El tratamiento del VIH ha progresado. ¿Por qué nuestro estigma no?

El tratamiento del VIH ha avanzado significativamente en las últimas tres décadas. ¿Por qué nuestra percepción de la gente que tiene la enfermedad no ha avanzado a la par? Después de ser diagnosticado con VIH, Arik Hartmann decide vivir con transparencia, siendo abierto con el estado en el que se encuentra, para educar a la gente. En esta charla personal, comparte lo que es vivir con VIH y hace un llamado a hacer a un lado las ideas erróneas que tenemos sobre la enfermedad.

Quiero comenzar esta charla
enseñándoles una foto

que muchos probablemente han visto antes.

Así que quiero que se tomen un momento

y vean esta foto

y realmente reflexionen algunas de
las cosas que les vengan a la mente

¿qué son algunas de esas cosas,
esas palabras?

Ahora, les pediré que giren a verme.

¿Qué palabras vienen a su mente
cuando me ven?

¿Qué es lo que separa a ese hombre
de allí de la foto

de mí?

El hombre de la foto se llama David Kirby

y fue tomada en 1990 mientras moría
de una enfermedad causada por SIDA

y publicada luego en "Life Magazine"

La única verdadera cosa
que me separa de Kirby

son 30 años de avances médicos en la
manera que combatimos el SIDA y el VIH.

Así que quiero preguntar:

Sí hemos hecho tanto progreso

combatiendo el VIH

¿por qué la percepción de los que tienen
el virus no ha evolucionado a la par?

¿Por qué el VIH nos provoca esta
reacción cuando es fácil de manejar?

¿Cuándo ocurrió esta estigmatización

y por qué ha disminuido?

Y estas no son preguntas fáciles
de responder.

Son la base de muchos factores e ideas.

Poderosas imágenes como esta de Kirby

fueron las caras de la crisis
del SIDA durante los 80s y 90s.

Y en ese tiempo de crisis
tuvieron un gran impacto

y ya se estigmatizaba
a un grupo de personas

y esos fueron los "gays".

El público veía esta cosa horrorosa

que le pasaba a un grupo de personas
que ya estaban marginados en la sociedad.

Los medios de la época empezaron a usar
ambos términos casi intercambiablemente:

Gay y SIDA.

Y para el año 1984, en la
Convención Nacional Republicana,

uno de los oradores bromeó con que "gay"
significaba: "¿Ya tuviste SIDA?"

Y esa era la mentalidad en ese tiempo.

Pero conforme empezamos a entender
mejor el virus

y cómo era transmitido

entendimos que ese riesgo
había incrementado su alcance.

El caso especial de Ryan White en 1985

que padecía hemofilia a los 13 años

y que contrajo el VIH de un
tratamiento de sangre contaminado

marcó un profundo cambio en la percepción
de EE.UU. sobre el VIH.

Ya no solamente se restringía a
esas personas marginadas de la sociedad,

a los homosexuales y drogadictos,

ahora afectaba a las personas

que la sociedad consideraba
como dignas de empatía,

los niños.

Pero ese miedo impregnado
y esa percepción, todavía perdura.

Y quiero ver muchas manos levantadas
para las siguientes preguntas.

¿Cuántos de Uds. aquí eran
conscientes de que con tratamiento

quienes tienen VIH no solo pueden
defenderse del SIDA por completo,

sino que pueden vivir vidas normales?

Han sido bien educados.

(Risas)

¿Cuántos de Uds. sabían
que con tratamiento,

quienes tienen VIH pueden alcanzar
un estado indetectable

que los convierte en la práctica
en personas sin infecciones?

Muchos menos.

¿Cuántos de Uds. sabían de los
tratamientos pre- y post-exposición

que hay disponibles y reducen
el riesgo de transmisión

en un 90 %?

Ven, estos son avances increíbles
que hemos logrado al combatir el VIH,

pero aún no han podido
moldear la percepción

que tienen muchos estadounidenses
sobre el virus y quienes lo viven.

Y no quiero que piensen que
estoy subestimando el peligro del virus,

y no ignoro el pasado desgarrador
de la epidemia del SIDA.

Quiero expresar que hay esperanza
en aquellos infectados

y que el VIH no es la sentencia
de muerte que era en los 80s.

