Ce face viața să merite a fi trăită

În acest discurs profund emoționant, Lucy Kalanithi reflectă asupra vieții și sensului ei, împărtășind povestea regretatului ei soț, Paul, un tânăr neurochirurg care a început să scrie după ce a primit diagnosticul de cancer în fază terminală. „Să trăim întreaga gamă de experiențe - viața și moartea, dragostea și pierderea - e șansa pe care o avem,” spune Kalanithi. „A fi om nu se întâmplă fără suferință, ci se întâmplă prin ea.”

La câteva zile după ce soțul meu, Paul,

a fost diagnosticat cu stadiu IV
de cancer pulmonar,

stăteam întinși în patul nostru acasă,

iar Paul a zis:

„O să fie bine”.

Și-mi amintesc că am răspuns:

„Da.

Doar că încă nu știm ce înseamnă bine”.

Eu și Paul ne-am cunoscut în primul an
ca studenți la medicină la Yale.

El era inteligent și bun și super amuzant.

Obișnuia să țină un costum de gorilă
în portbagajul mașinii,

și zicea „E doar pentru urgențe”.

(Râsete)

M-am îndrăgostit de Paul pe măsură
ce am văzut câtă grijă avea de pacienți.

Stătea până târziu ca să vorbească cu ei,

urmărind să înțeleagă experiența bolii,

și nu doar partea tehnică.

Mi-a spus mai târziu
că s-a îndrăgostit de mine

când m-a văzut plângând lângă un EKG
al unei inimi care încetase să bată.

Nu știam încă,

dar până și în zilele palpitante
ale iubirii aflate la început,

învățam împreună
cum să gestionăm suferința.

Ne-am căsătorit și am devenit doctori.

Eu lucram ca medic internist,

iar Paul își termina pregătirea
ca neurochirurg

când a început să piardă în greutate.

Avea dureri groaznice de spate
și o tuse care nu trecea.

Și când a fost internat în spital,

pe CT se vedeau tumori
în plămânii și oasele lui Paul.

Amândoi tratasem pacienți
cu diagnostice devastatoare;

acum era rândul nostru.

Am trăit cu boala lui Paul
timp de 22 de luni.

El și-a scris memoriile
despre acceptarea morții

Eu am născut-o pe fiica noastră Cady,

și am iubit-o pe ea și pe noi.

Am învățat în mod direct cum să facem față
deciziilor medicale foarte grele.

Ziua în care l-am dus pe Paul
în spital pentru ultima dată

a fost cea mai grea zi din viața mea.

Când s-a întors spre mine la final

și a zis „Sunt pregătit”,

am știut că nu era
doar o decizie curajoasă.

Ci era decizia corectă.

Paul n-a vrut ventilație mecanică
sau resuscitare.

În acel moment,

cel mai important lucru pentru Paul

era s-o țină pe fiica noastră.

Nouă ore mai târziu,

Paul a murit.

Mereu m-am raportat la mine
ca la un îngrijitor -

cei mai mulți doctori o fac -

și să am grijă de Paul
a aprofundat acest înțeles.

Să-l văd modelându-și
identitate pe parcursul bolii,

învățând să îi înțeleg
și să accept durerea,

discutând deciziile lui -

aceste experiențe m-au învățat

că reziliența nu înseamnă
să revii acolo unde erai

sau să te prefaci
că lucrurile nu sunt grele,

E atât de greu.

E dureros, neplăcut.

Dar este cel mai important lucru.

Și am învățat că atunci
când le abordăm împreună,

avem dreptul să decidem
ce înseamnă succesul.

Unul din primele lucruri pe care Paul
mi le-a spus după diagnostic a fost:

„Vreau să te recăsătorești”.

Și eram ceva de genul: „Uau, se pare
că acum putem spune orice cu voce tare”.

(Râsete)

A fost atât de șocant

și dureros...

și generos,

și foarte liniștitor

pentru că a fost brutal de sincer,

și acea sinceritate s-a dovedit a fi
exact ce aveam nevoie.

La începutul bolii lui Paul,

ne-am pus de acord
să continuăm să vorbim direct.

Lucruri precum întocmirea unui testament,

sau să ne completăm
o directivă de tratament în avans,

detalii pe care le-am evitat mereu -

nu mai erau atât de înfricoșătoare
pe cât păreau.

Am realizat că o directivă de tratament
în avans e un gest de iubire -

ca jurămintele de nuntă.

Un angajament să ai grijă de cineva,

codificând promisiunea,

că până când moartea ne va despărți,

voi fi acolo.

Dacă va fi nevoie,
voi vorbi în numele tău.

Îți voi onora dorințele.

Acele documente au devenit o parte
tangibilă a poveștii noastre de iubire.

