El tratamiento del VIH ha progresado. ¿Por qué nuestro estigma no?
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0:01 - 0:05Quiero comenzar esta charla
enseñándoles una foto -
0:05 - 0:07que muchos probablemente han visto antes.
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0:08 - 0:11Así que quiero que se tomen un momento
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0:11 - 0:13y vean esta foto
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0:13 - 0:16y realmente reflexionen algunas de
las cosas que les vengan a la mente -
0:16 - 0:18¿qué son algunas de esas cosas,
esas palabras? -
0:20 - 0:23Ahora, les pediré que giren a verme.
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0:24 - 0:27¿Qué palabras vienen a su mente
cuando me ven? -
0:29 - 0:31¿Qué es lo que separa a ese hombre
de allí de la foto -
0:31 - 0:33de mí?
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0:35 - 0:37El hombre de la foto se llama David Kirby
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0:37 - 0:40y fue tomada en 1990 mientras moría
de una enfermedad causada por SIDA -
0:40 - 0:43y publicada luego en "Life Magazine"
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0:44 - 0:48La única verdadera cosa
que me separa de Kirby -
0:48 - 0:52son 30 años de avances médicos en la
manera que combatimos el SIDA y el VIH. -
0:53 - 0:57Así que quiero preguntar:
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0:58 - 1:01Sí hemos hecho tanto progreso
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1:01 - 1:03combatiendo el VIH
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1:03 - 1:07¿por qué la percepción de los que tienen
el virus no ha evolucionado a la par? -
1:08 - 1:13¿Por qué el VIH nos provoca esta
reacción cuando es fácil de manejar? -
1:14 - 1:17¿Cuándo ocurrió esta estigmatización
-
1:17 - 1:19y por qué ha disminuido?
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1:21 - 1:24Y estas no son preguntas fáciles
de responder. -
1:24 - 1:28Son la base de muchos factores e ideas.
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1:28 - 1:30Poderosas imágenes como esta de Kirby
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1:30 - 1:34fueron las caras de la crisis
del SIDA durante los 80s y 90s. -
1:34 - 1:37Y en ese tiempo de crisis
tuvieron un gran impacto -
1:37 - 1:39y ya se estigmatizaba
a un grupo de personas -
1:39 - 1:41y esos fueron los "gays".
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1:41 - 1:45El público veía esta cosa horrorosa
-
1:45 - 1:49que le pasaba a un grupo de personas
que ya estaban marginados en la sociedad. -
1:50 - 1:53Los medios de la época empezaron a usar
ambos términos casi intercambiablemente: -
1:54 - 1:55Gay y SIDA.
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1:55 - 1:58Y para el año 1984, en la
Convención Nacional Republicana, -
1:58 - 2:03uno de los oradores bromeó con que "gay"
significaba: "¿Ya tuviste SIDA?" -
2:04 - 2:06Y esa era la mentalidad en ese tiempo.
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2:07 - 2:09Pero conforme empezamos a entender
mejor el virus -
2:09 - 2:11y cómo era transmitido
-
2:11 - 2:14entendimos que ese riesgo
había incrementado su alcance. -
2:15 - 2:19El caso especial de Ryan White en 1985
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2:19 - 2:21que padecía hemofilia a los 13 años
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2:21 - 2:25y que contrajo el VIH de un
tratamiento de sangre contaminado -
2:25 - 2:30marcó un profundo cambio en la percepción
de EE.UU. sobre el VIH. -
2:30 - 2:34Ya no solamente se restringía a
esas personas marginadas de la sociedad, -
2:34 - 2:36a los homosexuales y drogadictos,
-
2:36 - 2:38ahora afectaba a las personas
-
2:38 - 2:41que la sociedad consideraba
como dignas de empatía, -
2:41 - 2:42los niños.
-
2:42 - 2:48Pero ese miedo impregnado
y esa percepción, todavía perdura. -
2:48 - 2:51Y quiero ver muchas manos levantadas
para las siguientes preguntas. -
2:51 - 2:55¿Cuántos de Uds. aquí eran
conscientes de que con tratamiento -
2:55 - 2:58quienes tienen VIH no solo pueden
defenderse del SIDA por completo, -
2:58 - 3:00sino que pueden vivir vidas normales?
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3:02 - 3:04Han sido bien educados.
