-
タイトル:
El tratamiento del VIH ha progresado. ¿Por qué nuestro estigma no?
-
概説:
El tratamiento del VIH ha avanzado significativamente en las últimas tres décadas. ¿Por qué nuestra percepción de la gente que tiene la enfermedad no ha avanzado a la par? Después de ser diagnosticado con VIH, Arik Hartmann decide vivir con transparencia, siendo abierto con el estado en el que se encuentra, para educar a la gente. En esta charla personal, comparte lo que es vivir con VIH y hace un llamado a hacer a un lado las ideas erróneas que tenemos sobre la enfermedad.
-
話者:
Arik Hartmann
-
Quiero comenzar esta charla
enseñándoles una foto
-
que muchos probablemente han visto antes.
-
Así que quiero que se tomen un momento
-
y vean esta foto
-
y realmente reflexionen algunas de
las cosas que les vengan a la mente
-
¿qué son algunas de esas cosas,
esas palabras?
-
Ahora, les pediré que giren a verme.
-
¿Qué palabras vienen a su mente
cuando me ven?
-
¿Qué es lo que separa a ese hombre
de allí de la foto
-
de mí?
-
El hombre de la foto se llama David Kirby
¶
-
y fue tomada en 1990 mientras moría
de una enfermedad causada por SIDA
-
y publicada luego en "Life Magazine"
-
La única verdadera cosa
que me separa de Kirby
-
son 30 años de avances médicos en la
manera que combatimos el SIDA y el VIH.
-
Así que quiero preguntar:
¶
-
Sí hemos hecho tanto progreso
-
combatiendo el VIH
-
¿por qué la percepción de los que tienen
el virus no ha evolucionado a la par?
-
¿Por qué el VIH nos provoca esta
reacción cuando es fácil de manejar?
-
¿Cuándo ocurrió esta estigmatización
-
y por qué ha disminuido?
-
Y estas no son preguntas fáciles
de responder.
-
Son la base de muchos factores e ideas.
-
Poderosas imágenes como esta de Kirby
-
fueron las caras de la crisis
del SIDA durante los 80s y 90s.
-
Y en ese tiempo de crisis
tuvieron un gran impacto
-
y ya se estigmatizaba
a un grupo de personas
-
y esos fueron los "gays".
-
El público veía esta cosa horrorosa
-
que le pasaba a un grupo de personas
que ya estaban marginados en la sociedad.
-
Los medios de la época empezaron a usar
ambos términos casi intercambiablemente:
-
Gay y SIDA.
-
Y para el año 1984, en la
Convención Nacional Republicana,
-
uno de los oradores bromeó con que "gay"
significaba: "¿Ya tuviste SIDA?"
-
Y esa era la mentalidad en ese tiempo.
-
Pero conforme empezamos a entender
mejor el virus
¶
-
y cómo era transmitido
-
entendimos que ese riesgo
había incrementado su alcance.
-
El caso especial de Ryan White en 1985
-
que padecía hemofilia a los 13 años
-
y que contrajo el VIH de un
tratamiento de sangre contaminado
-
marcó un profundo cambio en la percepción
de EE.UU. sobre el VIH.
-
Ya no solamente se restringía a
esas personas marginadas de la sociedad,
-
a los homosexuales y drogadictos,
-
ahora afectaba a las personas
-
que la sociedad consideraba
como dignas de empatía,
-
los niños.
-
Pero ese miedo impregnado
y esa percepción, todavía perdura.
¶
-
Y quiero ver muchas manos levantadas
para las siguientes preguntas.
-
¿Cuántos de Uds. aquí eran
conscientes de que con tratamiento
-
quienes tienen VIH no solo pueden
defenderse del SIDA por completo,
-
sino que pueden vivir vidas normales?
-
Han sido bien educados.
-
-
¿Cuántos de Uds. sabían
que con tratamiento,
¶
-
quienes tienen VIH pueden alcanzar
un estado indetectable
-
que los convierte en la práctica
en personas sin infecciones?
-
Muchos menos.
-
¿Cuántos de Uds. sabían de los
tratamientos pre- y post-exposición
-
que hay disponibles y reducen
el riesgo de transmisión
-
en un 90 %?
-
Ven, estos son avances increíbles
que hemos logrado al combatir el VIH,
¶
-
pero aún no han podido
moldear la percepción
-
que tienen muchos estadounidenses
sobre el virus y quienes lo viven.
-
Y no quiero que piensen que
estoy subestimando el peligro del virus,
-
y no ignoro el pasado desgarrador
de la epidemia del SIDA.
-
Quiero expresar que hay esperanza
en aquellos infectados
-
y que el VIH no es la sentencia
de muerte que era en los 80s.
