HIV não é a sentença de morte
que foi na década de 1980. -
3:56 - 4:00Agora talvez vocês se perguntem o mesmo
que eu me perguntei inicialmente: -
4:00 - 4:01onde estão as histórias?
-
4:01 - 4:05Onde estão as pessoas que vivem com HIV?
Por que elas não vieram a público? -
4:05 - 4:09Como acreditar nesses sucessos,
ou nessas estatísticas, -
4:09 - 4:12sem vê-los?
-
4:12 - 4:16Pra mim, essa é uma pergunta
muito fácil de responder. -
4:17 - 4:20Medo, estigma e vergonha:
-
4:20 - 4:24essas coisas mantêm no armário as pessoas
que vivem com HIV, por assim dizer. -
4:24 - 4:28Nosso histórico sexual é tão pessoal
pra nós quanto nosso histórico médico -
4:28 - 4:30e, quando sobrepomos os dois,
-
4:30 - 4:32podemos nos encontrar
numa situação bem delicada. -
4:32 - 4:35O medo de como os outros nos julgam
quando somos sinceros -
4:35 - 4:38nos impede de fazer muitas coisas na vida,
-
4:38 - 4:41e é o que acontece
com a população soropositiva. -
4:41 - 4:47Enfrentar o estigma e a vergonha é o preço
que pagamos por sermos transparentes, -
4:47 - 4:50e por que se tornar um mártir
-
4:50 - 4:53se você pode passar despercebido,
como alguém que não tem HIV? -
4:53 - 4:57Afinal, não há evidências físicas
de que você tem o vírus. -
4:57 - 4:59Ninguém tem isso escrito na testa.
-
5:00 - 5:03É seguro passar despercebido,
-
5:03 - 5:05é seguro ser invisível.
-
5:07 - 5:10Estou aqui pra ser franco
e compartilhar a minha história. -
5:11 - 5:15No fim de 2014, eu estava
no segundo ano da faculdade -
5:15 - 5:19e, como a maioria dos universitários,
eu era sexualmente ativo -
5:19 - 5:23e geralmente me precavia
pra minimizar os riscos do sexo. -
5:23 - 5:27Digo "geralmente"
porque nem sempre me precavia. -
5:27 - 5:30Basta um único deslize
pra que sejamos derrubados, -
5:30 - 5:32e o meu deslize foi bem óbvio:
-
5:32 - 5:35fiz sexo sem proteção,
e não me preocupei muito com isso. -
5:36 - 5:38Umas três semanas depois,
-
5:38 - 5:42eu me sentia como se tivesse sido
pisoteado por uma manada. -
5:42 - 5:46As dores que sentia em meu corpo eram
como nada que havia sentido até então. -
5:47 - 5:50Eu tive picos de febre e calafrios.
-
5:50 - 5:53Passei muito mal com náuseas,
e era difícil caminhar. -
5:54 - 5:57Como eu estudava biologia,
já conhecia algumas doenças -
5:58 - 6:01e, como era um cara gay bem-informado,
já havia lido um tanto sobre o HIV. -
6:01 - 6:05Então, me caiu a ficha
de que aquilo era seroconversão, -
6:05 - 6:08ou, como às vezes é chamada,
infecção aguda por HIV. -
6:08 - 6:12É quando o corpo reage produzindo
anticorpos para o antígeno do HIV. -
6:13 - 6:17É importante frisar que nem todo mundo
se sente mal nessa fase da infecção, -
6:17 - 6:19mas eu tive essa sorte.
-
6:19 - 6:24E eu tive sorte porque os sintomas
físicos me serviram de alerta: -
6:24 - 6:26"Ei, algo está errado",
-
6:26 - 6:28o que me permitiu
detectar o vírus bem cedo. -
6:29 - 6:33Então, só pra ter certeza,
pra não ficar na dúvida, -
6:33 - 6:35fiz o teste na universidade,
-
6:36 - 6:40e eles me disseram que me ligariam
na manhã seguinte com o resultado. -
6:40 - 6:41Eles me ligaram,
-
6:41 - 6:44mas me pediram pra ir pessoalmente
até lá falar com a médica, -
6:44 - 6:49e a reação dela não foi a que eu esperava.
