El viaje fotográfico de una madre y un hijo a través de la demencia

El artista Tony Luciani estaba probando su nueva cámara cuando su madre, Elia, de 92 años, se metió sigilosamente en el fondo de sus fotos. Las espontáneas imágenes que obtuvo como resultado desencadenaron una colaboración que duró años, mientras Luciani documentaba la vida y el espíritu de su madre que convivía con la demencia. En esta conmovedora charla, él nos comparte la historia detrás de algunas de sus fotos favoritas, capturando la alegría y el dolor de cuidar de un padre anciano.

Cuando mi madre Elia, de 91 años,
se mudó conmigo,

pensé que le estaba haciendo un favor.

De hecho, fue al revés.

Mi madre sufría de pérdida de memoria y
tenía problemas para aceptar su edad.

Parecía derrotada.

Traté de que se sintiera
lo más cómoda posible,

pero cuando estaba frente
a mi caballete, pintando,

yo echaba un vistazo
y la veía justo... "allí".

Ella no miraba a nada en particular.

La observaba subir
las escaleras con lentitud,

y no era la madre con la que me crié.

En su lugar, veía una mujer frágil,

pequeña y vieja.

Pasaron algunas semanas y
necesitaba descansar de la pintura.

Quería jugar con la cámara
que me había comprado.

Estaba emocionado,
tenía todo tipo de modos,

botones y configuraciones
que quería aprender,

entonces puse mi trípode
enfrente de un espejo de este tamaño,

bloqueando la puerta
del único baño de la casa.

(Risas)

Después de un rato, escuché,

(imitando el acento italiano)
"Necesito usar el lavabo".

(Risas)

"Espera cinco minutos, mamá.
Necesito hacer esto".

Quince minutos después, escuché de nuevo,

"Necesito usar el lavabo".

"Cinco minutos más".

Después pasó esto.

(Risas)

(Aplausos)

Y esto.

(Risas)

Y luego, esto.

(Risas)

Tuve un instante en el que comprendí.

Nos conectamos.

Teníamos algo tangible
que podíamos hacer juntos.

Mi madre nació en un pueblito de montaña
en el centro de Italia,

donde sus padres tenían tierra y ovejas.

A temprana edad,
su padre murió de neumonía,

dejando a su esposa y sus dos hijas solas
con todo el trabajo pesado.

Se dieron cuenta de que
no podían sobrellevarlo.

Entonces tomaron
una decisión muy difícil.

Mi mamá, la más grande con 13 años,

tuvo que casarse con un completo extraño
que tenía el doble de su edad.

Era solo una niña y la presionaron
para que se convierta en una adulta.

Mi mamá tuvo su primer hijo
cuando tenía solo 16 años.

Años después, ya viviendo en Toronto,

mamá consiguió trabajo
en una fábrica de ropa

y pronto se convirtió en supervisora
de un gran departamento de costura.

Como estaba lleno de
trabajadores inmigrantes,

mamá aprendió palabras
de libros de traducción.

Luego las practicaba en francés,
alemán, español, portugués. danés,

polaco, ruso, rumano, húngaro,
por toda la casa.

Yo estaba impresionado por
su concentración y determinación

para tener éxito en todo
lo que amara hacer.

Luego de ese instante de comprensión,

practicaba mis nuevas habilidades
fotográficas con mi madre como modelo.

Durante todo eso, ella hablaba
y yo la escuchaba.

Me contaba sobre su infancia
y cómo se sentía ahora.

Ambos nos prestábamos atención.

Mamá estaba perdiendo
su memoria a corto plazo,

pero podía recordar mejor
sus años de juventud.

Yo preguntaba y ella me contaba historias.

Yo escuchaba, yo era su audiencia.

Tenía ideas.

Las escribí e hice un bosquejo.

Le mostré lo que tenía que hacer
representando las situaciones yo mismo.

Luego las montaríamos en el escenario.

Ella posaba, y yo aprendí más
sobre fotografía.

Mamá adoraba el proceso, la actuación.

Se sentía valiosa de nuevo,
se sentía querida y necesaria.

Y sin duda no tenía vergüenza a la cámara.

(Risas)

(Aplausos)

Mamá se rio histéricamente con esta.

(Risas)

La idea para esta imagen surgió de una
vieja película alemana que había visto

sobre un submarino
que se llamaba "Das Boot".

Como pueden ver, el resultado
se parecía un poco más a E.T.

(Risas)

Entonces aparté la imagen,
pensando que era un desastre total,

porque no lograba mi visión especial.