Ahora muchos se preguntaran,
y yo pregunté esto al principio:

¿Dónde están las historias?

¿Dónde está esa gente que vive con el VIH?
¿Por qué no lo expresan?

¿Cómo voy a creer en los éxitos
o en las estadísticas,

sin ver estos éxitos?

Y esta es en realidad una pregunta
muy fácil de responder para mí.

Miedo, estigma y vergüenza,
lo cual hace que

quienes tienen VIH no lo reconozcan
en público, por así decirlo.

Nuestras historias sexuales son tan
personales como nuestras historias médicas

y si uno junta ambas,

se encuentra en un lugar muy sensible.

El miedo de cómo seremos percibidos
al ser honestos

evita que hagamos muchas cosas en la vida

y este es el caso de la población
con VIH positivo.

El escrutinio social y el ridículo
es el precio a pagar por la transparencia,

¿Y por qué convertirse en mártir

si puedes pasar desapercibido
como alguien que no tiene VIH?

Después de todo, no hay señales
físicas que digan que uno tiene el virus.

No hay señal de que uno lo tiene.

Hay seguridad en la asimilación,

y hay seguridad en la invisibilidad.

Vine a quitar ese velo
y compartir mi historia.

En el otoño del 2014, era estudiante
de segundo año en la universidad

y como muchos estudiantes universitarios
era sexualmente activo

y generalmente tomaba precauciones para
minimizar el riesgo que trae el sexo.

Ahora, digo generalmente,
porque no siempre estaba a salvo.

Solo se necesita un solo paso en falso
y estamos en el piso,

y mi paso en falso es muy obvio.

Tuve sexo sin protección
y no le di tanta importancia.

Después habían pasado ya tres semanas,

y parecía como si hubiera sido
pisoteado por una manada de ñus.

Sentí dolores corporales
que nunca antes había tenido.

Pasaba de la fiebre a los enfriamientos.

Tenía que lidiar con nauseas,
y era difícil caminar.

Como estudiante de biología,
estaba expuesto a enfermedades

y al ser gay y no estar informado,
había leído poco del VIH,

para mí, esto me hizo pensar
que era una "seroconversión"

o como es llamado muchas veces,
una infección aguda de VIH.

Es la reacción del cuerpo

que produce anticuerpos contra
el antígeno del VIH.

Es importante decir que no todos pasan
por esta etapa de enfermedad

pero yo fui uno de los afortunados que sí.

Y fui muy afortunado de que
aparecieran estos síntomas físicos

que me indicaran que algo andaba mal

y eso me hizo detectar el virus
muy temprano.

Así que para aclararlo,
solo para quitar la duda,

me hicieron un test en el campus

y me dijeron que me llamarían
al día siguiente con los resultados.

Y me llamaron,

pero me pidieron hablar con
la médica que estaba a cargo.

Y su reacción no fue la que yo esperaba.

Me reafirmó lo que ya sabía,
que esta no era mi sentencia de muerte,

e incluso me ofreció
ponerme en contacto con su hermano

que había vivido con VIH desde
principios de los 90s.

Rechacé su oferta, pero me conmovió.

Esperaba ser reprendido.

Esperaba lástima y decepción

y recibí compasión y calidez humana

y estoy eternamente agradecido
por ese intercambio.

Así que obviamente durante semanas,
fui un desastre en lo físico.

Emocionalmente, mentalmente,
me iba bien.

Estaba tomándolo bien

pero mi cuerpo estaba devastado,

y los que estuvieron conmigo,
no eran ajenos a ello.

Así que senté a mis compañeros de cuarto

y les hice saber que
había sido diagnosticado con VIH,

que iba recibir tratamiento
y no quería que se preocuparan.

Y recuerdo la mirada en sus caras.

Estaban abrazados unos con otros
en el sillón y lloraban

y yo los consolé.

Los consolé de mis propias malas noticias

pero era conmovedor ver que les importaba.

Pero desde esa noche, noté un cambio

en la forma de tratarme en la casa.

Mis compañeros no querían tocar nada mío

y no querían comer lo que cocinaba.

Bueno, en el sur de Luisiana

todos sabemos que no se rechaza la comida.

(Risas)

Y soy muy buen cocinero, así que
no crean que dejé pasar eso.