Ca doctori,

Paul și cu mine ne aflam în poziția

de a înțelege și chiar de a accepta
diagnosticul lui.

Nu am fost furioși,

din fericire,

pentru că am văzut atât de mulți pacienți
în situații devastatoare

și știam că moartea este o parte a vieții.

Însă una e să știi asta;

a fost o experiență foarte diferită

să trăim efectiv cu durerea
și incertitudinea unei boli grave.

S-au făcut pași importanți
împotriva cancerului pulmonar,

dar știam că Paul probabil mai avea
de la câteva luni, la câțiva ani de trăit.

În acel timp,

Paul a scris despre tranziția lui
de la doctor la pacient.

A vorbit despre sentimentul de a se afla
dintr-o dată la o răscruce de drumuri

și despre cum a crezut că va fi capabil
să vadă calea,

asta pentru că tratase mulți pacienți,

și poate că ar putea să le urmeze pașii.

Dar a fost total dezorientat.

Mai degrabă decât o cale,

scria Paul,

„Am văzut în schimb

doar un deșert aspru, gol,
strălucitor de alb

ca și cum o furtună de nisip
a șters tot ce era familiar.

A trebuit să-mi accept mortalitatea

și să încerc să înțeleg
ce făcea viața mea să merite trăită,

și am avut nevoie ca oncologul meu
să mă ajute s-o fac”.

Doctorii care aveau grijă de Paul

mi-au oferit o înțelegere mai profundă
a colegilor mei din sistemul medical.

Facem o muncă grea.

Suntem responsabili să-i ajutăm
pe pacienți să-și vadă clar șansele

și opțiunile de tratament,

și asta nu e niciodată ușor,
dar e cu adevărat greu

când avem de-a face cu boli
potențial terminale precum cancerul.

Unii oameni nu vor să știe
cât timp mai au,

alții vor.

În orice caz, noi nu avem niciodată
acele răspunsuri.

Uneori substituim speranța

subliniind scenariul cel mai bun.

Într-un sondaj adresat doctorilor,

55% au spus că au prezentat
o variantă îndulcită

față de opinia lor sinceră

când au descris prognosticul unui pacient.

E un instinct care vine din empatie.

Dar cercetătorii au aflat

că atunci când oamenii înțeleg mai bine
posibila evoluție a bolii,

au mai puțină anxietate,

o abilitate mai mare de a planifica

și mai puțină suferință
provocată familiei.

Familiile se pot strădui
cu acele conversații.

În cazul nostru, am realizat că informarea
ajută enorm în a lua decizii importante.

Mai exact,

dacă să avem un copil.

Câteva luni până la câțiva ani
însemna că Paul nu avea s-o vadă crescând.

Dar aveam șanse
să fie acolo la nașterea ei

și pentru începutul vieții ei.

Îmi amintesc că l-am întrebat pe Paul

dacă simțea că a-și lua la rămas bun
de la un copil

avea să facă moartea și mai dureroasă.

Iar răspunsul lui m-a uluit.

A spus:

„Nu ar fi minunat dacă ar face-o?”

Și am făcut-o.

Nu ca să-i facem cancerului în ciudă.

ci pentru că învățam

că să trăiești la maxim
înseamnă să accepți suferința.

Oncologul lui Paul i-a personalizat
chimioterapia

pentru ca el să poată
continua să lucreze ca neurochirurg,

ceva ce inițial credeam
că era absolut imposibil.

Când cancerul a avansat

și Paul a trecut de la operații la scris,

medicul lui de îngrijire paliativă
i-a prescris medicație stimulantă

ca să poată fi mai concentrat.

L-au întrebat pe Paul
despre prioritățile și grijile lui.

L-au întrebat ce compromisuri
era dispus să facă.

Aceste conversații sunt modul cel mai bun
prin care să te asiguri

că îngrijirea pe care o primești
se potrivește cu valorile tale.

Paul glumea că nu e ca discuția
despre barză

pe care o ai cu părinții,

când treceți peste cât mai repede

și apoi vă prefaceți că nu s-a întâmplat.

Ci revii asupra conversației
pe măsură ce lucrurile se schimbă.

Continui să spui lucrurilor pe nume.

Sunt deplin recunoscătoare

pentru că doctorii lui Paul au simțit

că munca lor nu era să încerce
să ne dea răspunsuri pe care nu le aveau,

sau doar să încerce să repare
lucrurile pentru noi,

ci să-l sfătuiască pe Paul
în decizii dureroase,

când corpul lui ceda,
dar dorința lui de viață nu.

Mai târziu, după ce Paul a murit,

am primit zeci de buchete de flori,

dar am trimis doar unu...

oncologului lui Paul,

pentru că ea i-a susținut dorințele

și l-a ajutat să-și cântărească opțiunile.