Pero mamá se rio tanto,

que al final, por diversión, decidí
publicarla en Internet de todos modos.

Recibió una increíble
cantidad de atención.

Con enfermedades como
el Alzheimer y la demencia,

hay una cierta cantidad
de frustración y tristeza,

para todos los involucrados.

Este es el grito silencioso de mi madre.

Un día me dijo,

"¿Por qué mi cabeza
está llena de cosas por decir,

pero antes de que
lleguen a mi boca, las olvido?".

"¿Por qué mi cabeza
está llena de cosas por decir,

pero antes de que
lleguen a mi boca, las olvido?".

(Aplausos)

Ahora, como cuidador
y pintor de tiempo completo,

también tengo mis frustraciones.

(Risas)

Pero para balancear todas
las dificultades, jugábamos.

Ese era el sitio feliz de mamá.

Y yo la necesitaba allí, también.

(Risas)

(Risas)

(Risas)

Mamá también estaba preocupada
por el envejecimiento.

Decía: "¿Cómo envejecí tanto,
tan rápido?".

(La audiencia suspira)

"Envejecí tanto".

"Tan rápido".

Le pedí a mamá que también modelara
para mis pinturas al óleo.

Esta pintura se llama "La costurera".

Recuerdo que cuando era niño,

mamá cosía ropa para toda la familia

en esta máquina de coser enorme y pesada,

que estaba atornillada
al suelo del sótano.

Muchas noches, bajaba las escaleras
y llevaba mi tarea.

Me sentaba detrás de ella
en una silla llena de cosas.

El lento zumbido del gran motor y
los sonidos repetitivos de la costura

eran reconfortantes para mí.

Cuando mamá se mudó a mi casa,

guardé esta máquina
y la conservé en mi estudio.

Esta pintura me llevó
de vuelta a mi infancia.

La parte interesante

es que ahora mamá
se sentaba detrás de mí,

y me observaba mientras la pintada,

trabajando en la misma máquina
con la que ella cosía

cuando yo me sentaba detrás de ella,
y la observaba mientras cosía,

50 años antes.

También le asigné un proyecto a mamá,
para que estuviera ocupada, pensando.

Le di una pequeña cámara

y le pedí que sacara al menos
10 fotos de cualquier cosa.

Estas son sus fotografías.

Nunca había sostenido una cámara
en toda su vida hasta ese momento.

Tenía 93.

Nos sentábamos juntos y
hablábamos sobre nuestro trabajo.

Le trataba de explicar

(Risas)

cómo y por qué tomé esas fotos,

el significado, el sentimiento,
por qué eran importantes.

Mamá, por otro lado, solo decía sin rodeos

"sí",

"no",

"bella" o "bruta".

(Risas)

Yo observaba sus expresiones faciales.

Ella siempre tenía la última palabra,
a veces sin decir nada.

Este viaje de descubrimiento
no terminó cuando mamá se fue.

Ahora está en una residencia
de vida asistida,

que está a diez minutos a pie de mi casa.

La visito cada dos días.

Su demencia había llegado a un punto

en el que no era seguro para ella
estar en mi casa.

Tenía muchas escaleras.

Ya no sabe mi nombre.

(Voz temblorosa)
¿Pero saben qué? Está bien.

Todavía reconoce mi cara

y siempre tiene
una gran sonrisa cuando me ve.

(Aplausos)

(Terminan los aplausos)

Ya no le saco fotos.

No sería justo o ético de mi parte.

Y ella no entendería por qué lo hago.

Mi padre,

mi hermano,

(Voz temblorosa) mi sobrino,

mi pareja y mi mejor amigo,

todos murieron de repente.

Y no tuve la oportunidad

de decirles cuánto los apreciaba y amaba.

Con mamá, necesito estar allí

y tener una despedida muy larga.

(Aplausos)

(Terminan los aplausos)

Para mí, se trata de estar presente
y escuchar de verdad.

Aquellos que dependen de otros
quieren sentirse parte de algo.

No hace falta que sea algo
especialmente profundo

puede ser tan simple como
una caminata juntos.

Dales una voz

para interactuar, participar,

y un sentimiento de pertenencia.

Hacer que el tiempo sea valioso.

La vida se trata de querer vivir

y no de esperar morir.

(Aplausos)

(Terminan los aplausos)

¿Puedo recibir un saludo y una sonrisa
de todos, por favor?

(Risas)

Esto es para ti, mamá.

(La cámara hace click)

(Aplausos)