-
Ahora muchos se preguntaran,
y yo pregunté esto al principio:
¶
-
¿Dónde están las historias?
-
¿Dónde está esa gente que vive con el VIH?
¿Por qué no lo expresan?
-
¿Cómo voy a creer en los éxitos
o en las estadísticas,
-
sin ver estos éxitos?
-
Y esta es en realidad una pregunta
muy fácil de responder para mí.
-
Miedo, estigma y vergüenza,
lo cual hace que
-
quienes tienen VIH no lo reconozcan
en público, por así decirlo.
-
Nuestras historias sexuales son tan
personales como nuestras historias médicas
-
y si uno junta ambas,
-
se encuentra en un lugar muy sensible.
-
El miedo de cómo seremos percibidos
al ser honestos
-
evita que hagamos muchas cosas en la vida
-
y este es el caso de la población
con VIH positivo.
-
El escrutinio social y el ridículo
es el precio a pagar por la transparencia,
-
¿Y por qué convertirse en mártir
-
si puedes pasar desapercibido
como alguien que no tiene VIH?
-
Después de todo, no hay señales
físicas que digan que uno tiene el virus.
-
No hay señal de que uno lo tiene.
-
Hay seguridad en la asimilación,
-
y hay seguridad en la invisibilidad.
-
Vine a quitar ese velo
y compartir mi historia.
-
En el otoño del 2014, era estudiante
de segundo año en la universidad
¶
-
y como muchos estudiantes universitarios
era sexualmente activo
-
y generalmente tomaba precauciones para
minimizar el riesgo que trae el sexo.
-
Ahora, digo generalmente,
porque no siempre estaba a salvo.
-
Solo se necesita un solo paso en falso
y estamos en el piso,
-
y mi paso en falso es muy obvio.
-
Tuve sexo sin protección
y no le di tanta importancia.
-
Después habían pasado ya tres semanas,
-
y parecía como si hubiera sido
pisoteado por una manada de ñus.
-
Sentí dolores corporales
que nunca antes había tenido.
-
Pasaba de la fiebre a los enfriamientos.
-
Tenía que lidiar con nauseas,
y era difícil caminar.
-
Como estudiante de biología,
estaba expuesto a enfermedades
-
y al ser gay y no estar informado,
había leído poco del VIH,
-
para mí, esto me hizo pensar
que era una "seroconversión"
-
o como es llamado muchas veces,
una infección aguda de VIH.
-
Es la reacción del cuerpo
-
que produce anticuerpos contra
el antígeno del VIH.
-
Es importante decir que no todos pasan
por esta etapa de enfermedad
-
pero yo fui uno de los afortunados que sí.
-
Y fui muy afortunado de que
aparecieran estos síntomas físicos
-
que me indicaran que algo andaba mal
-
y eso me hizo detectar el virus
muy temprano.
-
Así que para aclararlo,
solo para quitar la duda,
¶
-
me hicieron un test en el campus
-
y me dijeron que me llamarían
al día siguiente con los resultados.
-
Y me llamaron,
-
pero me pidieron hablar con
la médica que estaba a cargo.
-
Y su reacción no fue la que yo esperaba.
-
Me reafirmó lo que ya sabía,
que esta no era mi sentencia de muerte,
-
e incluso me ofreció
ponerme en contacto con su hermano
-
que había vivido con VIH desde
principios de los 90s.
-
Rechacé su oferta, pero me conmovió.
-
Esperaba ser reprendido.
-
Esperaba lástima y decepción
-
y recibí compasión y calidez humana
-
y estoy eternamente agradecido
por ese intercambio.
-
Así que obviamente durante semanas,
fui un desastre en lo físico.
¶
-
Emocionalmente, mentalmente,
me iba bien.
-
Estaba tomándolo bien
-
pero mi cuerpo estaba devastado,
-
y los que estuvieron conmigo,
no eran ajenos a ello.
-
Así que senté a mis compañeros de cuarto
-
y les hice saber que
había sido diagnosticado con VIH,
-
que iba recibir tratamiento
y no quería que se preocuparan.
-
Y recuerdo la mirada en sus caras.
-
Estaban abrazados unos con otros
en el sillón y lloraban
-
y yo los consolé.
-
Los consolé de mis propias malas noticias
-
pero era conmovedor ver que les importaba.
-
Pero desde esa noche, noté un cambio
-
en la forma de tratarme en la casa.
-
Mis compañeros no querían tocar nada mío
-
y no querían comer lo que cocinaba.
-
Bueno, en el sur de Luisiana
-
todos sabemos que no se rechaza la comida.
-
-
Y soy muy buen cocinero, así que
no crean que dejé pasar eso.
