HIV의 치료 기술은 발달했는데, 낙인은 왜 아직까지 남아있을까요? | Arik Hartmannat | TEDxVermilionStreet

HIV의 치료법은 지난 30년 동안 현저하게 발달했습니다. 하지만 왜 HIV에 대한 인식은 여전히 그대로일까요? Arik Harmann은 HIV에 감염된 후, 다른 사람들에게 HIV에 대해 가르쳐주기 위해 자신의 상태에 솔직하게, 열린 마음으로 살아가기로 했습니다. 그는 자신의 진솔한 이야기를 통해 HIV를 갖고 산다는 것이 어떤지에 대해 이야기하고, 사람들에게 HIV에 대한 오해를 버려달라고 부탁합니다.

이 강연은 TED 컨퍼런스 형식에 맞춰 개최된 별도의 지역 TEDx행사에서 발표되었습니다.

저는 한 장의 사진과 함께
이 강연을 시작하려고 합니다. ¶

아마도 이미 많은 분들이
보신 적 있을 거예요.

그러면 잠시 시간을 갖고

이 사진을 봐주세요.

그리고 생각나는 것들을
되짚어보세요.

떠오르는 것들, 단어들을 생각해보세요.

이제, 모두 저를 봐 주세요

저를 보면 어떤 단어가 떠오르나요?

사진 속의 남자와

저를 구분짓는 건 뭔가요?

사진 속 남자의 이름은
David Kirby입니다.

때는 1990년, 그는 AIDS 관련 병으로
죽어가고 있었습니다.

그리고 후에 "Life Magazine"에 실리죠.

저와 Kirby를 구분짓는 유일한 것은

HIV와 AIDS를 치료하는
30년의 진보된 의학 기술입니다.

그래서 제가 이어 말씀드리고 싶은 것은

우리가 HIV를 치료하는 데에 있어서

엄청난 발전을 이루었음에도

왜 HIV에 대한 우리의 인식은 달라지지 않았을까요?

HIV를 이렇게나 쉽게 관리할 수 있는데도.
왜 우리는 HIV에 이렇게 반응할까요?

낙인이 찍힌 것은 언제부터이고,

왜 이런 인식은 진정되지 않았을까요?

이 질문들은 모두
대답하기 어려운 질문들이에요

여러 다른 요인들과 생각들이 엉겨붙어
하나로 굳어졌거든요.

KIrby의 사진과 같은
강력한 이미지들,

이런 이미지들은 80년대와 90년대의
AIDS 위기 시절의 모습이에요.

그리고 그 당시 이러한 위기는
아주 분명한 영향을 미쳤어요.

이미 낙인찍힌 사람들에게요.

그리고 그들은 게이 남자들이었어요

일반적으로 대중의 눈에 직접 보이는 건

이미 사회에서 소외된 사람에게 생기는
끔찍한 것이었어요.

그 당시의 미디어는
두 단어를 거의 같은 말로 쓰고 있었어요.

게이와 에이즈

그리고 1984년,
공화당 전당대회에서 누군가는 농담으로,

게이(Gay)의 뜻이
"에이즈 아직 안 걸렸나(Got Aids Yet)?"라고 했어요.

그게 당시의 사고방식이었어요.

하지만 우리가 에이즈 바이러스에 대해서,

또 에이즈가 어떻게 전염되는지에 대해
더 많이 알게 되자,

그런 사고방식이 가지는 위험성이
커졌다는 걸 알게 됐어요.

1985년에는
세간의 주목을 받은 사건이 일어났어요.

Ryan White라는
13살짜리 혈우병 환자가

오염된 혈액 치료 때문에
HIV에 걸렸어요.

이 일은 HIV에 대한 미국의 인식을
가장 많이 바꿨습니다.

더 이상 사회의 어두운 부분,

즉, 퀴어나 약물 중독자에게만
국한된 것이 아니라

사회가 모두 소중히 여기는 사람들에게

영향을 미치고 있었어요.

바로 아이들에게요.

하지만 스며든 공포와 그 인식은
우리에게 계속 남아 있었어요.

몇 가지 질문에 대해
거수로 답 해주셨으면 좋겠어요.

여러분 중에서 HIV 치료를 받으면

AIDS를 완전히 막을 수 있을 뿐 아니라

완전히 정상적인 삶을 산다는 것을
알고 계신분 있나요?

여러분 모두 잘 배우셨네요.

