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← O tratamento para o HIV evoluiu, mas por que o estigma continua o mesmo?

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Showing Revision 14 created 12/17/2018 by Leonardo Silva.

  1. Quero começar esta palestra
    mostrando a vocês uma foto,
  2. uma foto que muitos de vocês
    provavelmente já viram.
  3. Quero que vocês parem um instante,
  4. vejam essa foto
  5. e reflitam sobre algumas
    das coisas que vêm à mente.
  6. Que coisas são essas? Que palavras?
  7. Agora, peço que vocês olhem pra mim.
  8. Que palavras vêm à mente de vocês
    quando olham pra mim?
  9. O que distingue
    aquele homem na foto de mim?
  10. O homem na foto é David Kirby.

  11. A foto é de 1990, ano em que ele morreu
    em decorrência da AIDS,
  12. e foi publicada na revista
    norte-americana "Life".
  13. A única coisa que realmente
    me distingue de Kirby
  14. são cerca de 30 anos de avanços médicos
    na forma como tratamos o HIV e a AIDS.
  15. Então, a minha pergunta
    agora é a seguinte:

  16. já que evoluímos tanto no combate ao HIV,
  17. por que nossa percepção em relação àqueles
    que carregam o vírus não evoluiu junto?
  18. Por que o HIV causa essa reação em nós,
    apesar de ser tão facilmente tratável?
  19. Quando foi que surgiu essa estigmatização,
  20. e por que ela não retrocedeu?
  21. Não são perguntas fáceis de responder.
  22. São a consolidação de muitos
    fatores e ideias diferentes.
  23. Imagens poderosas, como essa de Kirby,
  24. mostravam a cara da epidemia da AIDS
    nas décadas de 1980 e 1990.
  25. Na época, a epidemia teve
    um impacto bastante expressivo
  26. num grupo de pessoas
    já estigmatizadas: homens gays.
  27. Então, o que o público hétero em geral via
    era essa coisa horrorosa
  28. acontecendo com um grupo de pessoas
    que já estavam à margem da sociedade.
  29. Na época, a mídia passou a usar essas
    palavras quase que como sinônimas,
  30. "gay" e "AIDS",
  31. e, em 1984, na Convenção
    Nacional Republicana, nos EUA,
  32. um dos palestrantes "brincou"
  33. dizendo que "gay" significava
    "Got AIDS yet?", "Já Pegou AIDS?".
  34. Era essa a mentalidade na época.
  35. Mas, conforme fomos
    entendendo melhor o vírus

  36. e a forma como ele era transmitido,
  37. percebemos que o risco
    havia chegado mais longe.
  38. O caso bastante conhecido
    de Ryan White, em 1985,
  39. um menino hemofílico de 13 anos de idade
  40. que havia contraído HIV numa transfusão
    com sangue contaminado,
  41. mudou profundamente a percepção
    dos norte-americanos em relação ao HIV.
  42. Ele não se restringia mais
    aos cantos obscuros da sociedade,
  43. a homossexuais e usuários de drogas.
  44. Estava infectando pessoas que a sociedade
    julgava serem dignas de empatia: crianças.
  45. Mas esse medo coletivo
    e essa percepção ainda perduram.

  46. Vou fazer mais perguntas
    e peço que vocês levantem a mão.
  47. Quantos aqui sabiam
    que, estando em tratamento,

  48. pessoas que vivem com HIV
    não só neutralizam totalmente a AIDS,
  49. mas levam uma vida normal e plena?
  50. Todos estão bem informados.
  51. (Risos)

  52. Quantos sabiam que, estando em tratamento,

  53. pessoas que vivem com HIV
    podem viver com o vírus indetectável,
  54. o que praticamente inviabiliza
    a transmissão do vírus a outras pessoas?
  55. Bem menos de vocês.
  56. Quantos aqui conheciam os tratamentos
    pré e pós-exposição ao vírus,
  57. que reduzem o risco
    de transmissão em mais de 90%?
  58. Esses são avanços incríveis
    que alcançamos na luta contra o HIV,

