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← El tratamiento del VIH ha progresado. ¿Por qué nuestro estigma no?

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Showing Revision 49 created 01/13/2018 by Sebastian Betti.

  1. Quiero comenzar esta charla
    enseñándoles una foto
  2. que muchos probablemente han visto antes.
  3. Así que quiero que se tomen un momento
  4. y vean esta foto
  5. y realmente reflexionen algunas de
    las cosas que les vengan a la mente
  6. ¿qué son algunas de esas cosas,
    esas palabras?
  7. Ahora, les pediré que giren a verme.
  8. ¿Qué palabras vienen a su mente
    cuando me ven?
  9. ¿Qué es lo que separa a ese hombre
    de allí de la foto
  10. de mí?
  11. El hombre de la foto se llama David Kirby

  12. y fue tomada en 1990 mientras moría
    de una enfermedad causada por SIDA
  13. y publicada luego en "Life Magazine"
  14. La única verdadera cosa
    que me separa de Kirby
  15. son 30 años de avances médicos en la
    manera que combatimos el SIDA y el VIH.
  16. Así que quiero preguntar:

  17. Sí hemos hecho tanto progreso
  18. combatiendo el VIH
  19. ¿por qué la percepción de los que tienen
    el virus no ha evolucionado a la par?
  20. ¿Por qué el VIH nos provoca esta
    reacción cuando es fácil de manejar?
  21. ¿Cuándo ocurrió esta estigmatización
  22. y por qué ha disminuido?
  23. Y estas no son preguntas fáciles
    de responder.
  24. Son la base de muchos factores e ideas.
  25. Poderosas imágenes como esta de Kirby
  26. fueron las caras de la crisis
    del SIDA durante los 80s y 90s.
  27. Y en ese tiempo de crisis
    tuvieron un gran impacto
  28. y ya se estigmatizaba
    a un grupo de personas
  29. y esos fueron los "gays".
  30. El público veía esta cosa horrorosa
  31. que le pasaba a un grupo de personas
    que ya estaban marginados en la sociedad.
  32. Los medios de la época empezaron a usar
    ambos términos casi intercambiablemente:
  33. Gay y SIDA.
  34. Y para el año 1984, en la
    Convención Nacional Republicana,
  35. uno de los oradores bromeó con que "gay"
    significaba: "¿Ya tuviste SIDA?"
  36. Y esa era la mentalidad en ese tiempo.
  37. Pero conforme empezamos a entender
    mejor el virus

  38. y cómo era transmitido
  39. entendimos que ese riesgo
    había incrementado su alcance.
  40. El caso especial de Ryan White en 1985
  41. que padecía hemofilia a los 13 años
  42. y que contrajo el VIH de un
    tratamiento de sangre contaminado
  43. marcó un profundo cambio en la percepción
    de EE.UU. sobre el VIH.
  44. Ya no solamente se restringía a
    esas personas marginadas de la sociedad,
  45. a los homosexuales y drogadictos,
  46. ahora afectaba a las personas
  47. que la sociedad consideraba
    como dignas de empatía,
  48. los niños.
  49. Pero ese miedo impregnado
    y esa percepción, todavía perdura.

  50. Y quiero ver muchas manos levantadas
    para las siguientes preguntas.
  51. ¿Cuántos de Uds. aquí eran
    conscientes de que con tratamiento
  52. quienes tienen VIH no solo pueden
    defenderse del SIDA por completo,
  53. sino que pueden vivir vidas normales?
  54. Han sido bien educados.
  55. (Risas)

  56. ¿Cuántos de Uds. sabían
    que con tratamiento,

  57. quienes tienen VIH pueden alcanzar
    un estado indetectable
  58. que los convierte en la práctica
    en personas sin infecciones?
  59. Muchos menos.
  60. ¿Cuántos de Uds. sabían de los
    tratamientos pre- y post-exposición
  61. que hay disponibles y reducen
    el riesgo de transmisión
  62. en un 90 %?
  63. Ven, estos son avances increíbles
    que hemos logrado al combatir el VIH,