(Risas)

Pero a partir de esas pistas silenciosas
su rechazo se volvió más obvio

y más ofensivo.

Me pidieron quitar mi cepillo de dientes
del baño.

Me pidieron no compartir toallas

e incluso me pidieron lavar mi ropa
en modo caliente.

Esto no eran piojos.

Esto no era sarna. Esto era VIH.

Puede ser transmitido por sangre,

fluidos sexuales como semen
o fluidos vaginales

y leche de mama.

Como no dormía con mis compañeros,

no los amamantaba

(Risas)

y no estábamos recreando "Twilight",

no era un riesgo para ellos

y se los hice saber,

pero aun así, la incomodidad continuó.

Hasta que al final me pidieron irme.

Me pidieron que me fuera

porque una de mis compañeras
le contó a sus padres.

Ella compartió mi información médica
personal con extraños.

Y ahora lo hago yo con Uds.
en una sala de 300 personas

pero en ese tiempo, esto no era
algo que me hacía sentir cómodo

y ellos expresaron su no conformidad
con que su hija viviera conmigo.

Así que al ser gay, crecer
en un hogar religioso

y vivir en el Sur,

la discriminación no era algo nuevo.

Pero este tipo sí era,

y era tremendamente decepcionante

porque provenía de una fuente
que no creía capaz.

No solamente eran esas
personas "educadas universitarias",

no solo eran los otros miembros
de la comunidad LGBT,

eran mis amigos.

Así que lo hice. Me mudé
al final del semestre.

Pero no fue para aplacarlos.

Lo hice por respeto a mí mismo.

No me iba a someter a personas

incapaces de remediar su ignorancia,

y no iba a permitir que algo
que ahora formaba parte de mí

fuera usado como algo en mi contra.

Así que opté por la transparencia
sobre mi estado,

siempre ser visible.

Y esto es lo que me gusta llamar
"ser defensor de lo cotidiano".

La idea de esta transparencia,
la idea de esta defensa cotidiana,

era disipar la ignorancia,

e ignorancia es una palabra aterradora.

No nos gusta ser vistos como ignorantes,

y definitivamente no nos gusta
que nos llamen ignorantes.

Pero ignorancia no es sinónimo
de estupidez.

No es la incapacidad de aprender.

Es el estado en el que
uno está antes de aprender.

Así que cuando veo a alguien
venir de su lugar de ignorancia,

en ese alguien veo
una oportunidad de aprender.

Y con suerte, si pudiera
difundir algo de educación,

entonces podría mitigar
situaciones para otros

como la que tuve con mis compañeros

y salvar a alguien más de la humillación.

Las reacciones que he recibido
no han sido del todo positivas.

Aquí en el Sur,

tenemos mucho estigma,
debido a presiones religiosas,

nuestra falta de comprensión
en educación sexual

y nuestra perspectiva conservadora
en general con cualquier tema sexual.

Vemos esto como una enfermedad gay.

En el mundo, la mayor parte de las
infecciones son entre heterosexuales,

y aquí en EE.UU., las mujeres,
sobre todo negras,

están en mayor riesgo.

Esta no es una enfermedad gay,
nunca lo ha sido.

Es una enfermedad que nos incumbe a todos.

Así que inicialmente, me sentía limitado.

Quería expandir mi alcance e ir más
allá de lo que me rodeaba.

Así que naturalmente,

me dejé llevar por el mundo oscuro
de las citas online y las aplicaciones,

apps como Grindr,

y para quienes no conocen,

estas son apps de citas para personas gay.

Puedes dar de alta un perfil e imagen

y te mostrará chicos disponibles
en un radio cercano.

Probablemente han oído hablar de Tinder,

Grinder ha estado por mucho más tiempo,

ya que era muy difícil encontrar
tu futuro esposo gay

en la iglesia o en el supermercado,

o en cualquier actividad
de heterosexuales

antes que encontraran que
podían tener citas en el móvil.

(Risas)

Así que en Grindr, si te gustaba
lo que veías o leías,

podías mandar un mensaje a alguien,
podías conocerlo, hacer otras cosas.

Así que en mi perfil,
obviamente puse que tenía VIH,

que era indetectable, y que recibía
preguntas acerca de mi estado.