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3:04 - 3:05(Risas)
-
3:05 - 3:07¿Cuántos de Uds. sabían
que con tratamiento, -
3:07 - 3:11quienes tienen VIH pueden alcanzar
un estado indetectable -
3:11 - 3:14que los convierte en la práctica
en personas sin infecciones? -
3:15 - 3:16Muchos menos.
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3:17 - 3:21¿Cuántos de Uds. sabían de los
tratamientos pre- y post-exposición -
3:21 - 3:24que hay disponibles y reducen
el riesgo de transmisión -
3:24 - 3:26en un 90 %?
-
3:27 - 3:32Ven, estos son avances increíbles
que hemos logrado al combatir el VIH, -
3:32 - 3:35pero aún no han podido
moldear la percepción -
3:35 - 3:39que tienen muchos estadounidenses
sobre el virus y quienes lo viven. -
3:39 - 3:44Y no quiero que piensen que
estoy subestimando el peligro del virus, -
3:44 - 3:48y no ignoro el pasado desgarrador
de la epidemia del SIDA. -
3:49 - 3:52Quiero expresar que hay esperanza
en aquellos infectados -
3:52 - 3:55y que el VIH no es la sentencia
de muerte que era en los 80s. -
3:56 - 4:00Ahora muchos se preguntaran,
y yo pregunté esto al principio: -
4:00 - 4:01¿Dónde están las historias?
-
4:01 - 4:05¿Dónde está esa gente que vive con el VIH?
¿Por qué no lo expresan? -
4:05 - 4:09¿Cómo voy a creer en los éxitos
o en las estadísticas, -
4:09 - 4:12sin ver estos éxitos?
-
4:12 - 4:16Y esta es en realidad una pregunta
muy fácil de responder para mí. -
4:17 - 4:21Miedo, estigma y vergüenza,
lo cual hace que -
4:21 - 4:24quienes tienen VIH no lo reconozcan
en público, por así decirlo. -
4:24 - 4:28Nuestras historias sexuales son tan
personales como nuestras historias médicas -
4:28 - 4:30y si uno junta ambas,
-
4:30 - 4:32se encuentra en un lugar muy sensible.
-
4:33 - 4:35El miedo de cómo seremos percibidos
al ser honestos -
4:35 - 4:38evita que hagamos muchas cosas en la vida
-
4:38 - 4:41y este es el caso de la población
con VIH positivo. -
4:41 - 4:47El escrutinio social y el ridículo
es el precio a pagar por la transparencia, -
4:47 - 4:50¿Y por qué convertirse en mártir
-
4:50 - 4:53si puedes pasar desapercibido
como alguien que no tiene VIH? -
4:53 - 4:57Después de todo, no hay señales
físicas que digan que uno tiene el virus. -
4:57 - 4:59No hay señal de que uno lo tiene.
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5:00 - 5:03Hay seguridad en la asimilación,
-
5:03 - 5:05y hay seguridad en la invisibilidad.
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5:07 - 5:10Vine a quitar ese velo
y compartir mi historia. -
5:11 - 5:15En el otoño del 2014, era estudiante
de segundo año en la universidad -
5:15 - 5:19y como muchos estudiantes universitarios
era sexualmente activo -
5:19 - 5:23y generalmente tomaba precauciones para
minimizar el riesgo que trae el sexo. -
5:23 - 5:27Ahora, digo generalmente,
porque no siempre estaba a salvo. -
5:27 - 5:30Solo se necesita un solo paso en falso
y estamos en el piso, -
5:30 - 5:32y mi paso en falso es muy obvio.
-
5:32 - 5:35Tuve sexo sin protección
y no le di tanta importancia. -
5:36 - 5:38Después habían pasado ya tres semanas,
-
5:38 - 5:42y parecía como si hubiera sido
pisoteado por una manada de ñus. -
5:42 - 5:46Sentí dolores corporales
que nunca antes había tenido. -
5:47 - 5:50Pasaba de la fiebre a los enfriamientos.
