Permettez-moi tout d'abord de vous montrer une photo.
Beaucoup parmi vous l'ont sans doute déjà vue.
Prenez le temps
de l'observer,
de réfléchir à ce que ça évoque pour vous
et à mettre des mots sur ces pensées.
Maintenant, regardez-moi.
Qu'est-ce qui vous vient à l'esprit quand vous m'observez ?
Qu'est-ce qui rend cet homme sur la photo
différent de moi ?
Il s'appelle David Kirby.
La photo a été prise en 1990
alors qu'il mourait d'une maladie liée au SIDA.
Cette photo a été publiée dans « Life ».
La seule vraie différence entre Kirby et moi,
c'est 30 ans d'avancées médicales dans le traitement du VIH et du SIDA.
J'ai une question importante :
alors que nous avons fait des progrès exponentiels
dans notre combat contre le VIH,
pourquoi nos perceptions sur ceux qui en sont affligés n'ont-elles pas évolué ?
Pourquoi le VIH provoque-t-il une telle réaction
alors qu'il est aisément géré ?
Quand cette stigmatisation est-elle née ?
Pourquoi n'a-t-elle pas disparu ?
Ce ne sont pas des questions avec des réponses faciles.
Elles cristallisent tant de facteurs et d'idées.
Il y a ces images puissantes, comme celle de Kirby,
prises aux pires moments de la crise du SIDA dans les années 80 et 90.
Simultanément, cette crise avait un impact évident
sur une population déjà stigmatisée :
les hommes homosexuels.
Le grand public hétérosexuel observait en fait cette chose affreuse
en train de toucher un groupe de gens déjà en marge de la société.
Les média de l'époque ont commencé à utiliser deux termes indistinctement :
gay et SIDA.
À la convention nationale du Parti Républicain en 1984,
un orateur a fait un jeu de mot sur gay :
« Got AIDS Yet ? », ou « T'as pas encore le SIDA ? »
C'était l'esprit à l'époque.
Mais à mesure qu'on comprenait le virus,
son mode de transmission,
on a compris que le risque de propagation avait augmenté.
En 1985, il y a eu le cas de Ryan White, qui a fait beaucoup de bruit.
Ryan était un jeune hémophile de 13 ans,
qui avait contracté le VIH avec un traitement sanguin contaminé.
Ça a provoqué un changement profond dans la perception du VIH aux États-Unis.
Il ne se limitait plus à ceux qui vivaient dans les zones d'ombre de la société,
les homosexuels, les toxicomanes.
Maintenant, il affectait aussi
une population qui mérite l'empathie :
les enfants.
Cependant, angoisse profonde et perception subsistent.
J'aimerais que vous leviez la main pour les questions suivantes.
Combien d'entre vous savent qu'avec un traitement,
les personnes atteintes du VIH ne développent plus le SIDA
et peuvent vivre une vie normale ?
Vous êtes bien informés.
(Rires)
Combien parmi vous savent qu'avec un traitement,
le VIH peut atteindre un niveau indétectable chez les personnes atteintes,
ce qui les rend virtuellement non contagieuses ?
Beaucoup moins.
Combien parmi vous savent que des traitements pré et post exposition
sont disponibles et réduisent le risque de transmission
de 90 % ?
Tels sont les pas de géants réalisés pour combattre le VIH.
Cependant, ils n'ont pas écorné la perception
que de nombreux Américains ont du virus et des personnes qui vivent avec.
Ne croyez pas que j'essaie de minimiser le danger de ce virus.
Je suis loin d'ignorer le passé douloureux de l'épidémie de SIDA.
Mon message est qu'il y a un espoir pour ceux qui en sont infectés ;
le VIH n'est plus la sentence de mort des années 80.
Vous pourriez maintenant vous demander, comme je l'ai fait :
où sont les histoires ?
Où sont les gens qui vivent avec le VIH ? Pourquoi ne s'expriment-ils pas ?
Comment croire ces résultats, ces statistiques,
sans connaître les succès ?
C'est une question très simple en fait.
La peur, les stigmates et la honte.
Ils enferment ceux qui vivent avec le VIH dans un placard.
