Les thérapies contre le SIDA ont évolué. Mais pourquoi les stigmates restent-ils visibles ?

Les traitements pour soigner le VIH ont évolué de manière significative ces trois dernières décennies. Pourquoi la perception des gens à l'égard des personnes qui souffrent de cette maladie n'a-t-elle pas évolué aussi ? Quand on a diagnostiqué le VIH chez Arik Hartmann, il a choisi de vivre dans la transparence, d'être ouvert sur son état de santé dans le but d'éduquer les gens autours de lui. Il nous parle avec candeur de ce que cela signifie de vivre avec le SIDA et nous invite à ignorer nos préjugés au sujet de cette maladie.

Permettez-moi tout d'abord
de vous montrer une photo.

Beaucoup parmi vous
l'ont sans doute déjà vue.

Prenez le temps

de l'observer,

de réfléchir à ce que ça évoque pour vous

et à mettre des mots sur ces pensées.

Maintenant, regardez-moi.

Qu'est-ce qui vous vient à l'esprit
quand vous m'observez ?

Qu'est-ce qui rend cet homme sur la photo

différent de moi ?

Il s'appelle David Kirby.

La photo a été prise en 1990

alors qu'il mourait
d'une maladie liée au SIDA.

Cette photo a été publiée dans « Life ».

La seule vraie différence
entre Kirby et moi,

c'est 30 ans d'avancées médicales
dans le traitement du VIH et du SIDA.

J'ai une question importante :

alors que nous avons fait
des progrès exponentiels

dans notre combat contre le VIH,

pourquoi nos perceptions sur ceux qui
en sont affligés n'ont-elles pas évolué ?

Pourquoi le VIH provoque-t-il
une telle réaction

alors qu'il est aisément géré ?

Quand cette stigmatisation est-elle née ?

Pourquoi n'a-t-elle pas disparu ?

Ce ne sont pas des questions
avec des réponses faciles.

Elles cristallisent
tant de facteurs et d'idées.

Il y a ces images puissantes,
comme celle de Kirby,

prises aux pires moments de la crise
du SIDA dans les années 80 et 90.

Simultanément, cette crise
avait un impact évident

sur une population déjà stigmatisée :

les hommes homosexuels.

Le grand public hétérosexuel
observait en fait cette chose affreuse

en train de toucher un groupe de gens
déjà en marge de la société.

Les média de l'époque ont commencé
à utiliser deux termes indistinctement :

gay et SIDA.

À la convention nationale
du Parti Républicain en 1984,

un orateur a fait un jeu de mot sur gay :

« Got AIDS Yet ? »,
ou « T'as pas encore le SIDA ? »

C'était l'esprit à l'époque.

Mais à mesure qu'on comprenait le virus,

son mode de transmission,

on a compris que le risque
de propagation avait augmenté.

En 1985, il y a eu le cas de Ryan White,
qui a fait beaucoup de bruit.

Ryan était un jeune hémophile de 13 ans,

qui avait contracté le VIH
avec un traitement sanguin contaminé.

Ça a provoqué un changement profond
dans la perception du VIH aux États-Unis.

Il ne se limitait plus à ceux qui vivaient
dans les zones d'ombre de la société,

les homosexuels, les toxicomanes.

Maintenant, il affectait aussi

une population qui mérite l'empathie :

les enfants.

Cependant, angoisse profonde
et perception subsistent.

J'aimerais que vous leviez la main
pour les questions suivantes.

Combien d'entre vous savent
qu'avec un traitement,

les personnes atteintes du VIH
ne développent plus le SIDA

et peuvent vivre une vie normale ?

Vous êtes bien informés.

(Rires)

Combien parmi vous savent
qu'avec un traitement,

le VIH peut atteindre un niveau
indétectable chez les personnes atteintes,

ce qui les rend virtuellement
non contagieuses ?

Beaucoup moins.

Combien parmi vous savent
que des traitements pré et post exposition

sont disponibles et réduisent
le risque de transmission

de 90 % ?

Tels sont les pas de géants réalisés
pour combattre le VIH.

Cependant, ils n'ont pas
écorné la perception

que de nombreux Américains ont
du virus et des personnes qui vivent avec.

Ne croyez pas que j'essaie
de minimiser le danger de ce virus.

Je suis loin d'ignorer le passé douloureux
de l'épidémie de SIDA.

Mon message est qu'il y a un espoir
pour ceux qui en sont infectés ;

le VIH n'est plus la sentence
de mort des années 80.