-
5:50 - 5:53Tenía que lidiar con nauseas,
y era difícil caminar. -
5:54 - 5:58Como estudiante de biología,
estaba expuesto a enfermedades -
5:58 - 6:01y al ser gay y no estar informado,
había leído poco del VIH, -
6:01 - 6:05para mí, esto me hizo pensar
que era una "seroconversión" -
6:05 - 6:08o como es llamado muchas veces,
una infección aguda de VIH. -
6:08 - 6:09Es la reacción del cuerpo
-
6:09 - 6:12que produce anticuerpos contra
el antígeno del VIH. -
6:13 - 6:17Es importante decir que no todos pasan
por esta etapa de enfermedad -
6:17 - 6:20pero yo fui uno de los afortunados que sí.
-
6:20 - 6:23Y fui muy afortunado de que
aparecieran estos síntomas físicos -
6:23 - 6:26que me indicaran que algo andaba mal
-
6:26 - 6:29y eso me hizo detectar el virus
muy temprano. -
6:29 - 6:33Así que para aclararlo,
solo para quitar la duda, -
6:33 - 6:36me hicieron un test en el campus
-
6:36 - 6:40y me dijeron que me llamarían
al día siguiente con los resultados. -
6:40 - 6:41Y me llamaron,
-
6:41 - 6:44pero me pidieron hablar con
la médica que estaba a cargo. -
6:44 - 6:49Y su reacción no fue la que yo esperaba.
-
6:50 - 6:54Me reafirmó lo que ya sabía,
que esta no era mi sentencia de muerte, -
6:54 - 6:56e incluso me ofreció
ponerme en contacto con su hermano -
6:56 - 7:00que había vivido con VIH desde
principios de los 90s. -
7:00 - 7:03Rechacé su oferta, pero me conmovió.
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7:03 - 7:05Esperaba ser reprendido.
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7:05 - 7:08Esperaba lástima y decepción
-
7:08 - 7:12y recibí compasión y calidez humana
-
7:12 - 7:15y estoy eternamente agradecido
por ese intercambio. -
7:16 - 7:20Así que obviamente durante semanas,
fui un desastre en lo físico. -
7:20 - 7:23Emocionalmente, mentalmente,
me iba bien. -
7:23 - 7:25Estaba tomándolo bien
-
7:25 - 7:27pero mi cuerpo estaba devastado,
-
7:27 - 7:29y los que estuvieron conmigo,
no eran ajenos a ello. -
7:29 - 7:32Así que senté a mis compañeros de cuarto
-
7:32 - 7:35y les hice saber que
había sido diagnosticado con VIH, -
7:35 - 7:39que iba recibir tratamiento
y no quería que se preocuparan. -
7:39 - 7:42Y recuerdo la mirada en sus caras.
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7:42 - 7:45Estaban abrazados unos con otros
en el sillón y lloraban -
7:45 - 7:47y yo los consolé.
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7:47 - 7:50Los consolé de mis propias malas noticias
-
7:50 - 7:53pero era conmovedor ver que les importaba.
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7:54 - 7:57Pero desde esa noche, noté un cambio
-
7:57 - 7:59en la forma de tratarme en la casa.
-
7:59 - 8:01Mis compañeros no querían tocar nada mío
-
8:01 - 8:04y no querían comer lo que cocinaba.
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8:04 - 8:07Bueno, en el sur de Luisiana
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8:07 - 8:09todos sabemos que no se rechaza la comida.
-
8:09 - 8:10(Risas)
-
8:11 - 8:14Y soy muy buen cocinero, así que
no crean que dejé pasar eso. -
8:14 - 8:16(Risas)
-
8:16 - 8:20Pero a partir de esas pistas silenciosas
su rechazo se volvió más obvio -
8:20 - 8:22y más ofensivo.
-
8:22 - 8:26Me pidieron quitar mi cepillo de dientes
del baño. -
8:26 - 8:29Me pidieron no compartir toallas
-
8:29 - 8:32e incluso me pidieron lavar mi ropa
en modo caliente. -
8:33 - 8:34Esto no eran piojos.
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8:34 - 8:37Esto no era sarna. Esto era VIH.
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8:37 - 8:39Puede ser transmitido por sangre,
-
8:39 - 8:42fluidos sexuales como semen
o fluidos vaginales -
8:42 - 8:43y leche de mama.
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8:43 - 8:46Como no dormía con mis compañeros,
-
8:46 - 8:48no los amamantaba
-
8:48 - 8:49(Risas)
-
8:49 - 8:51y no estábamos recreando "Twilight",
-
8:51 - 8:54no era un riesgo para ellos
-
8:54 - 8:56y se los hice saber,
-
8:56 - 8:59pero aun así, la incomodidad continuó.