Nos récits sexuels sont tout aussi personnels que nos récits médicaux.
Quand les deux se superposent,
on se retrouve dans un environnement très sensible.
La crainte de la perception des autres quand on est honnête
nous empêche d'accomplir de nombreuses choses dans la vie
et c'est aussi le cas avec la population séropositive.
Affronter le regard social et le ridicule est le prix à payer pour la transparence.
Pourquoi devenir un martyr
quand on peut passer pour une personne sans le VIH ?
Après tout, il n'y a aucun symptôme physique du virus.
On ne porte pas de signe distinctif.
L'intégration est rassurante.
L'invisibilité est rassurante.
Je suis ici pour ôter ce voile et partager mon récit.
Fin 2014, j'étais en première année à l'université
et comme la plupart des étudiants, j'avais une vie sexuelle active.
Je prenais en général des précautions pour minimiser les risques liés au sexe.
Je précise bien en général, car ça n'a pas toujours été le cas.
Il suffit d'un seul faux pas pour être touché
et mon faux pas est évident.
J'ai eu une relation sexuelle non protégée sans vraiment y penser.
Trois semaines plus tard,
j'avais l'impression qu'un rouleau compresseur m'était passé sur le corps.
Tout mon corps était douloureux comme jamais auparavant.
J'avais des crises de fièvre et des frissons.
J'avais la nausée et j'éprouvais du mal à marcher.
J'étais étudiant en biologie et donc, j'étais exposé à des pathogènes.
J'étais aussi un homo bien informé et j'étais informé sur le VIH.
J'ai donc fait le lien avec une séropositivité,
comme c'est parfois appelé, une infection VIH aiguë.
Mon corps était en train de réagir
et de produire des anticorps contre l'antigène VIH.
Notez bien que tout le monde ne traverse pas cette phase
mais j'ai eu la chance de faire partie de ceux-là.
Dans ma malchance, j'ai eu de la chance de subir les symptômes physiques
qui m'ont averti que quelque chose n'allait pas
et m'ont permis de découvrir le virus de manière précoce.
Pour être clair et enfoncer des portes ouvertes,
j'ai passé les tests sur le campus.
Ils m'ont dit qu'on m'appellerait dès le lendemain avec les résultats.
Ce qu'ils ont fait.
Mais ils m'ont demandé de venir parler avec le médecin.
La réaction de la doctoresse n'était pas ce à quoi je m'attendais.
Elle m'a confirmé ce que je savais déjà, que ce n'était pas une sentence de mort
et elle m'a même proposé de me mettre en contact avec son frère
qui vivait avec le VIH depuis le début des années 90.
J'ai décliné sa proposition mais cela m'a profondément touché.
Je m'attendais à une réprimande.
Je m'attendais à de la pitié et du mécontentement.
Mais ils ont fait preuve de compassion et de chaleur humaine.
Je leur suis reconnaissant pour ce premier échange.
Bien entendu, mon état physique était affreux les premières semaines.
Émotionnellement et mentalement, j'allais bien.
J'encaissais bien.
Mais mon corps était ravagé.
Mes proches n'y sont pas restés insensibles.
J'ai donc réuni mes colocataires
et je leur ai annoncé mon diagnostic de VIH,
que j'allais suivre un traitement et qu'ils ne devaient pas s'inquiéter.
Je me souviens de leur expression.
Ils se tenaient l'un l'autre sur le divan et ils pleuraient.
J'ai dû les consoler.
J'ai dû les consoler au sujet de ma propre mauvaise nouvelle
mais leur compassion m'a ému.
Mais depuis cette nuit-là, j'ai constaté un changement
dans la manière dont on me considérait à la maison.
Mes colocataires ne touchaient plus mes affaires
et ne mangeaient plus ce que j'avais préparé.
Dans le sud de la Louisiane, vous le savez,
personne ne refuse un repas.
(Rires)
Et en plus, je cuisine super bien. Ce n'est donc pas passé inaperçu.
(Rires)
Ces premiers indices du début ont évolué vers une aversion claire
et plus agressive.
Ils m'ont demandé de ne plus déposer ma brosse à dents dans la salle de bains,
de ne plus partager les serviettes
et même de laver mon linge à une température plus élevée.