-
6:50 - 6:54Ela confirmou o que eu já sabia,
que não era uma sentença de morte, -
6:54 - 6:56e inclusive ofereceu me dar
o contato do irmão dela, -
6:56 - 6:59que vivia com HIV
desde o início da década de 1990. -
7:00 - 7:03Recusei a oferta dela,
mas fiquei profundamente tocado. -
7:03 - 7:08Eu esperava ouvir sermões,
esperava ser tratado com pena e decepção, -
7:08 - 7:12mas fui tratado com compaixão
e com calor humano, -
7:12 - 7:15e serei eternamente grato
por aquela atitude dela. -
7:16 - 7:20Obviamente, nas primeiras semanas,
fiquei muito mal fisicamente. -
7:20 - 7:24Emocionalmente e mentalmente
eu estava bem, aceitei bem a notícia, -
7:25 - 7:29mas meu corpo estava moído,
e as pessoas próximas a mim perceberam. -
7:29 - 7:32Então, sentei com meus colegas de quarto
-
7:32 - 7:35e contei a eles que havia sido
diagnosticado com HIV, -
7:35 - 7:39que já ia começar o tratamento
e que não queria que ficassem preocupados. -
7:39 - 7:42Me lembro da expressão no rosto deles.
-
7:42 - 7:45Eles se abraçaram no sofá e choraram,
-
7:45 - 7:47e eu os consolei.
-
7:47 - 7:50Eu os consolei embora
a notícia ruim fosse sobre mim, -
7:50 - 7:53mas foi reconfortante ver
que eles se comoveram por mim. -
7:54 - 7:55Mas, a partir daquela noite,
-
7:55 - 7:59notei uma diferença
na forma como me tratavam em casa. -
7:59 - 8:04Eles não tocavam nada que fosse meu,
nem comiam nada que eu preparasse. -
8:04 - 8:09Bem, no sul da Louisiana,
todos sabemos que ninguém recusa comida. -
8:09 - 8:10(Risos)
-
8:11 - 8:14E eu sou um cozinheiro de mão cheia,
então é claro que desconfiei. -
8:14 - 8:16(Risos)
-
8:16 - 8:18A partir daquelas atitudes sutis,
-
8:18 - 8:22a aversão deles se tornou
cada vez mais clara e mais ofensiva. -
8:22 - 8:26Me pediram que eu tirasse
minha escova de dentes do banheiro, -
8:26 - 8:29me pediram pra eu não usar
as mesmas toalhas que eles -
8:29 - 8:32e me pediram até que eu lavasse
minhas roupas com água quente. -
8:33 - 8:37Eu não tinha piolhos, gente,
nem tinha sarna. Eu tinha HIV. -
8:37 - 8:39Ele é transmitido através do sangue
-
8:39 - 8:43e através de fluidos corporais, como sêmen
ou líquido vaginal, e leite materno. -
8:43 - 8:46Como eu não transava
com meus colegas de quarto, -
8:46 - 8:48nem os amamentava...
-
8:48 - 8:49(Risos)
-
8:49 - 8:51e como não estávamos
filmando "Crepúsculo", -
8:51 - 8:56eu não oferecia risco algum,
e expliquei isso a eles. -
8:56 - 8:59Ainda assim, o desconforto continuou,
-
8:59 - 9:02até que acabaram me pedindo
pra me mudar de lá. -
9:02 - 9:03Me pediram pra me mudar
-
9:03 - 9:07porque uma das minhas colegas
havia contado aos pais dela sobre mim. -
9:07 - 9:12Ela revelou informações médicas minhas
a pessoas que não me conheciam. -
9:13 - 9:17Agora, estou fazendo o mesmo
nesta sala com 300 pessoas, -
9:17 - 9:20mas, naquela época,
eu não me sentia confortável com isso. -
9:20 - 9:24Os pais dela disseram não se sentirem
confortáveis por sermos colegas de quarto. -
9:25 - 9:29Sendo gay, tendo sido criado numa família
religiosa e por viver no sul dos EUA, -
9:29 - 9:31ser discriminado
não era algo novo pra mim. -
9:32 - 9:34Mas daquele jeito era,
-
9:34 - 9:39e foi tremendamente decepcionante
porque veio de gente que eu não esperava. -
9:40 - 9:44Aqueles colegas não só
eram universitários, -
9:44 - 9:47não só faziam parte da comunidade LGBT,
-
9:47 - 9:49mas também eram meus amigos.