(웃음)

여러분 중에서 HIV환자가
치료를 받으면

겉보기에 아무런 문제가 없는 상태가
될 수 있고,

사실상 전염되지 않도록 만든다는 것을
알고 계신 분 있나요?

훨씬 적어졌죠.

여러분 중에서
감염 위험을 90퍼센트나 줄일 수 있는

사전 조치 혹은 사후 치료가 있다는 걸

알고 계신 분 있나요?

보셨죠? 이것이 HIV와 싸우면서 이뤄낸
놀라운 발전이에요.

여전히 HIV 바이러스와
감염된 사람들에 대해서

대부분의 미국인들이 가진 인식에
많은 영향을 미치진 못했지만요.

이 바이러스의 위험성을
무시하려는 게 아니에요.

그리고 제가 에이즈가 퍼져있던
끔찍한 과거를 모르는 것도 아니에요

저는 감염된 사람들에게
희망이 있다는 것과

HIV가 80년대와는 다르게
죽음을 의미하지 않는다고 말하고 싶어요.

그럼 이렇게 물어보시겠죠.
제가 처음 스스로에게 물었던 것처럼요.

왜 그런 얘기를 못 들었지?

HIV에 걸린 사람들은 어디 있지?
왜 아무도 말이 없었지?

치료에 성공한 걸 본 적이 없는데

성공했다는 사실 혹은 수치를
어떻게 믿을 수 있지?

그리고 이건 사실
제게는 답변하기 굉장히 쉬운 질문이에요

공포, 낙인, 그리고 수치스러움

이런 것들이 HIV 감염자들을,
말하자면 옷장 속에 가둬놨어요.

우리의 성 생활은 병력 만큼이나
사적인 영역이에요.

그리고 이 둘을 겹쳐놓으면

굉장히 예민한 영역이라고 생각할겁니다.

우리는 솔직하게 얘기했을 때
타인의 시선이 두려워서

많은 행동에 제약을 받죠.

이것이 HIV에 감염된 사람들에게
나타나는 현상이에요.

있는 그대로 말하기 위해서는
사회적 시선과 조롱을 마주해야 해요

그럼 순교자가 될 이유가 있나요?

HIV에 감염되지 않은 여느 사람들처럼
지나칠 수 있는데 말이죠.

사실, HIV 바이러스는
신체적 변화를 일으키지 않아요.

바이러스가 있다는 징후가 없죠.

동화되지도 않고,

보이지도 않죠.

저는 여기서 그 베일을 벗기고
제 이야기를 들려드리려고 해요.

2014년 가을
저는 대학교 2학년이었어요.

다른 대학생들처럼
성욕이 왕성했죠.

그리고 보통은 피임도 했어요.
성관계로 인한 위험을 줄이려고요.

보통이라고 한 이유는
항상 안전하게 하지는 않았기 때문이에요.

발을 잘못 디뎌
바닥에 넘어지는 건 한 순간이듯

제 실수는 뻔했어요.

전 콘돔을 사용하지 않았고
별 신경을 쓰지 않았어요.

3주간의 일을 빨리 감기해보면,

야생 동물들 무리에
짓밟히는 느낌이었어요.

예전에 느껴보지 못한 통증을 느꼈고
그 후로도 느끼지 못했어요.

한바탕 열이 나고 오한이 들었어요.

속이 메슥거리면서 휘청댔고
걷기가 힘들었어요.

저는 생물학 전공의 학생이었기 때문에
질병에 대해 미리 알고 있었고

꽤 아는 게 많은 게이였기 때문에
HIV에 대해 읽은 적도 있었어요.

그래서 전 이것이
혈청전환이라는 걸 알았어요.

다른 말로
급성 HIV 감염증이라고도 하죠.

그리고 이것은

HIV 항원에 대한
항체를 만들어내는 반응이었어요.

중요한 것은, 모든 사람이
이런 증상들을 경험하지는 않습니다.

하지만 전 이를 경험한
운 좋은 사람 중 하나였습니다.

이러한 몸의 증상들이

제게 뭔가 잘못됐다고
알려주었기 때문입니다.

그리고 이 바이러스를
꽤 일찍 발견할 수 있게 해 주었죠.

그래서 확실히 알기 위해,

저는 대학에서 검사를 받았어요.

그리고 다음 날 아침에
결과를 알려주겠다고 했어요.

제게 전화가 왔죠.