  64. pero aún no han podido
    moldear la percepción
  65. que tienen muchos estadounidenses
    sobre el virus y quienes lo viven.
  66. Y no quiero que piensen que
    estoy subestimando el peligro del virus,
  67. y no ignoro el pasado desgarrador
    de la epidemia del SIDA.
  68. Quiero expresar que hay esperanza
    en aquellos infectados
  69. y que el VIH no es la sentencia
    de muerte que era en los 80s.
  70. Ahora muchos se preguntaran,
    y yo pregunté esto al principio:

  71. ¿Dónde están las historias?
  72. ¿Dónde está esa gente que vive con el VIH?
    ¿Por qué no lo expresan?
  73. ¿Cómo voy a creer en los éxitos
    o en las estadísticas,
  74. sin ver estos éxitos?
  75. Y esta es en realidad una pregunta
    muy fácil de responder para mí.
  76. Miedo, estigma y vergüenza,
    lo cual hace que
  77. quienes tienen VIH no lo reconozcan
    en público, por así decirlo.
  78. Nuestras historias sexuales son tan
    personales como nuestras historias médicas
  79. y si uno junta ambas,
  80. se encuentra en un lugar muy sensible.
  81. El miedo de cómo seremos percibidos
    al ser honestos
  82. evita que hagamos muchas cosas en la vida
  83. y este es el caso de la población
    con VIH positivo.
  84. El escrutinio social y el ridículo
    es el precio a pagar por la transparencia,
  85. ¿Y por qué convertirse en mártir
  86. si puedes pasar desapercibido
    como alguien que no tiene VIH?
  87. Después de todo, no hay señales
    físicas que digan que uno tiene el virus.
  88. No hay señal de que uno lo tiene.
  89. Hay seguridad en la asimilación,
  90. y hay seguridad en la invisibilidad.
  91. Vine a quitar ese velo
    y compartir mi historia.
  92. En el otoño del 2014, era estudiante
    de segundo año en la universidad

  93. y como muchos estudiantes universitarios
    era sexualmente activo
  94. y generalmente tomaba precauciones para
    minimizar el riesgo que trae el sexo.
  95. Ahora, digo generalmente,
    porque no siempre estaba a salvo.
  96. Solo se necesita un solo paso en falso
    y estamos en el piso,
  97. y mi paso en falso es muy obvio.
  98. Tuve sexo sin protección
    y no le di tanta importancia.
  99. Después habían pasado ya tres semanas,
  100. y parecía como si hubiera sido
    pisoteado por una manada de ñus.
  101. Sentí dolores corporales
    que nunca antes había tenido.
  102. Pasaba de la fiebre a los enfriamientos.
  103. Tenía que lidiar con nauseas,
    y era difícil caminar.
  104. Como estudiante de biología,
    estaba expuesto a enfermedades
  105. y al ser gay y no estar informado,
    había leído poco del VIH,
  106. para mí, esto me hizo pensar
    que era una "seroconversión"
  107. o como es llamado muchas veces,
    una infección aguda de VIH.
  108. Es la reacción del cuerpo
  109. que produce anticuerpos contra
    el antígeno del VIH.
  110. Es importante decir que no todos pasan
    por esta etapa de enfermedad
  111. pero yo fui uno de los afortunados que sí.
  112. Y fui muy afortunado de que
    aparecieran estos síntomas físicos
  113. que me indicaran que algo andaba mal
  114. y eso me hizo detectar el virus
    muy temprano.
  115. Así que para aclararlo,
    solo para quitar la duda,