Vous pourriez maintenant vous demander,
comme je l'ai fait :

où sont les histoires ?

Où sont les gens qui vivent avec le VIH ?
Pourquoi ne s'expriment-ils pas ?

Comment croire ces résultats,
ces statistiques,

sans connaître les succès ?

C'est une question très simple en fait.

La peur, les stigmates et la honte.

Ils enferment ceux qui vivent
avec le VIH dans un placard.

Nos récits sexuels sont tout aussi
personnels que nos récits médicaux.

Quand les deux se superposent,

on se retrouve
dans un environnement très sensible.

La crainte de la perception des autres
quand on est honnête

nous empêche d'accomplir
de nombreuses choses dans la vie

et c'est aussi le cas
avec la population séropositive.

Affronter le regard social et le ridicule
est le prix à payer pour la transparence.

Pourquoi devenir un martyr

quand on peut passer
pour une personne sans le VIH ?

Après tout, il n'y a aucun
symptôme physique du virus.

On ne porte pas de signe distinctif.

L'intégration est rassurante.

L'invisibilité est rassurante.

Je suis ici pour ôter ce voile
et partager mon récit.

Fin 2014, j'étais en première
année à l'université

et comme la plupart des étudiants,
j'avais une vie sexuelle active.

Je prenais en général des précautions
pour minimiser les risques liés au sexe.

Je précise bien en général,
car ça n'a pas toujours été le cas.

Il suffit d'un seul faux pas
pour être touché

et mon faux pas est évident.

J'ai eu une relation sexuelle non protégée
sans vraiment y penser.

Trois semaines plus tard,

j'avais l'impression qu'un rouleau
compresseur m'était passé sur le corps.

Tout mon corps était douloureux
comme jamais auparavant.

J'avais des crises
de fièvre et des frissons.

J'avais la nausée
et j'éprouvais du mal à marcher.

J'étais étudiant en biologie et donc,
j'étais exposé à des pathogènes.

J'étais aussi un homo bien informé
et j'étais informé sur le VIH.

J'ai donc fait le lien
avec une séropositivité,

comme c'est parfois appelé,
une infection VIH aiguë.

Mon corps était en train de réagir

et de produire des anticorps
contre l'antigène VIH.

Notez bien que tout le monde
ne traverse pas cette phase

mais j'ai eu la chance
de faire partie de ceux-là.

Dans ma malchance, j'ai eu de la chance
de subir les symptômes physiques

qui m'ont averti
que quelque chose n'allait pas

et m'ont permis de découvrir
le virus de manière précoce.

Pour être clair
et enfoncer des portes ouvertes,

j'ai passé les tests sur le campus.

Ils m'ont dit qu'on m'appellerait
dès le lendemain avec les résultats.

Ce qu'ils ont fait.

Mais ils m'ont demandé
de venir parler avec le médecin.

La réaction de la doctoresse
n'était pas ce à quoi je m'attendais.

Elle m'a confirmé ce que je savais déjà,
que ce n'était pas une sentence de mort

et elle m'a même proposé
de me mettre en contact avec son frère

qui vivait avec le VIH
depuis le début des années 90.

J'ai décliné sa proposition
mais cela m'a profondément touché.

Je m'attendais à une réprimande.

Je m'attendais à de la pitié
et du mécontentement.

Mais ils ont fait preuve de compassion
et de chaleur humaine.

Je leur suis reconnaissant
pour ce premier échange.

Bien entendu, mon état physique
était affreux les premières semaines.

Émotionnellement
et mentalement, j'allais bien.

J'encaissais bien.

Mais mon corps était ravagé.

Mes proches n'y sont pas
restés insensibles.

J'ai donc réuni mes colocataires

et je leur ai annoncé
mon diagnostic de VIH,

que j'allais suivre un traitement
et qu'ils ne devaient pas s'inquiéter.

Je me souviens de leur expression.

Ils se tenaient l'un l'autre
sur le divan et ils pleuraient.

J'ai dû les consoler.

J'ai dû les consoler
au sujet de ma propre mauvaise nouvelle

mais leur compassion m'a ému.

Mais depuis cette nuit-là,
j'ai constaté un changement

dans la manière dont
on me considérait à la maison.

Mes colocataires ne touchaient
plus mes affaires

et ne mangeaient plus
ce que j'avais préparé.

Dans le sud de la Louisiane,
vous le savez,

personne ne refuse un repas.