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8:59 - 9:01Hasta que al final me pidieron irme.
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9:02 - 9:03Me pidieron que me fuera
-
9:03 - 9:07porque una de mis compañeras
le contó a sus padres. -
9:07 - 9:12Ella compartió mi información médica
personal con extraños. -
9:13 - 9:17Y ahora lo hago yo con Uds.
en una sala de 300 personas -
9:17 - 9:20pero en ese tiempo, esto no era
algo que me hacía sentir cómodo -
9:20 - 9:25y ellos expresaron su no conformidad
con que su hija viviera conmigo. -
9:25 - 9:28Así que al ser gay, crecer
en un hogar religioso -
9:28 - 9:29y vivir en el Sur,
-
9:29 - 9:31la discriminación no era algo nuevo.
-
9:32 - 9:34Pero este tipo sí era,
-
9:34 - 9:36y era tremendamente decepcionante
-
9:36 - 9:39porque provenía de una fuente
que no creía capaz. -
9:40 - 9:44No solamente eran esas
personas "educadas universitarias", -
9:44 - 9:47no solo eran los otros miembros
de la comunidad LGBT, -
9:47 - 9:50eran mis amigos.
-
9:50 - 9:54Así que lo hice. Me mudé
al final del semestre. -
9:54 - 9:56Pero no fue para aplacarlos.
-
9:56 - 9:58Lo hice por respeto a mí mismo.
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9:58 - 10:01No me iba a someter a personas
-
10:01 - 10:04incapaces de remediar su ignorancia,
-
10:04 - 10:06y no iba a permitir que algo
que ahora formaba parte de mí -
10:06 - 10:09fuera usado como algo en mi contra.
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10:09 - 10:13Así que opté por la transparencia
sobre mi estado, -
10:13 - 10:16siempre ser visible.
-
10:16 - 10:19Y esto es lo que me gusta llamar
"ser defensor de lo cotidiano". -
10:19 - 10:23La idea de esta transparencia,
la idea de esta defensa cotidiana, -
10:23 - 10:25era disipar la ignorancia,
-
10:25 - 10:28e ignorancia es una palabra aterradora.
-
10:28 - 10:31No nos gusta ser vistos como ignorantes,
-
10:31 - 10:33y definitivamente no nos gusta
que nos llamen ignorantes. -
10:34 - 10:37Pero ignorancia no es sinónimo
de estupidez. -
10:37 - 10:39No es la incapacidad de aprender.
-
10:39 - 10:42Es el estado en el que
uno está antes de aprender. -
10:42 - 10:45Así que cuando veo a alguien
venir de su lugar de ignorancia, -
10:45 - 10:49en ese alguien veo
una oportunidad de aprender. -
10:49 - 10:52Y con suerte, si pudiera
difundir algo de educación, -
10:52 - 10:54entonces podría mitigar
situaciones para otros -
10:54 - 10:56como la que tuve con mis compañeros
-
10:56 - 11:00y salvar a alguien más de la humillación.
-
11:01 - 11:05Las reacciones que he recibido
no han sido del todo positivas. -
11:05 - 11:07Aquí en el Sur,
-
11:07 - 11:10tenemos mucho estigma,
debido a presiones religiosas, -
11:10 - 11:13nuestra falta de comprensión
en educación sexual -
11:13 - 11:17y nuestra perspectiva conservadora
en general con cualquier tema sexual. -
11:17 - 11:20Vemos esto como una enfermedad gay.
-
11:20 - 11:24En el mundo, la mayor parte de las
infecciones son entre heterosexuales, -
11:24 - 11:27y aquí en EE.UU., las mujeres,
sobre todo negras, -
11:27 - 11:29están en mayor riesgo.
-
11:29 - 11:32Esta no es una enfermedad gay,
nunca lo ha sido. -
11:32 - 11:34Es una enfermedad que nos incumbe a todos.
-
11:35 - 11:39Así que inicialmente, me sentía limitado.