Y recibí muchas preguntas

y muchos comentarios,
tanto positivos como negativos.

Y quiero empezar con los negativos,

solo para remarcar esta ignorancia
que ya he mencionado antes.

La mayoría de estos comentarios
negativos eran supuestos que dejé pasar.

Suponían cosas de mi vida sexual
o de mis hábitos sexuales.

Suponían que ponía o los otros en riesgo.

Pero muy frecuente me encontraba
con estos comentarios ignorantes.

En la comunidad gay, es común
escuchar la palabra "limpio"

al referirse a alguien
que tiene VIH negativo.

Por supuesto el otro lado es estar sucio,

cuando tienes VIH.

Pero, no me afecta

y realmente solo estoy sucio
después de un día en el campo,

pero este lenguaje lastima.

Esta es una comunidad influenciada
por el estigma

que hace que muchos gays
no expresen abiertamente su estado,

y hace que los nuevos diagnosticados

no busquen apoyo en su propia comunidad,

y encuentro esto
verdaderamente angustioso.

Pero agradezco que los comentarios
positivos fuesen más

y que viniesen de chicos curiosos.

Y sentían curiosidad de los
riesgos de transmisión,

o sobre qué significaba "indetectable"

o dónde podían hacerse un chequeo,

o algunos me preguntaron por experiencias

y compartía mis historias con ellos.

Pero lo más importante,

me acerqué a chicos que habían
sido diagnosticados recientemente

y estaban asustados, estaban solos,

y no sabían cuál era el siguiente paso.

No querían contarle a su familia,

no querían contarle a sus amigos

y se sentían lastimados,
se sentían sucios.

Y yo hice lo posible para calmarlos
inmediatamente,

y los ponía en contacto con
AcadianaCares

que es una fuente maravillosa
que tenemos en nuestra comunidad

para quienes tienen VIH.

Y los puse en contacto con la gente
que conocía personalmente

para que no solo tuvieran este espacio
seguro para sentirse humanos de nuevo,

sino para que tuvieran los recursos
que necesitaban

para poder pagar el tratamiento.

Y este fue por mucho
el aspecto más aleccionador

de mi transparencia,

que podía tener un impacto positivo
en quienes sufrían como lo hice yo,

que podía ayudar a los que
estaban en el lado oscuro

porque yo había estado antes allí,
y no era un buen lugar para estar.

Ellos venían de diversas situaciones

y muchos no estaban informados
como yo lo estaba,

y venían a mí desde su lugar con miedo.

Algunas de las personas las conocía,

y otras me conocían a mí,

pero muchas otras, eran anónimas.

Eran estos perfiles vacíos que tenían
mucho miedo de mostrar sus rostros

después de lo que me dijeron.

Y hablando de la transparencia

quiero dejarlos
con algunas cosas en mente.

Me di cuenta de que ante cualquier
riesgo o apuesta que asumía

al poner mi cara al frente,

valían la pena los comentarios negativos,

y cualquier crítica recibida

porque sentía que podía marcar
un impacto real y tangible.

Y me demostró que los esfuerzos resuenan,

que podemos cambiar las vidas para bien

y ellos a su vez pueden tomar ese impulso
y llevarlo más allá.

Y si cualquiera de Uds. enfrenta el VIH
o sabe de alguien que enfrente el VIH,

o si quieren saber
qué fuentes existen en su comunidad

o solo quieren documentarse
sobre la enfermedad,

estos son algunos maravillosos lugares
nacionales para acceder

y son más que bienvenidos
de encontrarme después de esto

y preguntarme lo que quieran.

Todos hemos escuchado la frase
"que el árbol no tape el bosque".

Así que les imploro que en realidad vean
al ser humano detrás de su enfermedad.

Es sencillo ver números y estadísticas

y los peligros percibidos.

Es más difícil ver los rostros
que hay tras esos números.

Así que cuando se encuentren
pensando esas cosas, esas palabras,

que pudieron haber pensado
al mirar a David Kirby,

les pido que mejor

piensen en un "hijo"

o en un "hermano"

o en un "amigo"

y lo más importante,
que piensen en la "persona".

Busquen educación de cara a la ignorancia

y siempre sean conscientes

y siempre sean compasivos.

Gracias.

(Aplausos)