  116. me hicieron un test en el campus
  117. y me dijeron que me llamarían
    al día siguiente con los resultados.
  118. Y me llamaron,
  119. pero me pidieron hablar con
    la médica que estaba a cargo.
  120. Y su reacción no fue la que yo esperaba.
  121. Me reafirmó lo que ya sabía,
    que esta no era mi sentencia de muerte,
  122. e incluso me ofreció
    ponerme en contacto con su hermano
  123. que había vivido con VIH desde
    principios de los 90s.
  124. Rechacé su oferta, pero me conmovió.
  125. Esperaba ser reprendido.
  126. Esperaba lástima y decepción
  127. y recibí compasión y calidez humana
  128. y estoy eternamente agradecido
    por ese intercambio.
  129. Así que obviamente durante semanas,
    fui un desastre en lo físico.

  130. Emocionalmente, mentalmente,
    me iba bien.
  131. Estaba tomándolo bien
  132. pero mi cuerpo estaba devastado,
  133. y los que estuvieron conmigo,
    no eran ajenos a ello.
  134. Así que senté a mis compañeros de cuarto
  135. y les hice saber que
    había sido diagnosticado con VIH,
  136. que iba recibir tratamiento
    y no quería que se preocuparan.
  137. Y recuerdo la mirada en sus caras.
  138. Estaban abrazados unos con otros
    en el sillón y lloraban
  139. y yo los consolé.
  140. Los consolé de mis propias malas noticias
  141. pero era conmovedor ver que les importaba.
  142. Pero desde esa noche, noté un cambio
  143. en la forma de tratarme en la casa.
  144. Mis compañeros no querían tocar nada mío
  145. y no querían comer lo que cocinaba.
  146. Bueno, en el sur de Luisiana
  147. todos sabemos que no se rechaza la comida.
  148. (Risas)

  149. Y soy muy buen cocinero, así que
    no crean que dejé pasar eso.

  150. (Risas)

  151. Pero a partir de esas pistas silenciosas
    su rechazo se volvió más obvio

  152. y más ofensivo.
  153. Me pidieron quitar mi cepillo de dientes
    del baño.
  154. Me pidieron no compartir toallas
  155. e incluso me pidieron lavar mi ropa
    en modo caliente.
  156. Esto no eran piojos.
  157. Esto no era sarna. Esto era VIH.
  158. Puede ser transmitido por sangre,
  159. fluidos sexuales como semen
    o fluidos vaginales
  160. y leche de mama.
  161. Como no dormía con mis compañeros,
  162. no los amamantaba
  163. (Risas)

  164. y no estábamos recreando "Twilight",

  165. no era un riesgo para ellos
  166. y se los hice saber,
  167. pero aun así, la incomodidad continuó.
  168. Hasta que al final me pidieron irme.
  169. Me pidieron que me fuera
  170. porque una de mis compañeras
    le contó a sus padres.
  171. Ella compartió mi información médica
    personal con extraños.
  172. Y ahora lo hago yo con Uds.
    en una sala de 300 personas
  173. pero en ese tiempo, esto no era
    algo que me hacía sentir cómodo
  174. y ellos expresaron su no conformidad
    con que su hija viviera conmigo.
  175. Así que al ser gay, crecer
    en un hogar religioso

  176. y vivir en el Sur,
  177. la discriminación no era algo nuevo.
  178. Pero este tipo sí era,
  179. y era tremendamente decepcionante
  180. porque provenía de una fuente
    que no creía capaz.
  181. No solamente eran esas
    personas "educadas universitarias",
  182. no solo eran los otros miembros
    de la comunidad LGBT,
  183. eran mis amigos.
  184. Así que lo hice. Me mudé
    al final del semestre.
  185. Pero no fue para aplacarlos.
  186. Lo hice por respeto a mí mismo.
  187. No me iba a someter a personas
  188. incapaces de remediar su ignorancia,
  189. y no iba a permitir que algo
    que ahora formaba parte de mí
  190. fuera usado como algo en mi contra.
  191. Así que opté por la transparencia
    sobre mi estado,