Ea a știut că a trăi înseamnă mai mult
decât a rămâne în viață.

Acum câteva săptămâni,
un pacient a venit în clinica mea.

O femeie care se confrunta
cu o boală cronică gravă.

Și în timp ce vorbeam
despre viața și îngrijirea ei medicală,

mi-a spus: „Îmi iubesc echipa
de îngrijire paliativă.

Ei m-au învățat
că e în regulă să spun „nu”.

Da, m-am gândit, bineînțeles că e.

Dar mulți pacienți nu simt asta.

„Compassion and Choices” a făcut un studiu

în care oamenii au fost întrebați
despre preferințele în îngrijire medicală.

Și mulți oameni
și-au început răspunsul prin cuvintele:

„Dacă aș avea de ales...”

Dacă aș avea de ales.

Și când am citit acel „dacă”,

am înțeles mai bine

de ce unul din patru oameni

primește tratament medical
excesiv sau nedorit,

sau un membru al familiei primește
tratament excesiv sau nedorit.

Nu e pentru că doctorii n-ar înțelege.

Înțelegem.

Înțelegem consecințele psihologice reale

asupra pacienților și familiilor lor.

Și noi ne confruntăm cu ele.

Jumătate din asistenții medicali
și un sfert din doctorii din ATI

au luat în considerare demisia

din cauza stresului produs de sentimentul
că pentru unii din pacienți

au prescris o îngrijire
care nu se alinia cu valorile lor.

Dar doctorii nu se pot asigura
de respectarea dorințelor tale

până nu știu care sunt ele.

Ai vrea să fii conectat la aparate
dacă ar oferi șansa unei vieți mai lungi?

Ești mai preocupat de calitatea
acelui timp,

mai degrabă decât de cantitate?

Ambele alegeri sunt profunde și curajoase,

dar pentru noi toți, e alegerea noastră.

E valabil atât la sfârșitul vieții,

cât și pe parcursul vieții
când primim îngrijire medicală.

Dacă ești însărcinată,
vei alege testarea genetică?

E o înlocuire de genunchi corectă sau nu?

Vrei să faci dializă într-o clinică
sau acasă?

Răspunsul corect e:

depinde.

Ce echipă medicală te poate ajuta
să trăiești așa cum vrei?

Sper că o să vă amintiți această întrebare

data viitoare când veți face o alegere
pentru îngrijirea voastră medicală.

Aduceți-vă aminte că mereu aveți de ales,

și că e în regulă să spuneți nu
unui tratament care nu vi se potrivește.

E o poezie de W.S. Mewin -

are doar două versuri -

care exprimă cum mă simt acum.

„Absenţa ta a trecut prin mine

Cum trece aţa printr-un ac.

Orice fac este tivit în culoarea ei.”

Pentru mine această poezie
descrie dragostea mea pentru Paul,

și o nouă forță

care provine din iubirea și pierderea lui.

Când Paul a zis: „Va fi bine”,

asta nu a însemnat
că îi vom putea vindeca boala.

În schimb, am învățat să acceptăm
bucuria și tristețea în același timp;

să descoperim frumusețe și sens

în ciuda faptului și tocmai pentru că toți
ne naștem

și toți murim.

Iar pentru toată suferința
și nopțile nedormite,

se pare că există și bucurie.

Aduc flori la mormântul lui Paul

și mă uit la copilul nostru de doi ani
cum aleargă pe iarbă.

Aprind un foc de tabără pe plajă
și mă uit la apus cu prietenii noștri.

Exercițiile și meditația au ajutat mult.

Iar cândva,

sper să mă recăsătoresc.

Cel mai important, am șansa
să o văd pe fata noastră crescând.

M-am gândit mult la ce îi voi spune

când va crește.

„Cady,

să trăim întreaga gamă de experiențe -

viața și moartea,

dragostea și pierderea -

sunt șansa pe care o avem.

A fi om nu se întâmplă fără suferință.

Ci se întâmplă prin ea.

Când facem față suferinței împreună,

când alegem să nu ne ascundem de ea,

viețile noastre nu pălesc,

ci se îmbogățesc.”

Am înțeles că cancerul nu e mereu o luptă.

Iar dacă este,

poate că e o luptă pentru ceva diferit
decât credeam.

Treaba noastră nu e să învingem soarta,

ci să ne ajutăm unii pe alții.

Nu precum soldații,

ci precum păstorii.

Astfel facem să fie bine,

chiar dacă în realitate nu e.

Prin a spune cu voce tare,

prin a ne ajuta unii pe alții,

și un costum de gorilă nu strică
niciodată.

Vă mulțumesc!

(Aplauze)