-
11:39 - 11:43Quería expandir mi alcance e ir más
allá de lo que me rodeaba. -
11:44 - 11:46Así que naturalmente,
-
11:46 - 11:50me dejé llevar por el mundo oscuro
de las citas online y las aplicaciones, -
11:50 - 11:52apps como Grindr,
-
11:52 - 11:54y para quienes no conocen,
-
11:54 - 11:56estas son apps de citas para personas gay.
-
11:56 - 11:58Puedes dar de alta un perfil e imagen
-
11:58 - 12:01y te mostrará chicos disponibles
en un radio cercano. -
12:01 - 12:03Probablemente han oído hablar de Tinder,
-
12:03 - 12:05Grinder ha estado por mucho más tiempo,
-
12:05 - 12:08ya que era muy difícil encontrar
tu futuro esposo gay -
12:08 - 12:11en la iglesia o en el supermercado,
-
12:11 - 12:12o en cualquier actividad
de heterosexuales -
12:12 - 12:15antes que encontraran que
podían tener citas en el móvil. -
12:15 - 12:16(Risas)
-
12:16 - 12:19Así que en Grindr, si te gustaba
lo que veías o leías, -
12:19 - 12:23podías mandar un mensaje a alguien,
podías conocerlo, hacer otras cosas. -
12:23 - 12:28Así que en mi perfil,
obviamente puse que tenía VIH, -
12:28 - 12:32que era indetectable, y que recibía
preguntas acerca de mi estado. -
12:32 - 12:34Y recibí muchas preguntas
-
12:34 - 12:37y muchos comentarios,
tanto positivos como negativos. -
12:37 - 12:40Y quiero empezar con los negativos,
-
12:40 - 12:43solo para remarcar esta ignorancia
que ya he mencionado antes. -
12:44 - 12:49La mayoría de estos comentarios
negativos eran supuestos que dejé pasar. -
12:49 - 12:52Suponían cosas de mi vida sexual
o de mis hábitos sexuales. -
12:52 - 12:55Suponían que ponía o los otros en riesgo.
-
12:55 - 12:59Pero muy frecuente me encontraba
con estos comentarios ignorantes. -
13:00 - 13:04En la comunidad gay, es común
escuchar la palabra "limpio" -
13:04 - 13:07al referirse a alguien
que tiene VIH negativo. -
13:07 - 13:10Por supuesto el otro lado es estar sucio,
-
13:10 - 13:12cuando tienes VIH.
-
13:12 - 13:13Pero, no me afecta
-
13:13 - 13:16y realmente solo estoy sucio
después de un día en el campo, -
13:17 - 13:19pero este lenguaje lastima.
-
13:19 - 13:21Esta es una comunidad influenciada
por el estigma -
13:22 - 13:25que hace que muchos gays
no expresen abiertamente su estado, -
13:25 - 13:26y hace que los nuevos diagnosticados
-
13:26 - 13:29no busquen apoyo en su propia comunidad,
-
13:29 - 13:31y encuentro esto
verdaderamente angustioso. -
13:31 - 13:35Pero agradezco que los comentarios
positivos fuesen más -
13:35 - 13:38y que viniesen de chicos curiosos.
-
13:38 - 13:41Y sentían curiosidad de los
riesgos de transmisión, -
13:41 - 13:43o sobre qué significaba "indetectable"
-
13:43 - 13:45o dónde podían hacerse un chequeo,
-
13:45 - 13:47o algunos me preguntaron por experiencias
-
13:47 - 13:49y compartía mis historias con ellos.
-
13:50 - 13:52Pero lo más importante,
-
13:52 - 13:56me acerqué a chicos que habían
sido diagnosticados recientemente -
13:56 - 13:59y estaban asustados, estaban solos,
-
13:59 - 14:01y no sabían cuál era el siguiente paso.
-
14:02 - 14:04No querían contarle a su familia,
-
14:04 - 14:05no querían contarle a sus amigos
-
14:06 - 14:08y se sentían lastimados,
se sentían sucios. -
14:09 - 14:13Y yo hice lo posible para calmarlos
inmediatamente, -
14:13 - 14:15y los ponía en contacto con
AcadianaCares -
14:15 - 14:19que es una fuente maravillosa
que tenemos en nuestra comunidad -
14:19 - 14:20para quienes tienen VIH.
-
14:20 - 14:23Y los puse en contacto con la gente
que conocía personalmente -
14:23 - 14:28para que no solo tuvieran este espacio
seguro para sentirse humanos de nuevo, -
14:28 - 14:30sino para que tuvieran los recursos
que necesitaban -
14:30 - 14:32para poder pagar el tratamiento.
