Il viaggio fotografico di una madre e un figlio attraverso la demenza

L'artista Tony Luciani stava provando la sua nuova macchina fotografica quando sua madre Elia, di 91 anni, si intrufolò sullo sfondo delle sue foto. Quelle immagini improvvisate hanno dato il via ad una collaborazione lunga anni, in cui Luciani documenta la vita e lo spirito della madre che convive con la demenza. In questo contributo molto toccante egli condivide le storie dietro alcuni dei suoi scatti preferiti, che immortalano la gioia e il dolore di chi assiste un genitore anziano.

Quando, a 91 anni, mia madre Elia
si trasferì da me,

credevo di essere io a farle un favore.

In realtà, era il contrario.

Vedete, mamma aveva problemi di memoria
e non accettava la propria età.

Sembrava abbattuta.

Cercavo di metterla
il più possibile a suo agio,

ma mentre dipingevo al cavalletto,

sbirciavo e vedevo
che lei era lì ... e basta.

Aveva lo sguardo perso nel vuoto.

La vedevo salire lentamente le scale,

e non era la mamma che mi aveva cresciuto.

Al suo posto c'era una fragile,

esile, donna anziana.

Dopo alcune settimane, sentii il bisogno
di una pausa dalla pittura.

Volevo provare la mia nuova macchina
fotografica, comprata da poco.

Ero così contento,
aveva ogni sorta di comandi,

pulsanti e regolazioni
che volevo imparare,

così misi il treppiede
davanti a un grande specchio,

bloccando l'accesso
all'unico bagno di casa.

(Risate)

Dopo un po', sentii:

(Imitando l'accento italiano)
"Devo usare il bagno."

(Risate)

"Cinque minuti, mamma.
Devo finire questo".

15 minuti dopo, di nuovo:

"Devo usare il bagno".

"Ancora cinque minuti".

E poi accadde questo.

(Risate)

(Applausi)

E questo.

(Risate)

E poi questo.

(Risate)

Ebbi una specie di illuminazione.

Eravamo in sintonia.

Avevamo qualcosa di concreto
che potevamo fare insieme.

Mia madre nacque in un piccolo villaggio
nelle montagne del centro Italia,

dove i suoi genitori
avevano terreno e pecore.

Suo padre morì giovane di polmonite,

lasciando moglie e due figlie sole
con tutte le onerose faccende da sbrigare.

Scoprirono di non potercela fare.

Così, venne presa una decisione
molto difficile.

Mamma, la più grande, a 13 anni,

fu data in sposa a uno sconosciuto
con il doppio dei suoi anni.

Passò dall' essere una ragazzina
all'essere un'adulta.

Mamma ebbe il primo figlio
quando aveva solo 16 anni.

Anni dopo, ormai trasferitasi a Toronto,

mamma trovò lavoro
in una fabbrica di vestiti

e venne presto messa a capo
di un grosso reparto di cucito.

E siccome era pieno
di lavoratori immigrati,

mamma imparò da sola parole
prese da libri di traduzione.

E faceva pratica in francese, greco,
spagnolo, portoghese, danese,

polacco, russo, rumeno
e ungherese in giro per la casa.

Ammiravo la sua concentrazione
e la forte determinazione a riuscire

in qualsiasi cosa amasse fare.

Dopo l'illuminazione, in bagno,

esercitai le mie capacità di fotografo
usando mamma come modella.

Nel mentre, lei parlava e io ascoltavo.

Mi raccontava della sua infanzia
e di come si sentisse adesso.

Eravamo presi l'uno dall'altra.

Mamma stava perdendo
la memoria a breve termine,

ma ricordava bene gli anni di gioventù.

Chiedevo e lei mi raccontava storie.

Ascoltavo ed ero il suo pubblico.

Mi vennero delle idee.

Le scrissi e feci delle bozze.

Le mostrai cosa doveva fare,
ricreando io stesso le scene,

per poi realizzarle insieme.

Lei posava e io intanto imparavo
sempre di più sulla fotografia.

Mamma amava
il procedimento, la recitazione.

Sentiva di valere ancora,
di essere utile e necessaria.

E di certo non aveva paura dell'obiettivo.

(Risate)

(Applausi)

Mamma ha riso a crepapelle
per questa foto.

(Risate)

L'idea per questa foto mi venne
da un vecchio film tedesco

che parlava di un sommergibile,
intitolato "Das Boot."

Come potete vedere, ciò che ho ottenuto
sembra piuttosto "E.T."

(Risate)

Così misi via questa immagine,
pensando fosse un totale fallimento,

perché non rappresentava
la mia visione particolare.