  59. mas que ainda não conseguiram
    mudar a percepção
  60. que a maioria das pessoas têm
    sobre o vírus e aqueles que o carregam.
  61. Não quero que pensem que estou
    minimizando o perigo do vírus.
  62. Eu conheço o passado
    angustiante da epidemia de HIV.
  63. O que quero é mostrar que há esperança
    pra quem foi infectado
  64. e que o HIV não é a sentença de morte
    que foi na década de 1980.
  65. Agora talvez vocês se perguntem o mesmo
    que eu me perguntei inicialmente:

  66. onde estão as histórias?
  67. Onde estão as pessoas que vivem com HIV?
    Por que elas não vieram a público?
  68. Como acreditar nesses sucessos,
    ou nessas estatísticas,
  69. sem vê-los?
  70. Pra mim, essa é uma pergunta
    muito fácil de responder.
  71. Medo, estigma e vergonha:
  72. essas coisas mantêm no armário as pessoas
    que vivem com HIV, por assim dizer.
  73. Nosso histórico sexual é tão pessoal
    pra nós quanto nosso histórico médico
  74. e, quando sobrepomos os dois,
  75. podemos nos encontrar
    numa situação bem delicada.
  76. O medo de como os outros nos julgam
    quando somos sinceros
  77. nos impede de fazer muitas coisas na vida,
  78. e é o que acontece
    com a população soropositiva.
  79. Enfrentar o estigma e a vergonha é o preço
    que pagamos por sermos transparentes,
  80. e por que se tornar um mártir
  81. se você pode passar despercebido,
    como alguém que não tem HIV?
  82. Afinal, não há evidências físicas
    de que você tem o vírus.
  83. Ninguém tem isso escrito na testa.
  84. É seguro passar despercebido,
  85. é seguro ser invisível.
  86. Estou aqui pra ser franco
    e compartilhar a minha história.
  87. No fim de 2014, eu estava
    no segundo ano da faculdade

  88. e, como a maioria dos universitários,
    eu era sexualmente ativo
  89. e geralmente me precavia
    pra minimizar os riscos do sexo.
  90. Digo "geralmente"
    porque nem sempre me precavia.
  91. Basta um único deslize
    pra que sejamos derrubados,
  92. e o meu deslize foi bem óbvio:
  93. fiz sexo sem proteção,
    e não me preocupei muito com isso.
  94. Umas três semanas depois,
  95. eu me sentia como se tivesse sido
    pisoteado por uma manada.
  96. As dores que sentia em meu corpo eram
    como nada que havia sentido até então.
  97. Eu tive picos de febre e calafrios.
  98. Passei muito mal com náuseas,
    e era difícil caminhar.
  99. Como eu estudava biologia,
    já conhecia algumas doenças
  100. e, como era um cara gay bem-informado,
    já havia lido um tanto sobre o HIV.
  101. Então, me caiu a ficha
    de que aquilo era seroconversão,
  102. ou, como às vezes é chamada,
    infecção aguda por HIV.
  103. É quando o corpo reage produzindo
    anticorpos para o antígeno do HIV.
  104. É importante frisar que nem todo mundo
    se sente mal nessa fase da infecção,
  105. mas eu tive essa sorte.
  106. E eu tive sorte porque os sintomas
    físicos me serviram de alerta:
  107. "Ei, algo está errado",
  108. o que me permitiu
    detectar o vírus bem cedo.
  109. Então, só pra ter certeza,
    pra não ficar na dúvida,

  110. fiz o teste na universidade,
  111. e eles me disseram que me ligariam
    na manhã seguinte com o resultado.
  112. Eles me ligaram,
  113. mas me pediram pra ir pessoalmente
    até lá falar com a médica,
  114. e a reação dela não foi a que eu esperava.
  115. Ela confirmou o que eu já sabia,
    que não era uma sentença de morte,
  116. e inclusive ofereceu me dar
    o contato do irmão dela,
  117. que vivia com HIV
    desde o início da década de 1990.
  118. Recusei a oferta dela,
    mas fiquei profundamente tocado.
  119. Eu esperava ouvir sermões,
    esperava ser tratado com pena e decepção,
  120. mas fui tratado com compaixão
    e com calor humano,
  121. e serei eternamente grato
    por aquela atitude dela.
  122. Obviamente, nas primeiras semanas,
    fiquei muito mal fisicamente.