-
9:50 - 9:54Então, me mudei de lá
no fim daquele semestre, -
9:54 - 9:56mas não para satisfazê-los.
-
9:56 - 9:58Me mudei por respeito a mim mesmo.
-
9:58 - 10:01Não me submeteria a pessoas
-
10:01 - 10:04que não estavam dispostas
a deixarem de ser ignorantes, -
10:04 - 10:09e jamais permitiria que algo que agora
fazia parte de mim fosse usado contra mim. -
10:09 - 10:13Optei então por ser franco
a respeito do meu diagnóstico, -
10:13 - 10:15deixando tudo sempre às claras.
-
10:16 - 10:19É o que eu costumo chamar
de "ativista do dia a dia". -
10:19 - 10:23O intuito de ser franco,
o intuito desse ativismo diário, -
10:23 - 10:25era dissipar a ignorância.
-
10:25 - 10:28"Ignorância" é uma palavra assustadora.
-
10:28 - 10:31Não queremos ser vistos como ignorantes,
-
10:31 - 10:33e com certeza não queremos
ser chamados de ignorantes. -
10:34 - 10:37Mas "ignorante"
não é sinônimo de "idiota". -
10:37 - 10:39Não é ser incapaz de aprender.
-
10:39 - 10:42É o estado pré-aprendizado.
-
10:42 - 10:45Quando eu via alguém numa situação
de evidente ignorância, -
10:45 - 10:49via uma oportunidade de a pessoa aprender.
-
10:49 - 10:52Com sorte, se eu conseguisse
passar a ela alguma informação, -
10:52 - 10:54poderia mitigar
o constrangimento de outros, -
10:54 - 10:56como o que eu havia sofrido
com meus colegas, -
10:56 - 10:59e evitar que outra pessoa
passasse por aquela humilhação. -
11:01 - 11:04As reação que recebi
não foram 100% positivas. -
11:05 - 11:07Aqui no sul dos EUA,
-
11:07 - 11:10há muito estigma devido
à pressão religiosa, -
11:10 - 11:13à falta de uma abrangente educação sexual
-
11:13 - 11:17e à nossa visão em geral conservadora
no que se refere a questões sexuais. -
11:17 - 11:19Vemos o HIV como uma doença gay.
-
11:20 - 11:24No mundo, a maioria das novas infecções
por HIV ocorrem entre heterossexuais -
11:24 - 11:27e, aqui nos EUA, são as mulheres,
principalmente mulheres negras, -
11:27 - 11:29que correm o maior risco.
-
11:29 - 11:32Essa não é uma doença gay.
Nunca foi uma doença gay. -
11:32 - 11:34Qualquer pessoa pode ser
infectada por ela. -
11:35 - 11:39Inicialmente, me senti limitado.
-
11:39 - 11:43Eu queria expandir minha visão
e ir além daquela minha realidade. -
11:44 - 11:46Naturalmente,
-
11:46 - 11:50recorri ao mundo "sombrio"
dos aplicativos de encontros, -
11:50 - 11:52aplicativos como o Grindr.