-
14:32 - 14:35Y este fue por mucho
el aspecto más aleccionador -
14:35 - 14:37de mi transparencia,
-
14:37 - 14:43que podía tener un impacto positivo
en quienes sufrían como lo hice yo, -
14:43 - 14:45que podía ayudar a los que
estaban en el lado oscuro -
14:45 - 14:49porque yo había estado antes allí,
y no era un buen lugar para estar. -
14:49 - 14:52Ellos venían de diversas situaciones
-
14:52 - 14:54y muchos no estaban informados
como yo lo estaba, -
14:54 - 14:57y venían a mí desde su lugar con miedo.
-
14:58 - 15:00Algunas de las personas las conocía,
-
15:00 - 15:01y otras me conocían a mí,
-
15:01 - 15:04pero muchas otras, eran anónimas.
-
15:04 - 15:07Eran estos perfiles vacíos que tenían
mucho miedo de mostrar sus rostros -
15:07 - 15:09después de lo que me dijeron.
-
15:09 - 15:12Y hablando de la transparencia
-
15:12 - 15:14quiero dejarlos
con algunas cosas en mente. -
15:15 - 15:18Me di cuenta de que ante cualquier
riesgo o apuesta que asumía -
15:18 - 15:20al poner mi cara al frente,
-
15:20 - 15:22valían la pena los comentarios negativos,
-
15:22 - 15:24y cualquier crítica recibida
-
15:25 - 15:28porque sentía que podía marcar
un impacto real y tangible. -
15:29 - 15:33Y me demostró que los esfuerzos resuenan,
-
15:33 - 15:36que podemos cambiar las vidas para bien
-
15:36 - 15:39y ellos a su vez pueden tomar ese impulso
y llevarlo más allá. -
15:40 - 15:44Y si cualquiera de Uds. enfrenta el VIH
o sabe de alguien que enfrente el VIH, -
15:44 - 15:47o si quieren saber
qué fuentes existen en su comunidad -
15:47 - 15:51o solo quieren documentarse
sobre la enfermedad, -
15:51 - 15:54estos son algunos maravillosos lugares
nacionales para acceder -
15:54 - 15:57y son más que bienvenidos
de encontrarme después de esto -
15:57 - 15:59y preguntarme lo que quieran.
-
15:59 - 16:04Todos hemos escuchado la frase
"que el árbol no tape el bosque". -
16:04 - 16:08Así que les imploro que en realidad vean
al ser humano detrás de su enfermedad. -
16:09 - 16:13Es sencillo ver números y estadísticas
-
16:13 - 16:16y los peligros percibidos.
-
16:16 - 16:21Es más difícil ver los rostros
que hay tras esos números. -
16:22 - 16:25Así que cuando se encuentren
pensando esas cosas, esas palabras, -
16:25 - 16:28que pudieron haber pensado
al mirar a David Kirby, -
16:29 - 16:31les pido que mejor
-
16:31 - 16:33piensen en un "hijo"
-
16:33 - 16:35o en un "hermano"
-
16:35 - 16:37o en un "amigo"
-
16:37 - 16:41y lo más importante,
que piensen en la "persona". -
16:41 - 16:44Busquen educación de cara a la ignorancia
-
16:44 - 16:46y siempre sean conscientes
-
16:46 - 16:48y siempre sean compasivos.
-
16:49 - 16:50Gracias.
-
16:50 - 16:52(Aplausos)
- Title:
- El tratamiento del VIH ha progresado. ¿Por qué nuestro estigma no?
- Speaker:
- Arik Hartmann
- Description:
-
El tratamiento del VIH ha avanzado significativamente en las últimas tres décadas. ¿Por qué nuestra percepción de la gente que tiene la enfermedad no ha avanzado a la par? Después de ser diagnosticado con VIH, Arik Hartmann decide vivir con transparencia, siendo abierto con el estado en el que se encuentra, para educar a la gente. En esta charla personal, comparte lo que es vivir con VIH y hace un llamado a hacer a un lado las ideas erróneas que tenemos sobre la enfermedad.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 17:06
Sebastian Betti approved Spanish subtitles for Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | ||
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