그런데 저보고 학교에 있는
의사와 이야기를 해 보라고 하더군요.

그리고 그녀의 반응은
제가 예상했던 것과 달랐어요.

제가 이미 알던 말로 안심시켰어요.
이게 사형 선고가 아니라는 것을요.

그리고 심지어 제게 자신의 오빠와
연락해보라고 제안했어요.

그녀의 오빠는 90년대 초반부터
HIV에 걸려 살아왔던 사람이었죠.

저는 그 제안을 거절했지만,
마음 속 깊이 감동받았어요.

저는 혼날 줄 알았거든요.

저를 불쌍하게 보고,
제게 실망할 거라고 생각했어요.

하지만 진심어린 연민과
인간적인 따뜻함을 보여주셨어요.

전 그 때의 첫 대화를
영원히 감사할 겁니다.

이후 몇 주 동안
당연히 제 몸은 엉망이 됐어요.

감정적으로, 정신적으로는 괜찮았어요.

잘 받아들이고 있었죠.

하지만 제 몸은 망가졌어요.

제 주위 사람들은
의식하지 못했어요.

그래서 저는 제 룸메이트를 앉혀놓고

HIV를 진단받았다고 말해줬어요.

곧 치료를 받을 것이고
걱정하지 않았으면 좋겠다고요.

그리고 전 그 표정들이 기억나요.

소파에서 서로를 부둥켜 안고
같이 울더라고요.

그래서 위로해줬죠.

저에 관한 나쁜 소식인데,
제가 친구들을 위로해주었어요.

하지만 저를 걱정해주는 것을 보니
마음이 따뜻했어요.

하지만 그 날 밤부터
전 뭔가 변했다는 걸 알았어요.

집에서 저를 대하는 방식에서요.

제 룸메이트는 제 물건은 아예
만지려고 하지 않았어요.

그리고 제가 요리한 것은
먹으려고 하지 않았어요.

자, 루이지아나 남부에서는

아시는 것처럼 음식은 거절하지 않아요.

(웃음)

그리고 전 죽여주는 요리사예요.
그러니 제가 눈치 못 챌 리 없죠.

(웃음)

하지만 첫 암묵적인 신호들을 시작으로
그들의 혐오감은 점점 더 분명해졌어요.

그리고 더 불쾌해졌죠.

제게 화장실에서 제 칫솔을
치워달라고 했어요.

수건도 같이 쓰지 말고,

심지어 제 옷들은
더 뜨거운 물에 빨아달라고 부탁했어요.

이건 머릿속 이가 아니에요, 여러분.

옴도 아니에요. 이건 HIV예요.

이건 피를 통해서 감염되고

정액이나 질의 액체같이
성과 관련된 체액을 통해서 감염돼요.

모유를 통해서도 감염되고요.

전 제 룸메이트와 잔 것도 아니고

그렇다고 모유를 준 것도 아니고,

(웃음)

영화 "트와일라잇"을 재연한 것도 아니었어요.

저는 그들에게 어떤 위험도 아니었어요.

이 사실을 알려주었죠.

하지만 여전히 계속 불편해했어요.

결국 제가 집을 나갈 때 까지요.

집을 나가달라는 부탁을 받았어요.

제 룸메이트들 중 한 명이
제 상태를 부모님께 얘기했고,

제 개인적인 의료 정보를
제가 모르는 남들에게 얘기했어요.

그리고 지금 저는 여기 계신
300명의 여러분들께 하고 있어요.

하지만 그 당시에는
이렇게 편하게 말할 수 없었어요.

그녀의 부모님은 딸이
저와 사는 것에 대해 불쾌해했죠.

저는 게이이면서
종교적인 가정에서 자랐어요.

남부 출신이고요.

차별은 제게 새로운 게 아니었어요.

하지만 그 일은 처음이었어요.

대단히 실망스러웠죠.

왜냐하면 차별하는 이유가
정확하지도 않은 정보 때문이었으니까요.

그들은 대학 교육도 받았을 뿐만 아니라

또 LGBT에 속한 사람들일 뿐만 아니라

제 친구들이기도 했어요.

그랬어요.
그 학기가 끝나고 집을 나왔죠.

그들의 불안감을 달래주려고가 아니라

저를 위해서 나왔어요.

사람들에게 끌려다니려고 하지 않았어요.

모르면서도 알려고 하지 않는 사람들에게요.