-
11:52 - 11:56Pra quem não conhece, são aplicativos
voltados ao público gay masculino. -
11:56 - 11:58Você cria um perfil, coloca uma foto
-
11:58 - 12:01e o aplicativo mostra homens
disponíveis perto de você. -
12:01 - 12:03Provavelmente todos
já ouviram falar do Tinder. -
12:03 - 12:05O Grindr existe há muito mais tempo,
-
12:05 - 12:08já que era bem mais difícil
encontrar um marido gay -
12:08 - 12:12na igreja, na mercearia,
ou seja lá onde os héteros fossem, -
12:12 - 12:15até saberem que podiam
conhecer pessoas em aplicativos. -
12:15 - 12:16(Risos)
-
12:16 - 12:19No Grindr, se você gosta
do que viu ou leu, -
12:19 - 12:23pode mandar uma mensagem,
encontrar a pessoa, fazer outras coisas. -
12:23 - 12:28Então, no meu perfil,
deixei claro que eu tinha HIV, -
12:28 - 12:32que era indetectável e que estava
disposto a esclarecer qualquer dúvida. -
12:32 - 12:35Recebi várias perguntas
e muitos comentários, -
12:35 - 12:37positivos e negativos.
-
12:37 - 12:40Quero começar pelos negativos,
-
12:40 - 12:43só pra mostrar parte da ignorância
que mencionei antes. -
12:44 - 12:49A maioria desses comentários negativos
são opiniões ou suposições superficiais. -
12:49 - 12:52São de pessoas especulando
sobre minha vida ou hábitos sexuais, -
12:52 - 12:55supondo que eu coloco a mim
e a outras pessoas em risco. -
12:55 - 12:59Mas com frequência eu encontrava
opiniões superficiais e ignorantes. -
13:00 - 13:04Na comunidade gay,
é comum usar a palavra "limpo" -
13:04 - 13:07pra se referir a alguém
que não é soropositivo. -
13:07 - 13:10Claro que o oposto é "sujo",
-
13:10 - 13:12quando se tem HIV.
-
13:12 - 13:16Bem, eu não sou uma pessoa sensível,
e sujo só fico após um dia de pesquisa, -
13:17 - 13:19mas trata-se de um linguajar pejorativo.
-
13:19 - 13:21É um estigma perpetuado pela comunidade,
-
13:22 - 13:25que faz com que muitos gays
não revelem seu status sorológico -
13:25 - 13:27e faz com que os recém-diagnosticados
-
13:27 - 13:29não busquem apoio
dentro da própria comunidade, -
13:29 - 13:31e eu acho isso realmente perturbador.
-
13:31 - 13:35Felizmente, as reações positivas
foram bem mais numerosas -
13:35 - 13:38e vieram de homens que tinham curiosidade.
-
13:38 - 13:41A curiosidade deles era
sobre os riscos de transmissão -
13:41 - 13:43ou sobre o que significava
exatamente "indetectável", -
13:43 - 13:45ou onde podiam fazer o teste,
-
13:45 - 13:47e alguns perguntavam
sobre minhas experiências -
13:47 - 13:49e eu contava a eles minha história.
-
13:50 - 13:52Mas, principalmente,
-
13:52 - 13:56eu recebia mensagem de homens
recém-diagnosticados como soropositivos, -
13:56 - 13:59que estavam com medo,
se sentindo sozinhos, -
13:59 - 14:01que não sabiam que o fazer.
-
14:02 - 14:05Eles não queriam contar à família,
não queriam contar aos amigos -
14:05 - 14:08e se sentiam corrompidos, sujos.
-
14:09 - 14:13Eu fazia o que podia pra acalmá-los
-
14:13 - 14:15e os colocava em contato
com a AcadianaCares, -
14:15 - 14:19um recurso maravilhoso
que temos em nossa comunidade -
14:19 - 14:20para pessoas com HIV.
-
14:20 - 14:23Eu os colocava em contato
com pessoas que eu conhecia -
14:23 - 14:28para que não só tivessem um espaço seguro
para se sentirem humanos novamente, -
14:28 - 14:30mas também pra que tivessem
os recursos de que precisavam -
14:30 - 14:32para conseguirem os medicamentos.