  192. siempre ser visible.
  193. Y esto es lo que me gusta llamar
    "ser defensor de lo cotidiano".
  194. La idea de esta transparencia,
    la idea de esta defensa cotidiana,
  195. era disipar la ignorancia,
  196. e ignorancia es una palabra aterradora.
  197. No nos gusta ser vistos como ignorantes,
  198. y definitivamente no nos gusta
    que nos llamen ignorantes.
  199. Pero ignorancia no es sinónimo
    de estupidez.
  200. No es la incapacidad de aprender.
  201. Es el estado en el que
    uno está antes de aprender.
  202. Así que cuando veo a alguien
    venir de su lugar de ignorancia,
  203. en ese alguien veo
    una oportunidad de aprender.
  204. Y con suerte, si pudiera
    difundir algo de educación,
  205. entonces podría mitigar
    situaciones para otros
  206. como la que tuve con mis compañeros
  207. y salvar a alguien más de la humillación.
  208. Las reacciones que he recibido
    no han sido del todo positivas.

  209. Aquí en el Sur,
  210. tenemos mucho estigma,
    debido a presiones religiosas,
  211. nuestra falta de comprensión
    en educación sexual
  212. y nuestra perspectiva conservadora
    en general con cualquier tema sexual.
  213. Vemos esto como una enfermedad gay.
  214. En el mundo, la mayor parte de las
    infecciones son entre heterosexuales,
  215. y aquí en EE.UU., las mujeres,
    sobre todo negras,
  216. están en mayor riesgo.
  217. Esta no es una enfermedad gay,
    nunca lo ha sido.
  218. Es una enfermedad que nos incumbe a todos.
  219. Así que inicialmente, me sentía limitado.

  220. Quería expandir mi alcance e ir más
    allá de lo que me rodeaba.
  221. Así que naturalmente,
  222. me dejé llevar por el mundo oscuro
    de las citas online y las aplicaciones,
  223. apps como Grindr,
  224. y para quienes no conocen,
  225. estas son apps de citas para personas gay.
  226. Puedes dar de alta un perfil e imagen
  227. y te mostrará chicos disponibles
    en un radio cercano.
  228. Probablemente han oído hablar de Tinder,
  229. Grinder ha estado por mucho más tiempo,
  230. ya que era muy difícil encontrar
    tu futuro esposo gay
  231. en la iglesia o en el supermercado,
  232. o en cualquier actividad
    de heterosexuales
  233. antes que encontraran que
    podían tener citas en el móvil.
  234. (Risas)

  235. Así que en Grindr, si te gustaba
    lo que veías o leías,

  236. podías mandar un mensaje a alguien,
    podías conocerlo, hacer otras cosas.
  237. Así que en mi perfil,
    obviamente puse que tenía VIH,

  238. que era indetectable, y que recibía
    preguntas acerca de mi estado.
  239. Y recibí muchas preguntas
  240. y muchos comentarios,
    tanto positivos como negativos.
  241. Y quiero empezar con los negativos,
  242. solo para remarcar esta ignorancia
    que ya he mencionado antes.
  243. La mayoría de estos comentarios
    negativos eran supuestos que dejé pasar.
  244. Suponían cosas de mi vida sexual
    o de mis hábitos sexuales.
  245. Suponían que ponía o los otros en riesgo.
  246. Pero muy frecuente me encontraba
    con estos comentarios ignorantes.
  247. En la comunidad gay, es común
    escuchar la palabra "limpio"
  248. al referirse a alguien
    que tiene VIH negativo.
  249. Por supuesto el otro lado es estar sucio,
  250. cuando tienes VIH.
  251. Pero, no me afecta
  252. y realmente solo estoy sucio
    después de un día en el campo,
  253. pero este lenguaje lastima.
  254. Esta es una comunidad influenciada
    por el estigma
  255. que hace que muchos gays
    no expresen abiertamente su estado,
  256. y hace que los nuevos diagnosticados
  257. no busquen apoyo en su propia comunidad,
  258. y encuentro esto
    verdaderamente angustioso.
  259. Pero agradezco que los comentarios
    positivos fuesen más
  260. y que viniesen de chicos curiosos.
  261. Y sentían curiosidad de los
    riesgos de transmisión,
  262. o sobre qué significaba "indetectable"
  263. o dónde podían hacerse un chequeo,
  264. o algunos me preguntaron por experiencias
  265. y compartía mis historias con ellos.
  266. Pero lo más importante,