  123. Emocionalmente e mentalmente
    eu estava bem, aceitei bem a notícia,
  124. mas meu corpo estava moído,
    e as pessoas próximas a mim perceberam.
  125. Então, sentei com meus colegas de quarto
  126. e contei a eles que havia sido
    diagnosticado com HIV,
  127. que já ia começar o tratamento
    e que não queria que ficassem preocupados.
  128. Me lembro da expressão no rosto deles.
  129. Eles se abraçaram no sofá e choraram,
  130. e eu os consolei.
  131. Eu os consolei embora
    a notícia ruim fosse sobre mim,
  132. mas foi reconfortante ver
    que eles se comoveram por mim.
  133. Mas, a partir daquela noite,
  134. notei uma diferença
    na forma como me tratavam em casa.
  135. Eles não tocavam nada que fosse meu,
    nem comiam nada que eu preparasse.
  136. Bem, no sul da Louisiana,
    todos sabemos que ninguém recusa comida.
  137. (Risos)

  138. E eu sou um cozinheiro de mão cheia,
    então é claro que desconfiei.

  139. (Risos)

  140. A partir daquelas atitudes sutis,

  141. a aversão deles se tornou
    cada vez mais clara e mais ofensiva.
  142. Me pediram que eu tirasse
    minha escova de dentes do banheiro,
  143. me pediram pra eu não usar
    as mesmas toalhas que eles
  144. e me pediram até que eu lavasse
    minhas roupas com água quente.
  145. Eu não tinha piolhos, gente,
    nem tinha sarna. Eu tinha HIV.
  146. Ele é transmitido através do sangue
  147. e através de fluidos corporais, como sêmen
    ou líquido vaginal, e leite materno.
  148. Como eu não transava
    com meus colegas de quarto,
  149. nem os amamentava...
  150. (Risos)

  151. e como não estávamos
    filmando "Crepúsculo",

  152. eu não oferecia risco algum,
    e expliquei isso a eles.
  153. Ainda assim, o desconforto continuou,
  154. até que acabaram me pedindo
    pra me mudar de lá.
  155. Me pediram pra me mudar
  156. porque uma das minhas colegas
    havia contado aos pais dela sobre mim.
  157. Ela revelou informações médicas minhas
    a pessoas que não me conheciam.
  158. Agora, estou fazendo o mesmo
    nesta sala com 300 pessoas,
  159. mas, naquela época,
    eu não me sentia confortável com isso.
  160. Os pais dela disseram não se sentirem
    confortáveis por sermos colegas de quarto.
  161. Sendo gay, tendo sido criado numa família
    religiosa e por viver no sul dos EUA,

  162. ser discriminado
    não era algo novo pra mim.
  163. Mas daquele jeito era,
  164. e foi tremendamente decepcionante
    porque veio de gente que eu não esperava.
  165. Aqueles colegas não só
    eram universitários,
  166. não só faziam parte da comunidade LGBT,
  167. mas também eram meus amigos.
  168. Então, me mudei de lá
    no fim daquele semestre,
  169. mas não para satisfazê-los.
  170. Me mudei por respeito a mim mesmo.
  171. Não me submeteria a pessoas
  172. que não estavam dispostas
    a deixarem de ser ignorantes,
  173. e jamais permitiria que algo que agora
    fazia parte de mim fosse usado contra mim.
  174. Optei então por ser franco
    a respeito do meu diagnóstico,