Hé ! Je n'ai pas de poux.
Ce n'est pas la gale. C'est le VIH.
Ça se transmet par le sang,
les fluides sexuels comme le sperme, les fluides vaginaux,
et le lait maternel.
Je ne couchais avec aucun de mes colocataires.
Je ne leur donnais pas le sein.
(Rires)
Je n'essayais pas d'interpréter « Twilight ».
Je ne leur posais donc aucun risque
et je le leur ai fait savoir.
Mais leur malaise était bien installé.
Finalement, ils m'ont demandé de déménager.
Ils m'ont demandé de partir
car une de mes colocataires a parlé de ma santé avec ses parents.
Elle a transmis des informations médicales sur moi à des étrangers.
Aujourd'hui, je parle de ma santé devant 300 personnes
mais à l'époque, je n'y étais pas encore habitué.
Les parents ont donc exprimé leur malaise de voir leur fille vivre avec moi.
Je suis homo et j'ai été élevé dans une famille religieuse,
dans le Sud :
je ne découvrais pas la discrimination.
Mais sous cette forme,
elle a causé une grande déception
car elle venait d'une source improbable.
Il s'agissait après tout de personnes éduquées
et parmi elles, il y avait des membres de la communauté LGBT
et c'était mes amis.
J'ai donc déménagé à la fin du semestre.
Mais pas pour les rassurer.
Je l'ai fait pour mon honneur personnel.
Je n'avais pas l'intention de subir des gens
incapables de trouver un remède à leur ignorance,
ni de leur permettre d'utiliser contre moi
une chose qui faisait partie de moi.
J'ai choisi ainsi la transparence au sujet de ma santé,
d'être toujours visible.
C'est ce que j'appelle le plaidoyer quotidien.
Le but de cette transparence, de ce plaidoyer quotidien,
est de réduire l'ignorance,
car l'ignorance est une chose très effrayante.
Personne ne souhaite être vu dans un moment d'ignorance
et encore moins être considéré ignorant.
Mais l'ignorance n'est pas synonyme de stupidité.
Ce n'est pas l'incapacité d'apprendre.
C'est l'état avant un apprentissage.
Quand je rencontre quelqu'un dans un état d'ignorance,
je vois l'occasion qu'ils ont d'apprendre.
Ainsi, j'ai pu contribuer à informer la société
et ensuite, j'ai pu aider d'autres à ne pas vivre
ce que j'ai vécu avec mes colocataires
et les sauver de l'humiliation.
Toutes les réactions ne sont pas positives.
Dans le Sud,
nous sommes marqués des stigmates de la pression religieuse,
du manque d'éducation sexuelle
et de notre vision conservatrice sur tout ce qui touche le sexe.
Le VIH est considéré comme une maladie d'homo.
Or, la plupart des nouvelles infections ont lieu entre partenaires hétérosexuels.
Aux États-Unis, les femmes, surtout celles de couleur,
ont un risque accru.
Ce n'est pas une maladie d'homo. Ça ne l'a jamais été.
C'est une maladie qui nous concerne tous.
Au début, je me sentais limité.
Je souhaitais étendre mon influence et toucher plus de gens autour de moi.
Alors, naturellement,
je me suis tourné vers le monde obscur des sites de rencontres,
des applis comme Grindr,
si vous n'êtes pas familiers avec le sujet,
il s'agit de sites de rencontres pour homos.
On télécharge un profil et une photo
et l'appli trouve des hommes disponibles à proximité.
Vous connaissez sans doute Tinder.
Grindr existe depuis bien plus longtemps
car c'est beaucoup plus difficile de rencontrer votre futur mari gay
à l'église ou au supermarché,
ou tout autre lieu utilisé par les hétéros
avant qu'ils ne s'aperçoivent que c'est possible avec un téléphone.
(Rires)
Avec Grindr, quand on aime ce qu'on voit et lit,
on envoie un message, on se rencontre et plus si affinité.
Sur mon profil, j'ai mentionné ma séropositivité,
le fait que ce n'était pas décelable et j'invitais à poser des questions.