  267. me acerqué a chicos que habían
    sido diagnosticados recientemente
  268. y estaban asustados, estaban solos,
  269. y no sabían cuál era el siguiente paso.
  270. No querían contarle a su familia,
  271. no querían contarle a sus amigos
  272. y se sentían lastimados,
    se sentían sucios.
  273. Y yo hice lo posible para calmarlos
    inmediatamente,
  274. y los ponía en contacto con
    AcadianaCares
  275. que es una fuente maravillosa
    que tenemos en nuestra comunidad
  276. para quienes tienen VIH.
  277. Y los puse en contacto con la gente
    que conocía personalmente
  278. para que no solo tuvieran este espacio
    seguro para sentirse humanos de nuevo,
  279. sino para que tuvieran los recursos
    que necesitaban
  280. para poder pagar el tratamiento.
  281. Y este fue por mucho
    el aspecto más aleccionador
  282. de mi transparencia,
  283. que podía tener un impacto positivo
    en quienes sufrían como lo hice yo,
  284. que podía ayudar a los que
    estaban en el lado oscuro
  285. porque yo había estado antes allí,
    y no era un buen lugar para estar.
  286. Ellos venían de diversas situaciones
  287. y muchos no estaban informados
    como yo lo estaba,
  288. y venían a mí desde su lugar con miedo.
  289. Algunas de las personas las conocía,
  290. y otras me conocían a mí,
  291. pero muchas otras, eran anónimas.
  292. Eran estos perfiles vacíos que tenían
    mucho miedo de mostrar sus rostros
  293. después de lo que me dijeron.
  294. Y hablando de la transparencia

  295. quiero dejarlos
    con algunas cosas en mente.
  296. Me di cuenta de que ante cualquier
    riesgo o apuesta que asumía
  297. al poner mi cara al frente,
  298. valían la pena los comentarios negativos,
  299. y cualquier crítica recibida
  300. porque sentía que podía marcar
    un impacto real y tangible.
  301. Y me demostró que los esfuerzos resuenan,
  302. que podemos cambiar las vidas para bien
  303. y ellos a su vez pueden tomar ese impulso
    y llevarlo más allá.
  304. Y si cualquiera de Uds. enfrenta el VIH
    o sabe de alguien que enfrente el VIH,
  305. o si quieren saber
    qué fuentes existen en su comunidad
  306. o solo quieren documentarse
    sobre la enfermedad,
  307. estos son algunos maravillosos lugares
    nacionales para acceder
  308. y son más que bienvenidos
    de encontrarme después de esto
  309. y preguntarme lo que quieran.
  310. Todos hemos escuchado la frase
    "que el árbol no tape el bosque".

  311. Así que les imploro que en realidad vean
    al ser humano detrás de su enfermedad.
  312. Es sencillo ver números y estadísticas
  313. y los peligros percibidos.
  314. Es más difícil ver los rostros
    que hay tras esos números.
  315. Así que cuando se encuentren
    pensando esas cosas, esas palabras,
  316. que pudieron haber pensado
    al mirar a David Kirby,
  317. les pido que mejor
  318. piensen en un "hijo"
  319. o en un "hermano"
  320. o en un "amigo"
  321. y lo más importante,
    que piensen en la "persona".
  322. Busquen educación de cara a la ignorancia
  323. y siempre sean conscientes
  324. y siempre sean compasivos.
  325. Gracias.

  326. (Aplausos)