  175. deixando tudo sempre às claras.
  176. É o que eu costumo chamar
    de "ativista do dia a dia".
  177. O intuito de ser franco,
    o intuito desse ativismo diário,
  178. era dissipar a ignorância.
  179. "Ignorância" é uma palavra assustadora.
  180. Não queremos ser vistos como ignorantes,
  181. e com certeza não queremos
    ser chamados de ignorantes.
  182. Mas "ignorante"
    não é sinônimo de "idiota".
  183. Não é ser incapaz de aprender.
  184. É o estado pré-aprendizado.
  185. Quando eu via alguém numa situação
    de evidente ignorância,
  186. via uma oportunidade de a pessoa aprender.
  187. Com sorte, se eu conseguisse
    passar a ela alguma informação,
  188. poderia mitigar
    o constrangimento de outros,
  189. como o que eu havia sofrido
    com meus colegas,
  190. e evitar que outra pessoa
    passasse por aquela humilhação.
  191. As reação que recebi
    não foram 100% positivas.

  192. Aqui no sul dos EUA,
  193. há muito estigma devido
    à pressão religiosa,
  194. à falta de uma abrangente educação sexual
  195. e à nossa visão em geral conservadora
    no que se refere a questões sexuais.
  196. Vemos o HIV como uma doença gay.
  197. No mundo, a maioria das novas infecções
    por HIV ocorrem entre heterossexuais
  198. e, aqui nos EUA, são as mulheres,
    principalmente mulheres negras,
  199. que correm o maior risco.
  200. Essa não é uma doença gay.
    Nunca foi uma doença gay.
  201. Qualquer pessoa pode ser
    infectada por ela.
  202. Inicialmente, me senti limitado.

  203. Eu queria expandir minha visão
    e ir além daquela minha realidade.
  204. Naturalmente,
  205. recorri ao mundo "sombrio"
    dos aplicativos de encontros,
  206. aplicativos como o Grindr.
  207. Pra quem não conhece, são aplicativos
    voltados ao público gay masculino.
  208. Você cria um perfil, coloca uma foto
  209. e o aplicativo mostra homens
    disponíveis perto de você.
  210. Provavelmente todos
    já ouviram falar do Tinder.
  211. O Grindr existe há muito mais tempo,
  212. já que era bem mais difícil
    encontrar um marido gay
  213. na igreja, na mercearia,
    ou seja lá onde os héteros fossem,
  214. até saberem que podiam
    conhecer pessoas em aplicativos.
  215. (Risos)

  216. No Grindr, se você gosta
    do que viu ou leu,

  217. pode mandar uma mensagem,
    encontrar a pessoa, fazer outras coisas.
  218. Então, no meu perfil,
    deixei claro que eu tinha HIV,

  219. que era indetectável e que estava
    disposto a esclarecer qualquer dúvida.
  220. Recebi várias perguntas
    e muitos comentários,
  221. positivos e negativos.
  222. Quero começar pelos negativos,
  223. só pra mostrar parte da ignorância
    que mencionei antes.
  224. A maioria desses comentários negativos
    são opiniões ou suposições superficiais.
  225. São de pessoas especulando
    sobre minha vida ou hábitos sexuais,
  226. supondo que eu coloco a mim
    e a outras pessoas em risco.
  227. Mas com frequência eu encontrava
    opiniões superficiais e ignorantes.
  228. Na comunidade gay,
    é comum usar a palavra "limpo"
  229. pra se referir a alguém
    que não é soropositivo.
  230. Claro que o oposto é "sujo",
  231. quando se tem HIV.
  232. Bem, eu não sou uma pessoa sensível,
    e sujo só fico após um dia de pesquisa,
  233. mas trata-se de um linguajar pejorativo.
  234. É um estigma perpetuado pela comunidade,
  235. que faz com que muitos gays
    não revelem seu status sorológico
  236. e faz com que os recém-diagnosticados
  237. não busquem apoio
    dentro da própria comunidade,
  238. e eu acho isso realmente perturbador.
  239. Felizmente, as reações positivas
    foram bem mais numerosas
  240. e vieram de homens que tinham curiosidade.
  241. A curiosidade deles era
    sobre os riscos de transmissão
  242. ou sobre o que significava
    exatamente "indetectável",
  243. ou onde podiam fazer o teste,
  244. e alguns perguntavam
    sobre minhas experiências
  245. e eu contava a eles minha história.
  246. Mas, principalmente,