-
14:32 - 14:35Esse foi com certeza o aspecto
de maior aprendizado pra mim -
14:35 - 14:37por ter sido franco,
-
14:37 - 14:43o fato de eu poder causar um impacto
positivo naqueles que sofriam como eu, -
14:43 - 14:45de eu poder ajudar aqueles
que estavam nas sombras, -
14:45 - 14:49porque eu estive nelas,
e não era um bom lugar pra se estar. -
14:49 - 14:52Esses homens eram dos mais variados tipos
-
14:52 - 14:54e muitos deles não tinham
a mesma informação que eu, -
14:54 - 14:57e me procuravam porque tinham medo.
-
14:58 - 15:01Alguns deles eu conhecia pessoalmente,
ou eles sabiam sobre mim, -
15:01 - 15:04mas muitos outros eram anônimos,
-
15:04 - 15:07com foto de perfil em branco
por medo de mostrarem o rosto -
15:07 - 15:09depois do que me contaram.
-
15:09 - 15:12Sobre a questão de ser franco,
-
15:12 - 15:14quero deixar alguns pensamentos pra vocês.
-
15:15 - 15:18Descobri que, independentemente
do risco que eu assumi -
15:18 - 15:20me expondo daquela maneira,
-
15:20 - 15:24valeu a pena qualquer
comentário negativo, qualquer crítica, -
15:25 - 15:28porque senti que conseguia causar
um impacto real e tangível. -
15:29 - 15:33Isso me mostrou que nossos
esforços se propagam, -
15:33 - 15:36que podemos mudar pra melhor
a vida das pessoas que encontramos -
15:36 - 15:40e elas por sua vez podem levar
esse impacto adiante. -
15:40 - 15:44Se algum de vocês ou alguém
que vocês conhecem vive com HIV, -
15:44 - 15:47ou se quiserem ver quais recursos
vocês têm em suas comunidades -
15:47 - 15:50ou simplesmente se informarem
mais sobre a doença, -
15:51 - 15:54tenho alguns sites norte-americanos
maravilhosos pra indicar a vocês -
15:54 - 15:57e será um prazer falar com vocês
depois da palestra -
15:57 - 15:58e esclarecer suas dúvidas.
-
15:59 - 16:03Todos já ouvimos a frase
"julgar um livro pela capa". -
16:04 - 16:08Então, imploro a todos aqui pra que vejam
o humano por trás da doença. -
16:09 - 16:13É bem fácil ver números e estatísticas
-
16:13 - 16:16e enxergar apenas os possíveis riscos.
-
16:16 - 16:21É bem mais difícil ver todos os rostos
por trás desses números. -
16:22 - 16:25Quando vocês se pegarem pensando
nessas coisas, nessas palavras, -
16:25 - 16:28que vocês talvez tenham pensado
quando viram David Kirby, -
16:29 - 16:33peço que, em vez disso, pensem em "filho",
-
16:33 - 16:35ou pensem em "irmão",
-
16:35 - 16:37pensem em "amigo"
-
16:37 - 16:40e principalmente pensem em "humano".
-
16:41 - 16:44Busquem informação
ao se depararem com a ignorância, -
16:44 - 16:48tenham sempre consciência
e tenham sempre compaixão. -
16:48 - 16:50Obrigado.
-
16:50 - 16:52(Aplausos)
- Title:
- O tratamento para o HIV evoluiu, mas por que o estigma continua o mesmo?
- Speaker:
- Arik Hartmann
- Description:
-
O tratamento para o HIV teve avanços significativos ao longo das últimas três décadas, mas por que nossa percepção em relação às pessoas que o carregam não evoluiu junto? Após ser diagnosticado com HIV, Arik Hartmann escolheu ser franco, tornado público seu status sorológico, numa tentativa de levar informação às pessoas. Nesta palestra sincera e particular, ele conta como é viver com HIV, e nos convida a abandonarmos as ideias equivocadas que temos a respeito da doença.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 17:06