그리고 지금 제 자신의 일부분을

저를 공격하는 수단이 되도록
놔두지 않았어요.

그래서 전 제 상태에 대해
투명하게 공개하기로 했어요.

항상 볼 수 있도록요.

전 이걸 이렇게 부르고 싶어요

[당당하게 공개하기]

투명하게 드러내는 것,
사람들 앞에 공개하는 것의 핵심은

사람들의 무지함을 떨쳐내는 것입니다.

무지함은 굉장히 무서운 단어죠.

우리는 무지해보이고 싶지 않아요.

그리고 무지하다고 불리기도 싫어하죠.

하지만 무지함은 멍청한 것과는 달라요.

무지함은 학습 능력이 없다는 것이 아닌

배우기 이전의 상태를 말해요.

그래서 전
아무것도 모르는 사람들은

배울 기회가 있는 사람들이라고 생각해요.

그리고 바라건대,
제가 만일 지식을 전달할 수 있다면

제 룸메이트와 있었던 일과 같은

상황들을 개선시킬 수 있을 거예요.

또, 그와 같은 굴욕감을 느끼고 있을
누군가를 구할 거예요.

그래서 제가 경험한 반응들은
긍정적인 것들이 아니었어요.

이곳 남부에서는

종교적인 압박 때문에
우리는 낙인이 찍혔어요.

종합적인 성교육도 부족했고

성과 관련된 것이라면 보통
보수적으로 바라보았기 때문이에요.

우리는 이것을 게이 병이라고 생각해요.

하지만 전세계적으로 HIV 감염의 대부분은
이성 간의 관계에서 생겨요.

그리고 이곳 미국에서
여성들, 특히 유색인종의 여성들은

더 높은 위험에 처해 있어요.

이건 게이들의 병이 아니에요.
한 번도 그런 적 없었어요.

이건 우리 모두가
관심가져야 할 질병이에요.

그래서 처음에는 전 한계를 느꼈어요.

전 제 행동 반경을
주변 밖으로 넓히고 싶었어요.

그래서 자연스럽게

저는 어두운 지하세계로 눈을 돌려

온라인 데이트 어플을 이용했어요.

[그라인더]
그라인더 같은 어플을요.

생소해 하는 분들을 위해
말씀드리자면

이 데이트 어플들은
게이 남성을 타겟으로 합니다.

프로필과 사진을 등록하면

여러분 근처에서 만날 수 있는
게이들을 보여줍니다.

여러분 모두 틴더라는 앱은
들어보셨을 거예요.

그라인더는 그보다 훨씬 오래됐어요.

교회에서 혹은 장을 보다가
미래의 게이 남편을 만나는 게

과거에 훨씬 어려웠거든요.

폰 데이트를 할 수 있게 되기 전까지

이성애자들이 그랬던 것처럼요.

(웃음)

어쨌든, 그라인더에서는
보거나 읽은 것에 좋아요를 누르면

메시지를 보낼 수 있고
만나거나 다른 것들을 할 수 있어요.

그래서 저는 제 프로필에
HIV를 갖고 있다고 올렸어요.

저를 찾아낼 수는 없었어요.
제 상태에 대해 질문을 받겠다고 하자,

아주 많은 질문을 받았어요.

그리고 댓글도 많았어요.
좋은 글도, 나쁜 글도 있었죠.

전 나쁜 글을 먼저 읽기 시작했어요.

아까 제가 말했던 무지함을
파악하려고요.

대부분의 악성 댓글들은
추측성 댓글이거나 의견 제시였어요.

제 성생활과 성습관에 대해 추측하고,

제가 제 스스로를, 혹은 다른 사람들을
위험에 처하게 했다고 추측하더군요.

하지만 대부분이
아무것도 모르고 하는 얘기들이었어요.

게이 커뮤니티에서는
HIV 음성 반응을 보인 사람들한테

흔히 "깨끗하다"라는 말을 합니다.

당연히 그 반대의 경우,
즉 HIV를 가지고 있으면

더럽다고 얘기하죠.

자, 저는 예민한 편이 아니고

[사전상 "더럽다"의 의미]

저는 일하고 온 후에만 잠깐 더러워져요.

그런데 이건 너무 심한 말이잖아요.

이건 커뮤니티에서 비롯된 낙인이에요.

많은 게이 남성들에게
자신의 상태를 숨기게 하고

최근 HIV를 진단받은 사람들에게

자신들의 커뮤니티 속에서
도움을 구할 수 없게 하죠.