(Rires)

Et en plus, je cuisine super bien.
Ce n'est donc pas passé inaperçu.

(Rires)

Ces premiers indices du début
ont évolué vers une aversion claire

et plus agressive.

Ils m'ont demandé de ne plus déposer
ma brosse à dents dans la salle de bains,

de ne plus partager les serviettes

et même de laver mon linge
à une température plus élevée.

Hé ! Je n'ai pas de poux.

Ce n'est pas la gale. C'est le VIH.

Ça se transmet par le sang,

les fluides sexuels comme le sperme,
les fluides vaginaux,

et le lait maternel.

Je ne couchais avec aucun
de mes colocataires.

Je ne leur donnais pas le sein.

(Rires)

Je n'essayais pas
d'interpréter « Twilight ».

Je ne leur posais donc aucun risque

et je le leur ai fait savoir.

Mais leur malaise était bien installé.

Finalement, ils m'ont demandé
de déménager.

Ils m'ont demandé de partir

car une de mes colocataires a parlé
de ma santé avec ses parents.

Elle a transmis des informations médicales
sur moi à des étrangers.

Aujourd'hui, je parle de ma santé
devant 300 personnes

mais à l'époque,
je n'y étais pas encore habitué.

Les parents ont donc exprimé leur malaise
de voir leur fille vivre avec moi.

Je suis homo et j'ai été élevé
dans une famille religieuse,

dans le Sud :

je ne découvrais pas la discrimination.

Mais sous cette forme,

elle a causé une grande déception

car elle venait d'une source improbable.

Il s'agissait après tout
de personnes éduquées

et parmi elles, il y avait des membres
de la communauté LGBT

et c'était mes amis.

J'ai donc déménagé à la fin du semestre.

Mais pas pour les rassurer.

Je l'ai fait pour mon honneur personnel.

Je n'avais pas l'intention
de subir des gens

incapables de trouver
un remède à leur ignorance,

ni de leur permettre d'utiliser contre moi

une chose qui faisait partie de moi.

J'ai choisi ainsi la transparence
au sujet de ma santé,

d'être toujours visible.

C'est ce que j'appelle
le plaidoyer quotidien.

Le but de cette transparence,
de ce plaidoyer quotidien,

est de réduire l'ignorance,

car l'ignorance est
une chose très effrayante.

Personne ne souhaite
être vu dans un moment d'ignorance

et encore moins être considéré ignorant.

Mais l'ignorance n'est pas
synonyme de stupidité.

Ce n'est pas l'incapacité d'apprendre.

C'est l'état avant un apprentissage.

Quand je rencontre quelqu'un
dans un état d'ignorance,

je vois l'occasion qu'ils ont d'apprendre.

Ainsi, j'ai pu contribuer
à informer la société

et ensuite, j'ai pu aider
d'autres à ne pas vivre

ce que j'ai vécu avec mes colocataires

et les sauver de l'humiliation.

Toutes les réactions
ne sont pas positives.

Dans le Sud,

nous sommes marqués des stigmates
de la pression religieuse,

du manque d'éducation sexuelle

et de notre vision conservatrice
sur tout ce qui touche le sexe.

Le VIH est considéré
comme une maladie d'homo.

Or, la plupart des nouvelles infections
ont lieu entre partenaires hétérosexuels.

Aux États-Unis, les femmes,
surtout celles de couleur,

ont un risque accru.

Ce n'est pas une maladie d'homo.
Ça ne l'a jamais été.

C'est une maladie qui nous concerne tous.

Au début, je me sentais limité.

Je souhaitais étendre mon influence
et toucher plus de gens autour de moi.

Alors, naturellement,

je me suis tourné vers le monde obscur
des sites de rencontres,

des applis comme Grindr,

si vous n'êtes pas familiers
avec le sujet,

il s'agit de sites
de rencontres pour homos.

On télécharge un profil et une photo

et l'appli trouve des hommes
disponibles à proximité.

Vous connaissez sans doute Tinder.

Grindr existe depuis bien plus longtemps

car c'est beaucoup plus difficile
de rencontrer votre futur mari gay

à l'église ou au supermarché,

ou tout autre lieu utilisé par les hétéros

avant qu'ils ne s'aperçoivent
que c'est possible avec un téléphone.

(Rires)

Avec Grindr, quand on aime
ce qu'on voit et lit,

on envoie un message,
on se rencontre et plus si affinité.