Ma mamma rideva così tanto,

che alla fine, per gioco,
decisi comunque di pubblicarla.

Ottenne una grandissima attenzione.

Ogni tipo di Alzheimer o di demenza,

porta con sé tristezza
e molta frustrazione

per tutti coloro
che ne sono coinvolti.

Questo è l'urlo silenzioso di mia madre.

Un giorno mi disse queste parole:

"Perché in testa
ho così tante cose da dire,

ma me le dimentico
prima che raggiungano le labbra?"

"Perché in testa
ho così tante cose da dire,

ma me le dimentico
prima che raggiungano le labbra?"

(Applausi)

Ora, da assistente e pittore
a tempo pieno,

anche io avevo le mie frustrazioni.

(Risate)

Ma come contraltare alle difficoltà,
noi giocavamo.

Questa era l'isola felice di mamma.

E anch'io avevo bisogno
che lei ci si rifugiasse.

(Risate)

(Risate)

(Risate)

Mamma si preoccupava anche di invecchiare.

Diceva: "Come sono diventata
così vecchia così velocemente?"

(Sospiri)

"Così vecchia".

"Così velocemente".

Feci anche posare mamma
per i miei dipinti a olio.

Questo dipinto si intitola "La sarta".

Mi ricordo che quando ero bambino

mia mamma cuciva i vestiti
per tutta la famiglia

con questa macchina da cucire
enorme e pesante,

inchiodata al pavimento
del seminterrato.

Molte sere, andavo di sotto
e mi portavo i compiti per la scuola.

Mi sedevo dietro di lei
su una sedia imbottita.

Il ronzio del grosso motore
e il suono ripetitivo dei punti

erano rassicuranti.

Quando mamma si è trasferita da me,

ho conservato questa macchina
e l'ho messa nel mio studio.

Questo dipinto mi ha riportato
alla mia infanzia.

La cosa interessante

è che ora mamma sedeva dietro di me,

guardandomi mentre la dipingevo

alla stessa macchina che usava

quando sedevo dietro di lei
e la osservavo mentre cuciva,

50 anni prima.

Per tenerla impegnata e attiva,
le diedi un progetto da realizzare.

Le diedi una piccola macchina fotografica

e le dissi di fare almeno dieci fotografie
al giorno di qualsiasi cosa volesse.

Queste sono le fotografie di mamma.

Prima d'allora, non aveva mai usato
una macchina fotografica in vita sua.

Aveva 93 anni.

Ci sedevamo insieme
e parlavamo del nostro lavoro.

Cercavo di spiegarle

(Risate)

il come ed il perché delle mie foto,

il significato, le emozioni
e perché fossero importanti.

Mamma invece diceva semplicemente:

"Sì",

"No",

"bella" o "brutta".

(Risate)

Osservavo le sue espressioni.

Aveva sempre l'ultima parola,
anche se non diceva niente.

Questo viaggio di scoperta
non è terminato con mamma.

Ora vive in una casa di cura,

a dieci minuti a piedi da casa mia.

La vado a trovare ogni due giorni.

La sua demenza era ormai tale

da rendere pericoloso per lei
vivere a casa mia.

Ci sono tante scale.

Non si ricorda più il mio nome.

(Voce rotta dall'emozione)
Ma sapete cosa? Va bene così.

Riconosce ancora la mia faccia

e ogni volta che mi vede
fa un sorriso enorme.

(Applausi)

(Fine applausi)

Non la fotografo più.

Non sarebbe giusto, né etico da parte mia.

E lei non ne capirebbe il motivo.

Mio padre,

mio fratello,

(Voce rotta dall'mozione)
mio nipote,

la mia compagna e il mio migliore amico

sono tutti morti all'improvviso.

E io non ho avuto la possibilità

di dire loro quanto li amassi.

Con mamma, devo esserci

e renderlo un addio molto lungo.

(Applausi)

(Fine applausi)

Per me è importante esserci
e ascoltare per davvero.

Le persone non autonome vogliono sentirsi
parte di qualcosa, qualsiasi cosa.

Non deve essere per forza qualcosa
di estremamente profondo,

può essere semplicemente
passeggiare insieme.

Date loro voce,

interazione, partecipazione

e un senso di appartenenza.

Date valore al tempo.

La vita è voglia di vivere

non attesa della morte.

(Applausi)

(Fine applausi)

Posso avere un saluto con la mano
e un sorriso da tutti per favore?

(Risate)

Questo è per te, mamma.

(Scatto)

(Applausi)