전 이것이 정말 비참하다고 생각해요.

하지만 감사하게도,
긍정적인 글들이 훨씬 많았어요.

궁금한 것이 많은 남성들이
보내온 메시지들이었죠.

그들은 감염의 위험성에 대해,

혹은 "감지되지 않는다"는 말이
정확히 무엇을 의미하는지

어디에서 검사를 받을 수 있는지

혹은 제 경험에 대해 물어봤어요.

그리고 전 제 경험을 공유할 수 있었죠.

하지만 가장 중요한 건,

HIV가 진단이 된지 얼마 되지 않은
사람들이 제게 연락할 때

그들은 겁에 질려있었고,
혼자였다는 것이에요.

그리고 앞으로 어떻게 해야 하는지
모르고 있었어요.

가족에게는 말하기 않으려 했고,

친구에게도 말하지 않으려 했어요.

그리고 자신이 망가졌다고,
자신이 더럽다고 느끼고 있었어요.

전 곧바로 그들을 안심시킬 수 있도록
최선을 다했어요.

그리고 커뮤니티 내의
HIV 감염자를 위한

훌륭한 자료를 얻을 수 있는

AcadianaCares와 연결시켜 주었죠.

그리고 제가 개인적으로 아는 사람들과
연결시켜 주었어요.

다시 인간애를 느낄 수 있는
안전한 공간을 가질 뿐만 아니라

치료를 위해서 필요한 자원들을

얻을 수 있도록 말이에요.

그리고 이것은 지금까지
저를 있는 그대로 드러내는 데 있어

가장 기본적인 것이었어요.

제가 과거에 그랬듯이

고통받고 있는 사람들에게
긍정적인 영향을 주고

어두운 곳에 있는 사람들을
돕는 것이요.

왜냐하면 저도 그곳에 있었으니까요.
전혀 좋은 곳이 아니었어요.

이 사람들은 제각각
다른 배경을 갖고 있어요.

그리고 많은 사람들은 저와 달리
많은 걸 알고 있지 않았어요.

두려움에 떨며 제게 다가온 사람들이죠.

이 중 몇몇은
제가 개인적으로 알았거나

저를 알고 있었어요.

하지만 그보다 더 많은 사람들이
익명의 사람들이었죠.

그들은 제게 털어놓은 후
얼굴을 드러내기가 너무 무서워

프로필에 아무것도 올리지 않았어요.

있는 그대로 드러낸다는 점에서

저는 여러분께
몇몇 생각을 남기고 싶어요.

저는 제 얼굴을 드러내는 데 있어

어떤 위험이나 모험을 겪을 때,

악성 댓글과 어떤 맹비난도

그만한 가치가 있다는 걸 알았어요.

왜냐하면 전 진정하고 분명한 영향을
줄 수 있다고 생각했거든요.

우리의 노력이 널리 알려지고

그들의 삶을 바꾸고
좋은 가치를 만나고

여기에 탄력을 받아 더 먼 곳까지
닿을 수 있다는 것을 보여줬어요.

만일 여러분이 혹은 주위의 누군가가
HIV와 싸우고 있다면,

혹은 여러분이 속한 지역 사회에
어떤 자료가 있는지 보고 싶다면,

혹은 그저 이 질병에 대해
스스로 더 공부하고 싶다면,

이 공공 웹사이트들을 방문해보세요.

그리고 이 강연이 끝난 후에
저를 찾아오셔도 좋습니다.

뭐든지 물어보세요.

우리 모두 아는 말이 있어요.
"나무만 보지 말고 숲을 보라"

저는 여기 계신 여러분 모두에게
병만 보지 말고 사람을 보길 부탁합니다.

숫자와 통계를 보고

지각된 위험만을 보는 것은 쉽습니다.

하지만 그 숫자들 뒤에 숨겨진 것들을
보는 것은 훨씬 어렵습니다.

따라서 여러분이 그 숫자들과 단어들,

아까 David Kirby를 보고 떠올렸을
단어들을 생각하고 있다면,

저는 그런 단어들 대신

아들을,

혹은 형제를 떠올리고,

친구라고 생각하고,

무엇보다 사람으로
생각해주었으면 합니다.

모르는 것이 생기면 배우고

항상 의식하고,

항상 배려해주세요.

감사합니다.

(박수)