  247. eu recebia mensagem de homens
    recém-diagnosticados como soropositivos,
  248. que estavam com medo,
    se sentindo sozinhos,
  249. que não sabiam que o fazer.
  250. Eles não queriam contar à família,
    não queriam contar aos amigos
  251. e se sentiam corrompidos, sujos.
  252. Eu fazia o que podia pra acalmá-los
  253. e os colocava em contato
    com a AcadianaCares,
  254. um recurso maravilhoso
    que temos em nossa comunidade
  255. para pessoas com HIV.
  256. Eu os colocava em contato
    com pessoas que eu conhecia
  257. para que não só tivessem um espaço seguro
    para se sentirem humanos novamente,
  258. mas também pra que tivessem
    os recursos de que precisavam
  259. para conseguirem os medicamentos.
  260. Esse foi com certeza o aspecto
    de maior aprendizado pra mim
  261. por ter sido franco,
  262. o fato de eu poder causar um impacto
    positivo naqueles que sofriam como eu,
  263. de eu poder ajudar aqueles
    que estavam nas sombras,
  264. porque eu estive nelas,
    e não era um bom lugar pra se estar.
  265. Esses homens eram dos mais variados tipos
  266. e muitos deles não tinham
    a mesma informação que eu,
  267. e me procuravam porque tinham medo.
  268. Alguns deles eu conhecia pessoalmente,
    ou eles sabiam sobre mim,
  269. mas muitos outros eram anônimos,
  270. com foto de perfil em branco
    por medo de mostrarem o rosto
  271. depois do que me contaram.
  272. Sobre a questão de ser franco,

  273. quero deixar alguns pensamentos pra vocês.
  274. Descobri que, independentemente
    do risco que eu assumi
  275. me expondo daquela maneira,
  276. valeu a pena qualquer
    comentário negativo, qualquer crítica,
  277. porque senti que conseguia causar
    um impacto real e tangível.
  278. Isso me mostrou que nossos
    esforços se propagam,
  279. que podemos mudar pra melhor
    a vida das pessoas que encontramos
  280. e elas por sua vez podem levar
    esse impacto adiante.
  281. Se algum de vocês ou alguém
    que vocês conhecem vive com HIV,
  282. ou se quiserem ver quais recursos
    vocês têm em suas comunidades
  283. ou simplesmente se informarem
    mais sobre a doença,
  284. tenho alguns sites norte-americanos
    maravilhosos pra indicar a vocês
  285. e será um prazer falar com vocês
    depois da palestra
  286. e esclarecer suas dúvidas.
  287. Todos já ouvimos a frase
    "julgar um livro pela capa".

  288. Então, imploro a todos aqui pra que vejam
    o humano por trás da doença.
  289. É bem fácil ver números e estatísticas
  290. e enxergar apenas os possíveis riscos.
  291. É bem mais difícil ver todos os rostos
    por trás desses números.
  292. Quando vocês se pegarem pensando
    nessas coisas, nessas palavras,
  293. que vocês talvez tenham pensado
    quando viram David Kirby,
  294. peço que, em vez disso, pensem em "filho",
  295. ou pensem em "irmão",
  296. pensem em "amigo"
  297. e principalmente pensem em "humano".
  298. Busquem informação
    ao se depararem com a ignorância,
  299. tenham sempre consciência
    e tenham sempre compaixão.
  300. Obrigado.

  301. (Aplausos)