¶
-
-
Pero a partir de esas pistas silenciosas
su rechazo se volvió más obvio
¶
-
y más ofensivo.
-
Me pidieron quitar mi cepillo de dientes
del baño.
-
Me pidieron no compartir toallas
-
e incluso me pidieron lavar mi ropa
en modo caliente.
-
Esto no eran piojos.
-
Esto no era sarna. Esto era VIH.
-
Puede ser transmitido por sangre,
-
fluidos sexuales como semen
o fluidos vaginales
-
y leche de mama.
-
Como no dormía con mis compañeros,
-
no los amamantaba
-
-
y no estábamos recreando "Twilight",
¶
-
no era un riesgo para ellos
-
y se los hice saber,
-
pero aun así, la incomodidad continuó.
-
Hasta que al final me pidieron irme.
-
Me pidieron que me fuera
-
porque una de mis compañeras
le contó a sus padres.
-
Ella compartió mi información médica
personal con extraños.
-
Y ahora lo hago yo con Uds.
en una sala de 300 personas
-
pero en ese tiempo, esto no era
algo que me hacía sentir cómodo
-
y ellos expresaron su no conformidad
con que su hija viviera conmigo.
-
Así que al ser gay, crecer
en un hogar religioso
¶
-
y vivir en el Sur,
-
la discriminación no era algo nuevo.
-
Pero este tipo sí era,
-
y era tremendamente decepcionante
-
porque provenía de una fuente
que no creía capaz.
-
No solamente eran esas
personas "educadas universitarias",
-
no solo eran los otros miembros
de la comunidad LGBT,
-
eran mis amigos.
-
Así que lo hice. Me mudé
al final del semestre.
-
Pero no fue para aplacarlos.
-
Lo hice por respeto a mí mismo.
-
No me iba a someter a personas
-
incapaces de remediar su ignorancia,
-
y no iba a permitir que algo
que ahora formaba parte de mí
-
fuera usado como algo en mi contra.
-
Así que opté por la transparencia
sobre mi estado,
¶
-
siempre ser visible.
-
Y esto es lo que me gusta llamar
"ser defensor de lo cotidiano".
-
La idea de esta transparencia,
la idea de esta defensa cotidiana,
-
era disipar la ignorancia,
-
e ignorancia es una palabra aterradora.
-
No nos gusta ser vistos como ignorantes,
-
y definitivamente no nos gusta
que nos llamen ignorantes.
-
Pero ignorancia no es sinónimo
de estupidez.
-
No es la incapacidad de aprender.
-
Es el estado en el que
uno está antes de aprender.
-
Así que cuando veo a alguien
venir de su lugar de ignorancia,
-
en ese alguien veo
una oportunidad de aprender.
-
Y con suerte, si pudiera
difundir algo de educación,
-
entonces podría mitigar
situaciones para otros
-
como la que tuve con mis compañeros
-
y salvar a alguien más de la humillación.
-
Las reacciones que he recibido
no han sido del todo positivas.
¶
-
Aquí en el Sur,
-
tenemos mucho estigma,
debido a presiones religiosas,
-
nuestra falta de comprensión
en educación sexual
-
y nuestra perspectiva conservadora
en general con cualquier tema sexual.
-
Vemos esto como una enfermedad gay.
-
En el mundo, la mayor parte de las
infecciones son entre heterosexuales,
-
y aquí en EE.UU., las mujeres,
sobre todo negras,
-
están en mayor riesgo.
-
Esta no es una enfermedad gay,
nunca lo ha sido.
-
Es una enfermedad que nos incumbe a todos.
-
Así que inicialmente, me sentía limitado.
¶
-
Quería expandir mi alcance e ir más
allá de lo que me rodeaba.
-
Así que naturalmente,
-
me dejé llevar por el mundo oscuro
de las citas online y las aplicaciones,
-
apps como Grindr,
-
y para quienes no conocen,
-
estas son apps de citas para personas gay.
-
Puedes dar de alta un perfil e imagen
-
y te mostrará chicos disponibles
en un radio cercano.
-
Probablemente han oído hablar de Tinder,
-
Grinder ha estado por mucho más tiempo,
-
ya que era muy difícil encontrar
tu futuro esposo gay
-
en la iglesia o en el supermercado,
-
o en cualquier actividad
de heterosexuales
-
antes que encontraran que
podían tener citas en el móvil.
-
-
Así que en Grindr, si te gustaba
lo que veías o leías,
¶
-
podías mandar un mensaje a alguien,
podías conocerlo, hacer otras cosas.
-
Así que en mi perfil,
obviamente puse que tenía VIH,
¶
-
que era indetectable, y que recibía
preguntas acerca de mi estado.