J'ai reçu plein de questions
et pleins de commentaires, positifs et négatifs.
Je vais d'abord parler des négatifs
pour vous faire comprendre ce que signifie l'ignorance.
Ces commentaires négatifs étaient en fait des suppositions ou des remarques.
Les gens supposaient des choses sur ma vie sexuelle et mes habitudes,
que je prenais des risques ou que je mettais les autres en péril.
Souvent, j'ignorais ces remarques stupides.
Dans la communauté gay, on utilise souvent le terme « pur »
pour parler de quelqu'un qui est séronégatif.
Évidemment, le revers de cela évoque l'impureté, la souillure,
quand on a le VIH.
Je ne suis pas très sensible
et je suis sale après avoir travaillé dans les champs,
mais c'est un langage très péjoratif.
Dans une communauté qui est déjà stigmatisée,
où de nombreux hommes gay évitent de dévoiler leur orientation,
les nouveaux diagnostiqués
n'y trouvent même pas de soutien.
Ça me déprime profondément.
Heureusement, les réactions positives sont bien plus nombreuses
et émanaient d'hommes à l'esprit curieux.
Ils étaient curieux sur les risques de transmission,
sur le sens exact de « non décelable »
ou des lieux où on fait le test.
Certains posaient des questions sur mon expérience
et j'ai pu partager mon histoire avec eux.
Plus important encore,
des hommes nouvellement diagnostiqués séropositifs m'ont contacté.
Ils étaient effrayés, ils étaient seuls.
Ils ne savaient pas quoi faire.
Ils ne voulaient pas en parler à leur famille,
à leurs amis.
Ils se sentaient dégradés, sales.
J'ai fait ce que j'ai pu pour les calmer
et puis, je les ai mis en contact avec AcadianaCares
une ressource extraordinaire au sein de notre communauté
pour les séropositifs.
Je les mettais en contact avec les personnes que je connaissais
pour leur permettre de trouver un environnement où ils se sentent humains
et où ils trouvent les ressources dont ils ont besoin
pour financer leur traitement.
Cet aspect de ma transparence
est celui qui offre le plus d'humilité :
avoir un impact positif auprès de ceux qui souffrent comme j'ai souffert,
pouvoir aider ceux qui étaient dans le noir,
parce que j'avais aussi traversé ça et ce n'est pas un moment agréable.
Ces hommes venaient de différents milieux
et peu d'entre eux étaient aussi bien informés que moi.
Ils m'approchaient d'un monde de peur.
Je connaissais personnellement certains
ou eux me connaissaient,
mais la plupart étaient anonymes.
Des carrés blancs sans photo sur les profils témoignent de la peur
de ce qu'ils m'ont dit.
Quant à la transparence,
j'aimerais vous quitter avec quelques réflexions.
J'ai découvert que quel que soit mon risque ou mon pari
en me faisant connaître,
ça valait la peine de subir tous les commentaires négatifs
et les camouflets
car je sentais que mon action avait un impact réel et tangible.
Ça m'a fait comprendre que nos efforts sont répercutés,
que nous pouvons changer des vies rencontrées pour le meilleur
et que celles-ci peuvent s'emparer de cet élan et continuer cette mission.
Si vous-mêmes et des personnes que vous connaissez ont le VIH,
si vous souhaitez accéder à de ressources accessibles dans votre communauté
ou simplement en apprendre davantage sur cette maladie,
voici quelques très bons sites.
Vous pouvez aussi venir me trouver plus tard
et me poser toutes vos questions.
Nous connaissons tous l'expression : « l'arbre cache la forêt ».
Je vous invite avec insistance à voir l'humain caché derrière la maladie.
Il est aisé de voir les chiffres et les statistiques
et de ne percevoir que les dangers.
C'est plus difficile de voir les visages qui se cachent derrière les chiffres.
Quand vous penserez à ces choses, ces mots,
à ce que vous auriez pu penser en observant David Kirby,
je vous invite
à penser à votre fils,
à votre frère,
à votre ami
et plus vital encore, aux humains.
Recherchez l'information quand vous êtes dans l'ignorance
et soyez attentionné
et mu par la compassion.
Merci.
(Applaudissements)