Sur mon profil, j'ai mentionné
ma séropositivité,

le fait que ce n'était pas décelable
et j'invitais à poser des questions.

J'ai reçu plein de questions

et pleins de commentaires,
positifs et négatifs.

Je vais d'abord parler des négatifs

pour vous faire comprendre
ce que signifie l'ignorance.

Ces commentaires négatifs étaient en fait
des suppositions ou des remarques.

Les gens supposaient des choses
sur ma vie sexuelle et mes habitudes,

que je prenais des risques
ou que je mettais les autres en péril.

Souvent, j'ignorais
ces remarques stupides.

Dans la communauté gay,
on utilise souvent le terme « pur »

pour parler de quelqu'un
qui est séronégatif.

Évidemment, le revers de cela
évoque l'impureté, la souillure,

quand on a le VIH.

Je ne suis pas très sensible

et je suis sale après avoir travaillé
dans les champs,

mais c'est un langage très péjoratif.

Dans une communauté
qui est déjà stigmatisée,

où de nombreux hommes gay
évitent de dévoiler leur orientation,

les nouveaux diagnostiqués

n'y trouvent même pas de soutien.

Ça me déprime profondément.

Heureusement, les réactions positives
sont bien plus nombreuses

et émanaient d'hommes à l'esprit curieux.

Ils étaient curieux sur les risques
de transmission,

sur le sens exact de « non décelable »

ou des lieux où on fait le test.

Certains posaient des questions
sur mon expérience

et j'ai pu partager mon histoire avec eux.

Plus important encore,

des hommes nouvellement diagnostiqués
séropositifs m'ont contacté.

Ils étaient effrayés, ils étaient seuls.

Ils ne savaient pas quoi faire.

Ils ne voulaient pas
en parler à leur famille,

à leurs amis.

Ils se sentaient dégradés, sales.

J'ai fait ce que j'ai pu pour les calmer

et puis, je les ai mis en contact
avec AcadianaCares

une ressource extraordinaire
au sein de notre communauté

pour les séropositifs.

Je les mettais en contact
avec les personnes que je connaissais

pour leur permettre de trouver
un environnement où ils se sentent humains

et où ils trouvent les ressources
dont ils ont besoin

pour financer leur traitement.

Cet aspect de ma transparence

est celui qui offre le plus d'humilité :

avoir un impact positif auprès de ceux
qui souffrent comme j'ai souffert,

pouvoir aider ceux
qui étaient dans le noir,

parce que j'avais aussi traversé ça
et ce n'est pas un moment agréable.

Ces hommes venaient de différents milieux

et peu d'entre eux étaient
aussi bien informés que moi.

Ils m'approchaient d'un monde de peur.

Je connaissais personnellement certains

ou eux me connaissaient,

mais la plupart étaient anonymes.

Des carrés blancs sans photo
sur les profils témoignent de la peur

de ce qu'ils m'ont dit.

Quant à la transparence,

j'aimerais vous quitter
avec quelques réflexions.

J'ai découvert que quel que soit
mon risque ou mon pari

en me faisant connaître,

ça valait la peine de subir
tous les commentaires négatifs

et les camouflets

car je sentais que mon action
avait un impact réel et tangible.

Ça m'a fait comprendre
que nos efforts sont répercutés,

que nous pouvons changer des vies
rencontrées pour le meilleur

et que celles-ci peuvent s'emparer
de cet élan et continuer cette mission.

Si vous-mêmes et des personnes
que vous connaissez ont le VIH,

si vous souhaitez accéder à de ressources
accessibles dans votre communauté

ou simplement en apprendre
davantage sur cette maladie,

voici quelques très bons sites.

Vous pouvez aussi venir
me trouver plus tard

et me poser toutes vos questions.

Nous connaissons tous l'expression :
« l'arbre cache la forêt ».

Je vous invite avec insistance
à voir l'humain caché derrière la maladie.

Il est aisé de voir
les chiffres et les statistiques

et de ne percevoir que les dangers.

C'est plus difficile de voir les visages
qui se cachent derrière les chiffres.

Quand vous penserez
à ces choses, ces mots,

à ce que vous auriez pu penser
en observant David Kirby,

je vous invite

à penser à votre fils,

à votre frère,

à votre ami

et plus vital encore, aux humains.

Recherchez l'information
quand vous êtes dans l'ignorance

et soyez attentionné

et mu par la compassion.

Merci.

(Applaudissements)