-
Y recibí muchas preguntas
-
y muchos comentarios,
tanto positivos como negativos.
-
Y quiero empezar con los negativos,
-
solo para remarcar esta ignorancia
que ya he mencionado antes.
-
La mayoría de estos comentarios
negativos eran supuestos que dejé pasar.
-
Suponían cosas de mi vida sexual
o de mis hábitos sexuales.
-
Suponían que ponía o los otros en riesgo.
-
Pero muy frecuente me encontraba
con estos comentarios ignorantes.
-
En la comunidad gay, es común
escuchar la palabra "limpio"
-
al referirse a alguien
que tiene VIH negativo.
-
Por supuesto el otro lado es estar sucio,
-
cuando tienes VIH.
-
Pero, no me afecta
-
y realmente solo estoy sucio
después de un día en el campo,
-
pero este lenguaje lastima.
-
Esta es una comunidad influenciada
por el estigma
-
que hace que muchos gays
no expresen abiertamente su estado,
-
y hace que los nuevos diagnosticados
-
no busquen apoyo en su propia comunidad,
-
y encuentro esto
verdaderamente angustioso.
-
Pero agradezco que los comentarios
positivos fuesen más
-
y que viniesen de chicos curiosos.
-
Y sentían curiosidad de los
riesgos de transmisión,
-
o sobre qué significaba "indetectable"
-
o dónde podían hacerse un chequeo,
-
o algunos me preguntaron por experiencias
-
y compartía mis historias con ellos.
-
Pero lo más importante,
¶
-
me acerqué a chicos que habían
sido diagnosticados recientemente
-
y estaban asustados, estaban solos,
-
y no sabían cuál era el siguiente paso.
-
No querían contarle a su familia,
-
no querían contarle a sus amigos
-
y se sentían lastimados,
se sentían sucios.
-
Y yo hice lo posible para calmarlos
inmediatamente,
-
y los ponía en contacto con
AcadianaCares
-
que es una fuente maravillosa
que tenemos en nuestra comunidad
-
para quienes tienen VIH.
-
Y los puse en contacto con la gente
que conocía personalmente
-
para que no solo tuvieran este espacio
seguro para sentirse humanos de nuevo,
-
sino para que tuvieran los recursos
que necesitaban
-
para poder pagar el tratamiento.
-
Y este fue por mucho
el aspecto más aleccionador
-
de mi transparencia,
-
que podía tener un impacto positivo
en quienes sufrían como lo hice yo,
-
que podía ayudar a los que
estaban en el lado oscuro
-
porque yo había estado antes allí,
y no era un buen lugar para estar.
-
Ellos venían de diversas situaciones
-
y muchos no estaban informados
como yo lo estaba,
-
y venían a mí desde su lugar con miedo.
-
Algunas de las personas las conocía,
-
y otras me conocían a mí,
-
pero muchas otras, eran anónimas.
-
Eran estos perfiles vacíos que tenían
mucho miedo de mostrar sus rostros
-
después de lo que me dijeron.
-
Y hablando de la transparencia
¶
-
quiero dejarlos
con algunas cosas en mente.
-
Me di cuenta de que ante cualquier
riesgo o apuesta que asumía
-
al poner mi cara al frente,
-
valían la pena los comentarios negativos,
-
y cualquier crítica recibida
-
porque sentía que podía marcar
un impacto real y tangible.
-
Y me demostró que los esfuerzos resuenan,
-
que podemos cambiar las vidas para bien
-
y ellos a su vez pueden tomar ese impulso
y llevarlo más allá.
-
Y si cualquiera de Uds. enfrenta el VIH
o sabe de alguien que enfrente el VIH,
-
o si quieren saber
qué fuentes existen en su comunidad
-
o solo quieren documentarse
sobre la enfermedad,
-
estos son algunos maravillosos lugares
nacionales para acceder
-
y son más que bienvenidos
de encontrarme después de esto
-
y preguntarme lo que quieran.
-
Todos hemos escuchado la frase
"que el árbol no tape el bosque".
¶
-
Así que les imploro que en realidad vean
al ser humano detrás de su enfermedad.
-
Es sencillo ver números y estadísticas
-
y los peligros percibidos.
-
Es más difícil ver los rostros
que hay tras esos números.
-
Así que cuando se encuentren
pensando esas cosas, esas palabras,
-
que pudieron haber pensado
al mirar a David Kirby,
-
les pido que mejor
-
piensen en un "hijo"
-
o en un "hermano"
-
o en un "amigo"
-
y lo más importante,
que piensen en la "persona".
-
Busquen educación de cara a la ignorancia
-
y siempre sean conscientes
-
y siempre sean compasivos.
-
-